Ambassadörsbloggen

Att vara anhörig är ofta tyst. Osynligt. I skuggan av vården, i väntan på besked, vid sidan av sjukhussängen, under tunga vardagar.

Men att vara anhörig är att göra skillnad – varje dag.

Du håller ihop vardagen. Du bokar tider, lagar mat, kör till behandlingar. Du lyssnar. Du oroar dig i det tysta, ställer in dina planer, kliver in och fyller i där ingen annan hinner med. Du bär någon annan genom det som är tyngst i livet – och det är inte alltid någon som säger tack.

Vi vet att det kräver mer än styrka att vara den som stannar kvar. Det kräver kärlek, lojalitet och uthållighet. Det kräver att du ibland sätter dig själv åt sidan. Därför vill vi påminna dig om något viktigt:

Du gör skillnad. Du är viktig.

Du är en cancerkompis – på riktigt.

"Jag var anhörig för över tio år sedan. Ibland slår det till från ingenstans – minnet, känslan, sorgen. Men det jag minns tydligast är att det gick att ta sig vidare. Det var okej att fortsätta leva." – tidigare cancerkompis

Att vara anhörig sätter spår. Men det du gör betyder något. Och du behöver inte bära det ensam.

Hos oss på Cancerkompisar finns andra som vet hur det känns. Vi förstår de där tysta tankarna, skuldkänslorna, ilskan, och kärleken. Vi vet att det hjälper att prata. Dela. Känna igen sig.

Vill du prata med någon som vet? Besök vår digitala mötesplats eller gå med i vår privata Facebookgrupp.

Du är inte ensam.

 

 

Efter en cancerdiagnos förändras livet – inte bara för den som drabbas, utan också för dig som står bredvid. Här berättar vi hur du som anhörig påverkas och vilken hjälp som finns att få.

När cancerbeskedet landar i en familj händer något. Tiden stannar. Hjärtat rusar. Och oavsett vem som fått diagnosen är det som att hela livet byter färg. För den som är sjuk – och för dig som står bredvid.

Men medan vården samlas kring patienten, tystnar ofta rummet runt dig som anhörig.
Ingen sätter sig ner med dig och frågar:
"Hur mår du?"
"Vad behöver du?"
"Hur klarar du det här?"

Och så börjar en resa – för din närstående, men också för dig. En resa i olika faser där du ofta glömmer bort den viktigaste personen du har ansvar för – dig själv.

 

Fas 1: Chocken och informationsjakten

Det första som händer när någon i din närhet får en cancerdiagnos är att du kastas in i överlevnadsläge. Du googlar. Du läser. Du ringer. Du vill förstå exakt vilken cancer det handlar om, vilka chanser som finns, vilka behandlingar som väntar.

Sömnen försvinner. Maten smakar inte. Men du känner inte efter – du agerar. Du kliver in i rollen som projektledare, logistiker och medmänniska.

 

Fas 2: Väntrummet – där ingen vill vara

Efter första samtalen, undersökningarna och proverna hamnar många i ett slags dödens väntrum.
Man vet att något är fel. Men man vet ännu inte hur illa det är.
Ska det gå att bota? Hur långt har det gått? Vad händer nu?

Denna ovisshet är en fruktansvärd börda – men du får sällan prata om den. Allt fokus är på den som är sjuk. Och det är klart det ska vara så. Men din inre stress, den där känslan av att bära ett ok i tystnad – den försvinner inte för att du är tyst.

 

Fas 3: Vårdfasen – nu ska det hållas ihop

När behandlingsplanen är satt och allt ska rulla igång är det du som anhörig som ofta får hålla allt flytande. Du hjälper till med transporter, mediciner, kontakten med vården – och kanske håller du hela hushållet igång på egen hand.

Det är nu det mentala och fysiska slitaget börjar visa sig:

• Du sover sämre.
• Du får halsbränna.
• Du glömmer saker.
• Du känner dig känsligare än vanligt – eller stänger av helt.
• Men du biter ihop. För "det är ju inte jag som är sjuk". 

 

Fas 4: När det kommer ikapp

För många kommer insikten flera månader senare:
Du är också drabbad.
Inte av sjukdomen, men av allt det den fört med sig.
Sorgen, oron, ansvaret, maktlösheten, tröttheten – det börjar ta plats.
Och du kanske inte längre kan låtsas. Kroppen säger stopp.

Det är ofta här du börjar söka:
”Min partner har cancer – hur ska jag orka?”
”Jag känner mig ensam – finns det stöd för mig?”
Och det är här vi på Cancerkompisar vill kliva in.

 

Men tänk om du kunde få stöd tidigare?

Många anhöriga väntar för länge. Dels för att de inte vet att de har rätt till stöd – dels för att man inte vågar sätta sig själv i första rummet. Det är svårt att säga:
”Jag behöver hjälp” – när någon annan i familjen kämpar för sitt liv.

Men sanningen är:
Om du inte tar hand om dig själv – vem ska då orka finnas där för den som är sjuk?

 

Här finns hjälpen – i alla faser

På Cancerkompisar vet vi hur det är att stå bredvid.
Därför har vi skapat en digital mötesplats för dig som är anhörig – oavsett om din närstående är nyss diagnosticerad, mitt i behandling eller har gått bort.

Här kan du:

• Få en Cancerkompis – någon som vet hur det känns.

• Läsa bloggar och berättelser från andra anhöriga.

• Bli del av ett forum där du får vara dig själv.

• Hitta kunskap om hur du hanterar oro, sorg och ansvar.

• Gå med i träffar och evenemang för anhöriga.

 

Du är inte ensam – och du måste inte vänta tills du rasar ihop

Vänta inte på att någon frågar hur du mår. Våga sök stödet du behöver, redan idag.
Därför finns vi – för att ingen anhörig ska behöva bära det här ensam.

>>Bli medlem i Cancerkompisar – en gång, för alltid
 

>>Läs andras berättelser och hitta igenkänning

 

 

 

Det är en fråga som skaver hos många vuxna barn – och små. När någon i familjen blir allvarligt sjuk, särskilt en förälder, förändras allt. Men ibland är det som att tiden stannar när man inser att man står utanför. Att man inte får veta. Inte är med. Kanske inte ens får ställa frågan: Hur är det egentligen, mamma?

Vi får ofta höra det:
“Min mamma har cancer – men hon säger inget. Varför?”

Det kan handla om rädsla, skyddsinstinkt eller ren och skär brist på verktyg. Många i föräldragenerationen har aldrig fått med sig hur man pratar om det allra svåraste: död, rädsla och förlust. Och hur pratar man med sitt barn om något man själv knappt orkar ta in?

Men sanningen är:
Att tiga skyddar inte – det isolerar.
Barn, oavsett om de är 5 eller 45, känner när något är fel. De ser förändringar. De hör tystnaden. Och det de inte får veta, fyller de i själva – ofta med fantasier som är mycket värre än verkligheten.

Vad säger forskningen?

98 % av barn till en sjuk förälder vill veta om tiden är begränsad - Darlington, A-S. E., et al. (2008)

Barn som inte får vara delaktiga vid en förälders sjukdom har:

• 5 gånger högre risk för missbruk - Barns situation när förälder är svårt sjuk (Socialstyrelsen, 2017)
  
  
• 2 gånger högre risk för psykisk ohälsa - Barn som inte får vara med i processen riskerar depression, ångest, PTSD i dubbelt så hög utsträckning jämfört med andra barn. - Christ, G. H. et al. (2002)
  
  
• 2–3 gånger högre risk att ta sitt liv - När barn som plötsligt mister en förälder utan förberedelse, eller som varit exkluderade under en svår sjukdomsperiod, har 2–3 gånger ökad risk för suicidtankar och självmordshandlingar. - Suicide risk after parental death – Study in JAMA Psychiatry (2014), Berg et al.

Det gäller både små barn och vuxna barn. Det handlar inte om ålder – det handlar om rätten att förstå vad som händer i ens egen familj.

Så, vad hade du önskat?

Vi vill öppna upp samtalet. Har du själv varit i den här situationen – som barn, som anhörig, som förälder?

• Vad hade du behövt höra?
• Vad hjälpte dig?
• Vad önskar du att din förälder (eller du själv) vågat säga?

Skriv till oss. Dela dina tankar. Du kan göra skillnad för någon som just nu sitter med samma fråga.

 

BILD: AI genererad

 

Som anhörig till någon med cancer är det lätt att sätta sina egna behov längst ner på listan. Du vill finnas där, stötta, vara stark och närvarande. Men till slut kan det kännas som att luften tar slut – för att du aldrig får andas själv.

Vi vet att många anhöriga går på knäna. Stress, oro och ständig beredskap tär på både kropp och psyke. Det är ingen överdrift – det finns faktiskt forskning som visar att anhöriga till cancersjuka har en ökad risk för psykisk ohälsa*.

Och det är inte så konstigt. Du bär dubbelt. Du är kanske projektledare för vårdbesök, chaufför till behandlingar, kock hemma, tröstare, partner, förälder – och någonstans mitt i allt finns du. Men hur ofta får du vila?

Du får också finnas

Att återhämta sig handlar inte om att fly, utan om att orka. Att få stunder där du bara är – utan ansvar. Det kan vara i skogen, under ett yogapass, i tystnad med en podd i öronen eller en promenad vid havet. Det som ger dig energi är värt att göra plats för – varje dag, om så bara för några minuter.

Enkla pauser som dessa är inte bara "lyx" – de är en investering i din egen hållbarhet. Studier visar att exempelvis fysisk aktivitet och mindfulnessbaserade tekniker kan minska stress och stärka psykisk hälsa hos anhöriga*.

Vi vet att det inte alltid är enkelt att ta en paus. Att lämna för en stund kan kännas som att svika – men det är tvärtom. Om du har möjlighet, be någon ta "vaktpasset" i 30 minuter. Det kan vara en granne, en vän eller någon från vården. Bara en halvtimme där du får andas, tänka klart eller bara vara. För din egen skull. För att orka längre. Den tiden är inte egoistisk – den är nödvändig.

Så glöm inte dig själv.

Du behövs. Du är viktig. Och du har rätt att ta hand om dig – mitt i allt.

*Studie om anhörigas psykiska hälsa: Dagens Medicin – Tufft för partner till cancersjuka
*Forskning om stressreduktion: Mindfulness and caregiver stress – NIH

Att vara anhörig till någon som har cancer innebär mycket mer än att finnas där praktiskt – det är ofta en emotionell resa som börjar långt innan ett slut. Många berättar om hur relationen förändras gradvis. Det kan handla om samtal som tystnar, skratt som blir färre, eller hur rollerna i relationen förskjuts.

Du som partner, vän, barn eller syskon kanske plötsligt också är den som tar ansvar, påminner om mediciner, håller koll på vårdbesök – och samtidigt försöker hålla ihop vardagen och känslorna.

Mitt i allt detta börjar en sorts saknad smyga sig på.

Saknaden efter det som var.
Efter de samtal som brukade komma naturligt.
Efter den energi, värme eller närhet som en gång fanns där – men som nu förändrats, kanske försvagats.

Det svåra är att personen fortfarande finns här. Ändå börjar du sörja. Det skapar en inre konflikt:
”Har jag rätt att känna så här?”
”Borde jag inte vara stark?”
”Vad händer med mig – är jag redan på väg att ta farväl?”

Sådana tankar är helt vanliga. Du är inte konstig. Och du är definitivt inte ensam.

Många anhöriga vittnar om samma erfarenhet. Den sortens sorg är svår att prata om, eftersom omgivningen ofta inte ser den. De ser att personen lever, och förstår inte att relationen redan börjat förändras.

Och det är just där – i det tysta, svåra – som Cancerkompisar finns. Här möts vi som varit där. Som vet hur det känns när man börjar sakna någon som ännu lever. Här är det tillåtet att säga ”det här är tungt” – utan att behöva förklara eller försvara.

Du behöver inte bära detta själv.
Här finns andra som också förstår, på riktigt.

Lämna gärna en kommentar om du känner igen dig.

 

ps. Detta är tankar och funderar som anhöriga har, det är kanske inte just din sanning, men det är någons.

När vi talar om cancer tänker många på olika diagnoser – bröstcancer, prostatacancer, hjärntumör eller cancer i magen. Men när det kommer till anhörigskap är det sällan själva diagnosen som förenar oss. Det är relationen vi har till den som är sjuk.

Oavsett om det är din partner, bästa vän, förälder eller ett syskon som drabbas, är det just er relation som formar hur du upplever sjukdomens påverkan – och vilket stöd du behöver.

Att dela samma resa – fast på olika sätt

Det kan kännas lätt att söka stöd hos andra som möter samma diagnos, men ibland är det ännu viktigare att hitta någon som förstår din roll som anhörig. En som också har en livspartner som är sjuk. En som också förlorat en vän. En som också står vid sin förälders sida genom sjukdom.

Du som står bredvid en sjuk partner – Att se den du älskar förlora energi, förändras av sjukdomen och samtidigt försöka vara den starka i relationen är en enorm påfrestning. Att prata med någon i samma situation kan göra att du känner dig mindre ensam.

Du som är vän till någon som blivit allvarligt sjuk – Vänskap prövas när sjukdom drabbar. Hur stöttar man? Hur hanterar man sin egen rädsla och sorg? Att prata med någon som också balanserar mellan närhet och hjälplöshet kan ge stöd och förståelse.

Du som har en förälder med cancer – Att se sin mamma eller pappa gå igenom en svår sjukdom är en smärtsam upplevelse. Oavsett om du är ung eller vuxen kan det vara svårt att navigera mellan att vara ett stöd och att samtidigt hantera din egen sorg och rädsla. Att prata med någon som också varit där kan vara ovärderligt.

Stöd handlar inte bara om diagnosen – utan om var du befinner dig i livet

Vi har alla olika utgångspunkter. En person i 30-årsåldern som står vid sin partners sida möter andra utmaningar än någon i pensionsåldern. En förälder till en cancersjuk tonåring har en helt annan vardag än en vuxen dotter till en sjuk pappa. Men känslorna vi bär på – oro, rädsla, sorg och kärlek – förenar oss.

Gemenskap i Cancerkompisar – Här hittar du någon som förstår

• Här kan du hitta stöd hos någon som delar din roll – oavsett diagnos.
• Här kan du dela erfarenheter, få förståelse och känna igen dig i andra.
• Här behöver du inte förklara – vi fattar redan.

 

Att förlora någon vi älskar är en av livets svåraste upplevelser. Men ibland börjar sorgen innan den sista dagen har kommit. Att leva med en närstående som är sjuk i cancer innebär ofta att se personen förändras, förlora sin kraft och kanske inte längre vara den de en gång var. Denna process kan väcka en sorg som kan vara svår att sätta ord på. Det kallas väntesorg.

Vad är väntesorg?

Väntesorg är den sorg du känner innan någon gått bort. Det är en känsla av saknad, av att förlora någon steg för steg. Det kan vara att sörja framtiden som inte blev som du tänkt, att uppleva att relationen förändras eller att känna en rädsla inför vad som ska komma.

Det kan visa sig på olika sätt:

• Känslomässig berg- och dalbana – du pendlar mellan hopp och förtvivlan.
• Ilska och frustration – för att du inte kan påverka situationen.
• Saknad i förväg – för att personen du känner förändras eller försvinner mentalt.
• Skuld – för att du ibland längtar efter ett slut på lidandet, trots att du inte vill förlora personen.

Väntesorg kan vara svår att prata om eftersom personen fortfarande är i livet. Omgivningen kanske inte förstår, och du kan själv känna att det är "fel" att sörja när någon fortfarande finns här. Men din sorg är lika verklig och rätt att känna.

Hur kan du hantera väntesorg?

Det finns inget rätt sätt att hantera väntesorg på, men här är några saker som kan hjälpa:

• Tillåt dig att sörja – Det är normalt att känna sorg och saknad i förväg.
• Sätt ord på dina känslor – Prata med någon, skriv dagbok eller dela dina tankar i en stödgrupp.
• Hitta små stunder av glädje – Tillåt dig att skratta och känna lycka även i det svåra.
• Våga be om hjälp – Sök stöd hos vården, stödgrupper eller någon du litar på.

Du är inte ensam

Väntesorg är en ensam process för många, men du är inte ensam. Att prata med andra anhöriga som förstår kan vara en stor lättnad. Många upplever att det är svårt att få omgivningen att förstå hur det känns att leva i en väntan på det oundvikliga. Det är därför gemenskapen med andra anhöriga kan vara så värdefull.

Cancerkompisar finns här för dig. Här kan du dela dina tankar, möta andra som går igenom samma sak och hitta styrka i gemenskapen.

VI har en sluten grupp på Facebook, välkommen in: https://www.facebook.com/groups/cancerkompisar

En guide av anhöriga för anhöriga

Att ta farväl av någon man älskar är en av de svåraste upplevelserna i livet. Oavsett om döden kommer plötsligt eller efter en lång tids sjukdom, står vi som anhöriga inför en verklighet som kan kännas både overklig och omöjlig att hantera. Många upplever att de saknar vägledning i hur man kan säga adjö på ett sätt som känns meningsfullt – både för den som är sjuk och för sig själv.

Genom åren har vi på Cancerkompisar mött tusentals anhöriga som delat med sig av sina erfarenheter av att ta farväl. Det finns ingen "rätt" väg genom sorgen, men vi har sett att vissa saker kan göra avskedet lite lättare att hantera.

När döden närmar sig – att hantera det praktiska och känslomässiga

När en älskad befinner sig i livets slutskede kan det vara svårt att veta vad man ska göra eller säga. Här är några saker som många anhöriga önskar att de hade vetat i förväg:

• Närvaro betyder mer än ord – Du behöver inte ha de perfekta orden. Ibland räcker det att bara vara där. Hålla handen, spela favoritmusik, läsa högt eller bara sitta tyst tillsammans.
• Var öppen med känslor – Många är rädda för att prata om döden, men ofta vill den sjuka själv få sätta ord på sina tankar. Att våga lyssna och prata öppet kan göra skillnad.
• Ta hjälp av vården – Palliativa team och hospicepersonal kan guida dig genom processen. Ställ frågor om vad du kan förvänta dig och hur du kan ge stöd.
• Det finns inget perfekt farväl – Vissa får chansen att säga allt de vill, andra inte. Oavsett hur avskedet ser ut, är det kärleken ni haft som räknas.

Vad kan man säga vid ett avsked?

Många anhöriga oroar sig för att säga fel saker. Här är några ord som kan kännas tröstande att uttrycka:

• "Jag älskar dig.”
• "Jag är tacksam för allt vi fått dela.”
• "Du är inte ensam, jag finns här.”
• "Du betyder så mycket för mig."

Ibland behövs inga ord alls. En blick, en beröring, ett leende kan säga mer än tusen meningar.

Efter dödsfallet – när sorgen tar över

Efter att en närstående gått bort, kan livet kännas tomt och meningslöst. Många anhöriga beskriver att de hamnar i en sorts chock, där de fungerar på autopilot. Samtidigt finns det praktiska saker som måste hanteras: begravning, juridiska frågor, att meddela vänner och familj.

Men det viktigaste är att ge sig själv tid. Sorgen kommer i vågor och kan se olika ut för alla. Vissa finner tröst i att prata, andra behöver vara själva en tid. Det finns ingen brådska i att "gå vidare" – det handlar snarare om att hitta ett sätt att leva med förlusten.

Ingen ska behöva sörja ensam

Vi vet att förlusten av en älskad kan vara överväldigande. Därför finns Cancerkompisar – en plats där du kan möta andra anhöriga som förstår vad du går igenom.

Behöver du stöd? Läs mer eller bli en del av vårt nätverk på www.cancerkompisar.se.https://www.facebook.com/groups/cancerkompisar

Att vara anhörig till en cancersjuk – en livslång resa

Att stå bredvid en närstående som får en cancerdiagnos är en av de mest omvälvande upplevelserna man kan gå igenom. Det är en resa som börjar redan vid den första oron, när något känns fel, och fortsätter genom undersökningar, behandlingar och – för vissa – livet efter sjukdomen. För andra leder resan till en ofattbar förlust. Oavsett utgång är en sak säker: som anhörig påverkas du djupt och bär med dig erfarenheten resten av livet.

Från misstanke till diagnos – chocken och ovissheten

Den första fasen i anhörigskapet börjar ofta i tyst oro. Något är inte som det ska – en envis smärta, en knöl, en känsla av att något är fel. När den misstanken väl blir bekräftad av en läkare förändras allt. Chocken kan vara förlamande, både för patienten och för den anhörige.

Men mitt i detta kaos kliver den anhörige ofta in i en ny roll, ofta utan att ens reflektera över det: vård-koordinator, Samordnare av information, känslomässigt stöd, och ibland den som ska hålla ihop hela vardagen när allt annat rasar.

Inför behandling och operation – att hålla huvudet högt för två

När beslut om behandling fattas är det ofta den anhörige som får hålla koll på tider, mediciner och information. Samtidigt ska de vara ett känslomässigt stöd, ett tryggt ankare när vågorna av oro och rädsla sköljer in.

Den anhörige bär på sin egen rädsla men trycker ofta undan den – ”Det är ju inte jag som är sjuk.” Men forskningen visar att anhöriga löper 30 % högre risk att själva drabbas av stressrelaterade sjukdomar. Året efter en cancerdiagnos söker anhöriga dubbelt så mycket vård jämfört med tidigare. En del utvecklar till och med PTSD-liknande symtom.

Fem år efter diagnosen – friskförklarad, men vad händer nu?

Om behandlingen går bra, kommer nästa fas: återhämtning. Men att vara "friskförklarad" betyder inte att allt går tillbaka till det normala. Många patienter har genomgått stora fysiska förändringar – de kan ha förlorat en kroppsdel, fått bortopererad en del av matsäcken eller lida av kronisk smärta och trötthet.

Den anhörige har ofta levt i ett konstant stressläge under flera år. Många beskriver det som att de inte har vågat andas ut. När kampen är över kan det som tryckts undan komma ikapp – en trötthet, en sorg, en identitetskris.

15 år senare – du är fortfarande anhörig

Även om många år har gått, är man fortfarande anhörig. Kanske lever den sjuka fortfarande med sena biverkningar, kanske är de friskförklarade men rädslan för återfall ligger kvar. För andra har det gått på ett annat sätt – cancern kom tillbaka, eller tog till slut den man älskade.

Oavsett utgång har anhörigskapet satt djupa spår. Många beskriver att de aldrig riktigt släpper rollen, att de formats av de år av oro och ansvar de bar.

 

Den kritiska punkten – varför vården måste stärka anhöriga redan vid diagnos

Cancerkompisar har identifierat ett kritiskt läge: vid diagnos-tillfället. Det är här sjukvården har en unik möjlighet att stärka den anhörige och förhindra att de själva blir nästa patient.

När en läkare ger beskedet att någon har cancer, borde de samtidigt bekräfta den anhöriges roll:

”Du som står bredvid kommer att spela en viktig roll. Men det betyder inte att du ska bära allt själv. Det finns stöd för dig också.”

Genom att informera anhöriga om stödresurser redan från början kan vi förebygga utbrändhet, psykisk ohälsa och långvariga stressrelaterade sjukdomar. Anhöriga tar ofta på sig en vårdande roll utifrån ett känslomässigt beslut – inte för att de nödvändigtvis måste, utan för att de vill, eller känner att de inte har något val.

Men om vi ger dem rätt stöd, kan vi se till att de inte offrar sin egen hälsa på vägen. För ingen ska behöva bli nästa patient bara för att de var där för någon de älskade.

Behöver du stöd?

Du är inte ensam. Cancerkompisar finns här för dig, oavsett var du befinner dig i din anhörigresa. 

 

Att bemöta någon som har cancer kan kännas svårt. Många är osäkra på vad de ska säga eller göra, och ibland leder rädslan för att säga fel till att man drar sig undan. Men att bara finnas där kan betyda mycket. I denna text delar vi tankar och perspektiv från personer med erfarenhet – enkla sätt att visa omtanke och skapa en trygg närvaro, utan att behöva ha alla svar.

Ingen kan göra allt, men alla kan göra något. Det viktigaste är inte att säga rätt saker, utan att visa att du finns där.

 

Att veta vad man ska säga till någon som drabbats av cancer kan vara svårt. Många oroar sig för att säga fel saker eller undviker kontakt helt. Men tystnad kan göra att den sjuka känner sig ännu mer ensam. I denna guide får du konkreta tips på hur du kan bemöta någon med cancer – vad du bör säga, vad du bör undvika och hur du kan visa ditt stöd på ett respektfullt och omtänksamt sätt.

Konkreta tips

Det kan vara svårt att veta vad man ska säga till någon som har cancer. Om man inte själv varit där är det omöjligt att helt förstå hur det känns. Många säger saker i all välmening men som ändå blir fel. Här är några konkreta råd för hur du kan bemöta en vän, kollega eller familjemedlem som drabbats av cancer.

1. Undvik att ignorera personen

Många drar sig undan för att de inte vet vad de ska säga. Det kan göra att den som är sjuk känner sig ännu mer ensam. Om du inte vet vad du ska säga, säg just det: "Jag vet inte riktigt vad jag ska säga, men jag vill att du ska veta att jag finns här för dig."
Ett enkelt sms eller en hälsning som "Jag tänker på dig" kan betyda mycket.

2. Tänk innan du pratar

Dina ord spelar roll. En ogenomtänkt kommentar kan snabbt förstöra någons dag. Undvik klyschor som "du är en kämpe" eller "du klarar det här". Om sjukdomen förvärras, betyder det att personen inte kämpade tillräckligt? Istället kan du säga: Jag är här för dig, vad du än behöver."

3. Följ personens ledning

Alla vill inte prata om sin sjukdom hela tiden. Låt personen styra samtalet. Kanske vill de bara prata om vanliga saker för att känna sig som sig själva en stund.

4. Håll fokus på dem – inte på dig

Berätta inte om ditt eget ryggont eller en släkting som hade cancer. Även om du menar väl, kan det kännas som att du tar över samtalet. Fråga bara om deras situation om du verkligen vill lyssna på svaret.

5. Lyssna – verkligen lyssna

Ibland är det bästa du kan göra att bara lyssna, utan att komma med lösningar eller råd. Sitt tyst om det behövs – närvaron betyder mer än ord.

6. Undvik att förminska deras upplevelse

Säg inte: "Oroa dig inte, det kommer att bli bra." Det kan kännas som att du avfärdar deras rädsla. Säg istället: "Jag är ledsen att du måste gå igenom detta. Jag finns här för dig."

7. Respektera deras integritet

Fråga inte om detaljer kring behandlingar eller prognoser. Om personen vill berätta, gör de det. Ställ inte heller personliga frågor som rör religion eller privatliv.

8. Undvik att ge råd eller ”predika”

Säg inte "Du borde prova den här dieten", "Har du testat alternativmedicin?" eller "Tänk positivt". Det kan skapa frustration och skuld. Säg istället: "Jag bryr mig om dig och vill hjälpa på det sätt du behöver."

9. Kommentarer om utseende kan bli fel

Undvik att kommentera viktnedgång, håravfall eller andra fysiska förändringar. Om du säger något, se till att det är genuint: "Du ser stark ut idag."

10. Gör inte jämförelser

Alla cancerresor är olika. Undvik att berätta om andra du känner som haft cancer – speciellt om det gick dåligt för dem.

11. Visa att du bryr dig på riktigt

Handlingar betyder mer än ord. Kom med en smoothie, en bok eller en spellista. Fråga konkret:
"Vilken dag kan jag komma förbi med middag?"

12. Dela hoppfulla berättelser

Om du känner någon som överlevt cancer, kan det vara inspirerande att berätta det – men utan att dra direkta jämförelser: "Jag känner någon som gick igenom en liknande situation och mår bra idag. Vill du att jag kopplar ihop er?"

Sammanfattning

Att prata med någon som har cancer handlar inte om att ha de perfekta orden – det handlar om att visa att du bryr dig. Håll kontakten, lyssna, och var närvarande. Din omtanke kan göra en större skillnad än du tror.

 

Källa: https://www.cancercenter.com/community/for-caregivers/cancer-etiquette

Att vara anhörig till någon som är svårt sjuk är en känslomässig berg- och dalbana. Mitt i kampen för att vara stark för sin närstående kan skuldkänslor och skam smyga sig på. "Gör jag tillräckligt?", "Är jag där tillräckligt mycket?", "Borde jag ha sagt eller gjort något annorlunda?". Det är frågor som många anhöriga brottas med – både under sjukdomstiden och efteråt.

I en studie från forskarna Carina Werkander Harstäde och Anna Sandgren undersöktes just dessa känslor hos anhöriga i palliativ vård. De fann att många närstående upplever skuld över att inte ha gjort eller sagt tillräckligt, varit frånvarande vid viktiga ögonblick eller gjort felaktiga val.

Skam kan också uppstå – känslan av att inte räcka till, att behöva hjälp, eller att familjekonflikter kommer upp till ytan under en redan svår tid.

Varför känner vi skuld och skam som anhöriga?

När någon vi älskar blir sjuk, hamnar vi i en roll som vi aldrig bett om – men som vi ändå axlar. Vi vill göra allt vi kan för att stötta vår närstående, men vi är samtidigt bara människor. Vi kan inte alltid vara överallt, göra allt rätt eller orka allt.

Skuld och skam kan uppstå av många anledningar, till exempel:

• Att inte ha tillräckligt med tid att vara där så mycket man önskar.
• Att känna att man borde ha haft fler eller andra samtal med sin närstående.
• Att känna sig maktlös i relation till vården och beslut kring behandling.
• Att ha egna behov och känslor, men inte ge sig själv utrymme att känna dem.

 

Så kan du hantera skuldkänslorna

Att bära på skuld och skam kan vara tungt, men det finns sätt att hantera det, här kommer de tips vi samlat, efter år av historier från anhöriga själva.

• Kom ihåg att du gör/gjorde ditt bästa – I efterhand är det lätt att se vad man kunde ha gjort annorlunda. Men i stunden gjorde du de val du kunde med den information och ork du hade.
• Sätt ord på dina känslor – Att prata med andra som varit i samma situation kan hjälpa dig att förstå att du inte är ensam. På Cancerkompisar finns anhöriga som vet exakt hur det känns.
• Tillåt dig själv att sörja på ditt sätt – Sorgen kommer i många former, och det är okej att känna en blandning av lättnad, tomhet, sorg och skuld. Alla känslor får finnas.
• Be om hjälp – Att vara anhörig är en av de mest krävande rollerna som finns. Du förtjänar stöd lika mycket som den som är sjuk.
• Skapa en egen avslutningsritual – Om du känner att du inte fick säga eller göra det du ville kan du hitta egna sätt att få avslut. Det kan vara att skriva ett brev, tända ett ljus eller besöka en plats som betyder något för er.

Du är inte ensam

På Cancerkompisar vet vi att anhörigskapet kan vara både vackert och svårt. Vi finns här för dig, oavsett var du befinner dig i processen. Om du känner skuld och skam, vet att du inte är ensam – och att du också förtjänar stöd.

Vill du prata med någon som förstår? Gå med i vår digitala mötesplats och hitta en Cancerkompis som delar dina erfarenheter. Du behöver inte bära det här själv.

Har du egna tankar om skuld och skam som anhörig? Dela gärna dina erfarenheter i social medier eller på Möteplaatsen. Tillsammans kan vi göra anhörigskapet mindre ensamt.

LÄNKAR: https://linktr.ee/cancerkompisar.se

Att vara anhörig till någon med cancer kan vara en av de mest omvälvande och ensamma upplevelserna i livet. Samtidigt vet vi att rätt stöd kan göra en enorm skillnad. Därför finns Cancerkompisar, och därför spelar våra ambassadörer en avgörande roll i att sprida kunskap och skapa en trygg gemenskap för anhöriga.

Vill du vara med och göra skillnad? Som ambassadör för Cancerkompisar hjälper du oss att nå ut till fler anhöriga och se till att vården, kommunen och samhället förstår vikten av anhörigstöd.

Varför bli ambassadör?

Som ambassadör blir du en del av ett engagerat nätverk där du får möjlighet att:

• Sprida information om Cancerkompisar till vården och kommunen
• Stötta andra anhöriga genom samtal och digitala forum
• Hålla informationssamtal om vikten av anhörigstöd
• Delta i evenemang, media och forskningsprojekt
• Skapa lokala mötesplatser för anhöriga

Ditt uppdrag är flexibelt – du väljer själv vilka uppgifter som passar dig och hur mycket tid du vill lägga.

Vem kan bli ambassadör?

Vi söker dig som:

• Är medlem i Cancerkompisar
• Har varit eller är anhörig till någon med cancer
• Kan avsätta några timmar per månad
• Har ett engagemang för att lyfta anhörigperspektivet

Personliga egenskaper som är viktiga:

• Lyhördhet & respekt – Bemöta andra anhöriga med förståelse och skapa trygga samtal.
• Förmåga att lyfta anhörigperspektivet – Kunna inspirera och skapa förståelse utan att fastna i den egna berättelsen.
• Engagemang & vilja att påverka – Bidra till att stärka stödet för anhöriga både lokalt och nationellt.

Så här fungerar det rent praktiskt

• Material & broschyrer – Du får informationsmaterial att dela ut.
• Digitala möten – Vi träffas varannan månad för erfarenhetsutbyte och stöd.
• Årlig fysisk träff – Alla ambassadörer samlas en gång per år någonstans i Sverige.
• Mentorstöd – Du får en erfaren ambassadör som stöd under din första tid.

Vad får du ut av det?

• Du gör skillnad – Hjälp till att förebygga att anhöriga blir ensamma i sin situation.
• Du stärker stödet för anhöriga – Ditt engagemang påverkar både lokalt och nationellt.
• Du kan utvecklas vidare – Efter minst ett år som ambassadör kan du få möjlighet att:
• Hålla föreläsningar
• Bli invald i styrelsen
• Engagera dig på ett nationellt plan

 

Vill du bli ambassadör?

Anmäl ditt intresse idag genom vårt kontaktformulär här och berätta kort om dig själv och varför du vill engagera dig. Vi ser fram emot att höra från dig!

Tillsammans kan vi skapa en starkare röst för anhöriga.

 

Att veta att någon du älskar snart ska lämna livet är en av de svåraste situationerna att hantera. Sorgen börjar långt innan själva avskedet, och många anhöriga beskriver den perioden som omtumlande och fylld av frågor, känslor och praktiska beslut.

Vi på Cancerkompisar vet hur det känns – och vi har samlat råd från andra anhöriga som varit där före dig.

Ta hand om dig själv

"Det är en tuff period, du behöver kraft både för dig själv och den du älskar. Ta en paus, be om hjälp och känn ingen skuld för det."

Som anhörig är det lätt att sätta sig själv sist. Men för att kunna finnas där för den som är sjuk, måste du också ta hand om dig själv. En promenad, en stund för dig själv eller att prata med någon utomstående kan göra stor skillnad.

Ta ledigt – använd närståendedagar

"Jag tog ut närståendedagar via Försäkringskassan för att kunna vara där. Jag är så tacksam att jag gjorde det."

Många vet inte att du kan ta ut närståendedagar genom Försäkringskassan för att vara vid din närståendes sida under den sista tiden. Ta reda på vad du har rätt till och använd de dagar du behöver.

Läs mer om närståendedagar hos Försäkringskassan här.

Skriv ner minnen – det hjälper dig senare

"Jag skrev dagbok – vad vi gjorde, vad vi sa, hur det kändes. När allt blev suddigt efteråt var den ovärderlig."

Att skriva ner vad som händer, hur du känner och vilka stunder ni delar kan vara ett stöd både nu och efteråt. Många beskriver tiden som en dimma, och en dagbok kan hjälpa dig att minnas det fina i det lilla.

Spara det du kan – ta bilder, spela in rösten

"Jag önskar att jag hade spelat in hans röst. Det hade betytt så mycket idag."

Om det känns rätt – ta bilder, spela in rösten eller spara något som påminner om den du älskar. Det kan kännas svårt just nu, men många anhöriga säger att det blev ovärderligt senare.

Våga prata om det svåra

"Det var svårt att fråga om begravningen, men nu vet jag att det blev som han ville."

Om det känns möjligt, prata om önskemål kring begravningen och det som kommer efter. Att veta vad den som är sjuk vill kan minska din egen oro och skuld längre fram.

Önska minnesgåvor istället för blommor

"Det kändes fint att önska minnesgåvor till något som betyder något. Sorgen blir lättare att bära när vi vet att den hjälper andra."

Många anhöriga berättar att en minnesgåva kan vara ett fint sätt att hedra någon. Istället för blommor kan gäster vid begravningen skänka en gåva till en organisation som stöttar andra anhöriga.

Så här gör du:

1. Informera gästerna om att ni önskar minnesgåvor till Cancerkompisar.
2. Hänvisa till minnesgava.com där de enkelt kan ge en gåva.
3. Sök efter Cancerkompisar och välj hur minnesbladet ska skickas.

Läs mer och ge en minnesgåva här: https://minnesgava.com/

Behöver du stöd?

"Sorgen börjar innan avskedet – men du behöver inte bära den ensam."

Vi på Cancerkompisar finns här för dig. Oavsett om du behöver någon att prata med, stöd från andra anhöriga eller råd om hur du ska orka, är du alltid välkommen.

Bli medlem i Cancerkompisar – För livet!

    Få ett livslångt medlemskap för endast 300 kr – en engångsbetalning som gör dig till en del av en varm och stöttande gemenskap för anhöriga, före, under och efter cancerresan.Så blir du medlem på 1 minut:  

• Fyll i dina uppgifter via vårt vårt formulär här>>
• Betala engångsavgiften på 300 kr:
• Swish: 123 245 9105 (ange din e-postadress i meddelandet)
• Bankgiro: 167-8978 (ange din e-postadress vid betalningen)

 Klart! Vi skickar ett välkomstbrev med all information direkt till dig. 

Välkommen till Cancerkompisar – där ingen anhörig behöver känna sig ensam.

Hur ska jag som anhörig kunna och orka stötta den cancersjuka? Hur ska jag som anhörig kunna berätta för familjen.

Vårt recept är, skaffa dig kunskap. 

Cancer ett laddat ord, men vad är det? Marianne Mörck träffar forskaren David Gisselsson som ger oss svaret på frågan vad cancer är. Vi får också titta närmare på hur cancer egentligen ser ut.

KLICKA på länken nedan

Forskare förklarar: Vad är cancer?

Tipsa anhöriga om att hitta en cancerkompis. ww.cancerkompisar.se

Allt gott!

Inga-Lill Lellky

Grundare, styrelseordförande

 

#cancerkompisar #anhörigtillcancer #anhörigsstöd #cancerkompisar #cancer #stödtillenanhörig

 #tillsammansmotcancer

Det kom en fråga till vår stängda Facebookgrupp Cancerkompisar:

 Hej alla cancerkompisar!

 När är det okej att gå vidare efter att man förlorat sin man/fru? Jag känner att jag sörjde så länge innan min man gick bort. Vårt förhållande var förändrat redan innan han blev sjuk och jag längtar efter närhet. 

