Jag fick nästan nypa mig armen...

Närstående i cancervården – osynliga och ovärderliga!

Jag fick nästan nypa mig armen. Jag har varit delaktig i något som kommer att innebära ett stort kliv framåt för anhörigstödet inom cancer.

Två dagar i förra veckan tillbringade jag tillsammans med aktörer som förstår precis vad det handlar om! Under mina fem år som verksamhetsledare på Cancerkompisar har jag dagligen fört diskussioner om gruppen anhöriga till cancer. Vi har gång på gång fått höra - men varför behöver anhöriga stöd? Samtidigt har vi fått bekräftat att stöd behövs av de 1000 tals användare som dagligen använder digitala stödet, cancerkompisar.se 

Jag har under åren insett hur stor bristen på kunskap är. Liksom avsaknaden av stöd. 9 av 10 får idag inget stöd. Studier visar att vårdkonsumtionen för anhörig till cancer fördubblas ett år efter en cancerdiagnos i familjen. Allt detta pga den stress man lever under.

När jag blev inbjuden av LMK-stiftelsen till idékonferensen Närstående i cancervården osynliga och ovärderliga tackade jag ja direkt. Att det var unikt initiativ förstod jag men att dagarna skulle överträffa mina förväntningar, det hade jag inte räknat med.

Vi var ett 20-tal personer som representerade olika cancerarenor. Vi var anhörigföreträdare, experter, forskare, hälso- och sjukvårdspersonal, elevhälsa m fl. Syftet med konferensen var att vi tillsammans skulle skapa en målbild för framtidens närståendestöd inom cancervården. Under dag ett fick vi presentera de verksamheter vi representerade. På plats fanns en graficrecorder som dokumenterade våra presentationer så här. Nedan ser du Cancerkompisars presentation illustrerad.

Att vara närstående eller anhörig till en patient med cancer är påfrestande. Möjligheten till psykosocialt stöd varierar trots att man vet att det finns risk för framtida problem och sjuklighet. Det finns flera erbjudanden, möjligheter och aktörer men ansvaret är otydligt.

Trots att cancertalen ökar för varje år saknas en tydlig huvudman som ansvarar för målgruppen. Det saknas lagstöd för rätt till psykosocialt stöd för närstående. Enligt Socialtjänstlagen (2001:453), SoL, ska man erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre. Det finns flera erbjudanden som samtalsstöd, stödgrupp, kurators- eller psykologkontakt finns är utbudet svårt att överblicka.Aktörerna är t ex patientföreningar, kompetenscentra, församlingar, ideella föreningar samt nätverk och flera informationskanaler på internet. 

När jag sammanfattar mina dagar kan jag konstatera att jag fått ökad kunskap och breddat mitt nätverk. Resultatet av dagarna slutade i en gemensam målbild där vi satte upp flera actions för framtidens närståendestöd inom cancervården. Vi är nu dessutom en identifierad grupp som tillsammans kommer att fortsätta det arbete vi påbörjat. Mer om det kommer jag att skriva om längre fram.

Fotot: från vänster, Åsa Sjöblad och Malin Ferhm LMK-stiftelsen och Mef Nilbert, Regionalt cancercentrum syd.

Dagarna arrangeras av LMK-stiftelsen i samarbete med Regionalt cancercentrum syd. Om LMK Stiftelsen

Deltog gjorde representanter från:

Cancerkompisar, Nationellt Kompetenscentrum anhöriga, Patientforum SUS, Primärvården Region Skåne, Försäkringskassan, Närståendekoordinator, Cancerfonden, Anhörigas Riksförbund, Cancerrehab SUS, RCC Syd, Svenska kyrkan, Kurator Palliativ vård Kristianstad, Elevhälsan, ASIH SUS, Ung cancer, SSK Carehab Kronoberg Familjehälsan Barn- och ungdomshälsan, Cancerrehab Blekingesjukhuset, Cancersamordnare Region Kronoberg.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och Ambassadör