Jag känner mig redo och vill träffa någon. Men min dotter, vuxen, tycker att jag är respektlös och är jättearg på mig. Hon tycker att jag måste vänta minst ett år till. Det gör mig ledsen och jag vet inte hur jag ska tänka. Hon var "pappas flicka" och jag är rädd för att skada vår relation. Samtidigt känner jag att måste få leva mitt liv och få se till mina behov och känslor, det var så länge sen. / Anonym

 

Kommentarer från andra anhöriga

Det är ingen lätt fråga att svara på, En sak jag förstod efter min fru dog 2015 var att inte dölja sorgen för våra gemensamma barn. Inte vara ”Stark” utan faktiskt visa att man saknar den som lämnat oss i sorg. Sorgen har ingen manual och inte heller rätten att få älska och älskas igen. Jag kan kan känna att det är ett inre motstånd att våga få för starka känslor stundtals, Rädslan att mista någon igen. Att hamna i en konflikt med dina barn är hemskt! Hoppas det går bra ./ M

...

För många så pågår ju vårt sorgearbete ibland i flera år innan våra partner går bort vilket gör att man nästan har sörjt färdigt kort tid efter bortgång.

Även om det för många kan kännas som en kort tid så är det ju i själva verket många gånger åratal för oss som vi anhöriga har sörjt och dessutom lärt oss leva under jobbiga förhållanden där vi i många fall fått lära oss att leva i skuggan där vi åsidosatt vårt behov av närhet på det sättet vi hade innan just vår person blev sjuk.

 Jag tror bara vi som levt eller lever under sådan press med döden som sällskap i våra liv kan förstå vilken saknad efter kärlek o närhet som kan uppstå. / C

...

 Precis allt är ok. Det finns inga regler och det finns ingen manual. Men var rädd om din relation till din dotter för utan familj står vi ensamma. Kanske märker du att det är själva suktandet efter en man som är tjusningen. /Lycka till V

...

Barnen sörjer också. De har nog svårt att föreställa sig att deras mamma också är en människa med behov. Det är bara du som bestämmer och väljer. Beroende på barnens ålder kanske du kan reflektera med dem? Livet pågår och är ju eller kan vara kort, som vi ju vet. Lev nu! /C

 

 

 

 

 

Att prata om hur du känner och mår kan vara svårt. Vi på Cancerkompisar uppmanar att du pratar om hur du mår.

 

Varmt välkommen till vårt onlineforum som du hittar här www.cancerkompisar.se eller/och vår slutna Facebookgrupp : Cancerkompisar, här hittar du likasinnade.

 

Här har vi samlat några tips som kan göra det lättare. Fem tips :

 

1. Skriv ner hur du känner. Det kan hjälpa om du tycker att det är svårt att sätta ord på känslorna.

 

2. Prata med någon som du har förtroende för. Det kan vara en familjemedlem eller vän. Ibland passar det bättre att prata med en psykolog, kurator, stödlinje eller liknande.

 

3. Välj prattid med omsorg. Det kan kännas lättare att prata i bilen, på promenaden eller på telefon, när ni är lugna och har tid.

 

4. Var tydlig med vad du behöver just nu. Människor vill ofta hjälpa men vet kanske inte hur de ska göra. Ibland behöver man bara någon som lyssnar, då kan man säga det.

 

5. Fråga hur andra mår och lyssna på svaret. På så vis kan du bidra till ett öppnare klimat där fler vågar berätta hur de mår och känner.

 

Ta hand om dig!

Inga-Lill Cancerkompisar, grundare och Ambasadör

Vad beror det på?
De senaste månaderna hittar nya #cancerkompisar in till våra forum dagligen där varje situation är unik.

Det strömmar in anhöriga både till Facebook i den slutna samtalsgruppen CANCERKOMPISAR och till vårt slutna onlineforum med en matchningsfunktionen, LÄNK: www.cancerkompisar.se 

Jag är själv anhörig men det är många år sedan min man dog av sin cancer men jag känner igen de flesta berättelser och situationer.

Hur mår våra anhöriga, egentligen? Varje cancerresa är unik. Den kan vara kort eller lång. Forskningen går framåt och överlevnaden ökar, se källa Cancerfonden

https://www.cancerfonden.se/om-cancer/statistik/prognos-om-overlevnad-vi...

Överlevnaden ökar som ger olika effekter, cancerresan blir längre för anhöriga. Får man säga så?

I vår kunskapsbank ser jag att ett stort antal lever nära cancer under kanske 10 år. vad gör det med mig? Vad är alternativet? Ge stöd! Kommunen och regioner måste snart "steppa upp" och ta anhörigfrågan för canceranhörig på allvar. Varje år får 72 000 personer cancer! Vi säger att det finns minst 6 nära runt en cancer sjuk, 6 x 72 000 = 432 000 nya anhöriga årligen. Vem ansvar för dessa? Vi vet att anhöriga till cancer blir anhörigsjuka. Inte direkt Men Ett år efter att du blivit anhörig fördubblas din vårdkonsumtion (studei av 

Vad händer? Eller vad händer inte?

Vi på #cancerkompisar har ett stort underlag som kan utgöra grund för forskning för vad anhöriga behöver. 

Källa https://www.cancerfonden.se/om-cancer/statistik

Studie som Cancerkompisar bidragit till:

https://anhoriga.se/publicerat/forskning--utveckling/fou/studie-belyser-...

#cancerkompisar #anhörigtillcancer #anhörigsstöd #cancerkompisar #cancer

Är du anhörig, ta hand om dig, våga berätta hur du mår. Abetar du be om stöd hos din arbetsgivare, det finns arbetsgivaransvar.

Är du vän, erbjud hjälp, bara gör! En anhörig ber sällan om hjälp. En blir handlingsförlamad. Anhöriga tänker "men varför ska jag be om hjälp det är ju inte jag som är sjuk". Åk hem med mat, rasta hunden, handla. Ring eller messa och håll ut. En cancerresa tar tid!

Är du arbetsgivare, erbjöd samtalsstöd. Erbjud deltid. Att vara anhöriga tar mycket energi.

Cancerkompisar är en ideell förening, med stöd av Cancerfonden, vi vill och kan göra så mycket mer.

 

 

 

Allt gott!

Inga-Lill Lellky

Grundare och styrelseordförande Cancerkompisar

inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

Cancerkompis Anna har gett en minnesgåva. Gåvan bidrar till att anhöriga får stöd året om.

Vill du veta mer kontakta oss på info [at] cancerkompisar.se

Finns absolut ingen annanstans som jag vågar ...

Förväntar mig inga svar, behöver bara dela det med någon. 

Men någonstans i allt detta så har jag tappat bort mig själv. Allt i livet handlar om att ta vara på hans tid, vår tid tillsammans.

Palliativ vård.

Så tungt att höra det beskedet. Men jag mår ju inte sämre än innan, säger min man. Han har ju rätt, han mår fortfarande ganska bra. Vi har ju hela tiden vetat att vi varit på väg åt detta hållet men någonstans finns ju ändå det där lilla hoppet som inbillar sig att det ska komma någon bot. Vill att han skall ha möjlighet att göra allt han vill när han fortfarande mår bra.

När jag försöker prata med honom om det blir han bara arg och säger "Jag ska väl inte dö imorgon"!

Jag vet inte vad jag ska göra.

Hur jag ska vara.

Vad jag ska säga.

Finns så mycket som bubblar i mig men han vill ju att allt bara ska vara som vanligt. Vi har levt i detta i 13 år och jag vet att jag borde vara tacksam och det är jag men någonstans i allt detta så har jag tappat bort mig själv. Allt i livet handlar om att ta vara på hans tid, vår tid tillsammans. Vi köpte hans föräldrars gård förra året, jag är inte bonde, vad gör jag med allt när han inte orkar, när han inte finns. Kan inte tänka mig att flytta igen men när den dagen kommer kanske jag tänker annorlunda.

Vet inte vad jag skulle gjort utan er i den här gruppen.

Finns absolut ingen annanstans som jag "vågar" prata om detta så här.

Förväntar mig inga svar, behöver bara dela det med någon. Är så tacksam för att ni finns.

Maria, sjuk partner

Tack alla ni som delar med er av era upplevelser. Detta inlägget är en "repris".

Ta hand om er alla, Inga-Lill Ambassadör Cancerkompisar

Jag har lyssnat på en pod som beskriver både hur det är att vara anhörig och cancersjuk. Enormt gripande.

Lyssna på Prostatacancerpodden med Henrik Frenkel journalist som lever med samma cancer som Lolos man Uno som säger "jag kan väl säga att det här blev mitt livs svåraste poddsamtal, och jag har gjort många och mycket känsliga såna. Uno fick leva i knappt fyra år och jag har samma typ av spridd prostatacancer som Uno".

Ett spännande och berörande samtal om att leva i cancerns skugga. De som har svår cancer lever med vår oro och ångest, men hur är det för våra anhöriga och närstående?

Lolo berättar om att vara anhöriga/närstående och ett stöd när oron för hennes egen framtid lamslog henne.

Vem var hon utan Uno?

Orkar hon fortsätta jobba?

Fixar hon huset på egen hand?

Hur ska det gå med ekonomin?

De här tankarna fyllde henne med skam. Det var ju inte hon som var dödligt sjuk. Varför uppta tid med att tänka på sig själv?

Uno själv ville bara fortsätta leva som vanligt. Spela i sitt band, snickra bord och leda grupper på gymmet.

Lolo berättar i podden om hur Unos personlighet förändrades och om de svåra samtalen. Lolo och Uno fick rådet av en kurator att avsätta tid en gång i veckan, för att prata om jobbiga saker.

FOTO: lånat från Prostatacancerpodden

Till hela artiklen och pod: Klicka: LÄNK

 

Detta är fint berättat och enormt gripande.

Vi är många anhöriga som känner igen oss i detta och kunskapen behöver spridas!

Allt gott!

Inga-Lill Lellky

Medgrundare Cancerkompisar

När någon blir sjuk så försvinner både vänner och familj. Vad beror det på? - Rädsla?

Hur många drabbas egentligen och hur många är/blir anhöriga? - varje år tillkommer ca  420 000 nya canceranhöriga - källa Cancerfonden Cirka 70 000 personer får årligen en cancerdiagnos. Vi på Cancerkompisar räknar att det finns minst sex nära anhöriga runt en cancersjuk. Alltså 77 000 x 6 = 420 000.

Vi vet av erfarenhet att som anhörig ber en inte om hjälp för egen del. Eller ens skapar egentid utan en bara "jobbar" på. En blir projektledaren som har ett enda mål i sikte. Att finnas till för den sjuke. En själv får jag ta hand om sen! Därför är det extra tungt när vänner och även famlij i vissa fall bara zoomar ut sig själva. Så varför!

Om detta och mycket annat skriver våra anhöriga om i våra forum. Har du ideer eller frågor, tveka inte en sekund, hör av dig till oss.

Varför är folk så kalla, det gör ont!

Susanne, cancerkompis skriver 

Jag undrar varför det inte är ovanligt att gamla kontakter med vänner eller släkt upphör när en anhörig har gått bort. Jag har mist kontakter med min mans kusin och hans fru.När min man levde så hade vi det så kul tillsammans med dem. De kom till begravningen och då lovade de att vi skulle ses igen. Inte ett ord från dem när de hade åkt. Inte en undran hur mår du..? Har försökt nå dem via mail och bemöts av tystnad. Är så besviken på dem. Har hört historier om hur andra också drabbas av avståndstagande när en anhörig har gått bort. Varför är folk så kalla?

 

Några kommentarer från cancerkompisarna Helena, Carina, Linda, Jane och Caroline

- De flesta av mina/våra vänner försvann när min man fick sin hjärntumör. Även mina vänner sedan över 30 år. De dök upp till begravningen och sedan försvann de igen ... 

• Jag finner inga ord!
• Det är samma för mig. Ingen, verkligen ingen, hör av sig. Total tystnad.
• Att de inte svarar är ju bara jättekonstigt!!! Så dåligt.
• Tänker att många kanske inte vågar tränga sig på, men det gäller ju inte här!!! Jag har haft turen att både mina o gemensamma vänner verkligen hört av sig då jag varit urusel på det.
• Jag trodde att min mors bortgång skulle föra mig och släkten närmare varandra, men istället har jag fått mig en käftsmäll då de gjort det motsatta. Det är mycket sorg som kommer med sorgen. Vänner distanserade sig också. Där fick jag uppfattningen att de var obekväma med ämnet. Men ens släkt; min mors syskon, där har jag noll förståelse för att man inte bara inte hör av sig, utan även är otrevlig mot en och blockerar en från sociala medier. Det gör ont!

 

Vad kan just du som läser detta göra?

Välkommen att ta kontakt med mig, inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

Sprid kunskapen. Berätta att vi finns så fler anhöriga kan få stöd. Att använda våra forum är kostnadfritt. Dela inlägget. 

Allt gott!

Inga-Lill Lellky

Grundare Cancerkompisar

Lund 2024-04-09

 

 

 

Verksamhetsansvarig, Alexandra Lellky,  deltog i veckan i Patient- och närståenderådet i Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland (RCC).

RCC har fokus både på patient och närstående och berättar att man efter mer än 10 år som verksamhet nu uppdaterar med nya representanter till rådet från både närstående och patientföreningar.

 '

71 000 nya cancerfall per år. Vi räknar med minst sex (6) nära anhöriga runt varje cancersjuk vilket blir 426 000 nya anhöriga, varje år!

FOTO: Lotta Forsberg, verksamhetsledare, Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland

 För oss på Cancerkompisar som arbetar för #anhörigtillcancer är det angeläget att få finnas med i dessa sammanhang. 

Vårt mål är att sprida kunskapen om anhörigas roll och om behovet av emotionellt stöd. 

Vi har som mål att den som är anhörig ska få en tydlig roll i vårdprocessen redan vid det kritiska läget, vid tidig misstanke och/eller vid diagnostillfället.  

Anhöriga står för 13% av cancervården. Motsvarande 300tkr/år.

 

FOTO: Lena Sharp, verksamhetschef, Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland

Att delta i RCC Patient och -närståenderådet gör att vi är med och påverkar framtiden mot mer  jämlik vård. Vi kommer att arbeta för att få en representant från Cancerkompisar i varje RCC/region.

Mötet hölls på Kraftens hus.

 

Varma hälsningar

Inga-Lill Grundare Cancerkompisar

 

Har du frågor kring inlägget så finns vi här info [at] cancerkompisar.se

De flesta anhöriga till cancer skriver om ensamhet av olika slag och i olika situationer. 

Ensamhet under högtider är värst: Värst är jul, nyår, den värsta dagen på hela året. Kommer sitta hemma ensam, glo på TV, ta en lugnande och gå och lägga mig och hoppas att jag kan sova mig igenom den vidriga dagen som bara är till för dom som har ett socialt umgänge. Har ångest redan nu. Känner mig helt under isen…fattar inte hur jag ska göra för att inte förstöra den för mina tonåringar. Känns som om jag bara kommer att vara ledsen.

Att vänta på döden. Väntesorg: är ett bra ord. Samtidigt som man vill ha sin älskade med sig så länge som möjligt är det också svårt att leva med allvarlig sjukdom och ovisshet under flera år. Jag biter också ihop, och bryter ihop ibland. Så får det vara.

Vänner som försvinner: Vänner i ens närhet, som "fasade ut sig själva" under min mans sjukdom, och som sedan poppade upp till begravningen, och sedan försvinna helt ur mitt liv.

Ofrivilligt? JA! Vi som förlorat någon, fick aldrig någon chans att välja utan vi ställdes bara inför faktum.

Olika former av ensamhet

Källa: Om ensamhet

Ensamhet kan vara självvald och positiv eller ofrivillig och negativ. Den ofrivilliga ensamheten kan se ut på olika sätt och kan leda till ohälsa.

Sociala relationer är viktiga för vårt allmänna välbefinnande och vår hälsa, men behovet av att träffa andra är individuellt. De flesta människor trivs bra med att ibland vara på egen hand, ensamheten kan ge tid för återhämtning och reflektion och upplevas som positiv. Ofrivillig ensamhet kan däremot upplevas som besvärande och leda till fysisk och psykisk ohälsa. Ofrivillig ensamhet ser ut på olika sätt och definieras ofta som en skillnad mellan önskad och faktisk nivå av sociala relationer. Det handlar både om antalet relationer vi har och om kvaliteten i relationerna. Ofta skiljer man mellan tre former av ofrivillig ensamhet.

FAKTA: Cirka 190 personer om dagen iinsjuknar i någon av de 200 cancerdiagnoser som ingår i rapporten. Hur många nya anhöriga blir det då? 190x6 (nära anhöriga) 1 140 NYA 

KÄLLA: Cancerfonden och KÄLLA: Cancerkompisar

 

Lyssna på våra podcast där anhöriga beskriver olika anhörigrelationer.

Sjuk partner, förälder barn...

 Lyssna här SOUNDCLOUD

Tack till dig som läste hela vägen hit.

Med vänlig hälsning

Inga-Lill Lellky och Alexandra Lellky

Grundare Cancerkompisar.se 

 

Några rösten från anhöriga

- Finns absolut ingen annanstans som jag vågar 

- Vet inte vad jag skulle gjort utan er i den här gruppen

- Förväntar mig inga svar, behöver bara dela det med någon. Är så tacksam för att ni finns

- TACK FÖR ATT NI FINNS! Tack min kära cancerkompis för att vi har varandra. Vi har aldrig träffats då vi bor långt ifrån varandra men aldrig mer än ett meddelande eller samtal bort

- Innan jag kom i kontakt i med Cancerkompisar hade jag ingen som riktigt förstod hur min vardag såg ut, leva dygnet runt med någon som verkligen såg sjuk ut och hadr ständiga smärtorTa 

Välkommen in i vår gemenskap.

Bli medlem du också. www.cancerkompisar.se

Varje dag tar vi del av berättelser om hur det är att leva nära cancer. Antalet cancerdiagnoser ökar så även anhöriga. Sjuk partner. Mamma eller pappa. Bror eller syster. Ett barn. Arbetskamrat. Eller en vän.

Fast jag själv inte är sjuk lever jag med cancer, varje dag. Det gäller att inte fastna. Livet är det som pågår. Det finns flera sätt att ta sig framåt. Jag säger framåt för det är det enda rätta. Att titta bakåt gör ingen nytta. Det som gör mest ont i mig är den skam och skuld som finns hos anhöriga. - Inte ska väl jag klaga, det är ju inte jag som har cancer. 

Här kommer lite tankar kring att vara anhörig från en av våra cancerkompisar, Eva.

Att vara anhärig - vad innebär det?

När min man blev sjuk förstod jag ganska snart att för oss som står bredvid finns ingen "plan" i sjukvården. Under hans första tre månader som sjuk hade jag ingen samtalskontakt.

Fram på vårkanten blev jag uppringd av kontaktsköterskan som uppmanade mej arr skaffa en samtalskontakt via VC. Sagt och gjort - jag fick tid hos psykologen och träffade henne en gång i veckan. Det var så j-a tufft att sitta och höra sej själv uttala orden att "han kommer inte att klara sej". Under åtta månader körde jag honom till alla besök i sjukvården. 

Under dessa åtta månader låg mannen inlagd två längre perioder. När det var dax att han skulle komma hem efter andra perioden blev jag uppringd av en sköterska som talade om att jag skulle komma till sjukhuset.

Jag skulle nämligen lära mej att sköta mannens "stapel". Vadå lära mej att sköta hans stapel? Jag frågade vad det innebar och hur lång tid det skulle ta. Det innebar att dela mediciner vid olika klockslag och sätta sondmat eftersom han nu fått sond.

Protesterna från mej blev oerhörda. Skulle jag som lekman ansvara för att det blev rätt mediciner i rätt mängd vid rätt klockslag? Nätack, innan ni skickar hem honom så ska det vara föberett med hemsjukvård, var min inställning. Och så blev det. Sköterskorna kom fyra ggr/dygn och satte mat och gav honom mediciner. Jag kände medj bara så överkörd av sjukvården som kallt utgick ifrån att jag bara skulle fixa det.

Att vara anhörig innebar för mej att vara chaufför/älskarinna/sekreterare/sjuksköterska. För att klara detta - hur skulle jag orka?

Var skulle jag få mina krafter ifrån? Min livskamrat som jag pratade med om allting och då menar jag verkligen ALLTING var nu den svage av oss. Han behövde mej mer än någonsin. Samtidigt kämpade jag med min egen sjukdom - Parkinson. Så klart att den eskalerade under mannens sjukdomstid.

Vad anhöriga går igenom har sjukvården helt lagt åt sidan.

Både vad vi går igenom för vår livskamrat och mtp på oss själv. Ibland tänker jag att sjukvården till stor del bygger på oss anhöriga.

När man då som jag sätter ner klacken blir det kaos i vården. Det är 2024 och vi har inte kommit längre. Vid ett av mannens å-besök tittade läkaren på mej och frågade "hur är det med dej?" Jag svarade att det var ok. Så klart var det ju inte det. Så fortsätter han genom att säja "ni har ju cancer båda två men på olika sätt".

Hade nog varit på sin plats att någon form av utökat samarbete mellan vården och cancerkompisar kom till stånd. I oss anhöriga bor det MASSOR av erfarenhet som skulle gå att jobba vidare med/på.

Jag håller helt med Eva, att när man "sätter ner klacken blir det kaos i vården". Det är 2024 och vi har inte kommit längre. Vad ska behöva hända? 

Vad anhöriga går igenom har sjukvården helt lagt åt sidan säger Eva och jag håller med och undrar vad kan vi som Cancerkompisar göra? 

Inga-Lill Lellky

Grundare Cancerkompisar, anhörig

 inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

 

Cancerkompisars mission är att tillhandahålla stöd till canceranhöriga, sprida kunskap, skapa debatt och forska på anhörigas situation. Cancerkompisar finns så att ingen ska bli sjuk av att vara anhörig.

Vårt fokus är att dagligen välkomna nya anhöriga. Då vi är en slimmad organisation behöver vi administrativt stöd och kunskap och vi är glada över att Outsource finns med oss.

Som styrelseordförande känns det tryggt att arbeta med en byrå som engagerar sig i vår verksamhet samt har den rätta kunskapen, känns bekymmersfritt!

Outsource i Malmö AB är en byrå med fokus på entreprenörskap och företagande med tjänster inom rådgivning och redovisning.

Våra cancerkompisar runt om i landet!

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Styrelseordförande

 

Året med Cancerkompisar sammanfaller ganska väl med tiden som gått sedan min älskade pappa Bengt gick bort i Nov 2022. Det har varit läkande för mig att träffa er alla, försöka bidra men även att få en djupare inblick i människors vardag genom facebook-gruppen.

Denna lilla community är verkligen speciell och värmen mellan medmänniskor vars älskade mött och möter samma öden är så fin att se. Som anställd och ”gammal räv” på Facebook (numera Meta) vill jag skicka med en tanke att inte alla (eller kanske till och med de flesta) inte skriver eller kommenterar men de är där, de läser, reflekterar och känner ett stöd och en tröst på avstånd. Jag är själv lite på det viset, jag finner mycket styrka i att läsa och känna att jag inte är ensam, även fast det inte alltid syns. Det är fint.

Jag är tacksam över att få jobbat med er Alexandra och Inga-lill under gångna året, för att ta del av era planer, ambitioner och visioner kring allt som hör anhörigstöd till. 

Jag är stolt över att kunna bidragit till att dra in mitt nätverk för att vidareutveckla Linkedin-närvaron och det kommande projektet kring varumärke och kommersiellt material/positionering. Jag ser fram emot att ta upp projektet med min kära vän och ex-kollega Elin och mötas upp i Stockholm i början på Januari. Vilken dröm att kunna använda sin arbetslivserfarenhet till något så mycket viktigare är bara jobb. Det ger mig energi!

Det var även väldigt lärorikt och nyttigt att få vara med på anhörigträffen i Stockholm tillsammans med Ambassadör Isabelle i våras. Dessa är jag gärna med på fler gånger.

Jag håller även kontinuerlig kontakt med min egen Cancerkompis Julia vars mamma är under behandling. Vi pratar om saker som jag inte vanligtvis pratar om med en ”främling” och vi hjälper nog varandra exakt lika mycket. Jag i att ge energi och ork och kanske en och annan klok tanke kring egentid och egenenergi och Julia i att stötta, lyssna och hjälpa mig att komma vidare.

 

 

Från vänster, Alexandra Lellky (Cancerkompisar) Carolin Hansson Rahnboy, (META) och Elin Palmenius (ForBraveBrands)

Ta hand om er!

Carolin

Amnbassadör i Stockholm

 

 

Hur har julen varit? En vanlig fråga att ställa så här på det nya året. Men du kanske inte får det svaret du väntat dig. 

Här kommer att par röster om hur en har det som canceranhörig.

Hälsningar från cancerkompisen Linda A säger:

Jobbig! Det är väl hur jag bäst kan sammanfatta julen. Har inte haft någon julkänsla alls. Det har varit jobbigaste julen hittills. Och nu närmar sig nyår, värsta dagen på hela året. 

Kommer sitta hemma ensam, glo på TV, ta en lugnande och gå och lägga mig och hoppas att jag kan sova mig igenom den vidriga dagen som bara är till för dom som har ett socialt umgänge.

 

Hälsningar från cancerkompisen Ewa B som säger:

Godmorgon!
Hur har julen varit? Ja, den här julen var lite jobbigare än förra julen. 

Det var andra julen utan Jan-Olof. Hur blev det så här? Den frågan har vi ställt oss hundratals gånger. 

Du som var lugnet själv, du som var frisk och stark - du är borta. Det som finns kvar är alla fina minnen och fotografierna som står på vitrinen.

Vi började julafton med att mötas på kyrkogården. Nu fick oxå svärsonen se stenen som kom upp lagom till allhelgonahelgen. En stund stod vi där och pratade med dej. Sen blev det som många andra jular frukost i hemmet och därefter öppnade barnen sina julklappar. Strax efter lunch åkte de vidare till farmor och farfar. 

Resten av dagen var jag ensam. Faktiskt är det så att man ibland behöver vara ensam med sin sorg. Samma rutin som tidigare jular.

Min unga familj är nära - bara en mil bort. Svärsonens föräldrar har erbjudit mej att fira hos/med dem men jag tycker det känns ok att vara ensam. Jag vet ju att han har det bra - inga tunga mediciner, ingen smärta, inga främmande människor som kommer och går (hemsjukvården).

Önskar er alla en lugn Annandag Jul och ett Gott Nytt år!

 

God nytt år alla hälsar Per

Så var det dags för nyår. Första utan min älskade fru. Innan jul så trodde jag att jag kunde fixa det ensam. 

Det är väl bara en söndag sin alla andra tänkte jag, men det är det ju inte. Inte för mig i varje fall.  Så jag tog och bjöd in mig själv till några av de vänner som finns kvar. Det jag vill säga med detta är att ibland så får man bjuda in sig själv för jag tror att många vänner inte vet hur de skall bete sig runt personer som oss. Så man får hjälpa dem på traven ibland, även om det känns jobbigt att vara den som frågar. 

STORT TACK för era fina bidrag!

Inga-Lill Lellky

Grundare Cancerkompisar

 

Samverkan

Cancerfonden bjuder in föreningar som arbetar med cancer ett antal gånger per år. Syftet med dessa möten är att utbyta erfarenheter och kunskap för att driva arbetet framåt. 

Karin Corbishley på Cancerfonden, Leg. sjuksköterska och sakkunnig onkologi, är vår kontakt som samordnar dessa möten. Någon gång arrangeras även nätverksträffar med bl a andra Cancerfondens generalsekreterare Ulrika Årehed Kågström deltar. Representant från oss är vår grundare och verksamhetsledare Alexandra Lellky.

Nya strategier

En ny strategi är på gång och som tar sikte på 2030 för vad man vill att Sverige ska uppnå. Cancerfondens vision har fokus på fyra delar. Förebygga, upptäcka tidigt, bota fler, leva väl.

Primärvården är en viktig arena. Hur kan patientorganisationerna engageras och samarbeta i detta på bästa sätt? Vi uppmanades att återkomma till Karin Corbishley kring våra funderingar eller tankar kring detta.

De de olika organisationerna informerade om vad som pågår runt om i landet. Det framkom att flera föreningar pratar om de socioekonomiskt utsatta, jämlik vård!

Föreningarna har även ökat sitt arbete kring sociala medier för att nå ut både till medlemmar och om omvärlden. Digitala träffar växer fram. Vi på Cancerkompisar som arbetat digitalt  i över 11 år finns om man behöver input. En utmaning som många vittnar om är att vi har är att nå ut till deltagare kring forskning, här kan vi alla hjälpas åt. 

Det politiska påverkansarbetet är mycket viktigt!

Generalsekreterare Ulrika Årehed Kågström talade på ett seminarium Riksdagen i december om vad den uppdaterade nationella cancerstrategin bör innehålla. Hennes budskap var tydligt: för att minska ojämlikheten i hälsa och för att färre ska drabbas av cancer och fler ska överleva är det helt centralt att enas om en mer ambitiös cancerstrategi med konkreta och mätbara mål. Då vill vi att de påverkbara cancerfallen har minskat med 30 %, att en tredjedel av all cancer upptäcks i ett tidigare stadium, att 80 % överlever sin cancerdiagnos och att alla som lever med och efter en cancerdiagnos ska kunna leva med god livskvalitet.

Sammanfattningsvis konstaterar jag att det pågår ett stort och brett arbete kring cancer och att vi arbetar alla mot samma mål. Jag slås av vilken kunskap vi tillsammans besitter. Vi är stolta över att kunna delta i detta. Tillsammans mot cancer, samverkan är vägen till framgång.

 

STORT TACK för 2023!

Vi önskar oss alla ett Gott slut och ett Gott Nytt År!

Medicon Village, Lund 2023-12-15

Inga-Lill Lellky

Styrelseordförande, grundare Cancerkompisar

 

Till höger i bild (framför killen i rutiga skjortan) syns Alexandra Lellky, Grundare och verksamhetsansvarig

Vi på Cancerkompisar arbetar för att motverka ofrivllig ensamhet. Som canceranhörig, både under cancerresan och efteråt, blir vänner runt omkring rädda och drar sig undan. Som om det smittar! Under de 11 år vi arbetat med stöd för canceranhöriga är det just ensamheten som har varit ett återkommande utmaning.  68 810 personer diagnostiserades med cancer under 2021.KÄLLA Cancerfonden Om vi räknar lågt att det runt varje cancersjuk finns 6 nära anhöriga. 6 nära anhöriga x 68 810  = 412 860 NYA anhöriga årligen. Anhöriga som känner sig ensamma!Anhöriga som riskerar ohälsa!Anhöriga som saknar stöd!  För att motverka ensamheten erbjuder vi en cancerkompis, samtalgrupper och Anhörigträffar.Våra Anhörigträffar arrangeras av våra Ambassadörer runt om i landet.  

Vår Ambassadör, Cain Stolt, själv anhörig, skriver några rader från Anhörigträffen i Helsingborg. 

 

Idag hade vi en anhörigträff och som alltid  stort TACK Scandic Oceanhamnen för att vi får vara hos er och för att ni så generöst bjuder oss gofika.

 Vi var fem cancerkompisar som möttes upp. Efter en presentation av oss själva diskuterade vi:

-Hur vi förbereder oss inför julen

- Vad svarar vi när folk frågar oss hur vi mår

- Vår nya identitet

Vi njöt av varandras sällskap och ska träffas igen på en ny date 3/2 2024 på Culise kl 12. 

Vill fler Cancerkompisar hänga med på en lunch så anmäl er till Carin på 076-8889859

Du hittar all information på cancerkompisar.se under kalendarium.

 Stort TACK för att ni kom / Carin

  Vill du veta mer kontakta gärna oss på info@cancerkompisar, inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se Varma hälsningar Inga-Lill LellkyGrundare 

Har du en närstående som överlevt cancer?
Vill du delta i ett forskningsprojekt?

Vi söker frivilliga deltagare till ett forskningsprojekt som studerar behov av stöd för personer som har en närstående som överlevt cancer. Har du en närstående som överlevt cancer och du själv är minst 15 år kan du vara med och bidra.

Vad innebär det att delta?

Studien innebär att du svarar på två enkäter om behov av stöd utifrån ett närståendeperspektiv. Du svarar digitalt på enkäterna via QR-koden eller länken nedan och det tar ungefär 10-15 minuter att besvara dem.

https://redcap.link/forskningsprojekt-oaccus

Stöd till både anhöriga och cancerdrabbade växer upp sakta men säkert runt om i Sverige. Kraftens hus Stockholm är en förening som har initierats av Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland.

I veckan var vi inbjudna till Kraftens hus i Stockholm för att sprida kunskap om hur vi på Cancerkompisar arbetar med canceranhöriga.

Alexandra Lellky höll en kunskapsföreäsning för personal och anhörig kring hur mår egentligen canceranhöriga och vilket stöd behöver de av samhället? Det blev en kväll med nya insikter, man fick ta del av varandras historier.

Program Cancerkompisar

VISSTE DU ATT: 68 810 personer diagnostiserades med cancer under 2021, vilket är en ökning från tidigare år. Bröstcancer är den vanligaste sjukdomen bland kvinnor där 8 619 personer fick en diagnos förra året. Bland män är prostatacancer den vanligaste cancersjukdomen där 10 199 män diagnostiserades under 2021. KÄLLA: Cancerfonden

Antal anhöriga blir då 68 810 cancerdrabbade med ca 6 nära anhöriga var blir 412 860 NYA anhöriga! KÄLLA: Cancerkompisar

Kraftens Hus Stockholm 

Ingen ska behöva vara ensam med sin cancer

Kraftens hus Stockholm är en ny typ av mötesplats dit den som är cancerberörd är varmt välkommen, oavsett ålder. Det gäller både dig som fått ett sjukdomsbesked, dig som är närstående eller om du har förlorat en vän i cancer.

Här kan du träffa andra med liknande erfarenheter. Kom på drop in-fika, var med i kören, delta i en samtalsgrupp eller lyssna på en föreläsning. Du hittar Kraftens hus Stockholm på Hantverkargatan 2D, i Serafens sjukhus. 

 

Vem är anhörig? Det händer många av oss, oavsett ålder, kön...

Är du anhörig, sök stöd för din egen del.

Inga-Lill Lellky, grundare Cancerkompisar

inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

Fyra blev vi, en lagom grupp för en Anhörigträff då kommer alla tals och var och en får prata till punkt.

Vi välkomnades av Scandic Ocean hamnen och de bjöds på nötter samt kaffe med liten kaka och frukt. Stort tack för det.

FOTO: jag till vänster i bild

Jag presenterade syftet med anhörigträffen samt hur vi på Cancerkompisar hanterar sekretess och hur viktigt det är med att träffen ska vara en frizon. 

Vi pratade om vår egen cancerresa och hur vi har det idag. Två cancerkomisar hade närstående i behandling och två som inte har sina närstående kvar.

Samtalen pendlade mellan högt och lågt och vi tipsade varandra och hade många öppna och ärliga frågor. Vi diskuterade också tatueringar, där en medverkande visade sin nygjorda från i somras, och en deltagare berättade om att hen går i bestämda funderingar på att göra en. 

Jag planerar en ny träff i december för att vi ska peppa varandra inför julen.

Medverkande var: 

Gunilla Olsson, Helingborg, Per-Åke Dahl Ejemark, (ny medlem)  Förslöv, Annika Lindholm, (ny medlem) Ängelholm

och jag själv från, Carin Stolt, Helsingborg

Häslningar

Carin Stolt

Ambassadör Helsingborg

Under våren har våra Ambassadörer varit uteb på ett flertal uppdrag.

Mingelmöte på Cancerfonden där Ulrika Årehed Kågström, generalsekreterare, berättar om framtiden.

Alexandra Lellky, vår verksamhetsansvarieg, deltar i det årliga mötet på Cancerfonden tillsammans med med Nationella patientföreningar.

Kontakter knöts med bl a Kraftens Hus, Stockholm.

Vi deltog även i Nätverket mot cancer samverkansmöte. Man planerade bl a för Värlscancerdagen 2024 där vi än en gång yfte upp anhörigskapet som tänkt tema. Vi får väl se.

Intern workshop med affärsutvecklaren Åsa Kalee för kartläggning av framtida inkomstkällor.

Antecknat av

Inga-Lill Lelky

Skåne/Lund

Vi blev kontaktade av Görel Ingner, kontaktsjuksköterska, på onkologen i Lund och engagerad i patientföreningen Carpa NET. 

De arrangerade en utbildning för personer som hjälper till med kontaktpersons-verksamheten. Vi på Cancerkompisar bjöds in för att föreläsa om vår verksamhet och om hur vi möter anhöriga och patienter.

Det blev en bra dialog och erfarenhetsutbyte.

 

Carpa NET är en förening som verkar för Neuroendokrina tumörer. Det är den enda nationella patientföreningen som anordnar träffar för patienter med denna sjukdom. Carpa NET har två telefonlinjer en för anhöriga och en för patienter att för stöd och hjälp.

 

Vill du komma i kontakt med Görel så hittar du hennes kontaktuppgifter nedan:

Specialistsjuksköterska, Neuroendokrina tumörsjukdomar, Isotopterapi avdelningen, SUS Lund 221 85 Lund

 

Hälsningar

Alexandra Lellky, Ambassadör 

 

Blekinge/Bräkne Hoby 

Prostataföreningen Viktor med upptagningsområde Blekinge arrangerar möten för anhöriga. Vi var inbjudna för att samtala med närståendegruppen samt utbyta erfarenheter med styrelsens ledamöter.

Jag fick med mig en helt ny folder - Så vill vi ha det!

En folder om patienters och närståendes önskemål om omhändertagande och bemötande i cancervården.

I Sverige finns sex patient- och närståenderåd knutna till respektive Regionalt cancercentrum. Samtliga råd har valt att stå bakom materialet.

 

Vill du komma i kontakt med föreningen så kontakta Therese Håkansson du hittar hennes kontaktuppgifter nedan:

theresevhakansson [at] gmail.com

Hälsningar

Mia Granquist, Ambassadör 

Vi är Ambassadörer i Stockholm och bjöd in till anhörigträff. I veckan träffades vi åtta anhöriga som mist en familjemedlem i cancer och samtalade om det som var viktigt för oss.

Vi började träffen med att lyssna till Louise Wallins diktsamling, Vi behöver prata om att du dog. Louise Wallin är född 1983 och  bosatt i Upplands-Bro. Vi behöver prata om att du dog är hennes debut.

OM BOKEN, Louise berättar: den här diktsamlingen handlar om min pojkvän Robert som gick bort i cancer 2016. Jag ser de här dikterna som en kärleksförklaring till honom. Det är också en skildring av de tankar och känslor man kan bära på som nära anhörig till någon som snart ska dö.

Vi blev alla berörda, varmt tack till dig Louise.

Därefter delade vi upp oss i mindre samtalsgrupper. Till vårt stöd har vi Cancerkompisar samtalsmodell som handlar om att alla ska få komma till och få prata till punkt utan att bli avbuten. Tiden bara sprang iväg och helt plötsligt hade två timmar gått.

Tack alla deltagare, hoppas att vi ses snart igen på ett eller annat sätt.

Tack till Stefan Righetti och gänget på Scandic Grand Central som alltid tar så bra hand om oss.

Varma hälsningar

Isabelle och Caroline

Mia Granquist vår Ambassadör i Karlskrona deltog i en av vårdens största mötesplatser, Onkologidagarna i mars 2023.

 

Målgruppen var företag och professioner som arbetar inom cancervården och syftet för Cancerkompisar att delta var att sprida kunskap kring anhörigskapet samt arbeta för kunskapsutbyte med vården, organisationer och industrin.

 

Här finns mer att läsa: Onkologidagarna 2023

 

Vårt syfte att delta uppnåddes med råge tack vara Mias närvaro. Mia hade riggat ett ståbord med mängder av foldrar där hon fick kontakt med 100-tals personer som rörde sig mellan de olika föreläsningarna  under dagarna. Mia deltog själv vid några av föreläsningarna och berättade att vid ett (1) tillfälle nämndes anhöriga. Hon bedömde att ca 50% av deltagarna (500) kände till Cancerkompisar.

 

Några samtal kände extra viktiga och b l a det med med *Kjell Ivarsson som ny nationell cancersamordnare på Sveriges Kommuner och Regioner, SKR. Han kommer närmast från tjänsten som hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Blekinge. Samtalet handlade om hur man i framtiden kan satsa på att involvera och göra patienten mer delaktig och då tog Mia upp frågan hur tänker man då på anhörigas betydelse och roll.

FOTO Kjell Ivrasson själv anhörig

Vi vet vi anhöriga spelar en stor roll inom cancervården och att man kan leverera bättre resultat om man samarbetar mer med oss, Sveriges största vårdgivare, de anhöriga och närstående, sk informell vård. När någon är sjuk i cancer innebär är det oftast ett stort antal kontakter med vården och andra delar av samhället. Anhöriga och närstående tar och får ofta ett stort ansvar för att koordinera insatser, ge vård och omsorg och vara ett stöd till patienten.

 

Källa kring informell vård https://cancercentrum.se/stockholm-gotland/om-oss/nyheter/2017/december/vardera-varden-som-narstaende-ger/

 

 

Möten med Onkologi-enheter:

Danderyd, Sahlgrenska, Växjö, Kalmar, Västerås, Västervik, Ystad, Ekilstuna, Umeå, Linköping, Sundsvall, Lund, och Malmö.

 

Möten med organisationer:

RCC uttryckte att i den nya vårdplanen så ska Cancerkompisar finnas först på listan att diskutera.

Cancerfonden, Palliativa registret, Sjuksköterskor i cancervården, Nära cancer, RCC i samverkan, Cancerrehabfonden, Lydiagården

 

FOTO: Mia och Pia Watkinsson, Cancerrehabfonden, generalsekr.

Möten med industrin:

Roche, Astra Zeneca, On life hälsocenter

 

*I uppdraget som nationell cancersamordnare ingår att leda cancerteamet på SKR som både är nationell stödfunktion till kunskapsstyrningsarbetet på cancerområdet och ansvarar för SKR:s åtaganden inom ramen för den överenskommelse som träffas mellan regeringen och SKR på cancerområdet.

STORT TACK Mia som satte av 2 dagar till detta.

Antecknat av

Inga-Lill Lellky, styrelseordförande

Känner mig så ENSAM! Min man tog sitt sista andetag två dagar före julafton, 45 år gammal. Det var inte såhär livet skulle bli. SAKNADEN är enorm. Kram Eva

Jag har så många frågor men får inte fram några ord. Jag hoppas att jag kan få svar från någon i gruppen eller få hjälpa och stötta någon annan, detta är en jättetuff och jobbig situation. Man känner sig så ENSAM men det är man tyvärr inte ju”! Kram på er Johanna

I lördags somnade min älskade man in lugnt och stilla i vårat hem. Det är så ofattbart sorgligt och TOMHETEN är total, Anette

Sitter på jobbet och känner mig ofokuserad och ledsen. Ni vet den där känslan av SAKNAD som bara väller över en ibland och nästan kväver en. Frågetecknen i huvudet som inte går att reda ut - vad hände egentligen? Vart tog mamma och pappa vägen? Jennie

Att stå bredvid en cancerdrabbad är väldigt ensamt, du finner dig i en situation som du inte ska behöva klara av själv. Forskning och undersökningar visar att 9 av 10 erbjuds inget stöd av vården och oftast saknar man någon att prata med. Det händer ofta att det är svårt att be om stöd av familj och vänner, då den anhöri- ge är omgärdad av ett stigma, för det är inte du som är sjuk och har cancer.

Deltagare på anhörigträff berättar om hur ENSAM hon kände sig när hennes pappa var sjuk: FILM

Vi vet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Du ska inte behöva vara ensam om det här. Cancerkompisar hjälper dig att hitta en cancerkompis – någon som upplever eller har upplevt samma sak som du gör nu. 

Välkommen att gå med i Cancerkompisar!

Hej alla cancerkompisar!

Jag är själv anhörig, är fördd på 80-talet bor i Skåne.

I  januari 2010 förlorade jag min mamma i sarkom och i oktober 2015 diagnostiserades min pappa med bukspottskörtelcancer och efter bara drygt fem veckor avled han efter en kort men intensiv kamp.

Sitter på jobbet och känner mig ofokuserad och ledsen. Ni vet den där känslan av saknad som bara väller över en ibland och nästan kväver en. Frågetecknen i huvudet som inte går att reda ut - vad hände egentligen? Vart tog mamma och pappa vägen? Sorgen efter mamma har jag inte bearbetat än. När jag släpper fram den känns det som att jag ska gå sönder i en miljard små bitar. Hon var min allra bästa vän och vi ringde varandra varje dag. När hon fick cancer ville hon inte prata om sjukdomen utan hela familjen tassade runt och låtsades att allt var som vanligt. Min älskade lilla mamma ville säkert skydda både oss och sig själv. Det var mycket som blev osagt och jag kände mig långt ifrån min mamma, samtidigt som vi var sådär nära som alltid. När hon sen föll ihop och dog på sjukhuset skrek jag hur mycket jag älskar henne. Jag brukar tänka att det var mitt hjärta som skrek, för jag var inte riktigt närvarande själv. Det var som att jag stod jämte mig själv, såg alltihop och hörde mig själv skrika. Orden bara kom utan att jag kunde tänka eller hejda dem - och det var min innerliga kärlek till mamma och förtvivlan över att hon skulle försvinna som kom ut. Hörseln är det sista som lämnar människan sägs det, så jag hoppas att hon hörde mig. Älskade lilla mamma. Jag glömmer aldrig när jag såg blicken slockna och hon föll ihop, eller mina ord. Den värsta stunden i mitt liv. Vill skicka en stor KRAM till alla fina medlemmar härinne! Tillsammans är vi starka. Jennie Ambassadör Cancerkompisar 

En stor grupp anhöriga som lever nära cancer är de med sjuka partners eller sjuka föräldrar. Man är mitt i livet med barn som fortfarande bor hemma, mitt i arbetslivet och ska samtidigt finnas för sin närstående. Det finns många frågor och få svar. Men det vi vet är att jag som anhörig måste hjälpa mig själv först annars komer jag inte att orka vara ett stöd. En cancerresa har ofta lyckligt slut men resan kan våra lång. Tips till du som har anhöriga på jobbet, bland vänner eller i familjen, hjälp till! De anhöriga ber sällan om hjälp för egen del. Vad kan du göra. Börja med en kram sen är det bara fantasin som sätter gränser.

Ta hand dig!

Inga-Lill, Ambassadör Cancerkompisar 

Här kommer en berättelse från Maria som lever mitt cancervärlden, just nu!

Hej alla!

Hur klarar man av att vara den som får anpassa hela sitt liv för livskamraten med cancer?

När han kom hem från sjukhuset efter operationen i augusti så var han jättefin och tacksam.

Han ville hålla min hand så ofta det gick. Efter 3 veckor gick han in i sin bubbla igen. Jag får inte vara för nära, de enda som kommer in i bubblan är djuren och andra människor än jag.

Jag minns inte när jag fick en kram senast, men kanske 2 veckor. Då fick jag be om en och den var bara hård och motsträvig. Han är inte redo för närhet och för mig har det blivit ännu viktigare efter att ha varit med och se honom kämpa för sitt liv.

Varför är det bara Jag som får anpassa mig?

Jag lovade att följa med honom på alla besök på sjukhuset och har då fått boka om mina tider till min psykolog och många gånger fått ta samtal med henne på telefon

Han säger att han älskar mig och det vet jag att han gör, men det börjar bli så jobbigt att känna sig bortglömd.

Men, jag får en puss varje kväll, och det räddar ganska mycket.

Kram till er alla!

Maria Ö

Att vara anhörig i cancersjukdom är att leva i limbo. Du är drabbad men inte själv sjuk.

Det är du som måste vara stark, orka, trösta, finnas och ofta dra ett enormt lass. Att då kunna ha en cancerkompis, någon som är i samma situation som du är fantastiskt. Någon som förstår den oändliga ensamheten man kan känna som anhörig. Någon som förstår den ofattbara tröttheten.

Någon som vet hur det kan lukta cancer i ens sovrum, som fattar när det är för tungt. Dessa rader skrev Ingrid till oss.

Gå med i Cancerkompisar du också. Det är helt utan kostnad.

Varmt välkommen!

Inga-Lill, Ambassdör 

Våra träffar, Anhörigträffar, är alltid uppskattade och är möjliga att genomföra tack vare våra Ambassadörer runt om i landet. 

Programmet kan bestå av en föreläsare, en cancerkompis som berättar, en representant från någon organisation som berättar om hur Sverige arbetar med t ex anhörigfrågan. 

Våra samtalgrupperna är det som är det viktiga! Vi har en stödmodell som vi arbetar efter som går ut på att alla ska få komma till tals. Du ska få prata till punkt och få återkoppling från andra cancerkompisar.

Allt vi pratar om stannar i gruppen.

Här kommer några bilder från de träffar vi haft under hösten.

När har vi nästa träff? Håll utkik på hemsidan Cancerkompisar.se under rubriken KALENDARIUM eller på Facebook och Instagram.

Cafe-träff i Hässleholm 

Cafe-träff i Stockholm

Vi skickar ibland med en lite påse med matnyttig kunskap och kanske en Läkerol - ask, du vet: makes people talks

Malmö. Nytt för i år var att vi även sände live, det fungerade utmärkt.

Fika ett måste och det uppskattades i både Helsingborg, Hässleholm och Karlskrona

Stockholm.

Inga-Lill Lellky, styr.ordf Cancerkompisar och John Stewart, Nätverket mot cancer 

John Stewart anhörig och styr.ledamot i *Nätverket mot cancer där Cancerkompisar är medlemmar.

*Nätverket mot cancer är en paraplyorganistion som arbetar strategiskt.

 

Kom och träffa andra anhöriga. Varmt välkommen till Cancerkompisars Cafe-träff i Helsingborg. Filborna Arena, 2 vån 2022-10-17 13:30 till 16:00 

 Anhöriga som förstår precis hur du har det. En cafe-träff innebär att en mindre grupp anhöriga träffas under två timmar och samtalar. Samtalet leds alltid av en våra Ambassadörer. Allt som sägs stannar i gruppen.

Vi bjuder på fika varför anmälan behövs. 

Du anmäler dig till Carin på tel: 076-888 98 59 eller genom att mejla till info [at] cancerkompisar.se  

* En cancerkompis-ambassadör är anhöriga som driver frågor på lokal nivå på ideell basis. Man fungerar som nyckelperson mellan Cancerkompisar, anhöriga, närstående och vården. Som ambassadörer gör du det naturligt att våga prata om cancer, sprida information, lyfta frågor som berör anhöriga och närstående samt finnas till hands som anhörigstödjare.

Vill du bli Ambassadör, läs mer här: OM ATT VARA AMBASSADÖR

Varmt välkommen!

Carin Stolt, Ambassadör

 

Hej alla kompisar!

Igår ( 25/7) hade jag Caféträff I Hässleholm. Det blev ett bra möte oss anhöriga emellan. Siktar på ännu en träff i slutet av augusti.Jag återkommer med datum. Håll som vanligt utkik i vårt KALENDARIUM på hemsidan https://www.cancerkompisar.se  Ta hand om er alla!Sofie, Ambassadör Cancerkompisar 

 

 

Här kommer några rader från Isabelle Frölich och hennes allra första Cafe-träff i Stockholm och hon skriver så här: Hej alla kompisar!Här kommer en hälsning från Stockholm och första caféträffen som jag hållit i.Vi träffades fyra anhöriga och delade våra erfarenheter av livet med cancer och vad det gör. Vi kom även fram till några teman som man kanske kan ta vidare till Cancerkompisar live (håll utkik efter det på hemsidan under kalendarium 23 oktober.).
Allt gott!Isabelle Vi på Cancerkompisar är så glada över att träffarna är på gång runt om i landet. Vi vet att fysiska möten också behövs som ett komplement till vårt digitala stöd.Allt gott!Inga-Lll Lellky; Cancerkompisar

Hej alla!

Vi var med om en historiskt möte i Helsingborg och vi tror att behovet är stort och vi diskuterade också hur vi kan sprida café-träffarna bättre.

Första caféet för oss i Helsingborg och vi träffades i Perukgalleriets lokaler som också medverkade samt bjöd oss på go fika!

Vi diskuterade bla kring sekretessen och sedan bjöd vi på våra berättelser. Samtalet flöt bara på.

Vi kom också in på hur vi tar hand om oss själv.

 Några ska åka till träffen 25/9 för Cancerkompisar på Malmö Live, https://www.cancerkompisar.se/cancerkompisar-live-2022-malmo . 

 Vi i Helsingborg ska ha en ny träff 17/10 13:30.

 Perukgalleriet fick en fin blomma av oss på Cancerkompisar och de hälsar och tackar.

 Vi var med om en historiskt möte i Helsingborg och vi tror att behovet är stort och vi diskuterade också hur vi kan sprida cafémötena bättre.

 See you!

Carin

 

Håll utkik på vårt kalendarium här på Cancerkompisar.se 

 

Hej alla!

Som ny Ambassadör för Cancerkompisar bjöd jag in till den allra första Cafe-träffen i Karskrona.

Jag känner mig glad och nöjd över hur avslappnat, lyhört och öppet samtalet blev. Detta stärkte min övertygelse om vikten av forum för anhöriga, möten med likvärdiga erfarenheter…där inget behöver ”kläs in” för att bli sagt.

Vi kunde bjuda på fika och det uppskattades.

Jag fortsätter att sprida Cancerkompisar och planerar för en ny träff om ca en månad. Håll utkik på vårt kalendarium här på Cancerkompisar.se 

Ha det bra!
Mia

STORT TACK till den styrelse som guidat och lett Cancerkompisar framåt under 2021.

Trots pandemin och få möjligheter att ses "live" lyckade vi med gemensamma krafter förflytta oss framåt.

Vi satte planer för att utvecka medlemsskapet i föreningen samt former för att utveckla teknikniken.

TACK TILL:
Lina Brustad, Emma Hedlund och Susanne Brannebo.

Allt gott!

Inga-Lill Lellky

Ordförande Cancerkompisar

 

Vi växer!

Det är alltid lika härligt att få skicka ut en hög med välkomstbrev till nya medlemmmar. Var och en av er gör skillnad!

Varför ska jag vara medlem? Du är med och påverkar en stor fråga, anhöriga till cancer behöver också stöd och för det behöver man medel. Ju fler vi är blir desto större kraft att kunna påverka kommuner och landsting. Vi vet att man som anhörig lever under stor press KÄLLA; Forskning Meddrabbad men osynlig

Man behöver sätta av medel för detta. En av tre får cancer trots att forskningen ökar. läs mer HÄR

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, Ambassadör

Vi tipsar! 

Grundaren av Cancerkompisar, Inga-Lill Lellky, föreläser om sina erfarenheter som anhörig till någon med cancer och om att vara den som går bredvid. Inga-Lill vet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. 

Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Du ska inte behöva vara ensam om det här. Hur gör jag som anhörig för att orka? Kan jag be andra om hjälp och hur kan jag ta hand om mig själv? Vad är en cancer- kompis? Inga-Lill ger dig också boktips. Vi bjuder på fika i pausen.

Vill du veta mer om Cancerkompisar och om vad de kan erbjuda kan du redan nu läsa mer på cancerkompisar.se 

Begränsat antal platser. 

PLATS: IOGT:s lokaler , Bantorget 5, 222 29 Lund

Anmäl dig genom att klicka här

Förelsäningen är kostnadsfri.

Vi fick ett mejl! 

Så här skrev Camilla och Frida från Perukgalleriet i Helsingborg

 Vi är ett litet företag som jobbar med peruker till cancerpatienter. 

VI har jobbat som anställda i 7 år, men har nu öppnat eget. 

Butiken ligger rakt över sjukhuset i Helsingborg. Som egen kan man ge sin kund den tid den behöver lyssna, stötta och ge råd. 

 Vi hör ofta att behovet av kontakt med någon som förstår är stort. För patient och anhörig. Jag har varit på ett föredrag om hur ni startade er verksamhet, och kom på hur ni kan hjälpa andra. Jag var mycket imponerad.

Hur kan man skänka till er? 

Nystartade som vi är så kan det inte bli en stor summa än, men vi vill givetvis hjälpa till. Vem vet i framtiden kan vi förhoppningsvis ge mer. 

 Jag skulle även vilja ha broschyrer att ge till mina kunder om ni har. Det hade varit snällt om jag fick lägga en länk direkt till er sida på vår hemsida. Så våra kunder hittar er lättare. 

 Ni kan gå in på vår hemsida och se hur den ser ut. Jag tänkte lägga den under fliken Genomgår cancerbehandling. Men bara om det är ok med er givetvis.Vi ser framemot att höra av er.

 Med vänlig hälsning Camilla och Frida  Nu kan anhöriga även hitta oss via Perukgalleriet och få en egen cancerkompis, någon som förstår precis hur du har det.Det är tillsammans vi kan skapa förändring. STORT TACK för det här frina initiativet!! Inga-Lill LellkyAmbassadör Cancerkompisar   

Vi tipsar!Har du som anhörig frågor om om dina/era rättigheter? Anhörigas Riksförbund har en telefonlinje - här sitter volontärer som vet!Anhöriglinjen 0200-239 500Ring! anhörigstödhttps://anhorigasriksforbund.se/anhoriglinjen/ Lycka till! Inga-Lill LellkyAmbassadör Cancerkompisar

Hej alla cancerkompisar!

Nytt år och restriktionerna släpps och vi säger hurra! Nu kommer att kunna ses på Cancerkompisar Live. Vi planerar att arrangera två event i år, ett i Skåne (Malmö) och ett längre upp i landet, Stockholm.

Vi följer så klart FHM restriktioner för Covid.

Som medlem i Cancerkompisar får du förhandsinbjudan. Vi kommer att erbjuda ett begränast antal biljetter.

Så här bli du medlem: TECKNA MEDLEMSKAP HÄR

Vad innebär ditt medlemskap:

Cancerkompisar är en medlemsorganisation där medlemmarna utgör stommen i föreningen. Medlemskapet kostar 150 kronor per år och du kan själv välja hur du vill engagera dig, från endast stödmedlemskap till engagemang i föreningen eller som förtroendevald.

Bli medlem i Cancerkompisar.

Tillsammans med dig och andra medlemmar kan vi se till att anhörigfrågan får en större och viktigare plats i samhället. 

Din styrka är vår styrka!

 

När du blir medlem i Cancerkompisar får du:

• En välkomstgåva
• Informationsmaterial
• Förhandsinbjudan till event

BLI MEDLEM

Är du över 13 år och är eller har varit anhörig/närstående till en cancerdrabbad så kan du bli medlem hos Cancerkompisar. 

 

ENGAGERA DIG

Anordna ett event eller ta chansen att lära dig mer tillsammans med andra anhöriga. Bli moderator i våra forum och ge stöd till andra som har det tufft just nu. Forma ditt engagemang efter det du helst vill göra!

 

GÖR SKILLNAD

Som medlem får du en unik möjlighet att  vara med och påverka och göra skillnad. Delta på årsmöten, anmäl dig som ambassadör, delta i en arbetsgrupp. 

 

Bli medlem så här:

STEG 1
Maila följande uppgifter till oss på info [at] cancerkompisar.se

OBS! För att du ska bli medlem är det viktigt att du även fyller i de listade uppgifterna nedan i meddelandefältet:

1. Förnamn och Efternamn
2. Personnummer (ÅÅÅÅ-MM-DDDD)
3. Gatuadress, posnummer och ort
4. Telefonnummer

 

STEG 2 

Betala din medlemsavgift för år 2022
Sätt in 150kr till följande Bankgiro: 167-8978 eller Swisha till nr: 123 245 9105

Ange din e-post när du betalar så vet vi att betalningen har kommit från dig

(All din personliga information hanteras korrekt enligt GDPR)

 

Varmt välkommen med din anmälan!

Inga-Lill Lellky

Ambassadör

 

FOTO: från tidigare CancerkompisarLive

Vi samlar in berättelser från er cancerkompisar då vi vet av erfarenhet att varje historia är viktig. Och att den som läser den kan känna stöd, tröst och få hopp. Så skicka in din historia och berätta om hur det är att vara anhörig till någon som drabbats av cancer. Berätta gärna om dig och din cancerkompis och hur ni stöttar varandra. Du får gärna dela med dig av bilder. Här kommer några hälsningar från våra cancerkompisar om hur man ser på jul och nytt år. Gott slut!Innebörden får en helt annan mening här hemma hos oss. Vi önskar inget hellre än ett gott slut och att försöka ha det så bra som möjligt. Ett nytt år börjar och vi ser nog inte fram emot det. Ett år som mycket väl kan vara N sista. Ingen vet, det enda vi vet är att vi är i början på slutet.Hur lång tid tar det? Det klassiska talesättet att ta en dag i taget har vi kämpat hårt med och jag kan berätta att det är väldigt svårt ibland. N mår sakta sakta sämre, men det varierar en hel del. Ibland slår det om från ganska bra till skitdåligt bara på nån minut. Hon får besök av ASIH (hemsjukvården) en gång i veckan och fr o m nu även hemtjänst tre gånger i veckan. Jag försöker leva på och göra saker på egen hand och tar mig ut några timmar då och då. Det går oftast väldigt bra men N klarar sig inte utan hjälp en längre tid. Det känns bra att hemtjänsten kommit igång och troligen behöver den hjälpen utökas, men vi hoppas såklart att det kan bli en bättre period och att den inte behövs.Hälsningar Mikael Gott Nytt År!Jag fick avliva min fina gamla hund i förrgår så nu är det tomt och tyst på riktigt hemma. Till 2022 önskar jag mig en räkmacka med extremt bra glid under…Hälsningar Vee God Jul till er!Vill skriva av mig lite, kanske låter grinig i detta men det är jag inte! Mest ledsen.Jag själv har svårt för julen och det har inte blivit lättare. 7 julen utan Sara! Varför bry sig om julen överhuvudtaget? Men det känns också fel. För mina barns skull bryr jag mig om julen och vi firade den redan förra helgen. Umgicks och delade några saker.Har dock svårt att se hur jag ska kunna uppskatta den igen, Sara var den som älskade julen. Jag tycker inte alls om hetsen inför julen, köpa sönder sig, äta julmat så man spyr.Näe fy faan.Vi hetsas att konsumera sönder oss själva via reklamenMen jag tror inte någon av oss här påverkas av den! Det som jag gissar är att vi önskar vi fick fira den med dom vi älskar.Julens viktigaste sak för mig är att vara med sina nära och kära om det är så man firar är jag för firandet. Vill ändå önska er alla en skön helg.Hälsningar Matz  Hör gärna av er med flera berättelser. Trots allt ... GOTT NYTT ÅR!Inga-Lill Ambassadör Cancerkompisar

Lina Asadi debuterar med en självbiografisk roman som skildrar hur det är att vara närstående vid cancer, i hopp om att hjälpa andra. Lina Asadi, Göteborg, var 19 år gammal när hennes pappa drabbades av en tumör och hade precis hunnit fylla 22 när hon förlorade honom i cancer. Hon bearbetade sorgen genom att skriva av sig och debuterar nu med sin första bok.

Var tredje person i Sverige kommer någon gång under sin livstid att drabbas av en cancersjukdom. Alla har därför med största sannolikhet någon relation till cancer. Trots att så många anhöriga går igenom samma sak känner de sig ofta ensamma och vilsna.

Vill du veta mer: En anhörigs resa genom sjukdom och sorg 

Vi på Cancerkompisar har förmånen att arbeta nära Ulrika Sandinoch här nedan kan du ta del av hennes senaste blogginlägg

 

En väg till trygghet, 2021-12-01

 

Foto: Ulrika Sanden, Medicon Village, presenterar delar av sin avhandling i samarbete med Cancerkompisar

Ulrika Sandén har intervjuat cancerdrabbade och deras närstående, och den passiva väntan vittnar många patienter och närstående om. Med hjälp av användardriven innovation utforskar Ulrika Sandén hur teorin ”nuets förnöjsamhet” kan användas för att hitta alternativ till väntan och finna en väg till ökad trygghet. Nuets förnöjsamhet bygger på gemenskap, proaktivitet och en acceptans om livets oförutsägbarhet – och bidrar med såväl kognitiva som emotionella vägar att finna trygghet och livsglädje trots sjukdom.

– Det är en form av ödesberedskap. En acceptans för livets oberäknelighet och ett sätt att bli motståndskraftig i cancerlivets svängningar, säger Ulrika Sandén.

Genom att släppa taget om ett passivt hopp på goda resultat och i stället förbereda sig för olika besked är det möjligt att minska ältandet som är en stor del av den ångest många tampas med, menar hon.

Att fylla nuet med värde

I sin forskning tar Ulrika Sandén också upp mellanmedvetandet, ett begrepp som tillsammans med aktivitet och ödesberedskap fångar möjligheten att hantera det mest svårhanterliga. Som sjuk ska många nya situationer i livet hanteras samtidigt som kroppen inte mår bra. För att orka med vardagen kan vissa känslor och upplevelser behöva placeras i ett mellanmedvetande, ett slags stand by-läge.

– Exempelvis kan man använda svart humor, naturupplevelser och konst för att hantera vardagen på ett mindre ångestladdat sätt, säger Ulrika Sandén.

Nuets förnöjsamhet förklarar och illustrerar hur det är möjligt att ta sig själv tillbaka till nuet genom aktiva handlingar och att dela upp tiden i kortare intervaller. Ulrika sammanfattar sitt arbete med orden:

– Genom att dela upp tiden i mindre enheter och kombinera det med aktiviteter så kan svåra situationer hanteras bättre än vid passivitet. Aktiviteten tar en tillbaka till nuet, och i nuet finns alltid någonting som kan göras för att må något bättre. Varje gång ökar hoppfullheten, ett inre hopp som säger att ’jag fixar detta’, säger Ulrika Sandén.

Egen erfarenhet inspiration till forskningen

Ulrika Sandén har själv cancererfarenhet som både patient och närstående. Hon forskar inte på sig själv men har under avhandlingsarbetet använt sina egna erfarenheter som inspiration och en fördjupad förståelse.

– Det är ju helt fantastiskt att jag har kunnat gå från att träna på att läsa, hitta hem och koka kaffe till att disputera. Jag var bara tvungen att fördjupa mig i den resan, säger Ulrika Sandén.

Vill du veta mer: Cancer hopp och att våga leva, Lunds Universitet

Tack Ulrika för att du driver arbetet kring både drabbade och anhöriga.

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Cancerkompisar, en social innovation, var med i poddserien och showen Om X Antal med två av våra cancerkompisar. Jenni och Lina berättar om vad Cancerkompisar betytt och betyder för dem.

TEMA:Om X antal år i samarbete mellan Medicin Village och SDS.

I poddserien och showen Om X Antal År vill vi sprida kunskap och stolta stories inom medicin och livsvetenskaper som vänder sig till allmänheten. Showen och poddarna ska skapa intresse kring ny medicinsk forskning och gränslandet runt denna – om hur forskning, innovation och ett lyckat entreprenörskap kan påverka människan idag och i framtiden. Med gränsöverskridande inspel och med gäster från Medicon Village och övriga innovativa Lund, visar en bred palett av lokala kunskapsbärare och inspiratörer hur vi tillsammans lever hållbart.

INNEHÅLL: När inget blir som man tänkt sig.

Mitt i livet - vi klättrar på karriärstegen, barnen har blivit stora och vi planerar för nästa äventyr… och så plötsligt tar livet en annan vändning. Vad händer när vi själva eller någon närstående blir sjuk. I det här avsnittet pratar vi om sjukdom och tittar närmre på några exempel på innovationer som hjälper oss. Och hur kan vi ta hand om våra åldrande föräldrar så att de kan bo hemma längre på ett säkert sätt?

Programledare är Måns Nilsson.

Gäster:

• Jenni Almkvist & Lina Sandahl, Cancerkompisar
• Maria Rosén Klement, Forskare & Grundare Paindrainer
• Charles Walther Cancerforskare & överläkare i klinisk patologi, BiBB Instruments
• Eva Ekvall Hansson, Professor i fysioterapi vid Lunds Universitet i samarbetat med Infonomy kring utveckla Snubblometern.

Ett samarbete mellan Sydsvenskan och Medicon Village.

Tack för att vi fick vara med och sätta Lund på kartan genom att lyfta fram banbrytande forskning och innovation inom Life Science i Om X Antal År – ett populärvetenskapligt publikt koncept. Lund har genom historien varit bas för stora viktiga innovationer – vad kommer härnäst? Vad är nytt, och vad kan verkligen komma till människors nytta? Cancerkompisar växer organiskt för varje år som går.

ATT LYSSNA LÄNK: https://www.podbean.com/site/EpisodeDownload/PB110C1F8I6HAM

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör

 

Cancerkompisar hjälper dig som är anhörig till någon som har cancer.

Vi vet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Samtidigt ska livet gå vidare som vanligt. Barn ska hämtas, träningskläder tvättas, födelsedagar ska firas och hemmet städas. Hela tiden med tusen frågor i bakhuvudet. Hur ska det gå? Vad händer nu? Vad händer sedan? 

Du ska inte behöva vara ensam om det här. Cancerkompisar kan hjälpa dig att hitta en cancerkompis – någon som upplever eller har upplevt samma sak som du gör nu. 

Cancerkompisar hjälper dig som hjälper

Du kan läsa mer här

https://www.cancerkompisar.se/anhorig

 

Hej alla cancerkompisar! Vi vill säga STORT TACK till er alla som deltog i vår undersökning under augusti månad kring hur Corona påverkat dig som canceranhörig under pandemin. Resultatet är värdefullt för oss i vårt fortsatta påverkansarbete med att lyfta anhörigas behov av stöd under/efter en cancerresa. De flesta som svarade upplevde att de är mycket mer oroliga för den cancerdrabbade under pandemin.Vi återkommer längre fram med resultatet.  Du är inte ensam, tillsammans är vi starka.

 Varma hälsningar

Inga-Lill

Ambassadör Cancerkompisar

Bakom varje cancersjuk står någon som måste vara stark! 

Vågaprata är en podcast-serie som innehåller tio intervjuer av Cancerkompisar i olika anhörig-situationer, där de berättar sin resa och hur det var för just dem som anhörig. Cancerkompisar.se ger STÖD, TRÖST och HOPP för anhöriga till cancerdrabbade och driver matchnings-tjänst som är gratis och öppen för anhöriga från 13 år och uppåt.

Som anhörig går man bredvid och mår dåligt i det tysta, inne på Cancerkompisar erbjuds det en frizon där vi anhöriga kan prata om hur vi mår.

Här hittar du alla avsnitten SOUNDCLOUD

På bilden ser du grundarna av Cancerkompisar, själva anhöriga, som spelade in poddarna i en studio i Staffanstorp. Anna Bystedt intevjuar.

FOTO: Andre de Loisted

En lugnande liten bok för oroliga små hjärnor!

Jag är stolt och tacksam att cancerkompisar vill berätta om boken och för varje såld bok framöver kommer jag dessutom att skänka 25 kr till deras fina arbete. Boken går att beställa på vadskajagtänkapå.se och den finns både på svenska och engelska.
Susanne Brannebo Anvell

Jag är anhörig och det har gett mig erfarenheter jag gärna delar med dig av, både för andras och för min egen skull! Det känns bra att kunna hjälpa andra utifrån det jag varit med om och kan jag ge ett tips, en tanke eller en insikt till någon annan som gör skillnad för dem så känns det fint! 

När min man fick diagnosen cancer ställdes hela familjens liv på ända. Barnen, då 6 och 8 år, märke att vi blev annorlunda, pratade annorlunda, gjorde annorlunda saker. Min man var psykolog, jobbade med barn och visste vikten av att prata om och med dem, så det gjorde vi, så mycket vi kunde. Vi hade inte så mycket svar, men vi pratade ändå. Det blev efterhand lite svårare att både leva i vår bubbla och möta den ”riktiga världen” på dagarna och sömnen påverkades. Efter ett tag började vår yngsta flicka ställa frågan  - Vad ska jag tänka på? – när hon skulle sova. Jag svarade då med lite kluriga funderingar, utan enkla svar, på gränsen till fantasins värld, och hör och häpna, det fungerade! Hon somnade! Detta blev snart en rutin. Efter kvällens sagoläsning fick hon en – Vad ska jag tänka på? – fundering.

Efter ett tag började jag berätta detta för andra, både med och utan sjukdom i familjen, och de började använda detta på sina barn och det fungerade även för dem. När min goda vän Anna, som har 4 barn, sa ”nu får du skriva en bok för nu kan jag inte komma på mer själv”, föddes idén till boken – Vad ska jag tänka på?. Sten K Johnssons fond och Skandias stiftelse Idéer för livet stöttade och jag fick möjlighet göra en bok med några av de funderingar vi använt.

Idag säljer jag boken via hemsidan vadskajagtänkapå.se och från överskottet skänker jag boken till hospice, sjukhus, familjer och andra som behöver den. Det är också roligt att höra om förskolor, kyrkor m.fl. som köpt och använder den som ett kreativt inslag snarare än bara som en bok till någon med en sjuk anhörig.

Boken innehåller främst en mängd kluriga meningar att fundera kring med fina illustrationer av Ellinor Evaldsson och i slutet av boken har jag skrivit ett antal sidor med konkreta tips, insikter och konkreta råd till andra som tyvärr kommit i samma situation som vi gjorde.

Vad ska du själv tänka på  när du går och lägger dig ikväll?

Varma hälsningar från Susanne Brannebo Anvell

 

Beställ boken på www.vadskajagtänkapå.se

 

Bli styrelseledamot i en av Skånes mest innovativa föreningar. Vi arbetar tillsammans och tar socialt ansvar för en stor, dold och utsatt grupp, canceranhöriga! 

Vem är du?

Du är kanske själv anhörig och känner att Du vill bidra?

Du söker ett uppdrag som gör nytta och skillnad för många?

Du har tid att lägga ungefär 1 timme i månaden, ca 40 timmar/år på ditt engagemang, fysisk närvaro krävs ej!

Du är en filantrop som med din erfarenhet, kunskap och nätverk har möjlighet att bidra till en ständigt växande organisation.

Bli en av oss! Släng iväg ett mejl till oss direkt! info [at] cancerkompisar.se Eller vill du veta lite mer kontakta en av grundarna Inga-Lill Lellky på 0725-604064 

Idag erbjuds nio av tio anhöriga till cancerdrabbade inte någon hjälp alls.

Samhällets forskning kring de anhörigas situation är i princip obefintlig och bristen på stöd är stor. Forskning visar att man som anhörig löper stor risk att själv bli sjuk pga den stress man lever under. Som ledamot hjälper du oss att hjälpa den som hjälper och bidrar till att lyfta fram en allvarlig fråga som för varje år berör allt fler. 1 av 3 får cancer men alla berörs! 
Cancerkompisar hjälper den som hjälper. 
Ingen ska behöva bli sjuk av att vara anhörig. Det är vår absoluta övertygelse och det mål vi arbetar för. Cancerkompisar är en ideell organisation som drivs utan vinstintresse. Vi fungerar som en länk mellan anhöriga till cancerdrabbade, sjukvård, arbetsgivare och anställda och arbetar på flera sätt för att stödja anhöriga. Som företag kan man dessutom få värdefullt stöd om någon anställd drabbas av cancer eller blir nära anhörig till en cancerdrabbad. 

TILL NYHETEN: Här finns all information

Välkommen att anmäla ditt intresse!

Hej alla anhöriga!

Vi söker dig som vill skriva till oss och berätta om hur det är att leva nära cancer. Eller Du som är mitt i.

Eller Du som förlorat någon. Eller Du som varit med och gått vidare.

Vi vet av erfarenhet att få ta del av andras erfarenheter hjälper och det vill vi vara med och bidra till. Bidragen kommer att bli ett eller flera inlägg i vår blogg och eventuellt en artikel att skickas till media. Kunskapen om hur vi anhöriga har det är fortfarande alldeles för låg. Idag finns forskning som visar att vi löper risk att själva bli sjuka i stressrelaretade sjukdomar pga den stress vi lever under.

Skriv till mig, Inga-Lill, Ambassadör för Cancerkompisar.

Du får gärna skicka med bild/bilder. Du kan välja att vi publicerar ditt namn men du kan även vara anonym. MEJLA: inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

Varmt välkommen med ditt bidrag.

Kramar

Inga-Lill Lellky

Hej alla cancerkompisar!

I den här bloggen, Ambassadörsbloggen, är vi flera ambassadörer för Cancerkompisar som skriver och berättar om våra egna erfarenheter av att vara canceranhörig.

Men då och då hittar vi andra som bloggar på samma ämne och vi vill gärna sprida de också.

Här nedan möter du Sandra Jönson och hennes blogg, sandrajonsson.se

Ta hand om dig!

Inga-Lill Lellky, Ambassadör

- varje år diagnosticeras 10-tusentals i Sverige med cancer. Så många drabbade och så många anhöriga. Jag heter och är en av alla canceranhöriga.

Läs min blogg där jag skriver en del om det och en hel del annat.

LÄNK TILL BLOGGEN 8 saker jag vill berätta om att vara canceranhörig

Foto från Cancerkompisar.se

Är cancer ärftligt?

När en familjemedlem drabbas av cancer oroar många sig för att cancern ska vara ärftlig. Cancer beror på fel i vår arvsmassa. Men det är bara en tiondel av alla cancerfall som beror på att man ärvt en skadad gen. De andra cancerfallen beror på genetiska skador som uppkommit under personens egen livstid. Det är därför cancer är vanligare ju äldre vi blir.

Cellens kontroll drabbad. Varje gång en cell delar sig ska allt DNA fördubblas och delas. Ibland blir det fel och då finns det risk för mutationer, det vill säga skador på vårt DNA. Det finns kontrollstationer i cellen, som ska se till att skadorna repareras, men vid ärftlig bröstcancer och tjocktarmscancer har personen ärvt ett fel i kontrollstationen. Om det inte blir så många fel i cellerna, så blir det inte heller cancer, men risken ökar eftersom kontrollen inte fungerar helt.

Ärftlighet för samma cancerform

Ärftlig cancer misstänks i första hand när många familjemedlemmar får samma slags cancer. Det kan också vara så att någon eller några i släkten fått cancer tidigare i livet än vad som är vanligt för den cancerformen, till exempel att man får tjocktarmscancer före 45 års ålder. Vissa ärftliga cancerformer får man redan som barn.

Onkogenetik – läran om ärftlig cancer

Vid en onkogenetisk mottagning kan man undersöka om en typ av cancer är ärftlig eller inte, och vilka i familjen som i så fall har ärvt de anlagen. De flesta som utreds gör det för att hitta ärftlighet för bröstcancer, äggstockscancer och cancer i tjocktarmen eller ändtarmen.

Släktträd

Utredningen börjar med att genetiska vägledare ritar upp ett släktträd. Man ritar in vilka som haft cancer och vilken sorts cancer de har drabbats av. Det är familjerna själva som får skicka in information om vilka de är, och när och vad de haft för sjukdomar. Alla i familjen som ska vara med måste själva godkänna sitt deltagande. Om en person är död kan en anhörig godkänna deltagandet. Visar släktträdet att det skulle kunna vara en ärftlig cancer, kan man gå vidare med en genanalys

 

Genanalys

Genanalysen görs på den personen som har cancer. Om man hittar en mutation hos den personen, kan man gå vidare och testa de som är friska för att se om de har ärvt samma anlag.

De som jobbar på den onkogenetiska mottagningen har sekretess, precis som alla andra i vården. Det betyder att de inte får leta upp människor som de tror är i riskzonen för ärftlig cancer. Det är upp till dem som deltagit i en utredning att berätta för sina släktingar, så att de kan bestämma om de också vill testa sig.

Kontroller för den som har förhöjd risk för cancer

Ett anlag för ärftlig cancer innebär att man har en ökad risk att drabbas av en speciell sorts cancer. Vissa cancerformer hänger ihop, och då kan man ha en ökad risk för flera av dessa.

Vet man om att man har en förhöjd risk för att få cancer kan man få extra undersökningar enligt ett kontrollprogram. Man gör undersökningarna för att kunna upptäcka eventuell cancer tidigt och därigenom öka chanserna att bli botad.

Ibland är risken för cancer så hög att man väljer att operera sig i förebyggande syfte, till exempel att operera bort brösten för att inte få bröstcancer. Det finns ingen särskild gräns för när detta är aktuellt; det bestämmer man själv i samråd med läkare.

Måste vara myndig

Om det rör sig om cancer som man får som vuxen måste man vara 18 år för att göra en utredning för ärftlig cancer. Kontrollprogrammen med de extra undersökningarna brukar börja vid 25 års ålder, så det är inte nödvändigt att göra utredningen direkt när man fyller 18 år.

Gäller det cancerformer man kan få tidigare i livet kan man bli testad redan som barn. Den som gjort en ärftlighetsutredning och fått reda på att de inte har ärvt anlaget, har inte större risk att få cancer än andra människor. Därför behövs inga särskilda kontroller för dem. Har man inte den skadade genen för man den inte heller vidare till sina barn.

Män kan ha gener för ärftlig bröstcancer, som de kan föra vidare till sina barn. Då kan man hitta genen hos männen, även om de sällan får bröstcancer själva. 

Läs mer här NÄRACANCER

Kram till er alla

Inga-Lill, Ambassadör Cancerkompisar

 

Att sätta sina behov åt sidan

Att vara i en nära relation med en person som har cancer innebar ofta att ge upp sin egen känsla av identitet och att ständigt sätta den sjukes behov och önskemål i första hand. När deltagarna beskrev relationerna med sina nära var det en samstämmig bild. De åsidosatte sina egna behov på bekostnad av sitt eget välbefinnande. I många fall reflekterade de inte överhuvudtaget över frågan om vems behov de hade prioriterat.

”..det är inte jag som är sjuk..jag är ju anhörig, jag ska ju klara av det på något sätt. Man är ju projektledaren, man ska ju orka.”

Att känna efter var inget som hjälpte de närstående, det blev lättare att trycka bort sina känslor.

”Folk frågar ”hur mår du, hur känner du dig?” Jag vill inte, och har inte tid att tänka på hur jag mår..för jag vågar faktiskt inte.”

Att stå vid sidan om och betrakta en partner som inte längre kunde ta sin roll i relationen ledde till ångest och rädsla, vilket gjorde att det inte gick att uppskatta vardagliga nöjen ens när man hade lämnat hemmet.

”Jag får ta mig samman för jag är orolig hela tiden när jag är borta. Jag är aldrig trygg och svarar han inte med en gång så har jag hjärtklappning. Jag satt på bio en gång och han hade inte svarat innan jag gick dit, den filmen minns jag ingenting av, jag såg honom som död hemma. Den filmen var helt meningslös att jag gick dit.”

Hela forskningsrapporten finns här: https://www.vetenskaphalsa.se/med-drabbad-men-osynlig-att-vara-narstaend...

 

Mattias Tranberg, 

psykolog och doktorand på Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet inom området medicinsk psykologi. Hans forskning handlar om psykologiska aspekter av allvarlig sjukdom, från olika perspektiv.

Foto: privat

- Tyvärr blir man inte alltid erbjuden stöd av vården, utan måste själv fråga efter detta. Ett första steg är att prata med kuratorn där den sjuke vårdas om vilken hjälp som går att få. Det är kuratorns uppgift att ge stöd till den drabbade men även till närstående. Denne kan även hjälpa dig som närstående att hitta stöd utanför landstinget. Om inte det lokala sjukhuset har en kurator - hör av dig till närmaste vårdcentral. 

I en krissituation är det nästan alltid nödvändigt att också få hjälp av en psykolog. De flesta sjukhusen har en psykologmottagning där man bl.a. arbetar med kris-och trauma behandling. Kuratorn eller den anhöriges behandlande läkare kan skriva en remiss. Det är viktigt att ha tillgång till båda dessa yrkeskategorier: kuratorn hjälper till med det praktiska, med stödet här-och-nu, psykologen tar hand om alla psykiska påfrestningar, alla frågor och all förtvivlan på en djupare nivå.

Detta är ett utdrag ur Blodcancerförbundets artikel på deas hemsida, här kan du läsa mer:

TIPS FRÅN BLODCANCERFÖRBUNDET

BILD: Grundare och Ambassadörer Cancerkompisar, Alexandra och Inga-Lill Lellky

 

OM att vara anhörig!

När någon i familjen eller annan närstående får ett cancerbesked kan det kännas som om hela tillvaron faller samman. Från den ena sekunden till den andra förändras livet. Plötsligt är inget självklart längre. Overklighetskänslor är vanliga.

Det är svårt, både för den som är sjuk och för de närstående, att riktigt fatta det som har hänt. Det mesta upplevs som kaotiskt och många tankar och frågor dyker upp.

 

KLICKA :Här hittar du flera tips/råd

Källa: Cancerfonden.se

Hej Cancerkompis!Varje år sedan starten 2013 har vi haft ett årligt event där vi har kunnat bjuda in er alla för att träffas, vi blir sponsrade varje år för detta och det har vi varit väldigt glada för. 
Dessvärre pga dagens läge så har vi inte möjlighet att ha ett Cancerkompisar Live för 2020.
Men vi hoppas givetvis på ett event i någon slags form i nästa år! 

Med önskan om en fin augusti! 
Kram från Cancerkompisar     Ps. Det finns möjlighet för dig att hjälpa till, läs mer på
STÖD CANCERKOMPISAR SWISH: 1232459105 

Vi är många anhöriga som lever med cancer. Cancer i olika former. Cancer i olika stadier. Våra nära som lever med cancer. Nära som dött av sin cancer.

Oavsett är det en särskild "resa" att gå bredvid. Att vara den stöttar som vi så gärna gör, så klart! MEN vem stöttar oss?

Inne på Cancerkompisar.se finns ett forum och här stöttar man varandra. Här kommer ett exempel på en kommentar till någon som behöver stöd, just där och då

Får beklaga sorgen. 

Det känns som att ramla i ett stort svart hål. Vet  att alla på denna sida kan känna igen sig i det du skriver om en bottenlös sorg. Sen finns det inget quick fix på detta utan att ta hjälp om det finns behov av det. Prata! Prata om/med henne även om hon inte finns kroppsligt så finns hon nära er ändå. Jag går fortfarande efter ca 1.5 år och pratar med min kärlek och mår bra av det,  Sen så gör du rätt att skriva här för du kommer att märka vilket otroligt stöd man får när man mår dåligt eller bara vill skriva av sig. Glöm inte bort sonen och dig själv nu. Ni  kommer att behöva varandra för att bearbeta sorg/saknad. Så ta hand om varandra! Hälsningar Hans Å

 #vågaprata

TACK Hans och alla andra cancerkompisar för att ni stöttar varandra.  Varma hälsningar Inga-Lill Ambassadör Cancerkompisar  

 

KARTLÄGGNING OM KOMMUNERNAS STÖD TILL ANHÖRIGA (häng med på en liten mini-läsgrupp i fem delar)

 Under 2019 genomförde Anhörigas Riksförbund med hjälp av Martina Takter (Närståendekoordinator i Malmö stad, fil lic i socialt arbete) en riksomfattande kartläggning av stöd till anhöriga i kommunerna.

 

Sveriges 290 kommuner fick likadana enkäter till sina socialchefer, vård- och omsorgschefer, samt chefer för funktionsnedsättningsverksamheterna.

122 kommuner (42 procent) svarade inte alls och bara tre kommuner besvarade alla tre enkäterna.

38 kommuner (13 procent) besvarade två av tre enkäter och resterande 127 kommuner (44 procent) besvarade en av dem.

(Enkäterna togs fram i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga). 

Som Falkenbergare boendes i Varberg får jag väl skämmas å mina två kommuners vägnar som inte svarade på någon av enkäterna men som Hallänning får jag klappa Halmstad, Laholm och Kungsbacka kommun lite på axeln för att de inkom med enkätsvar.

 

Från Facebook: Den här veckan tänkte jag läsa igenom kartläggningen "tillsammans" med er. Med start i morgon tisdag den 30 juni.

Ungefär så här tänker jag att det kommer att se ut:

 TISDAG - Målgrupper, måldokument, avsatt personal.

ONSDAG - Organisering, samverkan med offentliga huvudmän, samverkan med civilsamhälle.

TORDAG - Stöd till anhöriga, information/utbildning/avlastning/avlösning/psykosocialt stöd, möjlighet till stöd på olika språk.

FREDAG - Stödformer, ekonomiskt stöd, stödformer för fysisk hälsa, välfärdsteknik, webbaserade stöd.

LÖRDAG - anhörigas delaktighet i planering och beslut. Stöd till anhöriga på distans. Sekretess och frivillighet.

SÖNDAG - Slutdiskussion och slutsatser.

 * Tills i morgon läser jag sidan 1 - 24. * För er som vill hänga med lite mer så finns kartläggningen i sin helhet här: https://anhorigasriksforbund.se/kartlaggning2019/ 

 

 

Hälsningar

 

Maria Erlandsson kommunikatör Anhörigas Riksförbund

Nära cancer är för dig som är ung och står nära någon som har cancer, eller står nära någon som har dött av sjukdomen. Här möter du andra unga i liknande situation och kan få svar på dina frågor av sjukvårdspersonal.

Några rader från den öppna chatten;

Hej jag heter David och bor mellan oskarshamn och västervik och är 13 år gammal. Jag gillar ishocky ...

Jag är en tjej på tolv år! Fick veta igår att mamma har en tumör i magen ...

Min mamma fick bröstcancer när jag gick på gymnasiet ...

LÄNK: Näracancer

Tipsa gärna!

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, Ambassadör Cancerkompisar

Att få en cancerdiagnos är otroligt utmanande. Patienten får tillgång till psykologiskt stöd genom sjukvården, medan de anhöriga står utan. Ett av Cancerkompisars uppdrag är att sprida kunskap om hur det är leva nära cancer. Om att vara anhörig till cancer, om att inte själv vara sjuk men leva nära en svår sjukdom.

Här kommer en artikel publicerad på www.cancer.se av Sofia Henriksson, Doktor i medicinsk vetenskap

TILL ARTIKELN, klicka på länken nedan

Cancerkompisar.se – där anhöriga möts

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Årets stora kompisträff. Kom och träffa andra. Likasinnade, de som vet. Att vara anhörig är en resa om att gå bredvid och då behöver man stöd. En dag utan kostnad för dig. Vill du stanna över har vi kompispris på hotell.

Vi hoppas vi ses den 25 augusti i Malmö.

Lyssna på ambassadören Pauline Algstam som säger välkommen till hotellet och hon ska också berätta om sina erfarenheter: Pauline berättar

Här ser du några som träffat varandra på en våra kompisträffar. Varmt välkommen att anmäla dig HÄR

Jag hoppas vi ses!

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Vi är alla anhöriga någon eller några gånger under våra liv. Anhöriga på många olika sätt och vi har därför olika behov av stöd. Vi på Cancerkompisar samarbetar med Anhörigas Riksförbund för att strategiskt kunna driva frågan om anhörigstöd. När det gäller anhöriga till cancer finns det idag inte tillräckligt med stöd.

Så här säger Anhörigas Riksförbund: vi anhöriga står för en mycket stor del av vården av närstående. Att vårda en närstående kan ge glädje, men ibland kan man som anhörig själv behöva stöd.

Vi på Cancerkompisar vet att anhöriga partners till cancer löper 25 % större risk att själv bli sjuk själv på grund av den stress man lever under. Källa, Katarina Sjövalls forskning

" Jag låg ibland vaken på nätterna och oroade mig för om jag själv skulle bli sjuk. Vem skulle jag ringa som kunde ta hand om min hustru om jag själv inte kom ur sängen på morgonen"? 

Det är kommunen som enligt socialtjänstlagen (SoL) är skyldig att erbjuda olika former av stöd åt anhöriga som vårdar sina nära. Vilken typ av stöd man kan få skiljer sig mellan olika kommuner.
2009 skärptes socialtjänstlagen från att kommunerna ”bör” erbjuda stöd till anhöriga till det mer förpliktigande ”ska” – socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Man slår även fast att anhörigstödet ska vara individuellt och flexibelt.

Exempel på anhöriga som har rätt till stöd:

• ​​anhöriga till personer med fysisk funktionsnedsättning
• anhöriga till personer med psykisk funktionsnedsättning
• anhöriga till personer med utvecklingsstörning eller annan intellektuell funktionsnedsättning
• ​anhöriga till personer med långvarig psykisk sjukdom
• ​anhöriga till personer med långvarig eller kronisk fysisk sjukdom
• ​anhöriga till personer med missbruks- och beroendeproblematik
• ​föräldrar till barn under 18 år med någon av ovanstående sjukdom eller funktionsnedsättning
• ​föräldrar till vuxna barn med någon av ovanstående sjukdom eller funktionsnedsättning
• ​vuxna barn till person med någon av ovanstående sjukdom eller funktionsnedsättning.

Läs mer här; Tips från anhöriga 

Källa kring vad är anhörigstöd: Anhörigas riksförbund

Foto: Anders och Matz, cancerkompisar som delar både glädje och sorg

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Det kom ett mejl till oss med tips om en aktivtet för anhöriga:

Välkomna att delta i en konst-workshop om anhörigas vardag:

Den 19/3, kl. 19-21 och den 20/3 kl. 16-18, kan ni som är anhöriga till närstående med olika hälsoproblematiker vara med i ett konstprojekt om anhörigas uppgifter och

upplevelser. Projektet kommer genomföras på Skånes konstförening i Malmö (adress nedan).

Aya Urhammer är Masterstudent på Konsthögskolan i Malmö. Som en del av hennes examensarbete vill hon inviterar er till att vara med och bygga en konstnärlig installation som synliggör det emotionella och fysiska arbete som anhöriga utför i vardagen. Genom att arbeta med pärlor i olika färger och material bygger vi tillsammans ett rum av pärldraperier i vilken varje pärla symboliserar en syssla vi gör för våra närstående. Det kan till exempel vara; att köra någon till en vårdcentral, lyssna, laga mat, trösta, hålla koll på fakta och avtal och liknande.

I projektet skapar vi tillsammans ett konstverk och ett samtal där vi alla har möjlighet att lyssna och dela med sig av sina tankar och erfarenheter, och även det trevligt ihop.

Konstverket kommer sedan resultera i en utställning på Biblioteket Rentemestervej i København, där utställningens besökare får möjlighet att bygga vidare på det konstverk vi skapat tillsammans under vår workshop.

Ni är mycket välkomna att återigen delta och uppleva pärlinstallationen från d. 4/4 till

16/4 - Rentemestervej 76

2400 København NV

Alla deltagare i workshopen är anonyma och privata uppgifter om er kommer inte delas vidare.

Du är mycket välkommen att delta en eller flera kvällar.

Anmäl tid(er) på mail ayaurh [at] gmail.com.

Har ni några frågor eller funderingar om projektet, sänd gärna ett mail.

Under kvällen erbjuds fika till alla som önskar.

Jag ser fram emot att träffa er och höra från er!

Vänliga hälsningar

Aya Urhammer

ayaurh [at] gmail.com

Adress: Bragegatan 15, 214 30 Malmö

Vill du veta mer kontakta Aya.

Varma hälsningar

Inga-Lill Ambassadör Cancerkompisar

Det kom en berättelse till oss från cancerkompisen Peter som bland annat skriver ; Ja, vi försöker ta en dag i taget men som vanligt ... 

Hej alla!

Ja, hur ser vi dvs jag och min fru på 2019? Blir det ett "bättre" år än 2018? Det vet vi inte.

Det har nu gått en lång tid sedan min fru fick diagnosen "obotlig njurcancer i stadium 4" sommaren 2017.

När sjukvårdsmaskineriet väl kom igång så har allt fungerat oklanderligt. ASIH kommer varje vecka som planerat. Efter medicinering med den väldigt starka medicinen Votrient samt efterföljande nefrektomi dvs bortoperering av njuren med huvudtumören 11cm i diameter - så har hon fått immunterapi sedan juni 2018 och det har hittills fungerat väldigt bra. Inga biverkningar etc. Behandlingen fortsätter.

Nästa datortomografi är planerad till slutet av februari. Som vanligt bävar vi för resultatet. Vi är inte omedvetna om att behandlingen inte kommer att fungera i evighet.

Så, hur ser vår tillvaro ut? Ja, vi försöker ta en dag i taget men som vanligt och inte oväntat tar min älskade lilla fru allt bättre än jag. Hon ser det som att när man inte kan påverka något så måste man inte gilla men acceptera läget.

Så klokt. Själv har jag fortfarande så svårt att acceptera att vi inte kommer att få en lång, trygg ålderdom tillsammans. Att 3-4 timmars resväg till/från arbetet varje dag, att leva gott men inte slösaktigt, att alltid försöka bidra till samhället istället för att utnyttja det mm inte ledde till en "belöning" längre fram utan en chock. Kanske självklart för många men...

Så, vi ser framåt - inte långt utan i närtid - när våren tillsammans kanske kommer med plantering mm. Att detta kan avslutas hastigt är vi medvetna om; vi bara försöker bygga upp hopp.

Att när man vaknar försöka tänka : idag ska vi njuta, må gott etc - vad nästa dag för med sig kan vi bara spekulera om.

Det värsta är kanske att alla njutningar dvs mat, dryck, konserter, andra upplevelser inte kan avnjutas fullt ut utan att mörka skuggor direkt faller över tankarna.

Vågar jag vara glad idag - åtminstone en kort stund - eller kommer det att straffa sig ?

Många varma kramar till alla därute som kämpar på olika sätt !

Vänligen Peter

 

Tack Peter för att du delar med dig!

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, ambassadör Cancerkompisar

Jag fixade ALLT, så berättar Carolina om hur det är att vara anhörig och att själv vara mitt i livet. Jag har fått fler vänner genom er sida. En som jag har mycket kontakt med är Birgitta som är på bild här, jag har utnämt henne till min nya svärmor. 

Vi bad några cancerkompisar skriva till oss berätta om sin vardag om att vara anhörig. Vi ändrar aldrig något i texten utan skriver precis som vi får i det. Här kommer Carolinas berättelse.

Hej cancerkompisar!

Självklart jag kan skriva hur mycket som helst hur det är att vara anhörig mitt i livet.

Min sambo va 49 år när han fick myelom. Jag har alltid varit den där vårdande personen på gott och ont, har även jobbat inom sjukvården för länge sedan. Så man. har ju lite rutin och kunskap runt sjukhus mm .

Första SCT var vi så taggade ,jag va stark som en oxe i detta. Jag fixade ALLT. Den här gången är det mycket värre ,min sambo blev knappt inlaggd när dom vita gick ner på 0 och han fick sepsis . Han åkte blåljus in 21/12 Efter jag hade haft honom hemma sedan 14/12. Han fick ligga inne till 24/12. Sedan sa dom platsbrist och dina vita har vänt, dom va på 0,1 !!!! Jag grina när jag släpa hem honom.

Sedan dess har ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) sprungit här flera gånger per dag . Och det har bara gått utför, han kan inte äta inte dricka. Och alla ska komma med goda råd men drick bara, ät bara, pröva det pröva det . Ja, jag e inte dum i huvudet JAG HAR KÖPT ALLT PÅ HELA AFFÄREN INGET FÅR HAN I MUN.

Han har gett upp, han mår för dåligt för sitt egna bästa, han e knäckt. Han har fått cellgift sedan Februari 2018 till SCT dec 2018. Kroppen psyket skriker.

Jag är van att ta för mig. Den som skriket högst får bäst service. Men denna gång orkar jag inte stånga mig mer i väggen, i tisdags denna v. bestämde jag mig för att släppa och det försöker jag nu. För jag e slut. Besviken på min sambos familj som inte hjälper till något alls . Stoppa huvudet i sanden är lättast.cancersamboblogg

Jag skrev en blogg när detta startade CANCERSAMBO.BLOGG.SE  

Den här gången orkar jag inte skriva. Jag skrev för min sambos familj skulle kunna dela detta med oss, men dom ides inte ens läsa. Så klart va det många andra som läste och stöttade oss.

Jag har fått fler vänner genom er sida. En som jag har mycket kontakt med är Birgitta som är på bild här, jag har utnämt henne till min nya svärmor. För hon är som jag tycker en svärmor ska vara när ens son blir sjuk 49 år .

Jag har inga problem med att du skriver mitt namn. 

Tack Carolina

 

Tack Carolina för att du vill berätta! Vi tnker på dig och din familj.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör

- Nu vet jag att han kanske inte mest var min pappa utan mest var han min bästa kompis.       Vi efterlyste berättelser om året som gått och här kommer nästa årskrönika. Så här skrev EvaKristina;- jag har skrivit lite (eller mycket) om en liten resa. Hade kunnat skriva hur mycket som helst, hälsningar EvaKristina 

Nu vet jag att han kanske inte mest var min pappa utan mest var han min bästa kompis. Jag vill berätta och dela med mig av vårt år och resan tillsammans med herr cancer. Han är inte vår bästa kompis men har gjort att vi fått så många fina minnen tillsammans jag och min pappa. 

Nästan precis på dagen för tre år sen bara några dagar innan jul fick vi veta att de äntligen hade hittat huvudtumöret i tjocktarmen på pappa. Efter att ha opererat bort ett tumör i hjärnan och hittat små tumörer i lungan så stod vi nu inför en katastrof och livet rasade samman.

Hur hanterar man något sånt? Jag vet inte men efter några månader började livet på nytt fast på ett helt annat sätt. Cellgiftsbehandlingar 2 gånger i veckan varannan vecka, nya rutiner nya drömmar och nya mål.

Mål och drömmar är ngt som har varit viktigt för oss under den här tiden och att göra allt tillsammans.

Pappa har alltid varit min hjälte, han som lärt mig det mesta jag kan, han som alltid hejat på mig och som alltid finns för mig. Han som lärt mig vara jag ngt som har varit väldigt bra under de här åren. Nu vet jag att han kanske inte mest var min pappa utan mest var han min bästa kompis. Han som var med när jag handlade kläder, han som jag alltid pratade om killar med, träning, tävling, dans, jobb och renovering. Han som alltid finns till där bredvid som aldrig sviker. 

Månader har gått och vi har kämpat sida vid sida och gjort kanske mer än vad som är möjligt. Vi har varit på många tävlingar, vi har renoverat en massa (fast han var tvungen att pusta ibland så då fick han sätta sig på en pall och dricka saft), vi har varit på dansveckan varje år och massa mer. Allt har gått så bra även att det har varit tufft för oss båda två. Det här året har det gått åt mkt envishet. Ngt som vi är bäst på. ENVISA SOM FÅ FÖR ATT DET GÅR.

 Pappa har kört på med sina behandlingar men till sommaren så blev han sämre snabbt och drog på sig infektion på infektion. Så behandlingarna stannade upp några veckor. Samtidigt blev jag sjuk, pressen hade nog varit för tuff för länge och jag alldeles för envis så istället för semester blev jag liggandes hemma nästan hela sommaren. Så det blev vila för oss båda två fast kanske ännu mer tid tillsammans. Det blev många bad och sim kvällar (det var denna sommar jag fick till crawltekniken och bara simmade och simmade) med massa prat (hihi pappa han badar inte men han är en bra badvakt). Vi kom iaf iväg på dansbandsveckan och jag fick dela sista dans kvällen med pappa. Han var glad men väldigt trött skulle jag tro. Camping, sommar dans och massa cykel det har varit livet i sommar.

Sen kom en ny infektion och smärtan han hade haft i bröstbenet sen i januari blev värre.  Till slut såg de att det inte var ngt muskulärt utan att det var herr cancer som hade spridit sig. Strålning på det och kanske lite resultat, men med en ny infektion så var det inte lätt att veta vad som var värst.

I mitten av augusti var planen att jag skulle köra cykelvasan. Bestämde mig sista veckan att det inte går efter en tuff sommar. Det var nära att vi inte kom iväg, i sista sekunden kom pappas kompis förbi och fikade, han sa ni måste åka, det kvittar om ni inte kommer till Sälen och om du inte kan cykla men iväg ska ni och det är nuJ

Så det blev snabb packning och iväg till vårt älskade dalaland. Sent var vi på plats och gråtandes hämtade jag nummer lappen. Dagen därpå blev vilodag. Kände att det här aldrig kommer att funka men när vi vaknade på lördag morgon sken solen och jag tog ett glas nyponsoppa och ett glas chokladmjölk sen gick jag ut och kände värmen och hoppade på cykeln, kramade pappa och sa att detta kommer gå toppen vi ses i mål.

Ingen tidspress och prestation denna gång, bara få vara med och ta sig till mål var planen. Och pappas mål var att köra husbilen från sälen till mora och mötas i målet. Efter ngn mil var det svårt att hålla igen även att det var väldigt jobbigt så skrek skallen trampa och det blev åka av. Men i mål tog det tvärnit. Och det hade det gjort för älskade pappa också, han okade inte gå upp till målet men jag visste vart han höll hus.

Efter dusch och lite mat så blev jag dålig så vi fick uppsöka sjuktältet o pumpa i lite ny energi och när vi satt där blev pappa väldigt dålig. Så fick skjutsa upp han till akuten i Mora och där blev han kvar några dagar. Jag campade utanför akuten så länge. Ny infektion och nu har han fått värk hela tiden. När vi kom hem vart han mest liggandes, efter några veckor sa han till och med själv att nu är jag dålig så då fick jag köra in han till avdelningen så fick han vara där ett par veckor. Oj så snabbt han blev svagare, nu kunde han nästan inte gå själv.

När han skickades hem visste vi inte hur illa det var, inte jag iaf. Tror att han visste mer än vad han sa till mig. Är så glad att han har en kompis som han har pratat en del med och som stöttar mig nu och har gjort under tiden pappa varit sjuk. De hade bestämt att när pappa blev sämre och till slut går bort så finns han vid min sida. Tycker det är så fint av en människa att lova det och att göra det för mig. Är så tacksam för honom och hans familj.

Knappt en vecka hemma i kaos o i svår smärta klarade vi av innan jag blev så arg och skickade tillbaka honom till sjukhuset. Då hade jag nästan tappat bort honom, men väl på sjukhuset repade han sig lite innan sista stöten kom. Infektioner som inte gick att få stopp på och herr cancer i hela kroppen så försvann min pappa på några veckor. Jag som trodde att det var kroppen som skulle funka och huvet och talet fanns kvar blev lite chockad när han inte kunde äta, gå eller prata och när han väl pratade så svamlade han värre än mamma (hon har alzheimer).

Efter en veckas boende på sjukhuset tillsammans så orkade inte pappas kropp mer.

Så konstigt där låg han framför mig och såg ut som han sov. Det har snart gått två månader sen vi förlorade kampen mot herr cancer 5 november alldeles för tidigt och jag har fortfarande inte förstått det. Tror fortfarande att han ska komma gående på gången fram till mitt hus.

Begravde min pappa på farmors födelsedag precis innan jul. Det blev väldigt personligt och väldigt mkt han. Jag sjöng det är jag så glad över at jag fick göra. Jag har aldrig sjungit i mikrofon eller på scen innan utan bara hemma tillsammans med musiken. Så det var helt fantastiskt.

Jag ser och känner så mkt positivt i allt detta vi har fått gå igenom under de här åren. Kan säga att detta varit de tre bästa åren i mitt liv. Så mkt tid vi har tillbringat tillsammans och allt vi har gjort som vi annars aldrig hade gjort.

Sen har jag blivit så mkt tuffare, fått ett stort självförtroende.  

Är så tacksam för den hjälp vi har fått på sjukhuset på behandlingsavdelningen och på onkologens avdelning. Alla dessa kontakter och all glädje de har gett oss. Och för hans kompis som tar hand om mig när det behövs och de kompisar som har stöttat oss under denna tid och under året.

 Nu ser jag tillbaka på en jul som blev så mkt mer än vad jag kunde önska mig som jag fick fira med två helt nya familjer som tog hand om mig.

Nyår tyckte jag var en jobbig historia där jag träffade en blandning av kompisar några som förstod så väldigt mkt o andra ingenting. Efter detta kände jag att det jobbiga och tråkiga började komma. Innan har livet varit så enkelt tillsammans med honom och mest med hans lilla kontakt nät, där funkar allt så smidigt.

Stort tack!

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, ambassadör

Ibland undrar jag i alla fall vad framtiden ska innehålla ... traditioner är bra och trevliga, men i mitt fall har de påmint mig hur ensam jag är...  jag har ett bra liv egentligen med många intressen ...

Vi på Cancerkompisar efterlyste berättelser från anhöriga om hur året 2018 varit. Här kommer några av dem.

Hej alla!

Det är snart fyra år sedan cancern drabbade oss. 2018 är första hela året utan denna helvetets sjukdom men också första hela året utan min fru Lena. Vi träffades som tonåringar och har funnits vid varandras sida sedan dess. Hon släppte taget om livet i början av juli 2017 och min tillvaro ställdes upp och ner.

Sorg och saknad men också lättnad över att hennes lidande var slut plus alla praktiska saker som skulle fixas. Det upptog stor del av min tillvaro då och jag kunde känna att det ska nog gå bra att hitta tillbaks till livet trots allt. Sjukhuset och den palliativa vården erbjöd samtalsstöd, både enskilt och i grupp och jag deltog med viss tvekan och skepsis. Jag tyckte jag klarade mig bra ändå.

Nu, när jag tänker tillbaks på 2018, så är situationen en annan. Det går inte en dag utan att jag tänker på Lena med saknad. Större saknad än när hon just gått bort. Det är som att hjärnan vägrar acceptera att hon inte finns mer trots att förståndet mycket väl inser hur det ligger till. Jag har trots mycket tankemöda inte kommit fram till hur jag vill forma min framtid, jag ser ingen mening hur jag än försöker. Om jag får fortsätta vara frisk har jag 10 år, i bästa fall lite längre, kvar av ett förhållandevis aktivt liv. Jag har många goda vänner nära mig, jag jobbar som konsult lite då och då hos en f d kollega som driver företag, våra barn och barnbarn finns på 10 minuters avstånd, jag är pensionär och praktiskt taget ekonomiskt oberoende och kan göra vad jag vill, men jag kan inte fylla tomrummet efter Lena. Cancerns härjningar är liksom inte över även om den inte är fysiskt närvarande längre.

Jag tänker att det är nu jag skulle behöva stöd och rådgivning men efter ett och ett halvt år verkar det som att såväl vården som goda vänner förväntar sig att jag ryckt upp mig och gått vidare. Men så är det inte för mig och kanske inte heller för andra i samma situation. Jag vet inte. 

Varma hälsningar Peter L

 

Hej, 

mitt 2018 har varit mycket upp och ner. I många år firade min man och jag nyår, Valborg och midsommar med ett annat par. Dessutom åkte vi en gång på hösten till Tyskland, det började med julmarknad, men det var så kallt de sista åren och på grund av våra respektive resor så la vi det till slutet av oktober. Allt detta gjorde jag tillsammans med dem efter Lars-Göran avled och det var väl på sitt sätt en tröst, men samtidigt var det smärtsamt och tomt då inte han var med. Den fjärde stolen var tom.

För ett år sen firade jag återigen nyår med dem, men kände då att traditionen var mer smärtsam än stöttande, så jag bestämde mig för att bryta den så i år har jag firat Valborg med en ny vän, midsommar med min äldsta dotterns familj och varit i Tyskland med min bästa väninna. Traditioner är bra och trevliga, men i mitt fall har de påmint mig hur ensam jag är. 

Detta med vänner som man tror man har och vilka man bara sett som bekanta har visat sig för mig i högsta grad. Min väninna sen tio år tillbaka, vet det är sent i livet att träffa en bossom friends men det gjorde jag, har funnits för mig hela tiden. Hon stöttade mig under min Lars sjukdom och finns bara ett telefonsamtal iväg. Några bekanta har funnits till för mig med spontana middags bjudningar och han har hjälpt mig med praktiska saker, så inte saknar jag stöd. Dessutom har jag ett fantastiskt stöd från mina fina döttrar med familjer som alltid finns. 

Jag har ett bra liv egentligen med många intressen som pelargoner, golf och lapptäcke, men ibland undrar jag i alla fall vad framtiden ska innehålla. Min mormor blev drygt 90 år och min mamma 99 år så om jag brås på dem har jag många år kvar som jag ska fylla med något meningsfullt. 

Jag har vetat och insett att Lars-Göran är borta sen länge, men kanske först nu insett hur ensam jag är. Det är svårt att förklara att jag känner mig ensam tex under julfirandet hos min yngsta dotter med hennes familj. Alla där ville mig väl och var trevliga, men jag ville bara hem. Ensamheten hemma är lättare hemma än i en samling av de kära konstigt nog. 

Kontentan av att jag vill bryta traditionerna är att jag "firar" nyår för mig själv och det blir nog ok, men konstigt och tomt. Hoppas och tror att nästa år kommer att bli bättre på alla sätt, det finns dock en förhoppning och tro på det.  

Tack för att ni Cancerkompisar finns, jag har hittat flera nya vänner genom er. 

Kram Margareta Å

PS jag kommer att sätta in pengar på ert konto snart i stället för att köpa julklappar till min syster och hennes familj som jag gjorde förra året, det ni gör vill jag gärna stötta DS  

FOTO:cancerkompisar som möts på CancerkompisarLive

Hej alla, 

året som gått har pendlat mellan hopp och förtvivlan. Hopp därför att immunterapin min lilla fru behandlas med har god effekt;hon får inga biverkningar och cancern är just nu under kontroll. Förtvivlan därför att hennes njurcancer är obotlig så även under "bra" dagar/stunder ligger sjukdomen som en mörk skugga över hela vår tillvaro.

Den där känslan man kunde ha "innan",att känna ren glädje finns inte längre eftersom så fort den känslan kommer så kommer skuggan farande. Det är en hemsk känsla det där att aldrig kunna vara riktigt glad,att aldrig kunna slappna av,att aldrig känna framtidstro utan att molnen syns vid horisonten. "Innan" kunde vi känna att "allt löser sig" även när det är jobbigt men nu går det inte då skuggan ligger antingen direkt över oss eller syns längre fram.

Vi är väl medvetna nu om att allt inte löser sig vilket känns djupt inne i själen. Man kan ju alltid hoppas på mirakel men tyvärr finns de mest i fantasins och sagornas värld. Nästa år fortsätter vi med samma behandling men det ligger ju i planeringen att den inte kommer att hjälpa i all evighet.

 Du får använda vad du vill i min text och du känner att det kan finnas nytta med det.

Tack - ha ett så Gott Nytt År som du, Alexandra på Cancerkompisar m fl kan ha - ni är viktiga !

Vänligen Peter O, cancerkompis

 

STORT TACK till er som vågar och vill berätta, vi vet att det hjälper att få känna igen sig.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, ambassadör Cancerkompisar

 

Man vill ju inte klaga… om att våga vara tydlig

Som anhörig hamnar man ofta i ett dilemma. Man reagerar på situationer kring sin närstående; beslut som fattas, åtgärder som inte utförs som det bestämt, dåligt bemötande eller att alla verkar göra olika.

Man känner ett ansvar att säga ifrån, men vet inte hur man ska göra det på bästa sätt. “Klagomål” är ett starkt ord och då de flesta av oss har svårt att hantera konflikter så säger man kanske ingenting. Som personal kan det vara svårt att plötsligt bli konfronterad med frågor och synpunkter, kanske när man är på väg att göra något annat.

Det är lätt att hamna i försvarsställning eller säga att man varit ledig.

Som chef kan man hamna i kläm mellan sin vilja att brukare och anhöriga ska vara nöjda och samtidigt vara lojal mot personalen som man vet arbetar hårt för att göra ett bra jobb.

Föreläsningen ger exempel på situationer som kan uppstå och hur de kan leda till konflikter och ont i magen för alla inblandade. Ett steg i rätt riktning är att våga vara tydlig, en enkel metod för att framföra och ta emot ett budskap på ett konstruktivt sätt.

Om detta och mycket annat arbetar Anhörigas Riksförbund med och Lisa är en av talarna under Ahörigriksdagen 2019

Mer om vem Lisa Andersson är hittar du HÄR

På bilden: Lisa Andersson

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, Ambassadör Cancerkompisar

Man vill ju inte klaga… om att våga vara tydlig

Som anhörig hamnar man ofta i ett dilemma. Man reagerar på situationer kring sin närstående; beslut som fattas, åtgärder som inte utförs som det bestämt, dåligt bemötande eller att alla verkar göra olika.

Man känner ett ansvar att säga ifrån, men vet inte hur man ska göra det på bästa sätt. “Klagomål” är ett starkt ord och då de flesta av oss har svårt att hantera konflikter så säger man kanske ingenting. Som personal kan det vara svårt att plötsligt bli konfronterad med frågor och synpunkter, kanske när man är på väg att göra något annat.

Det är lätt att hamna i försvarsställning eller säga att man varit ledig.

Som chef kan man hamna i kläm mellan sin vilja att brukare och anhöriga ska vara nöjda och samtidigt vara lojal mot personalen som man vet arbetar hårt för att göra ett bra jobb.

Föreläsningen ger exempel på situationer som kan uppstå och hur de kan leda till konflikter och ont i magen för alla inblandade. Ett steg i rätt riktning är att våga vara tydlig, en enkel metod för att framföra och ta emot ett budskap på ett konstruktivt sätt.

Om detta och mycket annat arbetar Anhörigas Riksförbund med och Lisa är en av talarna under Ahörigriksdagen 2019

Mer om vem Lisa Andersson är hittar du HÄR

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, Ambassadör Cancerkompisar

 

 

I slutet av augusti i samband med Cancerkompisar Live startade Cancerkompisar ett samarbete med AbbVie. AbbVie har varje år en `Week of possibilities´ vilket innebär att de under en vecka gör volontärt arbete.

Veckan startade i Båstad på AbbVies konferens och uppdraget för personalen var att samla in pengar till förmån för Cancerkompisar, alla 120 deltagare delades upp i fem lag och sluttiden var en vecka senare 23:59. Det blev ett otroligt engagemang från samtliga, den veckan så kostade kaffet i kaffemaskinen, man gick ut på gatorna och delade ut information och sålde pins. En karaoke-kväll, en fikaförsäljning och mycket mer, det blev en härligt vecka för alla inblandande. Vi åkte upp sista insamlingsdagen till Stockholm för att avsluta veckan med en workshop och presentationer av veckans lagarbeten och resultatet för insamlingen. Resultaten blev lite över 33 tkr, som sedan AbbVie matchade, alla pengar kommer gå oavkortat till vårt fortsatta volontärarbete.

"Det var en väldigt givande dag när vi var uppe i Stockholm för workshopen, det var tydligt att alla på AbbVie varit mycket engagerade, både i sin professionella roll men även som privatpersoner. Det var många som fick insikt om att det själv var eller hade vart anhöriga och många vittnade om att de skulle fortsätta att sprida kunskapen om anhöriga och om att Cancerkompisar finns, det känns väldigt kul och viktigt! 
Vi ser framemot ett lika gott samarbete nästa år men även med andra företag, det finns stora vinster och mjuka värden att få för företagen att göra sådana här samarbeten, jag tror att i framtiden måste man som företag engagera sig för samhället"

Alexandra Lellky
Cancerkompisar

 

FIlmen om dagen kan du se nedan genom att klicka på bilden eller HÄR

 

Vill du samarbeta med Cancerkompisar kontakta:

Alexandra Lellky
alexandra.lellky [at] cancerkompisar.se

 

... vi är aldrig huvudpersonerna. Vi är stödtrupperna. Cancer är en lömsk sjukdom som man aldrig vet hur den utvecklas. Så vi är bara tvungna att vänta. 

CancerkompisarLive handlar om möten mellan anhöriga till cancer IRL. Vi samlas en gång per år på olika platser runt om i landet. I år träffades vi i Solna hos vår samarbetspartner Abbvie. 

Agneta och Monica, den ena från Skåne och den andra från Stockholm, två cancerkompisar som träffades IRL i lördags på #cancerkompisarlive2018 .

De fick kontakt via matchningen på Cancerkompisar.se för bara några månader sen. Det är detta allt handlar om - möten mellan anhöriga. Anhöriga som stöttar varandra. Som förstår varandra utan att behöva förklara.

STORT TACK till cancerkompisen Matz Lindell som berättar om sin egen cancerresa och sjunger sången han skrev till sin fru Sara under sjukdomsperioden.

Cancerkompisar som samtalar i smågruppen. Anhöriga är uppdelade i grupper beroende på om den cancerdrabbade är död eller levande. 

STORT TACK till Ola som var föreläsare för dagen var Ola Ringdahl, anhörig, författare, som föreläste om sin egen anhörigresa och skickade med oss mängder av kloka råd och tips.

Han säger så här i sin bok; vi är så många som lever bredvid någon som är allvarligt sjuk. Men vi är aldrig huvudpersonerna. Vi är stödtrupperna. Cancer är en lömsk sjukdom som man aldrig vet hur den utvecklas. Så vi är bara tvungna att vänta. Det är svårt att erkänna och det är svårt att prata om.

Boken att stå bredvid cancer finns också som ljudbok HÄR

STORT TACK till alla som kom och var med och bidrog till att det blev en fin dag.

STORT TACK till Abbvie och Birgitta Björnek som tog hand om oss alla under hela dagen med fika, luch och fika igen.

 

Massor av kramar till er alla!

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Grundare och Ambassadör Cancerkompisar

 

Week of possibilities

I Båstad 15 augusti gick startskottet på insamlingsveckan till förmån för Cancerkompisar. Det var 120 personer från Abbvies Sverige som samlades för den årliga Week of possibilities och Möjligheterna dag. Insamlingen avslutas torsdag 23/8 23:59 och resultaten presenteras på Möjligheternas dag den 24/8.

Abbvie har delat in sig i fem lag som nu tävlar om äran att vara det lag som samlar in mest under veckan! Alla aktiviteter och insamlingsmetoder funkar, det är bara kreativiteten som sätter stopp.

Vill du vara med och bidra så går det jättebra, du swishar valfritt belopp till: 1232 459 105, ange #hjälpdensomhjälper

 

På scenen: Alexandra Lellky, ansvarig för Abbvie-projektet och medgrundare Cancerkompisar, berättar om de utmaningar Cancerkompisar står inför.

Det krävs en samhällsförändring för att få "samhället" att förstå att man måste arbeta förebyggande med alla, familj, vänner och arbetsgivare, som finns runt den cancerdrabbade under cancerresa, annars riskerar dem att bli sjuka pga den stress de lever under. Det råder stor kunskapsbrist och därför finns heller inga medel avsatt i budget hos kommun och landsting för att kunna arbeta med anhörigstöd. Vi vet att anhöriga har en mycket stor och viktig roll under en cancerresa. De blir projektledaren som dessutom automatisk tar på sig rollen och tar hand om allt. 

 Alexandra avslutar: - lycka till alla och stort tack för att vi får vara här och att ni vill vara våra budbärare!

På scenen: Birgitta Björnek, kommuniktionsdirektör, berättar om varför man gör det här;

- vi menar att samhällsansvar och samskapande är nyckeln till att hitta hållbara lösningar på framtidens hälsoutmaningar. Vi tar därför ansvar för att bidra till vårt samhälle och samarbetar i flera initiativ kring socialt ansvar.

Theressia Bredenwall, Direktör/Ledarskap Teamutveckling fyller i;

- vi tar därför ansvar för att bidra till vårt samhälle och samarbetar i flera initiativ kring socialt ansvar och i år är vi glada övet att få göra detta tillsammans med Cancerkompisar och deras viktiga verksamhet.

Sammanställningen av veckans resultat kommer att kommuniceras under Volontärutbildningen fredagen den 24 augusti hos Abbvie i Solna. Ett 70-tal personer är idag anmälda till utbildningen. Vi återkommer med rapport härifrån.

#hjälpdensomhjälper 

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och medgrundare Cancerkompisar

 

När någon får cancer drabbas hela familjen men allt fokus läggs på den sjuke, med all rätt! Men som anhörig behöver jag få också hjälp. Vi vet av erfarenhet att de, vänner, kollegor eller släktingar, runt omkring sällan frågar hur jag som anhörig har det, hur jag mår eller om jag behöver hjälp med något. Oftast av rädsla för att säga eller göra fel. 

En cancerresa är oftast lång oavsett om du lever i det nu eller om du förlorat någon och många beskriver ensamheten som det svåraste! Men ensam är jag inte. Många, många lever idag eller har levt nära cancer. Forskning visar att anhöriga själva  riskerar att bli sjuka på grund av den stress man lever under.

Ingen ska behöva vara eller känna sig ensam. Vi på Cancerkompisar vet att det hjälper många att få prata om hur jag mår och vi vet också att det hjälper när jag kan få ta del av andras erfarenheter. Jag känner igen mig och vet att jag är inte ensam om att gå igenom detta.

Här hittar du några av de som bloggar på Cancerkompisar.se. Du kanske också vill skriva och berätta om dina erfarenheter. Ta gärna kontakt med oss på Cancerkompisar så hjälper vi dig att komma igång. info [at] cancerkompisar.se 

Jennie

Jag var en helt vanlig tjej som just tagit steget in i arbetslivet och börjat planera bröllop med min sambo när cancern slog till i min familj. Min älskade mamma, min allra bästa vän, drabbades av en förändring i lungan ...

Margareta

Livet går vidare, trots allt! Om någon kan bli tröstad, uppmuntrad eller berörd är jag nöjd. I mitten av oktober 2016 konstaterades att min man och fått bukspottskörteln cancer. Vi insåg alla att det var allvarligt och obotligt, men ingen trodde att han skulle lämna oss tio dagar efter beskedet. Det har varit jobbigt och ensamt med många tårar,  men tack vare familj, vänner gamla och nya känns livet mer positivt i dag ... 

 Mattias

I augusti 2016 lämnade mamma tyvärr jordelivet, efter att ha kämpat mot sin cancer i 21 år och på många sätt formade den också oss som människor, genom att vi lärde oss att leva med den sida vid sida, vid något som kan kallas för ett "normaltillstånd i en surrealistisk situation" ...

Helle

...så länge sedan är det sedan min make lämnade mig. Känns fortfarande som i går och sen som för mycket länge sedan.Tid har blivit en konstig grej för mig, det är som jag aldrig hinner ikapp, tiden försvinner för mig. I dag är i dag och blinkar jag 2 gångar är i dag en månad tillbaka ...

 Anette och Magnus

Skatt kom till oss förra sommaren i juli 2017 och lyckan visste inga gränser för oss - En sådan kärlek, helt ovillkorlig och omedelbar! Tror att det blev en liten söt katt, beror på att just katter var vår älskade Emmas favoritdjur. Han kom dessutom från en utav Emmas fina vänner ...

Åsa

Bilden ovan är en tavla jag målat, det blev den som fick sätta titel på min blogg, Vi spänner seglen. Jag har ingen relation till segelbåtar men jag älskar havet!

Just nu känner jag mig trött och ledsen och vill bara gråta men när ska man göra det.....det är bara sjukdom, onkologen, sjukgymnasten osv.  Jag som behöver komma ut och se annat för att hämta kraft, få ny energi och bara få koppla av. Jag försöker göra en del saker för att orka. Jag har anmält mig till akvarellkurs i helgen, men nu med kommande behandling i veckan så vet jag inte om jag kan gå ...

Du hittar alla bloggar HÄR

 

Kram till er alla!

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Hur ska vi undvika att närstående blir sjuka av svensk cancervård?

Under tisdagen av årets Almedalsvecka arrangerade Cancerkompisar i samarbete med Regionalt Cancercentrum Syd och Roche AB ett seminarium där det diskuterades hur vi ska undvika att närstående blir sjuka av svensk cancervård.

I Sverige lever över 2 miljoner anhöriga i skuggan av cancer. När någon får cancer drabbas hela familjen. Vi ser anhöriga som per automatik tar på sig rollen som projektledare för hela situationen och vi vet att man som anhörig löper *25 % större risk att själv bli sjuk pga den stress man lever under. Sveriges största vårdgivare om vi räknar i tid är anhöriga!

I enkätundersökningen som Cancerkompisar tillsammans med Roche tagit fram visar det sig att så många som över hälften, 51 %, av de anhöriga varit tvungna att sjukskriva sig. Information kring anhörigstöd var det än sämre med då hela 68 % inte fick upplysning om vilka möjligheter till stöd som sjukvården kan erbjuda. Man blir som anhörig sjuk i svensk cancervård! Anhöriga måste erbjudas stöd i tid!

Kunskapsbristen är stor och därför har Cancerkompisar initierat forskning på gruppen anhöriga och ett sådant forskningsprojekt, Närståendes erfarenheter av cancervården, påbörjades tillsammans med Regionalt Cancercentrum Syd med stöd av Roche och Immunovia under 2016. Vi ville även ta reda på om och hur det digitala stödet Cancerkompisar.se fungerar. Både enkäter och fokusgrupper ligger som underlag för resultaten. En del avresultaten presenterades i tidningen Onkologi i Sverige med rubriken ”Första utvärderingen av cancerkompisar.se”. 

Tidningen Onkologi i Sverige nr 5, Länk: Så fungerar Cancerkompisar

Ur artikeln; I alla fokusgruppsintervjuer och även i enkätsvaren återkom ordet stöd som ett resultat av Cancerkompisar.se. Stödet beskrevs bestå av flera delar. Allt ifrån att läsa om andras situation, till att ha ett reellt utbyte med någon annan i samma situation. Det kunde gå perioder då de inte var aktiva, men bara att veta att webbplatsen fanns där var ett stöd och gav dem trygghet. De menade att de hade olika behov under olika perioder. Det var skönt att veta att man inte är ensam om att vara närståendetill en person som har cancersjukdom.

Intervjuv-film 1 1/2 minut: Hur ska vi undvika att anhöriga blir sjuka i svensk cancervård

Från vänster: Jonas Edström och Jeanette Karlsson, Roche AB

Från vänster Alexandra Lellky och Inga-Lill Lellky, Cancerkompisar

STORT TACK till panelen som deltog och lyfte upp gruppen anhöriga:

• Anders Åkesson, regionråd, hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Skåne
• Lise-lott Eriksson, ordförande, Blodcancerförbundet
• Mef Nilbert, professor i onkologi
• Isabelle Ducellier, generalsekreterare Barncancerfonden
• Jonas Edström, policychef, Roche AB och moderator för panelen

 

Vill du se hela livesändningen? LÄNK: Från Almedalen 

Vi vet att samverkan är det som leder till förändringar så än en gång ett STORT TACK till alla som bidrog till göra Almedalen möjlig för oss på Cancerkompisar.

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Program på Almedalens hemsida:

Beskrivning av samhällsfrågan

Cancersjuka personer är ofta sjuka i flera år. Stora krav ställs på närstående men de känner sig ofta bortglömda och erbjuds sällan hjälp. Det innebär osäkerhet, maktlöshet, stress och ångest vilket är en stor källa till sjukskrivning, 25% högre risk jämfört med normalpopulationen

Utökad information om evenemanget

Cancerkompisar har i samverkan med Regional Cancercentrum Syd genomfört en stor enkätundersökning med syfte att kartlägga de närståendes erfarenheter av vården. Anhöriga går många gånger in i en projektledarroll för koordinering av insatser och åtgärder. De blir också många gånger den sjukes talesperson i förhållande till sjukvården. Osäkerhet och oro kan återspegla den ojämlika situation som råder i Sverige där behandlingsrutiner, möjlighet till rehabilitering och tillgång till erfarenhet och expertis ser annorlunda ut beroende på var man är bosatt. Anhöriga i cancervården tar i dag ett orimligt stort ansvar. I seminariet diskuterar vi hur de anhöriga ska få det stöd de behöver och hur man som anhörig och patient ska kunna känna sig trygg med att man får rätt behandling och stöd både som anhörig och patient för att undvika sjukskrivning. Ingen ska behöva bli sjuk av att vara anhörig, ohälsa måste förhindras med information och stöd till de anhöriga för att kunna fungera i vardagen.

I år ska vi på Cancerkompisar till Almedalen tillsammans med våra grannar på Medicon Village, Regionalt Cancercentrum Syd, och vår samarbetspartner Roche AB

Vi kommer att prata om hur ska vi undvika att närstående blir sjuka av svensk cancervård

Datum och tid: 3/7 2018 15:30 - 16:30

Plats: S:t Hans Café, S:t Hansplan 2, Hälsodalen - Labbet

Länk till Eventet  

Hur ska vi undvika att närstående blir sjuka av svensk cancervård

Cancersjuka personer är ofta sjuka i flera år. Stora krav ställs på närstående men de känner sig ofta bortglömda och erbjuds sällan hjälp. Det innebär osäkerhet, maktlöshet, stress och ångest vilket är en stor källa till sjukskrivning, 25% högre risk jämfört med normalpopulationen

Cancerkompisar har i samverkan med Regional Cancercentrum Syd genomfört en stor enkätundersökning med syfte att kartlägga de närståendes erfarenheter av vården. Anhöriga går många gånger in i en projektledarroll för koordinering av insatser och åtgärder. De blir också många gånger den sjukes talesperson i förhållande till sjukvården. Osäkerhet och oro kan återspegla den ojämlika situation som råder i Sverige där behandlingsrutiner, möjlighet till rehabilitering och tillgång till erfarenhet och expertis ser annorlunda ut beroende på var man är bosatt. Anhöriga i cancervården tar i dag ett orimligt stort ansvar. I seminariet diskuterar vi hur de anhöriga ska få det stöd de behöver och hur man som anhörig och patient ska kunna känna sig trygg med att man får rätt behandling och stöd både som anhörig och patient för att undvika sjukskrivning. Ingen ska behöva bli sjuk av att vara anhörig, ohälsa måste förhindras med information och stöd till de anhöriga för att kunna fungera i vardagen.

Medverkande:

• Inga-Lill Lellky, grundare, Cancerkompisar
• Anders Åkesson, regionråd, hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Skåne
• Lise-lott Eriksson, ordförande, Blodcancerförbundet
• Mef Nilbert, professor i onkologi
• Isabelle Ducellier, Barncancerfonden
• Jonas Edström, policychef, Roche AB

Vi kommer att live streama eventet från våra sociala kalaner

https://www.instagram.com/cancerkompisar/

https://www.cancerkompisar.se/

- Jag skulle precis öppna min egen yogastudio när vår då treårige son fick diagnosen Akut Lymfatisk Leukemi. Allt det som jag fram till den stunden hade kallat livet, pulveriserades och försvann i tomma intet. Men förstörelsen av det som var livet innan diagnosen, blev födelsen till en helt ny upplevelse av tillvaron. På ett underligt sätt så tog livskraften inom mig överhand och fyllde mig med all den kärlek och närvaro som jag i åratal aktivt sökt efter.

Jag har haft turen att studera vårt medvetande, yoga och Mindfulness på många håll i världen. Men det var med leukemin som jag fann hela vägen hem till den plats inom mig där allt är stilla även när helvetet stormar utanför. 

Möt Anna Herslow Lind, författare och anhörig och om hennes cancerresa i boken - Cancerns Gömda Gåvor

Här kan du läsa mer Cancerns gömda gåvor

Vi på Cancerkompisar blev kontaktade av Anna som berättade om sin bok och självklart sprider vi hennes berättelse då vi vet att det hjälper andra anhöriga att kunna känna igen sig. Att veta att man är inte ensam!

#vågaprata #cancerkompisar #cancernsgömdagåvor #anhörigstöd

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Det är här som allt börjar. Det här är platsen för en ny start. Omstart. Jag är tacksam att jag lever och jag vill omfamna livet och världsordningen för att jag får uppleva detta här och nu. 

Möt Jan, anhörig, änkeman och sjäv cancerdrabbad. Han fru dog av sin cancer och han har nyligen avslutat sin egen cancerbehandling. Följ med på hans livsresa. Han skriver så här på sin blogg; samtal vid vägkanten handlar just om att hitta hem till sig själv och behoven mellan liv och död. Det är jag inte ensam om. Däremot är jag ensam om det unika i mina livsavgöranden och hur dessa ögonblick format mina val och de beslut och konsekvenser de medfört på kort och på lång sikt för mig.

Hans sida på Facebook heter - Samtal vid vägkanten. 

Vill du följa Jan Haaks väg så följ hans blogg Malmö mot Kebnekaise mot cancer 2018

Jag mötte honom för ett par dagar sedan och vi samtalade länge ... det kändes gott i själen för mig att få möta den här öppenheten.

Lycka till Jan.

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

En vanlig fråga på google kring cancer är: "vad skriver man till någon som fått cancer”. Hur gör du?
Som ambassadör för Cancerkompisar ställer vi ibland frågor Cancerkompisar.se. och här kommer några tips från våra cancerkompisar.

Här kommer några av svaren från våra cancerkompisar

Peter säger:

det beror på vem det är. Är det en väldigt närstående kan jag bara instämma med andra: hör av dig när du vill - jag finns 24/7! är det tex en arbetskollega som bara berättar i lunchrummet att hon fått cancer - vilket har hänt - så tog jag henne åt sidan och sa: "här är alla mina kontaktuppgifter.Vi är "bara" kollegor och umgås inte men i en så extrem situation som du har hamnat i så ska du veta att om du vill så finns jag här som en samtalspartner,ett bollplank,en axel att gråta ut mot.Känn inget tvång men känn att det är ok att höra av dig när som helst".Ett år och lång behandling senare kom hon till mig och sa "tack,det betydde mycket att jag visste". kramar till alla därute!

Inga-Margareta säger:

Jag lyssnar!
Vill du prata så finns jag alltid.
Det här klarar du/vi...

Margareta säger:

Det är svårt! Det berör mig eftersom det blir nära. Vill bara finnas till för personen och ge kramar och så mycket stöd som möjligt. Jag finns här om du vill prata.

Anders säger:

Jag säger jag finns här för dig. Du kan alltid ringa mig. Styrkekram på dig!

Anna-Karin säger:

När mannen precis fått sin diagnos så beklagade omgivningen och gav peppande ord, -detta fixar Du! - du är stark! -låt inte cancern vinna! Osv.
När vi sen gick besked om att det var kört, att cancern vunnit så föredrog vi när de beklagade men sedan var som vanligt. Då faller peppord inte i God jord om vi säger så.
Nu när vi är i slutskedet uppskattar vi alla ❤ och fina sms som inte kräver svar. Alltså inte "Hur mår xxx" utan mer " tänker på er".
Peppande ord som "kämpa ", "låt inte skiten ta dig " mm faller rätt platt.

Kram till er alla och vi säger:

registera Dig och få en cancerkompis du också! www.cancerkompisar.se 

 

 

 

 

 

En genomsnittlig kram varar i tre sekunder. Enligt forskare borde den vara i minst 20 sekunder. Då utsöndras nämligen oxytocin.

Om du träffar någon som du tycker om ge han eller hon en lång kram. En kram som varar i minst 20 sekunder. Enligt forskningen utsöndras då stora mängder av ”gemenskapshormonet” oxytocin. Ett ämne som är avgörande för vår lycka.

 

Professor Kerstin Uvnäs Moberg är expert på ämnet och hon säger att beröring är lika viktigt som mat. Studier har också visat att barnhemsbarn som inte får någon som helst beröring faktiskt kan dö trots att de har god hygien och tillräckligt näringsintag.

Här är de positiva effekterna av regelbundna kramar och beröring:
• Stimulerar tillväxten och näringsupptaget.
• Minskar stress
• Stärker immunförsvaret.
• Höjer smärttröskeln.
• Vi får lägre puls- och blodtryck.
• Vi blir piggare.
• Motverkar depressioner.
• Ökar tilliten och man blir lugnare.
• Dämpad rädsla. Framför allt för främlingar.
• Gör oss mer glada i att socialisera med andra människor.

Vi som dagligen har kontakt med anhöriga genom vårt anhörigstöd, Cancerkompisar.se, vet hur mycket en kram betyder. Någon som bryrs ig om och frågar hur "jag har det". Mycket fokus läggs på den som är sjuk, med all rätt, men vi anhöriga som går bredvid glöms ofta bort. Vi anhöriga behöver också omtanke för att orka vara ett stöd för den sjuke.

Här kan du läsa mer om Kerstin och hennes arbete.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör

I veckan var jag på besök i Stockholm och träffade den nya samordaren Karin Corbishley på enheten för Vård och Stöd, hon ersätter Sanna Wärn som vi har haft kontakt med under åren på Cancerfonden, tack för det Sanna!

Det bjöds på lunch och mingel med andra deltagare som var olika patientorganisationer i Sverige, och så vi, anhörigföreningen Cancerkompisar. Vi är väldigt glada att Cancerfonden tycker att anhörigstöd är minst lika viktigt!

Jag, Alexandra och Lellky och Karin Corbishley, samordnare vård och stöd på Cancerfonden.

Vi fick lyssna på Klas Kärre som är ordförande i Forskningsnämndens vetenskapliga sekretariat på Cancerfonden, han berättade bland annat om hur urvalen av forskningsprojekt görs och vilka som får medel. Fick även veta att Sverige ligger på plats 16 på rankingslistan cancerforskning i världen!

Ulrika Sundholm enhetschef vård och stöd på Cancerfonden.

Ulrika berättade mycket spännande nyheter, bland annat att vi som är intresseorganisationer kommer att ha möjlighet att söka organisationsstöd från Cancerfonden, mer info kommer under sommaren!

Varma hälsningar
Alexandra Lellky, strateg på Cancerkompisar

  

 

#kramhållplats lanserad!

Det var i Skåne började allt i förra veckan.

Fyra ambassadörer för Cancerkompisar byggde en monter på Svedalamässan och satte upp en kramhållplats. Vi hade ingen aning om den succé det skulle bli. Vi vet att om jag #vågakrama i minst 20 sekunder så frigörs oxitycin i kroppen som gör att jag får mer energi. 
Gissa om man ville kramas. På leadarboard kunde man följa tävlingen.
Den som kramades längst var Susanne från Guldkanalen i hela 3 minuter och 20 sekunder.

Vi fick också delta uppe på scen och informera om vårt anhörigstöd samt spela den låt vi valt för tillfället. Låten var I´m still standning med Elton John.
Varför?
Jo, Cancerkompisar har funnits i 5 år och många av timmar av ideell tid är nedlagd men vi står fortfarande utan långsiktig finansiering. Så I,m still standing!

Tack till Alexander Lärnerhem och och gänget för att vi fick möjlighet att delta. 
Tack till Vollsjö tryck för roll ups och flyers
Tack Kontorsettan för alla kontakter

Vi fick flera nya kontakter som förhoppningsvis kommer att leda till nya samarbeten - Företagskompisar.
Tack alla för en annorlunda dag på jobbet!
   

Tack till våra ambassadörer som stod upp i vår monter 9 timmar.
Hälsning med kram
Inga-Lill Lellky
Verksamhetsledare

#nätverkförstorverk

Högtider är extra tuffa för anhöriga och särskilt under jul och nyår. Överallt hör vi - god jul, gott slut och gott nytt år. När jag lever nära cancer ligger fokus oftast på att leva i nuet och man känner sig både ensam och maktlös. Att leva i ovisshet är tufft. Någon beskriver det så här - det känns som om det ligger tung blöt tung filt över mig som jag inte kan ta av mig.

Inne på Cancerkompisar onlineforum har det under flera veckor pågått diskussioner just om det här med jul och nyår. Har man förlorat någon i cancer blir julen en påminnelse om vad som varit. Lever man nära någon som har cancer blir ensamheten extra stor under högtider. 

Som moderator av Cancerkompisars onlineforum ställde vi en fråga till cancerkompisarna inne på forumet. 

FOTO: SDS

På bilden: vi som modererar Cancerkompisar.se, till vänster Inga-Lill och till höger Alexandra 

Hej alla! 

Om du skulle beskriva året som gått med ett enda ord? Vilket ord kommer upp? 

Saknad Peter

Ljusning Margareta

Chock Peter

Förtvivlan Hilde

Förtvivlan Lilianne

Saknad Anders

Sorg Lena

Rädsla Eva

Ensamt och tomt helt jävla skittråkigt … Johan

Overklighet Peter

Oändlig sorg och saknad av älskade mamma Åsa

Saknad Molly

Mardröm Karin

Chock Camilla

Hopp Karin

Sorg Marie

Rädsla Malin

Desperation Sandra

Ensamhet Linda 

Kamp Lena

Oändlig sorg Marina

Hopp men orolig Eva A

Ensamhet Ewa G

Stort tack till Dig som delar med dig och vi vet av erfarenhet av att man känner stöd, tröst och hopp om man delar och kan känna igen i sig.

Vi önskar Dig ett fint 2018!

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky och Alexandra Lellky

Ambassadörer för Cancerkompisar

Möt vår nya projektgrupp

Birgitta Södertun, Region Skåne, politiker

Carl Johan Furst, Professor Onkologi

Ingrid Bengtsson Rajevic, PWC senior adviser, fd sjukvårdsdir. Region Skåne 

Maria Gren, Grenspecialisten, onkologisjuksköterska

Ny projektgrupp mot framtiden! Cancerkompisar är inne på sitt 5:e år! Hur går det då för oss?

Syftet med projektgruppen är att fr o m år 2021 hitta en långsiktig lösning kring hur verksamheten ska finansieras.

Nya cancerkompisar registrerar sig dagligen på Cancerkompisar.se. Vi syns och hörs i sociala medier. Vi nätverkar och blir inbjudna att föreläsa och delta i event. Alla tror på oss men vi har fortfarande ingen långsiktig finansiering. 

Vi driver ett digitalt stöd och stöttar canceranhöriga dygnet runt, 7 dagar i veckan året om. Anhöriga är en stor och dold grupp. Trots att det lever 6 nära anhöriga per cancerdrabbad så syns man inte. 61 000 nya cancerfall per år x 6 nära anhöriga.

Vi räknar med att det i Sverige finns cirka 2,7 miljoner nära anhöriga. En svindlande stor grupp som lever med cancer hemma. Dygnet runt, vecka ut och vecka in. Månader blir till år. En cancerresa tar tid innan friskförklaring. 

25 % riskerar att bli sjuka! I andra sjukdomar pga den stress man lever under. Anhöriga som samtidigt, ska hantera sin egen ångest och oro, ska sköta sitt arbete, ta hand om familjen och stötta den cancerdrabbade. En nästan omöjlig ekvation att lösa. Anhörigas vårdkonsumtion fördubblas året efter en cancerdiagnos i familjen och det medför miljoner i merkostnader för sjukvården och produktionsbortfall för arbetsgivare. Det finns stora samhällsekonomiska vinster att hämta genom att erbjuda stöd i rätt tid. Cancerkompisar är ett digitalt stöd som finns tillgängligt precis när du behöver det.

Vi vet att en cancerkompis hjälper! 

Vi arbetar med att hitta en samarbetspartner som förstår vikten av stödet till anhöriga och vill skriva avtal med Cancerkompisar.se för att långsiktigt stötta gruppen canceranhöriga. En grupp som bara blir större och större. Detta är ett gemensamt samhällsansvar som berör oss alla. Det måste göras något nu!

 

 

 På bilden; Magnus och Mattias, cancerkompisar.

Magnus berättar

-för ett par år sedan fick min moster cancer och dog. Samtidigt fick min sambos pappa cancer och han dog. Jag bröt ihop. Med stöd från Mattias, min cancerkompis, mår jag bättre idag.  Att prata med någon som förstår och vet, det betyder mycket.

Håll tummarna för oss.

Varma hälsningar 

Inga-Lill Lellky

Ambassadör 

 

 

Jag var inbjuden till Adherans kundmöte i Malmö. Företagare från peruksalonger runt om i Sverige var på plats för att ta del av nyheterna inför säsongen. De som arbetar med professionell perukkonsultation berättar att de som provar peruker ofta har sina anhöriga med och jag var inbjuden för att kunskapsföreläsa och berätta om Cancerkompisars verksamhet samt ge tips och råd kring hur man kan bemöta anhöriga.

FOTO: Ulf Rittemar, VD för Aderans Sweden AB och jag på Malmö Live

FOTO: Ulf Rittemar, vilken härlig energi, hälsar alla varmt välkomna till helgens kundmöte

FOTO: jag fick flera frågor bland annat om hur sjukvården ser på Cancerkompisar. Jag kunde berätta att vården är idag vår största arena. Anhöriga hittar vårt infomationsmaterial i väntrummen och att vi samverkar både med kommuner och landsting.

 Tack alla för fina ord om min föreläsning:

”Ruggigt bra!”” Ingela

 ”Helt fantastiskt! Mycket värdefullt och bra!” Pia 

 ”Jättebra, har inte hört talas om detta innan ” Maria

 ”Väldigt rörande. Tufft och jobbigt stundtals. Svalde tårar många gånger. Men mycket viktig info. Kommer att förra detta vidare” Anna

 ”Hon var helt fantastisk”, Bengt

Ulf Rittemar, VD för Aderans berättar om varför de är Företagskompisar:

- Vi har valt att samarbeta med Cancerkompisar, då organisationen belyser ett ämne som ofta hamnar vid sidan kring någons sjukdomsförlopp. Vi möter dagligen i våra salonger cancerpatienter med anhöriga, och vet vilken viktig roll omgivningen har och får ta i dessa situationer, och hur mycket man gärna vill prata med någon som har samma erfarenhet. Inga Lills positiva energi, entusiasm och egen historia berör oss var gång vi träffar henne, vilket även gör att vi gladeligen informerar vårt nätverk och sprider vidare informationen om Cancerkompisars syfte.

Tack för att vi blir inbjudna och får sprida vår mission, Ingen ska bli sjuk av att vara anhörig.Inte Du. Ingen annan.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Unika samarbeten på Medicon Village! Här finns vi samhällsentreprenörerna, Cancerkompisar, tillsammans med forskare, innovatörer och bolag.

I ett unikt pågående forskningsprojektet i samverkan med forskare på RCCs Syd och med stöd av Roche AB och Immunovia undersöker vi canceranhörigas erfarenheter av cancervården samt tittar på hur mycket en Cancerkompis betyder för de anhöriga. Vi på Cancerkompisar är förhoppningsfulla inför forskningsresultaten som blir klara under våren 2018.

Jag hoppas att det ska visa att Cancerkompisar, digitalt stöd, ehälsa – är något som fungerar. Vi vet ju att det fungerar. Det är ett bra komplement till vården och vår långsiktiga plan är att ta in det i vården som en självklar del.

Det är miljarder det handlar om. Detta är en samhällsangelägenhet av allra högsta grad. Och det finns inget lagstöd för att bygga anhörigstöd. Alltså behöver vi vidimera vår forskning och visa att anhöriga lider. De blir sjuka. Till exempel löper de 25 procent större risk att drabbas av sjukdomar som hjärtkärlsjukdomar.

Några av lunchgästerna: 

Lunch och Learn är ett återkommande evenemang och är öppet för alla. Eventet arrangeras av någon av Medicon Village medlemsorganisationer och eller tillsammans med större nätverksorganisationer (värd). Deltagare köper sin lunch i restaurangen och tar den med sig till nedre delen av restaurangen, Inspira.

Läs Medicon Villages artikel: Forskare gårpå djupet kring anhörigproblematiken vid cancer

Mats Grahn, VD på Immunovia AB, och Jeanette Karlsson, Policy och Market Access Manager på Roche AB berättade om vikten av stötta denna typ av projekt. 

Frågestund med frågor från publiken till:

Från vänster:

Jag, Mats Grahn, VD på Immunovia AB, och Jeanette Karlsson, Policy och Market Access Manager, Magdalena Andersson, PhD, Verksamhetsutvecklare med ansvar för samordning av standardiserade vårdförlopp, Regionalt cancercentrum syd 

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verskamhetsledare, Ambassadör Cancerkompisar

Jag blev tagen av stämningen, det var verkligen speciellt. Jag hade aldrig långt till tårar, men inte heller långt till skratt, och jag tar framförallt med mig skrattet från dagen skriver Cecilia.

Cecilia läser till beteendevetare vid Lunds Universitet och har sin praktik på Cancerkompisar. Hon undersöker hur Cancerkompisar kan nå fler unga canceranhöriga så det passade bra att hon var med mig och deltog på Ung Cancers årliga festival i Malmö. 

Hej alla! 

Under tiden som vi på Cancerkompisar stod på Ung Cancerfestival fick vi chansen att prata med både drabbade och anhöriga. Vi kunde sprida vårt budskap och berätta om verksamheten för intresserade deltagare och vi fick även ta del av många andras historier, tankar och funderingar. 

Jag blev tagen av stämningen, det var verkligen speciellt. Jag hade aldrig långt till tårar, men inte heller långt till skratt. Ena minuten var jag ledsen för att allt kändes hopplöst och orättvist, men i nästa minut så stod jag och vek mig av skratt när vi var ett gäng som lekte lekar ihop med en fritidsledare på plats. Det var skönt få låta mig själv uppleva en känslomässig bergochdalbana. 

Som praktikant på Cancerkompisar tar jag framförallt med mig skrattet från dagen. Den goda stämningen genomsyrades av en avslappnad känsla. Alla känslor var tillåtet, både att prata om cancern men också att för en stund glömma den. 

Kramar till alla från mig, Cecilia

Varma hälsningar

Alexandra Lellky

Grundare och Ambassdör Cancerkompisar

Cecilia Andersson, Cancerkompisars praktikant, och jag besökte några gymnasieskolor och träffade personal från elevhälsan. Tack vare en av våra Företagskompisar, Förenade bil Lund, och vår kontakt Jens Fischlein fick vi låna en bil. Cecilia ville komma i kontakt med unga som inte känner till Cancerkompisar för att undersöka vilket stöd unga canceranhöriga behöver. Inför turnén tog vi fram en affisch för att dela ut. Som alltid snabb leverans av vår Företagskompis Vollsjö Tryck.            Säger bara - nätverkförstorverk! Hälsningar Inga-Lill Lellky, Verksamhetsledare och Ambassadör Cancerkompisar FOTON:Personal på Elevhälsan, Polhemskolan, LundCecilia Andersson och Jens Fischlein   

SÅ FUNGERAR CANCERKOMPISAR – en internetbaserad möjlighet till stöd för närstående i cancervården
Att vara närstående och/eller anhörig till en patient med cancer innebär för de flesta en stor påfrestning med såväl existentiella frågor som praktiska problem. Årligen drabbas drygt 61 000 personer av cancer. Man beräknar att det runt varje cancerdrabbad finns sex närstående, vilket betyder att över 350 000 personer årligen är närstående eller anhöriga i cancervården. Professor Mef Nilbert och sjuksköterskan Magdalena Andersson redogör här för bakgrunden till satsningen Cancerkompisar, och vad möjligheten att kunna dela erfarenheter med andra närstående kan innebära. Cancerkompisar är ett initiativ som synliggör närståendefrågan som rör en stor och ökande grupp individer som tar stor del i vården, och som behöver tillgång till stöd och också löper ökad risk för egen sjuklighet – ett område där det finns möjlighet att förebygga ohälsa.

 

Läs hela artikeln HÄR

Debattartikel införd idag idag på Nationella Anhörigdagen av Dagens Medicin

Anhöriga i cancervården tar i dag ett orimligt stort ansvar skriver flera debattörer med anledning av Anhörigdagen, som uppmärksammas i dag den 6 oktober.  

Att vara anhörig i cancervården kan liknas vid att vara projektledare för koordination av insatser och åtgärder. Anhöriga som ger omsorg upplever både fysiska och psykiska påfrestningar. Frånvaro från jobb eller studier är ofta nödvändigt och anhöriga beräknas ha 25 procent ökad risk att själva drabbas av sjukdom.

På bilden: några anhöriga som lever eller har levt nära cancer. Källa: Cancerkompisar.se

Undersökningar visar att:

• 1 av 5 vuxna vårdar, hjälper eller stödjer regelbundet en närstående.
• 1 av 5 anhöriga som ger omfattande omsorg anger att de fått ekonomiska problem.
• 1 av 3 anhöriga har ingen att dela ansvaret med.
• 1 av 3 anhöriga i cancervården har problem med ångest, nedstämdhet eller sömnsvårigheter.
• 3 av 4 anhöriga i cancervården anger att de inte erbjuds psykologisk hjälp från sjukvården.

Anhöriga i cancervården tar i dag ett orimligt stort ansvar. Vi önskar inför årets Anhörigdag att anhörigas behov uppmärksammas, att beslutsfattare verkar för utveckling och samordning av stöd och insatser och att aktörer inom anhörigområdet samverkar för att lyfta projektledaruppdraget från de anhörigas axlar.

Här kan du läsa hela debattartikeln: Anhöriga i cancervården tar i dag ett orimligt stort ansvar

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare, Ambassadör Cancerkompisar

Närstående i cancervården – osynliga och ovärderliga!

Jag fick nästan nypa mig armen. Jag har varit delaktig i något som kommer att innebära ett stort kliv framåt för anhörigstödet inom cancer.

Två dagar i förra veckan tillbringade jag tillsammans med aktörer som förstår precis vad det handlar om! Under mina fem år som verksamhetsledare på Cancerkompisar har jag dagligen fört diskussioner om gruppen anhöriga till cancer. Vi har gång på gång fått höra - men varför behöver anhöriga stöd? Samtidigt har vi fått bekräftat att stöd behövs av de 1000 tals användare som dagligen använder digitala stödet, cancerkompisar.se 

Jag har under åren insett hur stor bristen på kunskap är. Liksom avsaknaden av stöd. 9 av 10 får idag inget stöd. Studier visar att vårdkonsumtionen för anhörig till cancer fördubblas ett år efter en cancerdiagnos i familjen. Allt detta pga den stress man lever under.

När jag blev inbjuden av LMK-stiftelsen till idékonferensen Närstående i cancervården osynliga och ovärderliga tackade jag ja direkt. Att det var unikt initiativ förstod jag men att dagarna skulle överträffa mina förväntningar, det hade jag inte räknat med.

Vi var ett 20-tal personer som representerade olika cancerarenor. Vi var anhörigföreträdare, experter, forskare, hälso- och sjukvårdspersonal, elevhälsa m fl. Syftet med konferensen var att vi tillsammans skulle skapa en målbild för framtidens närståendestöd inom cancervården. Under dag ett fick vi presentera de verksamheter vi representerade. På plats fanns en graficrecorder som dokumenterade våra presentationer så här. Nedan ser du Cancerkompisars presentation illustrerad.

Att vara närstående eller anhörig till en patient med cancer är påfrestande. Möjligheten till psykosocialt stöd varierar trots att man vet att det finns risk för framtida problem och sjuklighet. Det finns flera erbjudanden, möjligheter och aktörer men ansvaret är otydligt.

Trots att cancertalen ökar för varje år saknas en tydlig huvudman som ansvarar för målgruppen. Det saknas lagstöd för rätt till psykosocialt stöd för närstående. Enligt Socialtjänstlagen (2001:453), SoL, ska man erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre. Det finns flera erbjudanden som samtalsstöd, stödgrupp, kurators- eller psykologkontakt finns är utbudet svårt att överblicka.Aktörerna är t ex patientföreningar, kompetenscentra, församlingar, ideella föreningar samt nätverk och flera informationskanaler på internet. 

När jag sammanfattar mina dagar kan jag konstatera att jag fått ökad kunskap och breddat mitt nätverk. Resultatet av dagarna slutade i en gemensam målbild där vi satte upp flera actions för framtidens närståendestöd inom cancervården. Vi är nu dessutom en identifierad grupp som tillsammans kommer att fortsätta det arbete vi påbörjat. Mer om det kommer jag att skriva om längre fram.

Fotot: från vänster, Åsa Sjöblad och Malin Ferhm LMK-stiftelsen och Mef Nilbert, Regionalt cancercentrum syd.

Dagarna arrangeras av LMK-stiftelsen i samarbete med Regionalt cancercentrum syd. Om LMK Stiftelsen

Deltog gjorde representanter från:

Cancerkompisar, Nationellt Kompetenscentrum anhöriga, Patientforum SUS, Primärvården Region Skåne, Försäkringskassan, Närståendekoordinator, Cancerfonden, Anhörigas Riksförbund, Cancerrehab SUS, RCC Syd, Svenska kyrkan, Kurator Palliativ vård Kristianstad, Elevhälsan, ASIH SUS, Ung cancer, SSK Carehab Kronoberg Familjehälsan Barn- och ungdomshälsan, Cancerrehab Blekingesjukhuset, Cancersamordnare Region Kronoberg.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och Ambassadör

- Det tog mig två och ett halvt år att byta status från levande till död pappa. Jag som skriver detta inlägget är Ambassadör för Cancerkompisar och jag vill dela med mig av mina erfarenheter. Det är mitt sätt att bidra till att öka kunskap om hur det är leva nära cancer fast jag själv inte var sjuk.

PÅ BILDEN: jag i mitten när jag förbereder mig inför mitt första uppdrag som moderator på CancerkompisarLive2017 i Malmö. Bredvid mig till vänster står Alexandra Lellky, en av grundarna till Cancerkompisar och Cecilia Anderberg, Ambassadör.

När jag registrerade min profil här första gången så satt jag i min pappas kök i Genarp, i byn där jag är född och uppvuxen. Pappas fru behövde komma ut och få andas och träffa människor så jag var hos pappa hela den dagen, tog ledigt från jobbet och pysslade om honom så gott jag kunde. Pappa låg i sängen hela denna dag så jag pendlade mellan sovrummet och köket, han ville vara mycket för sig själv, var inte bekväm med att ha mig där hela tiden, led av att jag var tvungen att se honom så, även om jag skulle vilja sitta där varenda minut för min egen skull var jag tvungen att respektera hans önskan. Så mellan varven satt jag i köket och försökte registrera mig här men såg knappt tangenterna för alla tårar.

När pappa kallade och ville något, torkade jag tårarna, tog med lite fruktpuré och gick in till honom och försökte hålla undan tårarna och det var sista dagen han var hemma, ett dygn senare åkte vi in till Hospis i Lund, det visste jag ju såklart inte då.

Hans fru orkade inte längre när han ramlade då han skulle gå på toaletten trots att hon hade köpt så att han kunde göra det utan att gå upp. För henne blev det inte värdigt att se honom så och inte kunna ta hand om honom på bästa sätt. Hon fick ett OK av honom att inte dö hemma som egentligen var hans önskan men trots att han var drogad, utmattad och inte sig själv så förstod han att det inte skulle gå.

Efter 19 timmar på Hospis somande han in. Vi var samlade, hans fru, jag och min sambo, min ena bonusbror och pappas bror med fru. Det gjorde så ont så det går inte att beskriva, och gör det fortfarande när man väl tänker på situationen. Nu när jag skriver och uppdaterar här (2,5 år senare, har inte orkat innan) är det första gången på länge som jag gråter, tårarna bara forsar och det känns som att jag är i det där hemska rummet igen med min älskade pappa som hade förvandlats från en positiv, levnadsglad, skämtsam, glad livsnjutare till en förtvinad, tunn och mager kropp och en själ som hade gett upp hoppet, t.o.m. han som alltid såg möjligheterna hade varit tvungen att inse att det var bara att acceptera läget.

Det enda man kan tänka för att orka igenom den stunden och tiden som följde är att han hade fått ro och frid och att han i himlen återigen kan skratta, skämta, pussa alla damer på kinden, dricka vin och resa, det kunde han inte längre här på jorden, där kunde han bli Jan igen.

Tiden som har gått sedan han dog, snart 2,5 år, känns som en evighet och samtidigt som en kort liten stund. Jag tror att jag har lagt locket på emellanåt för att fortsätta orka leva livet, för mig själv och min familjs skull, inte minst vår dotter som var 5 år när morfar dog och som också kämpar med att hantera sin stora sorg efter hennes absoluta favorit i livet, efter mamma och pappa.

När jag tänker på pappa kommer frågorna naturligtvis, sade jag till pappa att jag älskade honom, visste han verkligen att jag älskade honom över allt annat, umgicks jag tillräckligt med honom när han var frisk och ja, jag är nöjd med mina beslut och mitt handlande och vet att pappa fortfarande vet, där uppe på molnet, att jag fortfarande älskar honom stort.

Jag saknar honom så att det gör ont, jag som ville ha så många fler år tillsammans med honom men njuter när jag tänker tillbaka på tiden jag hade tillsammans med honom, min älskade pappsen!

Med vänliga hälsningar

Pauline Algstam

Vill du bli Ambassadör, vill veta mer, läs här: AMBASSADÖR

Cancerkompisar välkomnar Cecilia Andersson till oss och Medicon Village. Hon kommer under hösten att undersöka hur Cancerkompisar kan nå ut till ännu fler unga anhöriga och närstående till cancer.  Jag bad Cecilia skriva och berätta lite om sig själv. 

 

 

Hej,jag heter Cecilia och är Cancerkompisars praktikant! 

 Jag läser till beteendevetare på Lunds universitet och fick kontakt med Cancerkompisar genom min utbildning. Jag blev väldigt intresserad av verksamheten då jag själv har varit i en anhörigsituation och kunde känna igen mig i det som beskrevs. Efter lite efterforskning så kände jag att det här skulle kunna vara något för mig, både på ett personligt och på ett professionellt plan. 

När jag inte pluggar så spexar jag i studentspex och spelar valthorn i studentorkester. Ett och annat träningspass försöker jag också klämma in, och såklart så tycker jag mycket om att umgås med mina nära och kära!

Jag ser mycket fram emot hösten och hoppas på en lärorik och utvecklande praktik!

Hälsningar

Cecilia Andersson

 

 Varmt välkommen säger vi!

Inga-Lill Lellky, verksamhetsledare Cancerkompisar

Möten. Gemenskap. Skratt. Gråt. Trygghet. Frizon. Tillåtande. Våga. Cancerkompis. Inspiration. Hopp. Ord som symboliserade dagen. Ord med mening i. Ord som skrevs på tavlan efter eventet. 

Ett 50-tal anhöriga hade anmält sig till det årliga eventet CancerkompisarLive, denna gången i Malmö och på Scandic Triangeln.

Pauline hälsar välkommen

FOTO: Anders Roos

Programmet dominerades av tid för samtal mellan oss anhöriga. Ett par anhöriga hade nyligen mist en familjemedlem. Den ena för två och den andre för fem veckor sedan. Vilket mod att våga delta. Några hade döende familjemedlemmar hemma eller på hospice och behövde komma ifrån en stund för att få stöd för egen del. En syster såg till att hennes familjemedlem kunde delta.

FOTO: Cancerkompisar

Grupp – död eller grupp – levande. Så stod det på bordsskyltarna inför gruppsamtalen. Under två timmar fick var och en berätta om sin erfarenhet samt få möjlighet till råd, stöd och tröst från andra.

Jag känner mig alltid lika tacksam och glad över hur generösa och öppen hjärtliga vi anhöriga vågar vara mot varandra. Hur vi stöttar varandra genom att lyssna. Genom att våga fråga. I dessa sammanhang känns allt så naturligt och självklart, och ja det är ju precis det Cancerkompisar handlar om. För vad händer om jag inte får möjlighet att prata om hur jag mår?Ja då mår jag ännu sämre! Som anhörig lever jag med cancer trots att jag själv inte är sjuk, ännu. Forskning visar att anhörig till cancer löper 25 procent större risk att själv bli sjuk pga den stress man lever under.

Vi på Cancerkompisar säger – Ingen ska behöva sjuk av att vara anhörig. Inte du. Ingen annan.

När livet händer - föreläsning med Ergin Özdemir. Mer om honom hittar du HÄR

FOTO: Anders Roos

FOTO: Cancerkompisar

Under Ergin Özdemirs föreläsning när han berättade om sin frus cancer... så stannade han upp, tog ett extra andetag. Då visade en av våra cancerkompisar, Krister, stort mod genom att gå upp på scenen och ge Ergin en kram. - tack det behövde jag, sa Ergin.

Anhöriga stöttar varandra under pauserna

FOTO: Anders Roos

Tack till dig som kom till CancerkompisarLive. Tack till dig som nu är Cancerkompisars budbärare med HJÄRTAT, finns att beställa HÄR 

TACK TILL VÅRA FÖRETAGSKOMPISAR!

Tack vare våra sponsorer/Företagskompisar kunde vi arrangera CancerkompisarLive helt utan kostnad.

Tack Scandic Triangeln för att vi fick vara hos er och avnjuta god lunchbuffé och smarrig eftermiddagsfika.

Tack gr8meetings för planering av upplägget.

Tack Pauline Algstam, Ambassadör för Cancerkompisar som arbetar gr8meetings, för att du guidade oss med både hjärta och hjärna genom dagen.

Tack till Cecilia Anderberg, ambassadör Cancerkompisar som såg till att alla fick sina namnbrickor.

Tack Ergin Özdemir för att du kom ner till Skåne och delade med dig av dina erfarenheter. Föreläsningen har gett bestående intryck.

Tack till Anders Roos, Cancerkompis – fotografen för alla fina bilder.

 Cancerkompisar är ett kostnadsfritt stöd på nätet för alla anhöriga från 13 år och uppåt. Varje år arrangerar vi ett större event, CancerkompisarLive, och när vi har möjlighet mindre event, cafe-träffar. Du som vill vara med och bjuda in till en cafe-träff där du bor ta kontakt med oss på info [at] cancerkompisar.se

FOTO: Anders Roos

Från vänster: Pauline Algstam, Inga-Lill, Lellky, Alexandra Lellky, Cecilia Anderberg

TACK från oss på Cancerkompisar för denna gången.

Bästa hälsningar

Inga-Lill Lellky, grundare och verksamhetsledare

 

 

Cancerkompisar samarbetar med bl a Ulrika Sandén på Lunds Universitet och tillsammans forskar vi på målgruppen anhöriga och närstående till cancer. Det finns ett stort behov av den kunskap och erfarenhet vi cancerekompisar besitter och vi har fått frågan från Region Skåne kring våra synpunkter och här behöver vi dina erfarenheter.

Läs mer här vad Ulrika och hennes team skriver:

Foto: Ulrika Sandén, Lunds Universitet, Doktorand 

 

Har du erfarenheter av Skånsk cancersjukvård?

På uppdrag av Region Skånes revisorer undersöker vi patienters och
närståendes upplevelser av cancersjukdom och kontakter med vården i
Region Skåne.

Särskilt intresse riktas nu mot diagnoserna matstrupe-magsäckscancer
och huvud-hals-cancer.

I uppdraget ingår bland annat att intervjua patienter och
närstående.

Om Du vill dela med dig av dina erfarenheter kommer Du i första hand
att bli intervjuad per telefon om dina upplevelser av cancervården i
Region Skåne. Det finns även möjlighet att bli intervjuad vid ett
personligt möte i Lund eller Malmö av Ulrika Sanden, Eva Lena
Strandberg eller Mårten Wirén.

Vi är särskilt intresserade av dina upplevelser av olika väntetider
under sjukdomsförloppet. Vi vill också veta vad Du tror skulle kunna
göras bättre i vården.

Du kan, om du inte vill bli intervjuad, istället lämna en skriftlig
beskrivning av dina upplevelser via e-post eller vanligt brev.

Om Du vill bli intervjuad ber vi dig att lämna ett telefonnummer för
en telefonintervju som beräknas ta 15-30 minuter. Du kommer då att
bli uppringd av Eva Lena Strandberg, Mårten Wirén eller Ulrika
Sandén. De har anlitats för studien, har tystnadsplikt och är vana
intervjuare.

Alla uppgifter Du lämnar, muntligt eller skriftligt, kommer att
avidentifieras och behandlas med sekretess. Inga uppgifter som du
lämnar kommer att kunna härledas till dig som person.

Om du ångrar ditt deltagande kan du närsomhelst avbryta det och det
du sagt eller skrivit kommer att raderas och inte att analyseras.

Om Du väljer att lämna skriftliga kommentarer kan Du sända dem via
E-post Eva-Lena Strandberg <eva-lena.strandberg [at] med.lu.se>

eller till Eva Lena Strandberg, Östra Rönneholmsvägen 17, 211 47‎
Malmö

Anmäl ditt deltagande för telefonintervju direkt till Eva Lena tel
0709 583 968 eller Mårten tel 0733 16 33 02 så bestämmer vi
närmare tid för samtalet.

Ansvarig för studien: Hans Thulesius, Allmänläkare, Docent i
allmänmedicin,

hansthulesius [at] gmail.com

 Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Äntligen i Stockholm och ännu ett delmål på vägen avklarat, Morgonsoffan! Vi på Cancerkompisar har under flera önskat att få möjligheten att sprida vår kunskap om gruppen anhöriga i nationell TV. 

Här visar jag i bilder min dag på väg till SVT Gomorron Sverige-studion. 

kl 07:00 i hissen på väg till frukost

kl 7:40 utanför TV-huset i Stockholm

kl 7:42 på väg...

Kl 7:55 i sminket hos Eva

Kl 8.05 jag tar en kopp kaffe och väntar på min tur, 8.23

kl 8:23 och 7 minuter i studion.

9 av 10 anhöriga får inte stöd och riskerar att själv bli sjuka. Anhöriga till cancer är en stor och dold grupp som sällan ber om stöd och året efter en cancerdiagnos fördubblas den anhöriges vårdkonsumtion. Titta gärna på inslaget så får du veta vad vi pratade om.

kl 8.30 jag och Linda Nilarve efter inslaget

Ingen ska behöva bli sjuk av att vara anhörig. Inte du. Ingen annan. 2,7 miljoner lever med cancer trots att de inte själva är sjuka.

Du som läser detta tänker kanske, vad kan jag göra? Ingen kan göra allt men alla kan göra något. Både som enskild person och företag kan du vara med och sprida kunskapen.

Du kan köpa våra pins och sprida att Cancerkompisar finns, till SHOP. Du kan ge ett valfritt ekonomiskt bidrag.

Vill du komma i kontakt med mig så finns jag här: inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se 

Inslaget SVT HÄR 

Nyheter Cancerkompisar HÄR

Trött och nöjd efter ett dygn på resande fot och jag sänder mina tankar till alla runt om Cancerkompisar som gör detta möjligt. Tack till min kollega Alexandra, våra Ambassadörer, styrelsen och alla ni cancerkompisar.

Bästa hälsningar

Inga-Lill Lellky

 

Vi ger stöd, tröst och hopp till alla som står nära en cancerdrabbad - nu behöver vi ditt stöd!

Genom att bära hjärtat är du med och bidrar så att - Ingen ska bli sjuk av att vara anhörig. Inte du. Ingen annan.

Stöd Cancerkompisar - Bli Företagskompis!

Idag erbjuds nio av tio anhöriga till cancerdrabbade inte någon hjälp alls. Samhällets forskning kring de anhörigas situation är i princip obefintlig och bristen på stöd är stor. Som Företagskompis och sponsor hjälper du oss att hjälpa den som hjälper och bidrar till att lyfta fram en allvarlig fråga som för varje år berör allt fler. 

Cancerkompisar behöver ekonomiskt stöd för att finnas. Vår verksamhet drivs utan vinstintresse av personer som själva varit drabbade. Offentliga medel står för en del av intäkterna, men vi behöver även privata donationer och årliga sponsorsamarbeten.
Som sponsor kan du ge en generell donation till verksamheten eller ge till ett specifikt ändamål. Vi skräddarsyr gärna ett lämpligt CSR-paket efter storleken på ditt företag och du väljer själv om din donation ska vara publik. Kostnaderna för varje verksamhetsår redovisas i detalj med full insyn för sponsorerna.

Redan idag kan du bidra genom att köpa våra pins >>BESTÄLL

En diskret och guldfärgad pin som mäter 0,9 cm och passar väldigt bra på exempelvis kavajslaget. Pinsen kostar 100kr/st och all vinst går oavkortat till verksamheten.

__________________________________________________

Varför inte göra som Björn Peter Strandgården från Coeli Wealth Management som köpte 80st pins till alla sina kollegor!

Eller som gr8meetings som ger pins till sina kunder!

 

Kontakta inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se (Inga-Lill Lellky) direkt 0725-60 40 64.

 

För 4: e året på rad arrangerade man Cancer Collaboration Day på Medicon Village. Ett 40-tal Företagskompisar kom när vi bjöd in till VIP-mingel på Medicon Village den 16 maj. 

 

Cancerkompisar började dagen med att presentera entreprenören Thomas Ek som ny Ambassadör för Cancerkompisar i ett förmingel för samarbetspartners, sponsorer, sk Företagskompisar.

Thomas är själv anhörig till cancer. Hans bror och affärspartner sedan 31 år fick ett cancerbesked dagen efter de sålt sitt gemensamma livsverk, OBH Nordica och dog en kort tid efter. Hur går man vidare efter det? Om det och mycket annat talade Thomas om under sin lunchföreläsning.

Jag (Inga-Lill) och Alexandra tillsammans med Mats Leifland, vd Medicon Village, hälsade alla välkomna till dagen.

Mingel och nätverkande. Alexandra visar upp vår nya produkt till försäljning, ett pin. 

Mingel och nätverkande, ovan syns Ola Sellert, styrelseordförande Cancerkompisar i samtal med Företagkompis Göran Gradell, BMW.

Medicon Village bjöd alla på lunch och sen var det dags för föreläsningen med Thomas Ek.

Anette Orheim, kommunikationschef på Medicon VIllage, tackar Thomas och hälsar honom välkommen tillbaka till Medicon Village

 

 Vill du veta mer om Företagskompisar? Eller rekvirera en folder.

Maila mig inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

 

Slut för dagen och jag fick förmånen att få en extra pratstund med Thomas när jag körde honom till Sturup. Ett tack till Jens Fisclein på BMW som gjorde resan både möjlig och rolig.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare Cancerkompisar

De politiska ambitionerna är tydliga, år 2025 ska Sverige vara bäst i världen på e-hälsa och Skåne ska vara bäst i landet. Det var budskapet på 8till5Healttech, kunskapskonferens om e-hälsa, i Malmö häromdagen.

Finns förutsättningarna? Jag börjar tvivla en smula!

Det verkar finnas ett inbyggt systemfel och verka saknas beslutade rutiner för att skapa avtal för digitala tjänster, tjänster som finns i molnet. Jag går inte in mer på det utan jag föreslår att du tar del av Thomas Frostbergs krönika från dagen, KRÖNIKA 

2014 lanserades Cancerkompisar.se, en digital tjänst, ett stöd, för en stor och dold grupp. En grupp där en och samma person agerar ofrivillig projektledare. De är vårdare, ledsagare, kock, ekonomiansvarig, städare osv. Jag pratar om anhöriga till cancerdrabbade. En grupp som enligt forskningen löper 25 % större risk att själva bli sjuka pga. den stress de lever under.

 

Foto: Pelle Estborn.

Vi erbjuder en cancerkompis.

En cancerkompis är en person som är eller har varit i samma situation och är ett komplement till, men inte en ersättning för, psykolog, kurator. Vi vet att en cancerkompis hjälper och vårt mål är att ingen ska behöva bli sjuk av att ta hand om en cancerdrabbad.

Cancerkompisar avlastar vården genom att arbeta förebyggande och finns till hands dygnet runt, sju dagar i veckan, 365 dagar om året.

Cancerkompisar söker avtal med vården.  

Vi är idag efterfrågade av både landsting, region och kommun och avlastar vårdapparaten med digitalt stöd för anhöriga. En grupp som i sin tur vårdar cancerdrabbade. Cancerfonden kallar det för informell vård som uppgår till 13 % av den totala vårdkostnaden, för hela cancervården, 36 miljarder per år. Med utgångspunkt från detta verkar det inte mer än rimligt att vården borde står en del av finansieringen. Men det har visat sig vara en svår väg att gå då det saknas mottagare, samverkanspartners. Och ingen tycks vilja ta på sig ansvaret för gruppen anhöriga. Moment 22?

 Låt oss samverka och ta vara på oss samhällsentreprenörer. Vi besitter en unik kraft. Vi har ideérna, korta beslutsvägar och finns nära användarna.

För mig var det en givande dag på många sätt. Det gav några nya insikter, en del nya kontakter och jag säger tack till Medicon Village som lottade ut några biljetter och vi fick en av dessa.

 Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare Cancerkompisar

 

 

I Sverige finns över en miljon anhöriga. Människor som lever med cancer fast de inte själva är sjuka. Men som riskerar att bli. Som anhörig löper du 25% större risk att bli sjuk pga den stress du lever under. En cancerresa är ofta lång innan den drabbade blir friskförklarad. Ja, för överlevnaden ökar samtidigt som fler lever längre och som anhörig går du då bredvid. Många anhöriga känner stor maktlöshet och känner sig ensamma med sin oro. All fokus läggs på den sjuke, självklart ska de vara så, men om ingen frågar hur man mår då mår man oftast ännu sämre. Det leder i sin tur till ohälsa.

På Cancerkompisar säger vi: Ingen ska bli sjuk av att vara anhörig! Vårt mål är att ingen ska bli sjuk av att vara anhörig. Inte du. Ingen annan. 

 Pia berättar om hur det var för henne:

– Att få ett cancerbesked är väldigt traumatiskt även för den som står bredvid. Kanske vågar man inte ställa alla frågor till läkaren där och då. Jag gjorde inte det. Men i efterhand inser jag att det hade varit bra, säger Pia Inberg.

 Här kan du läsa artikeln i sin helhet: LIVET VI INTE FICK FORRTSÄTTA LEVA

FOTO: Pi Frisk, Cancerfonden

 

Samlad kompetens och samverkan är nyckeln till framgång. Tillsammans med Regionalt Cancercentrum Syd och på initiativ av Mef Nilbert har Cancerkompisar påbörjat forskningsprojektet, Närståendes erfarenheter av cancervården. För att forska krävs resurser och kompetens och utan stöd från både Roche AB och Immunovia hade detta inte varit möjligt.

Projektet innefattar studier av närståendestöd på nätet genom enkäter och fokusgrupper runt om i landet.

Vid referensgruppen första möte konstaterade jag att det fanns ett stort behov av att få tillgång till kunskap kring gruppen anhörig till cancer. Jag ser redan fler möjligheter med den samlade kompetens och det nätverk vi tillsammans skapat. Ännu en betydande faktor för att lyckas är att finnas med i de rätta sammanhangen och som medlem i forskningsbyn Medicon Village har nya dörrar till samverkan öppnats.

Det är anmärkningsvärt att anhörigstödet är så otroligt lite utvecklat med tanke på utvecklingen av cancerdiagnoser. År 2015 fick 61 000 personer en cancerdiagnos och runt varje drabbad finns 6 nära anhöriga så det utgör cirka 366 000 nya anhöriga 2015. År 2040 säger prognosen att 100 000 personer kommer att få en cancerdiagnos.

Mer om forskningen finns att läsa HÄR  

 -De närstående är en viktig spelare i vården, men vi är dåliga på att ta vara på deras synpunkter i vården. Jag ser Cancerkompisar som en väldigt bra lösning för vissa, men vi har alla olika behov, säger Mef Nilbert. 

KÄLLA: SDS 1 mars 2017 

 

7 april 2017, Medicon Village

På fotot från vänster syns Jeanette Karlsson, Policy & Market Access Manager Roche AB, Mats Grahn, CEO Immunovia AB, Mef Nilbert, verksamhetschef RCC Syd, Christina Landegren, verksamhetsutvecklare RCC Syd, Alexandra Lellky, strateg och kommunikatör Cancerkompisar

 Med på telefon Tommy Ringhart, kommunikationschef Roche AB

 

Nästa steg i forskningsprojektet är analysdelen som RCC Syd ansvarar för.

 Bästa hälsningar

Inga-Lill Lellky

 

Ambassadör och verksamhetsledare

 

Cancer påverkar inte bara den som är sjuk. Att tvingas stå bredvid och se på när en människa man bryr sig om lider är oerhört svårt och jobbigt och fullt av frustration. Många gånger känner sig de anhöriga också maktlösa och bortglömda och riskerar att själva bli sjuka av allt för stor stress. Om allt detta och lite till pratar Ulrika Sandén och Fredrik Nilsson om sin pod. Men först, så här började allt:

– Att vara cancersjuk är som att vara projektledare, säger Ulrika Sandén.

Snart kan du söka en universitetskurs i att vara cancersjuk, eller anhörig till en cancersjuk.Det är en helt ny - och förmodligen världsunik -distanskurs vid Lunds universitet - och bakgrunden till kursen hittar man Ulrika Sandéns avhandling. Hon är doktorand i innovationsteknik.

– Kursen har sin start i att jag och en vän blev båda sjuka i cancer. Tillsammans och med närstående tog vi oss igen sjukdomen och tänkte att nu skickar vi en räkning till sjukvården eftersom vi hjälpt varandra genom sjukdomen, berättar hon.

Det blev en kurs som drar igång i höst som har ett brukarperspektiv om hur det är att ha cancer.

Att kursen också vänder sig till anhöriga till en cancersjuk är minst lika viktigt, menar Ulrika Sandén.

– Många närstående mår nästan sämre psykiskt. De har inga befogenheter och får slå sig in i vården.

Kursen är fristående kurs som vänder sig till cancerpatienter, deras närstående men också vårdgivare och har utformats av tre fakulteter; LTH, Socialhögskolan och medicinska fakulteten och vänder sig till patienter, anhöriga och vårdgivare.

Podcast med Fredrik Nilsson & Ulrika Sandén - TILL PODDEN

Radiointervju med Ulrika Sandén TILL INTERVJUN P4

I radiointervjun pratar Ulrika om hur man som anhörig befinner sig i nuets terror. Vi som arbetar på Cancerkompisar håller med! Dagligen berättar cancerkompisar inne på Cancerkompisar.se om sin vardag, om hur man sska orka. Som anhörig/närstående sätts livet på vänt och inget blev som man tänkt sig och vardagen kan kännas tuff. Men inne på Cancerkompisar.se träffar du andra som är i samma situation och här ger man varandra stöd. 

Jag säger stort tack till Ulrika och Fredrik för att de i sin studie även lyfter gruppen anhörig/närstående, en stor och annars dold grupp som sällan ber om stöd för egen del.

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare, Ambassadör Cancerkompisar

Foto: Ulrika Sandén

 

– Jag fick ta hand om allt och den enorma belastningen gjorde att jag blev helt mentalt slutkörd och kraschade, berättar Annika som nu varit sjukskriven i många år och ännu inte lyckats repa sig.

Det finns forskning som visar på att jag som anhörig/närstående löper 25 % större risk att bli sjuk på grund av den stress jag lever under. Vi på Cancerkompisar har som mål är att ingen ska bli sjuk av att vara anhörig. Inte du. Ingen annan.

Genom vårt stöd som finns tillgängligt dygnet runt 365 dagar om året minskas risken för ohälsa. 

Cancerkompisar hjälper dig som är anhörig till någon som har cancer. Vi vet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Samtidigt ska livet gå vidare som vanligt. Barn ska hämtas, träningskläder tvättas, födelsedagar ska firas och hemmet städas. Hela tiden med tusen frågor i bakhuvudet. Hur ska det gå? Vad händer nu? Vad händer sedan? 

Du ska inte behöva vara ensam om det här. Cancerkompisar kan hjälpa dig att hitta en cancerkompis – någon som upplever eller har upplevt samma sak som du gör nu. 

Du och din cancerkompis kan ge varandra råd och stöd i en situation som ingen måste klara av på egen hand. Ni träffas och pratar, eller håller kontakten via telefon och e-post. Vi har också ett onlineforum där hundratals anhöriga utbyter erfarenheter och hjälper varandra. Du hittar oss på www.cancerkompisar.se - välkommen in till oss!

 

KÄLLA OCH FOTO: Annika Finnemark, från artikel på Cancerfondens hemsida

Vårdade sin man in i det sista

Jörgens cancerbesked slog ner som en bomb. Familjens vardag vändes på ända och inget blev någonsin mer sig likt. Annika kände sig ytterst ansvarig för sin mans hälsa och vårdade honom i hemmet tills han somnade in. En uppgift som kan vara övermäktig att klara ensam utan stöd.

– Om någon hade sagt i början av Jörgens sjukdom att så här kommer det att se ut senare hade jag blivit livrädd. Det hade känts överväldigande. Som ett alldeles för stort ansvar jag inte skulle klara av att axla, berättar Annika Finnermark.

Hon sitter i soffan i hennes och de två barnens lägenhet i en förort norr om Stockholm. I samma lägenhet där Jörgen blev allt sämre av sin sjukdom och slutligen dog. Det har gått två år sedan dess men minnena från sjukdomstiden är fortfarande tydliga. Jörgen fick sin ändtarmscancerdiagnos i mars 2010. Han var då 41 år, hade en dotter på sex och en son på nio år.

Tillsammans med Annika levde han ett relativt vanligt familjeliv med hämtningar och lämningar från dagis och skola, fotbollsträningar, handling, matlagning, läxor och godnattsagor.

– När Jörgen fick sin diagnos blev det kaos. Totalt kaos. Jag såg allt som på film. Som att det inte gällde oss. Stora delar av den första tiden är begravt i minnesluckor, berättar Annika och säger att ingenting blivit sig likt sedan dess.

Hela artikeln finns att läsa på Cancerfondens hemsida

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och verksamhetsledare Cancerkompisar

Gå in i ett rum ensam med en äggklocka, sätt den på 15 minuter ...det är ett av många råd och tips som anhöriga inne på Cancerkompisar ger varandra.

Ett stöd som är oväderligt!

Ett stöd som gör att man orkar lite mer.

Ett stöd som gör att risken för ohälsa minskar.

Här kommer du att få ta del av några rader från två anhöriga inne på Cancerkompisar.se och det öppna flödet - onlineforumet. Det är en kvinna med en sjuk partner som berättar om sitt dåliga samvete och får genast stöd av en annan som varit i exakt samma situation.

- Hur jag än försöker så får jag det inte att gå runt. Att jobba heltid och dessutom ska sköta allt på hemmaplan skapar en inre stress utan dess like.

Samtidigt känns det som att vem ger mig rätten att klaga, jag är frisk, har ett jobb och gå till, mat på bordet och tak över huvudet. Är inte jag som har en obotlig hjärntumör, där vardagar flyter ihop med helgerna för att dagarna ser likadana ut, att den lilla energi som finns måste läggas på att fylla i papper till banken, jaga rätt på personer inom vården och Försäkringskassan som aldrig verkar finnas på plats, att behöva skriva fullmakter om vem som ska ha rätt att gå in och betala ens räkningar, testamente osv.

Känns som att mina egna problem är små i sammanhanget.

Har samtidigt dåligt samvete över mina föräldrar där åldern börjar ta ut sin rätt och deras hälsa vacklar och jag känner att jag inte hinner vare sig besöka eller hjälpa dem i den utsträckning jag skulle vilja, istället läggs det på mina bröder.
Men för nu så tänker jag släppa alla tunga tankar och det dåliga samvetet och ta en välbehövlig lunch.

Ha en bra vecka allihop! Kram på dig!

Svar från en Cancerkompis:

- Oavsett hur jag tänkte under min mans sjukdom och gjorde allt jag kunde då insåg jag fortfarande att rädda hans liv kunde jag inte och jag hade lov att tycka synd om mig.
Jag fick ett gott råd.

Gå in i ett rum ensam med en äggklocka, sätt den på 15 minuter och sen får du sitta där och tycka synd om dig sjäv i 15 minutter, det gör du varje dag. Du kommer då att upptäcka att det är jätte svårt att sitta där och tycka synd om dig själv i 15 minuter och efter några dagar släpper det och du mår bättre.
Ja jag vet det låter tokigt, men det funkar.

 

Foto: Cancerkompisar Live 2016, Umeå

Tack för att ni gick med på att jag fick lägga upp de här raderna.

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

- Jag vill sprida kunskap om de anhörigas perspektiv, vi är ju 100% delaktiga i kampen mot cancern, säger Cecilia Anderberg, ny som Ambassadör i Skåne. 

Vi träffade Cecilia på vårt kontor i forskningsbyn Medion Village då hon anmält sitt intresse till att bli Ambassadör för Cancerkompisar. 

Om Ambassadörskapet

Cancerkompisar är en ideell organisation som drivs utan vinstintresse. Vårt mål är att ingen ska bli sjuk av att vara anhörig. Det är kostnadsfritt både att vara och att få en cancerkompis. Som Ambassadörer för Cancerkompisar ska man själv vara anhörig/närstående till cancerdrabbade. Ambassadörerna är nyckelpersonerna i Cancerkompisar genom att vara länken mellan anhöriga och vården. 

Vi frågade Cecilia varför hon vill vara Ambassadör

- Jag vill sprida kunskap om de anhörigas perspektiv, vi är ju 100% delaktiga i kampen mot cancern. Vi står på sidolinjen och ser de tuffa behandlingarna och hur det påverkar de vi älskar. Jag vill att så många anhöriga som möjligt skall få en cancerkompis att dela sina erfarenheter med så att de slipper känna sig ensamma och inte tappar bort sig själva i kaoset de ofta befinner sig i.

Jag har erfarenhet av att ha förlorat mig själv under min mammas sjukdomstid och vet hur viktigt det är att de anhörigas situation tas på allvar i hela processen och inte själva blir sjuka. Jag har tyvärr sett detta hända flera gånger....Därför vill jag stödja arbetet med utveckling för anhöriga genom att vara Ambassadör för Cancerkompisar.

Foto: Cecilia Anderberg

Varmt välkommen säger vi!

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och grundare Cancerkompisar

Nu har det gått drygt en vecka sedan vi på Cancerkompisar.se deltog i Medicon Villages 5-årsjubileum och vilken dag! 

Vi är så glada och tacksamma för att få vara en del av detta kunskapscentrum och jag är så stolt över att få vara ambassadör för denna otroligt viktiga organisation.

Vi måste finnas här för alla anhöriga i vårt samhälle, behovet är större än någonsin och vi anser att samhället både kan och bör ta hand om både dem sjuka OCH deras anhöriga samtidigt.

Det var en intensiv dag med många nya kontakter samtidigt som vi fick tillfälle till att även prata med dem vi redan känner, vilket också är viktigt. För det här med samtal och att ta sig tid till att prata är lika viktigt som att våga prata.

Vi på Cancerkompisar.se känner och ser varje dag hur stort behovet i vårt samhälle är av att prata om att vara anhörig till någon som är eller har varit sjuk i cancer, och att göra det med någon som har upplevt/eller upplever samma situation är mycket bättre och lättare för båda parter. Vi har förstått att det ofta kan vara så att många känner att de redan har tillräckligt många i sin omgivning som de kan prata med men när det väl kommer till kritan så avstår man för att man inte vill belasta dem i sin närhet med tunga saker, känner att de ändå inte riktigt förstår eller rentav känner man att de omkring en inte orkar lyssna. Och med den sjuke personen varken vill eller kan man prata med om sig själv.....just då.

 

FOTO: härt står jag (till vä) tillsammans med Inga-Lill Lellky, verksamhetsledare Cancerkompisar

Det är därför så viktigt att kunna få en egen CANCERKOMPIS som också vill ha någon att prata med som förstår. Där fyller vår matchningsfunktion en stor roll i lyckade samtal och möten som sker både digitalt och live.

Antalet cancerkompisar ökar för varje dag, idag har vi flera tusen användare som kostnadsfritt kan använda sig av det vi erbjuder på nätet med forum, matchningsfunktion och kunskapsspridning. Det är en form som passar de flesta då man som anhörig ofta varken har tid eller ork att ta sig någonstans, här kan man få kontakt med andra anhöriga när resten av ens "cancerliv står stilla" d.v.s. på kvällar och nätter.

Vi måste finnas här för alla anhöriga i vårt samhälle, behovet är större än någonsin och vi anser att samhället både kan och bör ta hand om både dem sjuka OCH deras anhöriga samtidigt! Tar vi inte hand om dem anhöriga, hur skall de då kunna ta hand om dem som är sjuka?! De kanske själva blir sjuka av att vara anhörig till en cancerdrabbad då ansvaret, pressen och stressen är stor som läggs på dem runt omkring. Och gruppen anhöriga ÄR STOR idag då sjukdomen cancer drabbar fler och fler. Och man vill ju inget annat som anhörig än att orka finnas där för den som är sjuk!

Därför ägnade vi även dagen på Medicon Village till att knyta nya kontakter med företag som vill stötta oss med finansiering. För det kostar att driva denna organisation och det är fler och fler som behöver oss och vi finns här för dem! Parallellt behöver vi också pengar för att kunna forska vidare på gruppen anhöriga som ett bevis på att vi behöver ta hand om dem samtidigt som vi behandlar dem cancerdrabbade. 

Vårt mål och förhoppning är att någon förstår vikten av anhörigstöd till cancersjuka och vill och är beredda på att stötta oss med långsiktig finansiering. För vi fortsätter långsiktigt med att ge stöd till anhöriga till cancersjuka!

FOTO: Inga-Lill som berättar om Cancerkompisar, bakom ser du vår rykande färska roll-up från Vollsjö Tryck

FOTO:

Jag och Inga-Lill. Här har vi stått på benen sedan klockan 08.00 och är på väg in till festen för alla som arbetar i forskningsbyn och var med på dagen. Temat var -70tal. Hemma igen kl 23.30, gissa om jag hade ont i fötterna, men det var det väl värt!

Hälsningar

Pauline Algstam

Ambassadör Cancerkompisar, Skåne

- Annars är det aldrig någon som frågar hur vi har det, svarar de anhöriga som deltar i forskningsstudien.

 -De närstående är en viktig spelare i vården, men vi är dåliga på att ta vara på deras synpunkter i vården. Jag ser Cancerkompisar som en väldigt bra lösning för vissa, men vi har alla oika behov, säger Mef Nilbert.

Varför ställer de anhöriga upp i forskningssamtalen på sin fritid? Det var en fråga som Inga-Lill Lellky ställde när hon fikade med en av grupperna efteråt. Men det var väl självklart, svarade deltagarna.– De säger att detta är jätteviktigt, att vi får tala om hur vi ser på vården och att någon lyssnar på våra synpunkter. Annars är det aldrig någon som frågar hur vi har det, sade de.Vill du veta mer om forskningen? LÄS HÄR

Bild: Sandra Henningsson.

På foto: Inga-Lill Lellky, verksamhetsledare Cancerkompisar, och Mef Nilbert, verksamhetschef vid Regionalt cancercentrum Syd, berättar hur närstående till cancerpatienter kan få stöd av varandra.

 

Läs hela intervjun nedan:

"Jag blir så ledsen bara av att höra all julmusik. Mamma älskade julen och det var hon som fixade allt och jag saknar henne enormt mycket. Kram på er alla som vet hur det känns.""När jag den 1 december skulle sätta upp julgransbelysningen utomhus så gick det bara inte. Jag fick plocka ihop allt och lägga undan det. Jag klarar inte av att se något som har med julen att göra." Så kunde inlägg på sajten Cancerkompisar.se se ut i december. Högtider som jul och nyår är ingen lätt tid för någon som precis förlorat en nära anhörig, och inte heller för den som vet att det blir den sista för en närstående.Men det blir i alla fall lite lättare om man kan prata om det. Det märkte Inga-Lill Lellky för några år sedan, när hennes man var svårt sjuk i cancer.– Han fick veta att han bara hade tre månader kvar att leva. Det blev tio långa, hemska månader innan han dog hemma i vardagsrummet. Det var svårt att se honom bli mager och må så dåligt, jag önskade många gånger att han skulle dö. Men det kändes förbjudet att tänka så, och jag vågade aldrig berätta för någon.En gång när hon var hos kuratorn frågade Inga-Lill Lellky om hon inte kunde få kontakt med någon annan i samma situation.– Ett par dagar senare ringde Gertrud. Det var som att vinna på ett lotteri. Vi hade båda trott att vi var lite knäppa, med de där förbjudna tankarna, tills vi pratade med varandra och förstod att det var normalt.Cancerkompisen Gertrud blev ett sådant starkt stöd för Inga-Lill Lellky att hon efter sin mans död ville ge andra samma möjlighet. Hon startade sajten Cancerkompisar.se, där närstående till cancerpatienter kan hitta en kompis i samma situation.– Man skapar en profil utifrån var man bor och vilken relation du har och om det handlar om en person som lever eller en anhörig som har dött. Sedan får du förslag på en matchning som båda parter måste svara ja till.Alla närstående till cancerpatienter kan alltså få en kompis som är i motsvarande situation. Men det finns också ett öppet diskussionsflöde på sajten för alla medlemmar. Där kan man se att män och kvinnor ofta tar upp olika ämnen, säger Inga-Lill Lellky. – Män pratar väldigt ofta om brist på sex och samlevnad. Det är något som är svårt att göra i grupp, men här vågar de det. Kvinnor oroar sig mycket för sina barn. Det är också mycket skam och skuld som kommer upp.Våren 2014 fick föreningen Cancerkompisar ett bidrag av Region Skåne för att bygga upp en välfungerande webbplats, och sedan dess har Regionalt cancercentrum Syd (RCC) samarbetat med föreningen.Nu leder Mef Nilbert på RCC ett nytt forskningsprojekt, där synpunkter från anhöriga samlas in med hjälp av Cancerkompisar för att förbättra vården.– De närstående är en viktig spelare i vården, men vi är dåliga på att ta vara på deras synpunkter i vården. Jag ser Cancerkompisar som en väldigt bra lösning för vissa, men vi har alla oika behov, säger Mef Nilbert.Hundratals webbformulär har skickats till medlemmar i Cancerkompisar för att höra vilka problem de har, vad som är svårast och vilken sorts hjälp de behöver. Dessutom har några tiotal bjudits in till gruppsamtal.Varför ställer de anhöriga upp i forskningssamtalen på sin fritid? Det var en fråga som Inga-Lill Lellky ställde när hon fikade med en av grupperna efteråt. Men det var väl självklart, svarade deltagarna.– De säger att detta är jätteviktigt, att vi får tala om hur vi ser på vården och att någon lyssnar på våra synpunkter. Annars är det aldrig någon som frågar hur vi har det, sade de. Reporter: Kalle Kniivilä 

- Själv sitter man i en sorgebubbla och julen kommer aldrig mer att bli sig lik!

Julen är en glädjehögtid med familj och vänner men inte för alla.

Som ambassadör för Cancerkompisar bad jag våra Cancerkompisar att skriva några rader om sina tankar kring julen. Om hur du som anhörig upplever det, just nu, idag, vad är bra, vad är mindre bra och vad önskar du dig? För många känns det förbjudet att ens tänka så här. Jag minns själv alla mina, som jag kallade, förbjudna tankar, men idag vet jag att jag bara var normal. Jag vet också hur viktigt det är att våga prata om hur jag mår och om hur jag känner. För om jag inte gör det utan trycker ner det så ... Forskning visar att jag som anhörig löper 25 % större risk att blir sjuk, i andra sjukdomar, pga den stress jag lever under. Vi på Cancerkompisar vet att det hjälper att kunna våga prata om hur jag mår och hur viktigt det är att få kontakt med någon som förstår precis vad jag går igenom, en Cancerkompis och det är det här som är Cancerkompisar!

 

Här kommer några ...

- Jag vill inte fira jul. Det handlar om att vara med ens nära och kära, jag vet. Men att fira jul ensam med en mamma som inte kan äta - hur gör man det när hela helgen kretsar kring mat?

- Det känns svajigt inför julen. Hur ska allt gå? Jag önskar så att vi alla var tillsammans i familjen. Det är så hårt att mina barn inte får fira jul med sin älskade pappa och jag med min älskade man. Nu kommer vi att åka till hans grav och tända en massa ljus i form av ett hjärta.

- Vet inte hur den här julen blir.... På tisdag cellgifter igen. Kanske att han mår skapligt på julafton då!? Så några dagars "vila". Några dagar innan nyår är det dags för nästa cellgiftskur. Kommer vi fira jul i år? Näääeee. Kanske? Kommer vi kunna fira nyår? 
Nu börjar jag bli bitter. Men det är 3 år med cancer nu. Hur ska jag orka?

- Hur ska man göra med julen? Är det viktigt med tomtar och julgardiner eller nöjer sig mamma med att vi kommer en stund? Hur länge orkar hon? Hela dagen eller en timme? Ska vi sova kvar eller blir det för mycket, är det bättre att sova hos syrran? Vad köper jag i julklapp till henne? Vad behöver hon sista tiden?

- I år går julen förbi mitt/vårt hus. En juldekoration med ett ljus och ett kalender ljus,är allt som tog sig inne för dören. Julen är sätt på standby, klara inte av den i år. Har önskat att inte få julklappar av familjen, dom har istället skickat paket med speciella godsaker. 
Och alla förstår och tycker jag har valt rätt. 
Det blir mys med hundarna,korv,ost och en maraton film den 24.

- Barnen klädde granen men det blev den sista saken jag tog hem från min mamma... Men inget är sig likt. Jag har ingen julkänsla har inte gjort någon julmat inte bakat som jag och mamma alltid gjorde. Gråter nu av att tänka på det...

- Önskar jag fick besök av min bror som gick bort i cancer 2014 i se att han har det bra det tvivlar jag inte på i och för sig.

- Jul ... usch jobbigt. Min man har varit på sjukhus med cellgifter och strålning i två veckor förhoppningsvis kommer han hem på tisdag. Det är i så fall min bästa julklapp just nu. Inget har blivit gjort här hemma inget bak ingen gran. Ska försöka för barnens skull med klä gran imorgon men lätt är det inte. Kanske ny behandling början på nästa år eller lite senare.. känns som så många bakat grejar ordnar så käckt å glatt å släkten är nära. Jag har ingen släkt, nästan inget nätverk alls. Det är tufft mycket tufft 

- Idag är Janne riktigt ledsen,faktisk första gången han mår så här dåligt psykisk. Brukar vara jag som bryter ihop och han som stöttar.Fick blod hemma igår, pratade under tiden med ASIH,efteråt förstod Janne att sista behandlingen med XOFIGO har bidragat till att benmärgen är "förstörd".Men vad var alternativet? Det var ett försök att hejda metastaserna i skelettet.Fram till igår kändes julen "okay"bestämd med dotter i Lund att fira hos dem och bror med familj.Nu vill jag helst "ingenting".Julklappar? Hade tänkt köpa idag,men vill inte lämna Janne,när han mår så dåligt,cancer jag hatar dig!!

- Julen närmar sig och jag ingen lust för nått som har med julen att göra. Jag skiter i det! Vill bara att få vara tillsammans . Sista julen med min älskade man. När händer det? Julafton? Juldagen eller Nyårsafton? Morfin och medicin som håller honom upprätt. Antidecubitusmadrass för att försöka förhindra trycksår på sin kropp som bara är skinn o ben. Stödstrumpor för sina svullna fötter. Matlusten som nästan är obefintlig men med ett hjärta som är så starkt. Kan man bestämma när man skall dö??? För min egen del är detta liv stundtals inte värdigt. Trots att vänner kom med julgröt i kväll o fisksoppa från Göteborg i helgen. Palliativa teamet fungerar bra o både min man känner oss bekväma i dess närvaro. Men ingen , ingen kan känna min stora sorg att snart mista någon man älskat i i 39 år.

- Den andra julen utan min älskade Thomas julen blir aldrig densamma mera !Men jag barnen + barnbarnen min mor och syster får ju göra det bästa av den ! Men jag känner nog att det är skönast när den är över tyvärr! Julen har alltid både för Thomas och mig betytt så mkt men utan honom så jättejobbigt!

Tack till alla modiga anhöriga som vågar berätta om detta.Du gör skillnad, du bidrar till att kunskapen sprids om en stor och dold målgrupp genom att #vågprata

Även du kan vara med och bidra. Cancerkompisar är kostnadfritt för alla anhöriga men behöver ekonomiskt bidrag för att finnas. Stötta vår forskning på gruppen anhöriga.

Hur? Vil du veta mer? Läs här FORSKNING

Vi på Cancerkompisar kommer att fira jul genom att finnas för alla som behöver oss. Vi har öppet 365 dagar om året.

Många varma julhälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och ambassadör

 

Cancerkompis växer och dagligen hittar fler in till Cancerkompisar.se tack vare våra Ambassadörer och vi blir även synliggjorda genom samverkan i forskningsbyn Medicon Village där vi har vårt kontor.

Regionalt cancercentrum Norr har nyligen valt in Ingela Nyman som anhörig/närståenderepresentant i Patient- och närståenderådet i Umeå och Ingela berättar för FOLKBLADET 

- Efter mina upplevelser känns det viktigt att hjälpa andra. Cancerkompisar är ett viktigt stöd, inte minst då sjukvården oftast bara fokuserar på den sjuke.

Läs hela artikeln med Ingela HÄR

 

Den 17 november arrangerades World Pancreatic Cancer Day av Immunovia AB - företag på Medicon Village

En stor del av Cancerkompisar uppdrag innebär att föreläsa och utbilda och här handlar föreläsningen, #vågaprata, om vad det innebär att gå bredvid, att vara anhörig, och vad som händer når ingen frågar hur "jag" mår.

- Jag säger stort tack för att vi fick möjlighet att vara med sprida vår kunskap samt knyta nya värdefulla kontakter #nätverkförstorverk.

 

Du kan lysna på föreläsningen (15 min)  HÄR 

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och Ambassadör

Hur kan ambassadörer vara med och påverka i samhället? 

Under min tid på Cancerkompisar ska jag vara med och undersöka konceptet av ambassadörer. Hur ser ett meningsfullt ambassadörsskap ut för individen, medlemmarna och organisationen? 

Mitt namn är Matilda och jag är 22 år gammal. Idag läser jag mitt tredje år som beteendevetare vid Lunds Universitet och stormtrivs. Innan jag skriver min kandidatuppsats och tar examen så står praktik på tur – vilken jag kommer att göra på Cancerkompisar december ut.

När revolutionen i Nordafrika bröt ut för ett par år sedan gick jag mitt första år på gymnasiet. Händelserna väckte mitt intresse för omvärlden, kulturer, mänskliga rättigheter och demokrati. Under mitt tredje år sökte jag ett stipendium för att få resa till Tanzania och göra mitt projektarbete. Resan till Tanzania gjorde att mitt intresse för andra kulturer växte så efter gymnasiet åkte jag till Sydostasien och därefter till Kina. Resorna har gett mig en större förståelse för människor och politiska strukturer och har dessutom varit avgörande för mitt framtida yrkesval – att ägna mitt liv åt att förbättra människors livsvillkor.

Foto: Matilda Winberg på kontoret på Medicon Village

Det finns många olika typer av psykisk ohälsa och det påverkar oss på olika sätt oavsett om vi är mitt i det själva eller står bredvid som anhörig. För mig är det viktigt att alla människor ska få tillhöra ett socialt sammanhang och att de känner att de får möjlighet att göra sin röst hörd. Jag upplever att Cancerkompisar erbjuder detta och jag skulle vilja vara med och utveckla detta koncept.

Under min tid på Cancerkompisar ska jag vara med och undersöka konceptet av ambassadörer. Hur ser ett meningsfullt ambassadörsskap ut för individen, medlemmarna och organisationen? Hur kan ambassadörer vara med och påverka i samhället? Ska de vara med och påverkas i samhället? Jag hoppas på att kunna utbyta tankar och idéer, få en större erfarenhet av att arbeta med människor och organisationer samt en personlig utveckling och en tillfredsställelse av att göra nytta och att bidra.

När jag inte studerar eller är på Cancerkompisar brukar jag laga mat, dricka te med mina kurskamrater, träna, sy klänningar eller spela gitarr och piano. Ofta ligger jag i sängen med mitt marsvin på magen och läser eller ser på TV-serier.

Hälsningar Matilda

" Vi på Cancerkompisar hälsar henne varmt välkommen och vi ser mycket fram emot att få tillgång till Matilda som medarbetare. Hon har redan träffat en av våra ambassadörer, Pauline Algstam, och även börjat nätverka här i forksningsbyn".

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och ambassadör

#vågaprata #nätverkförstorverk #cancerkompisar #cancerkompis

Som anhörig skäms jag att ta plats och säga hur jag mår. Jag minns själv hur det var, herregud det var ju inte jag som hade cancer och med vilken rätt skulle jag klaga över att jag själv mådde dåligt av all oro och brist på sömn. Det kändes bara så förbjudet. Jag vet idag att jag borde vågat be om stöd för egen del. Jag höll inte med det mesta och var "duktig", trodde jag. Efter något år kraschade jag.

Idag som ambassadör för Cancerkompisar är jag dagligen i kontakt med anhöriga och tar del av dessa så kallade förbjudna tankar som jag själv hade. Kvinnor, män, killar, pojkar, tjejer och flickor berättar för varandra om sin oro och ångest. Bekymmer med hur  barnen ska ta det. Om sin egen hjärtklappning. Om oförstående chefer. Om vänner som försvinner. Många blir ensamma under och efter en cancerresa.

Men idag behöver man inte vara ensam! På Cancerkompisar.se kan du dygnet runt komma i kontakt med andra som vet precis hur du har det. Du kan ta del av andras berättelser, du kan skriva av dig din egen ångest och oro. Du får en frizon där du kan känna dig trygg. Inne på Cancerkompisar.se finns inga förbjudna tankar. Du är bara normal. Att gå bredvid cancer är svårt att förstå om man själv inte varit med om det.

MEN det vill vi ändra på! Vi vill att fler ska hitta in till oss. Vi vet att cancertalen ökar och även så antalet anhöriga. Anhörig till cancer är en stor och till viss del dold målgrupp och ingen vet riktigt hur många är vi idag? 1,2,3 miljoner?

STÖD OSS!

Tack vare våra ambassadörer runt om i landet får vi hjälp på oilka sätt att sprida att vi finns. Här kan du läsa om Ingela Nyman, ambassadör i Norr/Umeå i ett reportage i Umeå tidning:

Till reportaget

Tack till er andra som också ställer upp och medverkar i media.

Här ser du några av våra cancerkompisar som tackat ja till att vara med på bild. Stort tack till alla er! 

Vi behöver nu ekonomiskt stöd för att kunna finnas till för alla anhöriga. Stödet är kostnadsfriit för de som behöver det MEN Cancerkompisar behöver bidrag; STÖD OSS

Som du ser så har du som Cancerkompisarambassadör flera olika möjligheter att vara med och göra skillnad.

Är du intresserad? Här av dig till oss på info [at] cancerkompisar.se%20">info [at] cancerkompisar.se och läs gärna mer om abassadörsskapet på hemsidan under: Om oss och välj Ambassadör.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och verksamhetsledare

På Cancerkompisar tror vi på samverkan som en framgångsfaktor! 

Cancerkompisar växer och som den nationella organisation vi är idag behöver vi växla upp för att kunna ta nästa steg. För att göra det möjligt behöver vi bredda våra samarbeten och är därför både glada och stolta över att vi beviljats medlemsskap i Nätverket mot cancer.

Cancertalen kommer att fördubblas fram till år 2040 och vi kommer alla, såväl cancerdrabbade, som anhöriga och närstående, att drabbas på ett eller annat sätt och här behöver vi arbeta med gemensamma krafter.  

I Cancerfondsrapporten 2016 talar man om - Informell vård. Det vill säga närståendes insatser för att hjälpa den sjuka som uppgår till 4,6 miljarder, 13 procent av de totala kostnaden. 

Gruppen anhörig/närstående till en cancerdrabbad hamnar ofta ”mellan stolarna” då de inte omfattas av Hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Det finns ett inbyggt problem i att gruppen är osynlig, för att du inte ber om stöd för egen del, ”det är ju inte jag som har cancer”, förrän det kan vara för sent och du drabbas av ohälsa.Samtidigt visar forskning att man som anhörig löper 25 % större risk att själv bli sjuk pga. den stress man lever under. Källa: cancerkompisar.se/forskning

Vi ser med tillförsikt mycket fram emot samarbetet med Nätverket mot cancer och andra medlemsorganisationerna. Läs mer om medlemsskapet här

Lund 2016-10-25

Inga-Lill Lellky, ambassadör och verksamhetsledare

Anhörig till cancer är en stor och dold grupp. En grupp som sällan eller aldrig ber om hjälp eller stöd för egen del. Man blir ofta nyckelpersonen för den drabbade. Ofta hör vi "det är ju inte jag som är sjuk". Men om jag inte tar hand om mig kommer jag inte att orka då en cancerresa många gånger löper över flera år och dessutom löper jag 25% större risk att själv bli sjuk, i andra sjukdomar, på grund av den stress jag lever under.

Cancerkompisar och cancersamordnare från Region Kronoberg har varit på gemensamt uppdrag i Alvesta kommun.

Idag på den nationella anhörigen var temat cancer. I en nästan fullsatt samlingssal fick både personal och anhöriga ta del av kunskap kring cancerrahabilitering och om hur det är att vara anhörig.

Jag berättade om de tre delarna som Cancerkompisar arbetar med. Att stötta anhöriga genom matchning, sprida kunskap och initiera forskning.

Det blev en lång frågestund kring brist på stöd just för anhöriga och om vad det kan bero på. Man höll med om att anhörig till cancer är dold grupp som inte ber om stöd för egen del, "det är ju inte jag som är sjuk", och att det finns mängder av de så kallade "förbjudna tankar". Det saknas stöd för den här växande gruppen och jag ser att en cancerkompisar kan vara med och bidra som en typ stöd. 

Tack Susanne Ek Lundh, Alvesta kommun, för att du arrangerade den här dagen och lyfter upp dessa viktiga frågor.

#nätverkförstorverk

 

 

 

Sen kom ett mail från Susanne med utvärdering från dagen, här kan du läsa ett par av dem:

Intressant med fakta om cancer och om vad sjukvården kan hjälpa till med. Höjdpunkten var föreläsningen om Cancerkompisar och en eloge för de som startat detta.

Intressanta föreläsningar särskilt Cancerkompisar.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Vi på Cancerkompisar har mycket att tacka Anna Friberg på Regionalt Cancercentrum Syd för!

  

Foto: Anna Friberg, verskamhetsutvecklare på RCC Syd och jag, på Medicon Village, Lund

Redan från starten mars 2014 och vårt första styrgruppsmöte i projektet Morgondagens anhörigstöd och till och med idag, har Anna haft ett stort engagemang för Cancerkompisar. Vi har blivit inbjudna till kontakssjuksköterskedagar, seminarier, till Regionalt Cancercentrum Syds ledningsmöten och mycket mycket mer.

Hon har deltagit i workshops och Cancerkompisar Live både 2014 och 2015 där hon har varit lyhörd för anhöriga/närståendes synpunkter. Det är inte ofta jag träffar en sådan person som samtidigt är både kunning, proffsig och ödmjuk. Tack vare Anna och hennes kollegor har vi tillsammans utvecklat morgondagens anhörigstöd, det onlineforum som du hittar på Cancerkompisar.se, men som om det inte vore nog lämnar hon ett arv efter sig. RCC Syd och Cancerkompisar kommer tillsammans att starta upp forskning på gruppen anhörig/närstående.

Vi önskar henne stort lycka till i sitt nya uppdrag inom psykiatrin.

Bästa hälsningar

Inga-Lill Lellky, verksamhetsansvarig

I går hölls för 3:e året på rad CancerkompisarLive denna gången i Umeå. 

På Cancerkompisars onlineforum kan du hitta någon  att prata med dygnet runt, någon som är i samma situation, 7 dagar i veckan, 365 dagar om året men inget kan ersätta det fysiska mötet mellan människor. Under en cancerresa ligger mycket fokus på den drabbade, så klart, men att kunna få prata med andra om hur jag mår betyder så mycket och kan jag dessutom få träffa andra live ger det ett ännu större värde. 

I går hölls för 3:e året på rad CancerkompisarLive denna gången i Umeå. Allt detta blev möjligt tack vare Cancerkompisars ambassadör Ingela Nyman och samverkan med Svenska kyrkan och Roche AB. Stort tack till er alla!

Det kom deltagare bl a från både Stockholm, Luleå och Kitajaur.

Under em hölls föreläsningar, workshops och erfarenheter och kontaktuppgifter byttes.

Ingela Nyman berättar om sin cancerresa och vad en cancerkompis betyder

Här kommer några bilder på de som deltog i våra workshop #vågaprata

Workshop #vågaprata

Ingela kommer att forsätta bjuda in till träffar uppe i Norr så kallade Cafeträffar. Inbjudan till dessa kommer att synas i våra sociala kanaler.

Under dagen kommer jag att fortsätta nätverkande då jag har möten inbokade med Cancercentrums kurator för att fortsätta sprida kunskapen om Cancerkompisar.

Jag är mer än nöjd med mina dagar uppe i Norr och önskar Ingela stort lycka till!

Rapport från Umeå fredagen den 26 augusti 2016

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och ambassadör

 

Idag är en särskild dag för mig och Cancerkompisar. Idag den 24/8 är det 15 år sedan min älskade man Björn dog av sin cancer hemma i vardagsrummet och på dagen även 4 år sedan Cancerkompisar föddes. Fyra år har gått och det finns 1000 tals cancerkompisar runt om i Sverige som stöttar varandra. 

Just nu sitter jag uppe i Umeå på hotell och planerar för Cancerkompisar Live 2016. Ett event där cancerkompisar får möjlighet att träffas och lära känna varandra och byta erfarenheter. 

På Björns gravsten står det "Fortsättning följer ..." och det är väl så att Cancerkompisar inte funnits om inte han dött.

Så här började allt: jag fick via kuratorn i Malmö kontakt med Gertrud, som var in exakt samma situation som jag var i då och hon blev min egen cancerkompis. Vi kunde stötta varandra genom hela resan och är än i dag bästa vänner. Klicka här: Filmen om hur allt började.

Det känns STORT för mig att kunna hedra minnet av min Björn och att för 3:e året på rad göra det möjligt att låta andra få träffas live (och inte bara via nätet). Så tacksam över Ingela Nyman, ambassadör, som bor och arbetar här i Umeå som arrangerar detta tillsammans med mig. Riktar även ett stort tack till Jeanette Karlsson på Roche AB som hjälpt oss med sponsring så vi kan genomföra dagen.

Och ja, livet är till för att levas här och nu - carpe diem!

Men, för att Cancerkompisar ska finnas behövs det stöd. Vi lever på bidrag och donationer och du kan läsa mer om det här hur du kan tipsa andra om att vara med och bidra: Stöd oss

Kram till er alla!

 

På bilden: Min dotter och kollega Alexandra vid Björns gravsten i Östergötland, Kärna Kyrka

Cancerkompisen Pauline berättar om hur hon kom i kontakt med föreningen Cancerkompisar. Där fick hon stöttning av andra anhöriga som gått igenom liknande händelser.

– Det viktiga är att våga prata. Man är så rädd att störa någon och dra upp något som gör andra ledsna. Men det är inte så farligt att börja gråta.

Inga-Lill Lelky, en av grundarna av föreningen Cancerkompisar, berättar

– Det är tabu att som anhörig säga att man mår dåligt, för allt fokus är på den sjuke. Men ingen frågar hur de anhöriga mår. Därför är det viktigt att prata med andra anhöriga som vet hur det är, säger hon.

LÄNK till intervjun: Stödet räddade henne ur sorgen

Tack Pauline Algstam för att du vill dela med dig och att du vågar! Jag vet att det betyder mycket för andra att få känna igen sig.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, ambassadör Cancerkompisar

Efterfrågan på vår kunskap finns men ingen vill betala för att anlita oss. Den senaste veckan har det inkommit fyra förfrågningar på föreläsningar och när vi berättar om att vi tar ett arvode säger man att man inte har någon budget. Märkligt!

Cancerkompisar har sedan starten 2012 och under snart fyra års tid byggt ett brett nätverk av både anhöriga och närstående till cancer. Det har genererat bred kunskap kring hur målgruppen har det i sin vardag. Vilka frågor man ställs inför. Beslut som ska fattas. Att ge omvärlden rapporter om hur den sjuke mår. Kort och gott, att vara anhörig innebär att du blir den cancerdrabbades projektledare och sällan frågar någon hur du själv mår.

Idag vet vi att Cancerkompisar avlastar vården och vi är tacksamma över att allt fler och fler inom vården hittar till Cancerkompisar så att ännu fler kan få det stöd som behövs.

Vården, organisationer och företag börjar efterfråga vår kompetens. Vi blir anlitade som sakkunniga. Vi blir delaktiga i forskningssammanhang, inbjudna till seminarier och att delta paneldebatter. Detta är ju precis det vi vill! Vi vill kunna stötta anhöriga genom att de får sin egen cancerkompis, sprida kunskapen om målgruppen och initiera forskning. 

Så efterfrågan finns men ingen vill betala för att anlita oss. Den senaste veckan har det inkommit fyra förfrågningar på föreläsningar och när vi berättar om att vi tar ett arvode säger man att man inte har någon budget. Märkligt!

Cancerkompisar är en ideell organisation som drivs utan vinstintresse. Vi finansieras av sponsorer/donatorer och av bidrag från stat och landsting. Det är kostnadsfritt både att vara och att få en cancerkompis. Vårt mål är att ingen ska behöva bli sjuk av vara anhörig/närstående. Inte du. Ingen annan.

Vad är lösningen undrar du? Jo, du kan vara med och sprida om att Cancerkompisar finns och att vi behövs.

Årets rapport från Cancerfonden säger så här: "Nya prognoser visar att antalet som lever med en cancerdiagnos kommer att fördubblas till år 2040. Samtidigt kommer samhällets kostnader för cancer att öka dramatiskt".

Såklart ökas då pwer automatik antalet anhöriga och det kommer att röra sig om flera miljoner människor som kommee att leva med cancer fast man själv inte är sjuk. 

Detta innebär att vi på Cancerkompisar kommer att få ännu fler cancerkompisar att stötta i vår verkamhet och ännu är inte vår långsiktiga finansiering löst.

Men vi litar på dig att du är med och sprider vårt budskap om vårt arbete. Även om du inte har någon i din närhet eller ens själv är drabbad för en sak vet vi med säkerhet. Cancertalen ökar och då gäller det att vara väl rustad.

Du som veta mer om hur du kan bidra är varmt välkommen att ta kontakt med mig.

inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

0725-604064

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och medgrundare

Foto: Från Cancerkompisar Live 2015, fotograf är Anders Roos

När välgörenhetsloppet Jokkmokk arrangerads för 4:e året tog Helle ett initiativ.  Helle Skovgård Nielsen bor i Kitajur, Norrbottens län, tillsammans med sin cancersjuke man och har lite längre än andra till vänner. Hon vet hur mycket det betyder att kunna få kontakt med andra i samma situation, att kunna få kontakt med andra cancerkompisar när som helst under dygnet. Hon ville vara med och göra skillnad och bestämde sig för att anmäla sig själv och några vänner till välgörenhetsloppet Jokkmokk för att sprida att Cancerkompisar finns. Utrustade med nyckelband och badges med texten "Jag springer för Cancerkompisar" och informationsfoldrar i högsta hugg gav de sig iväg.

 Här kommer Helles egen rapport från loppet:

 Ett stort TACK till arrangörerna av välgörenhetsloppet i Jokkmokk. 

Vi var 3 i Team Cancerkompisar, 2 på 53 år och 1 på 69 år.
Vi brukar inte att springa och hade väl tänkt att gå de 5,3 km. 
Parken var full av glada människor och det kryllade av barn, alla peppade för en dag med språng.
10 minuter för start var där gemensam uppvärmning, det gick bra och jag kände värmen i kroppen, sen efter 5 min låt det i högtalarna, nu ökar vi tempot. 
Ja då var jag stort sett stekt. Då loppet började menade min kropp att den var klar med de 5,3 km.
Jag tänkte ja, ja jag kommer ju så långt jag kommer.
Men burit på vågen av glada och hejande människor efter spåret gjorde att jag tog mig hela vägen runt och det i lätt spring 80% och gång 20%.
Att jag låt som en flodhäst och inte klarade av att spurta de siste 50 meter, på trots av stor uppmuntran, gjorde inget. 
Vi kom alla 3 hela vägen och hade en skön dag.

STORT TACK Helle för detta fina initiativ och hälsa dina fina vänner att nu har ni varit med och gjort skillnad! Nu vet fler cancerberörda att de kan hitta stöd på onlineforumet Cancerkompisar.se 

Länk Välgörenhetsloppet Jokkmokk

 Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Cancerkompisar har flyttat sitt kontor till Medicon Village i Lund.

Foto: Mats Leifland, vd på Medicon Village, och Inga-Lill Lellky verksamhetsledare Cancerkompisar

Med flytten breddar Cancerkompisar sitt nätverk inom life science miljön och inom cancerområdet.

- Som samhällsentreprenörer, en utmaning i sig, är det nödvändigt att både synas och verka i rätt sammanhang för att kunna utvecklas och möta den växande efterfrågan på stöd från anhöriga runt om i landet. Här på Medicon Village finns både innovationskraft, kreativitet och en bred kompetens under ett och samma tak och vi ser fram emot att fortsatta utveckla organisationen här säger Inga-Lill Lellky.

FAKTA:

Cancerkompisar, ett digitalt anhörigstöd till vuxna cancerdrabbade, är en nationell organisation med en unik matchningsfunktion. Som anhörig har du tillgång till anhörigstödet dygnet runt, 365 dagar om året och det helt utan kostnad.

I Sverige finns över 1 miljon personer som drabbas av cancer men som inte själv är sjuk. Vi vet att du som anhörig löper 25% store risk att själv bli sjuk pga den stress du lever under och vi säger;ingen ska behöva bli sjuk av att vara anhörig.

Cancerkompisar, som är en social innovation, började sin resa hemma vid köksbordet i augusti 2012 av grundarna Inga-Lill, Alexandra och Alexander Lellky. Efter ett möte hösten 2015 på Medicon Village tillsammans med Mats Paulsson och Mats Leifland kom möjligheten upp om att flytta verksamheten till forskningsbyn. Under våren tog styrelsen beslutet om att ta nästa steg för verksamheten och flytta in i en miljö som ger nya möjligheter för fler samarbeten.

Cancerkompisar drivs som en ideell förening och förvaltas av en extern styrelse. Idag arbetar två personer i organisationen samt en handfull ambassadörer. Verksamheten drivs utan vinstintresse men behöver ekonomiskt stöd för att finnas. Offentliga medel står för en del av intäkterna men även sponsorer, donationer och privata bidrag behövs. Välkommen att ta kontakt så berättar vi mer.

Kontakt: inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se +46 725 60 40 64

Vi sitter i 301-huset, det kallas även för Business 2 Businesshuset. Adressen är Scheelagatan 2, Lund.

Åker du buss (nr 1 eller 6)  hit heter hållplatsen Sparta.

Jag träffade Dag Larsson, landstingsråd hälso och -sjukvården i Stockholms läns landsting, för att informera om vad vi på Cancerkompisar vill åstadkomma, "ingen ska behöva bli sjuk sjuk av att vara anhörig. Jag var inbjuden av Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland för att föreläsa på seminariet kring hur det är att vara anhörig/närstående. Dag Larsson är även ordförande för SKL, Sveriges kommuner och lansting, och blev intresserad av vårt arbete och vill bjuda in oss till ett av deras delegationsmöten för att informera anhöriggruppen. Han kom även med några konkreta råd kring hur vi kan tänka kring Cancerkompisars framtida finansiering.

På kvällen samlades några cancerkompisar för en cafe-träff på Södermalm, har syns några av oss i fika pausen. Jag slås alltid av den enorma öppenhet som finns bland oss anhöriga. Det att vi vi vågar blotta oss och berätta hur vi känner, till och med om et mest förbjudna. Det ger både stöd, tröst och hopp!

Under seminariedagen, arrangerat av Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland, föreläste även Nära Cancers grundare Katrin Bartfai Jansson, specialistläkare i onkologi och Johanna Joneklav, kurator, kring barn som anhöriga.

Maria Hellbom, verksamhetschef för Regionalt Cancerrehabiliteringscentrum (en ny verksamhet) i Stockholm, höll i en workshop kring temat anhöriga och tog bland upp de olika begreppen som finns. Anhörig, närstående och cancerberörd. Man menar att de som inte har anhöriga (släkt) kan ha närstående och för att inkludera hela gruppen börjar man mer och mer att använda begreppet cancerberörd. Jag vet inte vad jag tycker om det, ännu. Cancerberörd omfattar även den sjuka och hur ska vi då prata om oss anöriga? Jag får fundera vidare på det här.

Det blev en mycket lyckad dag med flera nya kontakter samt inte minst att Cancerkompisar fick möjligheten att prata om gruppen anhöriga Stockholms läns landsting.

Varma hälsningar
Inga-Lill Lellky, ambassadör och grundare Cancerkompisar

Hej alla!

Varmt välkommen till en spontan Cafe-träff i Stockholm må 30/5 kl 18-20.30 på hotell Söder, Tjärnhovsgatan 20 (Södermalm).
Jag är inbjuden att föreläsa till Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotland, (tis 31/5) om anhörigpersektivet och kommer upp dagen innan och tänkte passa på att se om några vill träffas.

Vi möts i receptionen kl 17.50. Meddela gärna om du kan så jag vet till: inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se 

Varmt välkommen! Inga-Lill /Ambassadör Cancerkompisar

Jag tog ett 20-tal affischer och hundratals broschyrer och gav mig iväg på en resa genom Skåne för att besöka vårdcentraler och berätta om Cancerkompisar!

Jag fick verkligen ett härligt och positivt mottagande av samtliga! Vissa ville att jag skulle vara med på deras personalmöten och då fick jag dessutom prata i 30 minuter extra om vår verksamhet, det var verkligen behövligt och nödvändigt sa alla!

Tack till Sparbankstiftelsen Skåne som gjorde det möjligt för mig att åka ut och få träffa verksamhetschefer och vårdpersonal på vårdcentraler runt om i Skåne!

Varma hälsningar
Inga-Lill Lellky, ambassadör och grundare för Cancerkompisar

Cancerkompisen Pauline Algstam berättar öppenhjärtligt i Sverige Radio P4 om sina sorg och hur hon fick hjälp av Cancerkompisar.

Lyssna på det 5 minuter långa inslaget, klicka HÄR

#vågaprata

På bilden: Pauline Algstam

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och Ambassadör Cancerkompisar

Vill du komma i kontakt med mig så hittar du mig här: inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se 

Hur långt sträcker sig företagens ansvar då medarbetare hamnar i personlig kris?

Samtal kring olika krisscenario som kan drabba medarbetare och hur arbetsgivare förhåller sig och hur de kan stödja och hjälpa den drabbade, familjen och kollegor som berörs.

Tisdagen den 26/4 kl 11.30- 13.00. Länk till inbjudan: Ät lunch med Josefine, Inga-Lill och Marina

* Josefine Sanguin, HR- & Ekonomiansvarig på Malmö Flygfraktterminal AB

Lyssna till hur företaget Malmö Flygfraktsterminal ser på sitt ansvar för medarbetare som hamnar i kris. Josefine Sanguin delar med sig av  hur hon arbetar både med att bygga upp ett förtroende hos medarbetarna och hur detta bidrar till att personalen känner tillit då de hamnat i olika personliga dilemman och kriser.
 

* Marina Malmberg, ägare och grundare till Success Boomerang

Lyssna till hur företaget Malmö Flygfraktsterminal ser på sitt ansvar för medarbetare som hamnar i kris. Josefine Sanguin delar med sig av  hur hon arbetar både med att bygga upp ett förtroende hos medarbetarna och hur detta bidrar till att personalen känner tillit då de hamnat i olika personliga dilemman och kriser.

 

* Inga-Lill Lellky, initiativtagare och grundare av Cancerkompisar
 

Lyssna till hur Inga-Lill Lellky och hennes Ambassadörer på den nationella organisationen Cancerkompisar, kompetensutvecklar chefer, ledare och personal på företag att ge rätt stöd i rätt tid

Cancerkompisar är idag en nationell organisation med Cancerkompis Ambassadörer över hela landet. Kunskap och insikt om gruppen anhöriga och närstående saknas. Varje år får 60 000 personer en cancerdiagnos och idag lever cirka 183 000 personer i Sverige med sin cancer*. Kring varje cancersjuk lever i snitt sex nära anhöriga. Det betyder att ungefär 1,1 miljoner personer lever med cancer trots att de inte själva är sjuka. Det tar mellan 3-5 år innan en cancerdrabbad blir friskförklarad, ibland ännu längre tid, som är anhörig står man vid sidan med enorm oro och ångest som leder till onödiga sjukskrivningar med psykisk ohälsa som följd. Det kan enkelt förebyggas med rätt stöd i rätt tid.

Var med och forma framtidens cancervård

Har du erfarenhet av cancervården i Helsingborg, Ängelholm, Landskrona och Trelleborg, i egenskap av patient eller närstående?

Vi behöver i så fall dina tankar och synpunkter på vård och rehabilitering vid cancersjukdom och hur den påverkar dig som patient eller dig som närstående

Vi söker nu åtta personer till en referensgrupp, det är ett arvoderat uppdrag.

Kontaktperson
Anmälan och frågor hänvisas till:
Projektledare Patrik Göransson
Telefon 042-406 10 65
E-postpatrik.goransson [at] skane.se ( patrik.goransson [at] skane.se)

Mer information hittar du HÄR

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Grundare och ambassadör Cancerkompisar

Drivhuset 24 är en tävling där studenter låses in under 24 timmar (utan sömn) för att lösa en utmaning. Vi på Cancerkompisar fick frågan av Medeon Science Park, där vi har vårt kontor, om vi ville representera dem. Vi skrev samman ett case med formuleringen: 

Utmaningen konkret

Hur kan Cancerkompisar få omvärlden att förstå hur #anhörigtillcancer mår? Det finns forskning som styrker att anhöriga till cancer löper 25% större risk att bli sjuka i andra sjukdomar pga den stress man lever under. Vi vet idag att mötesplatsen, Cancerkompisar.se, ger stöd, tröst och hopp vilket gör att man mår bättre och risken för ohälsa minskar men hur ska den finansieras. Som anhörig har man 25 % större risk att bi sjuk, i andra sjukdomar, på grund av den stress man lever under och ingen ska behöva bli sjuk för att man går bredvid cancer.

Vi tror att en väg framåt för att få förståelse för målgruppen som sen i sin tur kan ge ekonomiskt stöd kan vara att Cancerkompisar tar fram en pryl/produkt som symboliserar det vi gör, att anhöriga behöver stöd, du får en kompis och att man ska förstå hur stor betydelse det har så att man känner sympati för målgruppen.

Vår grupp vann inte tävlingen men det hittade flera nya infallsvinklar på hur vi på Cancerkompisar kan presentera oss för att få förståelse för hur anhöriga mår. Vi återkommer om det när vi fått se deras sammanställning.

Team 9 - tack från oss på Cancerkompisar, trötta efter 24 timmar utan sömn

Inga-Lill Lellky

Grundare och ambassadör Cancerkompisar

Cancer är ett samhällsproblem! Så sa Gabriel Wikström vår folkhälso,- sjukvårds- och idrottsminister på Världscancerdagen i februari i år. Lyssna gärna på det korta filmklippet. Vad kan vi göra för att lyfta anhörigperspektivet?

Film från Världscancerdagen

Världscancerdagen

Fler än 60 000 personer får varje år i Sverige cancer. Totalt är vi över en halv miljon människor i Sverige som någon gång fått en cancerdiagnos. Vi blir fler och fler. Om tio år beräknas 1 miljon vara direkt drabbade.

För sjunde året arrangerar vi seminarium under den internationella Världscancerdagen 4 februari. Syftet med Värdscancerdagen är att öka kunskapen om cancerpatienternas och närståendes situation hos allmänhet, profession och beslutsfattare, samt påverka beslutsfattare att ge mer resurser till cancervården.

#anhörigtillcancer #cancerkompisar

365 dagar om året och dygnet runt möts 1000-tals anhöriga till cancerdrabbade inne på den digitala mötesplatsen, Cancerkompisar.se, en frizon där jag som anhörig vågar berätta om hur jag mår. Cancerkompisar är en ideell organisation som är helt beroende av bidrag och donationer.

 Cancerkompisars resa började för drygt tre år sedan med helt ideella krafter. Cancerkompisar.se växer och nya användare kommer till oss dagligen och nu behöver vi ekonomiskt stöd för att kunna växa och leva vidare.

Vill du veta mer?

Ta kontakt med oss så berätta vi mer. Eller läs mer här: Cancerkompisar-stöd oss 

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare Cancerkompisar

Kontaktuppgifter: 

inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

0725-604064

 

När någon får cancer drabbas alla nära runt omkring. Fast på olika sätt. Jag blir glad över att gruppen anhöriga börjar få uppmärksamhet. En stor och dold grupp som sällan eller aldrig ber om stöd eller hjälp för egen del "det är ju inte jag som är sjuk" säger man ofta.

Jag som arbetar med Cancerkompisar hör dagligen om hur anhöriga pratar om just detta. Varför är det tabu och lite förbjudet att be om om hjälp för egen del som anhörig. Men en sak vet vi. Som anhörig är man oftast den som blir projektledaren för hela situationen och om jag inte får hjälp hur ska jag då orka stötta andra. Det behövs inte så mycket. Ibland räcker det med en kram, #vågakrama

Titta på filmen med Anna Norberg där hon pratar om just det att "cancer drabbar inte bara en själv utan hela omgivningen berörs".

FILMLÄNK: Anna Norberg - "cancer drabbar inte bara en själv utan hela omgivningen berörs".

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och grundare Cancerkompisar

Dagligen skapas nya profiler på Cancerkompisar.se och nya kontakter knyts. Man blir matchad, historier berättas, frågor ställs, kommentarer skrivs och kramas delas ut. Idag finns tusentals aktiva i Cancerkompisars sociala kanaler. Styrkan med Cancerkompisar.se är att det hålls öppet dygnet runt, 365 dagar om året, vilket innebär att det alltid finns någon online som ge kan det stöd, tröst och hopp som behövs för stunden.

Många anhöriga till cancerdrabbade lever i maktlösheten. Väntan kan bli lång och så här de sista dagarna på 2015 tänker jag på hur fort ett år går. Ibland säger vi till varandra "så fort tiden går" och kanske till och med avslutas meningen ibland med ett litet skratt. Men för alla som lever mitt i en cancerresa eller har någon nära som dött av cancer står tiden ibland helt stilla. 

Vad kan jag som utomstående göra för att underlätta?

1. våga fråga hur den anhöriga mår och lyssna

2. ta initiativ, att erbjuda hjälp räcker inte. Handla hem mat, åk hem med en gryta chili eller ta hand om barnen en timme eller två ...

3. bidra till INSAMLINGEN så Cancerkompisar.se så vi kan hålla öppet dygnet runt, 365 dagar om året: LÄNK till insamlingen #kompisdygnetrunt

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Grundare och Ambassadör

Cancerkompisar önskar sig bara en sak till jul, att vi kan hålla öppet dygnet runt alla dagar i veckan, för att klara det behöver vi din hjälp!

Stöd Cancerkompisar genom att ge en gåva och du hjälper till med att hålla Cancerkompisar.se öppet dygnet runt, sju dagar i veckan, 365 dagar om året. Det är tack vare gåvor och bidrag som vi kan fortsätta med det viktiga arbete som behövs! 

Länk till insamlingen: Cancerkompisar öppet dygnet runt

Du som sprider insamlingen använd gärna haschtag: #kompisdygnetrunt #vågaprata #cancerkompisar #fuckcancer

Kramar från mig

Inga-Lill Lellky, grundare och ambassadör Cancerkompisar

Cancerkompisars största uppgift är att göra det möjligt för alla som vill få en egen cancerkompis. Någon som har samma anhörigrelation, en matchning helt enkelt. Någon som förstår precis vad man går igenom. En cancerresa tar oftast flera år och då är det viktigt att jag som anhörig tar hand om mig själv för att orka och för att kunna vara ett stöd för den sjuke.

En annan stor och viktig uppgift för Cancerkompisar är att sprida kunskapen kring detta. Vi har föreläsningar anpassade för både vården, arbetsgivare och skolan men vi behöver hjälp med komma ut ännu mer och få sprida vår kunskap.

Har du någon som du vet vill boka in oss så fömedla gärna den kontakten till mig. Här finns en del om innehållet: Föreläsning

Vården är idag vår största kanal för att sprida att Cancerkompisar finns. Vi erbjuder oss att komma ut på deras personalmöten för att sprida kunskap kring hur anhörig till cancerdrabbad mår. De kan även beställa informationsfoldrar till självkostandspris. Här finns allt om vad vi erbjuder just dem, Läs mer under fliken Vården

Kontaktuppgifter: inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se 

Kramar från mig Inga-Lill Lellky

Grundare och ambassadör Cancerkompisar

 

Här kommer en hälsning från Cissi Hagberg, initiativtagare till träffen, på Studieförbundet Vuxenskolan till en träff för anhöriga

"Hej Cancerkompisar. Vi var i går 7 st som kom. Det var supertrevligt, och vi har bestämt att dela det i två grupper, en för anhöriga till levande med cancer, och en för anhöriga som har någon som har dött. De flesta kände fler som ville gå, och vi blir nog två grupper med 5-6 i varje grupp. Vi använder materialet jag gjorde som grund, och kommer lägga upp träffar varje månad med de olika grupperna. Man är då fri att ansluta sig till en grupp när som helst!

vi pratade om att man ibland kan fika, ibland kan bowla eller laga mat ihop i vårat kök här på Studieförbundet vuxenskolan. Göra kul saker och samtidigt få prata av sig.

Flera av de som var med hade aldrig hört talas om Cancerkompisar, och jag gav dem foldrar och de var så glada att kunna få en matchning på nätet, de klickar säkert in där idag om de inte redan gjort det!  Så hoppas detta blir en bra kombo, de kan vara med på nätet och ha sin ”internetvän” och sedan när de känner för det kommer de hit och träffas en gång i månaden i gruppen!

Fck nu också en tanke till…. kan man kanske i framtiden, typ nästa år någon gång göra en ”cancerkompisar live” i Skaraborg?  Får vi med folkhälsan i kommunen här så kan vi ordna bra föreläsare osv tillsammans med er?"

Hälsningar  Cissi

 

STORT TACK säger vi till Cissi för detta lyckade initiativ. Vill du komma i kontakt med Cissi i Mariestad hittar hennes kontaktuppgifter här:

Cissi Hagberg, Verksamhetsutvecklare 
Mejl: cissi.hagberg@svse Tel:0738-553 099

Så här såg inbjudan ut:

I samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan ordnas en träff för anhöriga i Mariestad.
Imorgon onsdag den 14 oktober klockan 18:00-20:15
Studieförbundet Vuxenskolans lokaler i Mariestad.

 

Kramar från Cancerkompisar

Inga-Lill Lellky, grundare och ambassadör

För andra året arrangerades Cancerkompisar Live. Här ser du Kajsa och Bea som hittat varandra på mötesplatsen Cancerkompisar.se och nu möts IRL. Deltagarna kom från hela Skåne och några ända från Stockholm.

Förutom en heldag med möten blandat med allvar, tårar och glada skratt bjöds det på två workshops. 

Den ena leddes av Regionalt Cancercenttum Syd, Anna Friberg, på ämnet - Möte med vården, hur kan vi förbättra vården, vilka vita fläckar är det som vi inte ser?

Ett av resulaten från workshopen blev att Anna tar med sig förslaget till Sveriges kommuner och landsting, SKL, att införa en nationell anhörigenkät. På samma sätt som det finns för patienter. När jag pratade med Anna efteråt frågade jag henne vad hon tog med sig utöver detta och hon svaraade; - det är tydligt att som anhörig till cancerdrabbad vill jag inte vara koordinator/projektledare för cancerresan, jag vill kunna vara make, far, syskon eller förälder. Jag vill kunna finnas till som ett stöd.

 

Den andra workshopen leddes av Cancerkompisambassadörerna i smågrupper på temat; våga prata, vad händer om jag inte berättar hur jag mår.

Engagemanget i samtalsgrupperna var stort. Man vågade prata och berätta och gav varandra stöd.

Foto tagit av mig, de övriga är Anders.

Stor TACK till Dagens föreläsare, Gunnel Ryner och moderator och mötesevangelisten Micke Darmell, Gr8 Meetings.

Även stort TACK till Åsa Kryger, ansvarig för eventet på plats på Elite Hotel Ideon i Lund. 

Och TACK till Anders Roos, fotograf på plats under dagen, www.andersroos.nu 

Här står vi, två av grundarna, tacksamma över att få kunna vara med och bidra till att Cancerkompisar möts Live.

Vi ses 2016! På vilken ort vet vi inte ännu.

Hälsningar och kramar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Här står jag och är lite nervös innan seminariet som vi ska hålla

Fotograf:Alexandra Lellky

En gång om året arrangeras en dag som kallas för Mötesplats Skåne där man utbyter erfarenheter och vi på Cancerkompisar blev ombedda att prata om Cancerkompisar.se - en social innovation.

Seminariet skulle handla om hur allt började. Varför har anhöriga förbjudna tankar? Vad innebär det att arbeta med en social innovation och hur ser framtiden ut?

Resan för Cancerkompisar började vid köksbordet i Malmö där vi manuelllt matchade samman anhöriga som ville få en cancerkompis. När vi hade matchat samman 400 cancerkompisar runt om i landet manuellt anade vi att det fanns ett stort behov. Vi förstod att här behövde vi hjälp. Vi började söka efter personer med kompetens som vi själva saknade och så bildades bland annat vårt advisory board. Ett gäng som har följt med oss ända sedan 2013. 

År 2030 kommer cancertalen att fördubblas och likaså antalet anhöriga. Vi som går bredvid. Vi som tar på oss projektledarrollen och vi som många gånger finns där och står bredvid, i bakgrunden och det är tyvärr sällan någon frågar -hur mår du?

Forskningen för gruppen anhörig till cancer är i det närmaste obefintlig. Det finns ett par avhandlingar som har några år på nacken. Den som berör mig allra mest är de siffror som Katarina Sjövall tagit fram. Hon säger att anhörig till cancer löper 25 % större risk att själv bli sjuk i andra sjuldomar på grund av den stress man lever under. Sjukdomar som t ex hjärt och kärlsjukdomar. Det gör mig både ledsen och upprörd att ingen tar detta på allvar. 

Men jag är optimist. I samarbetet Cancerkompisar har med Regionalt cancercentrum Syd, kunskapsorganisation, ser jag med tillförsikt på framtiden. För Cancerkompisar kan och vill bidra genom att avlasta vården. Den skräddasydda mötesplats vi tillsammans byggt upp utgör ett ovärderligt underlag för att kunna fortsätta bygga på morgondagens anhörigstöd. Vi är lyckligt lottade som fått ta del av Region Skånes sociala investeringsmedel för att kunna upphandla en webbyrå, Odd Hill, bygga och själv äga allt mötesplatsen. Med Nilbert, chef för RCC Syd säger när hon tar del av innehållet- här finns ju en guldgruva.

Det stöd som Cancerkompisar erbjuder finns tillgängligt för alla från 13 år och uppåt. Mötesplatsen är öppen dygnet runt, sju dagar i veckan och 365 dagar om året. Att få samtala med ett proffs, som t ex kurator är många gånger nödvändigt men att få kontakt med en cancerkompis, någon som förstår precis hur du har det, det är något helt annat. Någon som vet exakt vad du går igenom. Någon jag inte behöver förklara något för. Ja det säger sig självt. Det här är ju inget unikt på något sätt att medmänniska stöttar medmänniska. Men vi ser att det gör skillnad för måendet.

Hur ser då framtiden ut för Cancerkompisar? Vi har en höst full med utmaningar.Vi på Cancerkompisar behöver resurser för att fortsätta detta omfattande arbete. Vi behöver stöd från och med 2016 för att kunna fortsätta vårt arbete med att stötta anhöriga så styrelsen har en stor uppgift framför sig.

Tack vare våra Ambassadörer runt om landet är idag Cancerkompisar en nationell organistion och det betyder mycket. Det växer upp Cafeträffar i Malmö, Göteborg, Stockholm, Umeå, och Mariestad.  

Du kan också vara med och bidra till fler ska få en cancerkompis. Berätta om oss. Visa vår film och berätta om vår podcastserie.

Filmen vi fått är probono producerad av Spencer&Broderick är ett utmärkt sätt att sprida kunskap om hur vi anhöriga mår, sprid gärna den vidare: Det jag inte vågar berätta. 

I morgon, söndag, lanseras den sista i serien av 10 avsnitt av #vågaprata podcasten. Tack till Sten K J stiftelse, Anna Bystedt och Guldkanalen, sprid gärna vidare: vågaprata

Glädjande kan jag berätta att i publiken fanns Anna Landelius från SR Radio P1 och så här kommer vi att delta inom kort och berätta mer.

 

Detta mina kära cancerkompisar är bara början!

Bästa hälsningar från Inga-Lill Lellky

Grundare och Ambassadör Cancerkompisar

Jag var på väg ut från radiohuset i Malmö när jag hör någon som ropade:

- är det du som är Inga-Lill? Vilken historia jag kände igen i allt, i morgon är det fem månader sedan min fru dog.

Jag såg tårarna i hans ögon som sakta rullade nedför hans kinder och jag mindes. Vad skulle jag säga? Det behövdes inte för han bara pratade på. Han pratade och berättade om sin cancerresa ända tills bilen bakom honom tutade och han var tvungen att köra vidare. Det här var ett par veckor sedan men jag rördes av hans rop på hjälp.

Vill du lyssna på inslaget i radion så här i efterhand hittar du länken här: 

"Förlorade maken i cancer ..." 

Jag fick ett meddelande inne på mötesplatsen, Cancerkompisar.se, där det stod så här:  Hej! Har lyssnat på din Podcast idag och jisses så bra den var!Den gav mig jättemycket, då jag känner igen mig i så mycket som du beskriver. Jag och min man kämpar mot en elakartad hjärntumör sedan 1 år och 6 månader tillbaka. Vi lever bara för en vecka i taget och precis som du beskriver, så är man som anhörig projektledare i denna vidriga kamp. Tack för att du satte ord på så mycket sånt, som jag bara tänker på. Kram L   Samtliga podcasts kan du lyssna på via hemsidan eller iTunes, här kommer länken #vågaprata Cancer ur 10 olika anhörigperspektiv

 

 Nyss ringde en kvinna till mig presenterade sig och sa:   - har jag kommit til Cancerkompisar, jag är både sjuk och anhörig och har ingen jag kan prata med.Jag bor i Örebro och undrar om du känner någon här som jag träffa eller parta med?Hon berättade att hon själv varit sjuk i bröstcancer, två gånger, och att hennes man dött av lungcancer. Hon undrade om jag hade några tips att ge henne om vem hon kunde prata med. Jag hälsade henne välkommen till att registera sig på Cancerkompisar.se som anhörig samt att gå med i Cancertjejer som cancersjuk. Cancertjejer är en sluten grupp som finns på Facebook.   Ingen, ingen ska väl behöva vara ensam i en svår stund. Det är tufft att vara anhörig och det är inte helt enkelt att be om hjälp. Det är kanske enkelt tänker du. Men det är ju inte jag som är sjuk, säger många. Men vi vet att varje cancersjuk behöver stöd då en cancerresa ofta handlar om månader eller rent av år. Det är här jag som anhörig eller närstående blir oerhört viktig.  Att få ett cancerbesked är en chock för de allra flesta. Cancer förknippas många gånger med död. Mängder av frågor dyker upp hos både den som är drabbad och den anhörige som ger både oro och ångest. Ingen ska väl behöva gå igenom det ensam, vare sig du är sjuk eller anhörig.  Så anhörig, stå på dig! Be om hjälp och stöd det är ett måste för att du själv ska kunna orka.        Hälsningar och kram Inga-Lill Lellky

Ambassadör och grundare Cancerkompisar 

  

Ola Ringdahl, författare, änkeman och pappa blev intervjuad av Expressen idag om bland annat den bok han skrivit, "Att stå bredvid cancer".

Jag har själv köpt hans bok och läst den. Det är precis som om den handlar om mitt eget mående under min cancerresa med min man.

Jag beundrar Ola! Att gå bredvid cancer under flera år och dessutom se tre nära i familjen drabbas.

Hur orkar man? Ja den frågan ställer många till oss anhöriga och det finns ett enkelt svar. Jag har inget val!

Det som däremot kan underlätta är att omgivningen ställer upp även för den anhörige. Hör av sig och vågar fråga hur jag mår att komma förbi med en bit mat. Att arbetsgivaren upprättar en rehabiliteringsplan även för den som är anhörig. Anhörig och sjuk lever i samma resa med både oro och ångest fast på olika sätt. 

Tack Ola för en läsvärd bok.

Läs artiklen här: Olas mor, dotter och flickvän fick cancer

Foto: Cancerfondens reportage

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och grundare av Cancerkompisar

Jag åkte till Almedalen och politikerveckan inbjuden av Regionalt Cancercentrum Syd som representant för patient och närståenderådet för att delta i Canccerdagen. Med på resan förutom jag var Mattias Gustavsson, Melanomförbundet, från rådet, Mef Nilbert, chef för Rcc Syd, och Anna Friberg som arbetar med förebyggande frågor och som dessutom sitter med i Cancerkompisars styrgrupp i vårt gemensamma projekt - Morgondagens anhörigstöd.

På Visby lasaret samlades över 100 personer för att prata om hur vi tillsammans kan påverka utvecklingen av framtidens cancervård. Paneldebatten med folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister Gabriel Wikström var intressant. Jag blev överraskad över hur påläst han är inom cancerområdet. Men det som gjorde mig lite besviken var att pratades väldigt lite om gruppen anhöriga och närstående, jo man nämnde ordet anhöriga hela tre gånger. Under debatten kunde man kunde sms:a in frågor men min fråga kom inte med, tiden räckte inte till, men när väl debatten var över sprang jag efter Gabriel, fick sagt hej, och lämnade över mitt visitkort från Cancerkompisar.

I ett annat pass under förmiddagen fick Owe Persson, från patient- och närståenderådet RCC Norr, berätta om sin cancerresa och han påpekade vikten av anhöriga och närståendes roll ett flertal gånger.

Någon sammafattning av vad som just den här dagen gav ger jag mig inte på just nu. Både jag och Mattias har fått i uppdrag av Mef att sammanfatta våra intryck och lämna in.

3 500 seminarier pågick under hela veckan och det var helt omöjligt att kunna veta jag skulle välja så det blev mycket spontana möten under våra promenader runt om inne i Visby.

Ett seminarie hade jag bokat in mig på i förväg var "Innovation och entreprenörskap i samhällets tjänst" som arrangerades i samverkan mellan Hjärna Hjärta Cash, Mötesplats Social Innovation (MSI), Center för Socialt Entreprenörskap Sverige (CSES), Reach for Change, Impact Hub Stockholm.

Under ett par timmar nätverkade jag med andra samhällsentreprenörer och fick en del tips och råd samt några nya kontakter kring hur Cancerkompisar kan hitta medel för att driva verksamheten framöver.

Här ser du mig tillsammans med Hannah Sigsjö från Mötesplats Social Innovation och min Rotarkollega Göran Bredinger som delade ut "Göran Bredinger priser" till en ung entreprenör. Prissumman var 50 000 kronor!

Det blev ett flertal tillfällen till samtal med Mef vilket var oerhört värdefullt.

Mef är professor i onkologi och arbetar både som chef på RCC Syd och har en forskartjänst i Köpenhamn vilket innebär att hon har ständig kontakt med vården och kan ge viktig input. Hon är dessutom fullt insatt i vad Cancerkompisar gör och varför vi behövs och det känns så bra!

På bilden: Mef Nilbert och Mattias Gustavsson, patientföreningen Melanom.

Nytt initiativ av Cancerfonden som bjöd in till en workshop med representanter från RCC Syd, RCC Stockholm Gotland, SKL-Sveriges kommuner och landsting och några politiker för att prata samverkan och framtid. Jag och Mattias var inbjudna och här på bilden ser du mig, Sanna Wärn, Cancerfonden, och Mattias. Jag hade förmånen att senare sitta vid samma bord som Sanna och prata vidare. Vi har träffats en gång tidigare när jag var i Stockholm så det kändes bra att får ses igen och prata vidare. Hon följer vårt arbete och hade sett vår nya informationfilm. 

Cancerfondens satsning - hyr en timmes skugga! 

#skuggakuten

Tre dagar går fort och nu ska jag ta tag i de nya kontakterna jag fått och se vad det kan leda till för Cancerkompisars räkning.

Hejdå Almedalen för denna gången.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och grundare

Som en av grundarna till Cancerkompisar är jag nu på väg till vårt allra första Almedalen och det känns stort. Almedalen är en enda stor mötesplats där man kan få möjlighet att träffa beslutsfattare, politiker och organisationer på en och samma plats under en och samma vecka. Jag kommer att vara på plats tisdag tom torsdag.

Jag har läst på för att försöka representera på allra bästa sätt. Jag har läst på hemsidan Almedalsveckan 2015 och inser vilken utmaning det är att få ett grepp om allt som händer och allt det finns att välja på. En del planer har jag så klart men fick tips av en i mitt nätverk att också vara öppen för spontana möten. Och ja, det ska jag!

Jag återkommer med nyheter här igen under veckan.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Grundare och verksamhetsledare för Cancerkompisar 

Rebecca Zink, Ambassadör, Malmö, berättar om hur hon sprider kunskap om Cancerkompisar.

I mitten på bilden syns Rebecca under Cancerkompisar Live 2014

- jag var medbjuden som sällskap med min man till, som var där i tjänsten, till Göteborg på ett kundevent, Ocean Race, och tänkte att jag kunde följa med och mingla och prata om resor och Cancerkompisar. Pratade mest med folk in energibranschen (vind och solkraft som min man jobbar med) och lite med folk från SCA och Stena. Det är ju också folk som hade med sig sin respektive som var från andra branscher.

Men cancer är ju inte en sak som inte bara tillhör en bransch tyvärr utan alla. Men nu vet fler personer i alla fall vad Cancerkompisar är. Det är ju alltid så när man börjar prata cancer, alla har sin egen cancerhistoria.  

Sen fick jag även shoppat lite på resan i Göteborg.

Hälsningar Rebecca 

Runt om i landet finns Cancerkompisars Ambassadörer som var och en arbetar på sitt eget sätt för att sprida att vi finns. Här hittar du alla Ambassadörer.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och grundare

 

En stor och viktig uppgift i arbetet med Cancerkompisar är att sprida att vi finns så vi kan hjälpa ännu fler. Cancerkompisar driver idag sin verksamhet med stöd av mindre donationer, stipendier från stifteleser och driver ett projekt som löper ut vid årsskiftet. Den allra största utmaningen för oss är att få omvärlden att förstår hur omfattande anhörigfrågan är. Hur många det är som berörs och som inte får stöd. Från och med 2016 krävs ett verksamhetsbidrag för att kunna fortsätta vårt arbete och ett sätt är att sprida kunskapen och då bland annat träffa politiker och tjänstemän som har mandat att bevilja medel.

Regionalt Cancercentrum Syd, RCC Syd, som Cancerkompisars samarbetar med har ett patient och närståenderåd och där jag finns med som representant för anhöriga och närstående. Rcc Syd kommer att finnas på plats under Almedalsveckan på Gotland och har utsett två personer ur rådet att delta och jag är en av dem.

Det blir mitt fösta besök på Amedalsveckan och det känns både stort och nervöst. Hur ska jag hinna med alla som vi behöver träffa och berätta om vårt arbete. En fråga som styrelsen för Cancerkompisar diskuterar är varför det inte finns forskning på vad det kostar när en anhörig inte får stöd i tid. Det finns en del mindre studier och rapporter.

En vecka kvar och jag läser på i programmet för att kunna vara så effeltiv som möjligt de två dagarna jag kommer att vara på plats.

Välkommen till Cancerdagen i Almedalen på Visby lasarett!

Bilden kommer från RCC Syds hemsida och berättar om deras seminarie i Almedalen - Cancerdagen i Almedalen 1 juli 2015.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Grundare och Ambassadör för Cancerkompisar

Alexandra Lellky på huvudkontoret Medeon Science Park i Malmö.

57 stycken TACK-brev är idag på väg med nyckelband i till alla som svarade på enkäten inne på Cancerkompisar.se. För oss är det viktigt att få veta vad du som är användare av förmedlingstjänsten tycker. Du som har skapat en profil och inte haft möjlighet att svara på enkäten men har ideér, synpunkter och förslag, hör gärna av dig till oss på info [at] cancerkompisar.se.

För dig som vill beställa ditt eget nyckelband och samtidigt ge ditt stöd till Cancerkompisar kan göra det här, STÖD OSS

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör för Cancerkompisar

CancerkompisAmbassadören Ingela Nyman var först ut med att berätta sin cancerresa i podcastserien ‪#‎vågaprata‬ - Cancer ur 10 olika anhörigperspektiv av Cancerkompisar.

Hennes berättelse handlar om hur är det att förlora båda sina föräldrar till cancer? Hur är det att stå bredvid och dessutom bo 150 mil bort? Hur förlåter man och hur går man vidare. Ingela berättar om det var och hur det är idag och hur man orkar gå vidare.

Ingela bor idag i Lund men har sina rötter i Västerbotten där hon valt att vara Ambassadör för Cancerkompisar och sprida budskapet. Idag åker hon upp till Västerbotten igen med bilen lastad med Cancerkompisfoldrar och affisher. Hon berättar i sitt podavsnitt om sina planer som Ambassadör. Lyssna du också.

Nästa avsnitt kommer nu på söndag den 21 juni.

Alla podavsnitten hittar du på hemsidan www.cancerkompisar.se

Hälsningar Inga-Lill Lellky

CancerkompisAmbassadör och grundare

Cafeträff i Malmö

I går kväll på Cafeträffen i Malmö möttes ett grupp kompisar på initiativ av Rebecca Zink, en av Cancerkompisars Ambassadörer. 

Cancerkompisar har en vision som säger - att anhöriga och närstående till cancerdrabbade får en bättre livskvalite. Det gör vi genom att hjälpa anhöriga till cancerdrabbade att få stöd, tröst och hopp genom att förmedla kontakter med andra i samma situation. Vi driver en förmedlingstjänst på nätet, Cancerkompisar.se, som är öppen dygnet runt, sju dagar i veckan och 365 dagar om året men i går var det möte IRL - in real life. Vi som var med igår hade alla träffats via nätet och några hade pratat med varandra på telefon.

Jag var djupt tacksam och rörd över hur alla berättade så öppenhjärtligt om sin canceresa. Det gick åt en del servetter under kvällen men det var också en del glada skratt men framför allt så kände jag så mycket kärlek och omtanke. Vi vet alla hur det är att vara den som går vid sidan om. Vi vet hur det känns att känna oro dygnet runt, känna maktlöshet och att inte ha konttoll över den där cancern. Därför är det extra viktigt för oss att få lov att prata med varandra. Att få berätta och få veta och känna att jag är inte ensam!

Tack till Rebecca för initiativet!

 

Cancerkompisars signum - kramen!

Rebecca Zink, Ambassadör Malmö

Vill du ta ett initiativ till träff i din stad? Kontakta oss på info [at] cancerkompisar.se så hjälper vi till. Vi vet att det är på gång träffar i både Umeå och Göteborg.

 

Hälsningar Inga-Lill Lellky

Ambassadör och grundare av Cancerkompisar

Som verksamhetsledare för Cancerkompisar är jag förtroendevald på två år till Regionalt Cancercentrum Syd patient och - närståenderåd.

Mer om vårt uppdrag i rådet kan läsa här: Rådet på plats den 20 maj 2014

Rådet består av tre närståenderepresentanter och de övriga från patientföreningarna. Vi har inom gruppen olika projekt som vi fördelat mellan oss. Jag och Marie (saknas på fotot) arbetar med att kartlägga hur stödet för barn och unga och ser ut inom RCC Syds område. RCC Syd täcker fyra län, Skåne, Blekinge, Kronoborg och Halland. Gruppen leds av ordföranden Eva-Stina Johansson som finns i Blekinge och vi träffar varannna månad. Det är hon som både rapporterar om vad vi åstadkommer och även hon som deltar i RCC Syds styrelse. Där sitter Ingrid Bengtsson-Rijavec, hälso- och sjukvårdsdirektör som ordförande. 

Jag återkommer och berättar mer om rådet lite längre fram.

Hälsningar Inga-Lill Lellky

Ambassadör för Cancerkompisar

I dag den 17 juni står det så här på Sten K Johnssons Stiftelse hemsida:

- Vägen till social Innovation – Cancerkompisar.se

Alexandra Lellky, Cancerkompisar

Cancerkompisar vill skriva en bok och berätta om hur allt började, från idén vid köksbordet till förmedlingstjänsten Cancerkompisar.se, den sociala innovationen. Hur gick det till? Vem tog vi hjälp av? Hur tänkte vi? Vad vi gjorde för att uppnå det som vi är idag, från två Cancerkompisar till idag tusentals. Om Cancerkompisar delar med sig av sin resa tror vi att vi kan vara med och bidra till att inspirera andra att förverkliga sina drömmar och samtidigt göra nytta. SLUT CITAT!

I går kväll var vi, jag och Alexandra Lellky på stipendieutdelning på Ekonomihögskolan i Lund och tog emot ett stipendie som en grundplåt för att skriva på en bok.

En av Cancerkompisars uppgifter är att sprida kunskap om gruppen anhöriga och närstående till Cancerdrabbade och det gör vi på flera sätt och nu är det dags för en bok. Vi fick 50 000 kr och det kommer att räcka en bra bit på väg men vi behöver lite till. Steg ett är att börja planera för upplägget från manus till tryck och under juli månad har vi avsatt tre hela dagar för att arbeta fram en idé om hur vi ska gå tillväga.

Har du tips och ideér? Hör av dig!

 Alexandra tar emot stipendiet. Jag försökte fotografera men det stod alltid någon i vägen. Av cirka 600 ansökningar var vi en av 57 som fick dela på 6 miljoner kronor.

En bra dag med andra ord.

Hälsningar Inga-Lill Lellky, Ambassadör för Cancerkompisar.

Vi på Cancerkompisar fick stipendium från Sparbanksstiftelsen Skåne. 

Tidigt på morgonen körde vi från Malmö upp till Helsinborg och Swedbanks kontor. Under lagom högtidliga former blev vi uppkallade på scenen och fick ta emot en check på 20 000 kronor. 

Vårt projekt har vi kallat - 38 vårdcentraler på 38 dagar. Vi kommer under hösten att åka ut till vårdcentraler i Skåne och berätta att Cancerkompisar finns och samtidigt lämna ut informationsfoldrar och våra affischer.

 

Alexandra Lellky och Gertrud Cronquist

Ambassadörer för Cancerkompisar

Tillsammans med 10 modiga anhöriga och produktionsbolaget Spencer&Broderick Multimedia Productions gjorde vi på Cancerkompisar vår första informationsfilm som beskriver olika anhörigrelationer.

Filmen heter "Det jag inte vågar berätta" och visades över 4 000 gånger de första timmarna. Att vara anhörig och närstående och gå bredvid någon som har cancer är tufft. Ingen som inte varit med om det kan ens föreställa sig hur det är.Du går bredvid och kan inget göra annat än att vara ett stöd för den som är sjuk. Det är många tankar som snurrar runt i huvudet, i bland förbjudna tankar, sådant du inte vill eller vågar berätta om för någon.

Maktlösheten är stor men en sak är säker, du är INTE ensam! På Cancerkompisar.se kan du träffa och få prata med andra som vet hur det är. Du kan hitta någon som vet precis hur det är.Om allt detta vill vi beskriva och berätta för andra.                                                                                                                                                                 För andra anhöriga så de kan hitta in till Cancerkompisar och få stöd, tröst och hopp.  För deras arbetsgivare. För skolan. För vården. Och för många fler.    

 Vi är både glada, stolta och tacksamma över allas medverkan, tillsammans gjorde vi detta möjligt. 

Tack till alla modiga anhöriga som ville vara med i filmen.

Tack till Spencer&Broderick, Anna Bystedt och Daniel Persson i Staffanstorp på Guldkanalen för att vi fick vara i er studio. Och sist men inte minst tack till er som var runt om oss och som fixade fika, kokade kaffe och såg till att stämningen var god. Ni vet vilka ni är.

Hälsningar Inga-Lill Lellky

CancerkompisAmbassadör

Cancerkompisar träffar nyckelpersonen inom cancervården, kontaktsjuksköterskan.

 

Cancerkompisar driver ett projekt tillsammans med Regionalt Cancercentrum Syd, RCC Syd, för att kartlägga vilka behov av stöd som avnhöriga och närstående till cancerdrabbade har. RCC Syd är en kunskapsorganistion i södra sjukvårdsregionen som tillsammans med övriga fem regionala cancercentrum ska utveckla cancervården utifrån ett tydligt patientperspektiv och målen i den nationella cancerstrategin. En del av vårt gemensamma arbete är bland annat  är att sprida den matchningsfunktion som Cancerkompisar har byggt.

Text från RCC Syd nyhetssida:

- Den 28 maj 2015 arrangerade RCC Syd tillsammans med avdelningen för hälso- och sjukvårdsstyrningen i Region Skåne "En dag för kontaktsjuksköterskan". Över 100 personer kom och dagens tema var "Samtal om levnadsvanor under vård och behandling" och innehöll en introduktion till metoden Motiverande samtal, information om levandsvanor och på vilket sätt det kan vara lämpligt att ta upp dessa och motivera till förändring i de fall det är befogat.

Senaste nytt om den nationella satsningen på väntetider fanns också med på schemat samt en demonstration av sajten Cancerkompisar som är en digital community för anhöriga för att ge stöd, tröst och hopp. Klicka på länkarna nedan för att ta del av presentationerna.

Cancerkompisar visade dessutom en helt ny kort film Det jag inte vågar berättasom visar olika dimensioner av att vara anhörig- slut citatat från nyhetssidan.

Vi fick bra feedback från presentationen och i den enkät som vi lade ut svarade 100% att de framöver kommer att rekommendera Cancerkompisar till anhöriga och närstående. En lyckad dag med andra ord.

Hälsningar Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar