Cancerkompisar berättar

Min mamma, Mehri, diagnostiserades med glioblastom, en mycket aggressiv hjärntumör. På ganska kort tid gick livet från att vara normalt till att hela familjens tillvaro började kretsa kring operation, strålbehandling, undersökningar, läkarkontakter och senare palliativ vård.

Jag blev väldigt involverad i allt runt omkring hennes sjukdom. Jag läste på mycket, följde hennes journaler och undersökningar, försökte förstå olika behandlingsalternativ och sökte second opinions när den svenska vården bedömde att det inte längre fanns mer tumörriktad behandling att erbjuda.

Det blev nästan som två roller samtidigt. Jag var hennes son, men också den som försökte hålla koll på vården, ställa rätt frågor och hela tiden fundera på om det fanns något mer vi kunde göra.

Just den balansen blev väldigt svår.

När man älskar någon vill man göra allt. Problemet är att "allt" inte har någon naturlig gräns. Det finns alltid ytterligare en läkare man skulle kunna kontakta, ytterligare en studie att läsa eller ytterligare några timmar man hade kunnat vara vid sjukhussängen.

Jag jobbade samtidigt i Stockholm medan mamma befann sig i Västerås. Många helger åkte jag dit och tillbringade nästan all min lediga tid hos henne. Ändå kunde jag känna enorm skuld när jag på söndagskvällen behövde åka tillbaka för att arbeta på måndagen.

Jag kunde ha varit hos henne hela helgen, hållit hennes hand, matat henne, pratat med henne och funnits där – och ändå känna när jag gick genom dörren att jag inte hade gjort tillräckligt.

Det är en av de saker jag tror många anhöriga kan känna igen sig i: att kärleken gör att ribban för vad som är "tillräckligt" blir nästan omänskligt hög.

Sjukdomen förändrade också vår relation på ett sätt jag inte var förberedd på. Mot slutet förlorade mamma nästan hela sin förmåga att tala och senare även mycket av sin motorik. Hon kunde inte längre säga vad hon tänkte eller kände.

Då började jag fundera mycket på hur mycket hon fortfarande kunde uppfatta. Jag märkte att hon lyssnade när vi pratade, tittade på oss och reagerade på våra röster, även när hon inte längre kunde svara.

Jag lärde mig därför att fortsätta prata med henne som vanligt. Jag berättade vad som hände i familjen, höll hennes hand, spelade upp meddelanden från hennes vänner och sa sådant som jag ville att hon skulle få höra, även när jag inte kunde få något tydligt svar tillbaka.

 

Mina syskon hade samtidigt sina egna anhörigresor

 

Min syster är själv mamma till ett barn som snart fyller två år. Hon försökte finnas där för vår mamma och hjälpa till att vårda henne samtidigt som hennes lilla son behövde sin mamma hemma.

En händelse som jag tror sammanfattar mycket av det absurda och samtidigt kärleksfulla i den här perioden var när vi firade hennes sons födelsedag i förskott på den palliativa avdelningen. Vi låtsades inför mamma att det var hans riktiga födelsedag, eftersom vi inte visste om hon skulle finnas kvar när den riktiga dagen kom.

Mitt i en situation där någon håller på att dö försöker man samtidigt skapa ett barnkalas och ett fint familjeminne.

Under den sista tiden förändrades allt successivt. Mamma blev tröttare, svagare och kunde till slut inte längre prata eller röra sig själv. Till sist fick hon även svårt att svälja mat och vatten.

 

Befrielsen

Mehri gick bort (jag säger blev fri) den 10 september 2026.

Efteråt har jag försökt förstå hur man fortsätter när man under så lång tid haft ett enda stort uppdrag: att hjälpa mamma.

Plötsligt finns inte längre någon behandling att undersöka, ingen läkare att ringa och ingen sjukhussäng att åka till. Det skapar en egen sorts tomhet.

 

Livet efter

Jag försöker nu hitta sätt att fortsätta ha en relation till henne genom minnet. Jag vill exempelvis gå till hennes grav regelbundet och berätta vad som har hänt i mitt liv, ungefär sådant jag annars skulle ha ringt henne och berättat. Jag har också startat Mehri Foundation, ett initiativ i hennes namn med ambitionen att öka kunskapen om glioblastom och på sikt bidra till forskning och bättre behandling.

Det finns flera saker jag önskar att någon hade sagt till mig tidigare som anhörig.

Att man kan göra väldigt mycket och ändå känna att man gör för lite.

Att det är tillåtet att gå hem och sova även när personen man älskar ligger på palliativa.

Att man ibland måste sluta mäta sin kärlek i antal timmar vid en sjukhussäng.

Att en människa som inte längre kan tala fortfarande kan uppfatta närhet, röster och beröring.

Och att övergången från att "kämpa mot sjukdomen" till att försöka ge någon en trygg sista tid kan vara en av de svåraste mentala förändringarna för en anhörig.

Varma hälsningar

Milad Moghaddassi

Du kan läsa mer om detta på instagram

Sommar och semester, förväntningar och förhoppningar inför det som väntar, både sådant man ser fram emot och sådant som man som anhörig fasar inför.

Det är en utmaning att hitta balansen och svårt att riktigt kunna slappna av.

 

Man kan ju aldrig ta semester ifrån anhörigskapet så det är svårt att njuta av ”lediga” dagar. Särskilt svårt kan det vara när man på sociala medier ser alla bekantas fantastiska sommarbilder som ska likas.

Jag minns hur ont det gjorde när jag scrollade igenom andras semesterbilder med vetskapen om att det där kommer jag aldrig få uppleva. I alla fall var det så jag kände då. Man kan ju undra varför man utsätter sig för att titta på sociala medier när det gör som ondast men för mig var det också en sorts ventil eller kran för att släppa ut tårar, missunnsamhet och frustration, och kanske hade det ett visst syfte ändå. Nu är detta flera år sedan och idag har jag faktiskt semester, jag upplever igen och jag likar mina bekantas semesterbilder.

 

Det som blev annorlunda i mitt liv har visat sig också kunna bli bra.

Jag hittade lycka bakom nästa hörn, för att låna några ord från ett tidigare inlägg från en anhörig här. Styrka till er alla kämpar. En dag i taget. Hitta en eller flera cancerkompisar du också. Det är så viktigt att tänka på "mig själv" för att orka leva mitt i eller som efterlevande.

Vi finns på www.cancerkompisar.se och på Facebook i en sluten grupp som heter Cancerkompisar samt på instagram med samma namn.

Kram Åsa

Vi bad anhöriga skriva något kort om hur det kan vara att leva nära cancer och/eller efterlevande under helger. 

TACK till dig som delade med dig!

 

Medhavd midsommarlunch intogs på Huddinge sjukhus där maken vårdas. /Isabelle

 

Ensamt, Inte haft ork att fråga någon eller att bjuda in mig själv. Ingen hörde av sig eller bjöd in mig till något firande. // Sara

 

Jag överlevde första midsommar utan mannen. /Theres

 

Ganska bra helg. Men att alltid tänka var detta sista för pappa finns han med nästa år Helena

 

Underbar helg tillsamman med familjen och min frus nya stamceller //jens

 

Jag orkade tyvärr inte glädjas åt årets höjdpunkt! Sorgen håller mej i ett krampaktigt grepp. Lisen

 

Väldigt mysig god mat fint väder med bad i vår pool.//Jenny

 

Min första midsommar utan ångest och enorm saknad efter min livskamrat. /Anna

 

Första midsommarhelgen utan min man som gick bort för 7 månader sedan, en helg som var oväntat tung, fylld av timslånga gråtattacker, trots att jag firade med våra goda vänner som vi "alltid " har firat med, eller kanske just därför, eftersom vi alla var fyllda av saknaden och tomheten, samtidigt som vi njöt oerhört av att vara tillsammans, av fint väder, bad och traditionell mat och dryck!

 

Midsommarafton var så bra, vi åt gott ( trots att inget smakar för maken) men allt började sedan tidig lördags morgon. ASIH - teamet hjälpte honom så till slut dämpades smärtan men det tog hela dagen. De och vi tror att det blev för mycket av det goda med maten, efter flera månaders ”svältande” då inget smakar gott längre för honom. Men vi hade en fin Midsommarafton

 

9 år sen min man dog efter 10,5 år med cancerbehandlingar. Man tappar alla vänner på så lång sjuktid. De senaste 5 åren inte haft någon att fira med nu när jag äntligen börjat hantera denna viktiga helg. Jag fixar en stuga på Öland och frågar en kompis sen i tur ordning mina barn och får nej tack av alla så jag bokar av och låtsas som om jag inte lider. Jag skäms fast jag inte borde det.

 

Sommaravslutningar, studentfiranden och midsommardans. Dagar där barn borde ha med sig båda sina föräldrar, det just för barnens skull som det gör extra ont.Så blev det inte för oss.Sjukdom bryr sig sällan om högtidsstunder och ändå är det just vid dem som det blir så extra tydligt att något saknas, att något skaver, att något blivit fel. Även om det inte längre är en bottenlös sorg och att lyckan åter knackat på dörren är det just för barnens skull som det gör extra ont. De har inte sin pappa vid sin sida under livets stora steg. Så är det nu och för alltid.
Ibland känns det som om jag tar på mig rollen som både pappa och mamma och försöker rodda allt från tjat om att städa sitt rum till övningskörning och prat om blommor, bin och alkohol. Och det är sannerligen ingen lätt uppgift, kanske inte ens möjlig men man gör det man kan för att fylla tomrummet efter ”den andra” föräldern.
Kanske måste jag sluta med det för det skapar en viss känsla av att inte räcka till. Framför mig/oss väntar en härlig sommar med kraftigt minskade krav på borden och måsten. Det ser jag framemot. Önskar er alla återhämtning och rofyllda stunder. Kram Åsa Cancerkompis  

 

 Att älska någon som ska dö – Lina Stenborg berättar i ”Genom allt”

Vad händer när din älskade drabbas av cancer? Hur är det att vänta barn och skapa liv med döden nära? Att ständigt kastas mellan hopp och förtvivlan för att till slut få veta att cancern är obotlig, och att du kommer bli ensam.

I denna personliga och berörande bok delar Lina Stenborg sina erfarenheter som anhörig till en svårt sjuk partner.

När hennes man Henrik fick sitt första cancerbesked väntade de samtidigt sitt första gemensamma barn – ett ögonblick där livet och döden existerade sida vid sida.

Hon beskriver väntesorgen som något djupt plågsamt: “Som tortyr. Man lever med någon som man vet ska försvinna.”

Varje stund färgas av medvetenheten om att det kan vara den sista – sista julen, sista födelsedagen, sista sommaren. Sorgen börjar långt innan avskedet, och ibland känns den till och med tyngre än när förlusten väl inträffar.

Med ärliga och nära texter sätter Lina Stenborg ord på det som ofta inte sägs högt. Känslor av ilska, skuld, maktlöshet och utmattning – sådant som kan upplevas som förbjudet att känna. Samtidigt blev det just dessa ord som fick andra att känna igen sig. “Det är skamfyllda känslor, men alla känner dem,” säger hon, och hoppas att öppenheten kan göra att fler vågar prata om det som gör ont.

Mitt i allt fanns också en saknad efter det stöd hon själv hade behövt. “Jag hade inte behövt höra hur stark jag är,” berättar Lina. “Jag hade behövt att andra klev in och tog över ibland.”

Sorgen har förändrat Lina i grunden. Den har skapat en större ödmjukhet inför livet och en tydligare riktning framåt. “Jag vill verkligen leva nu,” säger hon, med en nyfunnen tacksamhet och en vilja att fokusera på det som är viktigt på riktigt.

”Genom allt” riktar sig till den som står bredvid någon som drabbats av allvarlig sjukdom. Förhoppningen är att läsaren ska känna igen sig och känna sig mindre ensam. “Alla känslor är okej att känna,” betonar författaren, och vill förmedla både tröst och styrka till den som befinner sig mitt i det svåra.

Boken är också en kärleksfull hyllning till Henrik. En av hans största rädslor var att barnen skulle glömma honom – ett löfte Lina bär med sig vidare: att hans närvaro alltid ska finnas kvar i deras liv.

Parallellt med skrivandet har Lina delat sin resa med tiotusentals följare på Instagram. Responsen därifrån har varit avgörande. “Utan dem hade det nog inte blivit någon bok.”

Om författaren

Lina Stenborg är 43 år gammal, har fem döttrar, jobbar inom socialtjänsten och har öppenhjärtligt skrivit den här boken efter egna erfarenheter hur det är att vara anhörig till någon med obotlig cancer och hur det är att leva i väntesorg.

Tack Palema för en fin berättelse

Hej alla!

Upplever att umgås med andra har blivit så komplicerat….. 

 Jag har många par-vänner och lider så när man ska träffas… man känner sig mer ensam än någonsin…

 Skulle behövt ha en gammal killkompis som kunde hoppa in och hänga med…

 Kanske skulle funnits en app hyr en kompis vid dessa tillfällen

Vill inte isolera mig.. får vara tacksam att jag har par-vänner-

bjuder på en solros från förra året… nya frö växer  livet går…

Ta hand om er alla,

Hälsningar från en cancerkompis

Har ni blivit irriterade på varandra ännu?

Den frågan fick jag av en sjuksköterska en gång när jag var med på ett läkarbesök. Där och då blev jag sårad över frågan och tyckte att det var osmidigt av henne att ställa den. Jag tänkte att vi väl hade andra bekymmer än att reflektera över irritation mellan oss. Och dessutom tänkte jag att hon inte hade med det att göra.

Frågan grep dock tag i mig och gnagde hela dagen. Jag insåg att hon hade träffat en öm tå. Jag var trött, orolig, hade humörsvängningar , hjärtklappning och var så less på allt som hade med cancer och undersökningar att göra, jag var irriterad. Den där förbjudna känslan. Jag vågade inte känna den känslan utan trängde bort den när den kom.

Frågan gjorde att jag kände mig avslöjad och blottad i den svåraste av situationer. Jag skämdes över mina känslor och bet tyst ihop. I efterhand tänker jag att sjuksköterskan lyfte en viktig fråga som vi borde prata om mer och på ett öppet sätt men den ställdes i helt fel forum, det fanns ingen som kunde fånga upp den eller följa upp den i situationen där den ställdes.

Den blev utelämnande och läts falla fritt.

Jag hade behövt ett skyddsnät att landa tryggt och mjukt i då. Det nätet fick jag långt senare, dels här på Cancerkompisar men också på Randiga Huset.
I kontakt med andra i liknande situation vågade jag vara öppen med alla känslor och det önskar jag att fler får uppleva.

Tillsammans kan vi ge varandra omtanke och kraft.

Styrkekramar Åsa

Anders och Peter skriver och berättar för oss om att våga. Att våga berätta, våga prata och vad det gör och har betytt för dem under dessa åren. De har bägge profiler på Cancerkompisar.se och sktiver både i det öpnna flödet (väggen) och mellan varandra och ibland i den slutna Facebook-gruppen Cancerkompisar. De har träffades genom Cancerkompisar 2018 på en träff i Stockholm och har haft kontakt sedan dess.

Anders:

Hej alla jag tycker det är så viktigt att man kan läsa här (onlineforumet) och se vad ni säger till andra och varandra.

Och om ni bara skickar direkt till den som har det jobbigt så hjälper det inte andra för man vill så gärna läsa vilka råd ni ger dem. Det kan ju hjälpa andra som sitter med samma problem så snälla skriv gärna så vi alla kan läsa för det är ju i alla fall bara bara vi som är medlemmar som kan läsa vad som skrivs.

Jag har varit med här snart 13år och skrivit mycket och fått många vänner och många minnen som sätter sig.

En av de största är en jätte rar tjej, Emmeli, om jag följt sen hon skrev om sin Mamma ooh hennes resa (den berörde mig djupt i hjärtat) och som jag gjorde allt för att hon med mina ord skulle må bättre och som idag har sin lilla familj .

Sen har jag Peter som jag lärde känna på en Cancerkompis träff i Stockholm 2018 och vi har i stort sett ett telefonmöte en gång i veckan sen dess.

Och sen har jag ett par till bl a Matz och Krestina. Och sen drabbades jag själv av cancern som jag hoppas ska hålla sig borta. Men drabbades av komplikationer efter en operation senare och hamnade i koma. Och den har ju ställt till det men den gjorde att jag fick komma till andra sidan och träffa min Älskade Mia och se hur hon har det. Och kan bara säga som tröst till alla det är en vacker och plats där...

Med vänlig hälsning, Anders

 

Peter

Hej på er, både Anders och alla andra anhöriga som kämpar.

Att en del får personliga kontakter är helt naturligt och självklart jättebra men som Anders skriver så är ju hela syftet med Cancerkompisar att man inte ska känna sig ensam i sin sorg,kamp mm då tyvärr samhällets stöd till anhöriga milt sagt kan kännas bristfälligt.

Just därför hoppas jag också att alla som hittat hit vill och vågar öppna sig, visa/skriva om sina ofta mörka känslor inför en situation man inte kunnat påverka och som på inget sätt är normal.

Om ingen annanstans så i alla fall här kan man uttrycka sådant som man kanske inte känner för i andra sammanhang då vi alla är här av samma mer eller mindre outhärdliga anledning.

Min fru fick sommaren 2017 den obotliga cancerdiagnosen och förlorade kampen december 2021.

Jag gick i pension dagen efter vid 60 års ålder för att kunna fokusera helt på henne då jag visste att varje minut jag inte fick med henne skulle vara en minut jag aldrig skulle få tillbaka. Sedan dess så pågår från min sida en bitvis ojämn kamp för att hantera en tillvaro som i bästa fall kan kallas annorlunda men aldrig kan bli densamma igen.

Jag har fått för mig att framförallt män har svårt att uttrycka känslor som kärlek,ömhet,sorg, smärta mm - kvinnor är oftast så mycket bättre på det.

Anders och jag har som Anders skriver här kontakt, ofta flera gånger i veckan; ibland för att prata om det outhärdliga, ibland bara för att "slänga käft" som en ventil mot det mörka.

Hälsningar Peter

 

Cancerkompisar vision: Du ska inte behöva vara ensam om det här. Cancerkompisar hjälper dig att hitta en cancerkompis – någon som upplever eller har upplevt samma sak som du gör nu. Välkommen att gå med.

#cancerkompisar #vågaprata #vågaberätta #anhörigstöd #cancerkompis

 

 

 

Dela din anhörigresa och samtidigt ge stöd till andra anhöriga. Vi vet att varje erfarenhet är viktig – både för dig som skriver och för den som läser. Genom att berätta kan du ge tröst, hopp och gemenskap till någon som går igenom samma sak.

Läs om Laila:

"Konstigt hur fort det kan gå att vänja sig vid att ens tillvaro förändras och hur en relation blir annorlunda mot hur det var innan sjukdomen slog till. Tidigare kunde vi göra saker tillsammans, gå ut och äta, storhandla, svampplockning, resa, eller bara göra utflykter med bilen.

Nu gör vi ingenting ihop förutom att jag följer med på läkarbesök och undersökningar.

Han orkar helt enkelt inte göra något utanför hemmets väggar, möjligen sitta en stund i trädgården. Jag har alltså blivit så van vid att han ligger i sängen den största tiden så jag blir nästan förvånad när jag hittar honom i köket.

Här finns hela inlägget från Laila I cancerns skugga - blir snabbt van

På www.cancerkompisar.se hittar du flera berättelser av anhöriga som skrivit till oss under åren.

Se BLOGGAR

Vill du också berätta om dina upplevelser är du varm välkommen att skriva till oss, Klicka här

Skicka in din historia till oss

Hur har du haft det?

Dela din anhörigresa och samtidigt ge stöd till andra anhöriga. Vi vet att varje erfarenhet är viktig – både för dig som skriver och för den som läser. Genom att berätta kan du ge tröst, hopp och gemenskap till någon som går igenom samma sak. 

Har du frågor är du varmt välkommen att höra av dig.

Allt gott!

Inga-Lill Lellky

Cancerkompisar, Ambassadör

 

 

 

 

Hej alla!

30 november 2024 kl 16 var den absolut värsta dagen i mitt liv. Orden som läkaren sa ekade i mitt huvud.... Leukemi!!!!

Någon vecka före hade Elias min son då 11 år klagat på ont I magen illamående och yr på morgonen när han skulle till skolan.

Vissa dagar fick han stanna hemma för tyckte synd om honom då han blev mobbad I skolan. Det värsta av allt var att många gånger kom dom på dåliga skämt om hans pappa som dog i cancer 1,5 år tidigare.
Den 28 november åkte vi till vårdcentralen för att kolla vad som var fel med Elias. Han fick ta massor med prov och läkaren undersökte noga. Sen sa hon att i morgon är det fredag så ni får antagligen inte veta svar förrän på måndag.

Dagen efter på fredag kl 17 ringde läkaren från vårdcentralen och talade om att Elias vita blodkroppar låg på 70 och får bara vara I 13.
Så jag vill ni packar en väska och åker till karlstad. Nu sa jag. Ja nu på en gång. Jag packade iordning en väska och vi satte oss i bilen och jag körde dom 17 milen till sjukhuset. Funderade ibland på vad det kunde vara för något som var fel.

Tur att jag inte googlade på vita blodkropppar för då kom leukemi fram. Precis när jag kom in i karlstad så ringde min mobil och jag svarade. Personen presenterade sig och talade om att hon ringde från barn och ungdomsmedicin i Karlstad. Hon frågade om vi var på väg för dom väntade på oss. Jag sa att vi Precis hade kommit in i Karlstad. Bra då väntar vi på er sa hon. Hade bara lagt på och mobilen ringde igen. Den här gången var det en man som presenterade sig och sa att han var beredskapsläkare i norra Värmland. Lite strängt frågade han om vi kommit iväg än. Svarade för andra gången att vi precis kommit in i Karlstad. Bra sa han lite vänligare. Då kan jag släppa det här sa han. Nu var det ca 10 minuter kvar tills vi var framme.

Nu snurrade det verkligen i huvudet. 2 st som har efterlyst oss. Vad kan detta vara. Började bli orolig men försökte att inte oroa Elias. Så dagen efter fick vi svaret.... Leukemi ALL.
Tänkte att det kan inte va sant att först får Elias pappa cancer och sen han. Här började våran resa på 2 års behandling mot cancer.

För mig har det betytt mycket att få prata med andra som varit på sjukhuset och även Ronald McDonalds hus där vi fick vara. Fick tips av en diakon att det fanns andra att chatta med på nätet och har nyss börjat på cancerkompisar. 

Ann-Catrin

 

Har inte pratat med nån på det här sättet innan, håller det mesta inom mig. Känns ändå skönt att skriva av sig lite … tack för att ni alla finns…

 

Några ”röster från cancerkompisar som visar hur stödet fungerar:

Har varit i din situation. Värsta som nånsin hänt mig.

Jag har fortfarande svårt att ta in vad som hänt.

Jag tipsar dig att prata med psykologen/kuratorn på palliativa avdelningen. 

När hela ens värld rasar och man får ta en timme i taget, en dag i taget. Säg allt du behöver till din anhörige. Du kommer vara tacksam för det sen. Stor stor kram 

Jag blev även sjukskriven ett tag, går fortfarande till psykolog varje månad och fick ta hjälp av medicin för att ens fungera lite…

Var med om samma. Det är tufft och känns omöjligt, men …

 Be om att få stödsamtal från din vårdcentral, eller kanske  kyrkan de är väldigt bra på att möta människor i sorg. Stor kram till dig 

 Jag känner så igen mig i dig. Jag var där för fem år sedan. Man är så skör och det är så smärtsamt. Om du vill skriva finns jag här. 

 Det är viktigt att få ventilera för att inte gå sönder. All styrka till er alla…

----------

TACK alla ni som delar och berättar! Att våga berätta, vi vet att det hjälper.

Ja så här fortsätter och fortsätter det. Anhöriga som stöttar varandra. Man känner igen sig, läser och delar och det hjälper.

Hitta din/dina cancerkompisar också. Vi finns på alla social kanaler.

Inga-Lill, Ambassadör/grundare Cancerkompisar

 

 

Min fru Mia dog 2013 och sedan dess har jag varit cancerkompis. 

Tack min Cancerkompis Peter. 

Vi har ju samma erfarenhet och vår kärlek till våra fruar är så lika. Vi har känt varandra i många år nu. Vi har som vi säger kvart-samtal en gång i veckan där vi pratar om allt OCH delar allt.

 Jag funderar massor över hur man går vidare med livet? Jag håller inne med mycket. Jag vill ju inte alltid prata om hur jag mår innerst inne men sen brister det och då försöker jag ta hjälp.

 Nu har jag gått hos en hjärnskrynklare ett tag. Ursäkta ordet men till en psykolog för att få hjälp att bli av med många jobbiga tankar som rör sig i skallen och försöka ta mig tillbaka till livet och för att må bättre.

Jag har ju kämpat med min hälsa i så många år nu och saknad av min Mia. 

Hennes sjukdom som tog mycket hårt på mig och var ofta knäckande att se hur hon fick lida. 

Och sen hennes bortgång.

Och samtidigt kämpa med mina sjukdomar och mina operationer

och få höra det jag hatar mest av allt att få höra KÄMPA! 

Anders KÄMPA!

Ja vad fan tror ni inte jag gör och har gjort.

 Jag fick åka in på sjukhus en gång i månaden när det var som värst och då ligga inne en vecka. Det höll på så i 1,5 år och fått ringa ambulans 15 gånger under 2019-2020.

Fantastisk hjälp från 112 och Karolinska Sjukhuset som varit fantastisk mot mig.

Jag hamnade i koma efter den sista operationen och tyvärr har min kropp har aldrig hämtat sig. Vad som händer i skallen under den tiden man ligger i koma är inte roligt det är förbannat mycket skräck med döden och mycket annat som rör sig där då.

 Jag är trött på att leva så här. Det behövs inte mycket för att jag faller tillbaka. Så KÄMPA Anders! Japp!

 Men så hörde jag min son säga, du ska bli farfar! Då vaknade jag upp! Så när jag får vara med och träffa min familj så mår jag bättre. Är så glad och lycklig över min lilla familj som jag älskar över allt annat. 

Och när jag träffar barnbarn blir jag så glad för de betyder ALLT för mig.

På söndag ska vi träffas alla för en middag i stora staden.

 

Ta hand om er alla och KÄMPA!

Anders Rudert

 

Det är nu 3,5 år sen min fru somnade in. Det vore synd att säga att jag har "kommit över" det, jag försöker fortfarande förhålla mig till en tillvaro som inte kan bli densamma igen, bara annorlunda.

En sak som känns meningsfull är dock att kunna i stort som smått finnas där för någon annan som går/gått igenom samma sak.

Jag har regelbunden kontakt med en cancerkompis sen många år - vi skojar, är allvarliga, retas med varandra, gråter, lyssnar etc vilket jag är tacksam för då det som sagt är svårt att prata med någon som faktiskt kan känna det man känner. Vilket såklart går åt båda hållen - det är ju det som är en kompis på riktigt.

Kanske har sorgen lagt sig, jag vet egentligen inte, men saknaden är fortfarande monumental. Det vardagliga, att bolla livet med någon som förstår och är intresserad, att få hålla om någon, att få glädjas över att komma hem med en spontan present etc är ju borta. Att känna genuin glädje över något finns ju inte längre då - som det sägs i en film : "lycka är bara verklig när den är delad”.

Jag brottas också med känslan av att vilja älska någon igen kontra känslan av att aldrig igen vilja gå igenom det vi gick igenom under 4,5 år.

Jag har inget svar på hur jag ska hantera de känslorna - kanske kommer framtiden att ge mig ett.

Jag känner om man lyfter blicken lite att människor idag har lite svårt att faktiskt lyssna på någon på riktigt - det är ju en avgrund mellan att höra och lyssna. Kanske är det rädsla, något kommer för nära och blir påtagligt - det som drabbat andra kanske kan drabba mig - och då skyggar människor vilket är synd då empati är något vi alla behöver och det är något som kan tränas upp likväl som det går att förtränga. Så än en gång, det känns meningsfullt att kunna i stort som smått finnas där för någon annan som går/gått igenom samma sak.

Så, dagarna går. Visst gör jag saker men den riktiga lyckan och glädjen vill inte infinna sig.

Vänligen Peter

PS

Hitta en cancerkompis du också och varför inte passa på att bli medlem i Cancerkompisar här hittar du vänskap för livet.

300 kr till bankgiro 167-8978 eller Swisha till nr: 123 2459 105

Hej, jag heter Maria och är med i Cancerkompisar och skriver även i den slutna Facebookgruppen.

Så här har jag det nu:

 Livet börjar bli "normalt" igen och även om saknaden och sorgen finns där så börjar tankarna. 

 Vad gör jag med mitt liv nu då? komma. Vänner o familj säger konsekvent att ge sorgen minst ett år men jag vill ju leva, leva för min egen skull och leva för min mans skull och jag vill inte göra det ensam livet är här och nu.

Hur har ni som förlorat er make/maka förhållit er till livet efter, i ensamhet eller sökt tvåsamhet? 

Är det möjligt att gå vidare, utan att det känns som att man är otrogen 

 Jag vet att min man vill att jag ska fortsätta leva och även om jag också vill det så känns det som jag sviker honom bara jag tänker tanken på att kanske möta någon annan, om det nu finns någon som vill ha en sån som mig att träffa någon som vet hur det känns att förlora sin hälft kanske är det enda möjliga sättet att gå vidare för hur ska någon annan förstå hade aldrig orkat/vågat ställa frågan i ett annat forum.

Sen kommer nästa fas. Livet efter. Hur gör ni andra?

Mitt tips till er andra. Ta hjälp och stöd andra som är i samma situation. Bli medlem i Cancerkompisar du också. En gång anhörig alltid anhörig.

Ta hand om dig!

LÄNK https://www.cancerkompisar.se/bli-medlem

 

Hej du som är anhörig till cancer! 

Min sambo har nyligen fått cancerdiagnos. Han har opererats, med "bristande radikalitet", och kommer påbörja kombinerade cellgifts- och strålningsbehandlingar under kommande veckor.

Jag är trött sen innan, kämpar med klimakteriet och sviterna av en utmattning, en tonåring med en del svårigheter, och ett krångligt familjeliv då sambon haft andra hälsoproblem tidigare. 

 

Jag har länge gått med känslan att "det är dags att börja leva mer" efter några tuffa år. Nu blev det istället ännu tuffare!

 

Och jag vill såklart vara ett bra stöd till min cancersjuka sambo! Men jag vill också få utrymme för mig själv, kunna göra roliga saker även när han inte orkar. 

 

Jag vill vara en bra mamma, en glad mamma som orkar och vill göra saker med och för vårt barn.

Om parallella behov - känner du igen dig?

 

 Skulle gärna lära känna och diskutera med någon i liknande sits. Om parallella behov. Behovet att få utrymme och tillåtelse att glädjas, leva, hitta på roliga saker.

Få tänka på nåt helt annat. 

Liksom behovet att få diskutera överlevnadsprognoser, oro, risker och konsekvenser. Som den sjuke själv inte vill prata om.

Och vill hemskt gärna prata med andra som har tonårsbarn vars andra förälder är sjuk! 

Hur tar era tonåringar det? 

Hur stöttar ni?

Jag är med i Cancerkompisar och får kontakt med andra. Anhöriga som förstår! Bli cancerkompis du också.

Styrkekramar till er alla, från Anna

 

Inga-Lill Ambassadör och medgrundare Cancerkompisar kommenterar: 

Parallella behov!

Viktigt fråga du tar upp. Stor igenkänning för många. En utmaning för oss anhöriga, att å ena sidan finnas för den sjuke och samtidigt orka ta hand om mig själv. För vad händer om jag inte tar hand om mig?

Forskning visar att en riskerar att själv bli sjuk pga av den stress man lever under. 

Dilemma. 

Jag själv, när min man levde var mindre bra på egentid men en sak höll jag fast vid.

Varje morgon "tvingade" jag mig ut med mina stavar (köpte dem då) gick ner till havet och bara skrek ut min ångest en stund. 

En vana jag fortsatt med, men jag skriker inte lika mycket , stavgång alltså.

Allt gott!

Inga-Lill

Ambassadör och medgrundare av Cancerkompisar

 

Bli medlem i Cancerkompisar du också, gå in på www.cancerkompisar.se och leta upp fliken BLI MEDLEM

 

Julafton. Nyårsafton!

Ännu en dag med tomhet och längtan efter hen som inte finns hos mig längre.

December, ledighet, jul och nyår vilken glädje. Alla förbredelser, stressigt men mest glädje och förväntan. Och sen när vänner och familj samlas, underbart.

Nyårsafton med förhoppningar om ett nytt år, vadå nytt? Jag vill bara att allt ska vara som det brukade.

PS det blev en nyårskaka i alla fall.

#cancerkompisar #anhörigtillcancer #anhörigsstöd #cancerkompisar #cancer #stödtillenanhörig
#ofrivilligensamhet

Styrkekramar till alla!

Anonym

Det finns berättelser om att vänner runt om försvinner under en cancerresa. Varför ställer ingen frågor? På Cancerfondens stödlinje skriver man; Ofta beror det nog på att människor runt omkring inte vet vad man ska säga, eller är rädda för att säga fel saker. Men man behöver inte säga någonting. Att bara lyssna och finnas till räcker långt.

Vi på Cancerkompisar ställde dessa frågorna i våra sociala kanaler: vilken är din erfarenhet?

Här kan du läsa om några av våra cancerkompisars erfarenheter:

De flesta av mina och makens vänner tystnade. Även vänner sedan över 30 år tillbaka i tiden. Sedan dök de upp till begravningen för att efter det återigen försvinna. Jag tycker att det är ett beklämmande och ledsamt beteende. Nuförtiden finns det ju alla möjligheter att stötta utan att nödvändigtvis ta en fysisk kontakt om man nu tycker det är jobbigt. I mitt fall hade det räckt med ett sms i stil med ”jag tycker det här är jättesvårt, och vet inte hur jag ska agera, men jag finns här för dig”. Inget sådant kom, utan det blev en talande tystnad. Jag kommer aldrig någonsin att lita på dom personerna igen.

***

Jag tror, att de flesta är så otroligt obekväma i situationen och gör det som är enklast för de själva. För mig var det värsta att upprepande få höra av så många "hör av dig om du vill prata". Såväl under min mans sjukdomstid som efter han somnade in. Sen försvann de flesta. De förstår inte vilket otroligt tungt ansvar de ger till en person som redan är så belastad av ansvaret det innebär att vårda sin anhörige. Eller för en som förlorade sin anhörige och som knappt kan bestämma om man ska gå till höger eller vänster utanför ytterdörren. Mitt i sorgen eller rädslan så ska man även axla sina vänners obekvämlighet. Det är hemskt, om jag får vara ärlig.

 ***

Jag brukar säga nuförtiden dra huvudet ur din egen röv, och sluta gissa hur du tror att någon vill ha det. Vet du inte, fråga istället. Åk förbi fastän du inte fått en sms inbjudan. En fysisk kram är mer värd än ett torftigt meddelande på Facebook. Låt han/hon gråta, du kan inte lösa sorgen ändå. Det "värsta" som kan hända är att personen säger att han/hon inte orkar just nu. Var bara en vän.

 ***

När våra vänner försvann när det var som värst när min Mia gick bort fråga de om de fick skicka blommor, varför det frågade jag hon är ju borta nu. Sen kom de  på begravningen och sen försvann de igen.

***

”Jag har ett bra liv men den framtid vi planerade raderades” Min mans cancerresa var sex veckor kort. Han hade veckopendlat i tre år när vi sålde gården i Hälsingland och jag flyttade ner. Han dog tre år senare och jag hade inte hunnit få egna vänner.  Jag hade inget eget nätverk. Som nybliven änka blir man lite paria. Jag fick försöka hitta nya vänner genom att gå kurs och i mitt fall fanns bara keramikkurs på orten. Sju år senare har jag några vänner och arbetskamrater. Man kommer till fika men jag hade behövt få bli insläppt mer. Man bjuder inte in sig själv i kompisars kompisgäng för att kunna utöka sin bekantskapskrets. Jag tänker att de som inte blivit änka/änkling i 40-årsåldern kan omöjligt förstå vilken situation man hamnar i när det blir ett slags utanförskap.  Det är ren okunskap. 

***

Några veckor efter begravningen befinner man sig ensam i en kaotisk bubbla och alla andras liv fortsätter som tidigare. Samtidigt är man ansvarig för sitt eget liv och sin egen resa. Utan någon direkt tillhörighet. Det som är fint är de som kommer in från periferin och finns där för en. Det blev ett surrigt inlägg från mig det här. Jag har ett bra liv men den framtid vi planerade raderades och det är en ganska betungande resa att skapa en ny och egen framtid. Speciellt med den hjärntrötthet jag fortfarande dras med. Man får ladda och ta sats för varje grej och just nu blir det inte så mycket krut trots att jag försöker ladda från tårna. Jag har fortfarande svårt att se mitt eget värde och vad jag har att erbjuda andra. Men intressant är det i alla fall.

 

LÄNK Cancerfonden  https://www.cancerfonden.se/rad-och-stod/fraga-cancerlinjen/om-leva-nara-cancer?fbclid=IwY2xjawGhs41leHRuA2FlbQIxMQABHbujFVSjYhxxiD6on8yyANRKcgWrUQ_OmdUYUcVs5B7zpQ1-K43Tu42u0g_aem_kZvSmhqShSJvAl9iXUkfFQ

 

Palliativ vård. Så tungt att höra det beskedet men någonstans finns ju ändå det där lilla hoppet som inbillar sig att det ska komma någon bot.

Men någonstans i allt detta så har jag tappat bort mig själv. Allt i livet handlar om att ta vara på hans tid, vår tid tillsammans.

"Men jag mår ju inte sämre än innan", säger min man. Han har ju rätt, han mår fortfarande ganska bra. Vi har ju hela tiden vetat att vi varit på väg åt detta hållet men någonstans finns ju ändå det där lilla hoppet som inbillar sig att det ska komma någon bot. Vill att han skall ha möjlighet att göra allt han vill när han fortfarande mår bra.

När jag försöker prata med honom om det blir han bara arg och säger "jag ska väl inte dö imorgon"!

Jag vet inte vad jag ska göra. Hur jag ska vara. Vad jag ska säga.

Finns så mycket som bubblar i mig men han vill ju att allt bara ska vara som vanligt. Vi har levt i detta i 13 år och jag vet att jag borde vara tacksam och det är jag men någonstans i allt detta så har jag tappat bort mig själv.

Allt i livet handlar om att ta vara på hans tid, vår tid tillsammans. Vi köpte hans föräldrars gård förra året, jag är inte bonde, vad gör jag med allt när han inte orkar, när han inte finns. Kan inte tänka mig att flytta igen men när den dagen kommer kanske jag tänker annorlunda.

Vet inte vad jag skulle gjort utan er i den här gruppen. VAD BETYDER CK FÖR DIG? Finns absolut ingen annanstans som jag vågar ...

Förväntar mig inga svar, behöver bara dela det med någon. Är så tacksam för att ni finns.

Hösten 2024

Styrkekramar Anonym

 

Isabelle, Ambassör i Stockholm, kontaktade oss och ville testa digitala anhörigträffar.

Sagt och gjort. Förberedelserna tog 10 minuter, vi gjorde ingen "fin" inbjudan vi hittade ett datum. En grupp för de som leve rmed cancer idag och en grupp för de som förlorat något i cancer och sen la vi ut det på i våra sociala kanler.

Du fick anmäla dig och det blev två gupper med totalt ett 10-tal personer som samtalade under drygt en timme.

I slutet av träffen ställde vi frågan till var och en av oss:

Vad tar du med dig idag och vad vill du tipsa andar anhöriga om?

1. skriva dagbok och sen titta tillbaka på att jag mår bättre efter hand

2. röra på mig mer

3. fortsätta med min nya hobby, att rida

4. laga mat och fixa matlådor

STORT TACK till dig som var med, allt som sägs inom gruppen stannar i gruppen.

Alt gott!

Inga-Lill Lellky

Grundare Cancerkompisar

Många anhöriga tar sig tid att stötta och svara varandra i våra forum. Nedan är ett av många exempel på "samtal" som sällan tar slut, det bara fortsätter.

Vi på Cancerkompisar vet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Du ska inte behöva vara ensam om det här. Cancerkompisar hjälper dig att hitta en cancerkompis – någon som upplever eller har upplevt samma sak som du gör nu. Välkommen att gå med, klicka på hjärtat uppe till höger på hemsidan, cancerkompisar.se för att registrera dig!

Välkommen till Cancerkompisar.se

 

Hjälper den som hjälper!

 

J: Tack för välkomnandet till denna grupp. Jag är gift med min man sedan 12 år tillbaka, 24 år tillsammans. Vi bor i Umeå och vi har tre barn mellan 9-18 år.....och så har vi en otrevlig oinbjuden gäst sedan 6 år tillbaka - cancer

Min man sökte hjälp 2018 för ett födelsemärke som hade börjat växa och blöda, vården gjorde tvärsemot allt de skulle göra och skrapade bara bort utväxten istället för att remittera till Hud på sjukhuset. När den sedan kom tillbaka i februari fick han diagnosen malignt melanom. Pga vårdens slarv blev diagnosen fördröjd och det blev en mer omfattande operation där även alla lymfkörtlar i vänstra ljumsken opererades bort samt att andra suspekta fläckar togs bort över hela hans kropp. Något år senare upptäcktes det att det bildats metastaser i hjärnan pga slarvet. En stor operation genomfördes och efter det har vi levt på helspänn pga denna satans sjukdom. Nya hjärntumörer har dykt upp med jämna mellanrum, det har strålats hit och dit och mediciner har löst av varandra. Efter varje gång har vi fått försiktiga glädjande besked att 'för nu' ser det bra ut, tumören har minskat/försvunnit. Sedan har det dykt upp en ny och det börjar om igen. Den sista omgången har de inte kunnat ge oss något glädjande besked utan tumören har trots strålningen vuxit. 'Det ser inte bra ut.' Något mer detaljerat svar än så har vi inte fått. Nu äter han cytostatika och vi håller så klart alla tummar och tår att det kommer bita på tumören. Han skulle behöva vänta ca 3 månader sa de innan de kommer kunna se något på röntgen ifall den har minskat.

 

Tiden efter beskedet har så klart varit tuff men den har varit tuffare än jag trodde. Orsaken till detta är att min man förändras av tumören, han hugger åt alla, höjer rösten och är otrevlig. Han kan rent av vara elak. Han säger sig inte märka av att han beter sig annorlunda. Vidare, han har aldrig varit typen som är kommunikativ men nu är det helt dött på den fronten, han har fullkomligt stängt ned. Han pratar knappt om vädret ens. När jag försöker få ut något av honom så ignorerar han mig. Han vägrar i sten att prata. Jag försöker så klart få honom att prata med mig då hans agerande bara förvärrar situationen för oss andra i familjen. Han tycker bara att det är JAG som är jobbig, det är jag som är arg, det är jag som är otrevlig. Han förstår inte att det är omöjligt att bibehålla lugnet dygnet runt när det enda man får är fräs, spott, elaka kommentarer och däremellan tystnad.

 Jag ber honom informera mig om hur han mår, hur hans ork är osv. Ett exempel på när jag tycker det vore användbart att veta hans status är när vi har ätit tex middag (jag står för ca 80% av all matlagning, om inte mer) så kan han ta bort några få grejer och sedan lägger han sig. Han säger inget utan bara lägger sig. Jag ber honom berätta för mig: Jag orkar inte ta bort något mer, jag behöver vila. För som det är nu undrar jag: Tycker han att vi är klar? Tycker han att han har hjälpt tillräckligt mycket fastän jag har gjort allt annat hela dagen? Tycker han att jag ska ta resten?

Jag står praktiskt taget för allt hushållsarbete (städ, tvätt osv) sedan han fick diagnosen 2019, nu efter strålningen just före påsk står jag dessutom för nästan all matlagning och handling. Jag tar hand om det mesta med barnen osv. Jag behöver att han gör det han klarar av att göra. Om han inte klarar av att göra något så vill jag att han berättar det för mig. Det gör han inte tyvärr. Jag kanske låter egoistisk nu men jag vill tex att han ska bekräfta att han ser allt det jag gör, att han uppskattar allt jag gör. Jag får ingenting och det känns som att det tas för givet. Jag har lyft detta med honom och det jag får till svar är: Ingen har bett dig göra X.

Så den här tiden när jag tycker att vi ska stå tillsammans, vara enade och starka så är vi raka motsatsen till det. Han skapar stora klyftor mellan sig själv och oss andra i familjen. Han stänger oss ute och höjer rösten åt oss, han är inte längre den underbara mannen/pappan vi tidigare hade och det är så oerhört svårt.

Jag har sökt mig till Cancerkompisar för att kunna prata med andra som varit/är i samma sits, där er partner stött bort er, blivit otrevlig och elak. Jag är i desperat behov av att få prata med de som verkligen förstår hur djävligt det är att, utöver oron för att förlora ens äkta hälft, leva med någon som genom sitt agerande stöter bort sina nära och kära. Hur hittar man tillbaka till varandra? Hur kan man komma förbi den här ilskan, aggressionerna och brist på självinsikt som ens partner har?

Ursäkta min roman 

-----

D: jag känner igen det du skriver , min make hade spridd prostatacancer i 8 år och på slutet sa han nästan ingenting och jag kände mig bortstött, via vårdcentralen kan man få samtalsstöd, det kan vara skönt att tala med någon om sin situation, jag gick även till en diakon innan han dog som jag fortsatte prata med efter han dött, laga mat gjorde jag med och jag blev så trött på det, jag tycker inte att du är egoistisk och jag kan vara arg på min make fortfarande fastän han varit död i ett och halvt år för att han gjorde det så svårt för mig, men det är svårt att förstå människor som är nära döden

 ----

J: Jag har relativt nyss tagit kontakt med onkologens kurator, det hjälper mig jättemycket märker jag. Jag har nära och kära att prata med men det räcker som inte känner jag. Det är inte allt jag vill dela med dem, tex saker som min man inte skulle vilja att jag berättade tex.

Ja det går ju omöjligt att sätta sig in i hur det är att ha en dödsdom på sig så där. Jag vill ju försöka förstå men han delar ju inte med sig någonting. Jag känner mig så utanför och jag blir så arg på honom som väljer att gå igenom detta ensam.

 -----

S: Det är en överjävlig resa du har, jag är mitt uppe i den med. Svenska hjärntumörer förening för anhöriga har hjälpt mig jätte mycket, där är vi alla drabbade av just hjärntumörer.

 -----

S: Ja det är inte en rolig resa, det är så hemskt att vi är så många som gör samma resa.

Tack så mycket för tipset, jag gick med i den tidigare idag (eller om det var inatt, är så dagavill).

 -----

V: All värme till dig. Förstår att tumörer i hjärnan förändrar personen. Jobbigt som anhörig.

 -----

G: Beklagar det som drabbat er familJ

.Jag har upplevt liknande situationer. Min livskamrat drabbades av en hjärntumör, Glioblastom hösten 2018. Han somnade in 4,5 månad senare. Under den tiden förändrades hans personlighet helt. Och han var inte själv medveten om det. Förändringen var ungefär som du beskriver det. Fåordig, lättirriterad och blev lätt arg. Raka motsatsen till hur han var innan diagnos. Detta är vanligt vid hjärntumör, men en del av sjukdomen som, enligt min uppfattning, vården aldrig pratat om. Vi närstående får oftast inte veta att detta kan hända, och ännu mindre hur vi ska bemöta det.

Min strategi blev att släta över och försöka curla. Det gick inte så bra. Men du är inte ensam i denna situation. Vill du få kontakt med fler som delar denna erfarenhet kan jag rekommendera hjärntumörföreningens närståendegrupp här på fb (där jag själv är med). Denna frågan kommer upp där med jämna mellanrum.

Det enda råd jag annars kan ge dig är, ta en dag i taget. Detta är inte lätt att leva med.

Styrkekram till dig

 -----

J: Tack Gunilla för din kommentar! Vad ledsen jag blev att läsa att ni bara fick 4,5 efter diagnosen, din hjärna kan verkligen inte ha hängt med. På så sätt är jag "glad" över att vi har fått så lång tid ändå sedan diagnosen, vi har levt med den länge och hunnit vänja oss. Vårt nya "vardag" är att hela tiden vara förberedda på nya tumörer.

När din partner förändrades, pratade du om det med andra nära och kära? Jag känner att jag inte vill dela med mig så mycket om det till andra för om det här inte går vägen vill jag att de ska minnas min man som han var, som den roliga, smarta och underbara mannen han var (är, dock väl dolt just nu). Jag vet inte varför jag känner så starkt att inte dela mig om det till andra, jag tror det kan ha att göra med att han är ganska privat av sig. Han har inte svårt att vara personlig men han delar inte med sig av sitt mående till särskilt många. Att jag då ska gå och berätta för folk hur förändrad han är känns som ett svek mot honom.

Hur tyckte du det var att förlora din partner när han den sista tiden var så förändrad? Var det svårare att förstå att han var borta, som om det vore en dålig dröm eller förändrade det ingenting i sorgen? Jag hoppas du förstår vad jag menar inte tar illa vid dig av att jag ställer denna fråga.

Jag känner igen det här med att curla och släta över, jag försöker hela tiden göra det när han betett sig dåligt mot barnen. Jag har fullkomlig panik över att deras minne av sin pappa ska vara att han var arg och vresig. Det är nämligen det enda minne jag har min morfar som dog när jag var 10 år. Han var arg och vresig, att det var pga sin sjukdom vet jag om men det är tyvärr bara den sidan av honom jag minns.

Nä, jag tycker att vården rent generellt glömmer bort anhöriga väldigt mycket. Jag har fått leta som en galning efter stödgrupper/-sidor, jag har ringt kommunen men de hade bara någon anhörigfunktion som typ lyssnar på en. Inte så mycket mer. Gav ingenting. Jag får inte veta något som min mans sjukdom annat än det han väljer att dela med sig till mig. Du kan ju förstår hur det blir när han har stängt ned.

Tack för tipset om gruppen på FB, jag har ansökt om medlemskap nu.

Tack

 -----

H: Innan min man opererades för sin hjärntumör, så informerades jag om att han skulle kunna komma att få aggressiva utbrott efter. Det är tydligen en vanlig biverkning vid hjärnoperation.

Och mkt riktigt - det fick han. Det var hemskt, både för mig och för barnen (de slapp tack och lov det mesta).

Han förklarade det själv för mig, som att han kände att utbrottet var på väg, och att det var fullständigt omöjligt för honom att stoppa det  Han mådde själv dåligt efteråt.

Tumören var aggressiv och obotlig, det visste vi så snart analysen av den, efter operationen, var klar. 100% dödlighet, och statistiken sa 14 månader efter diagnos, och det var vad han fick.

Han blev också personlighetsförändrad, han fick en massa olika sorters anfall, allt från stora epileptiska, till förvirring....afasi etc.

Han blev även sakta men säkert, förlamad i höger sida (tumren satt på vä sida i hjärnan).

 -----

H: jag beklagar sorgen 

Min man frågade sin läkare idag om sitt humör (något jag uppskattade oerhört att han gjorde) och läkaren sa att hans hjärna har fullt upp med allt som händer och den är typ överansträngd (mina ord). Jag förstår ju att hans humör har med tumören att göra men han ska ju också komma till den insikten, att han HAR ett humör. Så jag uppskattade att han frågade.

Vad skönt ändå att du kunde föra en dialog med din man om hans humör, att han kunde sätta ord på saker och ting. Min man är ju bara tyst eller intar försvarsställning.

 

Nu är det sommar och många tar ledigt för att "ladda energi" och njuta ledighet.

Hur gör du? Du som lever nära cancer eller förlorat någon. Hur gör du för att få ny energi? Berätta gärna då vi behöver "din röst" för att kunna sprida kunskapen om hur vi anhöriga mår.

Varför är det så viktigt att tänka på sig själv? Att vara anhörig är så mycket mer än att bara gå vid sidan om.
Du kan uppleva stress som gnager på insidan men syns inte på utsidan och att leva så kan leda till ohälsa.

- För mig har naturen varit dit jag sökt mig. Har varit tom på energi. Har inte velat ha människor runt mig. Då har naturen gett mig energi, återhämtning, kunna bara vara, i början var det ”paus” från behandlingarna. Sen efter min fru gick bort var det lugn o ro, stillhet, njuta av massa syre o vackra platser utan krav. Jag hade den första tiden vår hund med mig o hon var en ängel o räddning. Nu har hon somnat in men naturen är fortfarande en avkopplande plats för återhämtning. / Tomas cancerkompis

 

Har du tips, hör av dig till oss info [at] cancerkompisar.se

#cancerkompisar #anhörigtillcancer #anhörigsstöd #cancerkompisar #cancer

Helvetet, överlevnad och återuppståndelse?

Att sakna är inte samma sak som att inte komma vidare i sin sorgeprocess, det hör till bearbetningen.

Helvetet känner ni säkert väl till, tiden då sjukdomen lägger sig som en mörk, tung och blöt filt över livet. Ingenting är sig längre likt, och man vet inte hur framtiden skall bli eller hur mycket tid man eventuellt har kvar tillsammans. Man är i helvetet tillsammans med den sjuke och när man inte tror någonting kan bli hemskare så händer det som inte får hända. Det man inte kan föreställa sig inträffar. 

Det har relativt nyligen varit påsk, och på förekommen anledning kan man prata om återuppståndelsen. Jesus levde, dog och återuppstod - om man vill bekänna sig till den kristna tron. 

 På samma sätt levde jag och Anders, men han gick bort i cancer sommaren 2022, och jag blev kvar. Tiden som följde kändes som ett vakuum. Anders och jag hade en plan. En livsplan för vårt liv. Vi ville leva tillsammans, fortsätta ha roligt - bara vänta ut Covid -19 först. Mycket av den person jag var då, var starkt sammankopplat med Anders. Jag visste vem jag var i hans sällskap. Han var den offentliga personen (även om jag som lärare också är en offentlig person på ett sätt) - företagaren. Han var den utåtriktade personen som tog väldigt mycket plats i alla sammanhang, och jag var nöjd över att kunna stå bredvid. Som lärare behöver man ha ett bra “pokerface” och vara glad och professionell hela tiden, och det var skönt att Anders valde den rollen i vår relation. Jag kunde koppla av, bara vara jämte honom, vara mig själv. Men så plötsligt tystnade hans röst, och vem kan jag prata med nu om mina innersta tankar?

Vännerna fanns där, men vem kunde jag anförtro mina alla mina funderingar och tvivel om livet? Vem? Det gick en tid, men sedan fann jag en person som jag kunde dela allt med, utom samtalen kring tiden med cancer. Min vän kunde helt enkelt inte alls förstå just det på grund av avsaknaden av egen erfarenhet. 

Istället har jag idag två andra personer som jag samtalar om den jobbiga tiden med. En man i min egen ålder som jag mötte på ett internetforum och en väninna som bara två år innan mig miste sin man på samma sätt. De båda förstår mig och det känns så skönt. Och hemskt. Mannen har mist sin älskade kvinna och min väninna har förlorat sin man och inget av detta borde ha hänt. Vi alla borde ha fått ha våra älskade kvar hos oss. 

De samtal jag har med den här mannen och min väninna är verkligen värdefulla. Vi delar någonting som är långt ifrån självklart för andra människor. Mörkret som finns där bakom våra leenden. Nyligen pratade vi om kläder min manlige vän och jag, om hur svårt det är att göra sig av med sin älskades favoritplagg eller de där kläderna som personen hade vid det där speciella tillfället vars minne värmer hela min kropp inifrån och ut och ger mig ett leende på läpparna varje gång ser dem i garderoben. Jag kan helt enkelt inte kasta eller ge bort just dem plaggen. Det går bara inte. Han känner likadant kring flera av hans älskades plagg och det fina är att vi känner igen oss i vänner som säger att “det är väl dags att ta bort det sista” för att det har gått så lång tid nu. Mina vänner som mist sina kära vet att tiden inte har någon betydelse, känslor är inte kopplade till tid. Min väninna är betydligt äldre än mig och hon hade levt tillsammans med sin man i över 50 år och fast det gått snart fyra år sedan hon miste honom har hon berättat för mig att hon plötsligt kan börja gråta och sakna sin man ibland. 

Att sakna är inte samma sak som att inte komma vidare i sin sorgeprocess, det hör till bearbetningen. När helvetet tar slut börjar överlevnadsfasen där man precis klarar sig igenom dagen och har suddiga minnen och skriver post-it-lappar till sig själv för att inte glömma allt man måste komma ihåg att göra, dagar som flyter samman och svårigheter att sova ordentlig. Livet känns som att det kan kvitta vissa dagar, man kanske till och med längtar efter att avsluta sitt eget liv för att få vara tillsammans med sin älskade.

 Därefter kommer återuppståndelsen. Fasen när man reser sig och går vidare. Antingen för att man vill, eller för att man är tvungen. Man letar efter fötterna igen, söker sitt nya jag och utvecklas. Det är svårt, men jag försöker att landa i att jag idag är någon annan samtidigt som jag är mig själv. Förändrad, men ändå inte. Bagaget fullt av erfarenheter jag önskar att vi alla sluppit uppleva.

Saknaden finns där, ibland nära och ibland långt bort. Och rädslan att glömma bort honom, hans röst, hans ögon och hans värme och omtanke. Sorg och kärlek samtidigt. Det är två helt olika känslor. Var och en i sin form. Acceptans. Acceptans för att alla inte kan förstå vad jag varit med om, men trygghet i att kunna samtala med mina vänner om "vår" upplevelse när jag behöver någon som förstår det där extra svåra.

Ta hand om er!

Karin

Det finns inga tankar som är fel, inga tankar som inte är tillåtna. Bara man accepterar tankarna så tror jag att det går vägen.

I sorgearbetet så har jag upptäck att det finns en period då man inte kan skilja på känslor och känslor.

Man har inte kommit till insikt om att den tvåsamhet man hade kommer aldrig tillbaka.

Den är förbi.

Om man träffar en ny partner så blir den tvåsamheten något annat eftersom det är andra parter. Tror att du som har startat om igen kan förstå vad jag menar.

När jag tittar tillbaka så kan jag se att jag inte  när jag var mitt i förstod vad det var som hände. Det som väckte mej var ett inlägg som nästan kändes som en kontaktannons. Då klack det till och jag kunde se skillnaden.

Och nu ett och ett halvt år senare vet jag hur min reaktion var. Det finns inga tankar som är fel, inga tankar som inte är tillåtna. Bara man accepterar tankarna så tror jag att det går vägen.

Vad tror du?

Ångest kan göra väldigt mycket. Man måste igenom för att kunna gå vidare. 

Ta hand om er!

Hans-Johnny om musik och cancer.

Till min älskade hustru Annika Hedström , min allra bästa vän och min livskamrat. 

Jag önskar att jag kunde ta bort en del av din smärta så att du får uppleva en midsommar till med alla som du älskar och som älskar dig. Du har alltid ställt upp för alla och nu är det vår tur att ställa upp för dig. Jag vet inte hur det ska gå till men på något sätt måste den hemska sjukdomen du drabbats av besegras. 

 Jag är inte så bra på att beskriva mina känslor för dig med ord. Så det får bli med den här låten.

Jag älskar dig Annika Hedström.

Till min fru som för exakt ett år sen åkte in på sjukhus med njursvikt som orsakades av den där jävla cancern. 

Hon gick bort den 8/6.

Annika jag hoppas att du hör den här låten var än du är.

Här kommer låten

Jag älskar dig och det kommer jag alltid att göra.

Din Hans-Johnny

 About The Everly Brothers - All I Have To Do Is Dream (1958)

The 1950s was a transformative decade in music, witnessing the rise of rock 'n' roll, rhythm and blues, and the continuation of country music's influence. Amidst these diverse genres, two young brothers emerged with a sound that would meld them all together in perfect harmony: The Everly Brothers. With their harmonious voices, they delivered a song that would become an anthem for lovers everywhere – "All I Have To Do Is Dream.”

Don and Phil Everly, hailing from Kentucky, had a unique ability to blend their voices in such a way that the resulting harmony was almost ethereal. Their close-knit bond as siblings translated into their music, creating an intimate and heartfelt sound that was unparalleled in its time.

"All I Have To Do Is Dream" is a testament to their talent. The song is a soft, melodic ballad that speaks to the heart's deepest desires. Its gentle guitar strums and subtle instrumentation lay the foundation for the brothers' angelic harmonies. The lyrics, simple yet profound, express a longing for a loved one. The refrain, "Whenever I want you, all I have to do is dream," encapsulates the song's essence – the idea that even in separation, one can find solace in dreams.

The song's beauty lies not just in its melody but also in its lyrical depth. It touches upon the universal theme of love and longing, and the comforting notion that dreams can bridge the gap between reality and desire. The Everly Brothers' delivery of the song is filled with genuine emotion, making listeners feel every word, every note, and every sentiment.

When "All I Have To Do Is Dream" was released, it was met with widespread acclaim. It resonated with people from all walks of life, transcending age, culture, and geography. The song climbed the charts, becoming a staple on radio stations and jukeboxes, and further solidifying The Everly Brothers' status as musical legends.

Beyond its commercial success, the song has left an indelible mark on popular culture. It has been covered by numerous artists across different genres, each bringing their unique interpretation to it. Yet, the original version by The Everly Brothers remains unmatched in its purity and emotion.

Looking back, "All I Have To Do Is Dream" is more than just a song from the 1950s. It's a timeless classic that speaks to the soul. 

The Everly Brothers, with their impeccable harmonies and genuine emotion, captured the essence of love in its purest form. The song stands as a testament to their musical genius and remains a beloved anthem for dreamers everywhere. Through this track, The Everly Brothers have shown that love, in all its forms, is eternal, and sometimes, all we need to do is dream to feel it.

 

 

För 2 veckor sen somnade hon in. Vi har levt med vetskapen i 4,5 år men vi visste inte när. Även om man fått all möjlighet att förbereda sig är det ändå så speciellt när det väl sker.

En obotlig hjärntumör som troligen fanns långt innan vi visste något gav en så långsam utdragen försämring under dessa år. Jag känner just nu att sorgen över frun är en sak och sorgen över våra sista år en helt annan sak.

Det sista åren blev ju inte alls bra men jag kan ändå känns stor tacksamhet över allt vi gjort och fått uppleva tillsammans. Jag går på "rehab" för utmattning pga all support under sjukdomstiden. Jag får bra hjälp men har ingen aning om hur min framtid kommer att bli.

Känner också tacksamhet för att jag är lite äldre (57 år) vi hann med rätt mycket.

Ta hand om er alla anhöriga!

Mikael Eriksson

--------

Vi på Cancerkompisar uppmanar alla anhöriga att kräva att få rehab, om det är möjligt. Att leva nära cancer är en tuff uppgift som många av oss är nybörjare på. Du är inte själv sjuk men lever med sjukdomen.

Vi saknar både kunskap och stöd från samhället och /eller vården. Vi fortsätter vårt arbete med att finnas för en stor och ganska ofta bortglömnd grupp.

Vi vet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Du ska inte behöva vara ensam om det här. Cancerkompisar hjälper dig att hitta en cancerkompis – någon som upplever eller har upplevt samma sak som du gör nu.  Tillsammans stöttar vi varandra.

Precis som Mikael skriver känner jag också tacskamhet. Tack vare min cancerkompsi Gertrud behöver jag inte vara ensam under min mans sjukdom.

Allt gott!

Inga-Lill Lellky

Grundare av Cancerkompisar 

 

Hej alla cancerkompisar!

Hela livet består av avsked och uppbrott. Efter jag blev änka så tar jag inte skit för jag är mån om mig själv. Jag städar på människor men trots allt är även de förlusterna en sorg och något kostsamt. När kassan minskar känns förlusterna mer. En del dör, andra väljer att försvinna medan några måste väljas bort så att man inte dör själv.

Men anhörigskapet och förlusten - hur kan den någonsin försvinna? Det är ju en stor del till att man befinner sig precis där man är. Att livet blivit en bergochdalbana där det inte alltid kittlar skönt i magen.

Jag tar mig framåt. Mina vänner märker ständig förbättring. Jag är tacksam för de människor som finns där för mig. Som bjuder in mig i deras gemenskap. Det är inte på riktigt samma villkor som förr men jag är desto mer tacksam för det som trots allt är.

Åtminstone jag har hamnat i ett slags utanförskap. Jag var 48 när jag blev änka, mitt i livet där det är svårt att bygga nätverk. Tänker att de som är i 75-årsåldern, i deras kretsar kanske det finns fler änkor och änklingar att nätverka med och få kompisar bland. Jag vet inte.

Ta hand om er!

Vee

 

Kära cancerkompisar!

Ja.....känslan av förlust kommer nog aldrig att försvinna.
Det är ju en annan sak om förlusten beror på att man VALDE bort någon (ex.vis skilsmässa), men vi som förlorat någon, på den här sidan, fick ju aldrig någon chans att välja utan vi ställdes bara inför faktum.

Det som gör det ännu mer tragiskt, är ju de som faktiskt valde bort oss som finns kvar. Jag menar vänner i ens närhet, som "fasade ut sig själva" under min mans sjukdom, och som sedan poppade upp till begravningen, och sedan försvinna helt ur mitt liv.
Vänner som jag verkligen hade behövt under alla svåra år (och som jag fortfarande, 4,5 år senare, skulle behöva).

Jag känner att det hände så ofantligt mycket tråkigheter, i svallvågorna efter makens bortgång, tråkigheter som fortfarande pågår. De har tagit enormt mkt kraft från mig och jag känner att jag ännu inte fått sörja ordentligt.

Jag väntar bara på att braka ihop, det känns som om det hänger i luften.
En del i det beror nog inte bara på förlusten av maken, utan även på förlusten av de som jag trodde var mina nära vänner.

Ta hand om er!

Helena

Här kommer del 5 i Karins cancerresa som anhörig

BAKGRUND: en stor grupp anhöriga som drabbas av cancer är de med cancerdrabbade partners eller föräldrar. Man är mitt i livet med jobb, karriär och barn. 

Vi på Cancerkompisar har följt henne under 2023. 

Välsignade julefrid, du jobbiga juletid

 Nu står advent för dörren och den mysiga juletiden ska komma med den, men jag tar ett djupt andetag och kväver ångesten. 

Vem förstår ångesten, utom vi som av olika anledningar delar den? 

Alla hurtiga människor som säger:

  -   Ni  lärare har ju jullov. Det är orättvist att du får vara ledig och ha det skönt så länge! Jag måste jobba i mellandagarna och vi kan inte åka på semester!

 

När människor pratar om hur långt och skönt mitt jullov måste vara och drar ut på vokalerna för att markera sin lätta fientlighet, känns det som att de inte alls förstår hur jag känner. 

Självklart ska bli skönt att vara ledig, men lovet känns för långt och inget är som det har varit. Jag skulle gärna åka på solsemester och hämta energi, bada och gå ut och äta på kvällen. Det brukade vi göra, men det är omöjligt, Anders finns ju inte längre och åka själv vill jag inte.

 Den här julen känns jobbigare än den förra, jag är inte lika förberedd som förra året och sonen och jag kommer inte fira julafton tillsammans denna gång. 

 Förra julen var första julen utan Anders och jag och sonen tog den dag för dag, pratade mycket om hur vi hade firat jul tidigare. Redan under sommaren hade vi bestämt att vi skulle åka till min hemstad och fira med min mor, far och bror med familj. Det kändes förutsägbart och bra för både sonen och mig. Julen 2022 firades med både glädje och sorg, sida vid sida. Det blev en fin jul, men det tog kraft att hålla ihop och på juldagen tog vi det bara lugnt hemma och gjorde egentligen ingenting, bara vilade.  

Vila, välbehövlig och viktig, men många kopplar på autopiloten i december, köper julklappar i överflöd för alldeles för mycket pengar i jakten på den perfekta klappen till alla barn och släktingar. 

 Höga förväntningar får man tydligen ha på klapparna från allt och alla, så det gäller att leverera. 

Baka både lussekatter, pepparkakor och julgodis. 

Det ska pyntas hemma, också ute om man har trädgård eller balkong. Köpa nya adventsljusstakar att ha i fönstren för att följa årets trend, annars ser ju grannen att saker inte är som de ska. 

 

Vem vill bli påkommen med att inte orka fixa och styra, fast någon man älskar är mycket svårt sjuk eller nyligen bortgången? 

 

Släpp den rädslan. Du behöver inte göra något av allt det där, precis som Åsa Linderborgs boktitel Mig äger ingen säger tänker jag: Mig äger ingen, och ingen har rätt att förvänta sig någonting av mig - inga svindyra julklappar, inga lussekatter och inga nya adventsljusstakar i fönstren.  Jag gör som jag vill! Eller ja, kanske inte riktigt sant - jag gör det jag kan och orkar. Inte mer, och förlikar mig med det.  

 

I december ska jag gå ut i solen när tillfälle ges och bara njuta av ljuset, kanske ta en kvällspromenad i staden och titta på julbelysningen och de pyntade skyltfönstren tillsammans med en kär vän eller ta en fika på ett café. Vila, vara närvarande, inte stressa.

FOTO:

Karin en dag på jobbet

Ordet VILA vill jag skicka med er alla in i decemberstressen. 

Life's a miracle

We gotta make the most

Of the passing moment

Gotta do our best

Tell someone you love them

There's always a way

And if the dead could speak

I know what they would say to you and me

I know you do your best 

and it is good enough

Dare to take time to rest

 

Ta hand om dig!Karin

- Jag går på "rehab" för utmattning pga all support under sjukdomstiden, säger Mikael vars fru dog alltför ung.  Det finns så många faser före, under och efter en cancerresa för mig som anhörig. En del som vi sällan pratar om. Flertalet som vi på Cancerkompisar möter är män och kvinnor mellan 20-65 med sjuka partners eller sjuka föräldrar ibland med barn boendes hemma. De är mitt i karriären och ska dessutom ta vårra en cancersjuk. Hur orkar hen? Inte helt ovanligt att en blir utmattad och borta från "allt" en längre tid. Hur kommer en tillbaka igen? Vi behöver prata och berätta. Både min egen skull som anhörig men även för att sprida kunskapen till andra.Till arbetsgivare och kollegor.För vården.För vänner.Inga-Lill Lellky, Cancerkompisar------------Här berättar Mikael: För 2 veckor sen somnade hon in.Vi har levt med vetskapen i 4,5 år men vi visste inte när. Även om man fått all möjlighet att förbereda sig är det ändå så speciellt när det väl sker. En obotlig hjärntumör som troligen fanns långt innan vi visste något gav en så långsam utdragen försämring under dessa år.Jag känner just nu att sorgen över frun är en sak och sorgen över våra sista år en helt annan sak. Det sista åren blev ju inte alls bra men jag kan ändå känns stor tacksamhet över allt vi gjort och fått uppleva tillsammans.Jag går på "rehab" för utmattning pga all support under sjukdomstiden. Jag får bra hjälp men har ingen aning om hur min framtid kommer att bli. Känner också tacksamhet för att jag är lite äldre (57 år) vi hann med rätt mycket.  Tack alla cancerkompisar för att ni finns, i vår grupp kan jag ventilera mina tankar och vet att ni förstår, precis.Allt gott, Mikael 

Tack Helena för ett fint blogginlägg kring din mans 60 årsdag.

Den här helgen skulle vi med största sannolikhet haft en brakfest, för att fira Uffes 60-årsdag.

Det blev inga fester när han fyllde 30, 40 & 50 då det kom jobb i vägen, så vi hade bestämt att vid 60 – då skulle det minsann firas......
I morgon skulle han ha blivit 60 år, men vi får inte fira den dagen tillsammans. Har försökt fylla den här helgen med ”att göra saker”, men lyckas ändå inte putta bort tankarna.

Att det dessutom är höst och skitväder, gör inte saken bättre......hösten är min absolut sämsta årstid.

TILL BLOGGEN: https://cancerborjantillslutet.blogg.se/2023/october/festen-som-inte-blev-av.html

 

 

Men någonstans i allt detta så har jag tappat bort mig själv. Allt i livet handlar om att ta vara på hans tid, vår tid tillsammans.

Palliativ vård. Så tungt att höra det beskedet. Men jag mår ju inte sämre än innan, säger min man. Han har ju rätt, han mår fortfarande ganska bra. Vi har ju hela tiden vetat att vi varit på väg åt detta hållet men någonstans finns ju ändå det där lilla hoppet som inbillar sig att det ska komma någon bot. Vill att han skall ha möjlighet att göra allt han vill när han fortfarande mår bra.

När jag försöker prata med honom om det blir han bara arg och säger "Jag ska väl inte dö imorgon"!

Jag vet inte vad jag ska göra.

Hur jag ska vara.

Vad jag ska säga.

 

Finns så mycket som bubblar i mig men han vill ju att allt bara ska vara som vanligt. Vi har levt i detta i 13 år och jag vet att jag borde vara tacksam och det är jag men någonstans i allt detta så har jag tappat bort mig själv. Allt i livet handlar om att ta vara på hans tid, vår tid tillsammans. Vi köpte hans föräldrars gård förra året, jag är inte bonde, vad gör jag med allt när han inte orkar, när han inte finns. Kan inte tänka mig att flytta igen men när den dagen kommer kanske jag tänker annorlunda.

Vet inte vad jag skulle gjort utan er i den här gruppen.

Finns absolut ingen annanstans som jag "vågar" prata om detta så här.

Förväntar mig inga svar, behöver bara dela det med någon. Är så tacksam för att ni finns.

Maria med en sjuk partner

Ett tänkvärt blogg-lägg hur det är som barn/ung att leva nära cancer under 20 år.

UR BLOGGEN:

- Snart har 8 månader gått utan mamma i vår vardag. Tiden går, dagarna går, månderna går, åren kommer att går.. 

- Man har nu förstått vilka som är ens riktiga vänner och de som verkligen bry sig om en. Jag har fullförståelse att man kanske inte vet hur man ska bett sig eller säga när någon man känner bli drabbad av döden eller någon hemska sjukdom som man kämpa med. Men jag och syrran gjorde klart för alla att mamma var döende, vi delade med oss om allt på facebook. Vi ville att alla skulle vet för vi kände det är bättre att hela världen vet än att vi får jobbig frågor som "Hur är det med mamma?" Vi ville vara öppna för vi ville få stöd.

- Jag har dragit mig undan kompisgänget jag har umgåtts flera år med som jag har bland annat, firat födelsedagar m.m tillsammans med. Vissa av dem har inte ens beklagat sorgen. De har inte ens frågat hur jag mår eller hur man har det? Några har skrivit till min sambo men var det hans mamma som dog? Nej, det var min ! Efter nästan 8 månader så har de fortfarande inte sagt något. Ja jag är besviken. Det kanske lägger sig med tiden men just nu är jag besviken. När jag på så många vis har visat att jag är öppen och vill har stöd..  Så just nu har jag dragit mig undan.

TILL HELA BLOGGEN Att växa upp med cancer vid min sida

TACK Josefine för att du ville berätta. Att kunna berätta och att få ta del av andras berättelser, vi vet att kan vara ett stöd.  

Inga-Lill Ambassadör Cancerkompisar 

En hälsning till er alla från cancerkompisen Johnny.
Tänk min älskade lilla virvelvind den här bilden gör så ont när jag ser den. Kommer du ihåg att du stormade in som en virvelvind i mitt liv, det var därför jag kallade dig det . Den är tagen den 21/5 - 2023, vi satt i Västertorp och grillade korv du var så lycklig att sitta med, du är den enda som tittar in i kameran.Det verkar som att du förstod att sjukdomen skulle segra över dig, 18 dagar senare gick du bort. Jag saknar dig så otroligt mycket min lilla virvelvind.Jag älskar dig Annika Hedström och jag kommer alltid att älska dig. 
Din egen "gosegubbe" som du kallade mig.    FOTO: Johnny: du var så lycklig att sitta med, du är den enda som tittar in i kameran.

 

 

En hälsning ill min fru vi sänkte din urna den 29/8 på din födelsedag.

 Texten i sången beskriver hur du kom in i mitt liv,  min egen virvelvind

LÄNK: https://www.youtube.com/watch?v=sTag1T_WcvU

 

Ta hand om er! HälsningarJohnny

En av våra #cancerkompisar, Susanne, lyfter upp flera viktiga ämnen i våra samtalsgrupper och idag pratar vi om ensamhet.

Några som kommentarat kommer här, några med namn andra anonyma.

Susanne: Det händer ofta att jag lägger mig tidigt. För det är inget annat liv i huset. Bara tomhet. Sen vaknar man för tidigt också.

Känner någon annan likadant. Jag saknar kvällarna då min man och jag tittade på tv tillsammans eller satt med ett glas vin och filosoferade.

Allt det är borta nu.   

Anonym: Jag lägger mig också tidigare nu än innan katastrofen för jag hatar de ensamma kvällarna framför TV:n. Vaknar oftast tidigt också även om jag skulle lägga mig sent. Konstant trött. Önskar att jag kunde sova ständigt. Sova bort ensamheten. Känner igen mig verkligen.

Anonym: Jag brukar ta en kvällspromenad för att dela upp kvällen lite och så kan sömnen fungera bättre efter det också.

Anonym: Jag har varit helt tvärt om. Har svårt att komma till ro och lägger mig tidigast vid midnatt och det har pågått i drygt sex år när jag är hemma själv.

Hans-Johnny: Jag går också och lägger mig tidigt för kvällarna är plågsamma på grund av ensamheten.

Anonym: Verkligen. Sömnen är helt förändrad. Trött hela tiden vaknar tidigt utan att kunna somna om. Över ett år sedan nu...

Anonym: Jag förstår hur det känns, samma här, ensamhet och tomhet. Tre år sedan jag blev änka

Vi på Cancerkompisar vet av erfarenhet att ofrivillig ensamhet påverkar både vår psykiska och fysiska hälsa. Personer som känner sig ensamma ofta skattar sitt välbefinnande och sin livskvalitet lägre än andra. En stark upplevelse av ensamhet är även förenat med högre risk för ångest och depression. 

KÄLLA: Socialdepartementet 

Tack för att du delade, det betyder mycket att få känna igen sig, ensamheten kanske känns mindre då?

Allt gott!

Inga-Lill Grundare och Ambassadör Cancerkompisar

Här kommer del 4 i Karins cancerresa som anhörig.

BAKGRUND: en stor grupp anhöriga som drabbas av cancer är de med cancerdrabbade partners eller föräldrar. Man är mitt i livet med jobb, karriär och barn. Vi på Cancerkompisar kommer att följa Karins resa framåt. 

Har det redan gått 1 år?

Ja, tiden går och dagarna blev till veckor, som blev till månader som nu har blivit ett år – helt otänkbart förra sommaren. Då ville jag ju spola tiden tillbaka. Få mitt ”vanliga liv” tillbaka. 

Har tiden läkt mitt sår, kan jag avsluta mitt ”sorgeår”? Nej, sorgen är där. Alltid. Den bor på höger sida i min kropp, precis där revbenen slutar. Jag känner den varje dag. Vissa dagar så stark att jag måste gråta hejdlöst, andra som en varm påminnelse om hur fint mitt liv varit. 

Inför årsdagen var jag, som så många andra, stressad och orolig. Det är normalt. Man stressar upp sig, oroar sig och minnena kommer tillbaka. Inte de saker man vill minnas, utan de hemska sakerna som sjukdomstiden innebar, och det oundvikliga slutet. 

Vårt slut var vackert. En varm junidag blev en ljummen kväll, solen sken in mellan de långa mönstrade gardinlängderna och sovrumsdörren ut till altanen var öppen. Fågelkvitter, doften av hav, blå himmel och löfte om ytterligare en fin, varm sommardag. Men jag var ledsen. Och orolig. Kämpade mot paniken som hela dagen snurrat runt i bröstet. Han ropade på mig, och jag sprang in i sovrummet. Han sa sina sista ord:

• Jag älskar dig!

Och jag svarade:

• Jag älskar dig! 

Sedan tog han sitt sista andetag med mig i sin famn. Och jag grät, och grät. Ringde hemsjukvårdens nattpattrull och skrek att de måste komma för att Anders är död! Och personen som svarade trodde att jag ljög, för så dålig hade inte Anders varit, men jag hade inte misstagit mig.

Ändå var det så fint. Det är det jag minns - kramen, orden, fridfullheten i Anders ansikte efteråt, OCH de sista två riktigt helvetiska dagarna. Jag ryser ännu vid tanken på den sista dagen, och katten har fortfarande separationsångest, förföljer mig och sover i husses fåtölj.

När någon får besked om att hens cancer är obotlig känns det som att komma till helvetet, i alla fall upplevde jag det så – och många känner nog igen sig. Det var tur att jag inte visste att det finns olika stationer i cancerhelvetet. Då hade jag kanske inte klarat att stötta på det sätt jag gjorde. För vi två gjorde detta tillsammans. Inte en tanke fanns på att lämna min älskling ensam i detta helvete.

Jag följde med honom till varje behandling, men klarade inte av att gå med in till dagvården, fick en panikångestattack varje gång jag försökte. Istället gick vi till dörren tillsammans, pussades och kramades, och sedan gick han in, och jag ut. När han var klar ringde han mig, och jag hämtade honom, och jag körde alltid den två timmar långa resan hem. Och på vägen hem kände vi alltid en liten smula av hopp. Kanske hade faktiskt just den här behandlingen hjälpt? Det kunde ju vara så. Inget är omöjligt. 

Men ingen behandling hjälpte oss. För det var så, det var som att det var vi som var sjuka, inte bara han. Det är det som har varit jobbigast det här året, att halva jag fattas. Och ändå när jag ser i backspegeln på det här året, så har det gått väldigt fort och hänt otroligt mycket.

Och jag vet att jag sent den natten Anders gick bort undrade hur jag skulle må och känna mig den här dagen om ett år. Hur skulle jag ens överleva i detta mörker utan min älskling? Mitt stöd i livet, han som bekräftade mig, hejade på mig oavsett vad jag tog mig för och ansåg att ”sky is the limit”. Jag tror aldrig att jag upplevt livet så meningslöst som vid tiden efter Anders bortgång. Ingenting spelade längre någon roll alls. På riktigt inte alls. Allt var svart. Ibland hade jag svårt att andas också. Tur min son var så stor som han var. 

Samtidigt fanns också en tacksamhet mot livet som låtit det gå fort när det väl blev illa. Jag lider så med alla er anhöriga som tvingas till månader av förtvivlan jämte era sjuka nära och kära, de som ni vakar över och ser sakta försvinna ifrån er. 

Men även om ni är i mörkret så finns det förutsättningar för ett gott liv längre fram, trots att det inte går att föreställa sig ett efteråt. Man kan inte, och vill inte det. 

Som en anekdot kan jag berätta att jag hade gjort en plan för årsdagen. Och det tycker jag att ni alla ska göra, för det är en stor sak när den dagen passerar. Speciellt den första årsdagen. Den är minst lika viktig som ett barns första födelsedag tycker jag.

Årsdagen hade jag planerat den i minsta detalj – vad jag skulle göra, när, med vem och vart. När jag vaknade den morgonen kändes allt bara helt fel. Jag följde inte min plan över huvudlaget, förutom att ringa och sjukanmäla mig på jobbet. Jag kunde verkligen inte arbeta den här dagen, min hjärna snurrade och kunde inte ta emot minsta information, jag var otroligt trött och hade sovit dåligt på natten. 

Trots det blev det en jättefin dag. På kvällen lagade jag och sonen Anders paradrätt och medan vi åt hade vi ett fotografi av Anders och ett tänt ljus där hans tallrik brukade stå. Anders fick ”sitta med” vid bordet. Vi pratade om hur året varit för oss båda, vad vi saknade mest och vad vi uppskattat med Anders när han levde.

Många vänner har också uppmärksammat årsdagen, men till min förvåning är det begravningsdagen som är den viktiga dagen för dem. Det är den dagen de tog sitt farväl, och det har betytt mycket för många att få uttrycka sin sorg över Anders i samband med årsdagen av begravningen. Det tycker jag är jättefint. Och det känns fint att jag inte är ensam om att sakna honom. Och vännernas omtanke om mig och möjligheten att dela sorgen ger mig livsglädje.

Jag har väntat på att få leva, ända sedan 2018 när diagnosen cancer tog sig in i vårt liv, fram till sommaren 2022 när cancer tog Anders ifrån mig. Och nu, ett år senare, känner jag mig lugnare, tryggare i mig själv än på länge. Samtidigt något irriterad över att allt ansvar för hem, bilar, ekonomi och fastighetsskötsel vilar på mina axlar. 

Jag vill gärna dela mitt liv med någon i framtiden, och jag kämpar för att bli redo även för det, för jag vet att det är möjligt efter det här året. Jag har kommit ut ur mörkret, lärt mig många nya saker och börjar våga göra obekväma saker igen - som att fråga efter varor i matbutiken när jag inte hittar dem. Och den där skuggan jag nämnde i ett annat inlägg, kommer alltid finnas hos mig och aldrig någonsin glömmas bort, oavsett vad som händer i framtiden! 

 

STORT TACK Karin för att du berättar för oss!

Inga-Lill Ambassadör Cancerkompisar

 

Hej alla fina Cancerkompisar,

Idag har varit en ok, fridfull dag på stranden med sol, värme och bad tillsammans med våra vänner här på Le Morne - Solens land! 

Har ni tänkt på hur ens känslor kan växla,  vissa gånger från en minut till en annan och en del gånger från den ena dagen till den andra - från harmoni och en viss förnöjsamhet (ja egentligen nästan full förnöjelse om jag ska vara ärlig), till en djupdykning rakt ner på botten och hur man sedan sakta men säkert, bit för bit tar sig upp till ytan och kan andas igen. 
Ja, det är rent otroligt hur ens känslor kan fara fram och tillbaka med en! 

Jag och Magnus hjälper och stöttar varann så gott vi kan - ibland med ord, men för det mesta med långa läkande omfamningar, eller bara sitta nära varandra i soffan, för att på så sätt läka en liten bit och hoppas på att vi åter får balans och öven att en viss harmoni åter kan byggas upp på nytt. 

Jag förstår att ni är många där ute som känner och befinner er i samma situation som vi och även ni som kämpar och kämpar och ännu har hoppet kvar. 
Så har vi er kära vänner som har ett ”vanligt” liv, kanske och förhoppningsvis utan en stor sorg - och ni är guld värda för oss och för alla som ännu kämpar. Utan vänner står man sig slätt och det gäller alla människor. 

Jag säger Tusen Tack för att ni finns i våra liv! 

Har ni tänkt på hur djur kan ha en mycket läkande effekt på sorg och att de kan få en att aldrig känna sig ensam, (själv kan man vara, men ensam vill ingen vara) och öven att känna sig glad och förnöjsam.

Vår lille Skatt hjälper oss med den här balansen genom att bara finnas till och han ger oss så mycket kärlek. 

Jag tror, eller är helt säker på att alla slags kattdjur har ett ”sjätte sinnet” som andra djur saknar eller iallafall inte har lika mycket av. 
Vi känner av det mycket tydligt när någon av oss är ledsna och saknaden av vår älskade Emma börjar kännas outhärdlig, ja då kommer han vår lille Skatt och tittar en djupt i ögonen,  utan att vika av en sekund med sin blick - jag brukar oftast då säga ”är det du gumman?” Blicken blir då ännu mer intensiv och det är som att han vill att vi ska veta att - Ja, Emma är här, för hon är med mig! 

Skatt kom till oss förra sommaren i juli 2017 och lyckan visste inga gränser för oss - En sådan kärlek, helt ovillkorlig och omedelbar! Tror att det blev en liten söt katt, beror på att just katter var vår älskade Emmas favoritdjur. Han kom dessutom från en utav Emmas fina vänner. 
Året innan, 2016 då Emma var hemma hos oss under två veckor,  var hon mycket hos samma fina vän där kattmamman precis hade fått tre små sötisar och Emma älskade att vara med dem och mysa! 

Vår devis i livet med vår Emma var - 
När Emma var lycklig, ja då var vi lyckliga - Alltid! 

Med dessa ord säger jag hej för ikväll och önskar er alla en fin afton!

Anette och Magnus

 

Foto: Från Cancerkompisars anhörigträffar runt om i landet

Här kommer del 3 i Karins cancerresa som anhörig.

Ska fixa båten har redan bottenmålat! 

Vilken färg skulle det va?

Det gäller ju att få livet flyta på...

BAKGRUND: en stor grupp anhöriga som drabbas av cancer är de med cancerdrabbade partners eller föräldrar. Man är mitt i livet med jobb, karriär och barn. Vi på Cancerkompisar kommer att följa Karins resa framåt. 

Det är lätt att tro att det bara handlar om tid!

Mitt liv är ett jäkla slagfält.

Det går så mycket upp och ner.

Man märker det inte, för egentligen framstår mitt liv som helt normalt. Jag går till jobbet, ler mot eleverna och är en varm och inkännande pedagog. Klassrummet är fint, lektionerna är planerade. Jag åker hem. Det är fint hemma. Rent av välstädat. Lite mysigt också med en ny tjock matta i vardagsrummet istället för den gamla. Nästan varje kväll eldar jag i kaminen och lagar min middag, pratar i telefonen med sonen. 

 

Men mitt liv är ett krig. Det har det varit i snart åtta månader. Och jag är trött på att fightas och tjafsa. Det är så mycket jag behöver hantera själv, utan hjälp och stöd av Anders. Saker jag tidigare aldrig behövt göra. Hämtning av kroppen, planera begravning, välja blommor till båren, banken, el-bolag, försäkringar, snöskottning, biltvätt, rensa avlopp och den där bouppteckning och tusen och åter tusen andra omöjliga saker. Det är otroligt jobbigt att leva i kris under en lång period, tro mig. Man bestiger Mount Everest varje dag. 

Typ så känns det. 

Hans barn. De hämtade grejer redan efter 2 månader.

 Ibland känns det som om vi känt två olika personer. Saknar att vi inte kan mötas. Det är ändå hans barn. 

De har en bild av sin pappa som inte stämmer med hur han blivit med åren och under de åren som vi levde. Eftersom man inte träffats så ofta.

Han jobbade inte de sista åren av våra liv MEN jag är ingen slagpåse för deras sorg.

 

Ex frun berättade att ”jag" förstört hennes liv. Han var mitt livs kärlek. Bara så du vet om han lämnar dig kommer jag att ta tillbaka honom. 

 

Därtill människor som kräver saker av mig som de inte har rätt att göra - som de aldrig skulle ha krävt av mig om dem faktiskt hade brytt sig om att lära känna mig under dem här 17 åren. 

 

Det är lätt att tro att det bara handlar om tid. Många tänker att ”den här tiden” någon gång tar slut. Att man kommer till en punkt där man kan lägga det jobbiga året med sjukdom och död bakom sig. Jag är ju stark, och kommer fixa ”det här”. Det är vad folk säger till mig. 

 

Folk förstå inte riktigt. Under tid som behandling. Efteråt man delar gärna upp livet i tid. han är fortfarande en del av mig. Det finns inga tydliga gränser. Det finns inga tydliga gränser när man kan kliva ut ur rusta av sorgen …. det finns inget …. 

 

Det går lite bättre ända jag trodde att det skulle vara/bli. MEN kan bli förbannad över att bussen går som vanligt världen förändras inte … 

mental brottningsmatch med mig själv … 

 

Men det är nog inte riktigt så. Faktiskt inte. Man skakar inte av sig 17 år av sitt liv och går vidare. Man lägger inte ner minnena i en ask och glömmer inte bort. Vem hade jag blivit utan åren på ön i huset med Anders och vem hade Anders varit utan mig? 

 

Anders är som en skugga som vandrar vid min sida, ibland tydligt, ibland nästan helt osynlig. Den där skuggan kommer vara en del av mig för alltid. För mig representerar den evig kärlek och ger mig styrkan att leva vidare och utvecklas som människa trots hinder på vägen. 

 

Ta hand om er alla.

Karin

I förra veckan ringde en av grannarna och tyckte "att nu har du väl landat". Svaret till honom blev att när du blir ensam så kommer du att förstå att du inte har förstått. Samma granne ringde omigen i tisdags och undrade om det hade hänt något speciellt eftersom jag inte hört av mej på någon vecka. Svaret blev "ja som du kanske vet så gick Jan-Olof bort i sommras". Lite sociala koder kanske hade varit bra att ha. 

Igår åkte min grannfru med och veckohandlade. Hon har varit ensam i 12 år nu till julen -23. Hennes man dog oxå på sjukhuset av samma anledning som min man. När vi pratas vid så förstår hon vad jag säjer. Hon är oxå den som satte ord på känslan som jag inte riktigt kunde greppa - man behöver vara ensam med sin sorg ibland. Det måste ju inte vara negativt.

Matchningarna som jag fått har jag bara läst igenom - inte skrivit till någon, ännu. Känns ibland som livet stannat upp för en del och de kommer inte vidare. Eller så är det jag som ännu inte har förstått vad som hänt i vår familj. Livet går ju trots allt vidare oavsett om jag vill eller inte.

Kram från Eva i Skåne

Om att vara anhörig, Inga-Lill Ambassadör Cancerkompisar

Vi på Cancerkompisar vet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. 

Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Du ska inte behöva vara ensam om det här. Cancerkompisar hjälper dig att hitta en cancerkompis – någon som upplever eller har upplevt samma sak som du gör nu. Välkommen att gå med i Cancerkompisar.se du också.

 

 

Vi fick tillåtelse av några cancerkompisar i den slutna gruppen att publicera delar av deras samtal, stort tack för detta!   

Inga-Lill  Lellky, Ambassadör Cancerkompisar

En februarikväll, 2023 

Hjärtligt tack för insläppet in i den här Cancerkompisar-gruppen

Min älskade mamma fick diagnosen bröst cancer i December. På hennes mammografi upptäckes en knöl som man inte kunna känna för den satt så djupt. Man såg att det hade spridit sig till lymfkörtlarna. 11 januari opererades min mamma och dom tog bort en stor del av hennes bröst och alla lymfkörtlar vid de bröstet som dom upptäckte cancern. I tisdags fick vi veta dom fick bort all cancer från bröstet och opererade bort alla lymfkörtlar men vi fick också veta att mammas cancer är snabbväxande (med 55 %) och att hon hade cancer/tumörer i 9 av 12 lymfkörtlar, hon ska nu genom få massa nya prover och en CT för utesluta att det spirtt sig i resterande i kroppen. Hon ska även börja med cellgifter vilket har fått hennes värld att rasa. Lik så har hela min värld rasar min stora förebild och min älskade mamma som alltid finns för oss och är stark. Jag har så många frågor men får inte fram några ord. Jag hoppas att jag kan få svar från någon i gruppen eller få hjälpa och stötta någon annan, detta är en jättetuff och jobbig situation. man känner sig så ensam men det är man tyvärr inte ju. Kram på er Johanna

 Visst är det tufft Min fru fick oxå bröstcancer med spridning till lymfkörtlarna. Och hon fick cellgifter för det och senare fick hon skelett cancer men vi fick ändå 17 år med denna j-v sjukdom. Men se till att hon verkligen följs upp efter alla behandlingar. Kram Anders

Anders! Otroligt sorgligt och hemskt är det också att man själv måste stå på sig och kriga sig till den vården man egentligen behöver. Tack för du delade med dig av din/ er historia. 17 år vad fint! Men massa kämpade förstår jag också!  Johanna

Välkommen hit! Tråkigt att läsa om vad din mamma och ni behöver gå igenom. Cancer är en anhörig sjukdom och det är så många som bli drabbade när en få cancer. Jag hittade den här gruppen för ca 2 1/2 år sedan när min mamma fick kronisk cancer . Jag har alltid fått bra stöd och bra svar på frågor jag har undrat över . Så bara ställ på frågor om du undra något . Det finns inga konstiga frågor, bara konstiga svar. Vi vet vad du gå igenom som att många här har gått igenom liknande resa . Jag och säker resten av gänget här håller tummarna att det ska gå bra med din mamma. Kram Jennie

Jennie! Tack så mycket, blir så varm i hjärtat. En oherhört fin grupp, Johanna

 Min dotter fick her2-positiv bröstcancer i oktober 2015. Hennes huvudtumör var 6x10 cm plus att hon hade 2 tumörer i lymfkörtlarna. Hon behandlades med cellgifter, operation, mera cellgifter och sedan strålning. Denna cancer kom inte tillbaka dock fick hon AML, akut myeloisk leukemi. I november 2022. Denna cancer har inte med bröstcancern att göra utan hon har oturen att drabbats av 2 vidriga cancersjukdomar. Hon är ju mitt upp i behandlingarna av denna. Just nu ligger hon på en infektionsavdelning med Neutropen feber. Hon var och tog några prover för något helt annat. På kvällen samma dag ringer en läkare och säger att hon måste ta sig till en akutmottagning. 2 timmar senare får hon sin första blodtransfusion samt cytostatika. Så snacka om att vården reagerade snabbt.Kan inte ens beskriva hur vidrigt det är med cancer. Kram Jeanette

 

Jeanette! Din mamma är såå stark! Blev mycket tagen av de du delar med dig ut av! Jag hoppas hon blir bättre snart! Jag önskar er all mycket till och omtanke, Johanna

Jeanette, skrev fel! Menade såklart dotter! , Johanna

Johanna! ja, hoppet är det vi måste ha. På ett sätt känns det som om jag är förstenad av skräck men samtidigt vet jag ju att jag måste ta vara på och vara glad över alla dagar vi har varandra. Det är viktigt att inte ta ut en eventuell framtida sorg i förväg. Kram Jeanette

 

Trots att det gått fyra och snart tre år sedan mina föräldrar gick bort så trots att det går längre mellan gångerna så stor gråter jag ännu.

Satt i badet nyss och tårarna bara rann.

Saknar deras röster deras kloka råd.deras kärlek o värme. Så tacksam att jag har en man som finns för mig. Ingen kan ersätta föräldrar vare sig ålder speciellt inte om man haft turen som mig och haft dem finaste föräldrar man kan tänka sig. Vackra inifrån o ut så vänliga med dem största hjärtan var dem, så saknade.

Jag är medlem i Cancerkompisar som finns här, gå med du också.

www.cancerkompisar.se , Facebook och Instagram.

Allt gott!

Anna H

Här kommer del 2 i Karins cancerresa som anhörig

BAKGRUND: en stor grupp anhöriga som drabbas av cancer är de med cancerdrabbade partners eller föräldrar. Man är mitt i livet med jobb, karriär och barn. Vi på Cancerkompisar kommer att följa Karins resa framåt. Mer om Karin hittar du längst ner i blogginlägget.

FOTO: Karin, en dag på jobbet.

Jag vill låta sorgen få plats i mitt liv. Den måste få finnas där, men samtidigt vill jag lägga undan sorgen ibland och tillåta mig att leva. Det är en påfrestning att bo själv i ett hus och dagligen tvingas jag utanför min komfortzon. Det är så obekvämt, och jag är nybörjare på så mycket. 

Nu har jag i alla fall lärt mig att rensa avlopp och tvätta bilen. Det är viktig och bra kunskap, men jag har Anders fina vänner och bekanta som hjälper till och visar mig hur man gör saker jag inte kan. ”Kom ihåg att ringa” säger dem. Det är jag otroligt tacksam för. Nästa stora sak är att lära mig starta och köra snöslungan, den behövs! Och just nu ger varje snöfall stor ångest. Kommer jag kunna komma ut med bilen från garaget imorgon när jag vaknar? Eller kommer jag komma försent till jobbet för att jag inte hinner skotta undan snön? Jag kan inte gå upp tidigare än jag gör bara för att titta hur mycket snö det kommit, jag har nämligen jättesvårt att somna. Jag tycker inte om att sova själv, det är svårt att vänja sig vid det och det tar tid att somna. Ofta somnar jag runt midnatt trots att jag lägger mig tidigt och ska upp för att arbeta nästa dag. Det blir ibland lite för lite sömn.

Nu kommer julen och jag tänker:

-        Hur ska jag få kraft till att orka köpa gran och julpynta? Allt det som vi tidigare gjort tillsammans blir så tungt, dels för att jag är ensam om allt praktiskt, men också genom alla fina minnen som kommer upp.

Jag har haft en aktiv period under hösten för att slippa känna tomheten och för att inte behöva känna efter. Det är verkligen en balansgång mellan att leva och överleva. Om det inte blir som man tänkt sig blir man ledsen och ibland kan en småsak få mig att gråta, som när min hårfrisörska inte hade tid att ta emot mig när jag ringde utan hänvisade till en kollega. Just nu har jag trots allt fler bättre än dåliga dagar

Jag är en framåt person men numera avvaktar jag, känner mig är fegare, jag avvaktar och väntar ut. Det finns saker som jag inte vågar göra som jag aldrig tvekat kring innan och jag mer eftertänksam när jag ute. Är jag ute och handlar och behöver hjälp, så kan jag plötsligt få panik och känna att jag inte vågar fråga om hjälp. Jag tänker att jag handlar en annan dag istället, och jag får med mig det hem som jag hittat, resterande handlar jag en annan dag. Det är inte alltid jättesmidigt om jag planerat att laga en viss maträtt och saknar en ingrediens, men jag har blivit mer rädd om mig själv och min energi.

Till mina vänner har jag kommunicerat att jag inte vill vara ensam, men att jag inte orkar att ta kontakt just och har sagt att de får gärna ta initiativ. Jag har så otroligt fina vänner! En lördagskväll ringde det på dörren och ett par bjöd ut mig till en plats för en picknick. De hade tänt upp en eld och dukat fram, tagit med mat och vin. Och en väninna ringde en kväll och sa:

-        Jag vet att du är trött, men klä på dig nu, vi ska köpa julgran!

Livsglädjen kommer sakta tillbaka och jag väljer att pausa från sorgen en stund. Jag har varit ute en helkväll med vänner. Jag fick möjlighet att göra mig i ordning och sminka mig fint första gången på länge. Först blev det Open Stage med härlig musik, sedan vidare för en fördrink innan vi gick på vuxen-disco med en duktig DJ. Det var helt underbart att få dansa igen, som att komma hem till mitt vardagsrum som 20-åring. Jag kunde verkligen slappna av. Det gav mycket energi och jag var glad i mer än en vecka efteråt. Jag ler fortfarande när jag tänker på den kvällen.

Just nu känns det som att jag har bra koll på mig själv, även om julen är en jobbig tid och det känns svårt att fira julen för första gången utan Anders. Men jag är trygg i grunden och min familj och mina vänner finns hela tiden nära. Dock har jag inte hunnit med allt jag önskat ordna med inför jul, men vad är det som säger att saker måste vara som de alltid var? Jag har gjort mitt bästa och good enuogh är också bra. Det blir fint, även om det inte blir en jul med Anders och det gör ont.

MINA TIPS TILL ANDRA

Det finns inga regler! Var och en gör som hen vill. 

Jag tänker framåt och funderar på mitt nya liv. Jag gör saker på ”mitt” sätt det. Det behöver inte vara på samma sätt som det alltid varit, det behöver det inte, nu blir det så här, så tänker jag.

Ta hand om er! 

Karin

 

Om Karin

Karin Eriksson, 45 år och bor i Västervik. Hon förlorade sin sambo Anders i mitten av juni 2022. Paret hade varit tillsammans i drygt 17 år när Anders gick bort. Anders har två vuxna döttrar och Karin har en son som är 19 år. 

Karin är legitimerad lärare i ämnena svenska, svenska som andra språk, pedagogik, slöjd och moderna språk/tyska. Hon arbetar idag som högstadielärare på en grundskola i Västerviks kommun. 

 Anders fick diagnosen urinblåsecancer 2018.

Karin beskriver sig själv som levnadsglad, omtänksam och driven.

 

Hej alla kompisar! Nu finns det bara ett "jag" ... TACK alla kompisar för att ni finns!

Nu har vi haft urnsättning för min fantastiska svärmor. Hon har även varit som en extramamma till mig i 30 år.
Har kommit in i en sådan fruktansvärd svacka, och allt känns som ett mörker.
2016 - pappa dör i levercancer, 6v från diagnos tills han är borta, och min mors alzheimer eskalerar snabbt
2017 - en mkt god vän går bort i urinblåsecancer
2018 - min man sedan nästan 30 år, drabbas av glioblastom
2019 - vi lever i 14 månader med vetskapen om att min man ska dö av den jävla hjärntumören, 4/6 somnar han in, smärtan är outhärdlig...dottern börjar med självskadebeteende efter begravningen...försöker få hjälp, men ingen är intresserad av att hjälpa till
2020 - mammas alzheimer är riktigt illa, svärmor får livmodercancer
2021 - upptäcker att en anhörig tömt alla mors konton...polisanmälan....advokater....lyckas efter mycket kämpande få en förvaltare till mamma och lyckas efter mkt bråk m anhörig & myndigheter få in mor på ett boende....svärmors cancer spridit sig till bukhinnan
2022 - svärmor avlider i juni.....jag IVO anmäler mors boende då hon blivit vanskött...bråkar mig till nytt boende. Jag får besked om cellförändringar i livmodern, precis i början på semestern. Först i mitten på augusti får jag veta att det är lugnt. För 4v sedan ramlade jag och bröt överarm & axel. I samma veva, får jag veta att en man jag har träffat till och från under en längre tid, och som är den enda (efter maken) som jag litat på, känt tillit till och känt mig trygg med...inte har varit ärlig mot mig....jag avskyr lögner och blir oerhört besviken..

 

Kommer aldrig mer att kunna lita på en man, men vill inte leva ensam resten av livet. Vill känna tryggheten & tilliten som jag hade med min älskade Uffe.
Med all skit som händer så frågar jag mig oftare och oftare vad livet har för mening egentligen?
Jag har inga drömmar, inga "mål" för framtiden....varför skulle jag....allt det hade jag ju med Uffe...det var ju VI som skulle uppleva saker tillsammans.
Nu finns det bara ett "jag" kvar, och förhoppningen om att skapa ett "vi" med någon annan har skjutits i sank.

Jävla förbannade cancer.

Kram och ta hand om er alla mina kompisar!

Helena

 

 

Här kommer del 1 av Karins resa.

BAKGRUND: en stor grupp anhöriga som drabbas av cancer är de med cancerdrabbade partners eller föräldrar. Man är mitt i livet med jobb, karriär och barn. Vi på Cancerkompisar kommer att följa Karins resa framåt.

Karin Eriksson, 45 år och bor i Västervik. Hon förlorade sin sambo Anders i mitten av juni 2022. Paret hade varit tillsammans i drygt 17 år när Anders gick bort. Anders har två vuxna döttrar och Karin har en son som är 19 år. 

Karin är legitimerad lärare i ämnena svenska, svenska som andra språk, pedagogik, slöjd och moderna språk/tyska. Hon arbetar idag som högstadielärare på en grundskola i Västerviks kommun. 

 Anders fick diagnosen urinblåsecancer 2018.

Karin beskriver sig själv som levnadsglad, omtänksam och driven.

 Vem var Anders?

Anders fanns alltid för mig. Vi ringde varandra flera gånger per dag. Han var min bästa kompis och mitt stöd i livet. Han ”fyllde rummet” med sin närvaro, utan att behöva säga något. Anders var duktig på att bekräfta mig och andra som människor. Man kände sig sedd i hans närvaro. Han tyckte om att leva och levde fullt ut. Han väntade aldrig på morgondagen, utan såg till att roliga saker hände. 

 Idag är det tomt!

När beskedet om cancer kom tänkte vi inte att det skulle kunna sluta dåligt. Det är så många som drabbas av cancer varje år, men långt ifrån alla dör. Vi kände ett stort förtroende för vården och tänkte att det här kommer lösa sig. Det var så Anders såg på livet - det fanns alltid en lösning på alla problem, sky was the limit. 

 Vi levde med cancern under 4 år och mellan behandlingarna tänkte vi inte på sjukdomen och dess eventuella konsekvenser. Behandlingarna var nödvändiga och vi upplevde det som att de bara störde vårt liv just där och just då, men att de var nödvändiga. Alla andra dagar levde vi som vanligt. Men efter operationer och behandlingar kom plötsligt det där obehagliga beskedet i augusti 2021 som vi undermedvetet fasat för, cancer hade spridit sig. Det var mycket känslosamt för oss båda. 

Maj 2021 blev Anders friskförklarad. Vi hade en fin sommar och firade med en båtsemester till Stockholm och Mälaren. Anders var tröttare än vanligt, men vi tänkte att det berodde på de behandlingar han genomgått under våren. Men han började hosta oroväckande mycket mot slutet av sommaren och sökte upp vården igen. Han blev röntgad och det visade sig att han hade en tumör i buken och vi fick reda på att det fanns inget att göra. Det var som att rycka undan mattan, jag fick panik! Vi var förtvivlade båda två. 

 Ingen visste att Anders var sjuk vi berättade bara för den närmaste familjen och vi ville fortsätta vara som vanligt. Covid -19 kom och det sociala livet stannade av så ingen märkte att han var sjuk eftersom vi inte blev hembjudna till våra vänner och vi bjöd heller inte hem människor till oss. Cancern kunde existera medan livet var som vanligt mellan behandlingarna.

Jag hade inget behov av stöd just då jag tänkte ”jag får mer tid för mig själv sen” då menade jag när Anders gått bort, och jag klarade av livet med sjukdomen så länge han fanns. Vi hade stort stöd i varandra. Jag följde med honom till alla behandlingarna, men jag kunde inte gå med in på sjukhusets dagvård där han fick behandling. Jag gick med fram till dörren och vi pussades och kramades alltid innan han gick in. Jag försökte gå in två gånger men fick panikångestattacker. Döden var så närvarande där, fast det var dagvård och Anders alltid fick gå hem. Trots det tänkte jag alltid på den där dörren som dörren dit människor som ska dö går, och att det snart skulle vara Anders tur att få behandlingen inställd för att sedan avlida. Jag klarade helt enkelt inte av det, fast personalen var trevlig och bjöd in och ville stötta och Anders och jag pratade istället i telefonen eller messade när han var där och jag gick promenader på Öland eller på stan i Kalmar under hans behandlingar. Men varje gång det var ett läkarbesök gick jag med in. De var på en annan avdelning och av någon anledning gick det mycket bättre. Där fanns inte så många sjuksköterskor, det luktade inte cellgifter och det fanns inte människor med droppställningar och heller inte flintskalliga människor som tappat håret där, vad jag kunde se. 

 Kände mig så maktlös och blev så ARG! Men jag vill säga att jag inte blev arg på Anders, utan på sjukdomen som förstörde vårt liv. 

 Det tog 10 månader innan cancern tog Anders och jag sörjde varje dag under de 10 månaderna.

 FOTO: Karin i minneslunden med urnan

Vad hade du önskat under tiden Anders levde med sin sjukdom? 

Jag önskade också att jag fått hans välsignelse att leva vidare. 

Att vi skulle ha vågat prata om mitt liv utan honom och hur det skulle kunnat se ut. Att jag önskar att han sagt att jag skulle se till att bli lycklig även utan honom. Innerst inne vet jag nog det, men jag hade faktiskt behövt höra det också. 

 Under sjukdomstiden hade vi en intensiv kontakt med vården sen blev det helt tyst!

Jag fick panikångest. Kris! Vem kontaktar man?

Jag önskar att sjukvården funnits mer närvarande även efteråt. Att de haft kontakt med mig en gång i veckan de första veckorna. Det hade varit jätteskönt att få prata om Anders med människor som träffat Anders. Jag gick till en kurator en gång, men det fungerade inte alls. Hon hade ingen aning om vem han varit och hon hade inte heller mött särskilt många i min situation. Det märktes, även om hon var villig att lära så fungerade det inte alls. 

Det var också jättehemskt att behöva gå in på sjukhuset och veta att Anders låg en bit bort på bårhuset och att jag förvisso kunnat besöka honom, men inte fått med honom hem. Det var panik i bröstet den gången. 

 Dagen efter att Anders gått bort kom en massa blomsterbud med fina hälsningar och fyllde hela köksbordet. 

• att vi hade pratat om döden och vad som skulle hända efteråt
• att få veta hur dödsögonblicket  kan se ut
• vem/vart ringer jag när han är död
• vad händer med mig efteråt

Hur hittade du Cancerkompisar?

Snubblade över det när jag googlade runt

 Vilka tips vill de andra anhöriga?

• prata mer öppet om hur du mår med sjukvården. Du är också viktig! OM du orkar, så blir vården av din sjuka anhörig bättre och lättare. Sista dagen följde mig Andes med blicken hela dagen även om han var svag och inte pratade så mycket. Han hade ett stort behov av min närvaro för att känna sig trygg. Och jag förstod honom. Det var svårt för sjukvården att alltid förstå vad han sa, han talade stark dialekt och kom från Dalarna och dessutom så visade han med kroppsspråket på slutet vad han ville när han inte orkade prata. Vi anhöriga känner ju till vad våra nära och kära gillar att äta och dricka, vilken favoritkudden är osv. Men vi ska hålla isär vad vi och vården gör. Vi ska finnas där, finnas nära och krama om, hålla handen och bara vara i samma rum, vi ska inte vårda våra sjuka – där är det svårt att dra en gräns ibland. Vi pratade om det innan den tyngsta tiden kom, så jag och Anders var eniga om ”mina uppgifter” och vad han önskade att vården skötte om. 
• våga prata om döden
• våga prata och skapa kontakt med en psykolog, det behövs senare. Trots alla fina vänner och familjen så behöver man prata med en person som känner till hur personer i kris reagerar. Det är ett trauma att förlora den man älskar. 

Intervjuare: Inga-Lill Lellky, Cancerkompisar, Grundare, Ambassa

 

Anna berättar,

min sambo diagnostiserades med prostatacancer våren -21. Sedan dess har det spridit sig till skelett, lungor, bukspottskörteln och tjocktarmen.  Han har även svår njursvikt med väldigt låg njurkapacitet vilket gör hans behandlingar och medicinering så mycket svårare. 

Jag har semester från mitt jobb som undersköterska på demensboende. Men jag känner sån enorm stress och oro. Jag orkar inte med att träffa folk . Vill bara få vara ifred med mina tankar. Minsta motgång eller krav känns jättejobbigt.  Om två veckor ska jag jobba igen och jag vet nästan redan att det inte kommer att gå . 

Att hela tiden vara andra till lags och hjälpa  när jag själv mår jättedåligt.  I vintras brakade jag ihop och blev sjukskriven för akut stress-syndrom. Gick till kurator på vc  för att få hjälp att hantera allt , men hen var inte så behjälplig som jag skulle önskat. 

 

När jag gråtit och berättat om vår situation svarade hen med "Ja, det var inte mycket positivt där inte..." Tycker det var ett mycket märkligt uttalande.  Hen tyckte dock att jag behövde vara sjukskriven eller gå ner i arbetstid. 

Läkaren tyckte jag "verkade deprimerad" och skrev ut antidepressiva och sjukskrev mig 14 dagar. 

 

Alltså hur glad måste jag vara egentligen? Får jag inte vara ledsen, utmattad, ångestfylld och orolig?  

Varför får jag inte bara må dåligt över att  min sambo är svårt sjuk?

Varför måste jag pressas att må bra och tänka positivt när hela min kropp och själ bara vill skrika och slå ut min ångest över att se min älskades smärta.  

Varför måste jag kämpa emot det jag egentligen känner ?!  

Nu drar jag mig för att söka hjälp igen fast jag känner att jag behöver det.

 

Hej Anna,

Jag håller på att mista min man i spridd magcancer, just nu får han näringsdropp, cytostatika och immunterapi.

Vi har palliativ vård i hemmet. Som pensionär kan jag inte få anhörigpenning, dock kan annan anhörig som har SGI få ersättning för att vara med maken, vilket ger mig möjlighet att göra något för egen del, besöka en vän, vandra nån tur med hundarna eller vad jag känner för.

Eva

 

Hej Anna

ja det är en jobbig situation, vi hade också allt det där och det var fantastiskt tryggt att få vara hemma och denna underbara personal som var anträffbara dygnet runt och ordnade med allt. Jag har 3 vuxna barn som bor i samma stad som mig så jag fick avlösning så jag kunde göra nåt annat.

Många styrkekramar till dig

Marita L

Kommentar från Cancerkompisar

Dessa anhöriga har godkänt att vi publicerar deras berättelser.

 Ta hand om er alla! Inga-Lill Ambassadör Cancerkompisar

 

 

Boken skriven från min syn som cancersjuk. Så det är ingen anhörig som har skrivit. Utan från min sida sett har jag beskrivit hur de anhöriga har varit med mig under resan. Vad de har gjort och hur de har mött mig. 

 Från min sida har jag också då skrivit om vad jag har märkt att jag har haft för behov av stöd från dem.

 Boken är en beskrivning hur det kan se ut i tillvaron med familj och vänner när någon är sjuk.

Så tror att boken är bra för anhöriga att förstå hur en cancersjuk tänker och tycker, och på så vis får den anhöriga en förståelse för hur de kan vara till hjälp. 

Boken är väldigt självutlämnande, öppen och detaljerad skull jag nog säga.

Något jag först idag kan sätta mig in i min mammas sjuktid. Hur och vad jag kunde ha gjort mer.  

 

Jag kan berätta lite mer om min tid som anhörig. Jag bodde utomlands när jag fick reda på min mammas sjukdom. Kände förtvivlan att inte vara nära. Men jag åkte hem ofta för att kunna vara henne nära. Mina två syskon fanns i närheten tack och lov. Min pappa var i livet men hade själv börjat få men av sin Alzheimer. Men då var han fortfarande hyfsat klar så han kunde klara vardagen.

 

Mina föräldrar hade hemtjänst och ASIH var till hjälp med sjukvård för mamma. Vi syskon hade ju vår vardag, jobb, familj. Men visst allt blev annorlunda, mer fokus på mamma, så gott det gick. Man fick ju dåligt samvete titt som tätt för att man inte var där och tog hand om henne.

När jag var på besök bodde jag hemma hos mina föräldrar. Mamma var glad när jag var där, men fanns även en nedstämdhet. Hon var trött på eländet, förstod att det kanske inte var så långt kvar.

Vi gjorde inte så mycket, men jag hjälpte till med vardagssysslor. Närvaron var det viktigaste.

Något jag ångrar var just som jag skrev i tidigare mail. Att göra det lite trevligt i sovrummet där min mamma tillbringade stor del av sin sista tid. Blommor och teckningar från min son satte jag in. Men kom aldrig på iden med en tv eller radio, inte min syskon heller för den delen.

Förstod inte alltid att hon hade ont och mådde dåligt. Ångrar att jag inte kom hem till Sverige när hon skulle operera sig. Var visst en stor operation. Men man kommer nog alltid ångra sig för mycket man gjort och inte gjort. Ältar dock fortfarande detta ibland, men säger till mig själv att gå vidare. Man gör sina val och kanske inte alltid de bästa. Sånt är livet.

 

Hon var sjuk i ett och ett halvt år och somnade in i sin säng hemma. Det var jag glad för att hon fick göra. Blev fruktansvärt ledsen, även om man visste att hon snart skulle dö, så tror jag att man aldrig är riktigt förberedd när det händer. 

Är en overklig känsla när livet ur en kropp slocknar. Sorgen tog mig tror jag två år att komma över. Stor saknad, jag gick till hennes grav för att få ro i själen.

Min pappa följde efter 7 år senare. Hans Alzheimer tog hans liv. Han bodde på ett ålderdomshem för dementa. Jag bodde då i Sverige igen och inte långt från hemmet. Där känner jag också ånger för att jag inte var mer tillgänglig, kunde ha hälsat på oftare. Ja man blir nog aldrig nöjd med hur man beter sig. 

BOKEN NÄR LIVET VÄNDER

Om du vill köpa en signerad bok av mig: https://www.ulne.se/product/nar-livet-vander-en-kamp-mot-cancer

Ta hand om er alla!

Helana Une Bengtsson

KONTAKTUPPGIFTER; helena_ulne [at] hotmail.com hemsida: www.ulne.se

Det som var svårast för mig under den tiden hon var sjuk var alla de ”dubbla” och känslor och tankar jag hade.

Tankar och känslor som vällde upp och som jag inte kunde stoppa. Mitt inre kändes som en berg och dalbana och jag skämdes över mina egna tankar. Men det vra så svårt, jag ställdes inför ständiga utmaningar, det var så många nya situationer att ta hand om. Som att behöva berätta för barnen att deras mamma inte skulle överleva.

Innan jag kom i kontakt i med Cancerkompisar hade jag ingen som riktigt förstod hur min vardag såg ut, leva dygnet runt med någon som verkligen såg sjuk ut och hadr ständiga smärtor. Maktösheten! Jag hade eller ingen som jag vågade dela mina känslor öppet och ärligt med. Ibland skrek jag bara rakt ut när jag var helt säker på att ingen skulle kunna höra mig. Vem var jag att gnälla, jag var inte ens sjuk.

Nu så här efteråt vet jag att det helt naturligt att ha sådana här ”förbjudna” tankar och känslor och att jag inte är någon sämre människa för det.

Men så genom ett tips från en vän kom jag i kontakt med Cancerkompisar. Från den dagen kände jag mig ... jag var inte längre ensam, det fanns fler som jag.

TACK FÖR ATT NI FINNS! Tack min kära cancerkompis för att vi har varandra. Vi har aldrig träffats då vi bor långt ifrån varandra men aldrig mer än ett meddelande eller samtal bort.

Kram till er alla som kämpar, Pelle

Vi vet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Du ska inte behöva vara ensam om det här. Cancerkompisar hjälper dig att hitta en cancerkompis – någon som upplever eller har upplevt samma sak som du gör nu. På vårt online-forum delar vi tankar med varandra. Ger varandra stöd, råd och tips.

Gå med i Cancerkompisar du också.

Klicka på det röda hjärtat längst upp till höger på sidan Cancerkompisar.se

Idag är det två år sen min mamma dog. Skrev ihop en liten text om det. 

Vad två år av sorg lärt mig.
Sorg sker inte i steg eller stadier. Det är som att vara på ett hav. Har du tur hittar du lä och du kan slappna av ett tag men det kommer alltid komma en våg. Du kommer aldrig innan veta hur stor vågen kommer vara men den kommer skaka om dig igen.. och igen.. och igen. 

Tid är konstigt. Jag har varit utan dig i evigheter och inte alls. 

Att få diagnoser i sorg är inte ovanligt. Mina: depression, ångest och ptsd 

Du är aldrig ensam men samtidigt så obetydligt liten i din egen sorg. 

Ingens sorg är den andres lik men jag har inte energin att ta hänsyn till någon annans än min egen eller mina närmaste. Ibland inte ens det. 

Energi är en bristvara och jag och min mentala hälsa går först. 

Jag kan sätta gränser och berätta vad jag behöver. 

Hade jag vetat det jag vet idag för 2 år sen tror jag inte att jag hade klarat av att stå upp. Jag vet faktiskt inte hur jag står upp. 

Var inte rädd för att prata om henne. Det hjälper att hålla henne nära. 

Jag har så mycket att säga men orden räcker inte till 

2 år.. 2 år har gått sen jag såg dig för sista gången i verkligheten. Jag ser dig dagligen varje gång jag blundar. Allt har förändrats och du missar allt. Och jag saknar dig så fruktansvärt mycket.

Varma kramar

Sandra 

Vi fick kontakt via Cancerkompisar på Facebook. I somras gjorde vi en resa tillsammans och var ända till Abisko och vi flög helikopter till Kebnekajse sydtopp.

Bra resa! Nu är han en av mina viktigaste vänner.

Det där som kommer efteråt, efter man blivit den som blev kvar. Att man ska starta om på nytt för det gör alla andra.Ny Volvo, villa, vovve men inga 1,8 barn för det tåget har lämnat perrongen. Villa har jag redan och vovve också. Vi änkor blir aldrig en del av omgivningen och samhörigheten för vi blir det udda och skavande ensamparet. Jag har aldrig tänkt på att det kunde bli så. Undrar om jag också hade exkluderat änkor i mitt förra liv? Hade jag verkligen det? Samtidigt som jag nu är sambo med ensamheten så är jag också sambo med friheten. Jag gillar friheten. Tillsammans med friheten kommer också hemligheten därför att öppenheten resulterar i fördömanden och åsikter du kanske inte riktigt bett om.
Till och från hatar jag livet för allt jag förlorade.  Jag förlorade kärleken och tryggheten. Fotfästet, riktningen och allt det självklara. Större delen av mitt vuxna liv levde jag med min Christer. Vi var varandras tryggheter.
Jag har blivit en ja-sägare och tackar ja till i princip allt jag faktiskt ändå blir inbjuden till. Tänkte att jag måste vårda mina kontakter och nätverka mig fram till nya men några månader efter begravningen så minskar människors välvilja. Kanske beror det på att Christer var estradören och festmagikern men jag kan också vara rolig och underhållande. Lyssnande och se människor. Behöver jag en ny och rolig man för att få komma in i gemenskapen igen? Är det så krasst?
Jag vill egentligen inget speciellt med det här inlägget (har slut på forum att dela mina tankar på) men det är en del av att vara anhörig till en cancerdrabbad det gick så dåligt det kan gå för. Han dog 30 år för tidigt.Det går ingen nöd på mig men sådär speciellt roligt är det inte och nu i slutet av året är det lätt att reflektera. Jag får komma till min bror på julafton och till nyår kommer min cancerkompis som är änkling. Gott så men bolaget hade inte min favoritchampagne. Vi gör så gott vi kan beroende på var vi befinner oss i livet. Vi gör det bra! God jul och gott nytt år till er alla!Vee

Hej, jag heter Johan och är 36 år från Trelleborg i Skåne.

Har haft en släkt med väldigt mycket cancer. Var ska man börja.

Det började med att min mamma drabbades av cancer när jag var 4 år. Det mesta av den tiden har jag nog förträngt då jag inte har nått minne alls av henne tyvärr. Hon kämpade i över 2 år med denna cancern då hon ej ville dö i från oss 3 barn å man. Jag var 6 år när hon gick bort. Min pappa tyckte ej att jag och min syster på 4 år skulle gå på begravningen men min bror gick då han var 9 år.

Pappa lämnade oss hos dagmamman. Kyrkogården låg nästan där dagmamman bodde så jag tog min syster i handen och gick bort till ett berg och där ser vi massa folk som samlats för att ta farväl av våran mamma.

Livet gick vidare år 2000 drabbas min morfar av proststacanser vilket också var väldigt tungt han levde ej så länge med detta. Kort tid där efter fick min farfar hjärntumör och levde inte heller nån längre tid med detta.

Några år gick sen drabbades min farmor av levercancer å även hon levde en kort tid med detta. Åren gick å gick sen så plötsligt tyckte jag min pappa var konstig när jag var hos han trodde det var en stroke han hade fått. Vi ringde ambulans och åkte till sjukhuset han blev röntgad och även dom trodde att det var en blödning i hjärnan. Han blev skickad till Malmös sjukhus å där låg han ett par dagar många provtagningar och röntgen. Sedan skickades han till Lunds sjukhus där konstaterade dom att han drabbats av hjärntumör som också var grad 4. Det var 10 % chans att han överlever mer än 1 år. Dom opererade han och det gick bra men dom kunde ej ta allt.

Han återhämtade sig jäkligt bra fick komma hem men bara efter 3månader så börjar den växa igen och då gick allt väldigt snabbt! Till slut hamnade han på ett hem men för äldre där han ej passade in men fanns ingen plats nånstans. Kom dit var och varannan dag och hälsade på han men det blev bara värre och värre till slut kunde han inte ens prata.

Men vi lyckades med blickar att tyda varandra. Kommer aldrig glömde den sista kvällen jag var pch hälsade på han när han inte ens kunnde dricka själv. Jag tog en tops typ som han fick suga på för att få i sig vatten och den blicken han ger mig var precis som att nu lämmnar jag er! Men det kom jag på dagen efter att dom från boendet ringer och säger att han gick bort i natt! Kommer alltid ha den blicken från hans mörka ögon på näthinnan.

Det tog helt klart hårdast när min älskade pappa gick bort. Det är ju han som lärt mig allt jag kan och han som uppfostrat oss 3 barn på egen hand vilket inte har varit lätt.

Han var verkligen min hjälte.Tyvärr så stängde jag inne allt och min dåvarande sambo visste ej hur hon skulle vara. Jag visade inget! Pratade knapp å gick in i min bubbla. Gick till och med så långt att vi gjorde slut.

Tog ungefär 2 år innan jag själv insåg att detta går inte så jag rättade till mitt liv med en rad massa saker.  

I dag lever jag och min sambo tillsammans igen med min son och hennes son.

Men efter varje bortgång av en familjemedlem så känns det som att nån rycker bort från mig och jag känner mig mindre och mindre hel.

Men så har jag mitt lilla ljus, min son på 5 år, som gör min vardag jäkligt rolig och spännande.

Jag har fortfarande en lång väg att vandra. Man har bättre å sämre dagar helt klart!

Hoppas ni alla där ute får en trevlig och mysig jul! 

Ta vara på alla nära och kära för helt plötsligt finns dom inte mer. 

Tack Cancerkompisar för att ni finns, här har jag vågat berätta hur allt känns och mår så mycket bättre idag.

 Varma hälsningar

 Johan Henriksson, cancerkompis

Jag är mamma till en ung man, Tobias, som juni 2014 fick APL, blodcancer. Han blev friskförklarad efter 3 månader med cytostatika men återinsjuknande juni 2015, för att sedan få återfall 3 gånger till. Sista gången, dvs 5e totalt, vann sjukdomen över honom och han lämnade sin sjuka kropp 18 oktober 2016. Min man och jag var där och höll hans händer. Vår dotter var på väg men hann inte, vilket är ett livslångt trauma för henne. Under hela perioden juni 2015 - oktober 2016 turades min man och jag om och var med honom dag och natt, på IVA i olika omgångar, på operationer eller tills han hade somnat på operationsbordet (ögonoperationer, diversa infarter, trakeostomi), på dialysen, på rummet (Huddinge hematologen har anhörigsäng i alla rum), i taxiresor, i ambulansen, och hemma förstås när han hade permis i korta perioder med hjälp av ASIH. Vi lärde oss som anhörig att föra Tobias talan när han inte kunde eller orkade själv, att ha koll på helhetsbilden när det gäller mediciner och behandlingar, vad alla olika läkare hade sagt, vi gjorde usk-jobb så att personalen slapp bädda sängen, hämta saft, fånga upp slem, tömma kiss-flaskan, vakta i duschen, plinga på klockan osv, vi masserade och klappade Tobias för att lindra oron och smärtan, för att ge och få närhet, vi handlade mat och godis åt honom för att sjukhusmaten inte fungerade för honom, vi gick promenader med honom i korridorerna och ute, vi gick på restaurang med honom när det gick. Vi blev del i vårdteamet. Läkarna fick tänka outside the box. Tobias var ju vuxen och då ska man klara sig på egen hand. När min man första gången bad om att få vara med på en operation blev det lite svårt men när han väl hade fått tillstånd blev det aldrig något mer problem. Personalen insåg snabbt att det hade många fördelar att ha oss på plats hela tiden. Tobias var lugn, vi hade koll, vi avlastade personalen. Varför ska enbart barn under 18 få denna hjälp? Varför ska enbart föräldrar/anhöriga till unga personer få vara så nära? Många personer som är så sjuka och deras nära och kära har väl rätt till och behov av detta? Första perioden, 2014, vara vi inte mycket involverade, Tobias villa klara sig själv. Oron gnagde hela tiden men det fick vi jobba med på egen hand. Vid återfallet 2015 var det så mycket mer allvarligt. Vi fick direkt kontakt med en kurator. Vi tackade nej till henne vilket var dumt. Jag själv är psykolog och nu med facit i handen tycker jag att både kurator och helst också psykolog borde propsa på sina tjänster och inte ge sig. Det är så mycket man som anhörig behöver ta itu med senare och man inser detta inte när man är mitt uppe i eländet, när fokus ligger bara på att den anhöriga ska överleva. Tobias fortsatte med kuratorsamtal och jag såg till att han också fick psykologsamtal. De hade olika uppgifter och han var glad för båda. När Tobias hade gått vidare lämnade vi avdelningen med alla våra påsar. Dörren stängdes, inget mer. Personalen från dialysen kom på begravningen, vilket var fantastiskt fint. Min man och jag åkte tillbaka till både hematologavdelningen och dialysen 3 månader efteråt. Detta var mycket givande för alla, inte minst för personalen. De hade också ett stort behov av att prata om Tobias, om sina känslor, om perioden vi hade varit där, att kunna skratta och gråta tillsammans. Det händer i princip aldrig att familjen kommer tillbaka på detta sätt. För övrigt fick vi klara oss på egen hand. Vår dotter blev sjuk i PTSD och började sin kamp ett år efter att hennes älskade storebror hade lämnat henne. Min man fick en stor hjärtinfarkt ett år efter det och jag insjuknade i ett gediget utmattningssyndrom. Min man mår bra igen, min dotter och jag mår bättre men är fortfarande labila. Jag började med yoga, går i yogaterapi och har nu utbildat mig till yogalärare. Så jag vill ge som råd: om du orkar och får för din anhörig- var med så mycket som möjligt. Det lindrar din egen oro och gör att din anhörige kan slappna av och kan fokusera bara på sig själv. Du har rätt att bli sjukskriven. Men också: ta hand om dig, hitta distraktion, träffa kompisar, jobba lite om du orkar, ät och sov så mycket som möjligt, ta mediciner om det behövs, be om hjälp. Styrkekramar till alla er där uteYvonne

Hej alla cancerkompisar!

Ida heter jag och jag vill berätta hur denna sommaren blev allt annat än vi hoppades på. För att göra en lång historia kortare.  I mars 2012 tog min mamma bort ett irriterande födelsemärke på ryggen som skavde o blödde på grund av bh bandet (trodde hon) dem skickade iväg det och efter en tid ringde el läkare o ville att hon skulle röntgas då dem hittat malignt melanom i huden runt/under födelsemärket. Sagt o gjort så röntgades hon. I april 2012 fick hon beskedet att det spritt sig till lymfarna under höger arm. Hon opererades och åt cellgifter.  Hon blev bra, men i maj 2021 åkte hon akut in med ambulans på grund av andnöd, efter många turer till vårdcentralen som inte tagit hennes symptom o smärta på allvar, men det är en historia för sig hur mycket sjukvården misskötte sig, där dem röntgar henne och upptäcker att cancern är tillbaka, denna gång två tumörer 1 på 7 cm o en på 4.a placering framför och bakom bröstbenet. En käftsmäll utan dess like och så var cancer och behandlingsprocessen igång igen. Cellgifter och en ständig oro, palliativt team som kopplas in. Läkarbesök och provtagningar. I onsdags 11/8 fick hon svar ifrån sin röntgen. Tumörerna hade minskat!!! Inga blev gladare än vi. Det fanns återigen hopp.  I fredags 13/8 (komiskt nog med fredagen den 13.nde) kom nästa besked from hell. Min farbror hade åkt in akut till sjukhuset (misstänkt blodpropp) men som visade sig vara magen full med cancer, inget att göra, läkarna har gett han ett par månader. Han är själv (varken barn eller sambo) så pappa, min syster och jag är närmaste anhöriga och han vill ha oss där, in i det sista och självklart kommer vi det.  Ibland undrar jag hur min pappa ska hålla ihop, med en fru hemma som är sjuk där prognoserna är ovissa… och sen sin lillebror som i dagarna kommer hem från sjukhuset för att få tillbringa sin sista tid hemma omgiven av oss.  Min chef sa innan semestern "trevlig sommar nu, och se till att vila upp er”!Men jag  är mer slut nu än jag var innan sommaren.  Cancer, behandlingar, oro, förtvivlan, sorg och ilska tar inte semester.  Kämpa på alla ni anhöriga!

 

Hej alla! Vi efterlyser sommarberättelser. Många firar semester och glömmer bort att det finns andra som har det tufft. Här kommer den första berättelsen från cancerkompisen Anna.

Du som berätta, eller veta mer, skriv till inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

Varma hälsningar från oss på Cancerkompisar / Inga-Lill

Hej alla!

Här kommer min berättelse om denna sommar då jag förlorade min sambo.

 Hemska, vidriga sommar!

Från och med nu förknippar jag årstiden sommar med en stor förlamande sorg! Får man ens säga så? Är det inte typ olagligt i Sverige att tala illa om denna älskade tid på året? Bara tanken på att använda orden sommar och sorg i samma mening borde väl åtminstone leda till konsekvenser för den som tänkt eller uttalat detta? Jag tar straffet i så fall - för inget kan vara värre än det som blivit. För hur kan den ljusa årstid som man längtar så efter fått förvandlas till en mörk mardröm?

Solen har visserligen lyst nästan varje dag och det har varit varmt ute - tror jag. Jag har sett ljuset utanför fönstret och hört glada röster från dem vars liv bara fortsätter. Men det borde ha varit åska, grå himmel och regn varje dag. Vinden borde ha slitit och kylan borde ha varit obeveklig denna sommar. Vädret borde ha anpassat sig och sympatiserat med mitt inre. Men solen sällar sig till det som nu gjort allt outhärdligt, till läkarna som denna sommar gav ett besked som ingen nånsin vill få: Upptäckten av tumören i hans kropp som förtär, och till slut helt förtärde honom på så kort tid. Honom som jag skulle blivit gammal med.

Efter ett år av vardagslunk, och med en försiktig tillförsikt efter vaccinering, borde sommaren nu bestått av en välförtjänt ledighet. Dagarna skulle spenderats vid kust och salta hav, av utflykter på landsbygden och av umgänge med andra semesterfirare. Vi borde ha suttit på altanen och ätit skaldjur. Han skulle som vanligt nöjt sig med räkorna medan jag glupskt hade slukat både kräftor och krabba. Jag skulle ha badat i vågorna och som vanligt kallat honom för en hopplös badkruka. Han skulle pysslat med båten och kanske äntligen fått målat huset. På senkvällarna hade vi tjafsat lite om hur mycket sovrumsfönstret ska vara öppet under natten. Han frös alltid- och jag är för varm. Vi skulle som vanligt ha oroat oss om vår katt inte hade kommit in när mörkret börjat krypa på. Vi skulle turats om med att gå ut och ropa, även om vi vet att katter endast kommer när de själv behagar. Kanske hade vi gått ner till bryggan för att titta på månen och stjärnorna innan vi gick och la oss på kvällarna. Vi hade vaknat på morgnarna till måsarnas skrik, till vinden som ruskar i det halvöppna fönstret eller av smattrande sommarregn mot rutorna.

Sommaren har nu i år istället blivit lika med smärta, mediciner, akuta sjukhusvistelser, ständiga bakslag, ångest, hospice och till slut död. Denna tid som ska handla om att ladda batterierna och få ny energi, borde inte kunnat fått ersättas med en enorm och förlamande sorg och med en sjukdom som på några veckor så skoningslöst brutit ned oss fullständigt. Honom fysiskt - och mig psykiskt. En sjukdom vars namn jag får ta sats inför för att ens orka säga. Ordet som har vänt upp och ner på allt. Cancer. 

Sommaren borde inte få vara den tid när jag frenetiskt har bitit mig i läppen för att inte hela tiden gråta inför den som det faktiskt egentligen var mest synd om - honom. Syskon och åldriga föräldrar borde inte behöva åka tvärs över landet för att träffa sin bror/son för sista gången. Att fåglarna glatt kvittrar ute och att solen strålar samtidigt känns bara som ett hån. 

Hjärtat säger att jag är ensammaste i världen om att gå igenom detta. Hjärnan vet nog att jag inte är det. I kaoset kan inte hjärta och hjärna samarbeta och allt är bara ett ångestfyllt töcken. Det var honom det var synd om, det var han som fick sjukdomen, men det är jag som är kvar här. Jag sörjer att han inte kommer att få vara med i världen längre. Jag sörjer honom och det jag förlorat, det som nu inte kommer att bli. 

Denna sorg har gjort mig elak och missunnsam. Jag stirrar på andra människor och undrar vad de har för rätt att bli gamla när inte Han har fått det. Försöker göra mig en uppfattning av om de verkligen har gjort sig förtjänta av det. Äldre par som går hand i hand får min mage att nästan vända sig ut och in. Jag vill bara ställa mig och skrika hur orättvist det är att Han och jag inte kommer att få det så. Denna fruktansvärda sommar när kändisarna är ”lyckligare än någonsin” och våra bekanta i olika sociala medier visar hur underbart de har det på sin semester. Jag vill inte se deras lycka, jag förmår inte att unna dem det. 

 Jag vill inte höra någon prata om honom och att han alldeles för tidigt gått bort - för då blir det till verklighet. Då kan jag inte låtsas att jag bara befinner mig i en mardröm som jag kommer vakna upp ur. Tankarna snurrar ständigt. Jag undrar hur mitt liv nu ska bli, hur jag nu ska klara mig utan honom. Efter så många år tillsammans var vi så underligt hopväxta, på gott och ont, jag visste hur han förhöll sig till världen - och till mig. Vi visste vad som gjorde den andra glad och arg. Vi delade de interna och fjantiga skämten som bara vi förstod. Det går inte att ersätta. I min egocentriska självömkan glömde jag ibland att fråga vad han tänkte på och hur han mådde. Jag glömmer nu att andra runtomkring också är förtvivlade över vad som skett. Jag har fastnat i orättvisan av att han borde fått ha många år kvar att leva, och att jag är för ung för att bli lämnad ensam kvar.

 Har vi varit ett unikt och perfekt par? Tror jag att jag beskriver det fasansfulla slutet på århundradets kärlekssaga? Var vårt liv ”en dans på rosor”? Nej, verkligen inte. Vi har absolut haft åtskilliga mindre bra dagar. Men det är så orättvist att en skoningslös sjukdom nu fått skilja oss åt. Det är som om högre makter tyckt att vi nu har det för bra och då bestämt sig för att dra undan mattan helt.

Det jag nu definitivt fått bekräftat är att livet inte är rättvist. Finns det värre öden än vårt? Ja, såklart! Men det här är MIN sorg och den vill jag själv få känna och bestämma storleken på!!

 Denna sommar har varit den värsta i mitt liv. Hur nästa sommar kommer att se ut är en senare fråga. Kanske kommer jag någon gång att kunna förknippa årstiden med något fint igen, jag hoppas på det. Det är ju inte sommarens fel det som hänt, det är ju den vidriga sjukdomens. Men… hur kan man ens kan existera eller förlika sig med att den man älskar dött i förtid? Hur lång tid tar det innan jag förstått att det inte är han som jag tycker mig se när jag är ute och går? Hur lång tid tar det innan jag slutar att sträcka ut handen på morgonen för att känna efter hans varma kropp i sängen? Hur lång tid tar det innan jag kan prata om honom utan att bryta ihop? När kommer jag att kunna vakna på morgonen utan att känna denna förlamande ångest och tomhet?

Jag vill egentligen inte få svar på dessa frågor. Jag vill bara att det ska vara som det var innan, att det hemska aldrig hade hänt. Jag vill ju bara att Han ska leva.

 /Anna K

Liksom alla gånger vid besöken på kyrkogården sken solen även denna dag. Snön knarrade under mina alltför slitna och tunna sneakers. Mitt största problem vid det ögonblicket var dock inte mina kalla fötter, utan snarare att inte halka på de stora isfläckarna som brett ut sig framför kapellets parkering. Röken vällde från skorstenen en bit längre fram. Det var dock inget härligt storkok på gång. Nej, det här var röken från själarna som av olika anledningar lämnat jordelivet något för tidigt. Det var livets rök som steg upp mot skyn och som gjorde sällskap med de övriga molnen.”Är det mammas själ som stiger nu?”, hann jag tänka innan jag snabbt åter behövde fokusera på att inte halka. Jag, pappa och min syster dansade vägen fram in på kyrkogården. Vi klarade oss utan några benbrott, tack och lov. 

Jag såg hur molnen ovanför mig förflyttades medan jag fortsatte att promenera i gångarna mellan de olika gravstenarna. Vi mötte upp den kyrkogårdsansvarige som skulle visa oss vilka gravplatser som var lediga för mamma. ”Gärna nära mina föräldrar”, sa pappa. Den som inte tror på att allt har en mening fick kanske plötsligt en anledning att ändra sin uppfattning. Graven bredvid farmor och farfars grav hade blivit återtagen samma månad mamma lämnade oss. Den var oerhört nedgången och det var knappt så att den gamla gravstenen syntes. För en sekund relaterade jag till filmen ”Grabben i graven bredvid” när jag insåg vilken unik möjlighet som plötsligt presenterades för oss. Så surrealistiskt. ”Mamma i graven bredvid”, blir det således uppföljaren?

Mamma talade om att hon skulle bli en koltrast i nästa liv. Morfar var en sädesärla, som om somrarna flög in i sommarstugan i Tylösand och som vägrade flyga ut. Mamma var aldrig troende i traditionellt religiös mening, men fåglarna gjorde intryck och bidrog till nya perspektiv på vad som händer efter det här livet. Det som skedde under kyrkogårdspromenaden var att en koltrast kvittrade till och landade på ett av de små träden på den nedgångna graven. Det var som ett tecken. ”Jag finns, jag är här, se mig!” var det som om koltrasten ville förmedla till oss. Lika snabbt som fågeln landat, flög den sin kos igen.

”Den här är också ledig”, sa den kyrkogårdsansvarige när vi fortsatte vår vandring ett par meter bort. ”Den här också, även den här borta i hörnet men även den här graven, men då måste ni behålla stenen”. Vi befann oss sedan säkert 20 meter bort från den nedgångna graven. Jag tittade över min vänstra axel då det plötsligt kvittrade till igen. Koltrasten hade återvänt till den nedgångna graven bredvid farmor och farfars grav. ”Jag finns, jag är här, se mig!” var det som om koltrasten återigen ville förmedla. ”Kom hit, gå inte längre bort nu, jag har bestämt mig, det är här jag skall vara!”. Det kändes så tydligt. För en sekund målade jag upp en bild av en koltrast som kunde tala, med läppar och som med mänskliga fingrar gjorde en kom-nu-hit-rörelse. Det var som ett kall, som ett tecken, som om mamma försökte förmedla att ”Jag finns, jag är här, se mig!”. Något lite småkomiskt i sammanhanget var att koltrasten var rund, något min mamma också var när hon levde. Lite för många bär på trädet för koltrasten, eller något för många calamares för mamma när hon levde. 

Hon var med oss och visade vägen. Det var tydligt. När vi sedan åter promenerade mot bilen hade solens strålar hunnit tina upp stora delar av marken och jag slapp oroa mig för att halka och slå mig fördärvad. En känsla så genomträngande av att mamma tinar alla frusna själar. Samtidigt hade röken från skorstenen stillat och molnen hade skingrat sig. Jag tittade upp mot en klarblå himmel. Oändlig, vacker och stillsam. ”Jag finns, jag är här, se mig” ekade inom mig hela vägen hem i bilen. Tydligare än så här kunde det inte bli. 

// Lina Sandahl

Hej alla cancerkompisar!

Orkar inte vara social utanför jobb.

Jag har gått in i en bubbla där jag fokuserar på här och nu.

 Mindfulness.

En minut i taget.

 Är kaffet gott?

Skiner solen?

Är livet ok här och nu?

Att ta stunden som är måste vi göra just nu.

När allt blir nollat och vi vet att tumören inte växer just nu. När han är starkare än någonsin fysiskt och mentalt och vi båda tappat rollerna i äktenskap, sjukdom och liv.. 

 Att kalibrera vårt förhållande är svårt. Motstånd blandat med kärlek...alla känslor gör att det mentala självförsvaret slår till. 

Psyket tar inte in mer.

Jag bara är. Och mår egentligen rätt bra. Jag bara är. Och gör. Skönt.

Just nu…

Kram från en förvirrad människa i ett kaos me

/Maria 

Hej alla ni här!

Jag tänkte dela mitt gamla inlägg från 2016.
Fy faan för denna sjukdom som förstör för alla runt omkring. Såhär mådde jag 2015-2016
En del av er kanske känner igen sig.

En dag i taget!
8 februari 2016

Den 28 Juli 2015 dog min fru Sara. Då hade hon kämpat mot cancern sedan juni 2012! Tjocktarmscancer med spridning till levern.

Jag minns inte sommaren 2015 vad jag gjorde förutom att jag var hemma med Sara

Och förstod att den tid vi hade kvar tillsammans var extremt värdefull så jag tog ut alla närståendepenning dagar vi hade. Visst smet jag iväg några timmar ibland och spelade golf och musik med mitt band.  Det känns för jävligt nu men jag gjorde så gott jag kunde, Och hade inte orkat med den sorgen att se den man älskat i 30 år brytas ned o försvinna mitt framför mina ögon utan att ta dessa små avbrott.

Efter midsommar åkte vi in till Löwenströmska palliativa men åkte hem efter 10 minuter! Jag såg hur tårarna började rinna nedför Saras kinder och vi kände att detta var bara ett dödens väntrum och vi var inte redo för detta vid denna tidpunkt. Det går inte beskriva med ord hur ont det gör i hjärtat att se den man älskar gråter och är ledsen för personen vill inte dö! Sara ville inte dö hon ville vara här med mig och våra 2 barn. Men hon gnällde aldrig utan kunde fortfarande le ! Visst tyckte hon att det var förjävligt att hon drabbats av cancern, Men ändå så log hon…

Så vi åkte hem och spenderade den sista tiden hemma, mestadels i vardagsrummet.
Sara älskade att titta på Lila huset på prärien! Jag kan inte se det programmet mera.
Vi hade ASIH hemma hos oss nästan varje dag och tills slut kände Sara att det inte fungerade längre så den 23 Juli åkte vi tillbaka och då visste vi nog att det var sista resan hemifrån…Sara var så svag och orkade nästan inte ta sig in i duschen så nu var det dags.

Rummet vi såg i Juni var inte lika skrämmande längre, Någon vecka innan hade vi haft Asih hemma och jag minns vad ena sköterskan sa till Sara:

Nu åker jag på semester i 6 veckor och vi kommer aldrig ses mer tror jag!
Det var otroligt tungt att höra detta , det blev så definitivt att Sara skulle dö någon gång under denna tiden, Jag såg hur tårarna rann nedför Saras kinder och mina såklart… Men vi visste ju också att tiden gled ifrån oss men Sara ville inte Dö, Och jag ville inte att mitt livs kärlek skulle dö. Det var detta vi INTE ville höra men som vi visste var väldigt nära för både jag och Sara såg och kände hur hon hastigt försämrades på slutet.

Sara hade dock sagt till mig att du måste hitta en annan kvinna Matz, Det kommer bli bättre för dig då du är väldigt social. Dom orden kändes väldigt overkliga men samtidigt sanna för mig också för vi hade ju inte kunnat leva som man och hustru på flera år på grund av sjukdomen. Visst saknade jag intimiteten och den där känslan av att älska med någon, Men jag skulle ALDRIG någonsin vara otrogen min hustru som p.g.a av sjukdomen inte kunde klara av dessa saker. Denna tiden tillbringades mycket i vår soffa och där satt jag med min mobil och kollade på tv, blocket och gitarrer och började läsa om kvinnor på nätet! Hur sjuk i huvudet är jag tänkte jag själv ? Men samtidigt så fanns ju lusten i mig och längtan efter kyssar, smek,  sex. Det var en kamp med mig själv på ett sätt, Många här har ju läst hur jag frågat hur ni andra klarar er saknad av dessa grundläggande saker.

Att jag började skriva på Cancerkompisar.se kändes i början som att jag svek Sara, Att jag redan gett upp hoppet. Men jag behövde få höra andras situationer för att kunna få en bättre förståelse för min situation och kunna hantera den. Det märkliga var att jag fick styrka av att läsa hur andra som var i liknande situationer hade det, Jag började kommentera, skriva lite om mig själv och vår situation. Tiden gick och det blev fler och fler inlägg och mer kontakter på cancerkompisar och till sist träffades vi några stycken vid Mosebacke i somras,
Minns dock inte om det var när Sara levde eller efter Sara avlidit. Det som jag kommer ihåg däremot är att hur lätt det var att prata med dom andra som vart och var i samma sits. Det kändes som jag känt dessa människor jättelänge, och vi kunde prata om allt ! Precis Allt.

FOTO: jag till höger med min cancerkompis Anders på CancerkompisarLive-möte i Stockholm

Minns också att jag spelade musik med mitt band Full Koll på Hamnmagasinet i Nyköping 24-25 Juli. Hur faan kunde jag ens tänka på att åka och spela ?? Jo jag behövde den lilla flykten från dödens tankar! Jag åkte ned den 24 juli soundcheckade och genomförde giget, Det är nästan läskigt att jag spelade bland det bästa jag någonsin gjort, Tonerna från gitarren var i mina öron magiska nästan som vad jag än gjorde på gitarren så lät det bra. Direkt när spelningen var klar satte jag mig i bilen och åkte tillbaka till sjukhuset och sov hos Sara. Samma sak den 25 juli men då kunde jag åka mycket senare på kvällen efterson ljudet var redan inställt sedan dagen innan och behövdes inte justeras något. Jag minns att det spöregnade den här kvällen och att det var två trafikolyckor på väg till Nyköping.

Väl framme så gjorde bland mina bästa spelningar musikaliskt någonsin …. Samtidigt som min fru ligger för döden ! Det är helt sjukt, Jag fattar inte att jag över huvud taget kunde spela rätt låtar! Men det bara flöt på.

Under dom här timmarna jag spelade kunde jag glömma bort döden för en stund vilket var otroligt skönt, men så fort jag spelat sista tonerna kom döden tillbaka.
Direkt när vi var klara åkte jag tillbaka till Sara på Löwenströmska avdelning och ville ju bara köra så fort jag bara kunde men det hade ju regnat så mycket att jag var tvungen att ta det lite försiktigt. 2 dygn senare somna Sara in.

Jag har väldigt snälla vänner och dom bjöd med mig ut så jag inte bara skulle sitta hemma och deppa och då den 4 september, Det var endast 6 veckor efter att min fru dött av cancern hon drabbades av. Som jag träffade en kvinna på Cafe Opera, som jag skulle inleda ett passionerat förhållande med under 10 veckor.. Hon sa dock att hon skulle resa bort i November men jag sa att det är ok, Inga problem vi lever här och nu !  Morsning … Vilket totalras detta blev för mig! Jag blev ju kär ! Igen ! Otroligt kär!
Mental härdsmälta, självmordstankar, sömnsvårigheter,  saknaden av att ännu en gång IGEN blivit ensam efter att fått uppleva allt det jag saknat under flera år precis allt! , ömhet, kyssar, sex, beröring  Under dessa veckor var jag faktiskt lycklig !
Hur faan kunde jag vara det ? Min fru hade ju dött bara 2 månader tidigare ?
Mina barn kunde inte fatta , har Pappa bara ”glömt” Mamma ?

Dom sa det inte rent ut men jag märkte det sen när Kvinnan reste bort och jag var JÄTTELEDSEN för att hon var borta ur mitt liv. Självklart har jag inte glömt Sara det kommer jag aldrig att göra! Jag grät i bilen ofta , bet ihop hemma. Det var ett jättemisstag att inte visa mina barn hur mycket jag saknade deras mamma och min hustru, Samtidigt var jag ju glad över att ha träffat  ” K ”
För 2 månader sen 17 november åkte kvinnan jag träffat iväg till Indien för att Yoga och finna sig själv, och ville inte vara i en relation,  då detta var något hon planerat att göra innan hon råkade träffa mig i september. Och då kom allting ikapp mig, Hon sa till mig att du måste landa Matz och att hon själv måste landa i sina känslor var hon står. Jag kunde inte ta till mig detta, Det enda min hjärna registrerade var att hon sket i mig !
Jag var bara som luft för henne.
Så upplevde jag situationen. Jag visste ju att hon skulle åka iväg i 2 månader eventuellt längre redan från dag 1… Så hur skulle jag hantera detta ? Gråta,  inte göra något utan bara att deppa ihop, eller försöka ta mig i kragen och ta mig upp till helvetet först och sen därifrån ta mig upp till ytan för att försöka ta mig till nästa dag! Det var mitt mål i november 2015.

Min son var ledsen och grät en dag och undrade hur faan jag kunde göra såhär mot mamma, Gråta över en kvinna som jag känt i 9 veckor , Men inte gråta över mamma ?
Så var det ju inte egentligen , Jag grät ju över Sara också, Men jag visade ju inte min saknad över Sara hemma utan det enda min son och dotter hörde vid denna tidpunkt var hur ledsen och  sviken jag kände mig över ”K”

Så vi tog ett samtal om detta jag och min son och det blev vändpunkten! Nu skulle jag göra en förändring.. Så jag bestämde mig för att jag skulle ta en promenad ”Powerwalk” samt göra lite magövningar och rumpövningar varje morgon i 60 dagar lika länge som ” K ”  skulle vara borta! 30 dagar kändes för kort och 90 dagar kändes för orealistiskt ås 60 dagar kändes som ett bra val av flera anledningar.

Hon skulle troligen komma hem den 17 januari 2016! Och då kunde jag hålla mina tankar lite i schack och samtidigt bearbeta sorgen av Sara samt detta. Under dessa morgnar gick jag ut varje morgon i 46 dagar, när jag kom in efter powerwalken gjorde jag mina mag och rumpövningar! 15x2 benlyft liggandes på rygg i 90 gr, 2x15 Bryggan den tar både på bålen och rumpan, 2x50 cykeltramp varav dom 20 sista varvas med sidopushups, 2x15 armhävningar på knä sen plankan 2x 1 minut. Detta gjorde jag varje dag innan frukost.
Efter 30 dagar hade jag tappat 6,5 kg !!

Bättre kost, dagliga promenader före frukost som består av havregrynsgröt med frusna svenska bär från Finnerödja ! Och Omelett med tomater och parmesan, spiskummin. Samt en mörk chokladbit varje dag, samt kaffe med kokosfett !! det har vart huvudingredienserna under dessa 30 dagar. Inget socker, och väldigt sparsamt med kolhydrater.
Jag har dock unnat mig en bit choklad, Varje dag … För det ska inte vara ett straff utan en positiv känsla att göra något bra för dig själv!

Under dessa powerwalks grät jag, Saknaden av Sara kommer alltid att finnas där, jag analyserade varför jag blev ensam igen, varför ville inte ”K” vara i en relation med mig, Kommer hon vilja träffa mig igen ? Hur ska jag kunna komma vidare,

Finns det någon mening med livet ? .. Ja tusen frågor snurrade i mitt huvud.
Men jag fortsatte dag 1-2-3-4-5-6-7-8-9-25-35-46 – osv.. Till sist kändes det bättre!

Efter 46 dagar jag inflammation i skenbenet … Aj aj aj.. Som tur var hade jag haft lite kontakt med ” K ” från Indien då hon var orolig för min hälsa och i ett meddelande kom Yoga upp att jag funderade på att börja med detta. Det tyckte även ” K ” att jag borde pröva.. Hon visste ju hur bra det var för henne. Så jag bestämde mig för att pröva detta och fick tips på Kundalini Yoga, en enklare form !! Nu vet jag att det finns inga ENKLA former av Yoga.

Men jag började med Yoga och det kunde jag fortsätta med trots att jag hade ont i benet, dom värsta övningarna fick jag helt enkelt låta bli en period. Jag började sen med PowerYoga i Sigtuna och det var där den STORA förändringen kom mentalt och fysiskt. Jag hade dock redan fått en ganska bra  form på min kropp men detta skulle göra det ännu bättre.

I takten med att min fysik stärktes gjorde även min mentala hälsa det också, Jag känner mig attraktivare, jag märker att kvinnor ser på mig på ett positivt sätt J Och det har gjort en stor skillnad. Självklart så har det ju gått mer tid också sen min fru avled men jag är säker på att utan denna förändring och Yogan så hade jag fortfarande mått betydligt sämre än vad jag gör idag.

Jag saknar ju såklart Sara varje dag! Och jag saknar fortfarande ”K” men jag förstår mycket bättre nu vad hon menade med att jag måste landa! Jag landade skakigt men står nu på benen igen, Och kämpar vidare, Jag har ingen aning om vad framtiden bär med sig men jag vill ta reda på det nu.

Nu lägger jag upp den sista bilden som illustrerar förändringen jag gjort med min kropp under 2 månader ! Detta är Dag 2 och Dag 61

Bättre kost, dagliga promenader före frukost som består av havregrynsgröt med frusna svenska bär från Finnerödja ! Och Omelett med tomater och parmesan, spiskummin. Samt en mörk chokladbit varje dag, samt kaffe med kokosfett !! det har vart huvudingredienserna.

Jag önskar er alla lycka till med det ni bestämmer er för, jag kommer att kämpa vidare och ta mig till nästa dag, En dag i taget och försöka komma ihåg att leva mera i nuet.

 

Hej alla cancerkompisar! 

Ibland tar det emot... Sista veckan har varit tung. Den 12´e januari var vi på kvartals-röntgen av Helenas skelett och organ. Vi såg redan kvällen efter att de hittat fler metastaser i hennes skelett i både bäcken och rygg. En del av de gamla metastaserna hade också växt till sig ytterligare. Det som var värst var egentligen att hon även fått en misstänkt metastas i ena hörnet av levern. Så bevisen hopar sig: - Denna bromsmedicin fungerar inte längre... Så nu har det varit funderingar och sökande av uppgifter på internet om just denna progress som hennes cancer nu tagit, sista veckan. 

Härfinns hela bloggeninlägget: Ett fönster mot himlen

Kramar från oss

Helana och Peter

Hej alla!
Jag sitter just nu i min säng med mina två små barn på 3 & 5år som ligger och sover här i sängen.
Min man ligger i lillans rum, det är han som fått cancer, spridd cancer i hela magen.... 
Läkarna har bedömt att det inte finns något mer att göra än att bromsa förloppet. 
Han börjar sin första cellgiftsbehandling 25/1.

I oktober 2020 frågade han två olika läkare om problemen kunde vara cancer men nej sa de båda, du är så ung och mår bra i övrigt.
Några månader senare (28 december) opereras han för tarmvred och eventuellt en misstänkt tumör i magen. När dom opererar honom är det så mycket cancer och den är så spridd. Det dom gör är att fixa tarmvredet och koppla om tarmen så han får en stomi. All cancer lämnas alltså kvar......

Så jaa, vad ska man göra? 
Det som gör mest ont är tanken att våra barn ska växa upp utan sin älskade pappa och vad man ska säga till dom. Det dom vet nu är att pappa har ont i magen och att han ligger och vilar hela dagarna. Jag vill gärna prata mer med dom och få hjälp och stöd men min man tycker att det räcker att dom vet att han har ont. Han vill ”skydda” dom. 
Han säger till barnen; pappa kommer snart bli bra igen och då orkar jag leka med er. 

Vi har varit tillsammans i 12 år och har ganska nyligen köpt hus som vi renoverat och har en del kvar att göra... 
Vi hade ingen stress eftersom vi ska bo här tills vi blir gamla... 
Tänk så snabbt livet bara vänds upp och ner.
Från en dröm till en mardröm. 

Många tankar som går runt i mitt huvud.
Efter sommaren börjar stora tjejen i skolan. Kommer jag stå där själv med henne första skoldagen? Kommer hon inte ha någon pappa då? 
Alla födelsedagar, högtider, tillställningar... Är det bara jag och barna då?

Sånna saker är det jag tänker på på nätterna... 

Det var skönt att skriva av sig lite om allt.
Jag önskar dig allt gott och en fin dag.

/ Caroline

TACK Helena och Peter för att ni vill bjuder in oss till ert liv med cancer.

Peter skriver i bloggen ETT FÖNSTER MOT HIMLEN

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, Ambassadör

En Jamare - Skål!?

Äntligen börjar "assistenten, gubbjäveln, den store, den halte å lytte", eller vad folk nu kallar mig, bli nästan frisk. Det är en oerhört skön känsla att kunna vakna utan andningsbesvär, feber och en ihållande hosta. Visst - min stelopererade rygg och artrosen i bl a knän försvinner inte hur som helst, men att "bara" ha kvar de gamla vanliga krämporna, känns som en befrielse. Hela oktober och nästan hela november har varit kämpigt. Så nu ska resten av livet börja levas igen.

Helena är ju skör pga alla olika diagnoser. Nu är det väl bl a hennes diabetes som är "orolig". Den har ofta varit hög på morgonen (12- 13 i fastevärde). Hennes MS håller antagligen på lite bakom kulisserna. Det visar sig med att hon får ont i leder/muskelfästen, osv. Dock är det ju så att hon även har metastaser i STOR mängd i skelettet. Det kan ju också vara en skyldig faktor i ekvationen. Det jobbiga just nu, är att hon har svårt för att sova på nätterna. 

Då svärmor tillfälligt är på sjukhus så har vi blivit kattvakter. Som rubriken säger så har jag ju "nån" gång i forntiden, smakat en snaps - eller jamare, som vi brukade säga på den tiden. Det blir ju som vanligt lite lagom knäppt. Helena är allergisk mot katter men tål "nästan" svärmors ragdoll-katt, Dezzibel eller Dezzie som hon heter till vardags. Våra 7 hundar är inte jätteimponerade av att husse luktar katt. Katten är väl inte heller så imponerad av hunddoften, i ärlighetens namn. 

TILL BLOGGEN

Julen närmar sig och många skriver till oss berättar om hur ensamheten kryper närmare. Vi bad Malin L inne på Facebookgrupp att skriva några rader till oss till ett blogginlägg.  Vi på Cancerkompisar vet av erfarenhet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk.  Ingen ska behöva klara det ensam. Med en cancerkompis kan du prata om hur du känner. Du kan skriva av dig, du kan ta del av andras berättelser och vi vet att det kan hjälpa.  Så STORT TACK Malin för att du delar med dig. Och tack ni alla andra som under Malin inlägg i Facebookgruppen skrev och stöttade henne. Det är precis det som Cancerkompisar handlar om, att dela!  Malin skriver:

 

Så närmar sig julen då, den 2: a utan dig.

I år är det konstigare än vanligt, hur ska jag tillbringa julen i år? 
Det är så svårt att planera och känna glädje.

Jag som brukade älska julen, längtar inte så särskilt nu.

Jag saknar tvåsamheten som fanns tidigare, ingen som säger god morgon, ingen som slumrar i soffan på kvällen framför tv’n.

Även om jag försöker sysselsätta mig så är det ingen som väntar när jag kommer hem, ingen att ”bara vara” med. 

För min egen del önskar jag att 2021 blir ett år då jag kan komma tillbaka och bli den glada positiva kvinnan som har varit gömd ett tag. Att våga välja livet och omfamna det för trots allt finns det mycket kvar för mig här.

Jag saknar Dig.

Mvh Malin Lundgren

 

För tre veckor sedan arbetade min fru 25% och skulle på sin sista cellgiftsbehandling.

Sedan skulle hon bli frisk ett tag, få leva ett normalt liv innan återfall. Det var det förväntade från alla håll.

För två veckor sedan fick hon ont i magen vilket snabbt förvärrades. Hon hade fått metastaser i hela levern och fick bli inlagd då hon var mycket smärtpåverkad och inte fick i sig någon näring. Läkarna kunde inte erbjuda någon mer behandling.

För en vecka sedan kom hon hem från sjukhuset för att dö. Det gick så himla fort. Natten till måndag tog hon sitt sista andetag, 41 år gammal. 

Jag sitter i ett hav av blomsterbuketter i vårt nybyggda drömhus, omgiven av flyttkartonger och fattar ingenting.

Mina barn, 4 och 7 år gamla, leker för det mesta som vanligt. Ibland saknar de sin mamma Anna. Sorgen river i mitt bröst och allt jag tar mig för känns glädjelöst. Jag brukade älska mitt liv, nu hatar jag det. Jag är förkrossad, men jag fungerar. Det var ett monster i hennes mage.

Fan.

Victoria

KOMMENTARER I FACEBOOKGRUPPEN:

Cancern är så brutal o skoningslös. Ett monster var en bra beskrivning. Varm kram till dig  Men finner inga ord, detta monster växte i mina båda föräldrar. Och känslan av inte inte fatta vad som hänt den har även jag. Barn är fantastiska och din fru lever i dom gå till någon kurator eller någon du känner dig trygg med. Försök sätt ord på dina tankar. Styrkekram   Beklagar Fy fan rent ut sagt.. Min make är döende då cancern satt sig i hjärnan började med bukspottskörtelcancer..Minsta barnet är 2 ..Varma kramar Styrke kramar till dig.   Cancer tog min fina älskade dotter för 8 månader sen. Förfärligt. Stackars stackars er. Var nyligen med om ett liknande snabbt förlopp. En grymhet ingen borde behöva uppleva. Skriv DM om du vill   Samma historia som din upplever jag precis nu.Är nu en vecka sen min älskade gick bort på samma sätt enda skillnaden var att vi inte visste att hon var så sjuk.Kramar från vår familj   Vet inte hur jag skall kunna peppa! Jag är med i denna gruppen, för att få pepp efter att vår Far 80år lämnade oss i cancer 2018!Du har förlorat din andra hälft och barnen förlorat en Mamma!All styrka till dig!   Säger bara Fuck cancer.. inte rättvist! 

Älskade Uffe, idag skulle du ha blivit 57 år .

varför kunde du inte ha fått bli det? Vad hände? Varför kunde vi inte bara ha fått bli gamla tillsammans?
Vi hade ju bestämt det .vi skulle sitta där och titta på gamla bilder, se på gamla filmer och minnas - TILLSAMMANS.

Du ska veta att vi har det bra, barnen och jag. Jag LOVADE dig att ta hand om mitt liv, att inte gräva ner mig och att LEVA jag försöker men det är inte alltid så lätt….
När jag tittar i backspegeln, så fattar jag inte att jag ORKADE, fattar inte att DU orkade sista turnén med Alcazar – repetitionerna på Subtopia, efter strålningen, när du var så otroligt sjuk. Tumören och cellgifterna gjorde att du var mottaglig för det mesta. Du åkte dit, kommunalt, med hög feber och en hosta som inte var av denna värld, hur jag tvingade dig till akuten. Du hade lunginflammation, läkarna ville inte att du skulle jobba men du gjorde som du alltid gjort sket i vad dom sa, och jobbade vidare.

Jag hämtade dig sena nätter, efter repen, körde hem dig, du var trött, så trött och hostade lungorna ur dig.

Turnén kom igång, jag körde in dig till Kungsbron, och du åkte iväg med night ridern, ett antal dagar senare hämtade jag dig, på morgonen. Detta upprepades från 5/10-18, till den sista spelningen på nyårsafton 2018.
Hostan gav inte med sig, den var vidrig, jag tvingade dig till akuten igen.

Man misstänkte nu att du hade en tumör på lungan också. Du genomled ett par riktigt otrevliga undersökningar där man tog biopsier på lungvävnaden. Man hade även sett en fläck på lungan vid röntgen.
Men du jobbade på, med feber och hosta. 

Tack och lov var det inte cancer i lungan, fläcken försvann, och det gjorde hostan också efter flera månader.

Turnén låg still i Göteborg ett par veckor, du hamnade på Sahlgrenska efter att ha ringt mig mitt i natten från hotellrummet. Du hade fått ett stort epileptiskt anfall och vaknat till liv på golvet bredvid sängen. Du hade svårt att göra dig förstådd och du hade skrikigt efter hjälp, men ingen hörde dig. Till slut hade du lyckats ringa mig. Efter ett antal samtal till receptionen (som inte var så hjälpsamma utan hänvisade till ”sekretess” trots att jag påtalade allvaret) så lyckades jag till slut, med hjälp av en hotellvakt, få tag på en kollega till dig på samma hotell, och du fick åka ambulans till sjukhuset. Den oron, att inte kunna vara hos dig, att du var 50 mil ifrån mig, det var fruktansvärt. Men du ville inte att jag skulle komma ner, och någon dag senare jobbade du på igen.

Sedan tog turnén slut, och efter det så kändes det som om din kampvilja sakta försvann. Det var jobbet som hade hållit dig igång.

Det gick fort.

Cellgifterna hade ingen verkan och man bytte till andra som inte heller de hade någon effekt och nu fanns det inte mer att ta till.

Förlamningen i höger sida, som började med höger arm, fortskred snabbt. Från att du fick använda vänster arm, när den högra gav upp, till att du inte längre kunde använda höger sida alls, varken armen eller benet.

Alla dessa anfall som nu kom tätare och tätare. Så fort du plockade lite med fingrarna så visste jag att ett anfall var på gång, men jag visste aldrig vilken typ av anfall det skulle bli, ett stort epileptiskt, vilket innebar medvetslöshet & ambulans till akuten med afasi, där du inte kunde prata alls. Eller förvirringstillstånd, där du kunde titta på mig men du kunde inte förmedla dig och såg på mig som om jag var en främling, eller att du pratade men allt var så osammanhängande så man inte förstod något.

Pontus och jag ”byggde om” soffan, höjde upp, för att du lättare skulle kunna resa dig ur den.
Till slut kunde du inte göra det själv, till slut orkade jag inte ensam hjälpa dig upp, till slut var någon av barnen tvungen att hjälpa till, till slut insåg både du och jag att det inte fungerade hemma längre.

Vi grät tillsammans efter att vi fått besked om att du fått plats på en palliativ avdelning!

Ljuset i mörkret under hela denna vidriga tid, har varit alla vänner. Du fick så många fina besök på sjukhuset, och även om en del fick ställas in pga ditt mående, så vet jag att du uppskattade dom enormt.

Sedan Bryntes Backstage det går inte att med ord beskriva känslorna som far genom kroppen. Så länge du orkade så satt vi i jacuzzin till sent på kvällarna, pratade om allt mellan himmel och jord och tittade på stjärnhimlen. Sedan, när din kropp mer och mer slutade samarbeta, så satt vi i uterummet, och fortsatte våra samtal om livets käftsmäll, och den framtid som du inte längre skulle dela med mig och barnen.

Sofias Änglar kom hit och fixade så fint i källaren, allt svartmögel är ett minne blott, annars hade jag nog inte kunnat bo kvar. Och Elin har älskat sitt ”tonårsrum” och varit hemma istället för att fly hemmet. Många gånger har hela golvet varit ockuperat av hennes vänner som sovit över.

Hon trivs fint på gymnasiet, och har faktiskt skrivit A på ett prov. Hon fick dessutom vara med och jobba på ”Årets Kock”. När jag hämtade henne den kvällen så sa hon att när hon hade varit backstage, så kändes det som att vara med dig på jobbet. och hon undrade om jag trodde att du var stolt över henne.
Den frågan har ju det mest givna svaret självklart är du stolt så du spricker över henne, vilket såklart även jag är.

Pontus klarar sig fint på jobbet, och trivs bra. Han har äntligen insett att man kan spara pengar till ett framtida boende istället för att spendera allt på datorer och gamla bilar. Det är ju allt jag kan önska att våra barn trivs och mår bra. 

Redan för tre veckor sedan sa Elin att ”när pappa fyller år så ska jag baka en tårta”. Den har vi avnjutit efter middagen ikväll. Det var verkligen en ”Uffe-tårta” en chokladtårta, och den var självklart dekorerad med blåa och vita färger, och lika självklart hade hon spritsat LIF på den.
Inte nog med det, när hon bakade så spelade hon Chris Rea -Driving home- for Christmas, din absoluta favorit-jullåt. Jag påtalade att det var i tidigaste laget, men det är DIN dotter, så hon bryr sig inte om sådant.

Den jävla cancern är i all sin fulhet, närvarande, och just som man tror att man har fått lite andrum, så slår den till med full kraft mot när och kära, och man kan inte annat än hoppas på det bästa.

Fina, älskade Uffe  vi klarar oss fint, men det var ju inte såhär livet skulle te sig, men det var så det blev. Jag hoppas du har det fint, var du nu är, och att du ser att vi klarar oss.

Allt går i vågor, och hösten är allt annat än min favoritårstid, men jag kramar livet allt jag förmår och jag tror kanske att den här hösten inte blir fullt så jobbig. Du förstår det finns någon, som gör att jag tror, att denna höst kanske blir lite lättare, någon som är fin på alla sätt och vis. Jag vet att du applåderar och gör tummen upp, om vartannat för det var detta du tjatade på mig om, att inte sluta leva och att inte stänga några dörrar.

Livet blir verkligen inte alltid som vi tänkt oss, men vi är skyldiga de som inte fått leva det fullt ut, att vårda det, att vörda det, och att göra det bästa möjliga utav det. Jag lovade dig att LEVA vidare, och det tänker jag göra!

Tänker på dig och på alla de år vi ändå fick tillsammans - som jag ska försöka behålla i mitt hjärta, istället för att sörja de år vi inte fick tillsammans.

Kram på er alla, Helena Brynte 

MIN BLOGG

7 september 09.30. 

Vid denna tiden, för exakt två månader sedan, hade syrran och jag suttit bredvid vår döda mamma i 5,5 timma.

Vi hade städat lägenheten, plockat blommor från trädgården, tänt ljus och.... ja mycket mer än så minns jag inte.

Mamma var iklädd sin vackra gula och blommiga klänning som hon sist bar på midsommar. Vi hade sminkat henne, målat hennes naglar, kammat hennes hår och tagit på henne sina favoritsmycken.

 Vid denna tiden började vi ringa och sms’a alla för att berätta att mamma hade lämnat jordelivet. Så sjukt! Så ofattbart sjukt!

 Det var en vacker sommardag, solen sken och det var varmt och gott. Syrrans man och hennes pappa kom med frallor så vi satt i köket och käkade frukost medans mamma låg och log pillemariskts i sin säng.

 13.30 kom männen från begravningsbyrån och hämtade henne. Vi bäddade om henne med hennes egna kudde, täcke och vackra filt. Så hon skulle sova bekvämt.

 När vi kom ut från lägenheten kändes det som att livet hade tryckts på paus. Hundskallen hade tystnat. Barnskratten bubblade inte mer. Alla människor hade frusit till is. Ingen vind i håret, inga bilar körde förbi. Det enda som levde var männen som försiktigt la in mamma i begravningsbilen och sen bugade för henne innan de stängde luckan och åkte iväg.

 Jag bevittnade hur bilen körde ut från parkeringsfickan mellan husen, blinkade och svängde höger. Det gick långsamt. Tillslut var hela bilen på andra sidan husknuten och mamma hade lämnat sitt älskade hem för gott. Nu var hon på riktigt borta.

Jag stod kvar en liten stund, barfota på den varma asfalten. Långsamt började omvärlden vakna till liv igen. Föräldrar tog åter fart på barnens gungor, vinden fick stockrosorna att vaja lugnt fram och tillbaka. Doften av grannarnas lunchkaffe smög sig ut genom de öppna fönstren och hundarna fann en anledning till att börja skälla.

Jaha, det var det livet. Nu var det slut. En ny början tog fart för oss alla. En början till att fortsätta leva i olika världar.

Vi lämnade allt som det var och tog oss hem. 

Jag käkade halloumiburgare på Max som om ingenting hade hänt.

 Det är mamma med min son 2005KramarEmbla

Jag brukar säga att vi är lite knäppa.

Knäppa är nog inte rätt ord egentligen utan "lite egna" är nog mer rätt. Sen finns det nog många där ute som hävdar att man är knäpp när man startar dagen med att prata om hur man vill ha sin begravning. Idag var det Helena som startade upp denna infallsvinkel. Hon hade drömt att hon var på sin egen begravning. Det var inte jag som var vid hennes sida och hjälpte henne, utan hennes ex. Så i drömmen hade antagligen han avlidet före henne. Så när Helena vaknar med en sån här dröm i huvudet är vi snart bägge igång och finjusterar hennes begravning, tillsammans med morgonkaffet. Givetvis så vill vi ju leva i bra harmoni så länge det är försvarbart men vi vet ju att Helena tyvärr aldrig blir fri från cancern. Bisarrt att planera sin begravning? Nä, jag tycker det är viktigt att de som är kvar, vet hur personen vill ha det, på sista resan.

Här finns hela blogginlägget

Hälsningar till er alla Peter och Helena

Jag har känt mig mer positiv sista veckan och igår var vi tillbaka med mannen för en ny kur. Nr 5 av 6. Alla blodprover var mer än bra igen!!!!  Grät av lycka först. Sen blev jag helt slut och det kom blandade känslor.Vi pratade länge om mina upplevelser som anhörig. Det är så dubbelt hela tiden.   Minnet.Orket. Kvinnan i relationen med närhet och beröring. Se mannen som den han är intill mig. Och samtidigt få flashar om att han ska dö. Vi vet bara inte när. Veta att man blir ensam kvar och kommer inte ha denna fantastiska människa intill mig hela livet..Två sömntabletter gick åt inatt och jag fick sova okej. Satt med dosering av mediciner och mineraler och allt känns så sjukt overkligt...Nu ska jag leta efter en länk hos cancerkompisar.se så kan jag blogga lite för att få ur mig tankar.OCH söka hjälp hos kurator eller en psykolog. Tänker att många av oss härinne behöver riktig hjälp då det vi är med om är faktiskt inte mänskligt. Jag sänder en varm kram till er alla cancerkompisar och är återigen tacksam för detta forum.Varma häslningar Maria.

Hej alla cancerkompisar!

 

Det är en vidrig  sjukdom hon tar sönder båda sjuka och de anhöriga.Vi som står bredvid försöker ju vara starka, Det är kanske för den sjuke inte ska tappa hoppet och även vi. Samtidigt startar en mängd olika tankar I huvudet, vad ska hända med mig? Kommer min partner att dö ska jag träffa någon ny, ska jag leva ensam och olycklig resten av livet. Saknaden av närhet av alla dessa tankar har jag alla fall jag haft! 
Min saknad efter min fru Är något jag kommer bära med mig resten av livet! Så känns det nu iaf. Min fru sa till mig: Matz du måste träffa någon ny kvinna, då när Sara var sjuk var ju detta så klart ingenting man tänkte  på men någonstans där inne fanns ju längtan efter det normala liv som försvann. 28 juli nu var det fem år sedan min fru avled. 
Vilken kvinna orkar med en man som saknar sin avlidna fru? Kan en ev ny partner fixa att hantera detta?

Har hört detta: att skilja sig är också en separation! Jaa... absolut, men kom igen .. det är väl för fasen inte jämförbart. 

Men vad jag menar också är att jag faktiskt har plats i mitt hjärta för en ny kvinna, men hon ska inte jämföra sig eller tävla mot min avlidna fru. Den kvinnan jag ska träffa måste dock ha förståelse för att jag blir ledsen emellanåt.

Saknaden finns där Inne, Men jag försöker ta mig vidare jag har sålt vår lägenhet och flyttat till Täby. Jag pratar ofta med våra vuxna barn om allt faktiskt , kanske inte borde prata om allt med dem om allt!  men vem ska jag prata med då. Men vi försöker och gör det bästa vi kan och det är det enda vi kan göra. Det finns ingen manual hur man hanterar sånt här Så kämpa på och försöka så gott vi kan här inne Cancerkompisar kan vi prata med varandra, Med människor som har varit eller är liknande situation.

Så kram till er alla nu ska jag försöka ta mig vidare i en bowling tävling.

Kram kram fråm Matz

 

Jag är Helle, 57 år. Bosatt i Kitajaur, Lappland. Min make Bjarne fick ändtarmscancer i 2013 då var han 66 år. Vi var ihop från 1994, blev gift 22 april 2004.

I början på 2013 fick Bjarne problem med diarré, ville inte gå till läkaren, jag tog kontakt med vår läkare i september och bad honom om att kalla Bjarne till en hälsokontroll. Det kom han i oktober och redan då kom beskedet om att det var cancer. Sen gick det fort med olika scanningar. 6 december fick vi beskedet om att det var ändtarmscancer och den var aggressiv. 

Sen gick livet i vår cancerbubbla med akut stomi 28 december och i februari var han så stabil att cellgift och strålning kunna påbörjas.

Det pågick i Umeå 485 mil borta. Bjarne blev hämtat hemma måndag morgon kl. 05.30 och kom hem igen fredag kl.20.00, det pågick i 8 veckor.

Allt så bra ut. Operation 10 april 2014. Där var lätt spridning till 2 av 10 lymfkörtlar. Man erbjöd alla med denna aggressiva cancertyp en extra vass cellgift, ett mix av 3 olika, vars en doserades över 16 timmer, på Sunderbyn sjukhus 140 mil borta.

Det var tufft, jag var med varje gång och upplevda att 80% av patienter kom ensamma och fick cellgift. Först skulle Bjarne ha 6 behandlingar, 1 varje andra vecka. Sen röntgen och se om där fanns något kvar av cancern. Det var 8 dagar i helvete med biverkningar, sen 4 daga någorlunda och då om igen.

I september gick allt fel. Bjarne fick ont i vänstra höft och var illröd, vi for till akuten i Jokkmokk och sen till Sunderbyn. Han bare skrek, hade så ont.

Det visade sig att där var hål i tarmen så tarmväska hade läkt ut i höften och orsakat en mega infektion. Det blev 6 veckor på Sunderbyn, varje dag var han nedsövd så dom kunna rensa såret.(ett stort y på skinkan och ner till knäet, 60 cm långt och öppet helt in till benet)

Jag var hos honom varje andra eller tredje dag. Sen blev det 3 veckor på OBS avdelning på vår lokala vårdcentral, där Bjarne skulle lära att gå igen, innan han kunna komma hem.

Vid kontroll 26 februari 2015 röntgen fans 2 tumörer i levern och 6 i lungorna, 3 styck i toppen av lungan. Vi kunna förvänta att Bjarne hade, allt från 6 till 18 månader kvar, blev direkt kopplat till Palliativa team. 

Man kunna gi cellgift men inte stråla eller operera dom i lungorna, dom satt högt och då dör man direkt.

Bjarne hade stora biverkningar av tidigare cellgift och så länge läkarna inte kunna göra honom frisk från cancer, ville han inte ha livsförlängande cellgift.

Första 9 månader var vi till kontroll röntgen varje 3 månad, men så ville Bjarne inte längre. Det var för deprimerande bara att höra hur mycket dom växt.  

Bjarne dog hemma i sin säng, med sin dotter, våran 2 hundar (minsta låg vid Bjarnes hals sista halva dygnet, den stora i sin säng vid fotgaveln) och jag, den 26 oktober 2016 kl. 19.38

Vi var stort sett alltid nöjd med vården, allt var planlagt och vi fick alltid svar. Speciellt vår lokala läkare ställde upp. Vi hade sjukpersonal som rensade Bjarnes sår i hemmet från november 2015 och till han dog. 

Beklagar det blev långt men jag behövde gå igenom det igen.

 

Då Bjarne blev sjuk hade vi 2 hundar lilla Gorm, en Jack Russel som i 2013 var 4 år och Diego, en Rottweiler som var 2 år. Nu är dom 10 och 8 år gamla.

Hundarna är mina, det är jag som gör allt med dom, men Bjarne älskade dom. Jag brukar vara i skogen med dom minst 1 till 2 timmer varje dag men under Bjarnes sjukdom var där många dagar vars jag inte klarade av att gå mera än 500 meter. Under sista året var jag rädd att lämna Bjarne ensam och det lugn jag brukade få av att gå blev ersätt av panik för om Bjarne var död när jag kom hem.

Jag/vi kallar dom pojkarna för att det är två pojkar och mina barn, då jag inte kunna få egna barn.

Dom var tydligt påverkat av Bjarnes sjukdom och min psykiska tillstånd. Mera lugna också när dom inte fick springa av i skogen.

Men jag var tvungen att gå ut med dom varje dag, så jag kom ut.

När jag hade möjlighet för att ta en längre tur i skogen, fick skog och hundar lugnat mig. Första halva timmen var hjärnan kaos, men hundarna tvang mig att koncentrera mig på dom och skogen. Sen var det som allt slapp och jag kunna andes och njuta, bara vara i nuet, leva utan cancer.

Den 24 oktober kl.20.00 ville Bjarne i säng, jag hjälpte honom in och sen kom han inte upp ur sängen igen. Hundarna kände av att något var på g. Dom turades om att vara i sovrummet hos honom. Den 26 oktober turades Bjarnes dotter och jag om att vara med Bjarne, vi pratade inte om att det nog var dags, vi visste bara. Tror det var kring kl. 16.00 då kom båda hundarna in till Bjarne och jag i sovrummet, den stora (Diego) la sig i sin säng vid fotänden av vår säng, där låg han och kom med lite små pip.

Den minsta (Gorm) kom upp i sängen och tvång sig ner mellan Bjarne och jag. Då och då kröp han upp till Bjarnes ansikte och nosade. ( Bjarne var inte riktigt kontaktbar sista dygnet) Jag försökte att få Gorm att sluta krypa upp till Bjarnes ansikte, men det gick inte.

Båda hundarna visste vad som hända. Båda nosade på Bjarne hå han var död och lämnade sen sovrummet.

För ut kunna jag fråga pojkarna, vars är Bjarne och då sökte dom honom. Jag testade samma ett par gånga efter Bjarne hade dött och var borta från huset. Hundarna tittade bara på mig som om; vet du inte han är borta.

Efter Bjarne dog fick jag en depression och upptäckte att Rottweilern, Diego reagerade. Han kom fram till mig och tvång mig att koncentrera mig på honom, om jag försökte knuffa honom bort, tryckte han sitt huvud hårt mot mig. Han satt så tills jag blev lugn igen. Han kommer fortfarande vissa dagar och gör samma, då vet jag att något är på gång med mig.

Detta första året efter Bjarne gått bort var jätte svårt, utmargningssyndrom  och depression. Min kropp och psyke var kört helt i botten, men jag var tvungen att gå ut med hundarna och dom fick mig igång igen. Dom tvingade mig att leva. Sommaren 2017 hade jag inte ork att leva mera, men jag kunna inte lämna hundarna. 

Jag satt en kväll och ratade upp doser med sov medicin (mängder kvar efter Bjarne, som jag inte lämnade in)

En hög till mig och så en till varje av pojkarna, pojkarnas skulle gömmas i köttbullar. Som tur var, kom en kompis förbi, hon hade en känsla om att något var fel, hon visste vars nyckel var och låste sig in.

 Hon och hundarna är orsaken till att jag är kvar. 

Sedan blev det att tvinga mig ut och varje andra dag ökade jag längden på våran skogs turer.

I dag är det bara Jag och pojkarna. Några dagar är det jobbigt att jag alltid måste hem, svårt att resa iväg (social träning med båda, stannade av då Bjarne blev sjuk, så dom är inte bra med andra hundar)

Men jag älskar dom och dom håller mig vid livet.

 

Angående Cancerkompisar.

Jag var glad jag hittade er. Jag hade ett forum vars det var ok att tycke allt också att min make var jobbig och det var viktigt att få ventilera då och då. 

 Använde den mycket fram till våren 2017, sen var det som jag inte pallade mer med cancer. Varje historia fick mig tillbaka till en jobbig period.

Tyvärr bor vi långt från varandra här uppe i norr, så att mötas blev där inget av. Men jag skriver fortfarande med ett par stycken.

Mitt bästa råd till människor runt en sjuk familj; 

• Kom gärna på korta besök, ta gärna med en termos och fika. ( förvänta inte att vi pallar duka kaffe och fika samt långa besök)
• Kom med några mat lådor, behöver inte vara något fansy.
• Ring och meddela i dag kommer vi med kvällsmaten, vi äter tillsammans och sen går vi hem.
• Kom och sitt med den sjuka och släng ut den anhöriga på en promenad, eller ta med en som går med den anhöriga ut på fika.
• Har dom djur, erbjud att rasta hunden, mata hästen och likande, bara några gångar.
• Erbjud att städa, tvätta golv, dammsuga.
• Oftast pallar en anhörig inte be om hjälp, kan tycka det är pinsamt. Så vänta inte på att vi själv frågar.
• Våga fråga den anhöriga: hur mår du? Acceptera när den anhöriga säger att den sjuka är jobbig.
• Förvänta att goda vänner försvinner och nya kommer.

Vi fick et otrolig hjälp av en familj som vi kända sådär. I dag är dom min norrländska familj, där jag är julafton.

Då Bjarne var inlagt på Sunderbyn med infektion, var det vinter och ofta var klockan 21.00 när jag började köra hem. Då ringde dom ofta och vi små pratade medan jag körde hem (14 mil). 

Vi fick all hjälp till Bjarne, från vården. Men där var ingen hjälp till mig. Om jag flyttade eller Bjarne kom på ett boende, så ingick också städning och matlagning, ja allt kring vanligt hushåll. Men inte när jag var där.

Det borde ändras. Vi hade inte råd att betala för städning eller matlagning.

Efter dödsfall skal vården erbjuda hjälp, psykisk och eventuellt rekreations uppehåll.

 

I dag: Jag är fortfarande ensam, söker inte efter en annan maka, men då och då ville det vara fint att ha en särbo, en att göra något tillsammans med.

Jag mår bra i dag, bor kvar i vårt hus med mina älskade pojkar. 

Min hälsa sviker fortfarande då och då. Stora problem med kort minne, kan fortfarande inte läsa en bok eller se en film som är längre en 50 minuter.

Vill gärna ut lite, men får då och då panik för att lämna hemmet.

Har fått tillbaka mitt interess för odling och fick ett nytt växthus av vänner, så väntar bara på att våren skal komma. 

  

Kram Helle, Gorm och Diego

E-post: kitajaur [at] gmail.com

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Att sträva efter att leva i evighet, om du inte njuter/har livskvalitet, är ju inget värt. Åtminstone har Helena den inställningen, jag försöker ibland intala mig detsamma, men lyckas inte riktigt. Jag är mer sån att jag alltid hoppas på mirakel. Nu vet jag att mirakel inte händer speciellt ofta, men kanske kan det hända just när man behöver det som mest…

Jag tänkte fördjupa mig lite i just följder av cancern idag. Själva cancern har ju oerhört många ansikten. Ibland är den oerhört aggressiv, Ibland mer saktmodig men ändå dödlig. Ibland kan mediciner bromsa eller till och med bota. Helena har ju spridd bröstcancer. Eftersom den redan var spridd vid upptäckten så är hennes skelett fullt av metastaser. Både jag och Helena var av uppfattningen att: - Är det “bara” bröstcancer så kan de operera och med lite cellgifter och strålning kommer du snart vara tillbaka igen. Hmm, så lite vi visste…

Här finns hela blogginlägget: Ett fönster mot himlen

Tack Peter för att du delar detta!

Hej alla cancerkompisar! Du har fått ta del av valda delar av Bitgittas bok som hon sktivit till minne av sin man Bertil. Skulle du vilja läsa vidare kan hon låta trycka upp några ex hos tryckeriet. Kontakta i så fall henne direkt via mejl; gittan_lind [at] hotmail.com

Del 5

Vi satt båda hos Bertil, jag spelade en Bob Dylan låt den som vi ofta lyssnade på, Bertil blev väldigt lugn när han hörde Bob Dylan ( jag tror han uppfattade musiken)  detta var strax före klockan 6 på morgonen, jag satt och höll honom i handen och nattsköterskan höll andra handen , han var nu djupt inne i sig själv, 6.05 tog han ett långt andetag, sen var det över.

Bertil hade gått över på andra sidan. Bob Dylans låt " "The Times They Are A Changing" den låten spelades just i det ögonblicket , det var nattsköterskan som hade märkt vilken låt som spelades, jag är väldigt glad att hon uppmärkt sammade detta, för själv var jag inte så medvetande om vad som hände i det ögonblicket.

Denna låt spelade vi när vi den 15 juli spridde Bertils aska ute vid Klagshamn, det var hans önskan att bli sprid ute till havs.

SLUT!

För oss på Cancerkompisar är det viktigt att man som anhörig får berätta om sina upplevelser. Vi vet av erfarenhet att man hjälper både sig och andra.

Kramar till er alla.

Inga-Lill

Ambassadör Cancerkompisar

 

Birgitta fortsätter att berätta ...

Torsdag 24 september 2009

Tre månader till julafton, hur ser det ut då, är Bertil frisk kanske börjat jobba igen och krafterna har kommit tillbaka, många frågor, men vilka svar....... ja vi får vänta och hoppas på det bästa. Läkaren hade berättat för oss att efter 3 månader så visar det sig hur resultatet blivit, är det då man kan få visshet om Bertils stamceller varit dugliga, han får kanske ett positivt svar, det som vi alla vill ha reda på så att vardagen kan återgå till det vanliga livet vi hade före Bertils sjukdomsbesked. Körde till Lund på eftermiddagen, solen sken i Lund alltid mycket bättre väder i Lund har jag blivit förvissad om, men regnet hängde tungt i Malmö. Trots att han kände sig lite "down" så gick vi ut en 20 minuter höll oss omkring i sjukhusområdet Bertil tycker om att promenera en liten stund. Vi sitter på hans rum Bertil läser Skånskan och jag sysslar med datorn svårt att komma ut på nätet idag. Jag dricker kaffe men Bertil känner inte alls för kaffe, han äter mycket lite fick ner lite filmjölk och flingor . Bertil ät trött jag kör hem vid 18-tiden. Ringer ett par gånger men eftersom Bertil inte ringer förstår jag att han ät trött.

 

Fredag 25 september2009

Ännu en dag när Bertils immunförsvar står på noll, han mår hyggligt bra, fick lite aptit i morse drack kaffe och åt smörgås, lite sämre uppåt dagen, men ingen feber, inget illamående man kan kanske säga att han har haft det lite tursamt......men man ska inte ropa hej förrän efter helgen,  läkaren sa ju att det efter helgen skulle nog hans immunförsvar gå upp. En till varm och solig dag termometern står 18 grader, tog en lång promenad i parken ner mot Allhelgona kyrkan nu börjar man bli bekant med staden Lund så mycket som vi flanerar runt , läkaren har sagt att Bertil mår bra av att gå på promenad bara vi inte blandar oss med för mycket folk i slutna rum, utan att vi är ute i friska luften. Efter vår promenad slappar vi framför tv datorn har lagt av får inte igång internet men det gör inget nu när jag ändå får besöka honom, vi skaffade datorn eftersom vi trodde att Bertil skulle vara isolerad 1 månad men så blev det ju inte, det känns bra att jag kan tillbringa så mycket tid jag vill med honom, och med en trevlig personal som vi känner så väl, eftersom de flesta känner vi, sen Bertils tid på Mas.

Lördag 26 september 2009

Idag har nog Bertil gått igenom ett helvetes kval. Han ville inte att jag skulle komma, har feber 37,8 inte så mycket feber men Bertil känner sig trött och matt. Han får ringa mig när han orkar och är känner för att prata, det är bäst så, vi vet ju att detta var väntat, nu har det kommit till det stadiet i behandlingens gång, håll ut, det blir snart bättre. Detta kom ju, inte som någon överraskning nu när immunförsvaret låg på noll.

Söndag 27 september2009

Bertil ringde inte förrän halv tio i morse, hade haft en jobbig natt, feber över 39 grader, vill bara ligga och vila, vi bestämmer att han ringer, när han klarar av att prata. Han har säkert sovit 20 timmar och han känner att han har ont i magen, precis vad läkaren talat om för oss, så är hela sjukdoms förloppet, han följer det till punkt och prickar. Slår en signal till honom lite senare på kvällen. Febern har gått ner känner sig ganska så ok framför allt hörs lite piggare i telefonen, jag mår inte heller så bra, när Bertil är så dålig. Kanske vill han ha besök imorgon, det har gått 2 dagar som vi inte har träffats och jag saknar honom så, men enligt läkarna ska det börja " gå upp " (immunförsvaret). Ok vi tar en dag i taget, sakta men säkert följer vi plan enligt schemat de har satt upp för oss.

Måndag 28 september2009

Jag vet inte hur Bertil mår idag, när jag kom dit låg han i sängen hela tiden, visserligen hade han haft besök en stund förre så han var trött men ingen feber idag men han var ändå lite uppgiven kanske tyder det på att han börjar bli lite långtråkigt !!!!!!!!!!!

Ingen aptit det kan man ju förstå  för maten är under all kritik jag smakade på falukorven, som serverades smakade mest som om den legat för länge i frysen, förstår inte varför man inte lägger ner mer resurser på maten som är en så viktig del för tillfrisknandet. Jag vet inte om han ligger och väntar på att febern ska komma igen, ibland för jag den känslan, att han inte kan släppa den känslan som nog går runt i huvudet på honom, det blev nästan som demon i honom så jag fick säga till på skarpen att nu måste vi titta framåt och försöka se det positiva. Jag tror han förstod vad jag menade man blir inte bättre av att tänka negativa saker ,men det är lätt att säga men inte så lätt att ta till sig.Jag börjar tänka på att kanske ta med mat till honom, så han får något nu har det gått flera dagar utan att han ätit något och det är ju inte bra, man måste ju äta för att få kraft att ta sig vidare, man kan ju inte bara leva på näringsvätska ........ även om maten inte smakar så måste man försöka. Han får i fortsättningen lämna önskemål om mat som han gillar så får jag fixa och ta med det går helt utmärkt att ha mat med har frågat personalen  om det går bra att ha egen mat med och de sa att det får man göra det finns ett litet pentry för anhöriga där man kan värma maten i en mikrougn.

Tisdag 29 september2009

Bertil har ingen matlust alls idag, äter inte och dricker dåligt, han är fortfarande "down" hans immunförsvarligger på noll, kanske han har ett par längre dagar än brukligt eftersom han bara fick en påse stamceller.........Idag ligger han när jag kommer han hade besök och hade ätit lite pizza tydligen hade han varit lite för glupsk så det kom upp igen magen var väl inte beredd på sån mat. Han fick näring via dropp eftersom han fortfarande dricker så dåligt och en påse blod eftersom blodvärdet ligger på 85. Jag hade med mig tomatsoppa och ört bröd och efter en liten promenad i i korridoren så fick han i sig en  halv bulle., bra han fick behålla det i magen, hoppas han snart vänder upp och han kan äta och få nya krafter.

Onsdag 30 september2009

Bertil var glad idag hördes redan när han ringde i morse, pigg och full av energi klockan 9 på morgonen. Det har blivit höst nu kyligt i luften, men ändå soligt.  När jag kom upp till Bertil idag på efter middagen studsade han upp från sängen och ville äta med detsamma, soppan från igår stod i kylen och bara väntade på att vi skulle äta upp den. Vi satt i dagrummet och åt och hade en trevlig stund , skönt att sitta och äta  vid ett matbord, gick sen tillbaka till rum 12 avdelning 4 på hematologen i Lund. Vi läste våra tidningar tittade på tv. Bertil fick dropp för han dricker så dåligt trots att han nu börjat äta så dricker han inte så mycket. Idag fick jag sällskap ner mot garaget, Bertil följde mig en bit på vägen, det kändes mycket positivt att han var med mig. Riktigt kallt har det blivit nu träden börjar få sina fina höstfärger. Nu känns det som om vi kan se slutet på en lång resa.

Varma hälsningar

Birgitta

Jag tycker själv att jag rent mentalt blivit lite ”lugnare” i mitt tänk – men det finns en sak jag har blivit MYCKET räddare för – C A N C E R!!!
Corona rör mig inte ryggen, helt ärligt – jag ORKAR bara inte vara orolig (fast jag kanske borde eftersom mina lungor inte är 100 procentiga)
Jag är till och med lite less på alla rubriker, som allt som oftast säger emot sig själva. Ena dagen är det si, och andra dagen så.
Antingen väljer jag att oroa mig, dvs. jag genomlever mina dagar framöver, med en konstant oro för att bli smittad – något som förhoppningsvis inte inträffar. Eller så väljer jag att inte ödsla energi på det, utan försöker att L E V A mitt liv till fulla VARJE dag.
Alternativ 1 innebär att jag INTE kommer att leva mitt liv till fullo, utan jag kommer att må mer eller mindre dåligt varje dag, av oro, för något som troligtvis inte kommer att inträffa. Inte heller vet jag hur länge jag kommer att vara tvungen att oroa mig….när jag rent krasst kan falla död ner typ nyss.
Jag väljer alternativ 2 – alla dagar i veckan – också av den anledningen att jag kan falla död ner…..typ nyss…..

…….men…..vissa dagar kan jag inte låta bli att, inte bara oroa mig, utan till och med vara lite rädd…..för att drabbas av cancer. Har haft ont i magen till och från i ett antal veckor – och min direkta tanke är att det såklart är någon form av tumör…mitt onda i bakhuvudet (som jag haft i över 2 år nu, till och från), är ju såklart också en tumör……
Det är en rädsla som är fullständigt ologisk, och jag kan se mig själv ”utifrån” och fatta att tankebanorna är uppåt väggarna, men lika förbannat är det svårt att stoppa dom. Men jag jobbar med det, att försöka ”styra om” dom tankarna 

– vill INTE styras av rädsla. Tror att det beror på att jag har sett den mentalt starkaste människa jag någonsin känt, sakta brytas ner av den vidriga sjukdomen, intill oigenkännlighet – och det skrämmer mig. Att den jävla fläcken på en röntgenbild, så fullständigt monterar ner en människa, bit för bit….

Ensamhet……funderar mer och mer på hur min framtid ska te sig…..
Vem vill ha en sån som jag, liksom, men en massa befästa olater och en massa tungt bagage…..och vill jag ens ha någon…..?
Det var ju inte såhär min framtid skulle te sig , jag & Uffe skulle ju bli gamla tillsammans, det pratade vi ju om då och då. Det var ju när vi blev gamla som vi skulle sitta och bläddra igenom alla gamla fotografier och alla videofilmer. Vi skulle skratta och minnas TILLSAMMANS ju. Det blev inte så, jag är ensam med minnena – ingen att dela dom med, ingen som upplevt dom tillsammans med mig.
Ena dagen kan jag tycka att det är nog helt OK att vara ensam resten av livet, för att nästa dag bli rädd av bara tanken.

Kanske är det därför jag försöker fylla helgerna med kul saker, för om jag inte har något inplanerat, hamnar jag fortfarande gärna i soffan, timme ut och timme in – med det konstant malande, dåliga samvetet att jag BORDE verkligen ta tag i saker, jag menar –

Från Publicerad 2020-03-10 00:03:56 Text ur bloggen https://cancerborjantillslutet.blogg.se/2020/march/

Tack!

Hej alla cancerkompisar! Tack alla för att ni finns och vill läsa min bok. Kramar från mig, Birgitta, cancerkompis

Birgitta skriver:

Läkaren hade berättat för oss hur behandlingen skulle förfaras hon kallade det för 1:a fasen det var strålning, 2: fasen  cellgiftsbehandling och så sista 3: fasen stamceller.

Bertil kom först hem på permission först bara dagtid och sen tillbaka på kvällen till sjukhuset sen blev det helgerna han ville inte släppa sin rollator men för det mesta så stod den kvar i hallen, Bertil går nu riktigt bra men det känns väl tryggt för honom att rollatorn finns tillhands. De första stegen övervakade jag väldigt noga antingen gick jag bakom eller så var jag framför honom ,skojade att  "om du trillar, så trillar jag först ".

I min ovisshet så trodde jag  eller i alla fall hoppades jag ,att nu när han var hemma skulle det vara på riktigt så jag tog ner alla teckningar som barnen hade ritat och som klädde väggarna i hans sjukhusrum och vinkade glatt till personalen med orden "nu går vi hem". Men så blev det ju inte riktigt utan jag fick hänga upp teckningarna igen när han återvände till sjukhuset.

Strålningen fortsatte efter hans utskrivning, varje dag körde vi till MAS, fick parkerings kort så vi kan stå på en av strålningens  parkeringsplatser utan att betala någon avgift,  för det kunde ju ibland bli lång vänte tid. 

Bertil mår bra trots all strålning, han känner sig till och med starkare för var dag som går. Han åker ner till Aq va kul för att träna på motionscykel, lite osäker känner han sig när vi är ute och cyklar, tycker inte att hans vänster ben lyder honom till 100 %. Vi träffar strålnings läkaren näst sista strålningen där fick vi ett positivt möte, jag hade som vanligt många frågor som jag ville ha svar på som jag skrivit upp, dom tog läkaren hand om så svaret fick jag inte besvarat.......

Ja nu var fas 1 avklarat, nu ska Bertil få injicerat medicin för benskörhet som också ingår i behandlingen, skelettet kan ha en tendens att bli skört, denna behandling ska han få en gång i månaden i 2 års tid.

Den 26 maj avslutades strålningen det görs ett uppehåll på 10 dagar. Nu  börjar fas 2 i behandlingen det är dags att börja med cellgifter eller cytostatika detta ges på mottagningen nu skall all behandling ske på mottagningen vi blir fort bekanta med personalen Bertil är social och skojar med alla det känns tryggt. Nu fortgår dagarna nästan som vanligt vi tar en tur ut till Brösarp, vi övernattar och det var längesen vi gjort något utan för sjukhusets väggar, Bertil går fortfarande på starka mediciner så jag kör bilen men Bertil tycker om att åka så det känns bara bra. Vi har planerat att åka till Gotland till midsommar men först måste vi prata med Bertils läkare om hon tycker det är lämpligt att fara iväg från stan, helst ska vi försöka att vara ute på däck under vår båtfärd eftersom det är mindre risk i friska luften Bertil har dåligt immunförsvar och är därför mer mottaglig för infektioner  Vår biljett till hemresan skulle gå via Nynäshamn och därifrån köra vidare norrut men det fick vi avstå ifrån, men vi fick ta oss till Nynäshamn och sen i  stället köra hem åt. Vår vistelse på Gotland gick bra Bertil fick ta det lite lugnt och vila emellanåt men han var pigg och tyckte det var roligt att göra något nytt istället för alla dessa sjukhusbesök som blivit lite vardagsmat för oss nu. Hemfärden gick snabbt vi körde nästan non stop från Nynäshamn till Malmö ,allt verkade ok. Nästa morgon tyckte jag på Bertils högra ben blivit ovanligt tjockt och vi åkte direkt till sjukhuset,   där de konstaterade att Bertil fått en blodpropp..... vad vi inte hade förstått när vi bilade ner att vi borde gjort flera uppehåll under bilfärden och rört oss lite istället för att sitta still så länge men tyvärr var det ingen som hade talat om att det var viktigt för Bertil att röra på sig för att undvika blodproppar, så nu fick Bertil använda stödstrumpa och ta Fragmin  som han injicerade i magen. Nu fick vi oss en tankeställare i fortsättningen måste vi vara mer uppmärksamma, vad som kan hända om vi inte blir lite lyhörda på det minsta förändring, alltså det minsta förändring måste vi kontakta hematologen.Detta gör ju också att vi får undvika barn som är de minsta förkylda, vi isolerar oss träffar inte så många människor och går inte ut bland folk i onödan, vi håller oss för oss själva så fort Bertils immunförsvar ligger lågt. Detta gör vi för att undvika plötsliga infektioner.

Den sista juni är det så dags för den 2:a cytostatika (cellgift)  behandlingen även denna gång mår sig Bertil bra inga besvär från cytostatikan, skönt det är visst väldigt individuellt hur man mår av cellgiftet  många mår illa ,kräks har problem med maten men inga sådana problem har Bertil. Nu börjar vi leva lite normalt vi åker till Helsingborg till Fredriksbergsteatern med vänner och tittar på Eva Rydberg sommar revy, vi åker till Skivarp och går på sommar konsert utomhus lite kyligt men vi har klätt oss varmt för vi vill ju inte frysa, allt går bra.

Bertil har börjat ta en massa olika mediciner och för att hålla reda på alla tider så blir allt uppskrivit i almanackan än så länge sköter han sin medicinering själv, jag är inte så insatt i alla konstiga namn på tabletterna.

Mitten på juli när Bertil som vanligt har tid på mottagningen så berättar han för sin sköterska att han har fått en "finne" ändan, typiskt ställe men sköterskan vill se och tar kontakt med läkaren ,som tycker att denna "fistel" ska tas bort. Detta var på vår 21 årsdag och den dagen skall sluta med att Bertil blir inlagd för att ta bort fisteln operativt. Han kommer hem dagen efter men hinner inte vara hemma mer än 1 dag då han  plötsligt får hög feber och nu är vi mer uppmärksamma så  vi åker in på akuten, han blir inlagd med en gång, på hematologen, läkaren vill inte ta några risker utan vill ha honom under uppsikt och få ner hans feber ,  detta var nog en reaktion på  hans operation av fisteln,  tyvärr tror jag inte  personalen på kirurgen visste så mycket om Bertils sjukdom och han blev hemskickad lite för tidigt, men det kändes skönt för mig, att han blev inlagd på hematologen. Vi har lärt oss en läxa att inte vänta, utan handla direkt, detta blir en läxa som vi får användning av många   gånger i framtiden. Bertil får ligga kvar på hematologen en vecka så hans feber går ner.

Nu väntar vi bara på den dag när förberedelsen inför stamcellsbehandlingen ska börja.

Den 3 augusti det var den dag då Bertil började förberedelserna för stamcellsbehandling, idag har han fått en kraftig dos mefalan han mådde inte så bra på natten han beskrev för mig att han hade haft en kämpig natt. Han kom hem efter ett par dagar för att invänta den dag då kroppen ska vara redo för stamcellsplockning.

Så är det då dags att göra den här stamcellsplockningen, då åker han med ambulans till Lund, denna gång får han göra det utan att jag är med denna dag den 13 augusti är en väldigt spännande dag jag sitter hemma och bara väntar på att Bertil ska höra av sig han ringer när han har kommit tillbaka till MAS på kvällen , jag gör smörgåsar och tar med kaffe till honom, ett glädjande besked är att hans stamcellsplockning gått bra och att han får åka hem meddetsamma vi struntar i smörgåsarna utan kör hem direkt, oh så skönt. Nu väntar vi bara på att kroppen ska bli beredd att ta emot hans stamceller som han har plockat. Det tar nästan 1 månad innan han på nytt blir inlagd under tiden lever vi som vanligt ,tar våra promenader, cyklar, åker ner till havet. Fortfarande går han på mottagningen för blodprover. Träffar barn och barnbarn så ofta vi kan, fast de får inte vara förkylda ,Bertil är ju mycket infektionskänslig och vi vill inte riskera att han ska bli förkyld nu när han ska få tillbaka sina stamceller då är det viktigt för honom att inte ha någon infektion i kroppen.

Den 14 september 2009

 Lite småkallt så här tidigt på morgonen när vi gör oss redo för Bertils sista fas i behandlingen vi  kör till Lund detta  som vi väntat på hela sommaren och nu har äntligen dagen kommit. Denna dag som började lite småkallt men har under dagens lopp blivit en solig skön höstdag, besök hos tandläkaren för det är viktigt att tänderna är ok och man inte har någon tandköttsinflammation sen blir det ytterligare blodprover, en fika på sjukhusets cafeteria en promenad ute i det fina vädret innan det är tid att läggas in på avdelning 4. Här lämnar jag Bertil och kör hem. Dagen efter inväntar jag samtal från Bertil, idag ska han få  sin CVK (centrala ven katet ) detta sker på operation under lokalbedövning  det är via den som han ska få  tillbaka sina stamceller och sen i fortsättningen få sin medicin och provtagningar. Till sist kommer så telefonsamtalet att allt gått  bra, jag sätter mig i bilen och kör in till Lund  jag har packat ner kaffe smörgåsar tidningar present som hans kompis Stig  har skickat ner en cd skiva som vi spelar om och om igen under den tid som Bertil ligger inne. Vi tillbringar tiden på sjukhuset med att läsa tidningar lyssna på cd skivan går små promenader i Lund vi promenerar omkring jag är inte så bekant med staden men vi hittar små fina hus i  område vid lasarettet, vi undviker att gå in i centrum Bertil ska ju helst inte röra sig i folksamlingar, utan i friska luften är det bästa. Hittills har allt gått mycket bra, Bertil mår bra CVK på plats inga problem, cellgift imorgon hoppas han tål det, men han är förberedd att han kanske ska må illa, få diarré eller något som gör tillvaron lite mer kännbart vi bestämmer att under kvällen hålla kontakt via telefon och datorn och att Bertil ska ringa när han känner för det och jag har telefon nummer till avdelningen om jag inte hör något från honom det känns tryggt att ha den kontakten, de flesta känner vi sen tiden i Malmö på Mas.

Så kommer den stora dagen det är den 17 september vi alla väntat på, jag ska få vara med när han får tillbaka sina stamceller det var en glad överraskning när han berättade för mig jag som trodde att han skulle vara isolerad hela denna tiden, därför hade vi inköpt en extra liten dator, så vi kunde chatta och se på varann via Skypen. Jag bestämmer mig för att cykla till Lund från Malmö, varför vet jag faktiskt inte, kanske för att jag ska hinna tänka, vill ta det extra lugnt idag, man får bra tankar när man tar det lite lugnare, än om man kör bil och man kan gå igenom vad som skall ske i lugn och ro många tankar far genom huvudet och det gör att jag känner mig mer lugn, inför denna speciella behandling.

Jag hinner precis fram tar en kopp kaffe utanför  sjukhusbyggnaden innan jag går upp på avdelning 4. Det kändes lite som ett skådespel, sammanlagt var det sju personer. Först två sköterskor som gjorde förarbetet sen kom en sköterska in med Bertils stamceller som varit nerfrysta det såg ut som en stor kittel som det ångade ur antagligen låg stamcellerna i någon slags kolsyreis i en  plastpåsen som var djupfryst. Två läkare och två läkarstudenter var också på plats det kändes lite högtidligt med allt ståhej runtomkring, men det var en lugn stämning. Efter att stamcellerna kommit in spred sig en doft av majs detta hade  de berättat för oss innan så nu väntade vi bara på att majsdoften skulle komma fram och mycket riktigt efter en stund så luktade det väldigt mycket majs så Bertil fick smeknamnet Majsgubben.

Den 18 september 2009

Bertil får komma hem på permission under helgen, han gladde sig och tycker det ska bli skönt att lämna sjukhusmiljön, för ett par dagar. Bertil känner sig pigg och upprymd, vädret är strålande,  vi  sitter och njuter ute i trädgården än så länge har inga symtom visat sig utan Bertil är vid gott mod, på kvällen går vi en lång promenad. Lördagen börjar med att det är fortfarande varmt för att vara i september vi promenerar går till våra vänner som bor en bit bort, men när vi kommer hem känner sig Bertil lite trött och får vila en stund hans feber går lite upp och ner och vi avvaktar hur länge vi ska stanna hemma, är beredd på att köra till Lund på kvällen, men febern går ner lite och han mår bättre, så vi avvaktar till morgondagen får se efter frukost hur han mår, permissionen ska ju vara tills söndag kväll. Trots att Bertil är trött stannar vi hemma på söndag, Freja och kör till Alnarp och tittar på en utställning där, jag ringer och kollar hur Bertil mår , men har ändå inte någon ro att stanna borta för länge, nästan genast när vi kommer hem är Bertil redo för att åka till lasarettet i Lund vi kör in på eftermiddagen tidigare än vad vi sagt ,men jag tror att hans immunförsvar har börjar gå ner och Bertil känner oro, vill helst vara inom vården då. Jag stannar hos honom ett par timmar ,kör sen hem och har vi telefonkontakt resten av dagen, lite trist att permissionen blev så hastigt avbruten, men jag förstår  hur Bertil känner sig och jag känner mig trygg när han kommer tillbaka till sjukhuset. Senare förstår jag att han är ordentligt trött och vill bara vara ifred.

Måndag 21 september 2009

För exakt 5 månader sen blev Bertil opererad i sin rygg , inte i den vildaste fantasin skulle vi ana att det bara var början på en lång resa, som vi kanske idag, kan se "slutet" på. Att gå igenom så mycket som vi gjort har gjort att vi blivit starka både i vår relation och på olika sätt som allt har satt prov på oss tex att vara ifrån varann, sova på skilda platser, ordna upp och fixa mycket själv, vår tillit till varann har stärkts, nu vet man,  att ta tillvara tillfälle som kanske inte alltid varit så viktiga. Nu går Bertil igenom kanske sin tuffaste period, nu när immun försvaret går ner till noll. Bertil kom hem på en permission, permission denna gång var jobbig för honom, många tankar om hur och när han ska känna sig riktigt dålig pendlar, precis som han försöker locka fram något som ligger och lurar. Mat är inget han känner för, ett visst motstånd att äta, för att snart komma upp igen, och det känns olustigt. Bertils äldre bror och hans fru besökte oss vi hade en trevlig pratstund i vår trädgård det var  skönt att sitta ute och jag tror att Bertil kunde koppla av och skingra sina tankar ganska bra, men när vi fikat klart var han trött och lite likgiltig på att vara pratsam. När han blir trött så får han lov att sova en stund. 

Tisdag 22 september 2009

Han har ingen ro här hemma längre, utan vill iväg så fort som möjligt tillbaka till sjukhuset. Det blir en tyst resa till Lund, han vill bli avsläppt utanför och ber mig parkera, vi kommer överens om att ifall jag inte hittar någon parkeringsplats, så kör jag hem, så vi säger hej då till varann. Bertil tar sin väska, försvinner in, dit han egentligen känner är den trygghet han vill ha just nu. Vi ringer varann, hans hals och torrhet i munnen ger sig tillkänna jag hoppas att han inte har det för besvärligt, jag har sagt till honom att be om hjälp och få den smärtlindring han kan få, jag litar helt på att personalen gör hans situation så smärtfri som de bara kan och sköter om honom för det är här som han mår som allra bäst i detta läge och med kunniga tjejer som ser till honom och hjälper honom i denna svåra period ,som han måste, måste gå igenom.

Onsdag 23 september 2009

Immun försvaret ligger nu på noll, så vi börjar räkna denna dag som dag 1, mellan 3-5 dagar sa läkaren att han skulle ligga mycket lågt i sitt immunförsvar. Vi har bara hörts via telefon ett antal gånger, Bertil mår just nu inte så bra ligger mest och vilar har svårt för att svälja får därför näringstillförsel via dropp, men ingen feber under dagen.

Här kommer ett nytt blogginlägg från Peter;

- Tänk ändå vad tiden är lurig. Ibland känns det som att man inte hinner med att ta in allt - och ibland står tiden och stampar. Snart är vi på 600 dagar från dagen då vi sänktes av cancerbeskedet. Samtidigt som jag är oerhört glad över den extratid vi fått tillsammans, så kan jag inte riktigt förstå hur vi hamnat här. Min mamma väntade och kämpade emot i sitt hem länge.

När hon blev intagen på sjukhus så fick hon dag 6 besked att hon hade cancer. 6 dagar efter detta så somnade hon in. Givetvis så gick man in i en form av chock, då det var svårt att ta in det snabba förloppet. Helenas och min första reaktion på hennes cancerbesked, var ju att det inte skulle vara så lång tid kvar tillsammans. Så skönt att vi fått dessa 597 dagar att samla oss på. Vi hoppas givetvis på många fler dagar, som är värda att leva. Just nu så är värken hyfsat bromsad med ganska så höga doser smärtstillande. Diabetesen är mer balanserad än på länge. Hennes MS är för tillfället vilande, så nu är det tid att pusta ut - men också att våga leva. Vi har absolut inga garantier för hur länge detta stadie varar.

Här hittar du hela inlägget i bloggen ETT FÖNSTER MOT HIMLEN

Birgitta, en av våra cancerkompisar i Skåne.Under sin mans sjukdomstid skrev hon dagbok. Idag är det 5 år sedan Bertil dog och som minne av honom tog hon sina dagboksanteckningar och tryckte upp 10 böcker för att ge till familjen.

Birgitta skriver:

Operationen gick bra men det är för tidigt och säga om han i fortsättningen ska få något bestående men, allt har nu gått så fort det skulle ta flera månader innan läkaren skulle ställa en rätt diagnos. Två kotor hade kollapsat det kunde innebära att det påverkade hans gång,  vänster ben lydde honom inte. Ovissheten om Bertil skulle bli förlamad fanns fortfarande kvar,  Vi får vänta och se men Bertil är tapper och tränar varje dag med att gå i gåstol. Han kämpar verkligen, med att gå och var dag ser vi framsteg. Han ligger kvar på ortopeden i 6 dagar. Bertil ringer till mig och säger att han ska bli förflyttad från ortopeden till hematologen.....Vad betyder detta!!!!!!!!!! Jag undrar vad för sjukdom har man då, hematom, har det inte med blod att göra?????? jag ställer frågan till mig själv  och sen frågar jag Bertil, varför han skall flyttas till hematologen. Han säger bara att det har de bestämt han har väl inte ifrågasatt varför, men jag är mer orolig, kanske än vad han är. Jag försöker vara hos honom så ofta som möjligt helst inte före lunch får jag komma men sen stannar jag där ända till kvällen. Bertil fick så småningom veta att röntgenplåtarna hade visat förändringar allt tydde på att Bertil hade någon typ av blodsjukdom men inte riktigt vad. Vi fick vänta på provsvar och det tog ett par dagar innan svar skulle komma. Bertil ville att jag skulle vara hos honom den dag då läkaren skulle komma och berätta, den dagen fick jag vara där redan före lunch tid. Bertil har efteråt talat om för mig att han var mycket orolig för vad han skulle höra, jag var ganska lugn och samlad hade förberett ett par frågor, vad jag undrat över, så stod då läkaren i dörren jag fick ett starkt intryck av att hon skulle förmedla ett positivt svar, hon satte  sig vid Bertils säng och lugnt förklarade att det visserligen var en allvarlig sjukdom, men ej dödlig, att det fanns behandlingar som var effektiva det var alltså CANCER, en typ av cancer som satt i benmärgen, visserligen en kronisk cancer, som inte kunde ge några metastaser ,finns bara i benmärgen och behandlingen skulle påbörjas meddetsamma. Att få ett sådant besked vände upp och ner på vår tillvaron, CANCER, det är ju ett så skrämmande ord och varför har det drabbat Bertil, tusen frågor kom upp i mitt huvud, hur ska vi orka med detta, det räcker väl med kollapsade kotor och en omfattande ryggoperation ,tack och lov så blev inte Bertil förlamad och tvungen att sitta i rullstol men hans vänstra ben hade fått en skada som skulle bestå i framtiden ,en svaghet i vänster ben, men sånt kan man ju leva med....Men vad jag förstod, så skulle vi få gå igenom väldigt mycket under en lång tid kanske för all framtid och jag vet att man lätt glömmer det som varit, därför bestämde jag att från och med nu börja skriva dagbok, skriva upp allt som vi går igenom, allt vad som händer, under tiden förstod jag då att det var viktigt att skriva ner vår historia, för att minnas allt, under alla dessa år har jag försökt dokumentera vad vi gått igenom både den svår tiden den ovissa tiden, men även de ljusa stunderna vi trots allt också haft . Det är viktigt att i allt mörker kunna se den positiva sidan.

Den 12 maj 2009 

Idag ska strålningen börja, jag är med, Bertil mår inte så bra just nu  men han är stark de första dagarna körde jag ner honom i rullstol till strålningen  men bara efter 3 dagar kunde han med hjälp av kryckor ta sig ner själv 5 gånger blir han strålad, han ligger fortfarande kvar på hematologen men den 18 får han besked att han blir utskriven för ett tag. Det känns skönt att ha Bertil hemma igen även om vi vet att han kommer att bli inlagd igen men vi får ta en dag i sänder. Skönt att ha Bertil vid sidan om sig i sängen det har ju gott 1 månad sedan han var hemma så jag tror att Bertil också känner det samma. Under denna tid han varit inlagd har jag varit stark när jag besökt honom, inte visat min oro inför honom men när jag sen har cyklat hem på kvällen har tårarna kommit, känt mig vilsen, förtvivlad, för hur ska jag ska orka, med  mitt ensamma liv hemma, för att göra livet lite enklare så har jag kallat det för mitt " Pippi Långstrump liv" ingen kan se mig jag kan bete mig hur som helst, ligga på sängen och bara skrika ut min ilska, för hur allt blivit eller ligga klarvaken hela natten gå upp och tvätta håret klockan 4 på morgonen. Stort stöd har jag fått av mina barn som har ställt upp till 100%, även under sjukhusperioden har barnen och barnbarnen ofta besökt Bertil och han har mått bra av att ha sina nära omkring sig. Efter utskrivningen så fortsätter hans strålning den sista strålningen är den 26 maj.

 

 

Vår ambassadör Inga-Lill träffade Birgitta, en av våra cancerkompisar i Skåne.Under sin mans sjukdomstid skrev hon dagbok. Idag är det 5 år sedan Bertil dog och som minne av honom tog hon sina dagboksanteckningar och tryckte upp 10 böcker för att ge till familjen.

Här kommer del 1.

Tack Birgitta!

Bertil var inte sig lik, det tyckte många som kände honom, han var jämt trött satt ofta och var väldigt frånvarande, inte den Bertil som vi känt tidigare  pigg på att promenera, cykla och röra på sig. Om vi haft facit så hade vi kanske kunnat ana att det inte stod rätt till , men sånt tänker man ju inte alltid på. Iallafall för att nämna något avvikande var det när han helt plötsligt bara svimmade av, han hade känt sig lite orolig i magen och illamående, trodde att han ätit något olämpligt men vi hade ju ätit samma mat och jag kände mig inte illamående. Men han svimmade av , kräktes sen kände han sig bättre ,vi var vid det tillfälligt  ute och körde bil, så när vi kom hem så fick han vila och efter en stund var allt som vanligt igen , tyckte vi nog då. Ett annat tillfälle var när han på väg till jobb , han cyklande och blev påkörd av en bil, det blev inga större skador, mer en ett par oroväckande stora blåmärke, men även detta försvann efter en tid och vi noterade kanske inte dessa händelser mer än en vanlig kullkörning med efterföljande stora blåmärke, sånt är ju i och för sig inte så konstigt.Sen fick Bertil plötsligt väldigt ont i sin rygg, han hade visserligen burit ur vinterdäcken från bilen och trodde att han vridit sig så illa att det hade knäppt till och han hade fått ryggskott. Det tog ett par dar innan han kontaktade vårdcentralen, men där fick han bara råd att med sjukgymnastens inrådan göra lite rörelser, men tyvärr blev det bara sämre, tillslut blev han så dålig at han fick krypa ur sängen baklänges och smärtan bara tilltog det blev bara värre och värre till slut bad jag honom att än en gång besöka vårdcentralen och be en läkare titta på hans rygg, under denna tid som han gått till sjukgymnasten gjordes ingen klinisk undersökning därför bad jag honom om inte läkaren kunde göra något mer än bara skriva ut smärtstillande tabletter för det hjälpte ju inte. Han fick en tid jag körde honom dit under tiden han var inne hos läkaren körde jag och hämtade ut fler lite starkare tabletter men jag var nog väldig skeptisk till att bara behandla hans onda rygg med starka tabletter.

Läkaren tog lite prover, och sa att han nästa morgon skulle uppsöka röntgen avdelningen på MAS. Han hade tydligen sett på blodproven som han tagit att något inte stod rätt till, men ville inte berätta det för oss. Nästa morgon körde vi till röntgen tidigt på morgonen, Bertil blev röntgad vid denna tidpunkt kunde han knappt ta sig själv till toaletten utan han fick med stöd av mig hasa sig fram det kändes inte alls bra att hans tillstånd hade försämrats så. Det blev många röntgen plåtar så till sist bad Bertil mig att åka hem och inte vänta på sjukhuset, för han trodde nog att han skulle bli inlagd och jag förstod också, i det skicket han var i skulle han inte klara av att vara hemma, utan nu behövdes det läkarvård jag tog det positivt, kände att detta var bra för både Bertil och för mig, inte lätt att se en person som led så mycket som han gjorde. Jag hann  precis innanför dörrarna när telefonen ringde det var läkaren från vårdcentralen som ringde för att höra om Bertil varit på röntgen, jag blev både förvånad och arg för vad är det som händer, han verkade så lugn och samlad men jag reagerade med att berätta för honom om Bertils många besök på vårdcentralen som inte hade hjälpt honom , och ingen som egentligen hade brytt sig så mycket om varför inte hans ryggont hade tagits mer på allvar, varför ingen läkare hade tittat på honom utan bara en sjukgymnast, han hade ju inte blivit bättre bara sämre. Läkaren försvarade då sjukgymnasten, att så är våra regler vi låter först en sjukgymnast titta på patienten, att sen att hon inte hon kunde veta, om det kunde finnas en "underliggande" sjukdom. Jag svarar honom att denna sjukgymnast nog lekt för mycket doktor jag blev väldigt irriterad på hans sätt att framföra budskapet och avslutade snabbt samtalet. Bertils rygg hade tagit skada och ett par av hans ryggkotor hade  kollapsat och skadorna var så omfattande att han kanske skulle bli förlamad. En operation skulle omedelbart göras men han fick själv bestämma, om det skulle ske på kvällen eller vänta till  imorgon bitti, för då blev det en utvilad läkare som skulle göra ingreppet .Bertil ville vänta till morgon dagen.

Hej alla kompisar!

Snart 6 månader sedan in man somnade in. Känner mig nöjd efter helgen (som förvisso inte är slut ännu, men som hittills varit fin). Utbjuden på middag av en vän, tillika kollega till min man, i fredags. Det var flera år sedan vi sågs, då han bor/jobbar i ett grannland, men det var sååå kul att ses igen. Den natten sov jag en hel natt, nästan 7 timmar, i sträck - utan sömntablett!!!!
På lördagen var jag med tre väninnor och såg Mia Skäringer, med en trevlig middag innan showen - en fantastiskt trevlig kväll, det med - och jag sov gott inatt också.

Vet dock att natten mot måndagen kommer att bli sämre, så då blir det en tablett.

Mina vänner säger att "du är så stark", och samma sak fick jag höra när min man var sjuk, innan han somnade in - men jag har aldrig varit svagare....men jag tror att alla kan plocka fram en "yttre" styrka (yttre = det som omgivningen ser, eller det man tillåter omgivningen att se), men att man kanske har en stor, inre "svaghet" - så kändes/känns det för mig.
Kände bara att jag ville skriva något "positivt" också. Känner att jag lätt fokuserar på allt negativt som händer runt omkring mig (och det är mycket, EXTREMT mycket dåliga saker som händer just nu, slag i slag), och att jag måste försöka uppskatta det som faktiskt är BRA också.

För livet går vidare, för mig och min omgivning, och jag måste ju välja om jag ska LEVA det, eller om jag bara "ska vara".
Jag väljer det först nämnda, för mina barns skull, för min skull, och för min mans skull - han fick aldrig chansen att leva sitt liv fullt ut.

  KRAMA LIVET! Helena

Hur länge orkar man kämpa - vår cancerresa

Vår cancerresa började våren 2017.

Min fru fick ont i sitt vänstra knä. Hon hade tidigare opererat menisken så hon trodde det var samma problem igen. När smärtan till slut blev outhärdlig gick hon till företagshälsovården. Där sa en läkare att det troligen var överansträngning men vi kanske ska röntga för säkerhets skull.

Hon röntgades och efter 1 vecka kallades hon tillbaka till företagshälsovården där samma läkare sa " det är en tumör men jag är säker på att den är godartad". C.a 1 vecka senare kallades hon till KS där de ville ta prover s k biopsi.

Ytterligare 1 vecka senare kallades hon tillbaka då de ville ta fler prover. Då började vi ana oråd. 7 veckor efter första sjukvårdskontakten RINGDE de från KS och meddelade att "det är cancer och den är elakartad".

Vi gick såklart in i chock.Sen gick det någon vecka,min fru blev dåsigare och dåsigare,kunde inte äta ordentligt eller gå på toa så vi åkte till Huddinge-akuten. Där gav de henne laxermedel flera gånger.

Sen sa de vi hittar inget fel på dig så vi fick åka hem på natten.

Lördagen efter så satt vi och tittade på tv när jag vänder mig mot min fru och blir skräckslagen:ett blåmärke växer fram runt ögat med enorm hastighet. Vi åker ned till husläkarmottagningen där läkaren säger att "sånt här kan hända, kom tillbaka om det blir värre". Vi åker hem men nästa dag åker vi ned igen och får träffa en annan läkare som allvarligt säger : "ni måste åka in till S:t Erik NU,vänta inte,ta en taxi NU".

Vi gör så.

Dagen efter ringer de och berättar att de sett på röntgenbilder att min fru har tumörer även i ansiktet.

Nu börjar saker och ting hända.

Vi blir kallade till en större provtagning - den de missade på Huddinge - och dagen efter ringer en onkolog och säger att vi måste komma in till Huddinge NU, min fru befinner sig pga usla värden i ett livshotande tillstånd. Vi åker in,hon blir inlagd på torsdagen. På fredagen kommer en läkare in och sakligt men torrt berättar :"nu vet vi vad det är för fel på dig,du har njurcancer i sista stadiet,metastaser i blygdben,knä,ansikte,lungor,revben.

Vi kan inte bota dig.

Undrar du över något ? " vi fick såklart en obeskrivlig chock.

På söndagen skickades vi hem och ASIH kopplades på.

Allt var som i en dimma.

Att beskriva känslorna vi hade går inte. Efter några veckor blev vi kallade till strålningsbehandling av ansikte och knä i några veckor.

Då kom nästa slag: min fru började få ont i tänderna. Vi kallades in till en tandläkare som meddelade att cancern också orsakat tandlossning så de måste dra ut 4 tänder omedelbart.

Min fru har kraftig tandläkarskräck kan tilläggas men det var nödvändigt.

Efter det kallades vi till det som skulle bli hennes ansvarig läkare som är helt underbar och som gav oss lite andrum med orden "det är skillnad på obotlig och icke behandlingsbar" !

Han satte in behandling med medicinen Votrient som är mycket effektiv. Det visade sig senare att den "tog kål" på huvudtumören i njuren.

Med biverkningarna att den tog kål på allting annat också;min frus kropp började se ut som ett enda stort mässlingsutbrott.I november kallades vi till hennes läkare som sa "jag ska ge er en tidig julklapp:huvudtumören har krympt rejält och de andra tumörerna har också minskat."

Vi började storgråta.

Vintern gick och till våren kallades vi till Huddinge där en fantastisk läkare sa att de beslutat sig för att operera bort njuren med huvudtumören.

Hon sa det inte rent ut men vi förstod att de inte gjort det tidigare berodde på att de inte trodde hon skulle leva så länge som hon gjort.Allt gick tack och lov bra.

Pga hennes "utveckling" började hon få immunterapibehandling juni - 18 som sedan dess fortsatt med gott resultat,tumörerna fortsätter att krympa och hon går på regelbundna datortomografiundersökningar.

Natten mot Valborg - 19 kom nästa smäll : hon fick en kraftig blödning i lillhjärnan. Vi åkte in till SöS med ambulans där en läkare tog mig åt sidan och sa "pga hennes sjukdomshistoria kommer vi inte sätta in livsuppehållande åtgärder,återupplivningsförsök mm. Hon kommer bara att få somna in. Hur tar man emot ett sånt besked ?

Men även detta slutade väl,hon låg inne 2 veckor,sen fick vi åka hem.

Talet är påverkat,uppfattningsförmågan är försämrad men hon lever !

Så där är vi idag.

Hon hade hoppats på att om allt skulle gå bra - vilket vi nte kunde/kan vara säkra på så skulle hon till kommande vår kunna få ett nytt knä inopererat men nyss fick vi veta att strålningen orsakat så kraftig benskörhet att det är omöjligt att göra det. Hon får resten av sitt återstående liv leva med enorm smärta i benet samt att hon aldrig kommer att kunna gå riktigt igen.

Där är vi nu.

Jag har medvetet utelämnat namnen på de fantastiska läkare,sjuksköterskor,undersköterskor mm vi träffat pga sekretess vilket är viktigt.

Cancern är fortfarande obotlig, hur lång tid vi har tillsammans vet vi inte.

Jag är väldigt trött då jag inte sovit ordentligt på 2,5 år, allt mitt fokus är på hennes välbefinnande.

Ett liv utan min lilla älskade fru är och förblir otänkbart.

Tack för att jag fick skriva  detta,tack för att någon orkar läsa.

 

Ta hand om er därute !

Med vänlig hälsning, Peter

 

... jag och mammas bror har jobbat för att slutföra mammas projekt och nu äntligen är boken här!   

Hej! Mitt namn är Celina. 

Min mamma fick sin cancerdiagnos i december 2016. Hon hade då kronisk tjocktarmscancer som redan hade hunnit sprida sig till ett flertal ställen i hennes kropp. Under sin sjukdomsperiod så skrev hon mycket som en slags terapi för sig själv. Så småningom kom hon fram till att hon ville skriva en bok om sina tankar, känslor och upplevelser. 

Dessvärre hann hon inte få se den färdiga boken innan hon lämnade oss i oktober 2018. Sedan hennes bortgång har jag och mammas bror jobbat för att slutföra mammas projekt och nu äntligen är boken här! 

Mammas vision med boken var bland annat att den skulle kunna hjälpa andra människor i liknande situationer. Att andra som var sjuka kanske skulle finna någon tröst i boken och kanske inte känna sig lika ensamma i sina tankar. Att andra anhöriga skulle kunna få lite bättre förståelse för den cancerdrabbade och dennas tankar och känslor. Att personer som jobbar inom vården kanske skulle kunna få ett annat perspektiv av sina patienter.

Jag tänker mig att denna boken passar väl in bland cancerkompisar, och därför undrar jag om ni på något sätt kan hjälpa mig att nå ut till målgruppen? 

Boken kan ni hitta på: http://jagvillinte.quickbutik.se

Med vänliga hälsningar,

Celina Björkqvist

Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter

Inga-Lill, Ambassadör Cancerkompisar

Hej, tiden går, javisst, ibland är tankarna på annat håll nu, sommar och sol, det är inte längre panik känslor, det värsta har redan hänt. Hon har dött mitt älskade barnbarn, i maj tog hon sitt sista andetag, hon är i himmeln nu, lidandet är slut. Vi som är kvar jobbar med vår sorg och saknad, stund för stund, dag för dag.

/Gunnel

Du kan ta kontakt med Gunnel genom hennes e-post: gunnel.mattebo [at] hotmail.com

Hennes älskade hund Alfons som fått betyda så mycket den sista tiden 

Jag vågar mera nu! En sån stark traumatisk upplevelse vi har haft har gjort att jag uppskattar och värderar saker mera, då menar jag inte materiella saker.

Hej på er kompisar, skriver en av våra cancerkompisar, Matz, i ett av våra samtalsforum; 

- jag fick ett mail från en person här på cancerkompisar och jag svarade om mina erfarenheter och hur jag upplever och upplevt helvetet under tiden min fru var sjuk och till sist avled. Mina skuldkänslor och mycket annat. Något jag börjar inse är att jag aldrig kommer sluta sakna Sara.
Min kärlek dog inte !

Min fru dog. Den 28 juli 2015.
Detta innebär inte att jag sörjt klart som vissa bekanta tror, dom säger det inte till mig såklart men dom snackar och tycker jag ältar. Men Det finns ingen tidsplan som säger : jaa Matz nu har det gått 4 år sen din fru dog! Nu ör det dags att du blir normal igen.

Jag blir aldrig mer den Matz!

Nu är det den här Matz som finns och som tillåter sig att känna kärlek, våga ta tillvara på nuet och ta för mig men ändå vara ödmjuk !! Jag har fortfarande plats i mitt hjärta men en del är för alltid Saras, Kan man inte klara av att jag fortfarande kan bli ledsen när jag tänker på Sara, är det ingen idé att vara i en sån relation tycker jag !!

Det innebär ju inte att jag inte kan ha känslor för en annan person, skillnaden är ju: att den person lever ju faktiskt och att detta är känslor i nuet. Dom andra känslorna jag alltid kommer ha kvar är i det förflutna.

Dock är det ingen tävling! Man får ta mig med mina brister ” kanske att jag har nån ” eller så får det vara. 
Det finns bara en person jag ber om tillstånd idag och det är mig själv

Ojoj svävade iväg lite här tror jag, Vad jag tänkte skriva var att jag är tacksam att Cancerkompisar finns
Vi syns i Malmö

Tills dess: ta hand om er själva också.

OCH! Det är så skönt att kunna prata på riktigt här! Vissa här befinner sig mitt i helvetet en del av oss har mist sin kära vän eller närstående men som jag skriver så tror jag vi blir förändrade. Det är nog snudd på omöjligt för någon som själv inte gått igenom detta att förstå oss anhöriga. 

Jag vågar mera nu! En sån stark traumatisk upplevelse vi har haft har gjort att jag uppskattar och värderar saker mera, då menar jag inte materiella saker.

Kramar i massor till er alla!

Matz

Kommentar från Anders; 

Stämmer det du skriver om kärleken till våra fruar och saknaden. Jag skulle åkt ner till Malmö men som du vet så har min sjukdom ställt till det. Du får prata för mig i Malmö. Styrkekramar till dig Matz 

Foto: Anders och Matz, cancerkompisar

 

Andra kommentarer; Omgivningens oförståelse gör ont. Att inte bara mista den man älskar utan också bli sviken av de som fortfarande finns kvar. Vi ses i Malmö ni som ska dit.    Mycket bra skrivit och med beskrivande ord. Dessvärre kan jag själv inte delta eftersom just den helgen har jag fixat en "minnefest" för kärleken, som var hennes önskan.      Min H har varit borta i 17 månader , och allt du skriver stämmer så bra av allt det jag har upplevt, framför allt att jag är inte samma S ! Folk har svårt att förstå att jag inte blir densamma. Det finns ett före och efter . Och så här är jag nu.Hjärtat är stort för kärleken. Hörde Sven Wollter säga i radion att han ” hade gjort ett speciellt rum ”i sitt hjärta för hans V. Så hon finns alltid med honom.Jag tyckte om sättet Sven W hade gjort,och har också ett alldeles speciellt rum i mitt hjärta för min älskade.          Så på pricken bra beskrivning Matz. Jag känner likadant, jag blir aldrig densamma som jag var innan T bortgång.Jag har varit tvungen att utvecklas och hitta/pröva ny vägar. Jag kommer aldrig någonsin sluts sakna honom, älska honom, men hoppas såklart att mitt hjärta i framtiden kan ta emot en ny kärlek. En annan kärlek. Varma kramar

Tack båda för att ni vill dela med er av era erfarenheter och klokskap. Vi vet att det kan hjälpa andra!

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, ambassadör Cancerkompisar

Två koppar kaffe och ett wienerbröd, det var så allting började. Vår resa och kamp mot cancern.

Det var på cafe Schiller vi märkte att något inte stod rätt till. Stället som vi fikat på så många gånger förr. Barnen brukade få med sig något fint varje gång vi var på Väla, och sedan fikade vi med kaffe och kaka. Inte i min vildaste fantasi kunde jag föreställa mig att den gången då vi tog kaffe och wienerbröd på idrottsrabbaten skulle bli den sista fikan tillsammans.

Den där jävla cancern tog ifrån mig den vackraste människan jag vet. Min bästa vän. Min mamma. Jag hoppas cancer får cancer och dör.

Det känns så tomt utan dig mamma.

Ångesten, sorgen och saknaden bankar på bröstet och trycker sig utanpå skinnet. Det är svårt att få luft. Tårarna ligger ständigt och lurar bakom ögonlocken. När jag minst anar det rinner de nerför mina kinder. Ljumna salta tårar.

Du har alltid, precis som pappa, stått vid min sida, stöttat mig i mina beslut och fått mig att våga tro på mig själv och på mina drömmar. Ni har poängterat att jag duger och är fin precis som jag är. Detta är något som jag kommer föra vidare till mina egna barn. Vikten av att tro på sig själv.

Du var så trygg. Hos dig kunde jag alltid känna mig säker. Jag kunde prata med dig om allt, du lyssnade och var förstående. Du var så positiv trots motgångar och såg alltid till att göra det bästa utav olika situationer. Du satte alltid andra före dig själv. Du hade ett hjärta av guld.

Din trio av barnbarn var det bästa du visste. Jag vet att du älskade dem av hela ditt hjärta precis som dem gör med dig.

Du var en riktig mormor. Malte och Selma vinkar till dig i himmeln varje dag. Selma vill gärna skicka upp en kopp kaffe till dig. Malte hoppas att du ser ett flygplan där uppe och kan få skjuts med det ner tillbaka till jorden. Jag hoppas också på det.

Det gör så fruktansvärt ont varje gång jag tänker på att du inte får vara med på deras fortsatta resa i livet och att de mist sin älskade mormor. Det gör så ont när jag tänker på att du inte får vara med när Ebbe lär sig gå, Maltes första skoldag eller när Selma har dansuppvisning. Det är skit, rent ut sagt.

Jag är glad över allt fint vi gjort tillsammans, alla stunder vi fått och minnen vi skapat.

När sorgen har lagt sig kommer jag plocka fram allt detta, skratta och gråta om vartannat, men minnas med glädje. Sorgen kommer förhoppningsvis minska, men saknaden kommer för alltid att vara kvar.

Älskar dig så, mamma!

Hälsningar från Marie, cancerkompis

En dialog på Cancerkompisars onlineforum. Tack Vee för att vi får dela detta:

- Hoppas ni inte lackar ur på mig för att jag skriver igen.

Det där behovet av att få ur sig när det inte finns några kvar att prata med. Jag läste någonstans att när man blir änka så försvinner 70% av ens sociala nätverk. Det stämmer.
Ser här och i gruppen på FB hur nära och kära dör av cancern och även den oundvikliga väntan på när den dagen kommer.

Berörs av det.

Den eländiga tragedin för oss som står på sidan om och blir kvar. All energi som dränerats ur oss.

Hur vi varit sambandscentral och informatörer till alla vänner och släkt som undrat. Sen slår dammluckorna igen. På olika sätt samlar vi ihop resterna och går låghalta vidare.
Själv har jag en hylla i ett glasskåp med bilder och minnen av min man. Saker som hans pass och halskedja.

Jag har fyllt skrivbok efter skrivbok med brev till honom. Och jag har planterat ett vårdträd i trädgården till minne av honom. Han ville att jag skulle göra det. Det är fint. Och som jag saknar honom för nu har jag ingen att luta mig emot. Lycklig att jag hittade honom då för 22 år sedan. En vacker man så full av liv. Kram Vee

Kommentar: Många kramar till dig Vee ! "vänner" försvinner,bekanta kommer och går men ingen kan ta ifrån en minnen! /P

Sant, P! Jag har fått nya bekantskaper genom att jag är öppen för det och aldrig tackar nej. Kram Vee

 - Inatt sover hela familjen i "storsängen". Jag ska ligga tätt intill mina barn och min man, krama dem, lukta på dem, känna deras andetag mot min hud.

Älskade fina barn, vad skulle jag gjort utan er?

Idag, strax efter 10.00, fick vi beskedet. Beskedet som jag innerst inne redan tänkt på.

Beskedet som jag varit så rädd för. Beskedet som jag hoppades att jag aldrig någonsin skulle få höra.

Beskedet om att min mamma inte kommer att överleva den jävla cancern och att slutet är nära. Nära, nära, nära. Snart är det över. Jag är så ledsen mamma. Tårarna slutar aldrig att rinna. Det är så orättvist.

Jag är så ledsen mamma, över allt du inte får vara med på. Ebbes 1 års dag, Maltes första skoldag, Selmas dansuppvisning, Maltes första fotbollsmatch, Ebbes första steg, sommaren vid havet, pappas 70 års dag.

Samtidigt är jag så tacksam över allt vi gjort tillsammans och allt du gjort för barnen;

alla gungor du puttat

alla sandslott du byggt

alla pannkakor du stekt och makaroner du kokat

alla sagor du läst och teckningar du målat.

pärlor du pärlat, dockor du lekt med

lera du byggt och bollar du sparkat.

Jag är så tacksam över våra lediga fredagar tillsammans,

våra besök till lekplatser, Leos lekland, tropikariet och hembygdsparken.

Jag är så tacksam för dina varma kramar, din omtänksamhet och ditt hjärta av guld.

Jag saknar dig så, mamma.

Kramar från cancerkompisen Marie

 
Oktober - 2018. Min fru Helena och jag i köket. Kontakt: svenpeterdahlstrand [at] gmail.com 

När tumören flyttade in

Den 3 juli 2018 är för mig en dag som ruckade på många av begreppen i min värld. När jag, frun Helena och dottern Sanna står i en second hand affär i Nässjö, så ringer Helenas telefon. Jag ser på Helenas min att hon blir förvånad. Det är helt klart ett oplanerat samtal, men det får vi väl alla ibland. Jag fortsätter bläddra bland böckerna, när jag så tittar upp ser jag att Helena har tappat mycket av sin normala färg i ansiktet. Så fort samtalet är slut, så får jag veta att det är distriktsläkaren som vill att vi kommer in till mottagningen om en timme. Våra blickar sa nog mycket då dottern märkte att vi bägge två fick mycket skit som började snurra i våra huvuden.

Helena hade utretts för misstänkt MS pga sina långvariga neurologiska och autoimmuna besvär med MS-liknande symtom. Hon hade gjort en MR av hjärna, kotpelare och bäcken bara 3 arbetsdagar tidigare. Efter att varit hemma en snabbis och lämnat av dottern så styrde vi mot läkarmottagningen. Givetvis spekulerade vi friskt under resan. Vi hoppades på synbara tecken på MS så hon kunde få en chans att komma igång med bromsmedicin. Helenas skräck var att man sett något som skulle göra henne till invalid vad gäller “den fria tanken”. Hennes värsta fasa är att bli ett “kolli” pga sjukdom i hjärnan. Efter nästan 20 år med starka neurologiska och autoimmuna symtom som dykt upp i skov någon eller några gånger/år så är inte en MS-diagnos skrämmande. Den skulle istället förklara och möjliggöra ett annat liv. Om det däremot skulle vara något annat i hjärnan så vore det illa, riktigt illa!

När vi anländer till läkaren så är det ovanligt dämpad stämning. Denna läkare har hjälpt Helena i över 1 års tid att leta, mycket aktivt, efter förklaringar till hennes problem. Vi sätter oss i rummet och hon börjar lite trevande: - Jag har fått svaren från MR-undersökningen. Dels har man hittat ett 40-tal plack i hjärnan som tyder på MS, men… - Jag beklagar, för detta var inte vad vi ville hitta. Både Helena och jag håller andan. - Man ser också multipla ödem på kotpelaren och bäcken. - Vad betyder det, frågar Helena. - Jag kan inte säga säkert, men allt pekar på att det är metastaser. Jag tror att jag fortfarande håller andan. - Var kommer dom ifrån, frågar Helena. - Vi vet inte, men vi måste börja undersöka alla möjligheter för att hitta tumören, så snabbt som möjligt. Redan samma dag togs flera olika cancermarkörer. Dock hittades inget onormalt.

När vi sitter i bilen på väg hem, så är det första som Helena säger: - Fan att du ska behöva göra ännu en cancerresa, efter det som hände din mamma. Detta säger väl precis allt om min fru. Hon har precis fått veta att hennes skelett är proppfullt av metastaser och hennes första kommentar är att det är synd om mig… (Min mamma kom in till sjukhuset på tok för sent och dog 12 dagar efteråt). Att Helena fått sin egna dödsdom är mindre viktigt för henne. Vi bestämmer oss för att jag kommer att sköta informationen till hennes barn, mamma, pappa och bror. Jag vill bespara henne onödigt upprivande situationer då hennes kraft kommer att behövas till helt andra saker. Jag talar tydligt och klart om för Helena att det är VI som är drabbade inte bara hon. VI måste slåss mot tumör-aset tillsammans.

Vi bestämmer dag nummer 10 efter beskedet att vi ska vara helt öppna med Helenas cancer. Så vad gör man om man vill avdramatisera Helenas cancer? - Man skriver på sin facebooksida: Helena har cancer! Sedan följde en sommar med utredningar, prover, biopsi och väntan. Eftersom tumör-aset fortfarande gömde sig så utreddes vi för okänd tumörsjukdom. Något som gjorde stort intryck på mig var att 2 olika bekanta kom och erbjöd sin närhet och deltagande. De hade bägge förlorat sina män under det sista året i prostatacancer/lungcancer. Då hade jag oerhört svårt att förstå hur de orkade, efter att själva precis ha gjort cancerresan som närstående. Nu tror jag att jag mycket väl kan hamna där själv. Att tvingas göra denna resa som närstående väcker upp så mycket. Givetvis är min primära uppgift att stötta frun i så mycket som jag bara kan, men givetvis vill jag stötta andra som också tvingas leva i tumörens närhet

 

Följande formulerade jag i slutet av juli - 18:

Det fega aset

 (Vem är den nya partnern som min fru umgås med?)

Att plötsligt ställas inför att ens fru skaffat sig en ny partner är tufft och panikångesten är inte långt borta. När denna partner är en tumör som sitter i min frus kropp så måste jag ju acceptera den men inte fan är det med glädje. När man sitter jämte den pappersklädda britsen som frun ligger på och en gladlynt, Danskättad läkare trycker in ett 12 cm långt rör i hennes bäcken, då hoppas man - trots smärtan i stunden att resultatet ska vara värt detta. Det gäller att hitta det påflugna aset fort - innan större skada sker. Det är ganska så meningslöst att börja behandla med cellgifter innan man hittat aset, då det finns många olika cancerformer och olika behandlingar för de samma. Så nu vill jag lära känna dig, ditt as, som bor i min fru. Så att jag kan komma på, tillsammans med läkare och vårdpersonal, hur vi ska kunna förinta dig så min fru bara kan bli min igen. Inga undanflykter - alla resurser är befogade och hur mycket effort som än krävs. Nä jag har definitivt inte glömt att det är min fru som genomlider den värsta resan mot friskhet av oss. Dock ska jag inte låtsas som att jag vet vad hon går igenom, så jag säger som jag gjort tidigare. - Detta är en skildring genom mina ögon som närmaste anhörig.   

Hålla tummarna när man samtidigt vill slå till tumören som oinbjuden flyttat in i fruns kropp är inte en enkel sak att lyckas med. Inser mer och mer att det bästa jag kan göra är att stötta frun å knyta näven i fickan. Att bli förbannad löser väldigt lite både nu och i det “friska livet” - out there.. Hoppas är givet för oss människor att göra. Utan hopp så blir det mesta oerhört grått. Dock känns det oerhört rätt att vi bestämde, minuter efter cancerbeskedet, att vi skulle utgå ifrån att det var en dödlig och aggressiv tumör som flyttat in. För har vi redan tänkt och befarat det värsta så kan det bara bli trevligare nyheter än vad vi befarat, eller lika illa, men inte värre. Hoppet tändes lite idag igen när den gladlynte läkaren på Hematologimottagningen säger    “- Vi väntar inte på att dom ska analysera benmärgen här på labbet - Jag skickar den till München så får vi besked om två arbetsdagar”.  

Precis sådana små förhoppningar bär oss framåt mot att få reda på var det lilla aset, till tumör gömt sig. Redan imorgon ska Helena in på sjukhuset igen. Då ska man försöka ta en biopsi på den dottertumör/metastasansamling som man sett som en knöl på bröstbenet. Sedan ska vi förhoppningsvis få nya markörer på vad det är för sorts cancer eller åtminstone vad det inte är.. Just nu är det klarlagt vad det med stor sannolikhet inte är. Många undersökningar och prover har visat att det troligtvis inte är det ena eller det andra. Lymfom, blodcancer, skelettcancer mm är avförda redan. Dock så gömmer sig tumören ännu, vilket är grymt jobbigt. Att slåss mot en överlägsen motståndare med förbundna ögon är en match som inte är lätt att vinna. Så nummer ett, - handlar om att lokalisera det fega aset som gömmer sig. Sen ska vi ge den en match som vi måste vinna.

...

På Helenas födelsedag (16 augusti), så var vi kallade till onkologen på Ryhov, Jönköping för första gången. Vi blir oerhört väl mottagna och en ung och bra påläst läkare, informerar om att man hittat modertumören. Den sitter i hennes högra bröst, så djupt in mot bröstbenet att den inte syns på mammografin, (det var den man misstänkte vara en dottertumör och gjorde biopsi på). Det är alltså spridd bröstcancer som är vår motståndare. Läkaren säger det vi redan ställt in oss på: - Tyvärr har det gått för långt, så det går inte att operera utan bara att bromsa. Han förklarar att det bästa är om det fungerar med en hormonblockad som bromsar kvinnligt hormon (östrogen) från att sprida mer metastaser. Även att vi redan innan detta besöket hade på känn att det i bästa fall bara, skulle gå att bromsa, så rasade jag oerhört djupt av det faktiska beskedet. När läkaren ytterligare förtydligar sig: - Det är alltså palliativ vård som gäller, så får jag knappt syre längre… Sist jag hörde dessa ord var 2 dygn innan min mamma dog i äggstockscancer. Närmsta dagarna så reagerade jag helkonstigt genom att fara runt och “övervarva” med allt i hemmet. Jag var definitivt inte det stöd som jag behövde vara till min fru. Hon ser ju allt väldigt klart och sa till mig på skarpen: - Nu lugnar du ner dig! - Jag behöver dig nu, men ändå mer senare när cancern går hårdare åt mig. - Så du får inte stressa upp dig för mycket, med ditt hjärta, (har haft 2 stora hjärtinfarkter). Mycket kan man göra, men när Helena ryter i ordentligt - då gör man klokt i att lyssna. Jag lyssnade men föll långt ner i någon form av regreation eller rent av en depression. Det som hela tiden var min Nemisis var ordet “palliativ vård”. Jag kunde förstå, och hade även räknat med, att det var kört och obotbart men just ordet palliativt slog undan mina ben totalt. Långsam under hösten -18 har jag övergått från detta (oros-)läge, till ett mer närvarande, men avslappnat läge.

 

Årets födelsedagspresent: “Grattis - du har obotlig cancer”...

...

Helena har skör benstomme och har fått skelettstärkande dropp var fjärde vecka under senhösten och vintern. Det värsta var att hon var tvungen att dra ut två av sina framtänder för att man skulle våga ge detta droppet. Tydligen finns det en stor risk att man får käknekros om man har någon inflammation i tänder/käke. Helena har aldrig känt något - än mindre har det synts något, men efter rigorösa undersökningar på käkkirurgen hittade man 2 inflammationer under dessa tänder. Så hennes spridda bröstcancer är inte bara en kamp mot cancern i sig, utan även en kamp med allt annat runt om. Innan denna cancerresan hade jag aldrig trott att man var tvungen att plocka ut (till synes) friska tänder för att stärka skelettet via dropp.

Nu äter Helena bromsmedicin 3 veckor i sträck och sedan är det uppehåll 1 vecka. Om värden och prover visar att det är ok, så påbörjas en ny 3 veckors kur, osv. En av de saker som brukar visa sig först är att blodvärdena sviktar efter upprepade behandlingar. Då blir det dags att testa andra behandlingar. Efter 3 stycken 4-veckors cykler så är det MR-undersökning, (var 6´e månad är det även CT) och avstämning med onkologläkare. Så vi lever livet i 4-veckors cykler med 3-månaders avstämning som ger besked om vi har någon framtid med denna behandling, eller om det är dags för nästa steg. Det blir inte lättare när vi har gjort några stycken sådana avstämningar… Idag har vi varit på just en avstämning efter både MR och CT-röntgen. Även om vi redan läst in att blodvärdena fortfarande håller sig på acceptabel nivå så slår hjärtat lite extra när vi ska få veta vad röntgen visar. Har det spridit sig mer eller har det lugnat ner sig med spridningen. Har metastaserna spridit sig mer ut i mjukdelar av kroppen? Som vanligt många frågor och onkologens skickliga läkare svarar på fråga efter fråga och man känner sakta, nu på kvällen efter sista avstämningen, att vi har troligtvis ytterligare 3-månader på denna resan. Pusta ut.

Tillsammans så länge det går!

NÄR LIVET FÖRÄNDRADES ÖVER EN NATT

Hej alla cancerkompisar!

En hel del har hänt i mitt liv sedan jag skrev senast. Blev ju ensam den 5 aug 2018 då min sambo gick bort. Trodde då att mitt liv skulle bli ensamt, men så har det inte blivit. Har haft tur att funnit kärleken igen

Jag är så tacksam över att fått träffat andra i samma situation. Bland annat på Hjärtats hus, en mötesplats för cancerdrabbade och anhöriga. Denna plats där jag och sambon kunde få träffa andra i samma situation och få landa. 

 

Jag träffade min förra sambo 2009. En dag i april 2016 förändrades livet totalt. Han fick då veta att han hade obotlig cancer, tumör i tjocktarmen och metastaser i levern.

 Efter detta hände en hel del. Första operationen som gjordes var att göra en tillfällig stomi. Jag hjälpte honom med detta under 7 månader. Under tiden genomgick han flera cellgiftsbehandlingar. Man upptäckte att han även fått metastaser i levern, så i nov 2016 opererades levern, och några veckor efter det ytterligare en op där man la tillbaka stomin. Efter dessa operationer har han fått genomgå flera cellgiftbehandlingar. 

Vi hade obotlig cancer, de metastaserna han fick tillbaka i levern efter operationen kunde inte tas bort. 

 I maj 2018 fick vi beskedet av läkaren att det inget mer fanns att göra.

Men hoppet fanns ju att det ska komma ut någon ny medicin. 

Utöver detta att sambon hade cancer så blev jag sjukpensionär för 4 år sedan, pga fibromyalgi och psoriasis, har smärta i kroppen dygnet runt. 

Lite trist eftersom det begränsar mig att göra allt som behövs göras eller vill göra här hemma. Men jag förträngde min egna sjukdom och fokuserade mig på min sjuka sambo.

Lyckades med att fixa så sambon kunde komma hem efter 2 dygn på lasarettet, det sista sjukhusbesöket.  Han kom hem fredagen 3 aug 2018 och somnade in på morgonen den 5 aug. En morgon jag aldrig kommer att glömma. Hade inte trott att jag skulle få uppleva kärlek igen.. Men träffade under hösten 2018 en man jag under 2 år tid känt på Hjärtats hus. Även han mist sin partner. Vår vänskap övergått till kärlek. Vi är nu sambo och förlovade.  Vi tar tillvaro på dagarna, kärleken och njuter av att ha varandra. 

Under sambons sjukdom hade jag tur att kunna gå till Hjärtats hus, en mötesplats för cancerdrabbade och anhöriga. Denna plats där jag och sambon kunde få träffa andra i samma situation och få landa. 

 De vänner vi träffade gav mig energi och tröst under sjukdomstiden. Och som tack för allt de underbara vännerna  gjort för mig så har jag sedan maj 2018 varit volontär där. Det är mitt sätt att tacka alla för det de gjort mig och jag hoppas kunna hjälpa och stötta andra som är drabbade eller kommer att drabbas. 

 Så, vi vet att livet kan ändras över en natt så vi njuter av livet, tar dagarna som de kommer och är rädda om kärleken och varandra.

Sköt om er alla. Kram till er alla. 

Carpe diem

Kristina

  Av naturliga skäl upptäcker många detta forum i förtvivlan, sorg, desperation,ängslan...  Hej alla därute!Av naturliga skäl upptäcker många detta forum i förtvivlan, sorg, desperation, ängslan mm. Så gjorde även jag. Jag delar alla dessa tillstånd men hoppas att jag ändå kan förmedla lite hopp mitt i allt. Min älskade fru fick sommaren 2017 diagnosen obotlig njurcancer i stadium 4 dvs slutstadiet.Jag kraschade totalt. Hon fick brutal information av en läkare om att hon hade väldigt kort tid kvar, troligen dagar, möjligen veckor då metastaser fanns i stora delar av kroppen.   Idag 1 år och 9 månader senare efter kraftig behandling med strålning, Votrient samt immunterapi mår hon bra!Hon lever ett normalt liv dvs har smak, känsel mm. Självklart fortfarande sjukskriven då cancern först upptäcktes då hennes vänstra knä fick tumörer vilket för all framtid kommer att hindra att hon går utan smärta.Men hon lever !   Jag har långsamt försökt ta till mig devisen Carpe Diem och det går märkligt nog bättre. Vi vet att vår tid tillsammans är begränsad men vi kan idag ta vara på varje dag tillsammans på ett sätt som tidigare var otänkbart.Så, kompisar därute, vi vet inte vad nästa dag innehåller men vi vet åtminstone vad vi har idag!                                                                                                                                 Kramar till er alla som kämpar på!                                                                                                                                  Peter       

Så jag har Cancerkompisar att Tacka för Mycket!

En av våra cancerkompisar som varit med oss länge skriver så här:

- Ja, nu när jag varit på båda sidor av denna hemska sida av cancer. Först min fru som var sjuk i 17 år och sen jag själv.

Men jag hade tur som vart opererad i allra sista stund och klarade mig utan spridning. Så nu kan jag äntligen åka och sitta vid min älskade MIAS GRAV där jag trivs bäst och får mest ro.

Det var inte roligt att inte kunna åka dit på flera månader. Men nu kan jag fråga henne om råd och söka tröst. Min saknad efter henne har nog blivit mera nu.

Men jag fick stöd här på cancerkompisar när jag var sjuk. Och förra veckan fick jag världens finnas blombukett av en Cancerkompis som jag följt och stöttat i fem år nu och hon har stöttat mig dubbelt nu.

 

Så jag har Cancerkompisar att Tacka för Mycket. Det är så viktigt att få stötta någon och få stöd själv i denna hemska sjukdom.

Kram på er alla!

Anders R

Mitt namn är Johanna, idag är jag 26 år. För 10 år sen fick min mamma sitt cancerbesked. Ett besked som skulle förändra vår vardag. Beskedet var kronisk lymfatisk leukemi, en cancerform som inte skulle bryta ut. Men så var inte mammas fall.

När jag var 16-17 år var min mamma så sjuk att jag kände redan då att jag förlorat henne. Hon fick alla biverkningar man kunde tänkas få. Och där stod jag i en period mellan tonåring och ung vuxen, och precis börjat gymnasiet. Jag var väl lätt förvirrad som de flesta i min ålder och min mamma var för uppe i sin egen sjukdom. Jag har dock svårt att minnas åren när hon var som sjukast, det är inte förrän idag jag börja minnas lite mer om vad som faktiskt hänt. Under tiden mamma var sjuk så kan jag bara minnas en gång att jag blev tillfrågad om jag ville prata med en kurator, en enda gång och det var precis i början när mamma var sjuk.

Då ansåg jag att jag inte behövde prata med någon men såhär i efterhand hade det varit väldigt bra. Jag började inte prata med en kurator många år senare.

 

För kontakt med Johannas här: johanna.lundbohm [at] hotmail.com

 

Det började med ett inlägg på forumet från Veronica som på ett par dagar under julen fick massor av stöd från flera cancerkompisar. Behöver du också stöd? Registera dig på Cancerkompisar.se och få kontakt med andra som är i samma situation som du är.

-Jag känner mig som en idiot som inte klarar av att få styrning på livet. Den där tornadon som virvlar runt i skallen. Det där hålet i mellangärdet. De där bränderna jag försöker släcka med en blomspruta. Alla dörrar jag rycker i men inte får upp en enda. Det är snart 1,5 år sedan jag för sista gången klev ut från sjukhuset med några kassar tillhörigheter i händerna. Ensam. Med mig fick jag hans ord - fortsätt vara nyfiken på livet och bli kär igen. Bo kvar i huset tills du landat och vet vad du vill göra, vart du vill ta vägen. Jag gör mitt bästa men det går sådär. Det verkar ta lång tid att bli den glada änkan men det är dit jag strävar. Veronica 

-Varje tid har sin tid, ta den tiden du behöver för landa , en vacker dag öppnas plötslig en dörr... för dig…, Anonym

-Jag förstår att det tar tid och har kapitulerat för den tanken. Men det är frustrerande. Jag får fortsätta rycka i dörrar, Veronica

-Det tar tid, jag var naiv och trodde på det här med ett sorg år, sen blev det bättre. Det tog mig 2 år. Plötslig en dag slapp det tunga bandet som satt runt mitt bröst. Jag är inte helt 100% tillbaka till mitt gamla jag,här 2 år och 3 månader efter, men jag mår bra, har fått mitt humör tillbaka, igen att kunna skratta från hjärtat känns bra, energin är bra och jag kan jobba full tid. Så där kommer en dag där du också börjar känna en indra glädje. Kram till dig. Helle

-Jag trodde också att det skulle ta 1 år. Det är vad alla säger att det ska ta. Tror att det tar längre tid för jag förlorade även mamma och bästa kompisen några månader efter maken. Hade riktigt bra samtal med en väninna som blev änka för 20 år sedan. Hon pratade om bubblan som plötsligt försvann bit för bit. Kram Veronica

-När jag förlorade min Älskade för nästan tre år sedan, gick jag sönder. Var inte sjuk men nästan. Vi hade fått 45 år tillsammans och två nu vuxna barn. Har träffat en ny kärlek, som befinner sig i samma situation. Har fortfarande stunder som är svåra men har börjat reflektera på mitt tidigare liv med glädje. Styrke Kramar Christer

-Mina föräldrar fick 50 år tillsammans. 8/1 är det 1 år sedan min mamma dog. Jag hoppas min pappa hittar någon i samma situation. Han behöver någon. Jag träffade en man i samma situation. Det slutade abrupt och han sårade mig. Inser att jag behöver bli hel och stark innan jag släpper någon inpå igen. När jag klarar av att åka på en smäll helt enkelt. Annars kommer det här att ta än längre tid. Och jag känner tacksamhet och glädje över de 20 år jag fick med min man, kram Veronica

- Det tar tid och bli inte förvånad om det plötsligt känns bättre och sen sämre igen! Vi har alla våra bättre o sämre dagar men vi måste också tillåta oss det. Min fru dog för 3 år och 5 månader sen.. vi får kämpa vidare ! Mänga kramar till dig Matz

- Trodde inte att det skulle bli såhär att bli änka. Som att lära sig gå igen. Tar några steg, faller och slår pannan i asfalten och sen på det igen. Skör för intryck. Det jag saknar så är samhörighet och tillhörighet. Läste nyss en bok av cancerläkaren och professor i palliativ vård. Så länge vi lever av Peter Strang. Suverän bok! Han skriver att människan måste få känna tillhörighet och samhörighet för att bli lycklig. Kommer jag få uppleva det igen? Är jag ens älskvärd? Vi kämpar på. En är ju nybörjare... Kram Veronica

-Sitter snart i din situation och har två barn som ska försöka förstå varför allt detta händer. Ser inte fram emot den dagen jag och barnen ska försöka börja om. Skickar massor av styrkekramar till dig! Anonym

 -Ja, det är en konstig känsla hur allt fortsätter omkring en. Som att befinna sig i en snabb och rörlig folkmassa när man själv har knapp styrfart. Bra att det här forumet finns för den som inte varit med på vår cancerresa förstår inte, även om de vill. Kram Veronica

-Så väldigt bra skrivet - TACK! Jag är snart där och det känns skönt att veta att någon/några varit där i det hemska innan mig. Kjjaaam Anonym

-Tack! Ja, det är inte lätt att vara den som blev kvar och föreställa sig hur det ska bli för man hamnar på helt otrampade stigar. Vi hade ju planer för framtiden. Någon plan B att bli änka vid 48 fanns inte. Hur du kommer reagera vet du inte nu men för mig går det väldigt sakta framåt. Kram och värme till dig, kram Veronica

 

Jag som ambassadör för Cancerkompisar säger STORT TACK till er alla som godkänt att vi får använda oss av era inlägg.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Känner mig som en idiot som inte klarar av att få styrning på livet. Den där tornadon som virvlar runt i skallen. Det där hålet i mellangärdet. De där bränderna jag försöker släcka med en blomspruta. Alla dörrar jag rycker i men inte får upp en enda. Det är snart 1,5 år sedan jag för sista gången klev ut från sjukhuset med några kassar tillhörigheter i händerna. Ensam. Med mig fick jag hans ord - fortsätt vara nyfiken på livet och bli kär igen. Bo kvar i huset tills du landat och vet vad du vill göra, vart du vill ta vägen. Jag gör mitt bästa men det går sådär. Det verkar ta lång tid att bli den glada änkan men det är dit jag strävar. Veronica

Det tar tid, jag var naiv och trodde på det här med ett sorg år, sen blev det bättre. Det tog mig 2 år. Plötslig en dag slapp det tunga bandet som satt runt mitt bröst. Jag är inte helt 100% tillbaka till mitt gamla jag,här 2 år och 3 månader efter, men jag mår bra, har fått mitt humör tillbaka, igen att kunna skratta från hjärtat känns bra, energin är bra och jag kan jobba full tid. Så där kommer en dag där du också börjar känna en indra glädje. Kram till dig, Helle

Jag trodde också att det skulle ta 1 år. Det är vad alla säger att det ska ta. Tror att det tar längre tid för jag förlorade även mamma och bästa kompisen några månader efter maken. Hade riktigt bra samtal med en väninna som blev änka för 20 år sedan. Hon pratade om bubblan som plötsligt försvann bit för bit. Kram Veronica

När jag förlorade min Äkskade för nästan tre år sedan, gick jag sönder. Var inte sjuk men nästan. Vi hade fått 45 år tillsammans och två nu vuxna barn. Har träffat en ny kärlek, som befinner sig i samma situation. Har fortfarande stunder som är svåra men har börjat reflektera på mitt tidigare liv med glädje. Styrke Kramar Christer

Mina föräldrar fick 50 år tillsammans. 8/1 är det 1 år sedan min mamma dog. Jag hoppas min pappa hittar någon i samma situation. Han behöver någon. Jag träffade en man i samma situation. Det slutade abrupt och han sårade mig. Inser att jag behöver bli hel och stark innan jag släpper någon inpå igen. När jag klarar av att åka på en smäll helt enkelt. Annars kommer det här att ta än längre tid. Och jag känner tacksamhet och glädje över de 20 år jag fick med min man. Kram Veronica

Mänga kramar till dig Det tar tid och bli inte förvånad om det plötsligt känns bättre och sen sämre igen! Vi har alla våra bättre o sämre dagar men vi måste också tillåta oss det Min fru dog för 3 år och 5 månader sen.. vi får kämpa vidare, kram Matz

 Trodde inte att det skulle bli så här att bli änka. Som att lära sig gå igen. Tar några steg, faller och slår pannan i asfalten och sen på det igen. Skör för intryck. Det jag saknar så är samhörighet och tillhörighet. Läste nyss en bok av cancerläkaren och professor i palliativ vård. Så länge vi lever av Peter Strang. Suverän bok! Han skriver att människan måste få känna tillhörighet och samhörighet för att bli lycklig. Kommer jag få uppleva det igen? Är jag ens älskvärd? Vi kämpar på. En är ju nybörjare... Kram Veronica

 

Det tar tid och det är svårt. Som att sitta i en bubbla där ingen annan är med. Även om alla som varit med om samma situation faktiskt förstår och kan stötta. Man är ändå i sin bubbla av overklighet samtidigt som livet pågår för alla andra. Jag fick väldigt mycket stöd i föreningen VIMIL som blev min livlina. Cancerkompisar fanns inte då jag drabbades men som jag önskade att den hade funnits, då man satt där ensam och var så orolig för framtiden. Varm kram till dig! ANONYM

Ja, det är en konstig känsla hur allt fortsätter omkring en. Som att befinna sig i en snabb och rörlig folkmassa när man själv har knapp styrfart. Bra att det här forumet finns för den som inte varit med på vår cancerresa förstår inte, även om de vill. Kram Veronica

Cancerkompisar från ett av våra events, #cancerkompisarlive 

Varma hälsningar till er alla!

Inga-Lill, Ambassadör

 

PS. Samtliga anhöriga har godkänt att deras inlägg publiceras och allt är kopierat ordagrannt.

Först vill jag säga detta: TACK från hela mitt hjärta för att ni finns här!

Att kunna dela med sig mina tankar och funderingar som jag är väldigt öppen med. Men varför ska man skämmas för att tankarna på olika saker rör sig i huvudet.  Här är nog det enda stället man kan skriva och få kommentarer som inte är dömande fast ämnena ibland är lite tabubelagda.  Jag saknar min fru som faan fortfarande och jag kan förstå att som kvinna kan det vara jobbigt då jag nämner Sara emellanåt men va faaan ! Vi har ju två barn ihop som är 50% Sara  och 50% mig så klart som faaan jag påminns hela tiden. Jag vill inte heller glömma Sara jag älskade henne till sista andetaget.

Men nu ska jag skriva lite om nutiden: 
Vad har hänt på dom här 3 åren som gått sen min fru dog juli 2015. Det var längesen jag skrev något.

Jaaa... var ska man börja, har ju försökt med några relationer men tyvärr har ingen fungerat fullt ut. Det känns som det finns något som gör att det är svårt för en person som inte gått igenom samma sak kan förstå mina känslor, Ibland upp ibland ned men jag längtar ju såå efter någon att älska. Kanske det händer kanske inte.

Jag har lärt mig saker och blivit en finare människa pga av detta.

Måste avbryta nu men fortsätter skriva senare idag.

Kramar till er alla

Matz

Den sången jag skrev till Sara, klicka på länken här;  Jag håller inne med smärta och vill inte be om hjälp.

Två cancerkompisar, Anders Rudert och Matz Lindell

Hej alla cancerkompisar!

Även om livet kan kännas tungt, motigt och man känner sig helt uppgiven, så fortsätter livet. Nu ska ni få höra vår berättelse om hur cancerkompisar var starten för vårt fortsatta liv.

Jag och Lisa blev i hopmatchade via cancerkompisar då våra respektive var sjuka i cancer. Jag har två barn och även Lisa har två barn. Vi började prata och delade erfarenheter, tankar, känslor som man har som närstående när ens respektive är sjuk.

Vi pratade ofta i telefon och kunde stötta varandra när det var tungt.Tyvärr så förlorade båda våra respektive kampen mot denna fruktansvärda sjukdom. Efter det blev våran kontakt en mer stark o värdefull och vi hjälpte varandra med begravningar och hantera livet, med barn och allt som hör till.Ett tag efter bestämde vi oss för att träffas och allt kändes väldigt bra.

Avståndet på 50 mil mellan oss gjorde inte allt helt självklar.

Nu två år senare har vi flyttat ihop och har nu fyra fantastiska barn tillsammans. Att vi har delat samma erfarenheter gör det lättare för oss och även för barnen. och på ett naturligt sätt lever våra respektive med oss.

Med två små barn fans inte alternativet att sluta leva och det var inget våra respektive hade velat heller. Med detta har vi fått många erfarenheter och vi tar nu ännu mera vara på livet, då man vet hur snabbt det kan förändras.

Ta hand om er!

Hälsningar Niklas o Lisa

Stort tack för att ni vill dela detta med oss.

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Cancer walk with me!

Den första gången jag såg Cancern i vitögat var när jag själv var tonåring - den förändrade mitt liv men jag dog inte så det var ju inte så farligt.

När jag var trettio år jobbade jag 120 timmar i veckan "med IT" , dvs man gick aldrig hem. I en liten tajt grupp slet vi och kämpade och så efter 10 år blev vår kapten, vår chef, ångmaskin och primus motor, sjuk i cancer och dog. Vi jobbade in i det sista och se en människa mer eller mindre dö framför ögonen på en blev en chock som än idag sitter i.

Mamma dog många år senare i en kombination av cancer och andra sjukdomar, då fick jag igen en påminnelse om att Cancern är en livsfarlig följeslagare. Och nu för ett år sedan fick min fru cancer samtidigt som jag också fick en ny variant av cancer och det kändes ju för djävligt som man brukar säga. 

Men vad tusan, än så länge håller vi den stången och ger vi oss inte så hoppas jag att den ger sig av och inte kommer tillbaka på många år...

Varma hälsningar 

Sten Söderberg, cancerkompis i Stockholm

 

 

Det är sant, det kommer för alltid att finnas ett före och efter. Det är ett faktum som kommit att påverka både mig och mitt liv. En insikt som jag inte önskar att någon ska behöva uppleva - ett ständigt och evigt ärr i själen.

Det här är min berättelse - också en hyllning till en av de finaste personerna jag någonsin haft i min närhet.

Du hade varit sjuk ett tag, vi alla trodde att det var influensan. Efter några veckor hade du fortfarande inte blivit av med symptomen och vi alla rådde dig att gå till läkaren. Du var lika envis som alltid och sa att det snart kommer att gå över. Tillslut bokade jag en tid åt dig på vårdcentralen.

Väl på vårdcentralen insåg läkaren snabbt, efter att ha lyssnat på dina lungor, att detta troligtvis inte rörde sig om någon influensa. Du fick en akuttid på röntgen en timma senare.

Jag minns så väl att vi satt tysta i bilen på väg hem. Jag sa till dig att jag skulle springa in för att gå på toaletten. Istället ringde jag min pappa i panik. Jag kunde inte följa med dig till röntgen, jag var inte stark nog och jag skämdes för att säga det till dig. Jag var så fruktansvärt rädd.

Ungefär en vecka senare satt jag i min lägenhet när pappa knackade på dörren. Jag öppnade dörren och han var redan halvvägs upp för trappan till sin lägenhet på andra våningen. ”Det var cancer farmor hade” sa han och fortsatte att gå upp för trapporna. Jag stod som förstelnad i dörren. Hörde jag rätt!? Sa han precis att min farmor, min allra finaste farmor, hade cancer!?

Min älskade Iris Anita Larsson hade två tumörer i lungorna. Prognosen såg inte god ut och hela släkten befann sig i ett suddigt vakum. Vad skulle hända nu och hur skulle vi klara det här?

Farmor påbörjade sin behandling och oftast var det jag som följde med henne. Hon blev snabbt omtyckt av personalen – en mycket godhjärtad och glad person trots sjukdomen. Vi gjorde behandlingarna till en rolig grej. Vi skrattade, pratade, löste korsord eller lyssnade på radio. Farmor nynnade alltid med i låtarna trots att hon inte kunde varken text eller melodi. Efter behandlingen bjöd farmor alltid på fika eller lunch.

Dagarna, veckorna och månaderna gick. Vi pratade i telefon nästan varje dag och jag besökte henne flera dagar i veckan. Inte för att hon var sjuk, inte för att hon levde ensam – utan för att hon var min allra bästa vän.

Behandlingarna tog hårt på denna redan späda kvinna. Det var först när hon tappade håret som hon grät första gången. Jag tror att hon kände att sjukdomen för första gången stulit något för henne, något hon alltid värnat om – sin värdighet.

Vi köpte kepsar och sjalar till henne, så hon skulle känna sig mer bekväm. Hon fick en vacker peruk. Men det var dagarna utan kepsar, sjalar och peruker då hon var som vackrast. Jag minns att jag skrev en dikt tillägnad henne under denna tiden. Hon sa att hon läste den varje kväll innan hon somnade, att det gav henne styrka.

Farmor blev allt sämre och när det konstaterades att hon även hade fått metastaser i hjärnan kunde jag inte längre tänka klart. Jag minns allt för tydligt hur vi stegade mot läkarens dörr, det var dags för ett utlåtande om de senaste röntgenbilderna. Läkaren förklarade att det rörde sig om en spridning till hjärnan. Han pratade om strålning och olika behandlingar. Jag slutade lyssna där, mitt fokus stannade vid hjärntumör. Jag visste vad en sådan spridning skulle leda till. Det visste farmor också.

När vi kom ut ur rummet tittade farmor på mig, hon hade tårar i ögonen. Hon log och sa ”du ska veta att jag har levt ett bra liv, jag har fina barn och underbara barnbarn. Jag har haft allt jag behöver, det räcker för mig.” Jag kunde se att hon menade vartenda ord och jag svarade bara ”jag vet.”

Jag kan inte på ett rättvist sätt förklara med ord hur fin min farmor var, hur förjävlig cancern var eller hur tacksam jag är över att jag fick finnas där för henne. Jag skriver och raderar om vart annat.

Sista tiden var hemsk, tiden flyter samman och jag kan inte reda ut vad som hände och när. Det var aldrig konstigt för mig att vara stark där och då. Jag hade inte tid att känna eller tänka. Det viktigaste var att hålla ihop, att ta sig igenom dagen för att sedan börja om.

I efterhand känns det hemskt. Jag var så upptagen med att inte bryta ihop att jag inte tog mig modet att prata. En sak var tydlig från start – farmor tänkte sköta det här snyggt. Hon klagade aldrig, hon pratade hellre om andra än sig själv, hon grät inte, visade ingen ångest eller panik. Hur mådde hon egentligen? Hur kände hon innerst inne? Var hon rädd? Det finns så många obesvarade frågor som jag ångrar djupt att jag inte ställde.

I allt det hemska så har jag ett fantastiskt återkommande minne. Ett minne som då och då får mig att skratta högt i min ensamhet.
För att farmor skulle slippa gå så långt efter behandlingarna parkerade vi ofta på sjukhusets baksida. Det krävde dock en kort promenad genom skogsterrängen. Efter en av de sista behandlingarna hade hon så ont i benen att hon knappt kunde gå. Vi pausade flera gånger men värken bestod. Jag frågade lite skämtsamt om jag skulle bära henne på ryggen. Hon skrattade och sa att jag ska vara rädd om min rygg. Jag påpekade att jag tränat i hela mitt liv och att jag nog skulle klara av att bära hennes 39 kilo.
Sagt och gjort. Farmor hävde sig upp på min rygg och jag gick sakta och försiktigt framåt genom skogen. Farmor skrattade så mycket att jag knappt kunde höra vad hon sa. Vi mötte ett medelålders par som också de valt att gå via sjukhusets baksida. De tittade förvånat på oss och log. Det fick givetvis farmor att skratta än mer. Jag kommer aldrig att glömma detta fantastiska ögonblick och än idag kan jag höra farmors skratt från min rygg.

Dagen innan min farmor somnade in besökte jag henne på sjukhuset under dagen. Hon underhöll oss alla genom olika skämt och historier. På kvällen kände jag ett stort behov av att se henne. Jag och min sambo körde till sjukhuset – långt efter stängningstid. Vi lyckades ta oss in genom en liten entré när en man gick ut för att röka. Jag knackade försiktigt på dörren till avdelningen där hon låg. Sköterskan kände igen mig och frågade vad jag gjorde där och jag förklarade att jag bara vill sitta en stund hos min farmor.

Där satt jag och min sambo till klockan halv fem på morgonen. Halvsovandes i en rullstol och i en fåtölj. Jag lyssnade till hennes andetag och kunde riktigt se framför mig hur arg hon hade blivit om hon sett mig sitta där istället för att ligga hemma i sängen och sova.

Tjugo över åtta på morgonen ringer min telefon. Yrvaken hittar jag telefonen och svarar. Jag får instruktioner om att så snabbt som möjligt ta mig till sjukhuset eftersom farmors tid nu är knapp. Jag väcker min sambo och slänger på mig kläder.

När vi kommer in i rummet möts jag av en tjock mur av oro och ängslan. Det gick att ta på stämningen där inne. Farmor var inte kontaktbar men jämrade sig ibland. Rummet fylldes snabbt. Hennes fem söner med respektive var där och några kusiner till mig. Vi var säkert 15-20 personer i det lilla rummet. Alla strök och klappade hennes händer och kinder, någon fuktade hennes läppar, någon pratade med henne och alla grät. Det var en sann och gemensam tragedi vi delade i denna stund. Så varsamt och stillsamt.

Timmarna gick och för mig som inte sovit mer än två timmar var tvungen att åka hem ett tag. Jag lovade mig själv att bara sova en halvtimma och sedan åka tillbaka. Jag ställde klockan men lyckades inte vakna – istället väcks jag av att telefonen ringer och ännu en gång är den fasansfulla besked. Nu händer det!

Jag och sambon springer ut till bilen, kör i ilfart till sjukhuset, springer i korridoren till hissen. När vi kommer upp till avdelningen möter jag två sköterskor, de vänder ner blicken när jag kommer emot de. Då förstår jag, då inser jag vad som skett. Jag möter min pappa som kommer ut ur rummet, hans ögon är röda av gråt. Han håller upp fem fingrar och jag förstår vad han menar. Jag kom fem minuter för sent.

Jag kan inte förmå mig själv att styra min kropp, än mindre mina tankar. Jag går in genom dörren och går fram till min älskade vän. Jag stirrar på bröstkorgen, den rör sig inte. Jag känner hur arg jag blir över att bröstkorgen inte rör sig. Just i denna stund så känns det som om någon har tryckt av strömbrytaren. Ingenting fungerar, hjärna och hjärta tillåter endast de mest nödvändiga funktionerna.

Släkten samlas i uppehållsrummet, alla sitter tysta. Efter ett tag får vi gå in till henne igen. De har gjort henne fin, tänt ett ljus och lagt en ros på nattduksbordet. Vi får gå in i ensamhet och ta farväl av henne. Jag sätter mig ner bredvid henne, stryker hennes hår och kind. Jag lutar mig mot hennes öra och sjunger försiktigt en barnvisa hon alltid sjöng för mig när jag var liten.

Förlåt farmor, förlåt för att jag inte var med dig till slutet. Jag kan viska det till dig än idag. Jag är så oerhört ledsen att jag inte vaknade. Vi ses igen och till dess att dagen kommer ska jag leva med- och bevara minnet utav dig.

Jag älskar dig mer än hjärtat rymmer! 

 

Jag bor i Halmstad och känner du att du skulle vilja ha en cancerkompis, så är du jättevälkommen att larsson.isabell [at] hotmail.com (kontakta mig)!

 

/Isabell

Bild ©Anna Westin

 

Vill du ta kontakt med Isabell går det bra att larsson.isabell [at] hotmail.com (mejla henne här)

 

Bild lånad av Anna Westin

Vi på Cancerkompisar tar gärna emot en tips och råd och denna gång handlar det om - hur ska orka som anhörig? Att vara anhörig kräver att man också tänker på sig själv annars orkar man inte.

Jag springer..i början orkade jag bara några hundra meter ... det var 2,5 år sedan. nu springer jag en mil utan att stanna.Det är så skönt att rensa hjärnan, varje gång jag tänker att jag inte orkar en meter till tänker jag på min son och hans kamp och tänker att jag också orkar mer än jag tror. kroppen klarar mer än man tror. /Eva

För att få energi håller jag på med mina intressen. I dag har jag planterat om mina pelargonsticklingar och de små tomatplantorna har fått större krukor. När det är vinter och inte trädgårdsarbete syr jag lapptäcken. Dessutom har jag golfen som intresse, och i dag var första dagen på golfbanan. Det senaste har gett mig många goda vänner som stöttat mig. /Margareta

Som man har jag lite svårt att prata om hur jag känner men jag brukar våga be om en kram från min bästa vän. /Peter

Du som läser detta, vad/ hur gör du för att skapa energi till dig själv? Har du tankar eller tips och råd du vill dela med dig av? Skriv i så fall gärna en kommentar här nedan eller till oss på info [at] cancerkompisar.se

 

 

Hej alla cancerkompisar! Påsk, hur gör du? Går det att fira, eller? Så skrev vi inne på onlineforumet och här kommer några av de anhörigas röster.

 - Jag ”firar” påsken i ensamhet. Förra påsken hade Lena permission från sjukhuset och låg mest och vilade sig. Så här efteråt inser jag att det var då, under påsken, som cancern fick ett allt fastare grepp om henne. Tre veckor senare raderade en stroke ut hennes personlighet och ytterligare två månader senare avled hon efter drygt två års kamp mot cancer-helvetet. Påsken gör att alla dessa minnen flyter upp till ytan men det går, trots allt, att leva vidare tack vare både gamla och nya vänner.

Önskar alla Cancerkompisar en så Glad Påsk som ni förmår.

Kram Peter L

- Förra året på torsdagen innan påsk kom jag och mitt äldsta barnbarn hem från fyra dagar från London där vi skapade fina minnen. Helgen firade jag med hela familjen. På tisdagen efter hade vi urnsättningen av min man. Det är ett år sen 18 april, men livet går vidare som det måste. Nu i helgen ska åka på konstrunda i Skåne med min yngsta dotter och hennes familj och sen äta påskbord. Önskar er alla som läser detta en fin påsk,

kramar Margareta

 - Min man får permission när han orkar.Blir lite påskäggsjakt till barnen annars inget vi firar i år.

Men glad påsk till er Annakarin

 - Vi ska försöka ha en fin påsk. Maken har blivit piggare nu, det har äntligen vänt efter en extrem trötthet efter andra cytostatikakuren. Vi är på landet under påsken och vi ska bara rå om varandra ❤ ha en fin påsk cancervänner och ta hand om er.

Eva H 

 - När Janne levde "firade" vi inte påsk på nåt specielt sätt,det var mest skönt att att vara ledig.Visst tog vi en sillamacka med en öl efter en långpromenad,och nån dag träffade vi barnen för kanske en lammstek. Idag hälsade jag på Janne på Minneslunden,som vanligt kom tårarna.Efteråt gick jag en lång promenad runt Kalkbrottet i Limhamn. Kände hans närvaro på höger sida,vi har promenerat,vandrat och cyklat massor av kilometer i 48 år tillsammans.Det kändes bra efteråt,att röra sig hjälper på "ensamheten" Imorgon blir det en utflykt till "Skrylle" utanför Lund med barn och barnbarn.Matsäcken blir vår "påskmiddag" .Var rädd om er alla ni som "står bredvid" eller lever med sorgen efter att ha mist en älskad.

Karin

 

Inne på Cancerkompisars onlineforum möts anhöriga med mängder av olika frågeställningar. Funderingarna växlar över tid beroende på var i cancerresan man befinner sig. Då och då sammanställer vi olika frågeställningar med syfte att sprida kunskap om hur det är att vara anhörig. Ett återkommande samtalsämne är begreppet SORG.

Vad är sorg? När känner jag sorg? När jag förlorat någon? När jag lever någon cancersjuk som fortfarande lever med sin cancer?

Så här beskriver några det:

Sorg är när pratet har tystnat, skrattet lyser med sin frånvaro. Sorg är ensamhet i en tvåsamhet. Sorg är när livet inte är levande. Sorg är att se sin älskades krafter försvinna. Sorg är att stå bredvid och ändå inte riktigt förstå......./Anonym

Jag håller med om att sorgen för ont, är riktigt smärtsam när den är som värst. Men jag tror att den också är en läkeprocess för den mentala hälsan. Det tar olika tid för oss men till slut övergår sorgen i djup saknad och vi orkar resa oss så sakta igen. /Peter

För mig är just nu sorg något som börjat och som det känns kommer bli omäktigt .
När man får följa en sjukdom som man vet kommer leda till slutet så känner man sig maktlös och hela kroppen skriker av sorg. /Therese

Sorg är något som gör ont och gör att man inte funkar som man ska. Och att man inte ser ljust i tunneln./ Anders

Sorg äter upp en innifrån.Den gör mig stundvis förlamad både kroppsligt och själsligt. Nu är vi ju i sorg fast min man är fortfarande i livet. Vågar inte tänka på hur sorgen efteråt kommer vara, den kommer jag ju inte ha att dela med honom. /Anna-Karin 

Sorgen är ständigt närvarande. Som en klangbotten i livet efter. Livet är tomt och kallt. Sorgen får mig att tvivla på meningen med allt, allt min älskade var tvungen att genomlida. Allt fruktansvärt som vi gick igenom tillsammans. All sorg, oro och ångest under sjukdomstiden och nu, efteråt ensam. Han är borta. Sorgen har förändrat mig för alltid och gör det svårt för mig att känna hopp. Det gör så ont. /Ingela

Tack för att du delar med dig!

- Min vårdcentral har inte ens någon typ av kurator/psykolog, skriver Anna.

Inne på Cancerkompisars onlineforum kom en fråga. En angelägen fråga som vi på Cancerkompisar driver, rätten till anhörigstöd. För vården ska väl vara jämlik.

Anna skriver;

Hur har era sjuka anhöriga gjort med att ha en stödkontakt/psykolog/kurator? Hur har ni själva gjort för att få lite styrkepepp?

Vi bor i olika landsting så jag verkar inte få hjälp som anhörig på min hemort. Min pappa har avböjt det helt tråkigt nog för han sitter fortfarande på gammalt tänk om att det är tabu. Jag bokade in ett privat KBT besök åt mig själv nästa vecka för att försöka få ordning i ryggsäcken igen.

När jag började att kolla runt vad det fanns för mig som anhörig vart jag lite förvånad att man måste tillhöra samma kommun/landsting.

Kändes lite konstigt men enda alternativet var KBT privat som kostar 900 kr per session. Min vårdcentral har inte ens någon typ av kurator/psykolog. Samt iom avstånden har jag inte kunnat vara med på läkarbesök och fått pratat ens med pappas doktor.

Pappa förstår inte att jag har det pissjobbigt och vet heller inte om att jag söker hjälp nu.

Men i mitt fall nu så känns det som en akut åtgärd för jag är så sliten. Man blir väldigt stressad för tiden är viktig. Jag har själv inga sociala plattformar förutom twitter.

 

FOTOGRAF: Anders Roos FOTO: Våra cancerkompisar

Vi på Cancerkompisar säger så här, Ingen ska bli sjuk av att vara anhörig. Inte du. Ingen annan

Precis som Anna och många andra vittnar om är det slitigt att gå bredvid. Att vara anhörig och sällan frågar någon - hur mår du? All fokus ligger på den sjuke, med all rätt så klart! Men den cancerdrabbade behöver sina anhöriga. De behöver det stödet. Och vi anhöriga behöver själva stöd för att orka.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och Ambassadör Cancerkompisar

 

Lite då och då ställer vi som arbetar med Cancerkompisar frågor inne på vårt onlineforum.

Hej alla cancerkompisar - hur har du det idag?

Sjuknpartner: det känns som att nåt händer, igår hade han varit yr, kanske är inte är nåt speciellt men jag ser faror i allt.

Sjuk förälder: kollar tusen gånger ifall jag kan se nåt. Tycker mig ana en annan sinnesstämning. Han var också och tog prover inför nästa veckas cellgiftsbehandling. Får se om det visar något. Idag ska vi i alla fall gå på bio har vi tänkt.

Sjuk partner: lag känner igen det du skriver. Man håller alltid ett vakande öga över den drabbade, letar efter tecken på både försämring och förbättring. Alltid redo att ringa sjukhuset alternativt kasta sig dit. Man vill göra det man kan och eftersom det tyvärr är för lite man kan göra så tror jag att det faller sig naturligt att vilja skydda och kunna bidra med något. Jag hoppas hur som att det går bra med ert biobesök ikväll och att ni får det riktigt trevligt! Kram

Sjuk partner: tack Alla för Ert stöd. Så glad att jag fann den här gruppen. Känns skönt att ha en "hemlig oas" att söka sig till för att skriva av sig, få tröst och stöd av människor i samma situation.

Varma kramar till Er alla.

Det nya året inleds med ett break

Eftersom jag känt varningssignaler ett tag så hade jag funderat på olika lösningar...

Det har legat i luften ett tag – min tilltagande trötthet, huvudvärk och som jag tidigare skrivit en riktig svacka i mitt mående. Jag har försökt hitta fysiologiska förklaringar till det, men de finns inte. Nu är det bara att bita i det sura äpplet och inse att kroppen samt huvudet inte orkar mer. Att kombinera heltids treskiftsarbete på en mycket hårt pressad slutenvårdspsykiatri med den familjesituation vi har hemma går inte längre. Inte på ett tag i alla fall om inte vissa saker förändras, både hemma och på jobbet.

Droppen som fick stressbägaren att rinna över kom på nyårsdagens morgon. Jag hade arbetat natthelg där sista natten var en hård prövning på olika sätt, vi satt inte en minut på 10 timmar (vilket i och för sig är ganska ovanligt, men ändå). Utslut och helt tom i hjärnan kliver jag innanför dörren hemma och vid köksbordet sitter Ronnie. Jag såg direkt att det var något som inte stod rätt till. Han var bedrövad över att Morris smitit när han varit på promenad med honom eftersom han har svårt att ha honom i koppel nu när han är så ostadig på benen. Ronnie brast ut i gråt när han konstaterade alla förluster han fått acceptera under sjukdomstiden. Allt från fysiska till sociala förluster. Jag är glad att han släpper ut sina känslor, men den här gången blev det spiken i kistan för mig att se honom så sårbar och alla känslor kring vår livssituation bara sköljde över mig. Jag grät mig till sömns och vaknade med stark smärta i käke och huvud efter att ha bitit ihop hårt i sömnen. Fortfarande kommer jag på mig själv att även dagtid bita ihop käkarna hårt med spänningar i huvud och nacke som följd. Ångesten och oron sitter som en geléklump i magen och virvlar upp som illamående av minsta lilla stresspåslag. Tröttheten är så oerhört påtaglig – jag sover när som helst, dag som natt (förutom att det är lite svårt att somna). Minsta lilla grej tar oerhört mycket energi av mig, energi som inte ens fanns från början. Batterierna är tomma.

Till hela blogginlägget: Leva bredvid cancer 

Kram till er alla

Katarina

Mitt namn är Terese, jag är 18 år och är från Norrland. Har 3 äldre syskon, en storasyster och två storebröder. Min syster är 30 och mina två bröder är 26 och 28 vilket gör mig till sladdbarn, även kallad sladdis. Ni får googla om ni inte vet vad sladdbarn är haha. Min mamma är 54 år och min pappa är 60. Låter ju som vilken vanlig familj som helst tänker ni.

Vi är en rätt vanlig familj och vi betraktas förmodligen som "vanliga" utåt. Men, vi har två objudna gäster i våran familj. Två elakartade hjärntumörer. För er som kanske inte vet vad tumör är så är det cancer. Jag är inte bara dotter till en cancersjuk utan jag är även lillasyster till en cancersjuk. TVÅ i min familj har cancer.

Med den här bloggen vill jag dela med mig av hur vardagen förändrades när mitt liv blev grått. Det kommer även komma lite ljussken mitt i allt det mörka, så jag hoppas att ni vill följa med i mitt liv som canceranhörig.

 Till bloggen: My Life Went Grey

Kramar från mig!

Terese

Möt cancerkompisen Katarina som bor i Västerbotten med sin familj och lever nära cancer dagligen. Hon bloggar och delar med sig av sin vardag.

Jag heter Katarina och bor i Byske. Min familj består av maken Ronnie samt tre barn som är 12, 15 och 21 år. I familjen finns också en hund, Morris. För tre år sedan fick Ronnie tjocktarmscancer med spridning till lymfsystemet. Han genomgick behandling och har varit frisk i två år. Sommaren 2016 fick vi besked om att cancern är tillbaka. I den här bloggen tänkte jag skriva om hur det är att vara närstående till någon som är cancersjuk och hur sjukdomen påverkar familjen och livet. Jag valde att starta denna blogg både för att jag tänkte att det skulle kännas skönt att skriva av sig, men också för att förhoppningsvis kunna dela med mig av erfarenheter som kan hjälpa andra på den slingriga väg som det är att gå på bredvid cancern.

Följ mig här, till Bloggen Leva bredvid cancer

Många hälsningar till er alla!

Kramar från Katarina

- Det var så verkligt och jag vaknade med tårar i ögonen. Var tvungen att gå runt och titta efter honom.

Hej alla cancerkompisar! 

I början på förra året gick jag i en sorggrupp som Svenska Kyrkan anordnade. Det var väldigt bra och livgivande att gå denna grupp, att få komma till tals. Vi som var med var det tre änkor och sedan var det två som mist en förälder. Vi fick 10-15 minuter för oss själva att prata om det vi bestämde.

Mycket om döden och vilken relation vi hade till den döde. En av prästerna som höll i allt sa att - man ska inte säga att livet går vidare efter begravningen, utan livet pågår alltjämt under tiden som vi har vår sorg. Mycket bra sagt tycker jag.

Natt till idag drömde jag om Kent för första gången på länge. Drömde att han flyttat tillbaka till sin lägenhet efter stambytet, det hann han inte. Drömde att han höll på att sätta in kläder i sin garderob och att det ändå såg ut som det gjorde innan stambytet. Kent gick bort i november 2016 och inflyttningen skulle ha varit i april 2017.

Det var så verkligt och vaknade med tårar i ögonen. Var tvungen att gå runt och titta efter honom. Men det var ju bara en dröm, möjligen önskedröm för det som var 2014 - 2015 innan cancern gjorde sig påmind.

Idag har jag träffat yngsta dottern och dottersonen och då kom Kent på tal, min yngsta dotter är mer lyhörd för hur jag mår i sorgen. Och det känns bra att det är så, dom flesta andra människor blir illa berörda när jag gråter. Ingen idé att tänka - tänk om vi hade gått till doktorn tidigare, för då blir jag bara olyckligare.

Ewa G

Död partner

 

Hej!

... känns som Rysk Roulett !

Vill önska er alla GOD JUL ! Vill Framförallt TACKA er som driver denna sida för oss lever med en nära anhörig med cancer.

Det har varit en fri zon med sina känslor att öppna sig ( inte för att jag själv har skrivit så mycket) men att läsa och känna igen sig i andras berättelse gör att man inte är ensam ( vilket man ibland känner sig).

Ja! Det är inte lätt å leva med vetskap om att ens fru har en obotlig sjukdom och att varenda läkarbesök känns som Rysk Roulett ! Men vi kämpar på men som någon innan skrev om dödsångest hur man ska bete sig, ja du ?

Inte lätt för 5 -öre kan jag nämna då man samtidigt ska försöka leva så normalt familjeliv som möjligt. Många utomstående förstår inte hur mycket vi kämpar bakom kulisserna, för det det är vi som får resterna på kvällarna.

Min fru är helt färdig runt kl 20 på kvällarna så våra kvalitetstider tillsammans är väldigt begränsat då hon sagt att All ork lägger hon på barnen ( vilket jag accepterat)

Var bara tvungen öppna mig lite...

Återigen God Jul till er alla

Mikael

- Jag känner att jag får stöd av cancerkompisar.se särskilt de som kommenterar det jag skriver, berättar Ewa.

Vi på Cancerkompisar vet av erfarenhet att det känns bra att få ta del av andras historier. Vi vet också att det känns bra att få skriva av sig. Att få känna igen sig och veta att man är inte ensam ger både stöd, hopp och tröst. Vi uppmanar anhöriga att berätta hur det är att vara anhörig till någon som drabbats av cancer.

Jag skrev ett inlägg i våra olika sociala kanaler:

- Hej alla cancerkompisar, som Ambassadör för Cancerkompisar samlar jag tankar och funderingar kring hur julen påverkar oss anhöriga. Det ska bli ett inlägg som ska spridas i våra sociala kanaler. Jag skriver ditt förnamn bara eller så är du helt anonym. Skriv här eller maila mig direkt till inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se 

Du som nu vill fylla på med dina egna funderingar hör av dig till mig så gör jag ännu ett inlägg.

 

Fotograf Anders Roos. På fotot:några av våra cancerkompisar.

Här kommer några av de berättelser vi fått in hittills

- Bra ämne att ta upp det här med juletid. Jag mailar dig Inga-Lill. Vi försökte resa ”bort” från sorgen förra julen. Det gick inte alls bra, så nu har vi lärt oss att vi reser bort med sorgen. Det blir inte lättare, men det är på något vis en fin känsla att vår älskade dotter är med oss oavsett var i världen vi befinner oss. 

Mamma, dotter död 

Hej. Detta är andra julen ensam. Förra året var jag fyllt av smärtan efter min makes död 26 oktober, hade ingen lust att vara med andra och valde att stanna hemma ensam

I år är det helt annorlunda, jag klarar inte att ta in allt om julen, allt handlar om glädjen i familjen, att vara tillsammans.

Jag är ensam utan familj och vill inte vara ensam julafton.

Jag har absolut inget julpynt eller julljus uppe, inte blir där heller handlar julmat.

Jag vill bara ha det bak om mig och invänta 1 januari

Helle, död partner

- Lyssnade nyss på Lucia sång från Skansen på Svt1, så vackert. Tänkte att detta är andra luciamorgonen utan Kent. Denna tid på året känns allt mycket tyngre än vanligt. Med det går. Alla vackra sånger jag hör i radio eller på tv gör att sorgen känns mer nu. Tänker på mamma också som gick okt 2013 och blir så ledsen. Hade behövt henne nu i min sorg efter Kent. Jag har mina döttrar, och barnbarn. Även om jag inte träffat äldsta dotterns barn sedan i september. Men det blir troligen på juldagen. Svårt att komma igen efter att hon "valt bort mig" ur sitt liv. Hade Kent levt så hade jag klarat det bättre, hade kunnat få stöd och kärlek, ändå av honom. Det är 1 år och 1 månad sedan Kent gick till andra sidan, och jag har inte känt av honom på ett tag nu. Jag känner att jag får stöd av cancerkompisar.se särskilt dom som kommenterar det jag skriver.

Ewa, partner död, mamma död

- Första julen utan mamma. Det är en konstig känsla att plocka fram lite julpynt från föräldrahemmet. Knyta upp små band som hon knutit runt stjärnor och ljus. Det gör så ont, men känns ändå värdigt. 

- Ingen som köper för mycket julklappar åt barnen. Ingen som blir glad åt årets skolfoto... Jag gråter mycket denna december. Ser och hör henne överallt. Samtidigt ett litet halmstrå att hålla kvar i , hennes närvaro, hennes närhet, hennes jag innan sjukdom och död. Jag saknar henne.

Jenny, mamma död

- Fortfarande, efter 6 år, försöker jag hitta ett förhållningssätt. Ibland känns det som att famla i mörker. Förväntningar, glädje och spänning blandas med sorg, tomhet och saknad. OM..tänk OM..

Joanna

- Jag tycker som änka sedan drygt 3 månader att den här högtiden är oerhört ångestfull, känns som ensamheten och saknaden är enormt stor, ser framemot när den här högtiden är överstökad.

Anki, död partner

- Ja, håller med om att det är ett viktigt ämne. Som anhörig blir man ju lite extra utsatt under julen då det blir mycket fokus på det i omgivningen... alla runtomkring pratar om julfirande och det är även självklart att få frågor kring hur man själv ska fira jul. Det är ju i all välmening från människor som kanske inte tänker något vidare kring vilka känslor julen kan framkalla hos en del. För två år sedan spenderade jag julen på sjukhuset med min mamma som var svårt sjuk så då blev det inget julfirande alls. I år ska vi försöka fira första julen utan mamma. Ser inte fram emot det men ska verkligen försöka göra det bästa för barnens skull om inte annat.

Madelene, död mamma

 

NYA INLÄGG:

2017-12-21 Här kommer ett inlägg till: 

-Visst är denna tiden före jul och nyår extra jobbig med saknaden efter den som är borta. Nu är det andra julen ensam och det känns ensamt och tomt, även om livet går vidare med nya bekantskaper som ger mig glädje. Jag får fira juldagarna med mina fina flickor och deras familjer, vilket är en gåva. Önskar er alla här på Cancer kompisar en så fin jul som möjligt. Kram Margareta, död partner

Varma hälsningar

Inga-Lill Ambassadör för Cancerkompisar

Några cancerkompisar berättar om vad det betyder att ha en cancerkompis och sen själv bli en cancerkompis.

Sofie berättar

- Cancerkompisar har varit ett stort stöd. Tack att jag fick komma med!

Jag förlorade min pappa i bukhinnecancer för 2 månader sedan, efter ett otroligt snabb sjukdomsförlopp. Han var bara ”sjuk” i fem veckor. Från att ha haft några veckors magsmärta fick han besked om cancer.Sedan blev han otroligt sjuk snabbt, och gick bort efter 5 veckor, endast 56 år gammal. 

Som anhörig var det förstås fem fruktansvärt chockartade veckor och det är nog inte förrän nu som allt sjunkit in och chocken släppt något.. 
Cancerkompisar har varit ett stort stöd, gick med i onlineforumet ganska snart efter att pappa fått beskedet, fann där en tjej som gått igenom liknande snabba förlopp. Vilken ”lättnad” det var att kunna skriva med någon med liknande historia och att där kunna lufta tankar och funderingar kring hur man ska orka gå igenom detta. 
Så jag är otroligt tacksam över denna sida, Cancerkompisar.se.

Matz berättar

-Bara en reflektion över hur något negativt trots allt kan vara positivt.

Det är snart två år sen min fru gick bort efter 2,5 års sjukdom, tarmcancer med metastaser i lungor, lever, mjälte och bukhinna. Redan efter ett halvår och operation två fick vi veta att det inte fanns någon räddning utan bara gick att fördröja slutet med cellgiftsbehandling. Det var tuffa år och det tog tid innan jag var tillbaka på banan.

I sommar har jag tagit upp kontakten med en kvinna jag känt ytligt i många år. Jag fick höra att hon drabbats av bröstcancer och hörde av mig. Vi har umgåtts mycket sen hennes operation. Jag har tagit del av hennes tankar och rädslor, lyssnat på gråt, tröstat och följt med på läkarbesök. Hon har nu just påbörjat sin strålningsbehandling.

Många frågar sig hur jag kan ge mig in i detta helvete igen men sanningen är att det inte skrämmer mig längre, och jag vet att nästa gång kan det vara min tur att drabbas. 

Isabelle berättar

—Att ha en cancerkompis som har betytt oerhört mycket för mig. Hon är den jag kunnat dela mina mörkaste tankar med när jag inte velat belasta min familj och mina närmaste vänner. Inför henne kan jag vara brutalt ärlig och hon har varit, och är, ett stort, stort stöd, säger Isabelle.

Karin berättar

Jag heter Karin och jag kom i kontakt med Cancerkompisar under tiden som min man var sjuk i cancer.

Jag kände mig så många gånger ensam och brottades med många olika tankar. Det var svårt att ta tid för mig själv och ta hand om själv men tack vare att jag kunna ventilera mina tankar på detta forum så hjälpte det.

vågaprata vågalyssna vågafråga

 

Tack för att ni delar med er och fortsätt att skicka in era berättelser.

Det gör du här  BERÄTTA DIN HISTORIA eller till info [at] cancerkompisar.se

Varma hälsningar

Inga-Lill Ambassadör Cancerkompisar

Cancerkompisar - vilket fyndigt namn! Och tänk vad man kan hitta på nätet när man kan sitta uppe på en stol och orka slösurfa!.

Hej alla, Sten här!

Både jag och min fru har fått våra besked efter operationer, att vår cancer skall vara borta - så nu pendlar man mellan uppkäftigt kaxig till panikångest när man undrar om cancern ändå inte lurar någon stans i bakgrunden och bara väntar sin revansch i samma eller annan skepnad!!! Tricket är väl att kunna peppa sig själv och därmed andra - problemet är att när man själv eller sin anhörig är sjuk så finns det ju inte en chans att man orkar med. Och när det inte är så, så vill man ju inte tänka på skiten utan bara göra något annat.

Det finns säkert flera som har upptäckt dem, men kan ändå inte låta bli att tipsa om Centrum för cancerrehabilitering på Sabbatsberg, deras häfte "Den Ofrivillige Resenären" satte många ord på det jag tänkt. Och sedan är ju personalen guld och hela platsen kanon.

Efter 30 år i näringslivet så är man ofta van att få en kopp kaffe när man hälsar på kunder, leverantörer men också konkurrenter. Så är ju inte alltid fallet på alla ställen i sjukvården! Men Centrum för cancerrehabilitering har ju t.o.m en kaffe maskin - man känner ju sig som en riktigt människa (igen) när man kommer dit!

Så vad vill jag säga? Ingan aning - kanske bara skriva av mig ... nu när jag är på stridshumör!

Dessvärre har så många omkring mig (chefer, kollegor, morsa mfl) dött i cancer och det är ju absolut ingen rolig resa att vara med på. Känns som att sitta fast i med foten i Titanic på väg ned i djupet. Men, hittade den här bilden på mig själv, när jag var Ung, Kåt och Kontinent - nu efter prostacancern (och 35 år senare) så har jag lovat mig själv att inom en snar framtid i alla fall kunna uppfylla ett av dessa kriterier!

Nu gäller det väl bara att övertyga frugan om att sätta upp sin bild - för det ju fanken att ge upp bara för att någon av oss kanske dör snart, eller? Låt oss göra kaos med cancern!!

Länk - Den ofivillige resenären

Hälsningar till er alla!

Sten

- Jag läste något bra i boken Dagbok från ett försvinnande så här kommer fyra råd till dig som möter en änka/änkling.

1. Var inte rädd. Smit inte över till andra sidan gatan för att slippa hälsa.

2. Skicka inga blommor. Fyll istället kylskåpet med hemlagad mat.

3. Bli aldrig rädd för att uttala den dödes namn. Änkan/änkemannen tycker oftast om att man gör det. Att omgivningen låtsas att den döde aldrig existerat är värre än några upprivna sår.

4. Tala inte om för änkan/änklingen vad hon/han känner. Säg inte att hon/han går igenom ett helvete eller har drabbats av det allra värsta som kan hända en människa. Det du säger handlar uteslutande om dig själv.

Så bra skrivet och formulerat. 

Idag ska jag träffa kuratorn från ASIH-teamet och hon är fortfarande min livlina. 

Ha en bra dag mina cancervänner. Ert stöd är guld värt. Tack för alla goa kommentarer. Kram!

Här finns boken Dagbok från ditt försvinnande eller här Dagbok från ett förvinnande och på fler ställen också.

TV 4 intervjuar författaren till boken Malin Lagerlöf 

Kram och Hälsningar till er alla

Eva

Hej alla!

Jag heter Karin och jag kom i kontakt med Cancerkompisar under tiden som min man var sjuk i cancer.

Jag kände mig så många gånger ensam och brottades med många olika tankar. Det var svårt att ta tid för mig själv och ta hand om själv men tack vare att jag kunna ventilera mina tankar på detta forum så hjälpte det.

På fotot: jag (till höger)  och min nya cancerkompis

För ett år sedan fick min man veta att inga fler behandlingar var möjliga. Vi fick kontakt med ASIH, avancerad sjukvård i hemmet, de var fantastiska i de 4 1/2 månad han "levde med dem".

När jag läser alla inlägg idag från alla ni som lever i "dödens väntrum" blir jag så berörd, det är den värsta tiden. Nu sju månader efter Jannes bortgång känner jag en enorm saknad men också en befrielse. Har tagit kontakt med MÅNGA gamla väninnor speciellt från Danmark.

Jag har precis i dagarna haft besök av studiekamrat från ungdomen i Köpenhamn. Hon miste också sin man i denna elaka sjukdom och vi hade inte träffats på 15 år. Men det var som igår.

Som vi förstod varandra, vi kunde gråta och skratta tillsammans.

Vi åkte till Lund och var på Skissernas Museum, besökte Domkyrkan och Ebbas Skafferi där jag var med på en Cafe-träff som Cancerkompisar bjöd in till. Det var första gången jag träffade bla en av grundarna, Inga -Lill.

Jag tänker mycket på alla ni som kämpar för era kära, ni kommer att klara det! Det går att komma vidare, jag vet!

Kram till er alla!

Karin

En anhörig berättar om sin cancerresa tillsammans med sin son, 28 år.

- Det började som blodpropp på underbenen juni 2015. Ingenting farligt, alla kan få och i alla åldrar.

Sonen som då var 26-år fortsatte jobba och leva som vanligt. Läkarna hade ju kontrollen om honom, trodde han och vi med. Efter fem månader fick han en knöl på huvudet som husläkaren öppnade som fettknöl, inget att bry sig om, alla kan få fettknölar, denna fettknöl var hudmetastas.

Efter ett halvår blev sonen friskförklarat från hemostasen, fick sluta äta blodförtunnande medicin. Vikten hade börjat gå ner, fick remiss till husläkaren och knölen på huvudet skulle öppnas en vecka efter att han slutat med blodförtunnande medicinering. Det gick bara några dagar när andra underbenet värkte och nytt blodpropp hittades. Efter att alla prover och undersökningar hittades primärtumören i matstrupen, hudmetastas på huvudet och metastaser på 6-7 ställen i kroppen.

Efter att sonen vaknat med halvsidigförlamning och åkte in som stroke alarm hittades metastaser även inne i huvudet, små och stora. Han fick gå genom tuffa behandlingar med cytostatika och strålbehandlingar. Åkte in med ambulans med halvsidigförlamning en gång till och senaste gången hann han säga till mig, - Mamma, skicka mig inte till sjukhus, han fick vara hemma och förlamningen släppte.

Hemma hade vi ASIH som sonen ville ha från första början att avlasta mig som sonen sade redan på sjukhuset. Stannade hemma direkt efter att han fick diagnosen, tog ut närståendepenning och var sjukskriven, ville ta hand om honom så gott jag kunde.

Hösten 2016 påbörjades immunstimulerande behandlingarna och även antikropp injektioner gavs regelbundet.

Mars 2017 tappade han rörelseförmågan och kunde inte komma upp själv eller stå, vi hade alla hjälpmedel i hemmet, lillebror 21 år hjälpte till i hemmet, blev anställd av kommunen och pappan på helgerna.

Vi gjorde allt vi kunde göra, en del sjuksköterskeuppgifter ville jag inte göra längre, ville bara vara mamma.

Thomas 28 år somnade in den 2 april 2017 hemma i lugn och ro och med trygghet med familjen runtomkring.

Hälsningar

mamma Teija

Hur viktigt är det för er att ha varandra?

-Åh jag är så tacksam för Cancerkompisar finns, jag hade nog inte klarat det utan er och Ulla, ja sen har vi en tredje cancerkompis också Anette. berättar Marie-Louise, som träffade sin cancerkompis Ulla via cancerkompisar.se. I år kom de tillsammans på eventet Cancerkompisar Live 2017.

Det började med att Ulla skrev i flödet inne på Cancerkompisars forum om någon i Malmö var intresserad av en caféträff. Det blev nästan tio stycken som kom till fontänen utanför triangeln i Malmö och möttes upp, nu har många av dem fortfarande kontakt, två av dem är Ulla och Marie-Louise.

- För mig var det nästan två år sedan min man dog" berättar Ulla, "men för Marie-Louise är det lite längre, men då vi båda miste våra män har vi funnit varandra i det, det är svårt att förklara men det betyder väldigt mycket.

- Ja idag är vi väldigt goda vänner fyller Marie-Louise i och inte bara cancerkompisar, vi träffas på stan och fikar, går på bio. Vi kommer vara vänner för resten av livet!

- idag sa mamma; Tina du får nu förbereda dig på att jag inte har så långt kvar att leva. Detta blir min sista sommar. Tårarna forsar ner på min kind, vi har ju pricis fått kontakt igen. Och har kommit varandra nära som jag trodde inte skulle vara möjligt.

Du skulle bara bli bra i din höft från lårbensbrottet efter du halka i snön för 4 år sedan, du skulle ta tillbaka ditt liv efter svåra lång och plågsamma år efter din skilsmässa. Under dessa år fanns jag alltid för dig mamma, när allt vart bra i gen så skulle vi resa någonstans och bara vara du och jag ( mor och dotter) efter alla förlorade år.

För 3 månader sen nu som du åkte in akut för lunginflammation, kom ett besked som fick mina ben att vika sig, en klump i magen. Tusen funderingar, hur allvarligt är de, finns det bot, eller kommer du dö.

Ingen läkare ger svar raka svar man blir lämnad i all oviset otrevligt bemött för alla frågor man har och de värsta, jag får inte visa vad jag känner jag liksom räknas inte, fick höra att jag måste vara stark för mor.

Jag ligger vaken om natten och googlar för att hitta svar. Den första läkaren sa de dör innom ett år, jag räknar dagar, månader. Tycker allt går för fort, mamma blir sämre, vi hade så mycket kvar. Vad ska jag göra när inte du finns, vem ringer jag nu sent om kvällen och pratar i timmar med.

Jag kör 20 mil per dag, allt för dig mamma jag vill att du skall ha det bra. Jag älskar dig mamma allt är så svårt det är för tidigt för dig att gå. Mormor vart i alla fall 95 år det är lättare att förstå hon hade åldern inne, fast jag önska vi kunde vart hos henne, men du var så sjuk mamma du orkade inte.

Allt käns redan tomt.

Hälsningar 

Tina

Hej

Jag fick en fråga om jag kunde dela med mig av min låt jag skrev till min fru. Såklart jag kan göra det svarade jag.

Den skrevs innan min fru blev sjuk ska tilläggas. Vi visste ingenting då. Sen visade det sig att den låten blev sååå... mycket mer.

Mitt råd till er alla:

Glöm inte tala om för dom personer ni tycker om innan det är försent. Detta var min kärleksförklaring till Sara.

Till låten på Sound cloud: "Det finaste som finns".

Hälsningar till er alla!

Matz 

Solna/Sverige

Bara en reflektion över hur något negativt trots allt kan vara positivt.

Det är snart två år sen min fru gick bort efter 2,5 års sjukdom, tarmcancer med metastaser i lungor, lever, mjälte och bukhinna. Redan efter ett halvår och operation två fick vi veta att det inte fanns någon räddning utan bara gick att fördröja slutet med cellgiftsbehandling. Det var tuffa år och det tog tid innan jag var tillbaka på banan.

I sommar har jag tagit upp kontakten med en kvinna jag känt ytligt i många år. Jag fick höra att hon drabbats av bröstcancer och hörde av mig. Vi har umgåtts mycket sen hennes operation. Jag har tagit del av hennes tankar och rädslor, lyssnat på gråt, tröstat och följt med på läkarbesök. Hon har nu just påbörjat sin strålningsbehandling.

Många frågar sig hur jag kan ge mig in i detta helvete igen men sanningen är att det inte skrämmer mig längre, och jag vet att nästa gång kan det vara min tur att drabbas. Jag kan sjukhusets onkologavdelning utan och innan och kan turerna. Vi har fått en väldigt fin relation och även jag har kommit vidare och vuxit som människa. Jag känner att jag får betyda något för en människa som hamnat i samma situation som min fru och vi mår båda bra av att ha varandra. Bara en reflektion över hur något negativt trots allt kan vara positivt.

Hälsningar till er alla cancerkompisar

Mats

- Hej alla cancerkompisar. Igår skulle vi ha firat våran 7:de bröllopsdag, fast vi delat kudde sen 1980.

Var till graven med 3 rosor och snäckskal som Lena tog med sig från våran sista utlandsresa ihop.

Åkte sen till vigselplatsen vid Vänern och spelade "wish you were here" med Pink Floyd och grät en stund.
Fast det snart har gått 2 år kommer saknaden så stort ibland.

Snart bär det av till Sörmland för golfspel och närhet till barn och barnbarn. Försöka njuta av det positiva istället.

Hälsningar till er alla!

Roger

- I morgon är det 2 månader sen min kära älskade Gerd gick bort.
Vi var hoplimmade och oskiljbara och jag saknar henne väldigt mycket.

Jag fick rådet att inte göra några radikala förändringar och försöka vara ute i det vanliga livet.
Middag äter jag på olika ställen ute för att det inte skall kännas så ensamt. Ibland träffar jag någon annan lunchgäst att prata allmänt med och det känns bra.

Saknaden efter Gerd finns ännu med nästan hela tiden, men det kommer lite ljus emellanåt.
Har börjat med lättgympa och där är många att tala med så länge jag inte berättar något om min sorg.
Ingen vill lyssna på sådant, döden är tabu i samhället och det tyckte jag också innan jag blev ensam, så jag förstår den allmänna omgivningen. Imorgon skall fotot som jag brukar prata med prydas med en ny vit brudorkidé, Gerds favoritblomma och min också

Jag bad om hjälp av kurator och fick svaret att ”då får du vända dig till din vårdcentral” det gjorde jag men fick besked av en telefonsvarare att det var helt upptaget i kalendern, men att hon skulle återkomma så fort det blev någon ledig tid om jag talade in namn och telefonnummer. Jag har inte fått något telefonsamtal än…

Stor och varm kram till er på Cancerkompisar. Det är cancerkompisarna som hjälpt mig i min vilsenhet och jag har Conny att tacka stort för att han informerade mig om cancerkompisar.se.

Jag sänder massor av tillbakakramar till alla och stödet som alltid finns närvarande här.

/Christer

 

Hej på er alla gamla medlemmar och tyvärr nya medlemmar. Egentligen vill jag inte tillhöra den här gruppen! Men eftersom min fru drabbades av cancer och tyvärr avled så befinner jag mig här.

Det som dock är positivt med att vara medlem i denna grupp är allt stöd man får. Ni alla som skriver här har stöttat mig när jag känt att det inte är någon mening längre, när jag velat ge upp. Här kan man få förståelse som ingen annan som inte upplevt samma helvete kan förstå. 

Det är 2 års sen den 28 juli sen min fru dog och samtidigt dog en del av mig. Jag har kämpat, tränat, festat, spelat med mitt band men ingenting kan fylla hålet i min själ.
Jag trodde nog att det skulle kännas lättare efter 2 år men det gör det inte
Jag jobbar 100% men vete fan om jag orkar det helt ärligt. 

Skriv gärna hur ni känner er.
Hoppas ni får en trevlig midsommar trots allt helvete vi vart med om eller befinner er.

Glöm inte bort att stanna upp och lyssna lukta och bara va.

Kramar Matz

 

Ulla berättar om vad det betyder att vara med i Cancerkompisar.se och om ett stort steg hon snart ska ta:

-hej Cancerkompisar, det var länge sedan jag skrev här inne och det har nu gått mer än 2 år sedan min man somnade in från sin cancer!

Det känns fortfarande ensamt och tomt efter min Thomas men det går ändå framåt och jag känner att jag återfått mera energi som man kan gå framåt på ! Än om det känns tomt och ensamt så ska förändringar ske hos mig.

Jag flyttar 2018 till ny lägenhet! Det är ett stort steg men det känns jättebra! Jag fyller 65 år men ska fortfarande jobba kvar på mitt jobb men halvtid detta mycket pga det sociala.

Ja det var lite från mig!

Hoppas alla ni som kämpar och har kämpat färdigt också ska få frid och mera energi så småningom.

Vill också tacka Cancerkompisar för denna fina sida som stärkt mig och fått cancerkompisar. Vi träffas ett par stycken regelbundet och äter och pratar om allt vi har varit med om och vi är ett jättestöd för varandra fortfarande tack vare Cancerkompisar, så tack för det!

Kramar Ulla

 

Foto: några anhöriga, cancerkompisar, som träffats vi Cancerkompisar.se

 Tack Ulla för att delar med dig av dina erfarenheter. Vi vet av erfarenhet att det tar tid att komma tillbaka efter en cancerresa. Nio av tio anhöriga får inte stöd och vi arbetar för att alla anhöriga ska få stöd, och i tid. Vi arbetar förebyggande då vi vet att 25 % löper större risk att bli sjuk pga den stress man lever under.

Du som läser detta tipsa gärna andra om att Cancerkompisar.se finns.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

verksamhetsledare, medgrundare Cancerkompisar

Hej alla kompisar!

 Idag har jag skrivit ett tredje blogginlägg kring pappas bortgång. 

Det är nu 11 år och en månad sedan mamma dog och 4 månader sedan pappa dog. Inatt drömde jag om pappa igen. Jag drömde att jag och mina systrar höll på att fixa med eftereffekterna av pappas död. Kommer inte ihåg om det var kring begravningen, huset eller boupptäckningen. Plötsligt dök pappa upp. Han var inte död. Han förklarade att han inte hade dött i januari utan i hemlighet rest till Tyskland för den där alternativbehandlingen. Han pratade om hur fantastisk behandlingen var och att han snart skulle vara frisk. Om vad han skulle göra när han väl blev frisk igen. Jag såg på honom att insåg att allt var en illusion, han hade bara lyckats lura döden genom att köpa sig några extra veckor. Han var döende. Han var ännu smalare och klenare och orkade knappt hålla upp kroppen i sin rullstol.

’’Äter du normalt?’’ frågade jag. 

’’Jag äter allt möjligt, olika…’’, svarade du. 

Av det undvikande svaret förstod jag att du fortfarande inte åt någonting. Jag började bubbla av ilska och frustration. Glädjen av att se dig ersattes snabbt av kokande irritation. Vi systrar hade redan påbörjat den smärtsamma resan genom sorgearbetet. Haft begravning och urnsättning, fixat bouppteckning och mäklare för försäljning av huset. Försökt fortsätta våra liv trots den alldeles för tidiga förlusten av två föräldrar.

Nu var du tillbaka, men inte för att stanna. Du var tillbaka, men bara för att låta oss gå igenom samma traumatiska process igen. Vi skulle behöva göra allt en gång till och din återkomst skulle bara ge oss fler smärtsamma minnen. Fler veckor av att se dig förneka ditt öde. Ytterligare veckor av att försöka uppmuntra dig i en kamp med given utgång. Fler veckor av att långsamt se dig tyna bort, full av motvillighet och förnekelse. Jag fick lust att skrika 

 "Släpp taget för helvete pappa, det är redan försent, kan du inte bara fatta att det redan är kört?!’’

 Men jag skrek inte, jag svalde känslorna såsom så många gånger förr, log och sa något i stil med 

’’Vad bra, vad lovande att du fått mer aptit’’

Senare ändrades drömmen, jag tror det var samma dröm…Plötsligt fick alla veta att din cancer var smittsam. Närkontakt med dig innebar livsfara. Vänner och familj tog avstånd från dig. Ingen vågade vara i samma rum. Genom ett fönster såg jag dig tyna bort, i ensamhet och total tystnad. Fångad med dina egna tankar som enda sällskap. Det var ungefär så det kändes i verkligheten. Visst hade du oss omkring dig, visst fanns vi där i samma rum, men vi räckte inte till. Vi var bara betraktare, passiva åskådare. Vi kunde inte göra någonting och vi kunde inte dela din upplevelse. Det var bara ditt liv som tynade bort medan vi stod bredvid, friska och med livet framför oss. Och du ville inte gå i stödgrupper eller ha kontakt med andra som var döende. Du vägrade vara en av dom. Du envisades med att du tillhörde oss friska och levande. Att du hade upplevelser och liv framför dig. Men vi visste ju alla innerst inne, och jag tänker på hur ensamt det måste ha varit för dig. 

Tack för att i finns och för eran hemsida, Cancerkompisar.se

Kram till er alla!

K

 

- Jag minns för ett halvår sedan när jag fick träffa några cancerkompisar live här i Stockholm att jag då delade mitt stora dilemma. I. fortsätter berätta:

Cancerkompisar har för mig varit och är ett forum där jag fått dela mina egna mörka och sorgsna tankar och även fått läsa andras och på så sätt känt mig mindre ensam. Detta var oerhört viktigt för mig särskilt 2013-2014 när mitt liv vändes upp och ner och 33-åriga jag miste min själsfrände H efter många års sjukdom.

Jag minns för ett halvår sedan när jag fick träffa några cancerkompisar live här i Stockholm att jag då delade mitt stora dilemma. Hur mycket vidare i livet ville jag, vågade jag gå. Jag hade då träffat en ny man, en ny fantastiskt fin person att älska. Vi pratade om barn, jag och H fick aldrig barn, fanns inte tid för det, cancerskiten tog ju över allt.

Livet har återigen bestämt åt mig. Jag är gravid och det var inte planerat. Den lilla är beräknad på H födelsedag. Det känns så otroligt stort och jag ser det som en gåva från båda mina fina män som jag har och haft i mitt liv. Tack Inga-lill Lellky och ni andra som var med och som då började peppa mig att våga leva fullt ut, något som jag lovat H.

Livet kan vända, det är jag så oerhört tacksam över. Samtidigt kan jag aldrig finna en mening med allt skit cancer ställer till med. Till alla fina anhöriga som kämpar vill jag sända tusen och åter tusen styrkekramar!

Tack för Cancerkompisar! Hälsningar I.

Foto: från Cancerkompisar Live, Lund 

Tack till dig I. för att du vill dela med dig av din berättelse. Du är med och gör skillnad.

Hälsningar från oss på Cancerkompisar / Inga-Lill Lellky, Ambassadör

Min barndom var så fin, att mista allt blir därför så mycket mer smärtsamt. När mamma dog var det av en aggressiv och sällsynt mördarbakterie. Det gick fort. Inom loppet av några timmar förändrades allt. Hon gick från att vara min vanliga mamma med influensa till att vara död. Vi var en vanlig familj och plötsligt var hon borta. Hela familjen var i chock. Kvar stod jag, mina 2 systrar och pappa. Vi tog oss igenom, vi kämpade och vi byggde upp en ny verklighet. Vi kom nära varandra, vi stöttade varandra och vi blev lyckliga igen. Det är 10 år sedan nu och jag minns känslan jag hade i våras. Jag kände frid, jag var lycklig och jag var motiverad. Och så ringde du…

Jag visste direkt att någonting var fel. Jag grät på en parkeringsplats och tänkte, helvete, det är någonting som stämmer. Då hade du bara lite magont, och du hade inte en tanke på att det var något allvarligt. Men jag visste, på något sätt kände jag direkt att detta inte var bra. Men jag anade aldrig att det skulle sluta såhär.

 Nu sitter jag vid din dödsbädd. Det har bara gått ett halvår sedan du diagnostiserades och du har bara dagar kvar. Min älskade, älskade pappa. Min stora trygghet.

Du ville ju inte dö. Du ville verkligen inte dö. Och du har kämpat så starkt under hela hösten, jag är så stolt över dig. Men genom morfindimman kan jag se din dödsångest. Du vill leva mer.

Klockan är mitt i natten och jag sitter på tältsängen i ditt sovrum och skriver. Från sjukhussängen hör jag ljudet av dina jämna andetag och det lugnar mig. Genom dina regelbundna snarkningar märks inte sjukdomen. Jag kan blunda och låssas att allt är som vanligt. Men snart kommer andetagen att bli ojämna och du kommer få återkommande andningsuppehåll. Och sen kommer du inte andas mer alls och från din säng kommer inga fler ljud komma. Du kommer dö, kremeras och begravas i den mörka jorden bredvid mamma. Och vi systrar kommer behöva packa ner alla minnen i lådor. Huset kommer snart vara till försäljning, i mitt barndomshem kommer en ny familj flytta in. Och i källarförrådet till min lägenhet kommer jag förvara mitt gamla liv, kartonger märkta med svart tuschpenna -’’nostalgi’’. Världen kommer tvinga mig att röra mig framåt. Och varje steg framåt blir ett steg längre bort från dig. Och du kommer suddas bort. Bli en pappa man pratar om och minns. Någon jag visar på ett fotografi för mina framtida barn. Men just nu finns du här och jag vill bara lyssna till ljudet av dina jämna andetag och låssas att det kommer vara för evigt. För en värld utan dig känns outhärdlig. Jag vill inte låta dig gå, jag älskar dig så obeskrivligt mycket och jag vill inte släppa taget.

 Men jag lovar dig att jag ska klara mig. Du och mamma gav mig den finaste barndomen man kan tänka sig. Och när jag förlorat er båda så ska jag hitta styrkan i den kärleken ni gav mig under tiden vi fick tillsammans.

 Efter att jag skrivit ovanstående text så slog jag igen datorn och försökte somna på tältsängen bredvid pappa. Plötsligt reagerade jag på tystnaden. Jag låg blixtstilla och lyssnade efter pappas snarkningar. Men det kom inga fler snarkningar. Den 11 januari, i ett hus i Landvetter, med sin yngsta dotter vid sin sida, så somnade min pappa in för gott.

 

Kram till er alla!

Anonym

Idag, för exakt ett år sedan, tog min mamma sitt sista andetag. Omgiven av mig och min gudmor som försäkrade henne om att hon kommer ta hand om mig. Att det är okej att somna in. Precis i den stunden, somnade hon in, med ett stort leende på läpparna. Så vacker, min lilla änglamamma.

Cancern kom in i vårt liv den 26 juli, förra sommaren. Det var högsäsong där vi bodde. Liv och rörelse i hela staden. Men den dagen stannade bara allting upp för mig. Livet slogs i spillror. Helt iskallt kom cancern in och gjorde sig sedd och hörd.

Mamma hade några månader tidigare fått diagnosen PSC (Primär Skleroserande Colangit) som är en kronisk inflammation i gallgångarna. Detta hade gjort att hennes lever hade tagit otroligt mycket stryk och den enda räddningen skulle vara en levertransplantation. I maj 2015 sattes hon på väntelistan för en levertransplantation.

Men sommaren skulle bjuda på något helt annat än en levertransplantation för mamma. Hon låg inne på sjukhuset hela sommaren eftersom hon hade svårt att äta, varför hon fick näringsdropp. Det var viktigt för att hon skulle vara i så gott skick som möjligt inför transplantationen. 25 augusti fick vi det svart på vitt. Mammas PSC hade utvecklat sig till gallgångscancer. Hon hade också metastaser i bukhinnan. Cancern gick inte att operera bort. Eftersom mammas lever var i så dåligt skick var inte ens cellgifter ett alternativ. Läkaren berättade att det inte finns någon behandling att ge, utan enbart symptomlindring för att mamma skulle få det så bra som möjligt den sista tiden.

Hjälplösheten, maktlösheten och ilskan orsakade ett känslomässigt kaos. Hur skulle man planera sina sista dagar/veckor/månader med sin mamma? Det gick inte. Mamma flyttade från medicinska avdelningen till en palliativ avdelning. En avdelning där patienterna vårdades vid livets slutskede. Det kändes absurt att min mamma skulle flytta dit. Hon fick ju inte dö! Men någonstans fick jag bara försöka smälta, att min 54-åriga mamma faktiskt inte skulle överleva. De sista dagarna blev riktigt fina dagar. Vi var ute och njöt i solen med rullstolen, åt glass i solen och njöt av varandras närvaro. Jag tog tillvara på varenda liten sinnesförnimmelse, var mer observant över hur hon doftade, hur hon talade, hur hennes kramar kändes. För jag visste inte när jag skulle få den sista kramen.

Min mamma ville ha full kontroll över allt. Också över vad som skulle hända efter hennes bortgång. Jag var det enda barnet och jag har växt upp med bara mamma. Hon har varit min familj. Det var oerhört tungt att diskutera saker som vad som skulle hända med hennes lägenhet, vilka sånger hon ville att skulle spelas på hennes begravning och hur hon ville ha begravningen. Men detta var så oerhört viktigt för henne. Och nu i efterhand är jag oerhört tacksam över att vi hann prata igenom allt detta på den korta tiden hon hade kvar. Mamma behövde också få höra att jag skulle klara mig. Det skulle bli oerhört jobbigt, jag skulle vara arg, ledsen och förbannad men skulle klara det. Det lovade jag henne.

Cancern gav mig en helt ny syn på livet. Nu tar jag tillvara på det på ett helt annat sätt. Är medveten om att vad som helst kan hända när som helst. Jag vet att livet är en gåva, och njuter varje dag jag får vara frisk. Min mamma var den mest positiva personen jag träffat, och hon var så oerhört tacksam över allt hon hade. Hon klagade sällan över något.

Idag lever jag livet för två istället för en. Jag lever för både mig och mamma. Och hon är med mig överallt. För såhär sa hon till mig efter läkarsamtalet: ”Jag kommer alltid att vara med dig Sofia, sitta på din högra axel. Och om du gör något dumt så drar jag dig i håret”. Detta kan jag trösta mig med de dagarna då saknaden gör extra ont.

“Love is stronger than death even though it can't stop death from happening, but no matter how hard death tries it can't separate people from love. It can't take away our memories either. In the end, life is stronger than death.”

Sofia, 23 år, Åland. Förlorade mamma i gallgångscancer 3 september 2015.

E-post: sofia.svenfelt [at] hotmail.se

02.36 i natt när jag gick över parkeringen, trött och känslomässigt urladdad, färdades mina minnen exakt ett år tillbaks i tiden...

Den natten för ett år sedan gick jag över samma parkering tom och förvirrad i min själ. Tidigare på dagen var jag, vår mamma och Joel, min mellersta son, i Ystad på Hospice för att vara med min bror. När vi kom dit förstod jag att hoppet och bönerna om mirakel, eller åtminstone om mer tid, var långt bortom den verklighet vi just nu levde i. Min bror skulle inte klara kampen länge till. Jag försökte ge honom all min kärlek i ord och kramar, i närhet, sånger och energi. Jag ville ge honom all min kärlek att bära med sig på sin resa till den plats jag kallar himmelen.

Samma dag, alltså den 26 juli 2015, skulle vi ha sommarfest hemma i vår trädgård tillsammans med våra vänner.

Under Morgans sjukdomstid kände jag mig ofta oinformerad om hans sjukdomsläge, likaså vid tidens slut. Jag var ju "bara en syster" till honom och flera personer ansågs juridiskt och relationsmässigt stå närmre honom än jag. Kärlekens band räknas ibland inte... Jag vet vad Hospice är för ett ställe, men ingen hade helt talat om sanningen för mig. I alla fall inte så att jag riktigt var införstådd med den. Inte ens när vi var i Ystad den där söndagen, sa någon fackman till mig att slutet var nära. Att det faktiskt bara var någon timme bort. En tid har jag varit arg för just detta, men jag har också varit och är fortfarande övertygad om att det var så det skulle bli. Jag hade aldrig klarat av att se min älskade lillebror dra sitt sista andetag. Ett sådant minne skulle få mitt eget inre att totalt gå sönder, ett minne jag skulle ha klarat av att leva med resten av mitt liv. Ett liv i dödsångest.

I stället valde min älskade make och jag i samråd med vännerna och med Morgans förståelse att fokusera på de planer som var gjorda. Vi skulle ha vår sommarfest. Medan jag var i Ystad försökte min man förbereda för sällskapet som var på väg hem till oss. Under alla timmar vi var på olika håll höll vi kontakten, jag och min man, vi grät, vi fokuserade, vi levde och vi älskade varandra. Dessa timmar var ett vakum av overklighet. Något jag aldrig tidigare upplevt. Jag tror jag var så nära gränsen mellan liv och död man kan komma.

På kvällen vid 19.00 tiden, låg Morgan där i sin sjukhussäng. Det enda livstecknet som då fanns var det förfärliga rosslandet. Andningen och kampen för livet mot döden. Det var så jävla jobbigt att se och höra honom, fruktansvärt svårt och samtidigt ville jag inte överge honom i hans sista strid. Jag ville inte att han skulle dö, jag kunde inte önska honom att släppa taget eftersom att döden kändes så jävla fel. Han skulle fått utföra och uppleva så mycket mer här på jorden.

Tillsist bestämde jag mig för att jag och Joel skulle åka hem. Jag hade grubblat på tanken redan när vi åkte ner till Ystad. När åker vi hem?

Jag ställde mig vid Morgans högra sida. Jag la min arm om honom. Jag la min mun till hans öra och berättade att jag och Joel skulle åka hem. Att vi hade våra vänner där som väntade på oss. Jag gav honom mina känslor och ord om vår kärlek. Jag berättade hur viktig han var för mig och hur stolt jag var över honom. Jag gav honom mina löften...

Samtidigt som jag pratade till honom och mina tårar föll på hans kind blev hans andning väldigt intensiv. Jag kände att det var så han gav mig all sin kärlek tillbaka. Där och då tog vi vårt avsked och tillsist sa jag; vi ses i morgon...

Jag och Joel grät hela vägen hem från Ystad. När vi kliver av bilen hemma vid möts vi av en stilla sommarkväll. Från vår trädgård hördes varma skratt och livets sorl.

Väl inne föll jag i de allra varmaste av famnar. Vilka vänner jag har ❤️

Efter bara någon timme ringde mamma. Jag förstod och jag rasade. Livets mörker tog plats i min annars regnbågslika värld.

Jag och en av mina finaste vänner satte oss i en taxi till Ystad. Jag ville krama Morgan igen medan han var varm och livet fanns kvar i hans blod. Kvar hemma tog våra vänner hand om min man och han tog hand om dem. Själv upplevde jag min första och kanske enda tur och returresa i natten på den skånska slätten. Det var tyst, oerhört tyst. Mitt liv hade lagt om kurs.

När jag för andra gången den här dagen klev in i min trädgård efter att ha lämnat Ystad bakom mig möttes jag av den absolut finaste stunden som livet just då kunde ge mig. Kvar i vår trädgård satt flera av vännerna. Vi kramades, grät och pratade om livet. Så satt vi länge, från den sena natten och in i den tidiga morgonen. "Love is all you need".

Ganska exakt år senare. I natt när jag gick över parkeringen upplevde jag, genom mina minnen, det dygn jag nyss beskrivit och när jag kröp ner i min säng och inte kunde jag somna summerade jag året som gått. Ett år som lärt mig mer om livet än alla andra år jag lärt mig saker. Ett år av så många insikter. De flesta i vem jag själv är, blir och vill vara. Men också insikt i vem andra är. Jag har upplevt en del svek både stora och små och förlorat relationer jag inte trodde var möjliga i den livssituation vi befinner oss. Några relationer har jag med insiktens hjälp själv valt att lämna, eftersom de faktiskt inte betyder något varken för mig eller för den andra. Visst gör det ont att inse visa saker, men jag har valt att i första hand respektera mig själv och stå för det.

Men jag har framför allt fått uppleva den sanna kärleken av många, många människor både nära, kära och mer avlägsna. Att bli sedd och bekräftad för den Linda jag är och inte den jag enligt andra borde vara. Många nya vänner har tagit plats i mitt liv. På min sommaräng växer en mångfald av blommor, på min nattsvarta himmel lyser varenda stjärna klart och i snön gnistrar de unika kristallerna. Allt detta är jag oerhört tacksam över. Jag tror jag har förstått, att det man sänder ut får man tillbaka. Jag älskar er, ni vet vem ni är ❤️

/Linda

Jag ser mig sittandes där, i min säng, min borg, djupt inlindad under ett täcke som skyddar mig som en mur från omvärlden. Jag blundar och håller mina ögon hårt stängda i rädsla för att släppa ut några som helst tårar. Jag är instängd i en värld som jag inte förstår. Fångad i en gemenskap av sorg och panik och vanlig tonårsförvirring. Jag är fångad i en värld av avdomnad frihet.

Idag, 17 år senare kan jag fortfarande ta på muren, krypa mig in under skalet, på den där lilla lilla flickan som gör allt för att världen inte ska se henne. Jag vill krama om henne trots att jag vet att hon skulle vägra. Jag vill lyssna till hennes hjärtesorg, låta henne skrika i mina armar och slå, slå och slå. Jag vill rädda henne, säga att det är okej, att livet blir bättre. Jag vet ju det nu.

Jag färdas alla år tillbaka till ett rum med gröna väggar. Jag ser sorgens blandade ränder på dörrens glänt, och jag känner, samma förtvivlan. Jag återupplever samma förbjudna tårar och rädslan av att någon ska se mig där under min täcke. Jag brukade tro att det fanns en väg tillbaka, bara man önskade det riktigt hårt. Jag brukade till och med tro, att änglarna förstod att han var tvungen att komma tillbaka och jag väntade, och väntade.

Det fanns inga dagar, inga sekunder, inga tankar, som jag drömde om att världen skulle krama om mitt hjärta, omfamna mig i kärleksnästen gjorda av skuldfria händer. Nej, det fanns bara dagar, sekunder och tankar, om att världen visst kunde gå baklänges. Där han och jag skulle utplåna sorgens svarta rötter som gjorde så ont. Det fanns bara han, och det fanns bara jag. I vår sorg. Och i sorgens gemensamma tårar och skrik, dansade vår kärlek så ömt och vackert.
Där borta, i dåtiden, på vägen tillbaka.

Jag var ett barn i tidiga skolåldern när cancern valde att tränga sig in i min familj. Magnus, som jag egentligen inte vill kalla för extra pappa eftersom han var som min riktiga pappa, fick sin första tumör i 25 årsåldern. Mamma och Magnus hade precis startat det ljuva familjelivet. Vi hade flyttat ut från stan till en mindre ort för att jag och min bror skulle få en sådan bra uppväxt som möjligt bland kor och välklippta gräsmattor. Livet för oss hade precis börjat.  De första åren med cancer minns jag som väldigt hoppfullt. Han lyckades flera gånger besegra sina tumörer och upprepade gånger kunde vi landa i det "ljuva familjelivet". Eftersom Magnus lyckats besegra cancern så många gånger trodde nog ingen av oss att cancern tillslut skulle få besegra honom. Det var inte förens jag kom att träda in i puberteten som cancern vägrade att ge upp om att ta hans liv. Jag var nästan fyllda 13, min bror 8, mamma 28 och Magnus 30 år när han dog hemma.

De första åren vägrade jag att släppa in sorgen. Jag vägrade att låta någon komma mig nära. Det var bara under mitt täcke som jag grät och vågade skriva varje känsla jag hade i kroppen.  Men sorgen kommer ikapp, den hinner ta tag om benen och få en att ramla omkull och tillslut bestämde jag mig för att kapitulera. I en hiss på Majorsgatan, började min resa med att försonas. Aldrig hade jag då kunnat tro att sorgen skulle bli min vän, att jag skulle hitta kärleken i det där mörka och att jag skulle komma i balans med mina randiga färger.

När jag tänker tillbaka är minnena blandade, liksom känslorna. Luckorna är många och förmoligen är inte min sanning den verkliga. Men mina minnen är. Så som jag minns dem.  Jag minns när han satt där på sjukhussängen och bet ihop framför mig och brorsan som han alltid gjorde. Höll huvudet högt med ett leende.  Allt för att skydda oss ifrån ondo. Vad han inte visste var att vi såg all smärta, vi hörde alla skrik. Det sägs att ögonen är själens spegel, och oavsett hur mycket han försökte rädda oss såg vi att ingen skulle rädda honom. Ögonen talade ett tyst språk. Varje gång.

Jag minns den gången han satt på sjukhusssängen och vi kom in. Han log, sken upp och sedan rasade muren och han grät. I det ögonblicket tror jag att han förstod att vår tid snart var slut.  Jag minns att jag blev som förlamand. Om ni bara visste hur många gånger jag velat förflytta mig tillbaka till den stunden och förändra den. Då skulle jag krama honom. Låta honom släppa ut alla tårar, all rädsla för att dö och all rädsla för att lämna oss själva. Varför kramade jag honom inte.

Jag hade inte tid med sorg. Jag hade inte tid med sjukdom, inte med tårar, inte med sjukhus, inte med att passa brorsan alla gånger mamma och Magnus åkte in akut. Jag hade inte tid med döden.  Jag ville bara få vara en tonåring som alla andra. Få oroa mig över  om hur man får bort finnar inte om han är död när jag kommer hem. Jag ville bara få vara tonåring och oroa mig för om förälsken var besvarad, inte om han var död när jag kom hem. Jag ville bara få oroa mig över klädsel till fritidsgårdarnas disco, inte om han var död när jag kom hem. Jag ville vara en tonåring. Så jag gömde livet. Bevarade alla mina vänner känedom om att cancern fanns i mitt hem. Jag bevarade dem till och med kännedomen om att han sen var död när jag kom hem.  Jag lindade in mig i muren under täcket istället. Där grät jag.

När jag tänker tillbaka minns jag dock en massa kärlek. Jag minns kärleken från mamma. Jag minns kärleken mellan mamma och Magnus och jag minns kärleken mellan oss alla.  Jag minns hur mamma kämpade med alla medel. Jag minns att de bestämde sig för att gifta sig trots att han inom kort skulle dö. Jag minns att vi tillsammans valde begravningsmusik. Jag minns att jag skrev dödsannonsen med kärlek från mina tysta ord. Jag minns nyårsafton år 2000 i Dalarna. Den där resan som skulle bli så fantastiskt kärleksfull bland släkt och vänner. Vilket det blev trots att det kom att bli hans sista resa, som han avslutade med en storslagen förstaklassbiljett  till sjukhuset i ambulanshelikopter. I all den förtvivlan och maktlösheten fanns kärleken. Vad jag vet idag är att döden aldrig tog kärleken. Det tog mig bara en lång tid innan jag förstod det.

Som anhörig hade jag nog önskat att jag fått vara delaktig i ett sammanhang med likasinnade när Magnus hade dött. Utan psykologer och hjärngrävare. Jag hade önskat att jag fått vara i ett sammanhang där orden inte var av betydelse utan endast vetskapen om att vi alla delade gemensamma nämnare..  Kuratorn ville prata. Min lärare ville prata. Alla ville få mig att prata, men hur beskriver man ett trasigt hjärta? Jag var inte sjuk. Jag var  i sorg. Tänk om jag fått vara i ett sammanhang där andra människor förstod det.

Idag har alla randiga färger samlats i en lagat hjärta och det jag känner är ren kärlek och mycket glädje. 

Någon klok människa sade “ The pain now, is part of the happiness then”. Idag förstår jag precis.

Så, tillslut fick vår kärlek dansa så ömt och vackert men inte där borta, i dåtiden, på vägen tillbaka utan här, i nuet.

/ Emelie - vän med sorgen sedan många år tillbaka

Läs hela hans blogginlägg på hans blogg HÄR

...Min relation till vården är splittrad, försiktigt uttryckt. Jag fullständigt avskyr själva sjukhusen med dess miljöer, lukter och ljud. Det är fövisso inget konstigt, jag har upplevt många hemska stunder på sjukhus. Jag har själv kämpat för mitt liv på Falu lasarett, med oroliga anhöriga utanför i korridoren. Jag har suttit vid fyra olika sjukhussängar, där döden diskret närmat sig, samtidigt som allt hopp och liv försiktigt lämnat rummet. Jag har suttit vid pappas sjuksäng efter att han cyklat omkull och slagit i huvudet, där de första 24 timmarna skulle avgöra om han överlevde. Jag har stått vid min brors sjuksäng när han kämpat för att kravla sig upp ur det svarta hål en stroke innebär. Egna tunga upplevelser som givetvis präglar min mörka syn på sjukhusen.

Men jag avskyr även de små bårrummen vid sjukhusens akutintag. Där hamnar de som lidit olycka, brott eller självmordsförsök och vården inte lyckats med att rädda liv. Då tar polisen över. Vi får gå in i de små rummen och identifiera kroppen, plocka av ringar, halsband och andra värdeföremål. In i döden kan ingenting tas med. Vi städar upp efter döden.

Jag avskyr även ”anhörigrummen”. I dessa rum kan vi poliser bli sittande med oroliga anhöriga efter en olycka, försöka lugna utan att lova. En diskret knackning på dörren, en vit rock, ett fruktansvärt besked. Ofta måste läkaren strax skynda vidare till nästa människoöde och kvar blir vi poliser, instängda med någons sorg och chock i ett litet rum. Som polis kan du bli kvar länge i ett sådant rum. Även efter att du lämnat rummet rent fysiskt.

Anhörigrummen. När vi kom till sjukhuset då pappa cyklat omkull var jag och moster Lena redan rejält uppjagade. Pappa som bara skulle cykla iväg och möta gäster vid båten. Men han dröjde och plötsligt kom gästerna gående. Nej, Jörgen hade de inte mött. Det var då vi hörde sirenerna ljuda över ön. Jag kastade mig på cykeln för att leta, kom till platsen där brandmännen lyfte undan hans cykel och spolade bort hans blod från gatan. Skräcken. Väl framme på Sahlgrenska visades vi in i just ett ”anhörigrum” och jag kunde knappt hålla samman i stressen, jag visste ju vad dessa rum oftast betydde. Väntan på den diskreta knackningen på dörren är en av mina värsta stunder i livet. Men det blev ett lyckligt slut den gången.

Tyvärr stannar inte min svarta syn bara vid sjukhusens miljöer. Utan den gäller även själva vården, främst det personliga bemötandet. Jag förstår givetvis att läkare och sjuksköterskor inte är Gud fader, de kan inte förhindra och stoppa vissa sjukdomar, hur gärna de än vill. Men de kan alltid göra sitt yttersta, de ska alltid ta patientens oro och smärta på allvar. Men jag har upplevet att så inte alltid varit fallet.

Jag försöker tänka bort allt vi upplevde under mammas sjukdomstid. Jag vill gärna tro att patientbemötandet förbättrats under de 19 år som gått. Jag vill tro att idag skickar man inte hem en människa med hjärntumör utan närmare undersökningar, med diagnosen ”utbränd” och rådet att läsa en god bok. Jag vill tro att idag sitter inte en emaptilös läkare och ställer snabba, stressiga frågor till en förtvivlad och förvirrad kvinna med en svår hjärntumör, för att sedan upprört utbrista ”men hon förstår ju inte vad jag säger!!!”. Pappa som med isande kyla replikerade ”Nej! Och det gör inte jag heller”.

Men mitt hopp om förbättring har kommit på skam. Jag fylls av stumt raseri när jag tänker på den husläkare som med empatisk dövhet viftade undan Helenas oro, farhågor och vädjanden. Och Helena var ändå en av deras egna. Jag fylls av förtvivlan när jag tänker på delar av det bemötande Helena berättade om under den långa vistelsen på Karolinska. Läs hennes egna ord om detta här, här och här. Det ska inte gå till så. Det får inte gå till så.

 

Du kan lämna Karolinska. Men Karolinska lämnar aldrig dig.

Jag blir oerhört frustrerad när jag tänker på hur primärvården i allmänhet, och Landstinget Dalarna i synnerhet, hanterat pappa genom åren. Med nonchalans och fyrkantighet. Hur de skickat hem honom med direktiv och instruktioner han knappt förstår. Hur de flytt sitt ansvar och gömt sig bakom ”patientsekretess” när vi barn ville prata om pappas situation. Så många gånger jag ville vråla ”han är över 80 år för helvete, han förstår inte allt ni säger och vi är hans barn!!!”

För det kan ju vara så bra. Jag själv har alltid fått utmärkt hjälp med mitt hjärta, jag känner att de tar mig på allvar och lyssnar. (Låt vara att de inte kunnat fastställa en diagnos på 11 år) Förlossningsvården fungerar utmärkt, det är tryggt att föda barn i Sverige. Och så förstås änglarna på Ersta sjukhus. Sådan värme, sådan medmänsklig professionalism. Hur de med öm hand lotsade Helena och oss andra genom de sista dagarna av hennes liv. Likt vakande änglar, jag kan inte komma på en bättre beskrivning.

I jobbet möter jag ofta ambulanssjukvårdarna och all den vårdpersonal som kämpar och sliter på akutmottagningarna. De går på knäna, tar emot spott, spe, hot och våld under en enorm arbetsbelastning. Ändå kämpar de vidare med att lindra och hjälpa. De är de verkliga hjältarna.

Fast det skaver hos mig. Måste tillvaron ställas på sin spets för att du ska få den bästa hjälpen, det empatiska bemötandet? Vid födseln, inför döden, vid den akuta skadan, vid diagnosen som kräver specialistvården?

Men allt det vardagliga då? Den molande värken, den dåliga ryggen, den oroande knölen? Små åkommor i den stora vårdapparaten, men med stor inverkan i den lilla människans liv. Alla Primus Svensson som kastas runt i Babels hus.

En större lyhördhet, ett mer empatisk bemötande i den primära vården skulle förmodligen få effekten att smygande sjukdom upptäcktes i tid. Människor skulle slippa hamna på tillvarons spets för att få den bästa vården. Det skulle spara pengar. Det skulle spara lidande. Det skulle spara liv.

 

Tillsammans mot sjukdomen. Tillsammans mot vården.

Den 28 Juli 2015 dog min fru Sara. Då hade hon kämpat mot cancern sedan juni 2012! Tjocktarmscancer med spridning till levern.

Jag minns inte sommaren 2015 vad jag gjorde förutom att jag var hemma med Sara

Och förstod att den tid vi hade kvar tillsammans var extremt värdefull så jag tog ut alla närståendepenning dagar vi hade. Visst smet jag iväg några timmar ibland och spelade golf och musik med mitt band.  Det känns för jävligt nu men jag gjorde så gott jag kunde, Och hade inte orkat med den sorgen att se den man älskat i 30 år brytas ned o försvinna mitt framför mina ögon utan att ta dessa små avbrott.

Efter midsommar åkte vi in till Löwenströmska palliativa men åkte hem efter 10 minuter! Jag såg hur tårarna började rinna nedför Saras kinder och vi kände att detta var bara ett dödens väntrum och vi var inte redo för detta vid denna tidpunkt. Det går inte beskriva med ord hur ont det gör i hjärtat att se den man älskar gråter och är ledsen för personen vill inte dö! Sara ville inte dö hon ville vara här med mig och våra 2 barn. Men hon gnällde aldrig utan kunde fortfarande le ! Visst tyckte hon att det var förjävligt att hon drabbats av cancern, Men ändå så log hon…

Så vi åkte hem och spenderade den sista tiden hemma, mestadels i vardagsrummet.
Sara älskade att titta på Lila huset på prärien! Jag kan inte se det programmet mera.
Vi hade ASIH hemma hos oss nästan varje dag och tills slut kände Sara att det inte fungerade längre så den 23 Juli åkte vi tillbaka och då visste vi nog att det var sista resan hemifrån…Sara var så svag och orkade nästan inte ta sig in i duschen så nu var det dags.

Rummet vi såg i Juni var inte lika skrämmande längre, Någon vecka innan hade vi haft Asih hemma och jag minns vad ena sköterskan sa till Sara:

Nu åker jag på semester i 6 veckor och vi kommer aldrig ses mer tror jag!
Det var otroligt tungt att höra detta , det blev så definitivt att Sara skulle dö någon gång under denna tiden, Jag såg hur tårarna rann nedför Saras kinder och mina såklart… Men vi visste ju också att tiden gled ifrån oss men Sara ville inte Dö, Och jag ville inte att mitt livs kärlek skulle dö. Det var detta vi INTE ville höra men som vi visste var väldigt nära för både jag och Sara såg och kände hur hon hastigt försämrades på slutet.

Sara hade dock sagt till mig att du måste hitta en annan kvinna Matz, Det kommer bli bättre för dig då du är väldigt social. Dom orden kändes väldigt overkliga men samtidigt sanna för mig också för vi hade ju inte kunnat leva som man och hustru på flera år på grund av sjukdomen. Visst saknade jag intimiteten och den där känslan av att älska med någon, Men jag skulle ALDRIG någonsin vara otrogen min hustru som p.g.a av sjukdomen inte kunde klara av dessa saker. Denna tiden tillbringades mycket i vår soffa och där satt jag med min mobil och kollade på tv, blocket och gitarrer och började läsa om kvinnor på nätet! Hur sjuk i huvudet är jag tänkte jag själv ? Men samtidigt så fanns ju lusten i mig och längtan efter kyssar, smek,  sex. Det var en kamp med mig själv på ett sätt, Många här har ju läst hur jag frågat hur ni andra klarar er saknad av dessa grundläggande saker.

Att jag började skriva på cancerkompisar kändes i början som att jag svek Sara, Att jag redan gett upp hoppet. Men jag behövde få höra andras situationer för att kunna få en bättre förståelse för min situation och kunna hantera den. Det märkliga var att jag fick styrka av att läsa hur andra som var i liknande situationer hade det, Jag började kommentera, skriva lite om mig själv och vår situation. Tiden gick och det blev fler och fler inlägg och mer kontakter på cancerkompisar och till sist träffades vi några stycken vid Mosebacke i somras,
Minns dock inte om det var när Sara levde eller efter Sara avlidit. Det som jag kommer ihåg däremot är att hur lätt det var att prata med dom andra som vart och var i samma sits. Det kändes som jag känt dessa människor jättelänge, och vi kunde prata om allt ! Precis Allt.

Minns också att jag spelade musik med mitt band Full Koll på Hamnmagasinet i Nyköping 24-25 Juli. Hur faan kunde jag ens tänka på att åka och spela ?? Jo jag behövde den lilla flykten från dödens tankar! Jag åkte ned den 24 juli soundcheckade och genomförde giget, Det är nästan läskigt att jag spelade bland det bästa jag någonsin gjort, Tonerna från gitarren var i mina öron magiska nästan som vad jag än gjorde på gitarren så lät det bra. Direkt när spelningen var klar satte jag mig i bilen och åkte tillbaka till sjukhuset och sov hos Sara. Samma sak den 25 juli men då kunde jag åka mycket senare på kvällen efterson ljudet var redan inställt sedan dagen innan och behövdes inte justeras något. Jag minns att det spöregnade den här kvällen och att det var två trafikolyckor på väg till Nyköping.

Väl framme så gjorde bland mina bästa spelningar musikaliskt någonsin …. Samtidigt som min fru ligger för döden ! Det är helt sjukt, Jag fattar inte att jag över huvud taget kunde spela rätt låtar! Men det bara flöt på.

Under dom här timmarna jag spelade kunde jag glömma bort döden för en stund vilket var otroligt skönt, men så fort jag spelat sista tonerna kom döden tillbaka.
Direkt när vi var klara åkte jag tillbaka till Sara på Löwenströmska avdelning och ville ju bara köra så fort jag bara kunde men det hade ju regnat så mycket att jag var tvungen att ta det lite försiktigt. 2 dygn senare somna Sara in.

Jag har väldigt snälla vänner och dom bjöd med mig ut så jag inte bara skulle sitta hemma och deppa och då den 4 september, Det var endast 6 veckor efter att min fru dött av cancern hon drabbades av. Som jag träffade en kvinna på Cafe Opera, som jag skulle inleda ett passionerat förhållande med under 10 veckor.. Hon sa dock att hon skulle resa bort i November men jag sa att det är ok, Inga problem vi lever här och nu !  Morsning … Vilket totalras detta blev för mig! Jag blev ju kär ! Igen ! Otroligt kär!
Mental härdsmälta, självmordstankar, sömnsvårigheter,  saknaden av att ännu en gång IGEN blivit ensam efter att fått uppleva allt det jag saknat under flera år precis allt! , ömhet, kyssar, sex, beröring  Under dessa veckor var jag faktiskt lycklig !
Hur faan kunde jag vara det ? Min fru hade ju dött bara 2 månader tidigare ?
Mina barn kunde inte fatta , har Pappa bara ”glömt” Mamma ?

Dom sa det inte rent ut men jag märkte det sen när Kvinnan reste bort och jag var JÄTTELEDSEN för att hon var borta ur mitt liv. Självklart har jag inte glömt Sara det kommer jag aldrig att göra! Jag grät i bilen ofta , bet ihop hemma. Det var ett jättemisstag att inte visa mina barn hur mycket jag saknade deras mamma och min hustru, Samtidigt var jag ju glad över att ha träffat  ” K ”
För 2 månader sen 17 november åkte kvinnan jag träffat iväg till Indien för att Yoga och finna sig själv, och ville inte vara i en relation,  då detta var något hon planerat att göra innan hon råkade träffa mig i september. Och då kom allting ikapp mig, Hon sa till mig att du måste landa Matz och att hon själv måste landa i sina känslor var hon står. Jag kunde inte ta till mig detta, Det enda min hjärna registrerade var att hon sket i mig !
Jag var bara som luft för henne.
Så upplevde jag situationen. Jag visste ju att hon skulle åka iväg i 2 månader eventuellt längre redan från dag 1… Så hur skulle jag hantera detta ? Gråta,  inte göra något utan bara att deppa ihop, eller försöka ta mig i kragen och ta mig upp till helvetet först och sen därifrån ta mig upp till ytan för att försöka ta mig till nästa dag! Det var mitt mål i november 2015.

Min son var ledsen och grät en dag och undrade hur faan jag kunde göra såhär mot mamma, Gråta över en kvinna som jag känt i 9 veckor , Men inte gråta över mamma ?
Så var det ju inte egentligen , Jag grät ju över Sara också, Men jag visade ju inte min saknad över Sara hemma utan det enda min son och dotter hörde vid denna tidpunkt var hur ledsen och  sviken jag kände mig över ”K”

Så vi tog ett samtal om detta jag och min son och det blev vändpunkten! Nu skulle jag göra en förändring.. Så jag bestämde mig för att jag skulle ta en promenad ”Powerwalk” samt göra lite magövningar och rumpövningar varje morgon i 60 dagar lika länge som ” K ”  skulle vara borta! 30 dagar kändes för kort och 90 dagar kändes för orealistiskt ås 60 dagar kändes som ett bra val av flera anledningar.

Hon skulle troligen komma hem den 17 januari 2016! Och då kunde jag hålla mina tankar lite i schack och samtidigt bearbeta sorgen av Sara samt detta. Under dessa morgnar gick jag ut varje morgon i 46 dagar, när jag kom in efter powerwalken gjorde jag mina mag och rumpövningar! 15x2 benlyft liggandes på rygg i 90 gr, 2x15 Bryggan den tar både på bålen och rumpan, 2x50 cykeltramp varav dom 20 sista varvas med sidopushups, 2x15 armhävningar på knä sen plankan 2x 1 minut. Detta gjorde jag varje dag innan frukost.
Efter 30 dagar hade jag tappat 6,5 kg !!

Bättre kost, dagliga promenader före frukost som består av havregrynsgröt med frusna svenska bär från Finnerödja ! Och Omelett med tomater och parmesan, spiskummin. Samt en mörk chokladbit varje dag, samt kaffe med kokosfett !! det har vart huvudingredienserna under dessa 30 dagar. Inget socker, och väldigt sparsamt med kolhydrater.
Jag har dock unnat mig en bit choklad, Varje dag … För det ska inte vara ett straff utan en positiv känsla att göra något bra för dig själv!

Under dessa powerwalks grät jag, Saknaden av Sara kommer alltid att finnas där, jag analyserade varför jag blev ensam igen, varför ville inte ”K” vara i en relation med mig, Kommer hon vilja träffa mig igen ? Hur ska jag kunna komma vidare,

Finns det någon mening med livet ? .. Ja tusen frågor snurrade i mitt huvud.
Men jag fortsatte dag 1-2-3-4-5-6-7-8-9-25-35-46 – osv.. Till sist kändes det bättre!

Efter 46 dagar jag inflammation i skenbenet … Aj aj aj.. Som tur var hade jag haft lite kontakt med ” K ” från Indien då hon var orolig för min hälsa och i ett meddelande kom Yoga upp att jag funderade på att börja med detta. Det tyckte även ” K ” att jag borde pröva.. Hon visste ju hur bra det var för henne. Så jag bestämde mig för att pröva detta och fick tips på Kundalini Yoga, en enklare form !! Nu vet jag att det finns inga ENKLA former av Yoga.

Men jag började med Yoga och det kunde jag fortsätta med trots att jag hade ont i benet, dom värsta övningarna fick jag helt enkelt låta bli en period. Jag började sen med PowerYoga i Sigtuna och det var där den STORA förändringen kom mentalt och fysiskt. Jag hade dock redan fått en ganska bra  form på min kropp men detta skulle göra det ännu bättre.

I takten med att min fysik stärktes gjorde även min mentala hälsa det också, Jag känner mig attraktivare, jag märker att kvinnor ser på mig på ett positivt sätt J Och det har gjort en stor skillnad. Självklart så har det ju gått mer tid också sen min fru avled men jag är säker på att utan denna förändring och Yogan så hade jag fortfarande mått betydligt sämre än vad jag gör idag.

Jag saknar ju såklart Sara varje dag! Och jag saknar fortfarande ”K” men jag förstår mycket bättre nu vad hon menade med att jag måste landa! Jag landade skakigt men står nu på benen igen, Och kämpar vidare, Jag har ingen aning om vad framtiden bär med sig men jag vill ta reda på det nu. 

Nu lägger jag upp den sista bilden som illustrerar förändringen jag gjort med min kropp under 2 månader ! Detta är Dag 2 och Dag 61

Bättre kost, dagliga promenader före frukost som består av havregrynsgröt med frusna svenska bär från Finnerödja ! Och Omelett med tomater och parmesan, spiskummin. Samt en mörk chokladbit varje dag, samt kaffe med kokosfett !! det har vart huvudingredienserna.
Samt en stor dos målmedvetenhet !

Jag önskar er alla lycka till med det ni bestämmer er för, jag kommer att kämpa vidare och ta mig till nästa dag, En dag i taget och försöka komma ihåg att leva mera i nuet.

 

Med vänlig hälsning

Matz Lindell
0735-620730
matzlindell [at] gmail.com

 

Det finns en vacker låt av Tomas Andersson Wij som heter ”Nu dör en sjöman igen”. I en av verserna sjunger han ”Ett skitår är slut och huden runt hjärtat är tunn”. Precis så känns det då jag ser tillbaka på detta år. Ett skitår tar slut. Och den tunna hinnan av skydd mot sorg och vemod är tunn.

Jag har såklart försökt nyansera mig då jag i tankarna sammanfattar året. Lykke kom till världen hel och ren. Hennes systrar är friska, mår bra och ger så stor glädje och tacksamhet. Hade det inte varit för de små skulle året varit oerhört mycket tyngre att genomlida. ”Men kan du sluta gnälla” skulle nu väldigt många med rätta kunna säga åt mig. ”Du har inget att klaga över, många andra har det mycket värre” De skulle såklart ha rätt. Men i detta blogginlägg bortser jag från omgivning och omvärld.

Detta året har varit en omtumlande resa av känslor. Hela spektrat har fått plats, från den djupaste sorgen till den största glädjen. Samt en stor känslomässig förvirring i dess spår. Likgiltighet inför jobbets vedermödor. Vardagens problem, vare sig det är mina egna eller andras, framstår som ointressanta ickefrågor. Engagemanget tryter, människors spörsmål känns futtiga.

Kvar har blivit grubblerier. Om sorg, om saknad. Vad är vad i detta?  När försvinner den smärtsamma delen, sorgen, och övergår i den mer hanterliga saknaden? Någonsin? Är det olika för varje person, varje förlorad anhörig? Finns det fall där sorgen biter sig fast och aldrig släpper? Finns ens några bra svar på detta? Cancern tog mamma för 18 år sedan. Den förvirrande och röriga sorg som drabbade mig då, 22 år gammal och i eget tycke en hårding, välte tillvaron och slet bort trygghetens matta under fötterna. Men den sorgen gav ändå med sig till slut.

Numera känner jag inte sorg då jag tänker på mamma, mer vemod över att hon dog ifrån oss och missade allt. Allt hon hade kvar. Allt vi hade kvar. Sina tre barns examina, Lärarhögskolan, Polishögskolan, Sjuksköterskeutbildningen. Jag tror mamma hade varit extra stolt över den sista examen. Hennes dotter axlade hennes mantel, tog vid och satte på sig nålen för licensierad sjuksköterska på sjuksköterskeuniformen. Tog på sig de vita träskorna, gav sig ut i sjukhuskorridorerna för att hjälpa, lindra och trösta.

Hennes tre barns bröllop, mamma älskade verkligen stora familjehögtider. Barnbarnen, de är fem flickor nu. Som hon hade älskat dom. 

Jag känner vemod över hur mammas död träffade familjen, vad den gjorde med oss, hur den påverkade oss. Jag känner vemod över hur den påverkade och fortfarande påverkar min pappas liv. Hur väl han än må ha utvecklat teflonet mot känslor, hur väl han än spelar sitt pokeransikte. Sedan kom ju detta år som testat både hans teflon och pokeransikte på ett omänskligt sätt. När jag tänker efter är det nog inte vemod jag känner när jag ser på pappa, snarare en slags ilska eller frustration över hur livet tacklat honom så hårt och skoningslöst.

Jag känner vemod över att fortfarande efter 18 år påverkas familjen, vi som är kvar av den,  av mammas död.

Och cancern var inte nöjd, cancern ville ha mer. Den kom åter till familjen. Den tog min lillasyster. Helena.

Efter Helena känner jag ännu mest djup sorg. Den är alltid där, vardagens oinbjudne, obehagliga gäst. Som aldrig vill gå, som alltid pockar på. Jag tänker på hur många som påverkas och troligen lider lika mycket som jag, förmodligen mer. Pappa. Marie. Liv och Line. Alla hennes vänner, hennes ”soldiers” som dom kallade sig. Jag tänker på att det finns så många vars tillvaro kan skadas, rent av trasas sönder när någon dör. Och någon dör varje dag. 

Och så saknaden såklart, den kommer inte försvinna. Sorg kan blekas ur, sorg kan övergå i något annat. Ofta är det i just saknad misstänker jag. Och den blir man aldrig av med. Som att tvingas umgås med en person du ogillar varje dag, som att bära en skavande fotboja resten av ditt liv. För mig är saknaden ännu stark, stundtals bedövande. Så många gånger jag blivit stående med mobilen i handen, varit redo att fota av något absurt och skicka via mms, eller skriva något om en bisarr detalj i tillvaron på sms till Helena. Jag vet inte vilket som känts värst, insikten om att hon inte längre kan ta emot det, läsa, skratta och svara något kul. Eller insikten om att den person som skulle uppfattat den komiska situationen på exakt samma sätt som jag inte längre finns.

På mammas minnesstund läste pappa dikten ”Det är vackrast när det skymmer” av Per Lagerqvist. Jag minns särskilt stroferna:

”Allt är nära, allt är lång ifrån. Allt är givet människan som lån. Jag skall vandra- ensam utan spår”

Nu 18 år senare kommer dessa ord tillbaka. Likt en boumerang som kastades med löfte om att återvända med mera sorg.  Nu är sorgen här igen. Den gör sitt ärende, sitter oinbjuden vid bordet. Förhoppningsvis lämnar den oss snart. Kom helst aldrig tillbaka.

Men det gör den någon gång. Likt en boumerang. 

Jag försöker istället finna tröst i Helenas egna ord. Om sorg skrev hon en gång på Facebook: 

”Jag tycker jag kan en del om sorg. En hel del till och med. Jag och många andra som tvingas bära en mångfald av sorg i sina hjärtan och ändå, de gemensamma faktorerna; Ensamheten. Olikheten. Livet. Att välja livet med sorgen som ständig följeslagare. Att visa, att dela. Att våga. Det kräver sitt”.

Jag antar att jag försöker leva upp till hennes ord med detta blogginlägg.

Jag låter även Helenas ord sammanfatta skitåret 2015. Hon skrev dessa ord förra nyårsafton, om 2014, ett år som inte heller varit lätt. Året som kastade omkull hennes tillvaro. Året som slutade men var början på slutet.

”Det gamla året lägger sig att dö och tack gode Gud för det. Så ring klocka ring. Ring i bistra nyårsnatten. Ring ut bekymren, sorgerna och nöden. Ring den frusna tiden åter varm. Så Gott nytt, gott folk, have a good one.”

Ja. Let’s!

Lyssna på Nu dör en sjöman igen

Lyssna på You are my sister

Sista kvällen ett skitår.

Helenas soldiers.

Saknaden har många ansikten. Ibland bara ett.

Länk till Viktors blogg

Hon kom som en vårvind en afton i April. Eller kanske mer som en sommarbris en varm dag i augusti. Nåväl. Hon är här nu. Den tredje flickan. Den tredje dottern. Barnet utan namn.

Allt började så bra. Min önskan om ett tredje barn slog in, alla blev så glada runt omkring oss. Helena och Marie var uppspelta och förtjusta. Det hela gav hopp om liv och flyttade fokus från det hotfulla, mörka som tyngde allas våra sinnen och framförallt Helenas kropp. Namndiskussioner avhandlandes livfullt, planer lades upp.  Men i takt med att magen växte, så växte även mörkret omkring oss. Och när våren precis stod för dörren fann så cancern att slutgiltigt sparka undan benen på vår tillvaro.

Det är hemskt att erkänna, men det lilla barnet föll som i glömska. Jag fick svårt att relatera. Fördunklad av sorg. Namndiskussionen dog ut. Händerna sökte sig inte längre till magen för att känna sparkar. Diskussionerna med Liv och Line om hur det skulle bli med en lillasyster tystnade. På detta följde ett gnagande samvete över att inte glädjas över det kommande mirakel som ett nytt barn faktiskt är.

Mot slutet av sommaren kände jag att det var dags att ”komma in i matchen” igen. Och det var som om den lilla ville göra sig påmind. Ulrica har såklart sista ordet i detta, men som jag minns det höll ingen av hennes storasystrar på och rumsterade lika mycket. Slå frivolter inne i magen med påföljande vändningsförsök på förlossningen, sparkar inifrån magen som påminde om middagscenen i filmen ”Alien”. Tidiga och återkommande förvärkar som för att ruska om oss; Hallå, snäpp upp er, jag kommer snart.

Och en sak känns mycket bra. Vi hann berätta för Helena att Marie skulle få bli gudmor. Jag tror det gjorde Helena väldigt glad och lycklig. 

Marie var med vid förlossningen, hon bad om att få vara det. För en utomstående kanske det ter sig konstigt. Men för Ulrica, mig och Marie var det ett naturligt beslut, så mycket vi redan delat, avgörande ögonblick i livet…eller främst inför döden. Självklart skulle flickans gudmor vara med nu. Vi ville se mirakel.

När vi samlats inne på förlossningen innan allt börjat, satt vi tre på varsin stol runt den tomma sjukhussängen. Och det slog mig med full kraft, så många gånger under det gångna året som vi tre suttit runt en annan sjukhussäng med liknande känslor: Oro och nervös väntan, önskningar och förhoppningar om ett lyckligt slut. Men som istället slutade med en lång natts vaka i sorg och förtvivlan runt en uppfälld sjukhussäng.

Även denna gång blev det en lång natts vaka runt en uppfälld sjukhussäng. Men denna gång var det inte i tyst hjälplöshet, utan i intensiv hoppfullhet. Även denna gång mynnade natten ut i tårar, men nu istället av glädje och lättnad inför den totala lyckan av att vara med när ett barn föds. 

Gamla klyschor såsom ”Gud stänger ett fönster och öppnar ett annat”, eller ”livet och döden går hand i hand” blev med ens faktum istället för klyschor. Jag har aldrig känt det tydligare än i sal 3 på förlossningen Östra sjukhuset i Göteborg. Strax efter att lillan kommit ut grät hon sin första gråt i livet, vilket är det första viktiga tecknet på liv enligt barnmorskorna. Och jag föreställde mig bilden av en faster som nickade nöjt, rättade till solhatten, höjde en ”Dagens” och tryckte fram ”Stad i ljus” på högtalaren.

 ”Jag ville se mirakel…höra ord som föder liv…”

Efteråt drabbades jag på nytt av dåligt samvete för att jag inte visat eller känt tillräckligt med uppskattning och tacksamhet över det kommande barnet.  Många människor kämpar ett helt liv utan att kunna få barn, barn föds svårt sjuka, barn dör vid förlossningar (även om det tack och lov är sällan här i Sverige). Under de 13 timmar förlossningen tog hann jag flera gånger förbanna mig själv och min egen bristande tacksamhet, och fruktade att något nytt hemskt skulle hända som en grym tillrättavisning. Men allt gick bra. Jag vill tro att någon knappast tillåtit något annat denna gång.

När jag och Ulrica framöver (som det känns nu mycket avlägset) lyckats enas om ett namn till den lilla, skall hon döpas i Styrsö kyrka. Precis utanför på kyrkogården vilar hennes faster och farmor tillsammans med många andra ur släkten, i familjegraven. 

Släkten följa släktens gång.

På sal 3, Östra sjukhuset i Göteborg 

Stolt gudmor och faster

 Höja en dagens, rätta till solhatten

Vi ville se mirakel.

 

/Viktor

doren75 [at] hotmail.com (Mejla till Viktor)

Läs bloggen

”Kära Döden” heter en barnbok som delades ut till mina döttrar av personalen på Ersta hospice, då Helenas tid började rinna ut på allvar.

Jag minns att jag självklart insåg det goda syftet med detta, att hjälpa oss föräldrar förklara för våra barn att deras faster och idol, deras älskade Nea, snart skulle dö ifrån dom. Ändå reagerade jag med visst motstånd och irritation. ”Vad är detta för osmakligt, mula små barn med sorg och krass verklighet, låt dom gömma sig i iPads, det funkar hemma så fort pappa vill vara ifred”. Typ så tänkte jag. Nu i efterhand är det lätt att inse att mitt sinne kämpade mot min egen verklighet, förgäves försökte fly undan ett obevekligt ultimatum: Din lillasyster skall dö, och du kan inte göra ett skit.

”Barns sorg är randig” sa personalen på Ersta. De menade att likt rännilar på ett fönster i regn kan den vara kraftig och flödande. Däremellan torkar den upp, och barnet minns inte sorgen för en stund. Det dova, tunga mörker som parkerar i den vuxnes sinne uteblir. ”Oftast hanterar barn sorg bättre än oss vuxna” sa dom vidare, och den delen kändes plötsligt hoppfull då jag lamslagen stirrade ut på Folkungagatan i nattmörkret, samma natt min syster hade dött.

Men jag oroade mig trots allt för barnen, hur detta skulle gå. Liv, 7 år, hade hela sitt korta liv haft ett nära och starkt band till Helena. Helena var den stora idolen. Livs sorg var tydlig under sjukdomen, speciellt mot slutet, och rev i både våra och Helenas hjärta. Liv hade till oss skällt både på sköterskor och Gud, eftersom ingen av dom kunde hjälpa Nea. ”Måste hon vara på sjukhus ” undrade Liv flera gånger under sjukdomstiden. Det var kämpigt att förklara varför Nea var tvungen att vara på sjukhus. 

Jag refererade till mig själv och min första erfarenhet av döden, jag var 6 år då mormor dog. Det borde lugnat mig avseende oron för traumatisering, då mitt största och enda minne från denna tid är mitt huvudbry över att jag och kusin Henrik inte fick leka cowboy och Indian på mormors begravningsdag. Vi fick inte vara med på begravningen då vi förmodligen befarades störa ut den med väsen och vrål, (troligen korrekt bedömt), men ej heller fick vi i lugn och ro skjuta varandra i fantasin medelst min brors silver (nicklade) revolver från High Chaparall. Jag fick tag i en värja av plast som skulle ta kål på Henrik där uppe i bergen i Halsvik, men vare sig värjan eller min krigslust höll måttet denna dag.

Jag är ändå nu efteråt djupt tacksam till personalen på Ersta. Inte bara det att de gjorde allt för Helena hennes sista tid, för att underlätta och hjälpa, för att stötta och trösta, även oss runt omkring. Utan också för de hjälpte barnen. Jag är glad att jag följde deras råd. Dagen efter att hon dött tog jag med döttrarna in till Nea där hon låg. De fick sitta bredvid henne, känna på henne och pussa på henne, viska sina egna små hemligheter och avsked i hennes öra. De behövde inte skrämmas av döden, utan förstod att Nea var där, men ändå inte. De undrade oroligt om Neas smycken och lilla nallen Faderittan som följt Helena halva hennes liv. De visste vad Faderittan betydde. De fann hopp i att få veta att Faderittan inte skulle överge henne nu, utan fortsätta sitta på hennes axel resan ut. (Marie satte fast Faderittan med en säkerhetsnål i Helenas tröja, vilket visade dom att han kommer inte försvinna).

Liv och Line var med hela vägen, vid begravning och sedan urnsättning. Deras sorg har varit randig och är det fortfarande. Men de har ändå förstått. De pratar ofta om henne, vid middagar påtalar de att vi inte får glömma bort att skåla för Nea, Line pratar direkt till Nea då hon vill ha en större förändring i till exempel vädret, då det är Nea som ”bestämmer där uppe nu”.

”Är du ledsen pappa, tänker du på Nea” frågar de när de ser att jag drabbats av vemod. Så vill de muntra upp mig och berättar roliga saker om Nea

Att vi lär oss mycket från våra barn är ingen nyhet för någon förälder. Däremot var jag inte beredd på att jag även skulle lära mig om sorgearbete via mina barn. I denna nattsvarta vår och försommar, i denna sorgens stund så fanns två små Liv-Liner (förlåt ordvitsen) att greppa tag och klamra sig fast i. På samma gång var de både utsatta men hjälpande.

Som förälder är du inställd på att det är du som skall skydda dina barn mot elände och sorg. Jag var inte beredd på att mina barn även skulle komma att skydda mig när sorgen knackade på.

Men jag är i slutänden en enkel man och för mig kan det räcka med att lyssna på en låt av Frank Sinatra för att dra lärdomar om livet.

There isn’t much that I have learned

Through all my foolish years

Except that life keeps runnin’ in cycles

First there’s laughter, then those tears

/Viktor

 Saknad av många. Saknad av två små.

 Nea. Idolen

Länk till Viktors blogg

doren75 [at] hotmail.com (Mejla Viktor)

Jag måste bara få veta om någon annan känner så här!
För att min situation ska förstås så startar jag från början.
Min pappa och jag har inte alltid haft världens bästa relation.
När jag var 20 separerade mina föräldrar och jag flyttade med min mamma och min bror flytta iväg med pappa. Mina systrar bodde i sina egna hem med sina barn. Väl utflyttad så hade inte jag så mycket kontakt med min pappa och efter ett par månader så insåg jag att flytta en timme bort med tunnelbana inte var nog, jag var tvungen att komma längre bort. Så jag flyttade in på ett internat i skåne och sedan fick jag eget boende och där har jag nu bott i snart 5 år.
Under dom åren träffade jag kanske min pappa 3-4 gånger eftersom jag åkte till Stockholm väldigt sällan. Men det fanns vissa gånger jag inte ens berättade att jag var i Stockholm. Sedan flyttade han till Frankrike hos sin bror och då var det som en lättnad. Ta inte fel, jag hatar inte min pappa.
Iallafall, sedan kom han tillbaka till Sverige för att han kände sig sjuk och tyckte vården var bättre här. Strax efter det åkte han in pga en hjärtinfarkt och det var då dom upptäckte hans cancer. Då kom de oändliga samtalen.
"Varför kommer du inte hit?"
"Fattar du inte att pappa kan dö?"
"Det är bara att tänka bort ångesten och bara gör det"
Jag lider av panikångest, depression, socialfobi och har tendenser till post traumatisk stress (som jag inte vet orsaken till) och är i nuläget sjukskriven.
Det som triggar det som mest är när jag är i närheten av min pappa. Jag var nyligen på besök i äldreboendet som han bodde i. Han blev så glad av att se mig och ville att jag skulle stanna över natten. Men det klarade jag inte av.
För varenda sekund som gick så kände jag hur det blev svårare och svårare att andas. När vi gick för att handla så började jag spy mitt i centrum.
När vi kom tillbaka försökte jag förklara att jag behövde åka tillbaka till mammas lägenhet (Där jag bor när jag är på besök) Han tog det personligt även när jag försökte förklara att det inte är något jag känner med flit.
Så fort sjuksköterskorna kom för att ge honom morfin mot hans smärta så sa jag att jag behövde hinna med bussen, kramade honom snabbt och rusade därifrån utan att se mig om.
Så fort jag satt på bussen kände jag en lättnad, men som snabbt ersattes med en tyngd i bröstet.
Jag hade precis övergett min sjuka pappa. Och jag brydde mig inte.
Jag vill inte honom något ont. Jag vill att han ska få ro, jag vill inte att han ska ha ett sånt liv där han får morfin efter morfin för att han har så ont. När han slumra till pga morfinet så stirra jag intensivt på hans andning och hoppades jag att han skulle somna in helt och hållet. Jag ville att han skulle få ro. Vi vet inte än om cellgifterna och strålningarna har hjälpt eller ej. Men vad är det för liv? Han kan inte gå eller använda händerna längre.
Han känner sig ensam och deprimerad och vill ha sällskap.
Men jag kan bara inte göra det, jag kan inte åka tillbaka dit.
Mina systrar och min mamma är sura för att dom inte förstår hur jag kan göra något sånt. Att jag ska bara sluta tänkta på den nervbrytande ångesten och spyan som sätter sig i halsen bara jag tänker på att gå i närheten av min papa igen. Deras enda svar är :
"Ja, det är du som måste leva med dig själv sen"
Jag känner att allt jag gjorde för att ta hand om honom innan ens cancern uppstod är tillräckligt. När ingen i min familj ville ha med honom och göra så tog jag hand om honom även om minnena från det förflutna åt upp en inifrån.
Detta kan dom inte begära av mig, jag gick och hälsade på, men jag kan bara inte åka tillbaka dit, jag kan inte.
Är jag hjärtlös som känner så? Det är ju han som är sjuk...

/Evelina

Hur snabbt livet kan vändas upp och ner för att aldrig mer bli sig likt…

Egentligen började allting för 15 år sedan. Jag var åtta år gammal, gick i skolan och levde livet med allt vad det innebär för en åttaåring. Kanske fick jag berättat för mig, men jag har inget minne av mammas operation eller vad som drabbat henne. Mamma gick på kontinuerlig massage för sin rygg när hennes massör sade till henne att hon hade en leverfläck på ryggen som hon tyckte att mamma skulle kolla upp, vilket hon gjorde. Hon gick till en läkarmottagning för hudsjukdomar och fick konstaterat att hennes leverfläck var malignt melanom. Fläcken blev bortopererad och mamma fick beskedet att operationen var lyckad, de hade fått bort allt.

Livet fortsatte som vanligt. Månaderna och åren gick och, vad som idag känns som på nolltid, blev jag 22 år och min lillebror 17. Mamma hade under en tid mått dåligt psykiskt på sitt jobb och valde att säga upp sig under sommaren 2014. Det var ett stort steg för henne, ett steg hon gjorde för att någonstans rädda sig själv. Hon hade arbetat inom socialtjänstens individ och familjeavdelning i över 25 år och varit med och byggt upp barngrupper för barn vars familj har eller har haft en känslomässig sjukdom, så som kemiskt beroende eller psykisk ohälsa, men även konfliktfyllda separationer. Det som var svårast för henne var att lämna barnen och det arbetet de gjorde med och för dem.

Hon fick ett nytt jobb i ett helt annat fält och jag upplevde det som att en stor tyngd tagits av hennes axlar. Hösten gick och mamma började bli sig själv igen – glad, framåt, positiv, lycklig… Men under jul- och nyårshelgerna började hon få hosta. Hon hade varit trött en tid och blev tillslut sängliggande. Hostan fortsatte och gav inte med sig. Hon fick hostmedicin och fick prova astmamedicin, som hjälpt till viss del, men hostan fanns ändå kvar.
I februari var jag och min sambo i väg på en weekend tillsammans med hans föräldrar. Jag skickade ett sms till pappa och bad honom köpa en krya-på-dig-blomma till mamma från oss eftersom hon fortfarande var sjuk. Hon har haft envis hosta förr som alltid höll i sig ett tag men nu började det kännas konstigt och jag blev lite orolig. Samtidigt tänkte jag att det kommer försvinna så småningom och då blir hon pigg igen, det är ju inte konstigt att hon är trött så som hon hostar.

På söndagen samma helg sitter vi i bilen på väg hem från vår weekend när jag får ett sms från pappa att han inte hunnit köpa någon blomma till mamma för hon hade blivit inlagd på akuten på lördagen. Hon hade haft en fruktansvärd huvudvärk som inte gav med sig trots smärtlindring eller vila. Jag fick en klump i magen och oron växte inom mig. Det är något fel, men nu är hon i alla fall på sjukhuset så de måste ju kunna hjälpa henne tänkte jag.

Jag hade dragit på mig en rejäl förkylning och feber under helgen och valde därför att inte åka in till sjukhuset samma kväll utan ville vänta, för att inte riskera och smitta mamma mer. På måndagen pratade jag med pappa i telefon och han berättade att mamma hade fått huvudet röntgat och att de väntade på resultaten. Jag kan inte riktigt säga hur tankarna gick men oron blev större och större för att det skulle vara något allvarligt.

Sedan fick jag ett samtal till där pappa sade till mig att de skulle få resultaten på tisdagen och att mamma ville att vi skulle vara där allihop, så på tisdagen hämtade pappa och min lillebror upp mig och vi åkte in till sjukhuset tillsammans. Mamma var piggare eftersom hon hade fått medicinering mot huvudvärken och det blev tvära drag mellan att se mamma pigg och glad att se oss, och den oron som fanns i min mage.

Vi fick träffa en kvinnlig läkare som hade fått röntgenresultaten. Jag kommer ihåg hur hårt mitt hjärta slog. Jag kände på mig att något var fel. Och det var det… Så fel som det bara kan bli. Röntgen visade att mamma hade flera metastaser i hjärnan och en större tumör som satt på/mellan båda lungorna. Cancer? Hur kan mamma ha cancer?

Miljontals tankar flög genom huvudet. Hur kan detta vara sant? Hur kan detta hända? Vad innebär detta? Vad är metastaser? Kan man operera, stråla, ge cellgift? GÅR DET ATT BOTA? Vad händer annars? Pappa? Lillebror? MAMMA? Det kändes som ett fullkomligt kaos inombords och jag visste inte vad jag skulle tänka, säga, göra…

Sedan började kampen. Mamma blev remitterad till Lunds universitetssjukhus och vi fick träffa en läkare där som, jag förstod och kommer ihåg det, specialiserade sig på lungsjukdomar/lungcancer. Mamma blev röntgad på nytt och det togs biopsiprov på tumören i lungorna för att de skulle kunna fastställa vilken typ av cancer det handlade om. Vi fick höra att det dels var underligt att proverna hon tagit tidigare inte visat något och dels att det vore underligt om det var lungcancer, som då även spridit sig till huvudet, eftersom hon inte var rökare eller jobbade i rökig/smutsig/dammig miljö. Och så kom hennes gamla malignt melanom på tal och även där fick vi höra att om det skulle vara den som var grunden till lungtumören och metastaserna i huvudet skulle det också vara så kallat konstigt, eftersom den då har hållit sig vilade i alla dessa år.

De ville börja med strålning för metastaserna i huvudet så snabbt som möjligt eftersom det var enda behandlingsalternativet för de tumörerna. Det bestämdes att mamma skulle börja strålbehandlingen en måndag och få behandling varje dag den veckan. Vi fick berättat för oss att hon troligen skulle tappa håret och att strålning är väldigt påfrestande för kroppen och kan bidra till att hon bland annat skulle bli illamående och trött.

Veckorna gick och provresultaten dröjde och blev uppskjutna. Väntan kändes som en evighet men tillslut blev vi kallade till en ny avdelning i Lund och där fick vi veta att det var mammas gamla malignt melanom som spridit sig både till lungorna och till huvudet… NEJ NEJ NEJ! Läkaren som vi pratat med tidigare hade berättat för oss att spridd malignt melanom är svår att ha att göra med, den är lurig och oberäknelig och hur sjukt det än låter hade vi hoppats på att det var lungcancer – om det var de alternativen som fanns…

I samma veva fick vi även veta att strålningen som mamma fått för metastaserna i huvudet inte gjort någon skillnad. Varför undrade vi? De sa ju att det var enda behandlingsalternativet! Läkaren sade att strålningen inte gjort någon skillnad eftersom cancern inte gick att bota… Mitt hjärta gick i tusen bitar. Vad innebär det? Att mamma aldrig kommer bli frisk? Kan hon leva med cancern? Hur länge? Vad kommer hända?

Två veckor efter strålbehandlingen började mammas kropp brytas ner. Håret började trilla av och hon mådde illa och var trött. Anledningen till varför provsvaren dröjt var för att läkarna ville dubbelkolla resultaten på biopsiprovet mamma lämnat och för att se om det fanns någon slags behandling för just den typen av cancer mamma hade. Vi fick berättat för oss att det fanns en ganska ny bromsmedicin med goda resultat som mamma skulle få. Bromsmedicinen kunde hjälpa till att bromsa tillväxten av cancern och i bästa fall även minska de tumörer som redan fanns. Läkaren och sköterskan som vi träffade var positiva och sa att vi absolut inte skulle ge upp, att mamma med hjälp av medicinen kunde leva som vanligt och till och med resa.

Mamma började ta sin bromsmedicin och nu var det ”bara” att vänta tre månader innan vi kunde få besked på om medicinen gjorde någon nytta. Jag kommer ihåg att jag blev arg när vi fick beskedet att det var en obotlig form av cancer och att det enda de kunde göra var att ge mamma bromsmedicin. Även om läkarna var positiva fanns det ju inga garantier och det gjorde mig så arg. Det kändes så jävla orättvist, så orättvist att detta drabbat mamma och att ingen kunde hjälpa henne. Jag kunde inte hjälpa henne.

Dagarna gick och vi kämpade vidare allihop. Jag försökte vara så mycket jag kunde hemma hos mamma även om jag hade mina högskolestudier samtidigt. Jag och pappa hjälptes åt att hjälpa mamma med det hon behövde, men det var inte bara för hennes skull jag ville vara hemma hos dem. Det var för min egen också.

En dag när jag satt hemma i min och min sambos lägenhet får jag ett sms av pappa. Mamma hade blivit inlagd. Hon hade fått en blödning i hjärnan när hon skulle bli röntgad. Jag fick panik och jag ringde min sambo som direkt kom hem från sitt jobb. Jag ville åka in. In till mamma. Mormor ringde och sa att hon skulle köra in så jag åkte in med henne. Jag hade en stor klump i magen och var illamående och svettades hela vägen in.

Mamma var borta i två dagar innan hon vaknade upp helt igen. Hon hade förlorat en del av sitt tal, hon kunde inte riktigt få fram det hon tänkte säga och munnen var sned. Höger sidan fungerade inte riktigt så hon fick hjälp med att äta och dricka till en början. Hennes balanssinne hade också påverkats så hon kunde inte gå själv. De hade ökat hennes kortisondos som gjorde att hon blev speedad och hade massa energi. Varken jag eller pappa kände igen henne, det var inte riktigt mamma. Hon hade inget minne av vad som hade hänt, varken att hon hade kollapsat vid röntgen eller att hon inte känt igen pappa eller kunnat säga vem jag och min bror var.

Vi fick träffa en läkare på den medicinska avdelningen hon la på (det fanns inte plats någon annanstans på sjukhuset) och han sa till oss att detta var mycket allvarligt och att det nu kunde gå fort. Om och om igen sa han att det kunde gå fort. Jag visste inte vad jag skulle tro. Läkarna i Lund hade ju varit så positiva till bromsmedicinen och så händer detta. Och så kommer läkaren här och säger att mamma inte har långt kvar. Vad vet han? Han är väl inte specialist på området? Hur kan han yttra sig så utan att ha pratat med läkaren i Lund?!

När mammas kropp vant sig vid den höga kortisondosen började kroppen återhämta sig så smått. Hon var fortfarande mycket svag i benen och ofta trött men talet kom tillbaka. Hon började gångträna och fick blev flyttad till den palliativa avdelningen (PaVe) på sjukhuset. Först förstod jag inte riktigt vad det innebar men fick snart veta att det var en avdelning för vård i livets slutskede...

Mamma kände sig mycket tryggare på PaVe, de hade en helt anna vana och rutin och det kändes som att de visste vad de gjorde. På den medicinska avdelningen var det rörigt och de gav inte ens medicinerna på rätt sätt så jag och pappa fick tjata på dem om och om igen hur viktigt det var att de gav bromsmedicinen på rätt tider och att den skulle tas på fastande mage. Tydligen var det svårt att förstå och reda ut.

På PaVe fick mamma chansen att vila och återhämta sig från det hon varit med om. Det var många som ville besöka henne men tillslut fick hon och vi säga nej för hennes skull. Hon var tvungen att fokusera på sig själv för att orka med. Det tog jättemycket krafter från henne att ha besök, krafter som hon behövde för att orka fortsätta kämpa mot cancern.

När de på PaVe började prata om att mamma kunde komma hem blev både hon och vi andra ställda. Vi såg ju hur lite hon orkade jämfört med innan och mamma kände själv en stor oro för att komma hem på grund av hur svag hon kände sig. Sköterskorna sa till oss att allt hon fick hos dem kunde hon få hemma, och det hade mamma lite svårt att se. Men de pushade på och det bestämdes att mamma skulle komma hem på ett besök med arbetsterapeuten för att se vad hon skulle behöva för hjälpmedel i hemmet. Det märktes att mamma fick kämpa och hur irriterad och besviken hon blev på arbetsterapeuten när arbetsterapeuten sa ”Detta gick ju hur bra som helst! Du klara ju detta galant!”, när mamma var helt slut av att behöva ta sjuktaxi hem till sig eget hus och behövde hjälp av tre andra för att ta sig från taxin och in i huset.

Strax därefter kom mamma hem och hade fått diverse hjälpmedel. Hon kunde gå kortare sträckor med gångbord men var fortfarande svag i benen och i kroppen. Vi hjälptes åt allihop för att göra det så bra för mamma som möjligt. Jag satt hemma hos mamma och skrev mitt examensarbete och pappa jobbade bara två dagar i veckan.

Vi hade många mysiga och fina stunder. Ibland fick jag krypa ner i sängen hos henne för att ligga på hennes axel. Det fick mig att känna mig liten igen. Det var så skönt att under de här stunderna bara få vara liten, att bli omhändertagen och att bli tröstad. Att finnas där och hjälpa mamma med allt det hon behövde var en självklarhet för mig, men hur självklart det än var så var jag samtidigt både ledsen och arg inombords för allt som drabbat mamma.

I början på juni slutade jag skolan och jag, min sambo och lillebror åkte till Göteborg för att min kusin skulle ta studenten. Mamma orkade och kunde inte följa med och pappa stannade såklart hemma med henne. Egentligen skulle vi stannat över hela helgen men bestämde oss för att köra hem en dag tidigare. Precis när vi satt oss i bilen och var på väg hem igen ringde pappa. Mamma hade fått en till blödning…

Det var en mindre blödning denna gången så hon fick tillbaka medvetandet ganska snabbt igen. Vi hade kontakt med ASIH (Avancerad Vård I Hemmet) som är kopplade till PaVe och de var på plats och ökade återigen kortisondosen för att minska svullnaderna i huvudet. Återigen fick vi höra att det inte var lång tid kvar nu…

Jag flyttade hem till mina föräldrar och bodde där för att hjälpa till så mycket jag kunde men även för att bara få vara i närheten, så att jag visste hur det var med mamma. Talet kom inte riktigt tillbaka och försvann mer och mer för varje dag. Hon förstod fortfarande oss men allt eftersom dagarna gick blev det svårare att kommunicera och tillslut slutade mamma att prata. Kroppen blev svagare och svagare och hon var helt sängliggandes.

Pappa pratade med mig, min bror och mormor och morfar om hur vi tänkte kring att mamma skulle åka in och bli röntgad och få resultaten på om bromsmedicinen gjorde någon skillnad. Då var mamma så dålig så vi kunde inte ens se hur vi skulle kunna hjälpa henne ut till en taxi, än mindre hur det skulle funka med röntgen och sedan få henne ända till Lund för att få röntgenresultaten. Därför bestämde vi oss för att avboka de tiderna…

På midsommarafton var hela familjen samlad och vi åt sill och ägg och drack snaps och viktigast av allt – mamma var också med! Vi flyttade matbordet intill hennes säng så hon kunde sitta i sängen och äta med pappas hjälp. Det var en fin kväll och vi uppskattade den väldigt mycket allihop.

Men efter midsommarafton blev mamma sämre och sämre. Hon hade krämpor i kroppen och det märktes att hon hade ont i sina muskler. Hon jämrade sig, skrek och grät och vi försökte förstå vad det var som var fel, men det var svårt eftersom hon inte kunde berätta det för oss. På måndagen var jag själv hemma med mamma och en av sköterskorna från ASIH kom förbi. Han hörde mammas jämrande och trodde att hon hade ont så han gav smärtlindring intravenöst. Detta gjorde att mamma blev helt nedsövd och hon sov resten av dygnet. När hon vaknade morgonen efter jämrade hon sig ännu mer och hur jobbigt det än kändes för oss att söva ner henne sa läkarna att det var allt de kunde göra för henne just nu, det var vad de hade gjort om hon hade varit inlagd. Samma dag fick pappa höra från en av sköterskorna, att trots att de inte brukar säga någon tid, så sa deras erfarenhet att mamma hade kanske två veckor kvar att leva. Två dagar senare somnade hon in…

På fyra månader har livet vänds upp och ner om och om igen. Mitt hjärta har brustit i tusen bitar flera gånger om och det finns en enorm saknad och tomhet inombords… I skrivande stund kämpar jag fortfarande med alla de tankar och känslor som kom i februari tidigare i år samtidigt som jag kämpar med allt min familj varit med om framtill idag och tankarna och känslorna kring att mamma faktiskt inte finns med oss i livet längre. Att hon bara lever kvar i våra minnen och hjärtan.

 

Jessica. 23 år. Simrishamn. Dotter till mamma som avlidit i malignt melanom.

Min pappa spottade mig i ansiktet när han öppnade sin dörr "stick,  stick " sa han och smällde igen dörren framför näsan på mig.

Jag visste det inte då, jag var 18, men det var min första nära träff med den här fula cancern vi hade inte setts på några år, jag tyckte det fanns så mycket annat att tänka på den gången. Han sårade mig djupt, senare dog han av hjärntumör och sen dess har jag försökt hålla fast vid tanken att cancern gjorde det- inte pappa.

Mamma hostade sig genom mina tonår och hon var 70 när man konstaterade att det inte var nåt att göra -lungcancer. Jag försökte stötta och hjälpa allt vad jag orka, hon somna in i ett morfinrus omgiven av sina barn.

Nu är jag 50 har man men vi fick aldrig barn, för ett år sedan sa doktorn till minlivskamrat att: du är en tickande bomb, du har T-cells lymfom aggressiv. Men vi ska göra vad vi kan. Året har kantats av sprutor,prover, medicin, stamceller, stamcellspåfyllning, blodförgiftning och sjukdomar.

Idag?  Jag vet inte, jag antar han fått mer tid, men jag vet inte hur lång tid det rör sig om.

Cancer och dess behandling är djävulens påfund.

Kram, ensam I

Min pappa är död. Han dog innan jag fyllde 20år och innan han själv hann fylla 56. Han spelar inte trummor längre, kommer inte hem från jobbet längre, han skrattar inte längre och han andas inte ens längre. För min pappa är död.

Vi skulle gjort rätt mycket tillsammans, jag och min pappa. Vi skulle åka till USA för vi har några vänner som bor där, och så skulle vi spela i ett band tillsammans med dom. Vi skulle åka motorcykel så fort så att det kittlas i hela magen och framförallt så skulle vi tillhört en familj tillsammans och fortsatt göra sådant som vi gjorde när vi var en familj. Skrattat, bråkat, lagat mat, städat, diskat, skämt ut varandra, titta på tv, semestrat, tränat, jobbat, sovit och andas. Vi skulle andas allihop - jag, min mamma, min syster, min hund, och min pappa. Men nu blev det ju inte så. För han dog istället.

Sen var det ju inte frivilligt precis. Det var den där jävla cancern som kom. Först lite smygande och sen tog den bara över allting. Under två år åt den långsamt upp hans armmuskler, kinder, röst och skratt, tills det bara var en liten, liten människa kvar där i soffan som knappt orkade öppna munnen för att be om ett glas med vatten.

När han var ung skulle han bli rockstjärna, spelade trummor i massa olika band och var faktiskt riktigt bra på det. Sen började han plugga ekonomilinjen på komvux. I samma klass gick Lena. Lena var bra på matte och det var inte pappa (sa han i alla fall) så de började plugga tillsammans på kvällstid. Nu i efterhand brukade pappa pinsamt gladeligen avslöja att de nog inte ”fick så mycket matematik gjord under de där sena kvällspassen” Men de båda två klarade linjen och tids nog både mig och min syster, så ganska bra måste det gått ändå.

När mamma och pappa hade blivit tillsammans så bestämde de sig för att backpacka ihop. De packade sina väskor och bara drog iväg. När pengarna började ta slut tog pappa några trumgig och fick jobb på bensinmackar och mamma blev servitris på ett par restauranger. De tog sig hela världen runt och var borta i ett år innan de, tillsammans med tiotal proppfulla fotoalbum, slog sig ner i en stockholmsförort och skaffade mig och min syster.

”Isabell och Josefin. Det är något jag måste berätta för er.” sa pappa. Vi stod i dörröppningen till rum 768 på Huddinge sjukhus. När vi inte rörde oss tillräckligt snabbt sa mamma med dämpad men skarp röst: ”Gå in och sätt er hos pappa nu”. Han satt med ryggen emot oss på sängen längst in i rummet och blickade ut genom fönstret över Flemingsbergs centrum. Frustrationen steg i mig. Jag visste ju att något var fel, det hade varit väldigt konstigt annars med tanke på att vi faktiskt befunnit oss mellan dessa fyra vita väggar av och till i flera veckor nu. Behövde han verkligen pränta in det i ansiktena på oss?

Jag och min syster gick fram och satte oss på sägnen bredvid pappa som såg ovanligt sammanbiten ut. Han överkroppen mot oss och sa allvarligt. ”Jag har akut Leukemi och Myelofibros tjejer. Två blodcancerformer har drabbat mig och…” Så blev han tyst, som om han vägde sina ord på guldvåg. Sen sa han: ”det ska ske ett mirakel om jag ska överleva.” Tystnad igen. Förvirrning. ”Ett mirakel? Men då gör det väl det då pappa. Klart du klarar detta? Vad menar du?” Var det enda jag kunde få fram. Han sa: ”Jag vill bara att ni ska vara beredda. Det är allt.”

Beredd. När är man beredd på att vända upp och ner på livet? När passar det bra att pappa dör? Inte var det nu i alla fall. Det var slutet på gymnasiet och jag kämpade järnet med att pussla ihop både plugg, helgjobb och socialt umgänge. Jag ville få toppbetyg i alla ämnen så att jag skulle komma in på bra högskolor, jag ville hänga på caféer med kompisgänget varje eftermiddag, jag ville festa varje helg och jag ville gymma sisådär tre gånger i veckan. Att samtidigt ha en pappa med cancer stämplat i pannan passade inte riktigt in. I min värld.

Men trots det gick mamma och pappa gick allt oftare på läkarbesök och det kändes som att hela sjukhuset flyttade hem till oss. Under en period var sjuksköterskor hemma hos oss hela fyra gånger om dagen för att ge pappa mediciner, blod och vita blodkroppar. Långsamt började pappa byta ut jobbet mot soffan, eller tja, snarare hela livet mot soffan. Min föredetta så aktiva pappa låg där när jag gick och han låg där när jag kom hem. Jag vande mig med det, precis som jag vande mig vid att trängas i badrummet på mornarna med sjuksköterskor, och reflekterade efter ett tag knappt ens över att jag stod halvnaken och borstade tänderna bredvid med en fytioårig snubbe som blandade mediciner. Vi firade jul med en vår favoritsköterska, pappa var så infektionskänslig att vi inte kunde vara hos släkten, så vi satt där med Sofie, blodställningen och gran och öppnade våra små paket.

När vi åt min födelsedagsmiddag när jag fyllde nitton år kom en okänd man och knackade på mitt i maten. ”Tjenamors! Vill bara sätta in lite vita blodkroppar i far din. Nemen kolla här, fyller du år? Grattis! Nej men jag ska inte vara långvarig!” och så drog han fram en stol vid matbordet och började prata om vädret samtidigt som han pressade in en gul sörja i pappas bröst i nån kvart. Sköterskor kom och gick så ofta att vi slutade låsa, det tjänade ingenting till. Allt blev vardag helt enkelt.

Men så började de komma. Stötarna. Helt plötsligt kunde det slå till och pappa var inte längre kontaktbar. Ambulanser började köra upp på vår uppfart och han skjutsades ut och in på intensiven. Läkarna sa gång på gång: han kommer inte vakna igen. Det var några dygn av totalt mörker. Men så hade pappa ett outtröttlig litet ljus inom sig, som gång på gång gnistrade till och uppenbarades. Han öppnade ögonen, reste sig långsamt upp, piggnade till och kom hem till oss igen. Var hemma ett par dagar, ibland veckor, innan nästa stöt kom. In på sjukhuset, på men hundra apparater som höll honom vid liv och droga ner honom med smärtstillande. Ibland fick vi inte ens hälsa på. EJ TILLTRÄDE. INFEKTIONSKÄNSLIG PATIENT stod det på dörren. Men så vaknade han till igen, blev bättre och kom hem. Han ville så gärna bli gammal med mamma. Han ville så gärna se mig och min syster växa upp. Han ville så gärna att allt bara skulle bli bra igen, så han faktiskt sa att det var det, trots att jag såg smärtan i hans ansikte.

En gång köpte han en bil. Innan vi andra hann förstå vad som hände hade plötsligt den föredetta ägaren kört upp en blank, röd mercedes benz-cab på vår uppfart och lämnat nycklarna i brevlådan. Vi bara gapade och pappa utbrast ”Äch på kontot ser man ju ändå inte pengarna” Jag kunde inte annat än att le. Enda ner i magen log jag och tänkte att fan vad jag älskar honom, och mest av allt älskar jag att han älskar livet.

Han nördade verkligen in sig i den där bilen. Han klickade hem alla möjliga prylar du kan tänka dig. Fäljar till däcken, lister till sidorna, till och med en läderlappsmössa köpte han för att han skulle få hela stilen när han körde runt oss nedcabbat. Alla de där finesserna kom inte upp och han hann inte använda den där mössan särskilt många gånger, men den hoppfulla frågan som ställdes varje eftermiddag när vi kom hem efter skolan livade up stämningen i hemmet en aning. ”Har det kommit något paket till mig???” Han var en liten femåring på julafton när det hade gjort det. Då skrattade jag nästan åt det, men idag förstår jag vad han höll på med. Det där var pappas sätt att investera i hopp.

Men jag var ständigt redo för det värsta. Gick upp om natten bara för att kolla att han andades, ibland så ofta att jag knappt orkade med mig själv. Jag fick sömntabletter. Samtidigt snurrade världen utanför på som vanligt. Plugg, prov, plugg, prov, kompishäng, utgång, fika, träna. Plugg, prov, plugg, prov, kompishäng, utgång, fika, träna. Tillslut blev jag helt bortdomnad. Jag slutade berätta för folk att pappa var sjuk, det var inget roligt samtalsämne. Skolan blev som en paus från verkligheten och jag pluggade hellre i skolan än åka hem. Jag skrev i min dagbok:

”Det är egentligen ganska skönt att inte hela världen vet om att min värld är helt förstörd. För då, när jag traskar in i andras världar, är det som att min egna inte existerar. I korridoren i skolan kommer liksom ingen läkare och hälsar på morgon och eftermiddag. I vänners kylskåp väntar inga gula påsar på att tryckas in i någons kropp och i matsalen känns det inte tomt att pappa inte sitter mittemot. Jag jobbar på att blåsa bort min lilla värld så långt ifrån alla andras att jag nästan lyckas. Jag andas, ler och skrattar.

Men så fort jag vänder ner min blick ser jag dig. Dina svaga armar, dina svaga ben. Så fort jag får så lite som en sekund av tystnad hör jag dig, hör jag mig. Hur ska vi ta oss levande ur det här? Jag fortsätter andas, le och skratta. Men nu fastnar skrattet i halsgropen, blir till klumpar i magen. Och det gör ont. Ja fan va ont det gör.”

Och så kom dagen då pappa inte andades längre. Tillsammans med sköterskorna som var hemma hos oss bestämde vi oss för att ringa ambulans. Än en gång var pappa knappt kontaktbar. Allt han kunde få fram och ville var att få stanna kvar hemma, men vi tyckte det var för farligt. Både hans armar och ben hade börjat kallna, dem gör det när hjärtat inte orkar och börjar prioritera vart det ska sända sin kraft. Ambulansen kom, och tillsammans bar pappa nedför trappan, ut på gården och in i bilen. Vi kunde inte få kontakt med honom, men hela ansiktet förvreds i smärta så fort vi rörde vid hans hud. När vi tillslut kom in på sjukhuset och han fått sin plats i ett av rummen gick vi och lugnade ner oss i ett anhörigrum. Vi åt lite och efter en stund gick Josefin in till pappa medan jag och mamma satt kvar och pratade. Helt plötsligt springer en sköterska in till mig och mamma och säger så lugnt hon kan men med panikartad underton. ”Jag…… tror ni måste komma nu”. Jag och mamma reste vi oss så fort vi kunde och skyndade in till pappas rum och där…

…Dog han. Kippade efter luft och fick tag i ett andetag. Kippade efter luft och fick tag i ett till. Kippade efter luft och fick inte något mer. Cancern tog honom mitt i ett krampaktigt försök att få ett sista andetag.

Hallå? Hallå? Hallå? Hör du mig? Vet du? Sånt som jag brydde mig jättemycket om förut är nonsens för mig idag, och sånt som gick mig obemärkt förbi förut betyder precis alltihop för mig nu. Det är så konstigt. På din minnesstund sa dom:

Var inte rädd för mörkret,
ty ljuset vilar där.
Vi ser ju inga stjärnor,
där intet mörker är.

I ljusa irisringen
du bär en mörk pupill,
ty mörkt är allt, som ljuset
med bävan längtar till.

Var inte rädd för mörkret,
ty ljuset vilar där,
var inte rädd för mörkret,
som ljusets hjärta bär.

Innan allt kunde min himmel bli skymning som mörkast. Då trodde jag förstås att det var den svartaste natt som fanns, men idag, kan himlen bli kolsvart. Men det gör ju också att jag ser stjärnorna ännu klarare, ellerhur? Och ibland så reser sig faktiskt till och med solen upp över horisonten, och då fylls mitt hjärta likt en ballong som håller på att spricka av alla kärlek och glädje som ska försöka få plats där inne.

Jag är så tacksam för livet papap. Jag uppskattar varje andetag. Jag har fått möjligheten att leva en måndagsmorgon och en tisdagseftermiddag och ja, hela veckan om jag vill. Och jag vill. Om det är något jag har lärt mig så är det att alla sagor inte har lyckliga slut, men så länge jag får skriva min egna berättelse själv så ska jag se till att den blir lycklig. Tack för att du funnits.

Sluta inte, vad du än gör så sluta inte för du kommer behöva det. Rådet kom enhälligt från mina löparkompisar när sambons dom kom – en småcellig lungcancer med spridning i hjärnan. En mycket allvarlig situation med andra ord.

Strax efter beskedet gick det inget vidare. Jag bytte om till löparkläder, gick ut på gatan, bröt ihop och gick in igen. Sa till sambon att jag tappat lusten bara. Försökte igen och efter ett par försök kunde jag börja springa. Höll mig dock nära hemmet för ett tu tre fick jag panik och var tvungen att kasta mig hem till sambon. Inte så att han for illa på något sätt, han mådde bra, alltihop satt i mitt huvud.

Jag såg mina små löpturer som ett tillfälle till att släppa ut alla känslor, då kunde jag gråta för mig själv var tanken. I början fungerade det inte alls. Jag försökte, men det blev på sin höjd ett par hulkningar. Men så en dag hände det – efter ett par kilometer släppte allt och jag sprang och stortjöt med tårarna forsande nerför kinderna. Så skönt! Gråten höll i sig under kanske 10 minuter och därefter kände jag hur ett lugn spred sig medan jag joggade vidare. Det där upprepade sig sedan varje gång jag sprang under en lång period. Jag upptäckte att det var som jag och mina löparkompisar trodde, löpningen hjälpte mig något otroligt att orka inte bara finnas till i det helvete vi blev satta i, utan också att orka stötta och peppa sambon i sin kamp. Och såhär efteråt att kunna hantera den brutala saknaden.

Det lugn löpningen skapar betyder otroligt mycket för mig. Under en löprunda och timmarna efter sprider sig en inre frid, säkerligen är det det stora endorfinpåslag som löpning ger. Självklart åker jag rakt ner i ”svarta hålet” ibland, men de stunder jag får av frid ger mig möjlighet till lite vila och återhämtning. Jag åkte på träningsresa till Portugal i mars. Nu i april var jag i Connemara och sprang ett sagolikt vackert maraton. Jag ska springa ett maraton i Sunne nästa helg, Stockholm maraton sista maj och i juni ska jag tillbaka till Irland för ytterligare ett maraton. Jag tuffar på i lugn och ro utan tidspress, tittar på omgivningarna och framför allt njuter jag av endorfinerna som lugnar och läker min själ.

Connemara marathon för två veckor sedan

 

Att bli världens lyckligaste tjej till att inte veta hur ert förhållande ska sluta, är det rättvist?
Jag, 20 år gammal, min fästman är 30, jag bor i Åhus & han i Västervik.
Vi förlovade oss i december, världens bästa dag! :D

Men nu ska jag berätta..

Det va en september natt 2014 då jag hittade min livskamrat, en jag vill leva resten av mitt liv! Vi klickar så bra.
Vi hann inte ens spendera en månad innan jag kände att något inte stämde, detta hände i oktober, han hade ont, började hosta blod.
Panik ringer jag till 112, Ingen lyssnade & dem sa att det inte va allvarligt, dem skickade inte ens ambulans. Man känner sig ensam & hopplös när ingen lyssnar.. men tur som va hade vi vår granne, så hennes mamma kunde köra in oss... dagen efter får jag ett samtal av min älskade, han grät.. han sa att han ville att jag skulle skynda mig in för han har tumörer i både lungorna & en stor nära buken... jag började skrika av panik, tappade andan, ringde upp min mamma som va 38 mil ifrån mig.. hade ingen i närheten.. men jag va tvungen att vara stark!

Nu har 4 månader gått & att vara anhörig till någon man verkligen älskar är svårt, man vill göra så mycket som man inte kan, jag stött gör allt i min makt.
Han vägde 129 kg när han hamnade på sjukhuset, idag väger han 95. Stor skillnad.. men han är lika fin ändå.
Många tror att det inte är så mycket & jobb & med en cancer sjuk människa, men jo, det är väldigt mycket jobb när han kommer hem från sina cellgiftbehandligar, jag gör i stort sätt allt & jag ger aldrig upp!!
Många av mina såkallade "vänner" har lämnat mig eftersom jag tar honom före alla andra just nu.. men är det fel?
Jag försöker hinna med mina vänner också när jag själv mår bättre, det tär på mig detta & ibland vill jag sluta kämpa, men jag har familjen som stöttar, är så tacksam för de.
Ingen kommer förstå hur detta är om man aldrig har varit med om detta själv!

Vi kämpar tillsammans & vi kommer aldrig ge upp! Tillsammans är vi starka!
Ta vara på det fina ni har, man vet aldrig vad som kommer hända.
Min fina cazper, ge aldrig upp!

/Emma

 

Jag är 30 år gammal och här kommer min berättelse om min mamma, 71 år, som fick diagnosen... Min mamma fick diagnosen bukspottkörtelcancer i slutet av mars detta året. Efter att under en tid haft smärtor i både mage och rygg. Man trodde först det var magkatarr och hon behandlades med omeprazol men efter röntgen så såg man förändringar i bukspottkörteln. Det vi fick veta var att tumören satt på ett gynnsamt ställe och att den kommer att opereras bort. Den hade heller inte spridit sig till andra delar. Man började planera för en operation i Lund. Innan operation ville läkare i Lund göra en ytterligare röntgen, fråga mig inte varför. Efter denna röntgen kom beskedet....cancern är spridd till hela bukpartiet och därför görs ingen operation. Jag hade då redan tagit reda på information om sjukdomen via internet och visste därför att endast ett fåtal som opereras överlever ett par år och att de som inte kan opereras dör inom 1 år. Detta var såklart inget som jag och mina syskon berättade för min mamma. Mamma förklarade tidigt att hon inte var klar med livet och tänkte genomgå cellgiftsbehandling. Hon valde den tuffaste behandlingen. Varannan måndag fick hon cellgifter genom dropp. Förutom detta fick hon äta mängder med medicin mot värk, illamående, förstoppning....ja listan kan göras lång! Hon hade redan innan diagnosen börjat tappa i vikt och värre blev det. Man satte in palliativ vård och hon fick hjälp av fantastisk personal. I juni blev hon jättedålig. Hon kräktes så fort hon försökte äta. Hon blev inlagd på hospis och vi anhöriga såg slutet närma sig. Men efter några dygn repade hon sig och kunde komma hem igen. Cellgiftsbehandlingarna fortsatte och hon åldrades mer och mer, åt mindre och mindre, tappade mer och mer i vikt. En ny röntgen gjordes, cancern hade inte spridit sig mer. Detta gav mamma styrka att fortsätta kämpa. Efter ytterligare några behandlingar så blir hon så pass dålig att hon inte klarar av någonting på egen hand. Man bestämmer sig för att ändra från den tuffaste behandlingen till en mycket lindrigare. Tyvärr märkte varken hon eller vi någon skillnad. Hon blev inlagd på hospis igen. Eftersom jag bor i en annan stad så blev det mycket telefonkontakt med mamma. Nu märkte jag att hon hade svårt att prata, gav svar på andra frågor än de jag ställde samt lät uppgiven. På kvällen den 22:e oktober får jag samtal från syskonen om att jag borde komma till sjukhuset. Mamma hade under eftermiddagen varit dålig men ändå så pass pigg att hon orkade prata men efter ett toabesök förändrades allt. Jag satte mig i bilen i ilfart till sjukhuset. När jag kommer in är mamma kraftigt smärtlindrad och hon sover. Efter ett par timmar vaknar hon och ser att vi finns på plats. Hon kramar min hand men har inte förmågan att uttrycka sig i tal. Hon kämpar för att andas och varje andetag känns tungt. Jag ser hur mycket hon plågas och jag kan se paniken i hennes ögon...hon var ju inte klar med livet. Hon får mer smärtlindring och lyckas slappna av. Vi sitter vid hennes sida hela tiden. Natten fortlöper och efter ett par timmar blir andningen lugnare. Jag blir rädd, hämtar sjuksköterskorna som kommer in. Jag kan se lugnet i deras ögon. De har varit med om detta förut och vet vad som kommer hända härnäst. Allt går sedan på några få minuter. Hon tar sista andetaget kl 03.10! Detta är en hemsk sjukdom med en minimal chans att överleva. Jag är glad att jag de sista månaderna träffade mamma så ofta jag kunde och orkade. Från det att hon fick diagnosen till att hon tog det sista andetaget tog det nästan exakt 7 månader! Jag befinner mig nu i en stor sorg och känner med er alla som har eller haft anhöriga som drabbats av detta! / Johannes

Ta kontakt med Johannes 0Tjooe [at] hotmail.com (HÄR )

Februari 2013 fick vi beskedet om att min mamma hade äggstockscancer. Hon bröt ihop så som om andra i familjen, hon ville inte dö. Hon beskrev ångesten hon kände inför denna hemska sjukdom, hon kände att hon inte fick veta någon. 

Allt gick snabbt och hon fick börja få cellbehandling, som gjorde henne mycket dålig. Men hon kämpade igenom alla smärtsamma nätter/dagar med enorm värk i hela kroppen. 

Alla vi barn började genast söka på internet efter svar, vad innebär detta? vad är det för cancer? Läkaren som mamma träffade som också var hennes cancerläkare. Beskrev denna sjukdom som vilken annan cancer som helst. Att hon kommer bli bra. Han hade upprepat detta flera gånger, detta kommer bli bra. Men allt han sa till min mamma var motsatsen till det vi kunde hitta på internet. Detta var en av de svåraste cancertyperna man kan få. Väldigt många dör av den och den kan ses som kronisk eftersom den i väldigt många fall kommer tillbaka igen. Men hennes läkare talade tydligt om för mamma att det inte fanns någon cancer som var kronisk, utan försvann den så gjorde den det. 

När en läkare talar om för dig att det inte är någon fara, att allt kommer bli bra. Så tror man blint på detta, man vill ju så gärna bli bra. 
Mamma fortsatte med sin behandling och efter sommaren så talade läkaren om för henne att hon var FRISK. Men är väl inte friskförklarad förrän flera år efter????

Men vintern gick och mamma mådde bättre och bättre, men så en dag på jobbet ringde hon mig och sa att vi behövde prata. Jag förstod direkt vad det gällde och skyndade mig hem. Hon sa då de ord som läkaren som inte skulle hända, DET ÄR TILLBAKA!. 

Så i februari 2014 fick hon besked om att det var tillbaka, 3VECKOR senare fick hon tid till röntgen och 2 Veckor efter det fick vi komma på besök. Mamma var då så dålig att hon inte längre kunde klara sig själv, hon fick inte i sig mat, hon kunde inte gå på toaletten själv, hon hade extrema smärtor kring magen så hon kunde inte sitta. Vi i familjen övervakade henne dygnet runt. När vi kom in till läkaren så såg han hur dåligt hon mådde och både jag och mamma försökte verkligen förklara men det var som om han bara blåste bort det. Han undersökte mamma och förklarade att hon allt hade lite vätska i magen men inte så mycket att de skulle tömma det. Han sa också att cancern satt på vänster sina buken kring mjälten. Men åter igen säger han " MED LITE CELLGIFTER KOMMER DU ATT BLI BRA IGEN" han tittade mamma djupt i ögonen så att hon skulle förstå honom. Hon log och sa att det är ju positivt. Vi fick en tid för cellgifter 6 dagar senare. < br /> 

När vi kom in 6 dagar senare så var läget lika lilla om inte värre, mamma kunde nu inte alls sitta upprätt och kunde inte gå 2 meter utan att behöva stanna. En sköterska kom fram till oss och frågade om vi ville ha ett rum, för hon kunde se att mamma inte mådde bra. vi fick ett rum och efter ett tag kom hon tillbaka och förklarade att hon inte kunde ge mamma cellgifter utan att en läkare tittat till henne först. Hon förklarade att mamma nog inte var stark nog för att få cellgifter. Efter ett tag kom en jourläkare för att titta till mamma, hon hade läst igenom mammas journal och frågade vad mamma själv visste om sin cancer?
Mamma sa det vi båda visste, att det satt på vänster sida i buken kring mjälten. Och att med cellgifter skulle allt bli bra. 

Läkaren tittade ner en stund och förklarade att hon hade cancer på vänster sida men att det fanns i vätskan i buken och att det fanns på tarmvävnaden också. Hon sa också att den cancer mamma hade, att man kan se den som kronisk, att den aldrig kommer att gå att bota. Det ända man kan göra är att hålla den i schack och att det inte ens är säkert att någon cellgift ens tar på den. 

VARFÖR I HELVETE UTELÄMNADE HENNE CANCERLÄKARE DETTA?!!!

När jag tittade på mamma såg jag hur henne hjärta sjönk till botten, allt hopp var slut. Och jag hade precis berättat att hon skulle bli mormor. Hon tittade på mig och sa, Jaha så typiskt om jag ska dö nu då. Mitt hjärta sjönk, jag har aldrig hållt mig från att gråta så mycket som då. 
mamma blev genast inlagd och det visade sig att hon hade njursvikt och de pumpade henne full med dropp. Efter 4 veckor på cancer avdelningen blev hon flyttad till vitsippan, vi siste att hon inte skulle överleva. Hon försvann mer och mer, hon sov hela tiden. Hon hade extrema smärtor. Jag var där varje dag. men så en dag var hon klarvaken, hon kunde prata, fråga och undra. Hon frågade mig om hon skulle dö, jag kunde inte svara. jag fick bara fram " inte nu". jag visade henne en blid på det första ultraljudet. Hon log. Jag valde att sova där och under natten vakande hon flera gånger i panik och kollade om jag var kvar, på morgonen åkte jag hem för att få sova lite. På eftermiddagen samma dag ringde de och förklarade att läget inte är bra alls och att vi alla måste komma in. På morgonen därpå kl 08 tog hon sitt sista andetag. 

Detta var alltså bara 6 veckor efter att den där jävla läkaren hade sagt att allt skulle bli bra. Jag vill inte att detta ska hända någon annan, alla har rätt att få veta hur ens sjukdom ser ut och fungerar. Är man osäker så fråga om ett andra utlåtande. 

Jag har också gått vidare med detta, kontaktat avdelningschefen och fått ett svar. men mammas läkare var tydligen på semester så måste vänta tills alla är tillbaka för att få en förklaring. 

Min berättelse kanske inte ger hopp men jag vill inte att någon annan ska få gå genom det min mamma gjorde eller min familj.

Prostatacancer – först förlorade jag min svärfar Erik sen min pappa Uno och nu min Älskade Anders i denna hemska sjukdom.

Eftersom vi vet hur ärftlig den här sjukdomen är så har vi alltid sagt att ”direkt när symptomen kommer så ska vi gå till läkare” - det vi lärt oss nu är att vid ärftlig prostatacancer och man väntar till symptomen kommer så kommer man så gott som ALLTID för sent... Det är en elak jäkel till sjukdom som inte ger sej till känna förrän den gått utan för sin bas och spridningen är ett faktum.

Efter nyår 2009 lämnade Anders (56 år gammal) PSA-prov och var på undersökning. I februari fick vi bekräftat att det med all säkerhet fanns cancer i prostatan och ytterligare undersökningar skulle göras. I vårt landsting innebär 90 dagars vårdgaranti att man får komma in på den 89:e dagen så den 5 juni -09 fick vi bekräftat att det var cancer men att värdena tydde på att han kom i god tid och man hade stor tillförsikt att det skulle gå behandla och stoppa. I augusti gjordes en lymfkörtelutrymning som det så fint heter och man kunde konstatera att spridningen var ett faktum. Det fanns cancerceller i 9 av 10 lymfkörtlar och man påbörjade behandling. Vi begärde ut hans journaler och fick veta att han hade en cancer av typ 3 (T3) med gleasonvärde 4+4 – det visar att det är en elakartad tumör med aggressiv tillväxt. I det här läget var vi ner till Sofiahemmet i Stockholm för att få en second opinion – och de kunde bara bekräfta att ”det var kört”. Vi valde här att inte operera bort prostatan utan att behandla och försöka stoppa så länge det gick. 

Behandlingen inleddes till att börja med i tablettform för att bromsa tillväxt av testosteron – vilket är prostatacancerns näring. Efter jul konstaterade man att han svarade ganska bra på detta men man satte oxå in strålningsbehandling, 40 gånger. Sen februari 2009 har vi levt vårt liv i 3-6 månaders intervaller – man har svävat mellan hopp och förtvivlan. För mej har det alltid varit värst veckan innan det var dags för återbesök – väntan på att få veta, tiden man så påtagligt svävar i ovetskap. När man får besked – bra eller dåligt – så kan man ta tag i den kunskapen och agera utifrån det men att inte veta är tufft. Anders svarade bra på tablettbehandlingarna i kombination med sprutor och har inte behövt växla medicin och testa nytt så många gånger. Strålningen hade han så gott som inga skador och problem efter utan vi hade några bra år – utifrån våra förutsättningar.

Så kom april-maj 2013 och vi började ana att spridningen satt sej på fler ställen, han började bli orkeslös och få värk, främst i ryggen. Vi har ju erfarenhet av den här cancern sen tidigare och har läst och tittat på föreläsningar på nätet om sjukdomen så vi förstod att vi närmade oss slutet på vår resa. Efter röntgen konstaterade man att cancern spridit sej till skelettet, ena lungan och lymfkörtlar (den vanligaste spridningen vid prostatacancer) MEN oxå till levern. Vi hade med andra ord det sämsta utgångsläget man kan ha. Den 28:e maj påbörjades cellgiftsbehandling – han skulle ha behandlingar var tredje vecka, totalt 10 st. Vi räknade snabbt ut att vi skulle ha ett elände fram till jul med upp-och-ner-veckor och ingen möjlighet att planera in saker då allt styrdes av dagsformen på Anders. 

Efter 5 behandlingar konstaterade man att cellgifterna hade haft bra effekt på skelettet, lungan och lymfkörtlarna men inte alls på tumörerna på levern utan de växte hela tiden. Man testade en ny sorts cellgifter och hoppades att det skulle hjälpa – i början av december fick han sin sista behandling och man kunde konstatera att även den andra sorten varit effektlös – fanns egentligen inget mer att göra. Man beslutade sej i alla fall att testa en ny sorts tablettbehandling – Zytiga – som är en ny dundermedicin. Den är väldigt dyr och jag vet att alla landsting har inte den som behandlingsmetod – tack å lov så har Gävleborgs län valt att ta in den i sitt medicineringsprogram. Anders svarade jättebra på de här tabletterna och från att ha mått dåligt i 8 månader så mådde han skitbra – han till och med började jobba lite. Vi visste ju att det var lånad tid men vi njöt i fulla drag av att ha honom så frisk å pigg – vi beställde till oc h med en resa till New York för han ville så gärna att vi som familj skulle åka dit då det länge varit vår äldsta dotters dröm.

Sista veckan i mars var Anders med på mässa genom jobbet – Nordbygg – han jobbade som säljare på SP Fönster i Edsbyn. Han hade redan innan börjat få väldig värk och vi började ana igen att han slutat svara på behandlingen. Den 7 april var han ner till Gävle för sista gången – han hade varit på röntgen innan han åkte på mässan och då vi inte fick svar på den via telefon utan man valde att vänta till återbesöket så visste vi att vi skulle få dåliga besked – och det fick vi. Man avbröt all behandling och kopplade in palliativa teamet – nu var det fokus på smärtlindring som gällde. Dagarna före påsk insåg vi att vi aldrig skulle kunna genomföra vår resa till New York. På långfredagen körde han bil för sista gången och sen gick det snabbt utför. 

Tumörerna på ryggraden (i bröstryggen) ströp ryggmärgen så den 10 maj var han helt förlamad från bröstet och ner, han hade svår värk och det var olika morfindoseringar varje vecka. Den 31 maj somnade han in här hemma med familjen omkring sej.

När Anders fick sjukdomen 2009 var våra tjejer 16 och 11 år gamla, nu är de 19 och 16. Vår äldsta tjej tog studenten i år – vi roddade högt och lågt veckan efter att Anders gått bort - begravning och studentskiva hand i hand. Onsdagen den 28 maj hade Sanna studentbal och pappa Anders fick se sin vackra dotter uppklädd till fest, han dog 3 dagar senare. Den 5 juni hade vi studentskiva för Sanna här hemma – det är nära mellan skatt och gråt ibland – och det blev en ljus och fin dag för henne. 

Jag är stolt över att jag fixade att vårda Anders här hemma för jag är ingen ”vård-typ”, jag jobbar som redovisningskonsult. Jag jobbade allt jag kunde hemifrån och skötte Anders dygnet runt – man orkar och kan mer än man tror när det kommer till kritan. Anders fick somna in här hemma med sin son (från ett tidigare förhållande) och hans familj och oss andra surrande omkring sej – ett fint slut på ett bra liv för en fin person som fick lämna oss alldeles för tidigt. 

Vi kommer alltid att älska och sakna honom.

Monica Jonsäll

Jag skiljde mej från min sons pappa och träffade en man som jag längtat efter i hela mitt liv...jaa, ända sen jag var liten har jag längtat...

Innan jag jag skiljde mej blev min längtan en sorg, jag hade en kvist vi hade trätak) i taket där min längtan satt, jag mådde dåligt, mina relationer var dåliga med de flesta och jag letade efter det jag länge velat ha...jag var aldrig nöjd.

Jag följde med min granne på dans, det var den 4 mars 2005...hon dansande med en man i en mörk smalrandig skjorta.
När kvällen började nå sitt slut dansade jag med honom och det sa MER utav honom direkt...hans värme hans doft hela hans gestalt, mer, mer, mer...men jag var ju tvungen att hålla tillbaka, jag var ju gift.

Vi firade hans 70 årsdag förra året och jag tyckte att hans ork började ge vika, vi var i Ronneby brunn och värmen var olidlig, kan var han orkeslös utav värmen...??? 
Vi blev uppringda av en kompis som hade ett hus till oss, vi skulle flytta ihop, vi var och tittade på huset och bestämde inredning och vi skulle flytta in till jul. Helt fantastiskt...!!!

Helgen efter fick han näsblod, efter ett par veckor började han hosta, jag kan säga på dan när hostan kom...och jag hatar hosta, HATAR HOSTAN!!!!!

Söndagen den 22 september gick han på Fotboll, han var inbjuden och det åt middag men innan gick han på toaletten...det kom inte kiss det fullständigt bara sprutade ut blod, hela toalett väggar och golv som en högtryckstvätt...3 gånger hände detta sen ringde han mej, jag bort 10 mil bort och sa...åk till akuten.

Njurcancer!!! Operation den 2 januari, den avbröts, jag hade ringt till avd trvå gånger och de sa att operation hade gått bra men han hade inte kommit upp på salen än, jag ringde till uppvaket där han fick telefonen av sköterskan...och han bara skrek...det gick åt HELVETE, jag hör det än DET GICK ÅT HELVETE, tumören var för stor och var inväxt i levern och var snodd runt en ven till hjärtat som han har blåsljud på... jag höll på att spy det kändes som att jag tappade fotfästet, jag åkte hem till min son. De gjorde en Embolisering ( man stänger av blodtillförseln till njuren genom ljumsken....fortsättning en annan dag/ Kram.

Ingela Karlsson, Motala

Allt började för 8 år sedan när min mamma och pappa var på semester i Thailand, nere på stranden vart pappa vinglig och förvirrad. Dom åkte till sjukhuset för att få honom undersökt, dom tog prover mm men gav honom penecelin mot lunginflammation och bad honom återkomma dagen efter för provsvaren. Nästa dag kom de tillbaka och då ville dom lägga in honom, det visade sig att han hade metastaser i hela kroppen! Nu gick allt jätte fort, inom någon dag flögs han hem till Danderyd sj och där hann han vakna upp och säga hejdå till oss. Detta allt som allt tog 5 dagar!!! 

Efter min pappa somnat in började nästa resa, min mamma! 
Hon sörjde till sig en tumör! Fick behandling och svarade bra på den, så efter 1 år trodde vi att hon var frisk, men på en kontroll visade det sig att det kommit en ny tumör och den växte fort!
Mamma tog behandling men hade gett upp! Hon ville till pappa.
Så inom loppet av 6 år miste jag både min mamma och min pappa i cancer.
Ca tre veckor efter mamma somnat in berättade en nära vän till mig att hon hade livmodercancer! 
Det hade gått så långt att det fanns inget att göra! Nääää aaaaa ville bara skrika rakt ut!! 
Fan! Så det vart ytterligare en person som cancern tog ifrån mig!! 
Idag har min mamma varit borta i ett år och jag saknar henne varje minut! 
Dom har ett nytt barnbarn som aldrig kommer att få träffa sin mormor och morfar. 
Tårarna tar aldrig slut! Dom finns där alla tre i mitt hjärta varje dag varje minut! Jag har lärt mig att leva vidare, det är inte lätt men det går! Livet är för skört för att gräla eller att ångra sig! Lev här och nu, säg vad du tycker och ångra inget!  Fuck cancer!!/Marleine Gäderblom

 

Det var oktober 2009, jag och Magnus hade precis fått vår dotter Ella, vi har också en son, Noah, som var 1 år och 10 mån. Mange hade fått en knöl på benet som han väntade svar på, läkarna hade nämnt att det kunde vara en tumör men mest troligt en inflammation i en körtel. Vi var inte ens oroliga, cancer, det händer andra, inte oss. Vi var ju unga! 

Så en fredagskväll runt 17-tiden ringer Magnus och säger att läkarn har ringt, dom vill inte ta på telefonen vad det handlade om men dom har en plan för honom och de ville att han skulle komma in på en gång. Magnus ville inte att jag skulle följa med till ks utan han skulle ringa när han var klar med mötet. Tiden kröp fram... Tillslut ringde han och sa: det är cancer, en typ av blodcancer... Luften gick ur mig helt men fick fram att det ordnar sig, det går bra men egentligen ville jag fråga: ska du dö?? Hur lång tid har du kvar??
När vi la på föll jag ihop på golvet och bara skrek... 
Natten som kom låg vi i sängen och grät och tröstade varandra om vartannat. 
Mange fick komma in redan dagen därpå där de gjorde en massa prover och kom fram till att han hade en sorts blodcancer som heter T-cellslymfom. De satte in cellgifter efter bara några dagar, det var ut och in på sjukhuset, jag lämnade Noah på dagis och åkte till ks för att vara med Mange på dagarna. Han klarade cellgifterna väldigt bra och svarade positivt direkt på behandlingen! 

Ett av de starkaste minnena jag har från den här tiden är när Mange började tappa håret, det blev så verkligt på nått sätt, jag rakade av det sista på hans huvud och med ens såg han så sjuk ut, den gulaktiga huden, helt kal och minus 22 kg i vikt. 
För att gardera sig att inte cancern skulle komma tillbaka fick Mange göra en stamcellstransplantation, en väldigt tuff behandling som gjorde honom riktigt dålig, han fick lunginflammation i samma veva. 

Nu har det gått ca 4 år sedan han blev färdigbehandlad och proverna ser jättebra ut!! Fysiskt är han helt frisk men psykiskt har det varit tufft, för oss båda, det går inte en dag utan att jag tänker på det vi har gått igenom. 

För mig tog det ett år cirka när jag kunde slappna av och tänka på det som har hänt, jag grät väldigt mycket och hela tiden! 

Jag är så otroligt tacksam för den fantastiska hjälp vi fick på Karolinska sjukhuset, vilken kunnighet och vilken sjukvård!! Hematologen på B 15, ni är bäst!!! Mvh Linda. 

Min / vår historia börjar i oktober 2013. Min mamma livlig o glad nyligen pensionär får ont i sin axel. 

När hon knappt kan klä på sig själv tvingar jag och min bror henne till sjukhuset för röntgen. 

Det visar sig att det är spridd lungcancer... Mamma går in i en bubbla , hon tar in informationen i den takt hon klarar av, själv läser man allt man hittar om lungcancer och inser att tiden nu är knapp.
Mamma blir fort glömsk , jag påtalar det för läkaren som tror det har med situationen att göra. Men vi ligger på och mamma får en hjärnröntgen , vilket visar att hon är full i metastaser även där. 

Mamma påbörjar Cytostatikabehandling, blir även strålad i axlar och hjärna.

Men hon blir fort sämre, ingen matlust , sover mest , förvirrad av o till.
Ordnar hemsjukvård , mamma vill dö hemma säger hon till mig . Hon pratar om sin begravning, själv vill jag inte lyssna , jag vill inte att min mamma ska dö ifrån mig. Min pappa dog när jag var 21, och nu vid 35 år ska jag bli föräldralös. 

Mamma klarar sig själv skapligt till en början, men i början av Januari hittar jag henne liggandes på köksgolvet en morgon när jag kommer . Lite blåslagen men alldeles för matt för att ta sig upp , då tar jag beslutet att nu ska någon vara med henne dygnet runt. Hon vill inte vara till last säger hon om och om igen, jag får förklara att min man o barn klarar sig bra och att nu är det dax att jag får tahand om henne som hon gjort för mig .

Vi gråter ihop , vi skrattar ihop och så gråter vi igen. Då mamma inte äter något utan enbart dricker lite vätska, plockas all medicin ur och mamma får morfinplåster. Detta är i januari. Underbara Teamet hjälper oss med allt man kan tänka sig, helt fantastiska människor. Läkaren kommer och pratar med oss och säger att det är troligen Max 2-3 v kvar ...... 

Va säger man till någon som ska dö, jag ville ju säga allt inte känna efteråt att man "glömt" något. Så knepig situation men vi tar en dag i taget. Mamma sover mest, hjälper henne upp på toaletten och så i säng igen för orken är slut. Så jag flyttar in i hennes sovrum , vi ligger där hela dagarna tittar på tv o pratar när hon vaknar till. Ibland lägger hon handen på min och ler.... Åh älskade mamma.

Men läkaren har inte riktigt rätt, mamma kämpar på ända in i mitten mars. Torsdag sitter min mamma i rullstolen i flera timmar och pratar och pratar. Både jag och hennes syster är chockade, hon pratar om allt ,det var så underbart att höra :) 
Innan hon går och lägger sig frågar hon mig , får jag ge upp nu ?
Ja mamma det får du, du har kämpat så länge. 
Ångesten är som bortblåst för henne hon verkar lugn. 
Hon kliver aldrig mer upp efter det.
Hon säger förlåt till mig 2 timmar innan hon dör. Förlåt för att hon lämnar oss... 

Jag gråter , håller om henne och säger att jag gråter glädje tårar för att jag fick den bästa mamman i hela världen. 

Hon andas saktare och vi har ögonkontakt hela vägen, man får tro vad man vill men hon var borta innan sista andetag där ingen smärta, ångest eller cancer finns. 

Den jobbigaste tiden i mitt liv, dessa 2 månader dygnet runt hos mamma. Hopplöshet, gråt, ångest , död. Men den tid som gav mig så mycket, så otroligt mycket som jag är så tacksam för. Jag fick ge mamma en fin sista tid.

Det är nu 1 månad sen mamma dog, och ibland kommer jag på mig själv att jag är på väg att ringa henne och berättat något. Så otroligt tomt , från daglig kontakt till ingenting. Jag bara hoppas att hon tittar ner på oss ibland och ser vilka fina barnbarn hon har! FUCK CANCER - Anna 

År 2001.

Jag var bara 11 år när läkaren, som även va en vän till familjen, kom hem till oss. Med sig hade han ett besked som skulle förändra hela vårt liv. 
Vi bodde i ett litet samhälle, alla kände alla. En riktig idyll. Jag och min äldre syster hade det väldigt bra tillsammans med mamma och pappa, en perfekt familj som åkte på husvagnssemester varje sommar, bodde i en stor villa och alla var lyckliga. Men så kom den där dagen då mamma började känna sig väldigt yr och illamående. Hon gick till läkaren på vårdcentralen efter mycket om och men.. Hon skickades till röntgen. Sen kom läkaren hem till oss med beskedet i sin hand. Det var en tumör i hjärnan. Själv minns jag inte processen efteråt förutom den dagen pappa skulle skjutsa mamma till sjukhuset för operation. Jag minns att jag stod i hallen och skulle säga hejdå, jag grät, mamma grät. Även om jag inte riktigt förstod innebörden så skulle min mamma lämna mig för en stund. Operationen gick bra. Hon kom hem och var snabbt på benen igen. Men så kom nästa bakslag, i bilen på vägen hem från affären började mamma krampa. Mamma fick epilepsi . det sattes in mer mediciner mot epilepsin som fungerade bra.

2006.
Det gick 5 år från första tumören. Vi trodde att nu kommer hon bli friskförklarad. Som vanligt kallades mamma in till sjukhuset efter att ha gjort en magnetkameraröntgen, som hon vid detta tillfälle gjorde 1-2 gång per år. Nu hade en ny tumör börjat växa. Ny operation gjordes. Trots cellgift och strålning så kom det nya tumörer. Hon opererades flera gånger under flera år, bland annat en vakenoperation eftersom tumören satt vid talcentrumet. Läkarna ville att mamma skulle prata samtidigt som de opererade för att ha koll på att de inte skulle bli några komplikationer med talet efteråt. Men tyvärr så hjälpte inte vakenoperationen heller, en tumör började växa på nytt. Läkarna förklarade att man inte vill och inte vågar operera mer nu. Nu föreslog man att testa något som kallas strålkniven i Uppsala, som strålar direkt på tumören. Detta va 2009. När vi kom hem därifrån blev mamma väldigt nedstämd. Under flera veckor gick hon knappt upp ur sängen, hon duschade inte, pratade knappt. För att få henne att stiga upp så fick man dra i henne, oftast hjälpte inte det heller. Mamma som är utbildad frisör borstade inte ens håret och fick till slut gå till en annan frisör och klippa av sig allt hår för att det inte gick att borsta ut. Detta var en depression. Mamma hade alltid stått stadigt och varit stark, klarat motgångarna men till slut blev det för mycket för henne. Men hon tog sig upp igen och vi fick positiva besked från sjukhuset att tumören slutat växa. Hon har sen dess varit på kontroller var 3e månad och det har gett goda resultat, fram tills nu. Tumören har börjat växa. Den växer långsamt vilket är bra men den kan när som helst byta karaktär, bli elak och börja växa fort. Sjukvården har förklarat för oss att det inte finns något mer att göra än att sätta in cellgift och hoppas på det bästa. 

Mamma står starkt ändå, hon försöker leva vidare och vill att våra liv också ska rulla på. 
Och vad gör man? Står bredvid och ser på. Vi kan bara hoppas. Cellgift är vårt sista hopp.
/Sandra

 

 Den 26 mars var det ett år sedan min älskade Svenne tog sitt sista andetag 53 år gammal.

Svenne kände sig lite trött under hösten 2012, han hade ett tung arbete så det var nog därför han var trött, jag vilar upp mig under helgen brukade han säga. Det blev jul och nyår och det blev 2013, han kände sig lite förkyld, det gracerade mycket förkylningar och influenser så det var inget konstigt.

Februari månad kom, Svenne bokade tid hos vår läkare 11/2 han kände sig fortfarande inte riktigt bra och behövde nog penicillin. Läkaren tog prover och skrev ut penicillin. Den 21/2 ringde Svenne till mig på jobb och frågade om jag kunde köra honom upp till läkaren igen, han var inte bättre och skulle lämna nya prover. Han fick en ny starkare penicillinkur. Han trodde själv att det kanske var lunginflammation. Han såg blek ut, men jag tänkte att, ja det gör man ju om man inte är riktigt bra.

Onsdagen 27/2 gjorde Svenne ett nytt besök hos vår läkare, hans värde hade inte blivit bättre så han blev remiterad in till akuten på UMAS och NU börjar resan.

Svenne blev inlagd och på torsdagen 28/2 röntgades han,
fredag 1/3 ringer han till mig på jobb och säger "kan du komma, de e nog inte bra", han var ledsen. Jag kom in till sjukhuset, där låg han i sin säng, tårögd, denna stora karl, min stöttepelare, mitt allt. 

Dom har hittat förändringar på levern, sa han.

Svenne fick permission över helgen och jag körde honom tillbaka på måndag morgon. Han röntgades mer och man tog ett prov från levern. Torsdag 7/3 träffade vi läkaren, han var fantastisk. Han berättade att det ju fanns förändringar på levern och att man ev på röntgen såg något på bukspottkörteln, men det var inget som var säkert.
Svenne blev utskriven, vi åkte hem med morfintabletter och panodil. Vi väntade på provsvaret och läkarnas utlåtande av röntgen. Svenne blev sämre, fick svårare att äta. Dagarna handlade om tabletter, mat och vila, det var långa dagar. Vi går nu in i vecka två och läkaren ringer och säger att vi får en tid på torsdag 14/3. 

Torsdagen den 14/3 fick Svenne diagnosen Pankreascancer. Läkaren skulle skicka remiss till onkologen och vi åkte hem. Den kvällen satt vi uppe och såg hockey på TV, Svenne tyckte att det kändes bra, han hade ju varit vaken ända tills kl 22.00.

Fradagen 15/3 var det precis som om att trycka på en "knapp". Han var jättetrött och sov mest hela dagen. Blev bara sämre och sämre över helgen, var lite förvirrad också och svättades något fruktansvärt, ja det hade han i och för sig gjort hela den sista tiden. På söndag kväll sa han "Cilla detta går inte" och det är inte förrän långt efter som jag förstod att det var ångest jag såg i hans ögon. 

Måndagen den 18/3 ringde jag läkaren, vi fick en tid dagen efter tisdag 19/3. På tisdagen åkte vi in till sjukhuset, Svenne var dålig, jag fick stötta honom när han gick. Denna stora ståtliga 190 cm långa karl. Svenne ligger ner när läkaren kommer in och Svenne säger "jag vet ifan om jag klarar detta" och läkaren säger då" Nä Sven, detta överlever inte du, jag vågar inte skicka hem dig, jag vill lägga in dig här på en avdelning. Läkaren gick ut för att fixa med transport och annat. När jag och Svenne blir ensamma i rummet sprider det sig ett lugn och Svenne säger, "de e fantamaj nästan så de e skönt".

Jag ringde våra söner och Svenne kom upp på avdelning, en avdelning med fantastisk personal. Läkaren kom in och satte sig hos mig, Svenne och våra söner. Han berättade att det inte finns något att göra, någon behandling är inte aktuellt, Svenne är fördålig för att klar av det. Allting är som en enda orkan. 

På onsdagen 20/3 kommer läkaren, han pratar bl.a om hospice som ett alternativ, men vi kunde fundera på det. Läkaren kallade in mig och ville prata lite. Han sa att det är veckor det handlar om. På torsdagas kväll fick vi besked att det fanns en plats ledig på hospice från fredag. 

Fredagen 22/3 åkte vi till hospice, en märklig resa, den sista resan. Vi kom till hospic, ett fantastiskt ställer men fantastiska människor. Jag fick en säng sidan om Svenne det kändes bra att bara få vara där hos honom. 
På lördagen 23/3 åt vi frukost tillsammans ute i lunchrummet, det var den enda gången Svenne var utanför sitt rum.
Det blev söndag och måndag, Svenne blev sämre och sämre. Vår äldsta son ville inte köra hem på måndagkväll, men det var inget problem, det ordnades en extra säng till honom också.

Tisdag morgon 26/3 öppnar Svenne ögon och säger " Hallå", sedan pratade vi inte med honom mer. Senare på eftermiddagen gick jag ut i luchrummet och ringde ett par samtal, när jag kom tillbaka in i rummet ca 16.20 ligger Svenne och stirrar på mig, han tar ett par djupa andetag och sedan kommer det inte fler.

O herre gud, nu hände det!! tänkte jag. Jag sprang ut till personalen, nu har det hänt, nu har det hänt. Allting vara bara så overkligt. 
En sjuksköterska kom, hon var lugnet själv. Jag ska hämta läkaren, sa hon och gick ut. 

Där satt jag, han bara stirrade på mig. Jag la min hand över hans ansikte och stängde ögonen, dom öppnades igen och jag stängde dom igen. Jag böjde mig över honom, kände hans breda brötkort och tog på dom breda axlarna för sista gången. Våra pojkar kom, vi var förtvilade. Nu var det slut, vi fick 29 fantasktiska år tillsammans. En månad tog det, va fan var det som hände. Allting gick i en enda jävla fart.

Det har nu gått ett år och allting går vidare. Livet är tråkigt, allting är tråkigt utan Svenne. Men när det känns som tyngst så hör jag honom "förfan ryck upp dig". Ensamheten är tråkig. Jag försöker att roa mig så gott det går, jag har en fantasktisk familj, fantasktiska vänner och fantasktiska arbetskamrater. Tack alla dessa fantastiska människor har hjälp mig igenom detta år. /Cecilia

Den 28 november 2006 ringer min äldste son (S) mig på jobbet. 

-       Mamma, jag har cancer!

I det ögonblicket stannade världen för mig. Meddelade en kollega att jag inte skulle delta i veckans konferens men skicka skolbussen innan jag gick hem, vilket jag totalt glömde bort.

Det visade sig att sonen hade tjocktarmscancer som spridit sig till levern. Nu började en tid med både strålning och cellgifter men cancern spred sig ändå. Min son blev svagare och svagare. 

I slutet på april var jag på besök hos en yngre son (R) och på natten till 1 maj ringde barnens far.

-       Ta med dig R och kom ner. S ligger på sjukhuset och han är dålig. 

S hade fått en blödning i hjärnan och läkarna trodde inte han skulle klara sig mer än några timmar, vilket hans far inte talade om för mig när han ringde. Tack o lov för det, de nästan 50 milen kändes långa nog ändå.

Men…när vi kom till sjukhuset var S vaken och klar i huvudet, om än väldigt svag.  En läkare kom in i rummet och sa till S att han nog inte skulle få uppleva julen.  Jag pratade därefter enskilt med överläkaren som förklarade för mig att S hade cancer i hela kroppen och nog hade 2-3 veckor kvar att leva och han föreslog att S skulle till hospice. Jag ville helst ta hem honom men övertalades av alla att jag inte skulle orka.

Jag stannade på sjukhuset och 2 dagar senare blev det transport till hospice. Jag blev sjukskriven och bodde där med S. Den 23 maj avled min son. Han blev 37 år. Än idag tänker jag:   ”Jag måste ringa S och fråga om det eller det”.  Saknaden går inte över men sorgen mildras.

Under de 3 veckor på hospice, som egentligen var fruktansvärda eftersom S blev svagare hela tiden, fick jag uppleva en underbar och fantastisk personal. Trots att utgången för alla deras ”gäster” bara var en, förmedlade de en positiv värme och var ett otroligt stöd. Ett annat stöd var mitt barnbarn. Varje kväll ringde hon och ville att jag skulle berätta en saga (min fantasi har nog aldrig varit så livlig som då) så att hon skulle kunna sova och inte gråta för sin farbror. Jag tror det blev min räddning från att bryta ihop under de veckorna. 

En del av mitt sorgearbete blev att styra och ställa med planering av  begravning och allt som någons död för med sig. Jag är tacksam för att resten av familjen lät mig hållas och stöttade mig i mina beslut.

I mars 2010 tog jag tjänstledigt från jobbet eftersom min geist hade försvunnit. I slutet av maj tog jag ut förtida pension, flyttade 40 mil bort och blev särbo med världens underbaraste man (Ö). Vi hade haft kontakt över nätet och i telefon sedan 1998 men träffats först 2008 och det sa inte bara ”klick” utan ”pang”. Han blev mitt livs kärlek.

I slutet av november 2011 fick han beskedet. Prostatacancer! Nu började det igen; läkarbesök, strålning, cellgifter, smärtplåster, smärtpiller, blodtransfusioner mm, mm.   Redan tidigt under sjukdomstiden sa Ö att detta kommer inte att gå bra men naturligtvis hoppades vi ändå. Tyvärr hade han rätt. För 7 veckor sedan somnade han in i sitt hem (som han önskade) med sin son och mig bredvid sig. Ö blev 67 år.

Vi har skrattat och gråtit tillsammans  och jag är så tacksam för de år vi ändå fick och för all den kärlek och omtänksamhet han gav mig. Ö och jag trivdes ensamma tillsammans och umgicks inte mycket med andra, så jag har egentligen inga vänner här. Nu ska jag försöka ta tag i mitt liv på något sätt, vet bara inte riktigt hur. Men det ordnar väl sig så småningom.

Jag saknar honom så och jag förbannar den sjukdom som alltför tidigt tar så många av våra kära ifrån oss. 

Min mamma fick diagnosen bukspottskörtelcancer när hon var 61. det var för 1 år sedan. Hon fick veta det en vecka före julafton. Vilken julklapp tänkte jag och mina syskon. Eftersom jag är sådan som gärna googlar och tar reda på allt jag kan om sjukdomen när någon nära är sjuk, visste jag under en ganska lång tid mer än många andra.

Tyvärr så gick min mamma inte att operera, det hade redan spridit sig till levern. Hon skulle börja jobba igen första veckan i januari efter juluppehållet men kunde inte... min pigga och alerta mamma orkade inte. Hon kunde knappt gå uppför trappan till fikarummet själv. Så hon blev sjukskriven. 

Skönt för henne tycker jag att kunna vara sjukskriven och spendera tid med vår pappa och med oss. Min mamma och pappa till och med gifte sig på äldre dagar, dem gifte sig ungefär 3 månader innan hon dog.
Hon blev så sjuk så fort. Hon fick de allra sista veckorna hemsjukvård ( tack och lov att dem finns) 

Eftersom det här är en sjukdom som i princip gör det omöjligt att tillgodogöra sig fettet i maten så blev mamma jättemager, stackars mamma...

Hon avled i juni förra sommaren

Jag och min mamma stod varandra jättenära och jag saknar mamma otroligt mycket. Men när man sett så där mycket den sista tiden så är man ändå glad för hennes skull att hon fick slippa ha ont och lida. Jag är inte så troende men hoppas ändå att det finns ett liv efter detta så jag får träffa henne igen.

Nu har vi en ny kamp framför oss, då pappa precis fått veta att han har tjocktarmscancer, så första steget i detta är förmodligen att läkarna ska röntga och se om cancern spridit sig. 
Vi håller alla tummar vi har på att det inte är så.  Kram på er alla /Jessica 

Cancer har varit en del av mitt liv och allt började egentligen tre år innan jag föddes då min farmor (en människa som fattats mig trots att hon aldrig funnits) dog av cancer. Min pappa var då 26 år gammal och förlorade sin mamma och förebild. Som tur väl hade han min mamma och deras första barn som var på väg att stötta sig emot och sedan föddes jag.. 

I alla år har jag fått höra att cancern tog min farmor för tidigt och att det är orättvist att sådana genuina, fina och fantastiska människor ska dö på ett sådant sätt så unga...

Men det var inte för ens 2005 som jag fick en verklig blick av cancern och det var då jag träffade min sambo och förlorade min fantastiska svärmor och morfar. Jag hann känna min svärmor i 8 månader, en kvinna som blivit "friskförklarad" 2 gånger men som efter sitt tredje återfall inte klarade att kämpa emot den galopperande cancern i magen. I maj 2005, två veckor innan sin 39 år dag förlorade hon kampen och lämnade oss, sina två söner 15 och 17 år gamla, man, släkt o vänner kvar.
En månad innan min svärmor gick bort ringer min mamma och berättar att hon är på akuten med morfar då han fått ett slaganfall som efter prover och röntgen visade sig vara en tumör i huvudet. Detta var i april, i september tar han sina sista andetag hemma i sin säng med sitt blåställ, sin snusdosa och sin catepillerkeps. Precis så som han ville ha det, precis så som han alltid varit. Precis så... med sitt blåställ, sin snusdosa och catepillerkeps. 

Åren går och såren i själen läker.. sakta men säkert. 
2012 är nästa gång jag möter cancern, denna gången hos en nära släkting. En släkting som betytt så otroligt mycket men denna gången var det mer accepterat på något sätt då han ändå levde ut den sista tiden han hade och eftersom att han själv accepterade sitt öde kändes det lättare på något sätt för oss att acceptera. Men dock även här för ung och för smärtsamt. Samma år förlorar även mina vänner deras 4 åriga son i denna skitsjukdom!

Efter alla dödsfall och begravningar jag gått på under de senaste 10 åren så trodde jag att vi skulle få bli skonade från i alla fall sjukdomar och skit men inte.....
April 2013 är min mamma inne och tar bort ett födelsemärke som visade sig vara malignt melanom som spridit sig till lymfkörtlar på ryggen och under armen. Själva cancern har väl inte visat sig så utan detta är något som brutit ner min mamma psykistk. 6 månader av helvete och i höstas på en återkontroll så säger dem att dem fått bort allt på henne och risken för återfall är väldigt liten. 

Läget är lugnt..... trodde vi. 
För lite mer än en vecka sen på sin 6 månaders kontroll visar det säg att skiten kommit tillbaka, i ärren och i bröstet...... Samma helvete har börjat. Denna gången har hon redan gett upp och vi, familjen runt omkring henne står hjälplösa då hon avvisar och går längre och längre in i sitt skal. På onsdag ska hon opereras sedan blir det behandlingar av cytostatika. Hon är rädd, vi är rädda.
Hon gråter när ingen ser, vi gråter när alla ser. 

Jag, snart 25 år gammal sitter här med mitt första barn och är livrädd att behöva genomgå samma helvete som min pappa, sambo, vänner och alla andra som förlorat sina nära o kära. 

Det känns helt overkligt detta. Att allt är en enda lång mardröm. Man vet inte vilket ben man ska stå på för det kan ryckas undan från en lika snabbt som när man fick detta hemska besked att mamma har cancer. 

Det hela började med att mamma fick svårt att äta, hon trodde först att det var magkatarr eller inflammation i magmunnen. Hon gick till vårdcentralen som gav henne medicin mot just detta. Men inget blev bättre. Så åkte hon iväg på julmarknad i Tyskland med sina systrar, där kunde hon inte äta nånting. I alla fall så hon inte fick behålla det. Så när hon kom hem så sa hennes äldre systrar till henne att åka upp till akuten på Sahlgrenska istället. Hon fick sitta där ett tag men det gjordes två gastroskopier på henne. och massa prover. Sen var det bara en lång väntan på svaret. Svaret kom att det satt tumör i magen på henne, om den var elak eller god visste dom inte ännu.

Så kom dagen när läkaren skulle ge hennes svaret på tumör typen. jag vet att jag bara satt hemma och väntade på ett samtal. Sen ringde det på dörren och utanför stog mamma och pappa. "Vi har inga glada nyheter" sa mamma.
Visade sig att det är en elak tumör som sitter i magsäcken, levern, bukspottskörteln och även fläckar på lungorna. Jag bröt ihop totalt. Men mamma sa, lilla gumman, vi ska ge den en match. Men det hjälpte inte. 

Sen följde en tid då mamma var hemma och bara var. Hon kunde knappt äta nånting. Det sattes ner ett rör i magen på henne som skulle hjälpa henne att få ner saker lättare. Men det var flera gånger som saker fastnade trots att hon följde den listan dietisten gett henne med mat som hon kunde äta. Hon spydde ofta och kunde inte ta det lugnt på nåt sätt. Hon blev rädd för att äta.
Cellgifter sattes in för att bromsa det hela. Och kanske ge henne några år till med oss. För operera går inte. 

Så en dag skrev min bror till mig på facebook att mamma och pappa åkt upp akut med ambulans till Sahlgrenska. hon hade bara fallit ihop hemma. Och benen bar henne inte. Hon hade haft ont i ryggen hela tiden med läkarna sa att det är inget. Men nu gjorde dom en skiktröntgen. och denna visade att det hade spritt sig till två kotor och ätit sig in till halva vägen till alla nerverna i ryggraden. Därför bar inte hennes ben henne. 
Hon blev inlagd, fick starkare morfin medicin mot smärtan. Strålning sattes in på henne för att försöka dra tillbaka det som sitter i ryggen. det blev två veckor med 2 strålningar i varje. Även cellgifter ännu. Mamma blev fruktansvärt trött och det tär på henne alla behandlingar, men ser det som så att det blir så för att hon krigar mot tumören. 
Nu ligger hon på en avd på Högsbo sjukhus där det är mer specialiserat på rehab. Men hon kan fortfarande inte gå. Hon vill så gärna komma upp men orkar samtidigt inte. 
Cellgifter denna veckan igen. Sen vet vi inte. 

Mamma lever ännu, hon kämpar och vill hem igen och vill göra saker som hon inte hunnit med ännu. Så länge hon har den glöden så kommer hon att ge tumörerna en chans. Men det är tyvärr tumörerna som kommer ta henne ifrån oss alldeles för tidigt. hade jag kunnat donera nåt av mina organ för att hjälpa henne hade jag gjort det utan att tveka. Vill inte ha henne sån. Vill hon ska få sluta sitt liv lyckligt. 

Försöker träffa henne så mycket jag kan, har en 7 månaders dotter, mitt första barn jag vill hon ska få se så mycket det går. Och hoppas innerligt att min dotter får minne av sin mormor. Men samtidigt är jag rädd att mamma inte finns här nästa år när hon fyller 60. 

Men hoppet är det sista som överger en människa säger dom. Hoppas att så är fallet här för då ska jag hoppas så mycket jag kan. 

Av alla människor, varför skulle detta drabba just min mamma? Hon har inte gjort nåt ont i hela sitt liv och förtjänar inte detta. Men så är jag nog inte ensam om att tänka./Malin Läs Malins blogg

Min historia

Jag träffade min fru den 17/9 - 2011 och det va kärlek direkt från båda hållen och vi kom fram till att vi hade nog aldrig varit kära innan. Det va som om vi hade känt varandra hela livet. Hon har 2 vuxna söner och jag har 2 vuxna döttrar. 

På nyårsafton 2011 / 2012 så friade jag till min älskade och livet lekte. Den 2/8 - 2013 så gifte vi hos och hade ett underbart bröllop och åkte sen på bröllopsresa i 3 veckor. 

Första veckan va allting helt underbart andra veckan så fick min fru fruktansvärt ont i höger sida och vi funderade på om vi skulle åka till nåt sjukhus och va väldigt nära att göra det. Men vi avvaktade och hon klarade sig tills vi kom hem igen. Vi kom hem den 30/8 och jag sa till min fru att ringa till läkare så dom skulle kolla upp henne. Hon ringde och fick till svar att vi återkommer under dagen. Ingen återkom under den dagen och inte heller dagen efter. På onsdag morgon ringde hon tillbaka till vårdcent ralen och frågade om dom hade nån tid och fick då till svar att hon kunde komma på torsdagen. Väl där så fick hon en remiss till röntgen på sjukhuset till dagen efter. Så på fredag morgon körde jag in henne till sjukhuset och sa till henne att ring när du är färdig så hämtar jag dig. 

 

På fredag eftermiddag den 6/9 - 2013 så ringer min fru och säger att hon blivit inlagd sen följde många undersökningar med skiktröntgen och magnetröntgen. På tisdagen den 10/9 - 2013 blev vi inkallade till ett anhörig rum på sjukhuset. Så började läkaren att säga " jag ser att ni är nygifta " då va det precis som mitt hjärta slutade att slå. 

Sen fortsätter att berätta att min fru har cancer och att det går inte att bota och att det är väldigt allvarligt. Sen berättar hon vad det är för nåt " tumör på höger lunga, lymfkörtlarna, binjurarna, levern och metastaser i skelettet ". Nu slutade inte bara hjärtat att slå nu slogs bägge benen undan och a llt rasade samman. Hur kan detta vara möjligt vi har precis gift oss och varit gifta i 5 veckor detta är inte sant. 

Vi frågade hur lång tid min fru hade kvar och det kunde dom inte säga men dom skulle göra allt för att stoppa det. Jag flyttade in till sjukhuset och vi bodde där i 8 veckor och började med strålningar och cellgifts behandlingar. Sen blev hon utskriven från sjukhuset och inskriven i hemmet av något som heter ASIH för vård i hemmet ( ett alternativ för hospice ) 2 veckor senare 24/11 - 2013 avled min fru i hemmet lugnt och stilla. 

 

När man gifter sig så får man alltid höra i glädje och sorg. Nu fick man uppleva både glädje och sorg på 3 1/2 månad och allt raseras. Det som gör allting lite lättare är att hon slapp att lida och alla säger att tiden läker alla sår men det gör det inte, jag kommer aldrig att komma över detta men däremot så får jag försöka leva med det. Idag så tar jag en dag i taget och prioriterar saker och ting helt annorlunda med vetskapen att livet kan förändras riktigt fort.

/ Thomas

 

Detta är Linda och Runos historia.

Runos text är den som är i blått.
Ni är välkomna att kontakta dem på to=malmborg [at] rocketmail.com" target="_blank">malmborg [at] rocketmail.com

 

 

Det börjar i slutet av 2008 men det kommer säkert att ingå händelser tidigare också.

Någon gång i slutet av året, okt-nov, jag vet inte riktigt när så upptäckte jag en knuta på ovansidan av mitt vänstra bröst. Så här i efterhand kan jag inte förstå hur den bara dök upp så där helt plötsligt. I alla fall så låg det en massa helger framöver och i samma veva så kom en kallelse till mammografi i januari. Jag valde att lägga tankarna åt sidan då jag skulle kollas strax efter min 45-årsdag. När jag läser i min almanacka från 2008 så står det inget speciellt. Förmodligen la jag alla tankar åt sidan.

Jag minns att vi pratade lite om detta men vi undvek att diskutera det mer grundligt, lite olustkänslor hade jag dock men det kändes som om vi underförstått skulle diskutera detta senare om det behövdes Jag trodde dock inte att det var något konstigt utan någon inflammation i någon muskel eller liknande.

Så blev det 15 januari och jag begav mig till Eslöv för min 1:a mammografi. Sköterskan undrade om jag märkt någon förändring, vilket jag sa att jag gjort. Då sa hon att oavsett vad bilderna visade så skulle de skickas vidare till Lund och jag skulle väl bli kallad dit. Så tog vi bilderna och jag måste säga att det kändes över knölen jag hade. Än hade jag inte bekymrat mig så mycket.

Jag noterade denna tid i min kalender, bara för att jag skulle komma ihåg det. Jag trodde nog att när jag kom hem på kvällen så skulle jag mötas av min fru som skulle berätta att det inte var något att bry sig om. Blev lite besviken på att vi skulle behöva vänta tre veckor till att få reda på att det inte var något särskilt. På något vis fanns detta med oss under januari månad och det gick inte att släppa tanken helt och minns inte exakt hur mycket vi pratade om det men vi visste att oavsett så kan vi inte göra något mer än att vänta på tiderna i februari.

3 veckor senare, 4 februari var jag kallad till bröstmottagningen i Lund. Jag minns att jag jobbat natt så jag tror jag sov 1-1,5 timme på jobb innan jag åkte dit. 
I Lund gjordes ytterligare en mammografi och ett ultraljud. När jag låg där och såg hur knölen såg ut så började jag någonstans i bakhuvudet förstå allvaret. Jag var trött efter nattens jobb och det förstod sköterskorna. Det blev lite väntan. De skulle även ta en biopsi. En stor mojäng som tryckte in en nål i bröstet för att ta prov. Sen var det bara att invänta svar. Kommer inte ihåg om jag fick en tid direkt för återbesök eller om det kom med posten.

Den 10 februari var det dags för återbesök/besked. Jag befann mig på Örenäs för en konferens som var under måndag-tisdag. Tisdag morgon äter jag frukost och säger till mina kolleger att jag kommer igen. Tog tjänstebilen och for till Lund där min man mötte upp. Inte hade jag en tanke på att jag inte skulle tillbaka.
Inne i väntrummet så börjar jag känna mig orolig och nervös. Vi går in till läkaren och hon undrar hur jag mår. Jag säger att nu är jag orolig varpå hon säger att det ska jag vara. Det är cancer de har hittat. Hon är rak och tydlig. Det känns som jag får en rak höger samtidigt som någon drar undan benen på mig. Vilken otrolig chock. Det är inte heller lätt för min man. Han försöker trösta mig men jag är inte speciellt mottaglig.
Som person är jag en som klarar mig själv och har sällan bett om hjälp. Själv kallar jag mig tjurig, envis, kan själv. Svaghet och att låta andra ta över har liksom inte funnits i min vokabulär/hjärna.
Läkaren tar mitt blodtryck och säger sen att hon kommer att sjukskriva mig. Jag fattar inte. Sjukskriven, jag, aldrig, varför då? Jag som aldrig varit hemma mer än 14 dagar. Nja, ska jag vara ärlig och tittar bak så var det ca 2,5 vecka.  I september 2008 blev jag opererad, då tog man bort min livmoder pga. enorma blödningar under 2008. Har räknat ut att fram till september så gick jag och blödde 40 % av tiden.

Sjukskrivning, jo det skulle jag bli efter operation och skulle bli så under hela behandlingsperioden. Just då var det en hel evighet. Inte trodde jag eller vad visste jag om hur det kommande året skulle te sig.
Vi tog oss ifrån Lund och körde till min mamma som satt och väntade på vad jag fått för besked. Det finns två personer som är jätteviktiga i mitt liv och det är min man, Runo och min mamma. Jag kunde inte berätta på telefon vad jag fått för besked.

Jag var nere på jobbet en stund eftersom jag inte ville sitta och vänta på att jag skulle möta Linda i Lund. Jag pratade med min chef och berättade vad jag skulle göra och att jag eventuellt inte skulle kommer mer den dagen. När vi fick beskedet av läkaren kändes det som om en kall vind blåste igenom rummet och helt plötsligt fanns det inga ord som kunde sägas. Det kändes bra att vi tog bilen till Helsingborg och berättade läget för min svärmor, det hade inte varit bra att låta Linda berätta detta på telefon.

Tid till operation fick jag drygt 3 veckor efter läkarbesöket. Under den tiden jobbade jag som vanligt. Fast inget var som vanligt längre. Jag var ledsen och nedstämd. På jobb fanns det en tjej vars syster också hade fått besked om bröstcancer. Tillsammans blev vi en liten terapigrupp. Jag gick in till Maria och grät en stund, sen gick jag ut och fortsatte jobba igen. Vi kunde förstå och förklara för varandra om vi inte hade fattat saker rätt. Förklara att, jo så känner jag också för att……

Redan tidigt var jag öppen med det som hänt och vad som skulle ske. Jag skrev mail till de som stod mig närmast och skulle göra så under hela min hemmavaro. Det blev ett sätt för mig att bearbeta det som kom. Var jag tvungen att förklara för någon annan förstod jag bättre själv.

Som person är jag väldigt realistisk och vill veta hur saker fungerar. Har varit nyfiken på vad de gör med mig oavsett om det gällde att sätta in en picline eller hur cellgifterna fungerade.
Dagarna fram till operation varierade. Ibland var jag långt nere på den 10 gradig skala jag gjorde upp för mig själv.
En dryg vecka efter beskedet skulle jag åka med 2 gamla klasskompisar på spa. Jag hade berättat för dem innan. När vi väl var på spa så kommer verkligheten närmare. De gav inte massage till någon som var drabbad av cancer.
Det förkom en massa tankar. Kan massage sprida ut cancer? var en sån. 

Jag minns att Linda var ledsen när hon kom hem, var många känslor som kom fram under denna helg, särskilt var det att hon fick avstå massagen och då blev cancern ändå mer påtaglig än tidigare.

Från sjukvårdens sida så erbjöds kurator hjälp vilket jag tacksamt tog emot. Jag möttes av Eva Mattsson som under våra träffar fick mig att gråta och släppa ut rädslor och funderingar. Tyvärr skulle jag inte få fortsätta träffa henne då jag skulle bli överflyttad till onkologen. Men under de gånger vi träffades fick jag bra hjälp.

Tiden fram till operationen släpade sig fram, jag såg det som en vändpunkt genom att då var det slut på sjukdomen och resten skulle bli en lång återhämtning där livet så småningom skulle kunna återgå till det normala.

Operationsdagen närmar sig. Dagen innan ska jag skrivas in och lungröntgas. Det blev en lång och jobbig dag. Skulle träffa narkosläkare och blev sittandes över 1 timme och väntade. Kände mig liten, rädd och grät. En sköterska uppmärksammade min situation. All heder till henne. Den dagen kände jag mig som ett vrak när jag kom hem.

Kände mig ganska värdelös denna dag, vi hade pratat en del och vi var överens om att Linda skulle fixa det själv. Men så här i efterhand så förstår jag inte varför jag var med och stöttade istället för att komma hem på kvällen och förstå att jag borde ha varit med oavsett vad vi hade diskuterat tidigare

5 mars. Så var det då dags. Runo, min man och jag åker tillsammans till kirurgen och där får han lämna mig. Jag vill inte rullas iväg och skiljas på det viset så han åker vidare till sitt jobb. Jag har fått mina lugnande tabletter och lägger mig tillrätta i sängen. Sen minns jag inget mer.

Det kändes helt rätt att följa med Linda och vara med tills hon hade kommit tillrätta och sedan lämna henne innan hon rullades iväg.

Tidigare i veckorna har jag samtalat med läkaren som undrar om jag vill ta en bit av eller hela bröstet. Tveklöst kommer det, ta hela. Jag vill inte veta av att det ska finnas något som det kan komma i igen. Läkaren lät mig förstå att det var vad hon hade rekommenderat mig att göra också.
Dagen innan har de även sprutat in ett radioaktivt ämne i bröstet så de ska se lymfans väg och hitta körtlarna.
Jag tror det var eftermiddag när jag vaknade upp med ett stort bandage på bröstet. Dränage i armhålan och där bröstet suttit. Märkligt nog hade jag inte ont.
Det gjorde väl sitt till att jag mådde relativt bra. Hade egna kläder med så jag kände mig ganska bra. Känslan var lättad för nu var det sjuka borta. Det var med lättnad jag kunde ringa upp min man och tala om att jag mådde bra.

Väntade på samtalet i flera timmar, eller så kändes det bara så. Var en riktigt skön känsla när en väldigt trött Linda ringde och jag ringde till Svärmor och min mamma och berättade att operationen hade gått bra och att vi skulle höra av oss mer senare. Ringde även till min bror för att berätta och få en chans att prata om lite allt möjligt.

Dagen efter operationen kom kuratorn upp till mig för att se hur jag mådde. Det var fredag och jag ville hem. Fick erbjudande om att ligga på patienthotellet men det såg jag ingen vits med så sköterskan på avdelningen visade mig hur jag skulle tömma dränaget. Detta skulle sitta kvar i 5 dagar. Innan jag åkte hem så tog de dränaget där bröstet suttit. Kvar var det som satt i armhålan. 
Då de hittat cancer i portvaktskörteln och någon till så tog de hela paketet i armhålan. Nerverna spelade mig spratt i början. Det kändes som om nervändarna ”talade” med varandra. Känseln var borta och det är inte mycket som kommit tillbaka.
Vid ett tillfälle så kändes det som att det rann i armhålan. Usch, nu blöder jag, var min första tanke. När jag känt efter med handen var det snustorrt. 
Första gången jag duschade så rörde sig förmodligen slangen och det sved som om jag kissat i ett öppet sår.
Påsen skulle bytas varje dag och mängden av innehållet skrivas ner. Jag hade fått ett gammalt örngott att ha påsen i som fästes vid midjan. Kändes lite töntigt när vi skulle ut och gå, platt på ena sidan och påsen som jag skulle försöka hiva upp under jackan. Mycket var jobbigt men med tiden kan jag skratta åt hur jag betett mig.

Efter operationen fick jag en lite bröstkudde som jag skulle ha tills allt var läkt. Denna kudde hade en särdeles förmåga att flytta på sig. Mer än en gång fick jag trycka ner den från armhålan.
Jag minns ett tillfälle då jag satt på jobb och pratade med två av mina manliga kolleger. Lite provocerande tog jag upp kudden och la på bordet för att visa dem och få någon sorts reaktion. Det har blivit lite av min filosofi att kunna driva med mig själv. Det underlättar.
Livet går vidare. Jag åkte väl till jobb någon gång, jag träffade kuratorn som vid våra samtal fick mig att gråta. Det var nog rätt bra att på så vis få ut de rädslor jag kände.
Jag besökte en gammal arbetskamrat och hans fru, Cay och Laila men första gången förmådde jag inte säga något då hon sjuk i bukhinnecancer. Det fick bli vid ett senare tillfälle.

26 mars. 3 veckor efter operationen var det tid för återbesök på bröstmottagningen. Denna gång skulle vi få veta vad för sorts cancer jag hade och vilken efterbehandling det skulle bli. Knölen hade varit 2,8 cm och pga. Det fick jag cellgift. Att det hade spritt sig gjorde att jag även skulle bli strålad.
Vänner runt omkring ringde. Sandra, min systerdotter, pappa som jag inte har mycket kontakt med började ringa. Birgitta från jobb ringde en gång i veckan. Lena kom och tog mig med ut. Laila ringde, hon och Cay kom. Nu i efterhand så är det hemskt. Ett år senare finns hon inte längre. Hon förlorade kampen. Min hade precis börjat.

Hade en bra chef under denna tid. Så fort han visste vad som hände så ordnade han att jag kunde arbeta hemifrån samt att jag fick möjlighet att logga in i Banverkets server oavsett vilken plats jag befann mig på. Loggade aldrig in mig från sjukhuset men vetskapen att jag skulle kunna göra det kändes bra eftersom det gav mig möjligheten att fortsättningsvis vara med under Lindas alla behandlingar

8 april. Under hela min tid så träffar jag helt underbara människor. Nu var det dags för en sådan. Eva, sköterskan som provar ut proteser. Den första man får är en som du stoppar in i behån. Det kommer att ta ca 6 månader innan jag får den som klistrar på huden.
I alla fall är Eva otrolig. Jag gick dit med hängande axlar och kutande rygg. Därifrån går jag rak med huvudet högt. Hon har en förmåga att se direkt vad som behövs. Nu kan jag äntligen se ut lite som innan.

Påsken närmar sig. Mamma kommer till oss och vi ska få besök från Kalmar. Sara och Rolf. Sara är en gammal arbetskamrat med en ärlighet och rakhet som få har. Rolf, jättesympatisk. Han säger inte så mycket i början men man märker att han lyssnar och analyserar. Det blir en helg som går känslomässigt från glädje till sorg. Vi har en liten hund, Wilma som helt plötsligt blir dålig, 14 år gammal. Det visar sig vara vatten i lungorna. Vi tar hem henne från djursjukhuset med vattendrivande. Efter 2 jobbiga nätter då jag sitter med henne i famnen för att hon ska kunna andas så åker vi tillbaka och gör det enda rätta. Hon får somna in.
Usch, vad jobbigt. Men återigen, så här i efterhand med facit i hand var det kanske bra. Jag hade inte orkat med det känslomässigt eller orkat rent fysiskt om det hänt senare. Visst, hade hon mått bra kunde det varit positivt för min fysiska hälsa

Påsken var jobbig, det var hemskt att behöva avsluta Wilmas liv på detta sätt men tyckte ändå att vi gjorde rätt genom att försöka med medicin först för att sedan ta ett snabbt beslut om att hon skall få somna in.

Veckan efter påsk är väl i stort sett bra. Jag är ute med två arbetskamrater, får manikyr och lunchar med Runo och en av hans arbetskamrater. Min systerdotter kommer på besök med son och hund. Vi har en mysig dag tillsammans. En dag är sämre, rent ut sagt en ”pissedag” och jag tycker inte den är ok förrän på eftermiddagen.

Följande vecka går jag på besök på onkologen, förmodligen för första gången. Jag minns en läkare som jag inte tyckte om. Hon skulle förklara för mig vilka behandlingar som fanns om jag ville ingå i en studie. Det sades att hon var under specialistbehandling men jag fick känslan av att hon pratade över huvudet på mig. Jag fattade ingenting. Hur skulle jag kunna välja om jag ville vara med i en studie om jag inte förstod innebörden?

Jag var med och det var väldigt svårt att förstå vad hon pratade om, det var nog en hel del orutin från hennes sida. Fanns ingen chans att förstå tillräckligt mycket för att kunna ta ett beslut att ingå i studien.

Till min lycka fanns Marie-Louise, sköterskan på onkologen som förklarade för mig. Är du med i en studie kan du inte välja behandling utan den lottas fram. Det fanns den traditionella, en där du fick behandling med 2 veckors intervaller istället för 3 och den sista där du skulle äta cortison och antibiotika under tiden.
Vilken tur att hon fanns för det hjälpte mig att ta den traditionella. Ville inte äta medicin i onödan.
I övrigt så har jag enbart träffat gulliga, underbara människor som såg mig som person.
Vi fick åka iväg på en resa, det godkände Försäkringskassan. Så vi åkte en vecka till Azorerna för att samla energi inför det som skulle komma.

Resan var skön att åka iväg på, det var nyttigt att komma iväg från alla sjukhusupplevelser. Tror att ingen märkte något udda med oss förutom att vi inte badade någonting utan använde tiden till att gå omkring och tittade på sådant som intresserade oss.

Nu börjar en tid med inrutade vanor. Jag ska gå på vårdcentralen 1 gång i veckan för provtagning och spolning av picline. Ett besök hos min handläggare på Försäkringskassan stod också på agendan. Samma dag jag varit där åkte jag till Carl M Lundh för att prova peruk. Den dagen följde min frissa, Marie-Louise med mig. Jag hade frågat henne och var villig att betala för hennes tid. Hon vet hur jag vill se ut och vad för färg som passade bäst. Hon var med mig hela den dagen. Vilken underbar människa hon är. Vem gör så egentligen? Hon såg det som en ynnest att få vara med.

Härligt att Marie-Louise var med, jag var med också men så här i efterhand så kan jag konstera att det inte behövdes men det var trots allt intressant. 

Så en helg i mitten av maj kommer min chef och hans fru på besök. Mamma var också hos oss den helgen. Vad jag minns av den är att mamma tyckte synd om honom för han var inte bekväm i situationen. Det var frun som pratade och ställde frågor. Nu vet jag att han inte är bra på mjuka frågor men det sitter kvar i mig och jag har svårt för att lita på det han säger även idag. 

Lindas chef pratade lite med mig om att han vill komma och hälsa på och vi bestämde en dag, vi hade tur med vädret och kunde sitta ute på altanen och njuta. Det märktes att han inte trivdes med situationen men hans fru var riktigt intresserad och verkade vilja veta allt. 

Så närmar sig allvaret. 11 maj 2009 åker jag till onkologen för att sätta in en picline i höger överarm. Där ska all cellgift in för att spara ådrorna. Jag har strukit på en bedövningssalva innan. Det är faktiskt intressant att se hur det fungerar. Det syntes på en bildskärm hur de tryckte på ådran. Kändes lite grann som att trycka på ett ventilgummi till en cykel. Nu har jag 20-30 cm slang i kroppen och den ska spolas en gång i veckan och läggas om. Ibland ser jag ut som ett litet plastfoliepaket.
Det sista som händer den dagen är att jag och min man åker och tittar på Jean Michel Jarre på Malmö Arena. Ingen vet hur jag kommer att må framöver så vi bestämmer ingenting.

12 maj kl. 09.00. Nu är det dags för 1:a cellgiftsbehandlingen. Runo är med och kommer att vara så på alla 6 behandlingarna. Nu är jag ju en tjurig person så jag säger i vanlig ordning att han inte behöver följa med. Men någonstans på vägen inser jag att han faktiskt behöver följa med för sin egen skull. Och visst är jag tacksam för att han är med. Hans chef har gett honom möjlighet att jobba hemifrån. Under de gånger vi sitter på behandling är han den ende anhörige, som vi ser det, som sitter med.

Det kändes bra att vara med, ville inte lämna Linda ensam med detta och stå på sidan om när hon skulle må dåligt och känna sig ensam. Det var lika mycket för att hon inte skulle vara ensam hemma när hon kom hem efter behandlingarna som att kunna vara ett stöd och vara med och prata de timmar som behandlingen tog.

I alla fall så är det första behandlingen. Jag får koksalt insprutat och sen kopplar de på en av de två olika påsar jag ska ha 3 gånger. Den ena blandningen är röd och jag får höra att det är den som gör att man tappar håret. Det blev så att jag kissade rött också, lite jordgubbsfärgat. Vad tog behandlingen? Kanske runt 1,5 timme. Sköterskan sa att jag kunde vänta en reaktion först nästa dag. Så när vi var klara körde vi till Nova och åt lunch – pizza. Därefter hade Runo ett ärende till. På väg hem började jag känna mig lite konstig. Det drog runt nacken hur jag än gjorde. Klockan var nu ca 14. Jag kallsvettades och mådde konstigt. Nu efteråt kan man undra vad vi egentligen hade väntat oss. Kroppen hade ju fått en chock av cellgiftet.

Vi bäddade på golvet hemma framför tv:n. Jag var väl närgången med toalettstolen ett par gånger under kvällen och hade ont i huvudet. Mot illamående hade jag fått tabletter och stolpiller.

Vilka härliga människor det finns i sjukvården, positiva och glada trots att det vet att vissa av de som sitter i väntrummet inte lever nästa år. Kan inte beskriva mina känslor när jag träffade dem under hela perioden men jag mådde alltid bra när jag var på sjukhuset trots situationen tack vare dem. De lyckades på något sätt att få ner oss på en vardagsnivå tack vare deras inställning.

Följande dagar jobbade Runo hemifrån för att vara nära ifall det skulle behövas. Till helgen skulle han iväg på aktivitet så Sara från Kalmar och Lena från Malmö kom för att hålla mig sällskap. Annars hade han inte åkt och det hade ju varit synd. Det var ju inte meningen att han skulle behöva försaka sitt för att jag var sjuk.

Tjejerna kom till lunch och stannade över till nästa dag. Vi åkte ut i skogen och fikade. Där är det taget ett foto. Jag ser trött ut och det är sista gången jag har hår på huvudet. På söndagen for de till middag. Pappa ringde liksom Birgitta från jobb. När dagen var slut var jag helt färdig.

Uppskattade att de kom, jag hade inte åkt iväg annars men det kändes roligt att de kom och åkte ut i skogen och njöt av vädret tillsammans.

Birgitta från jobb ringde en gång i veckan under hela min behandlingsperiod och pappa ringde också ofta. Vi har inte så jättenära kontakt i vanliga fall så detta var en positiv sida. 
Mamma var hos mig efter alla behandlingar. På så vis kunde Runo jobba i lugn och ro med vetskapen att jag hade sällskap.
Jag hämtar ut min peruk. Kortklippt, lite slingad. Marie-Louise kommer att klippa till den så den passar mig. Det blir så att jag använder den 1,5 dag. Jo, det är riktigt, mer blev det inte.

Veckan efter behandling lämnar jag blodprov och blir omlagd. Jag ringer till onkologen för att kolla mina blodvärden. Cellgifterna slår ju ut hela immunsystemet och jag fått med mig någon stark/bred antibiotika i förebyggande syfte. Det visar sig att mina värden är låga, dock inte så låga att jag får utegångsförbud eller andra restriktioner. De följande 5 behandlingar kommer att följas av en spruta som ska aktiver bildandet av vita blodkroppar. Den tar jag själv i låret och varje spruta kostar 14 000: -. Jisses, det är en hel förmögenhet. 5x14 000=70 000: -.
Jag provar ut en protes och får byta ut tygkudden till en riktig. Känslan och utseendet blir helt annorlunda.
Drygt 14 dagar senare börjar jag kunna plocka hår från huvudet. Jag väntar någon dag till men sen vill jag inte längre. Nu är det jag som bestämmer att det är dags. Det är väl den enda kontrollen jag har för tillfället. Så jag skickar ett sms till min granne, Anneli och undrar om hon vill hjälpa mig. Hon kommer över direkt och vi är nog tagna bägge två. Då hon precis varit hos ögonläkare så kan hon inte men hennes man Mats fixar det. Jag och Runo går in till dem och jag blir sittandes på en pall vid vasken medan Runo och Anneli sitter vid köksbordet. Mats tar fram hårtrimmer och ställer den på 3 mm. När håret åker så ömsom gråter jag och skrattar. Konstig känsla. När allt är borta tittar jag först på golvet, sen på Mats och säger att jag ångrar mig. Min ironiska sida har visat sig. Den har hjälp mig genom många händelser där jag har skrattat åt mig själv.

Kändes lite konstigt att grannarna skulle klippa Linda, jag erbjöd mig att göra det men Linda vill av någon anledning inte detta. Så här i efterhand så blev det bra eftersom vi satt tillsammans i köket och hann med lite skratt och allvar om vartannat.

Situationen har påverkat mina grannar. Är jag dum som utsätter dem för det?
I alla fall, håret är borta och beslutet och känslan är rätt. Mats har en bandana som jag får låna för att jag ska försöka kopiera och sy upp nya efter. Det fixar jag och snart har jag i flera olika färger och mönster. Allt för att kunna variera till klädseln. Det blir ett sätt att lura sig själv till att må bättre. Min frissa sa: Känner jag dig rätt har du en i varje färg. Jo, jag hade en del liksom sjalar och scarfs att sno runt huvudet. Alla i färger.
Runo åker iväg på Sweden Rock och mamma är hos mig. Sara svänger förbi då hon varit på urvalstest i Malmö. Jag har fått min andra behandling. På söndagen kommer min syster Eva och hämtar mamma.

En helnykter festival eftersom jag hade bilen med mig och var beredd på att åka hem om Linda ville det eller om jag kände för det. Det var skönt att ha möjligheten men jag stannade till lördag kväll och hann med att njuta lite av musiken, Ringde hem flera gånger om dagen för att kolla upp läget.

I kommande vecka ska Runo åka till Stockholm med jobbet. Jag är själv i 2 nätter. Den första är den hittills absolut värsta jag varit med om. Jag vaknar och har ont i kroppen. Kan inte ligga, inte sitta. Om jag står på knä vid sidan om sängen och hänger framåt är det lite lindrigare. Vankar rundor och har jätteont, speciellt i ryggen. Jag förbereder mig. Klär mig med mysbyxor och fleecetröja, tar fram en väska där jag stoppar ner almanacka och plånbok sen sätter jag hemtelefonen i ärmen på tröjan. När klockan är 2 på natten går jag upp och låser upp ytterdörren. Ifall jag skulle behöva ringa ambulans. Lite mer ont och jag hade gjort det.
Man kan ju inte ringa till grannen och tänk om de kom med sirener på om de skulle hämta mig i ambulans.
Hur dum får man vara egentligen? Men det enda jag var just då vara rationell på mitt eget vis.
Så småningom somnar jag. Säkert har jag tagit några värktabletter också. När jag nästa dag ringer till onkologen och beskriver känslan så får jag svaret att det förmodligen är sprutan, Neulastan, som gör att jag har så ont. De undrar om jag vill komma till läkare vilket jag avböjer när jag nu vet orsaken och hur jag ska handskas med det onda om det kommer igen.

Det var hemskt att få reda på detta efteråt, varför var jag inte hemma och kunde ta hand om Linda.

Det finns något som heter Look Good Feel Better. Det är en ”kurs” som hålls på sjukhusen och som är sponsrad av flera kosmetikaföretag. På dessa får man lära sig hur du ska måla dig när inga ögonbryn eller fransar finns längre. I Lund var kursen slut så jag ringde till Malmö och blev uppsatt som reserv. På denna träff kom det in en tjej lite sent och presenterade sig som Eva och satte sig ner framför mig. Jag frågade om hon hette Hammarstedt i efternamn. Jodå, mycket riktigt, det var Marias syster som jag haft mailkontakt med. Det syntes på ögonen att de var systrar. Vad kul att träffas så där.

Vi fick en necessär full med grejor med oss hem. Det var rengöring, ansiktsvatten, Foundation, puder, hudkräm, eyeliner, kajal, ögonbrynspenna, skugga, rouge, mascara och läppstift. Jo, där var nog en dusch crème också. Vilken present och vad gott det gjorde oss.
Värdet, ja en hel del med tanke på innehållet.

Tiden går och svärmor och svåger kommer ner från Jämtland. De vill väl också se hur jag mår. De åker hem strax innan midsommar.

De ville träffa Linda och eftersom de förstod att vi inte skulle komma upp så fick de komma och hälsa på, det var trevligt även om Linda inte var med särskilt mycket utan fick fokusera på att sova och ta det lugnt.

Midsommar är mamma hos oss. Vi sitter under markisen, det regnar och blåser. Dagen efter är vi ute i skogen och det finns några bilder på mig därifrån. Hätta på huvudet och allmänt svullen.
Veckan efter midsommar är det dags för min 3:e behandling. Min vän Fredrik kommer och vi ska passa hans hund ett tag. Kul med lite sällskap. Jag far till en kompis i Billesholm och grillar. Hunden har jag med mig.

Att ha lite extra sällskap var bra, även om Fritz adopterade Linda direkt och mer eller mindre nonchalerade mig.

Birgitta på jobb har en väninna, Ingela, som också blivit drabbad av bröstcancer. Jag har mailkontakt med henne också och i slutet av juni så ses vi hemma i trädgården hos Birgitta. Återigen så bildas ett litet stödteam precis som med Eva och Maria. Ingela har problem med att visa sig utan keps. Vi är ganska olika men jag tror nog att det är rätt bra ändå. Jag träffar Ingela flera gånger. Vi är ute och går tillsammans, fikar i Pildammsparken.
När jag tittar i min almanacka så börjar jag bli trött runt den 3:e behandlingen. Kroppen får sina duster. Förutom att håret trillar av så får naglarna sig en känga också.
Jag sover mycket, redan efter frukost så lägger jag mig igen. Vissa dagar sover jag flera timmar.

Linda var konstant trött och jag gjorde vad jag kunde för att hinna med allt som behövde göras med hus och trädgård och samtidigt försöka vara alert när Linda var lite piggare. Minns att jag var otroligt trött och ledsen i vissa perioder och kände att jag inte riktigt hann med det som borde göras.

Så är det dags för nästa omgång. Jag har fått 3 omgångar av en sort och ska nu ha 3 av en annan. Nu börjar med att ta cortison kvällen och morgonen innan behandlingen. Läkaren hade redan förvarnat mig att det kunde bli svårt med sömnen. Jodå, mycket riktigt. På kvällen cyklade vi en runda för att trötta ut mig. 

Nu var Linda hyperaktiv, vi hann även med att olja in några golv för att omöjligt få henne trött och ha en möjlighet att sova.

Jag sov i ett annat rum. Sov var kanske fel ord. Jag tittade på film, skrev mail och betalade räkningar. Sov gjorde efter 05.30.
Vi kom in till onkologen, det var varmt och soligt ute. Sköterskan som mötte oss konstaterade att cortisonet hade verkat. Jag var varm och rödmosig i ansiktet.
Av detta gift kunde man få ledvärk som biverkning och givetvis skulle jag få det.

Juli går. Jag träffar pappa och hans syster, är på avtackning för en arbetskamrat och vi kör till Sara och Rolf i Kalmar.
Som alltid är det mysigt att åka dit. Man bara finns där och de är två kloka människor.

Augusti, behandling nummer 5 och läkarbesök. Jag får en remiss ifylld till att komma till Lydiagården utanför Höör. När all behandling är avslutad kommer jag att åka dit en vecka. Det kommer att bli ett bra avslut efter hela sommaren och höstens behandlingar och ett avstamp till att gå tillbaka till arbetslivet igen. 
Jag får healing av Mats, vår granne. Det ger mig fullkomlig avslappning och det kan ju faktiskt inte vara något annat än bra för kroppen.

I mitten av augusti åker jag till Cay och Laila. Hon mår inte bra. Jag kommer ihåg när jag möter Cay i dörren och så fort han ser mig så börjar han gråta. Cay som inte visar sig svag för vem som helst. Laila är sjuk och har fått cellgift, tappat allt hår och med en sond ner i magen. Denna hemska sjukdom, den är grym.
Under hela perioden med cellgift och inget hår har jag försökt hålla mig uppe i humöret med hättor och schalar i färg. Jag har målat mig som vi fick lära oss och jag har halsband och örhängen som piggar upp. Det är väl lite till att lura sig själv men det hjälper mig att ta mig igenom utan att tappa för mycket gnista. Det här har ju blivit ett jobb med rutiner och tider att passa. Jag försöker hålla mig igång men det finns dagar då jag är ordentligt trött och vissa gånger är det enda jag rör på mig enda runt huset. Visst är huset stort men inte om du ska ha det som enda motion du orkar med.
Jag har heller inte smugit och skämts över det jag går genom. Minns en gång när det ringde på ytterdörren och en från kommunen står utanför. Han hajar till först men när jag säger hur det var så visar det sig att hans fru gått genom samma sak. Så var den saken avklarad.

En annan gång satt jag på cafeterian i Lund när en tjej kom fram till mig och började prata. Hennes mamma hade varit drabbad. Så vi satt och fikade tillsammans. Två vilt främmande människor möts och hittar en beröringspunkt. Jag tycker om dessa möten och har under hela min behandlingsperiod bara träffat trevliga och positiva människor. Förutom läkaren på onkologen. Vad jag också upptäckt är att jag är mer positiv än vad jag trott. Har alltid sett mig som en rårealist. Det är jag fortfarande, vill veta vad som händer och är mycket nyfiken så jag förstår sammanhanget.

I slutet av augusti så har håret sakta börjat återkomma. Jag har väl en matta på några millimeter. Grannarna bjuder in på kräftskiva i deras carport. Jag står och velar. Ska jag ha schal eller inte. Så jag går över utan något på huvudet. Där finns en tjej med långt hår. Själv sitter jag mellan min man som har lite hår på huvudet och en annan som är helt skallig. Det måste sett lustigt ut. Där satt vi, tripp-trapp-trull, mindre och mindre hår.
Det var skönt för de andra i sällskapet brydde sig inte.
Mycket beror klart på hur jag själv är. Jag har inte mött många som ryggat eller reagerat.
Det jag kan tycka är synd är som t.ex. Ingela som gömde sig under sin keps även när hon började få tillbaka håret. Tydligen hade hon haft långt hår innan och det betydde mycket för henne. För mig blev det ”bara” hår och det växer ut igen.
Skrev jag förresten att jag bara använde min peruk i 1,5 dag? Det var inte min stil. Den ligger fortfarande i sin låda i en garderob.

Jag har en kompis på jobb, Lena, som tog hand om mig. En gång åkte jag till Pukavik där familjen hade en stuga. Den dagen tog hon mig på en runda i trakten. Vi åt lunch i Näsum och tog en glass på Ivön. Sen grillade vi när vi kom tillbaka. En bra och mysig dag.
Så har jag kommit fram till en milstolpe, den sista och 6:e cellgiftsbehandlingen. Det är den 26 augusti. Vad jag kan utläsa ur min almanacka så var jag efteråt lite kass i magen och trött. Tro tusan det. 6 stycken cellgifter måste oavsett fysik innan sätta sina spår någonstans.

31 augusti har vi en pensionsavtackning på jobb och jag vill gärna vara med så jag åker dit. Det är första gången som jag är utan hätta på jobb och efter denna dag så använder jag ingen huvudbonad längre.
Där träffar jag också Kerstin, som gått i pension tidigare. Det kommer att visa sig att hon bara har ett år kvar att leva. Goa Kerstin, sundaste människan och alltid positiv kommer att få cancer. Jag kommer att hälsa på henne hemma och sedermera gå på hennes begravning. Djävla sjukdom, vad den är grym och orättvis.

Jag såg hur Anders hajade till när han såg Linda, men han berättade också efteråt hur glad han var att Linda åkte in på hans pensionsavtackning.

Nu inträder en viss återhämtning innan nästa period sätter igång. Jag ska strålas 25 gånger också. Men innan dess är det någon typ av röntgenundersökning, jag har inte minne av vilken.
Är ute och går med en sjukgymnast som kollar hur min kondition när.  

Innan nästa omgång så åker jag och min man till Stockholm. Det är fint väder men jag orkar inte som tidigare så vi tar det lugnt, åker buss och tar även en båttur under Stockholms broar. Det är skönt att komma ifrån ”sjukhusjobbet” och att få se något annat. Vi går på musical, Hairspray och har jättekul.

Resan var bra men Linda var riktigt, riktigt trött. Jag fick lämna henne några gånger på en bänk medan jag gick och fixade några saker för att sedan återvända

Hemkomna och det är 21 september. Nu blir det verkligen inrutat. Jag åker till strålningen varje dag, mån-lör och ska göra så tills jag fått mina 25 gånger.
Cellgifterna fick jag för storleken på tumören, 28 mm och strålningen för att det spritt sig.
När man kommer till strålningen så är det kösystem. Man lämnar sina papper och tar en nummerlapp. Väl ditkommen kan det ta allt fån 10 minuter till flera timmar beroende på vilken dag det är. Det finns ingen möjlighet att bestämma någon tid för annat då jag aldrig vet när jag är klar.
Till exempel går det jättebra måndag fm men inte fredag fm. Det är de boende på patienthotellet som kommer sent måndag och vill ju givetvis åka hem tidigt på fredagen.
Så där sitter vi. Ibland har vi jättetrevligt. En annan gång mindre.  Vi har alla olika sätt att tackla vår sjukdom. Där finns en kvinna som säljer änglar till förmån för barncancerfonden. De är handgjorda, men jag kommer alltid att ha svårt för just änglar. Ser inte, eller vill inte se någon symbolik.

Under denna period börjar jag nog lite mer aktivt sätta igång med promenader. Har ett par hantlar som jag tänker bygga lite muskler så att min vänstra sida, den opererade, inte ska förslappas. Töjer på bröstmuskeln och sträcker på ärret. Har ingen känsel i armhålan eller över bröstet.
Det är ett ganska styrt liv när du måste åka varje dag till strålningen. Själva behandlingen tar inte många minuter. De har ritat streck där de ska ställa in strålarna. Man plockar av sig, lägger sig på britsen och sen tar de framifrån, sidan och bakom. Jag har turen att slippa bli bränd på huden. Får lite rodnad men den tar jag lite cortisonsalva på.
Jag träffar lite vänner då och då. Går på konsert och min man känner sig väl ganska lugn för han åker hem till Jämtland.
Vi går också på en del föreläsningar. Det finns i onkologens regi och vi har även varit på större i någon aula på Malmö lasarett. 

Nu börjar slutet närma sig och då är det dags för nästa grej. Börja arbetsträna. Jag åker in till jobb för att vara på plats och börja prata med människorna. Det har kommit en del nya. Jag går och lunchar med en och efteråt skriver jag i min almanacka. ”Negativitet/smittar?” Nu känns det jobbigt att höra mycket negativitet. Jag har nog blivit lyhörd för sådant. Det är tufft att alltid försöka hålla uppe garden för att skydda sig.

Under hela behandlingsperioden har jag väl försökt att ha koll på mig och vad som sker. Har inte gett efter för jobbiga tankar. Har heller inte haft tid att känna sorg eller ilska. Vad skulle det tjäna till? Jag kände att jag inte kunde ge efter för då hade jag tappat riktningen. Men visst händer det att jag blir liten och ledsen. Då ber jag Runo komma och hålla om mig så tårarna kan komma. Han är mitt ankare. Jag vet att jag sa som så att om det hänt honom eller mamma något under tiden hade jag inte orkat. 

De är de två viktigaste människorna i mitt liv och de som jag i princip kan säga allt till. Min mamma är 2009 77 år gammal men klarar ändå att vara min samtalspartner. Så jag går genom året och anser mig vara frisk efter det.
Visst är det konstigt, innan cancern kände jag mig frisk och lämnade t.o.m. blod. Under behandling känner jag mig jättesjuk av det som ska bota mig. Efteråt anses jag som frisk men får varken lämna blod eller donera organ efter min död. Det känns lite bisarrt alltsammans.
En läkare sa till mig att knölen kan ha startat och växt för så mycket som för 10 år sen. Jisses! Vad skulle jag kunnat göra för att förhindra detta? Ingenting!
Ingen i min släkt har haft bröstcancer. Det är bara jag. Min mormor hade levercancer och dog 1948 40 år gammal.

Någon ”vitsig” människa sa att man får det man klarar av. Jo pyttsan. Man är ju tvungen. Vad är valet? Att tycka synd om sig själv och ge upp eller ta sig framåt? Svaret är väl inte så svårt.
Jag tycker också att jag haft min beskärda del av upplevelser. 1998 bröt jag vänster arm, 2004 då flyttade vi och jag var tvungen att göra mig av med min hund, den bästa kompis jag haft, 14,5 år gammal. 

2006 eller 2007 blir opererad för blindtarmen. Jag hade ont i magen och låg på badrumsgolvet hemma men tvingade upp mig för jag ville inte visa Runo något.

2008 går jag med blödningar 40 % av året dagar fram tills att jag blir opererad i september och de tar bort livmodern. Nu kan det väl inte komma mer? Jodå, halvåret senare tar de mitt vänstra bröst.
En tanke som sveper förbi är att jag minns en arbetskamrat som jag hade. Han dog på dagen ett år innan jag blev opererad. Omen? Usch, nej. Tänk inte vidare på den tanken.
Så var det dags. 20 oktober och det är min sista strålning. Mycket har hänt sedan beskedet i februari. Jag är fortfarande med och träffar mängder med människor jag aldrig skulle mött annars. En del av dem kommer att följa med under åren framöver.

Sjukvården erbjuder mig att gå med i en studie gällande eftervården med livslång uppföljning. Efter avslutad behandling så får man gå på medicin i 5 år. Varken mer eller mindre. I studien jag blev erbjuden förstärker man denna med en spruta i ändan var 4:e vecka i 5 år. Eftersom jag inte var inne i klimakteriet så får jag en tablett som heter Tamoxifen. Min läkare gör också upp en plan för återgång till jobb i stegen 3 veckor i 25%, 4 veckor i 50% sen vidare 75-100%.
Detta ska jag starta med efter att jag varit på Lydiagården under vecka 46.
Jag gör ett försök att börja på Friskis och Svettis. Tyvärr är det inte min grej och det är svårt att hitta motivationen.
Tillsammans med min äldsta syster planerar vi att åka med mellansystern till Holland som hennes 50-årspresent.

Lydiagården – en upplevelse för sig själv. Efter avslutade behandlingar så får man möjlighet att åka hit. Man lever i internat och jag åker dit på söndag eftermiddag i början av november. Det ligger för sig själv ute i skogen vid Frostavallen i Höör. Ett ställe utan störande inslag och där vi bara ska kunna fokusera på återgången till vardagen. 
Vi är 16 kvinnor i åldrar från 30 till cirka 65, alla drabbade av bröstcancer. Man möts av en sköterska som hjälper tillrätta, talar om rutinerna. Hon kommer att övernatt med oss denna första natt. Övriga nätter är vi själva.
Under veckan kommer vi att ha samtal i grupp, möte med läkare, pyssel, meditation, motion och mycket mer. Vi får tillfälle till att få massage, vilket är jättehärligt. En dag åker vi till Orups sjukhus där vi badar i varmvattenbassäng.  Jätteskönt!
Vi har olika föreläsningar. Jag minns Pirjo, sköterskan som pratade sex och hjälpmedel med oss. Jisses vad vi skrattade.
Det kom en från ”Kvinnligt under” som visade underkläder och badkläder som passade oss med protes.
En kväll hade vi underhållning i form av en trubadur med gitarr och en tjej som sjöng.  Maten var enkel men förstklassig.

Vid något tillfälle hade jag samtal med ”min” sköterska. Jag minns att jag tyckte det var lite jobbigt för det kändes som om hon tittade rakt in i mig. Just då var jag nog rätt sårbar och kände mig ensam i min upplevelse.  Men det var nog det som var så bra, man kunde inte fly från sig själv där.
En av dagarna tog jag bilen till Lund. Jag skulle träffa Charlotte, Lotta, den sköterska som kommer att ge mig sprutan var 4:e vecka. Kände mig lite lössläppt när jag for iväg.
Under denna vecka var Eva, som jag skrivit om tidigare med. Jag lärde även känna två andra kvinnor som jag fortfarande har kontakt med. Vi 4 håller kontakt och vi är glada att vi är friska. Kvinnor jag aldrig skulle mött i mitt tidigare liv. Vi har en samhörighet och är lika glada när vi ses någon gång om året. De är också beviset på att ingen kommer undan oavsett var du står i samhällsstegen.

Tyvärr var det en av oss 16 som inte skulle varit där då hon var sjuk och fått cancer på flera ställen. En söt tjej. 7 veckor efter att vi varit på Lydiagården var hon död. Jag fick reda på det i ett mail på jobb och det tog rätt hårt. Jag slutade tidigare den dagen och Lena var med mig ute och gick och pratade med mig.
I övrigt så kommer min almanacka att fyllas med tider för besök hos sjukgymnast, basal kroppskännedom och tid för blodtryckstagning.
Det som också händer i slutet av 2009 är att jag går till frissan den 10 december efter att ha varit hos henne senast den 4 mars. 

Anledningen till att jag skriver allt detta är att jag idag, juli/aug 2012 blev sjukskriven 14 dagar på grund av högt blodtryck. Jag kände någon sorts ångest/panik när hjärtat bubblade i sina slag och jag hörde i öronen hur hjärtat slog. Det var väl den berömda droppen som fick bägaren att rinna över.

Det här skrivandet handlar om att rensa ut allt för att slippa komma ihåg det och för att kunna se det mönster i mitt beteende som har gjort att jag hamnat här. Mitt genetiska arv kan jag bara bli medveten om och kanske mildra. Jag kan ju faktiskt ändra på mitt eget beteende.  Att försöka ta på mig mindre, inte planera så väldigt mycket och försöka vara mindre duktig. Lätt är det inte. Jag har i skrivande stund hunnit bli 48 år och har väl varit den här personligheten de sista 40 åren. Men jag är på väg att medvetandegöra saker för mig själv och förstår varifrån saker kommer och att det kan vara långt tillbaka i tiden.

Hur är jag då? Jo, ibland verkar det som om andra människor känner mig bättre än jag själv. Ska jag göra detta och berätta min bakgrund innan jag går vidare till nutid? Varför inte, det hör ihop alltsammans.
Jag, Linda, minst av 3 systrar. Lis 6 år äldre och Eva 4 år äldre. Pappa jobbade på Bildeve i Helsingborg och mamma var hemmafru. Bägge två hade drabbats av polio när de var små så de hamnade på Vanföreanstalten i Helsingborg där de träffades. Pappa kom från Göinge och mamma från Österlen. Hade de träffats idag hade vi aldrig kommit till. Men nu är det andra tider och på 50-talet blev det så här.
Kanske beror min ”framåtanda” på att mamma aldrig jobbat eller kommit någon vart. Hon har ofta skyllt på att hon enbart gått 7 år i grundskolan.

I alla fall bor vi på Söder i en 3:a där Lis och Eva delar rum medan jag sover hos föräldrarna. När fyller 12 så flyttar Lis och jag flyttar in för att dela rum med Eva. Eva flyttar och jag har hunnit bli 15 och blir själv hemma.
När jag var 10 blev jag påkörd på hemvägen från skolan och hamnar på sjukhus. När mamma kommer så är visst pappa också där av annan anledning.
Pappa gick mycket till läkare under min uppväxt, troligtvis från det jag var 8-10 fram till dess att han och mamma skiljdes 1984. När jag idag pratar med pappa så kan han säga att Lis var ”spara” och Eva ”slösa”. Hur var jag då? undrar jag. Det har han inget minne av. Visst är det trist att höra? Han har missat hela min uppväxt och vet inte hur jag är.

Tidigt tog jag ansvar för mamma på så vis att jag alltid stått bakom henne. Jag stöttar de som inte kan eller orkar. Det var jag som gick till Lis när hon var gravid och när hon nyss fått sin dotter. Varje fredag efter skolan gick jag dit. Mådde hon illa fixade jag Ramlösa och blåbärssoppa.
När Evas bil blev stulen var det jag som gick och berättade för henne.

Pappa gick som sagt mycket till läkare. Nu i efterhand kan man inse att han gick i en pillerdimma. När han flyttade så fyllde vi en eller två plastkassar med piller för att gå till apoteket med.  Där fanns bland annat sobril och valium.
När vi skulle handla var det jag som hjälpte mamma och när jag fick körkort tog jag över pappas ”sysslor”. Det är inte konstigt att jag har starka band till mamma. 
Ändå har jag inte haft någon dålig uppväxt. Förmodligen har jag en karaktär som fixar det mesta.

När jag fyllde 16 flyttade vi till Drottninghög. Vi fick alla tre var sitt rum. Tidvis stängde pappa in sig på sitt rum och när de andra kom på besök fick de gå in till honom.
Pappa firade ner persiennen i köket och mamma tog upp den. Kommunikation har aldrig funnits i vår familj. De är för olika och kommer från olika bakgrund.
Städa eller diska gjorde han sällan eller aldrig. Han blev också sjukpensionär vid någon tidpunkt. Jag kommer inte ihåg allt. Jag hade fullt upp med att växa upp och la väl inte märke till allt.

Under min skoltid hade jag inga speciella bästisar som jag umgicks med.  Jag bodde på fel sida om skolan. Det var enklare att umgås med killarna än tjejerna. Om det var i 7:an eller 8:an som mitt absolut värsta år var. Jag var ensam, hade ingen att umgås med. Som tur var fanns det en kille som Eva hade sällskapat med som var målare och jobbade på skolan just då. Varje rast gick jag till det klassrum där de var för tillfället. Jag tror han räddade mig just då.

Så jag växer upp. Ber inte om hjälp och fixar mycket själv. Köper en stereo som jag själv vill ha. Erfarenheten sa mig att om pappa skulle fixa det så blev det inte vad jag ville ha. Jag hade sett hur det gått för mina två systrar tidigare.
Körkort tar jag själv utan att ha övningskört något nämnvärt.
19 år gammal byter jag efternamn och tar min mammas flicknamn, Malmborg. Det var inte populärt hos pappa. Klart att jag förstår det nu men som jag sa tidigare så var kommunikation aldrig varit framträdande i vår familj. 

Grälade föräldrarna så gick pappa ut och mamma stängde dörren om sig och grät.
När jag fyllt 20 så flyttar både jag och pappa. I säkert 10 års tid efter detta har jag jättesvårt med att ha någon kontakt med honom. Jag vill inte. Hade ju sett hur de sista åren blivit och förstod inte då att han egentligen var sjuk. Hade det varit idag hade han troligtvis fått gå i någon sorts terapi.
De sista åren hemma hade han köpt en koloni som ingen var med på och han hade ett förhållande vid sidan om när han var iväg och spelade curling.
Mamma hade under många år suttit och sytt hemma. På så vis hade hon fått in lite pengar som gjorde att hon kunde köpa kläder eller gå till tandläkaren. Killarna som kom med grejor till henne var inte populära i pappas ögon då de var unga och gick rakt in hos oss.
Jag kommer ihåg det som att mamma fick matpengar som hon sen fick klara sig på.

Under uppväxten tror jag inte att jag bad om något som kunde kosta. Jag gick ur kören i skolan då alla skulle gå med på Lucia och då ha vit skjorta. Jag bad aldrig om en vit skjorta för jag trodde inte vi hade råd.
Jag gick på kommunal dansskola och då det tog slut så bad jag heller inte om att få fortsätta på någon annan mer avancerad dansskola. Det kostade ju pengar med klänning och skor.
Jag fixade bil själv. Det var ju klart inte bra i pappas ögon. Fel bil och fel försäljare. Egentligen hade jag redan då en taktik för hur jag skulle få saker och vad jag var tvungen att göra för att få dem.
Hjälp har jag väl fått de gånger jag flyttat men inte annars. Det är ingen som vetat hur jag haft det och heller ingen som undrat. På något konstigt vis var det alltid längre till mig än vad det var på andra hållet.
Vissa får hjälp hur lätt som helst. Jag har nog alltid haft svårt att lita på andra, att de menar vad de säger. Sen har man olika utstrålning och min har väl varit att, kom inte här och tro någonting, jag klara mig.
Det är väl detta som påverkar mig idag. Visst är jag öppen men samtidigt finns det ingen mer än mamma och Runo som faktiskt känner mig som den jag verkligen är. Det är jobbigt och tråkigt att människor inte ger sig tid att se personen bakom fasaden eller vågar ta reda på det. Det har hänt att jag blivit rädd när jag sett mig själv i spegeln då jag haft gråa ögon. När jag kommit till jobb är det ingen som sett och undrat hur jag mådde.

Det finns personer jag trott skulle stötta och finnas i närheten av mig under 2009 men som aldrig gjorde det. De har väl inte vågat eller orkat. Till exempel så har min äldsta syster fortfarande inte frågat mig en enda gång hur jag mår. Birgitta, min klasskompis från gymnasiet, som jag trodde skulle finnas till mer för mig gjorde inte det. Däremot Birgitta på jobb och pappa visade sig verkligen.
När man blir drabbad av något så allvarligt så börjar du värdera mer och mer vad som är viktigt. Det tar för mycket energi att bry sig om de som inte bryr sig tillbaka. Det är ett hårt arbete att lära sig och går inte över på en dag.
Visst, folk bryr sig säkert men de har svårt för att visa det.

Vad jag egentligen vill visa med allt detta är att man med sin egen inställning kan påverka hur utfallet blir. Det gäller att försöka se sanningen i vitögat och att ta svårigheterna när de kommer.  Det finns något positivt i allt. 
Jag kan säga att jag är tacksam över att få vara med om allt detta för det har öppnat ögonen åt mig för att se det som verkligen betyder något.
Med humor och självironi kan man komma långt och det underlättar. 

Min älskade mamma fick bukspottskörtelcancer för ca 2 år sedan. Några veckor innan hon fick sin diagnos stod vi i mitt kök. Jag sa till henne "Jag tror att du kommer att bli riktigt gammal". Hon svarade "Det tror jag också". Jag sa det för att hon såg så frisk ut och hennes mamma är 92 år, så det talar ju också för att det var så det skulle bli.

Ett par veckor efter gick min mamma till vårdcentralen. Hon hade ont i magen. Det har vi alltid haft i min släkt, magar som krånglar. Men denna gången kändes det annorlunda ont. Hon var heller inte hungrig sent på kvällen. Först blev hon ignorerad på vc. Lite magont har väl alla. Men, sen när hon hade höga levervärden, tog de henne på allvar.

Hon gjorde en operation, men det gick inte vägen. Det är ju inte så lätt att operera detta. Sedan var hon ganska frisk i ca 1,5 års tid. Otroligt länge för denna diagnos. Men, en dag small det. Hon blev väldigt mycket sämre. Hon ville inte vara på sjukhus, utan ville vara hemma hela tiden. Hon klarade inte att ta sig ut och behövde hjälp med allt. Jag åkte dit för att hälsa på henne, men hon ville inte att jag skulle åka hem. Jag tog ledigt från jobbet och stannade hos mamma. Men, jag kände inte att jag fixade situationen. Eftersom att hon inte ville vara på sjukhus, kunde jag inte ringa ambulans då hon blev dålig. Jag hade ingen att ringa...

Det finns något som heter lasarettansluten hemsjukhusvård. Min mamma hade inte gått med på att kontakta dem, för gör man det så är man ju sjuk. Det är tydligen vanligt att förneka in i det längsta hur illa ställt det är. Hon hade också börjat bli förvirrad och glömsk och tänkte inte helt klart. 

Min mammas helt fantastiska väninna packade sin väskor och kom och bodde med min mamma. Hon löste hela situationen! Jag kontaktade hemsjukvården och de hjälpte min mamma med den medicinska biten (efter att till slut övertalat mamma om att det var bäst). Jag hjälpte till att byta av mammas väninna på helgerna så mamma alltid hade någon hos sig. Hon ville absolut inte ha nattvak från kommunen, hon ville ha en anhörig.

Mitt råd till andra i samma situation är: Ta reda på hur sista tiden med sjukdomen kommer se ut (om den ej kan botas förstås) så du har en bild av vad som väntar. Hör efter med syskon mfl vad de har för bild. Kommer de ställa upp och hjälpa till? Ofta finns olika åsikter. Det är alltid de som tycker att det bästa är att vara på sjukhus. Men det är inte så lätt om den sjuka inte vill. Ta kontakt med hemsjukvården tidigt i sjukdomsförloppet och försök att knyta en kontakt. Då har du någon att ringa om du själv behöver hjälp. Det är lättare att hjälpa någon annan om man känner sig trygg själv. Be om att få följa med på läkarbesök så du har kontakt med sjukvården så de kan ge en bild av sjukdomen. Alla människor är olika, men jag har förstått att det finns liknande historier från andra som upplevt samma sak.

Det gäller ju att tänka på hur man ska få ihop detta med sitt övriga liv. Jag har familj med barn och sambo. De behöver en ju samtidigt! Men, finns möjligheten försök att ta vara på tiden med den sjuke. Gör det som går, spela kort, sitt och prata, visa bilder...

Min mamma kommer inte tillbaka. Jag är ledsen över det, men samtidigt stolt över att hon fick vara hemma hela tiden. Vi fixade det! Hoppas att jag kan hjälpa någon att förbereda sig så gott det går. Gör det bästa av alla de bra dagarna! 

Även om min farfar gick bort i cancer på slutet av 80-talet så har jag varit relativt ovetande om cancerhelvetet. Men hösten 2004 upptäckte mamma en knöl i bröstet och jag tvingades bli bekant med cancervärlden och har i princip befunnit mig i den sen dess. Mammas cancer var en elak typ som vi från början fick veta var obotbar. Hon kämpade envist mot spridning i lymfor och axel, men fick ge sig när lungan och framförallt levern var fulla av metastaser. 

Min och mammas relation hade inte alltid varit enkel men vi reparerade den och hade flera jättebra år innan hon dog. Vi stod varandra närmare än någonsin, hade kontakt varje dag och planerade bl a en rekreationsresa till Prag för pengar som mamma hade sökt från en fond. Vi hann aldrig resa för proppar i levern var droppen som fick bägaren att rinna över. Allt gick väldigt fort på slutet och hon slapp lida. Även om mina föräldrar var skilda så var min pappa med mamma och mig i slutet. Han hjälpte mig med mycket praktiskt och var ett viktigt stöd för mig på begravningen. 

Ett antal månader efter min mammas bortgång känner jag mig lite på gång trots allt. Ett par dagar innan min pappa ska fylla 54 år så ringer han mig och ber mig att sitta ner. Han befinner sig utomlands och ska akut opereras för hjärntumör. Jag tror inte mina öron, det känns som någon sparkar ner mig när jag kämpar för att resa mig upp. Ganska fort får vi veta att det är en elakartad tumör med dålig prognos. Operationer, strålning, cellgift och själva tumören sätter sina spår. Pappa är långt ifrån sig själv och behöver hjälp med mycket. Här är jag egentligen i behov av att någon tar hand om mig men jag får vara mamma till min egen pappa. Andra gången på kort tid tvingas jag hantera vetskapen att min förälder ska dö inom kort. Pappa lever längre än snittet och får ca 15 månader. En tid som är en fullständig bergodalbana. Exakt på dagen 2 år efter mamma så dör min pappa. Hans sista tid var mycket tuffare och jag var glad att ha mina farbröder och en kusin som stöd där på sjukhuset.

Som ensamt barn har det varit många tuffa år. Jag har tidvis varit riktigt dålig på att ta hand om mig själv och inte bett om hjälp. Med åren har jag lärt mig en del men när någon nära är sjuk är det så lätt att bara köra på. Man tar av sina reservkrafter och väntar med att bryta ihop tills det är lämpligt. Periodvis har jag känt mig dränkt i cancer. Det är inte bara mina föräldrar som varit drabbade utan även många kring mig.

Nu är jag 32 år gammal och har förlorat båda mina föräldrar. Jag känner mig vilsen men förlitar mig på att min äkta hälft, goda vänner, släkt och cancerkompisar tar hand om mig.
/Ingela

Min blogg hittar ni HÄR
to=nyman.ingela [at] mail.com" target="_blank">nyman.ingela [at] mail.com

Sommaren 2012 ramlade min då 16-åriga dotter Hanna på hala klippor i ytterskärgården. Ambulanshelikopter in till sjukhus och i magnetröntgen av ryggen upptäcktes "förstorade mjukdelar i bröstkorgen". En läkare ringde och berättade att vi behövde komma in för ytterligare undersökningar. Minns att jag försökte få veta vad det kunde vara men fick inga svar. Kopplade inte ens att det kunde vara cancer.

I stället för att vara på båtsemester i Stockholms skärgård fick Hanna genomgå bla. biopsi som skulle tas för att kunna utesluta cancer. Här uteslöts ingenting. I stället slängdes Hanna in på ultraljud, ny röntgen, operation för att få en venport i bröstkorgen. Allt på mycket kort tid och direkt på det många timmar och dagar med cellgifter. 

Chocken var massiv och jag minns att jag stod på balkongen på onkologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus och stirrade ut över grönskan i sommarhettan. Hur kunde världen fortsätta att fungera där utanför? Min Hanna låg bleksvettig och kräktes stor del av dygnet och för oss stannade allt upp.

Minns chocken av brådskan, bristen på information, irritationen över olika information från olika sköterskor och läkare, obehaget av att fullkomligt få släppa kontrollen och bara vänta ut helvetet. Smärtan att se min dotter lida så fruktansvärt. Tror hon fick alla biverkningar som fanns och kraftiga reaktioner ovanpå det. Minns att jag många gånger bara ville lyfta upp henne och gå, bara fortsätta att gå. Rädda, skydda, trösta, lindra. Men vad kunde jag göra?

Frustration, sorg, gråt i en klump i bröstet utan att ha tillfälle eller ork att gråta ut, svårt att förklara för andra. Kände mig som en sambandscentral, en rapporteringsskyldig person som försökte hålla kontakten med andra närstående som var oroliga. Hade inte alls orken till det men tog dumt nog hänsyn till andra mer än mig själv.

Cellgiftsbehandlingen pågick under hösten följt av strålning "för säkerhets skull". Godartad prognos - hogdkins lymfom. "Det kommer att bli bra. Inte så stor risk för återfall. Det här får vi bukt på". Läkarna lugnade och Hanna var färdigbehandlad till julen 2012. Men som Hanna själv sa - "mamma, även om jag är färdigbehandlad så är jag inte frisk och alla behandlar mig nu som om jag skulle vara jättetacksam och lättad att det är över. Men hur kan jag känna det när jag inte vet?"

Sedan följde ett år av regelbundna kontroller. Ultraljud, magnetröntgen, biverkningar som krävde nya underökningar och behandlingar. Förlamande trötthet och frustration. Inget tillfälle att läka, att bearbeta, ingen ro. Efter varje undersökning hålla-andan-oro fram till provsvar. "Det var bara en cysta på levern" - puh? "Det är bara en vätskeansamling i hjärtsäcken" - puh? "Det är bara sköldkörteln som tagit stryk av strålningen, det kan vi behandla med medicin" - puh? Uppföljningar av biverkningar parallellt med undersökningar för att se så cancern höll sig borta tog mycket tid och energi. 

I oktoberkontrollen, knappa året efter avslutad behandling, upptäcktes svullna lymfkörtlar. NEEEEEEEJ?! PET-scan, operation för att ta ut ena körteln och analysera den, benmärgsprov, ultraljud osv. Konstaterat återfall. Det satte sig som en tung smärta i bröstet. Svårt att smälta. Fick ju så positiva kommentarer av läkarna?

Hannas hår har precis börjat växa ut, hon har börjat komma på fötter, har börjat orka vara social, sover liiite bättre, är inte orolig hela tiden. Då ska hon in i det igen? Först får vi veta att det är ett "litet" återfall men det växer för varje läkare vi blir kallade till. Hanna har fyllt 18 och blir slussad över till hematologen på KS. Ny miljö, ny personal, nya bud. "vi måste ta i med hårdhandskarna denna gång så att det inte kommer tillbaka igen. Du kommer att tappa håret igen och få gå igenom ett tufft halvår (Hannas sista termin i trean på gymnasiet då hon sett fram emot att ha hår på studenten...), vi måste ge en högdosbehandling vilket kommer att göra dig infertil?????"

Hanna gråter, jag gråter, vi försöker samla oss och smälta informationen. Hennes jämnåriga väljer mellan fest eller bio. Hanna ska välja mellan äggtransplantation eller hormonbehandling. Hon väljer hormonbehandling och plocka ut ägg. Hanna är extremt spruträdd och ska nu ta sprutor i magen varje kväll i tio dagar. Bit för bit accepterar hon vad hon står inför. Det skär i mammahjärtat.

Både då och nu märker jag att det är svårt att tänka på sig själv för att orka. Hur kan jag ta tid och utrymme då hon har det så mycket svårare? Även då anhöriga eller vänner frågar hur jag har det så känns det futtigt att prata om det då det är Hanna som måste ta den stora pärsen. Men det ÄR inte lätt att vara anhörig. Hemskt att vara mamma då ens barn är sjukt.

Mitt tips till andra som är i samma situation är att våga prata, våga ta plats och våga be om hjälp. Andra som inte varit i samma läge kan omöjligen sätta sig in i hur det är. Så sträck dig ut och förklara eller tala om vad du behöver för stöd. Först när du är stark klarar du att stötta din familjemedlem eller vän som är sjuk!

Läkarna ville börja behandlingen veckan innan jul men vi fick en liten respit till efter nyår. Nu ligger vi inne på sjukhuset och Hanna har precis betat av de första 24 timmarna med konstant dropp av cellgifter. Hon SKA klara detta också, min starka kämpe till dotter och efter detta klarar hon ALLT, precis ALLT! <3

/AnnikaKommentera gärna eller kontakta Annika annika.landin [at] hotmail.com (HÄR) 

2011 fick min mor diagnosen livmoderhalscancer. Hon fick behandling med cellgifter, strålning och operation. Hon blev friskförklarad av läkarna. Hon var kämparnas drottning. Hon överlevde!

2012 fick min mor diagnosen äggstockscancer. Hon fick ytterligare behandlingar med cellgifter och strålning, men inte operation. 
Hon ville opereras, men läkarna sa att det gick inte att operera. Hon var tunn och mager. Hon tappade hår och skämdes för sin peruk, men hon såg ut som drottningen själv. 

Hennes vänstra ben hade gått ur led. Hon hade svårt att stå och gå. Hon var sittande och liggande. Hon ville inte ha rullstol. Hon ville inte betraktas som ett vårdpaket och vara anhöriga och samhället till last. Hon ville vara självständig och ta hand om sig själv. 

2013 blev min mor akut sjuk och blev akut-inskriven på sjukhuset. Hon hade ingen känsel i vänstra benet. Hon kunde inte stå eller gå. Hon hade svårigheter med nedre toalett. Hon blev opererad i magen. På operationsbordet upptäcktes till ortopedernas förvånad att hon hade tunn, tjock och ändtarmscancer. Hon fick stomipåsar för nedre toalett. Hon blev sängliggande. Hon var så tunn och mager. Hon blev sjukare, sjukare och sjukare. 
Läkarna hade gjort allt som står i läkarnas makt, men de kunde inte rädda henne. 
Hon somnade in. 
Vila i frid, mor!  //Maria
Kontakta Maria mariaurraurra [at] gmail.com (HÄR)

Min kära fru har nu gått bort i Cancer. Det började för ca 17år sen med att hon fick bröstcancer. Och det var inte lätt. Först gick hon till vårcentral men där skrattade läkaren åt henne och frågade om någon annan i släkten hade Cancer och hon svarade nej men då behöver du inte oroa dig och skrattade. Men vi tyckte inte det kändes rätt så vi gick till husläkaren som direkt efter besöket ordnade så hon fick komma till mammografi. På Sofiahemmet Och väl där fick vi beskedet att hon hade bröstcancer. Och vart skickad till Danderydssjukhus. Väl där fick vi träffa en underbar läkare som tog hand om oss gick igenom allt och berättade hur det skull gå till. Och oroliga som vi var med två unga grabbar i förskola och småskola. Gick han till operations avd och kollade om operations tid. Kommer tillbaka med beskedet att vi stod på kö för snabb operation. Redan nästa dag ringer de i från Danderydssjukhus och meddelar att hon ska opereras samma d ag. Sen börjar den långa vägen tillbaka med många år med cellgiftsbehandlingar. Och många års oro innan man får beskedet att hon ” var frisk från cancern” Då släpper man allt och kollar inte upp om det verkligen är så.

Sen efter några år får min fru ryggvärk och söker hjälp. Väl där provas det med sjukgymnastik och värktabletter. Men inget hjälper och värken blir bara värre och värre. Till slut kräver vi en stor röntgen och får en. Då kommer nästa chock hon har fått tillbaka cancern och nu i hela skelettet . Och nu börjar allt om igen med röntgen och allt samtidigt får hon veta att det även finns i levern. Och nu startar alla behandlingar om. Och så håller det på i ca 6 år med behandlingar i olika former. Fram och tillbaka med behandlingar och uppe håll i jämna mellan rum . Fram till november 2011. Då hon ska ta på sig en jacka för att gå ut då smäller det till i hennes arm och hon får ont men stark som hon är tror hon at t det ska gå över. Men det gör det inte. Så vi uppsöker Danderydssjukhus och får en röntgen och får svar att hennes arm har gått av. Genom att hon har Cancer så blir det en komplicerad operation. Men de lyckas laga armen men samtidigt till kommer andra besvär för henne. Hon får svårt med att kunna tugga ordentligt. Men vi får en ganska lugn jul och Ny år. I februari 2012 är vi ute och går när hon får ont i sitt vänster ben men hon lyckas ta sig in. Jag skaffar henne en rullator så hon ska kunna gå lite bättre men det blev inte bättre. Och nu börjar nästa resa till akuten på Danderydssjukhus och ny röntgen. Och dags för nästa chock det visar sig att lårbenet gått av. Sen visas det att operationen inte kunde ske på Danderydssjukhus så transport till Karolinskasjukhuset. Och väll där förbereder man operation av hennes lårben då det visade sig att hon skulle bli tvungen att få protes. Men nu var det ju snö ut och de fick avbryta allt fö rarbete flera gånger så där låg hon med sitt trasiga lårben i flera dagar. Men tillsist opererades hon Och hon fik sin protes. Och frun fick komma till eftervård och lära sig att gå. Och behandlingen mot cancern kunde fort sätta. Och vi fick en ganska skön sommar och höst. Och hoppades att det skulle så vara men inte nu är vi i slutet av november då händer det en gång till men nu i det andra benet höften går av det blir samma resa som med det vänstra. Först till Danderydssjukhus sen transport till Karolinskasjukhuset samma väntan denna gång också. Sen på efter vård. Kommer hem och ska börja med behandlingar. Och blir glada för det.

Tills hon ska gå på toaletten en natt. När hon ska resa sig därifrån då smäller det till och hon kan inte resa sig upp jag får hjälpa henne in till sovrummet och ringa ambulans. Transport till Karolinskasjukhuset, Där konstaterar man att höften som hon först opererade har hoppat ut så nu blir det en ny operation och man lyckas få den på plats. Men sen vart det inte som det ska frun blir lite förvirrad och svårt med motoriken. Men hon får komma hem. Bara efter några dagar vaknar jag mitt i natten att jag inte får kontakt med henne själv tror jag att det är stroke. Ringer efter ambulans ilfart ner till Danderydssjukhus. Full beredskap där. Efter flera undersökningar så kom det fram att kalkhalten var för hög. Och får behandling för det.

Och nu kan hon äntligen efter veckor utan få sin behandling och det blev tre stycken. Sen får vi en ganska lugn jul och Nyår. Sen är vi inne i februari 2013 Då hoppar det andra benet ur led när hon ska gå och lägga sig. Vi ringer då ASIH som kommer och tittar till henne Och konstaterar att höften har hoppat ur led. Ambulansen tillkallas och nu samma resa en gång till. Så resan bli åter till Karolinskasjukhuset. Och åter efter flera dagars väntan blir hon opererad. Och höften är åter på plats. Men nu har det åter blivit komplikationer nu har hon fått ett så kallad dropp fot. Får specialskydd för höften och för foten. Och nu får hon träning för att åter komma hem men vill först åka till efter vård men plats saknades. Så resan gick hem. Men bara två dagar efter det så blödde det så mycket från operationssåret att hon inte kunde vara hemma. Så Äntligen fick hon komma till Byle Gård för att få den hjälp som hon skulle behöva. Hon var g lad och trodde att hon skulle få sin behandling. Och vi kunde vara där hur mycket vi ville och vilken tid som passade oss. Men nu har hon varit utan behandling så länge att läkaren förvarnade oss att slutet nu var nära. Cancern hade gått så långt i levern att det inte fans något hopp för frun. De två sista dagarna var vi alla där. Den ena sonen tog med sig sina katter och visade upp dem för frun. Dagen efter var vi där och min andre son spelade och sjöng fruns favorit låtar och vi hade det jätte trevligt och fru sa att nu åker vi hem och äter något gott. Men vi sa att stanna du här och prata med läkaren så kommer vi imorgon bitti. Vaknar själv mitt i natten av att något inte stämde kunde inte somna om. Kl 8.00 kom samtalet jag inte ville ha.

Nu får du skynda dig hit det är inte långt kvar. Ringer våra söner och vi störtar dit. Och vi fick var med om hennes sista timmar tillsammans. Innan hon somnade in böjde jag mig ner och pussar henne och ger henne en kram och säger till henne nu får du somna in. Och hon somnade in lugnt och stilla

//Anders

Hejsan jag heter Margareta men kallas Maggan, jag har aldrig bloggat eller skrivit min historia någonsin förut...

2010 kom det upp en knöl på min mans hals och vi funderade vad det kunde vara för någonting som hade hänt, jag var med min man då för han jobbade i Kiruna med kompressorer i en vecka. Vi for in på akuten där och dom tog en massa prover på honom, men läkaren visste inte vad det kunde vara: Jag frågade läkaren om hon trodde det kunde vara cancer men jag fick inget riktigt svar,vi for hem till Hudiksvall och där tog dom prov på knölen på halsen, vilken fruktansvärd lång väntan på provsvaret, jag var alldeles knäckt innan vi fick svar.
Nästa ner till onkologen i Gävle och träffade en läkare där och det var så hemskt att kliva in på onkologen, jag tänkte bara på döden då och att jag inte får ha kvar min man så länge till. De vart många tankar som snurrade i huvudet på mig.
Min man fick besked metastaserad njurcancer och det var inte den vanliga njurcancern utan grumlig, jag grät hela vägen hem. 
Vi samlade barnen och talade om det för dom och det vart många tårar den kvällen. På natten sov jag inte en blund och hade fruktansvärd huvudvärk och mådde skit...

Min man började äta bromsmedicin och han fick pröva tre olika sorter men inga hjälpte för honom så in å ut på sjukhuset för infektioner.
2013 i april fick han pröva cytostatika i armen några gånger, men så i juni vart han riktigt sjuk och fick åka ambulans till sjukhuset och han vart liggandes där i två månader. Dom fick ingen bukt med blodförgiftningen och den ecolora bakterien han fått, läkarna höll på att ge upp på honom! Sen fick han massor av blod och antibiotika i dropp, ja det var en fruktansvärd tid och grät gjorde jag varje dag men tillslut vände det och han vart bättre.

Han fick komma hem två dagar före midsommar, då hade kuratorn å jag fixat säng och hjälpmedel hem så jag var överlycklig att få hem honom.
Men nu får han inge mera cytostatika för det tar död på honom.

I oktober fick min man vara med om en studie i Uppsala om en ny bromsmedicin som dom forskar om, jag tycker ju att det är ju att ge han en godis och så om den är bra så hinner min man inte få den, ja så tänker jag man tar ju alla halmstrån man kan få i detta läge..
Jag ser hela dagarna hur han lider och blir bara smalare och buken är som en ballong på honom. Han har fått varit in och tappat buken före jul och mera blod har han fått.

Jag är ju så jävla hjälplös kan bara stå och titta på när han tynar bort från mig.
Vi har ju så många år kvar och kunna göra saker nu när barna är utflugna, min man är bara 61 år och jag är 60 år, han har aldrig varit sjukskriven och trivdes med sitt jobb så det är ju en stor förändring för honom. 
Ja vi lever på lånad tid vill inte att han ska dö ifrån mig men vet att det kommer den dagen och det är ju fördärvligt vi lever nu dag för dag jag bryr mig inte om mig själv nuförtiden, ja det är min historia har inte tagit med allt men men...

// Maggan

Har ännu ingen historia, men i går fick min make beskedet att han har cancer. I dag är jag efterklok - varför lät jag honom gå ensam till återbesöket hos läkaren - jag som ändå jobbar inom sjukvården? Nu lever vi i ovisshet, väntar på kallelse för behandling. Han är rädd, jag är rädd, vad händer sedan? Det är det som är den stora frågan. Jag försöker att tänka positivt, att detta är ett övergående stadium. Han blir opererad och sedan blir han bra, efter förmodligen behandling antingen med strålning eller cytostatika. Vem vet. Inte ens läkaren kunde ge klara besked om vad finnålspunktionen/cytologin visade. Visserligen stängde min man av när läkaren sa att det inte såg bra ut, att den var aggressiv. Man ska inte heller söka på nätet efter svar, man måste utgå från sin egen situation och hur man mår. Maken är ju frisk för övrigt och känner sig inte sjuk på något sätt. Vem kunde tro detta? Jag trodde ju att det var jag som skulle insjukna först av oss två, eftersom cancer finns i min del av släkten. Känns skönt att kunna skriva av sig här, det är så mycket som snurrar i huvudet nu. 

Skönt att maken gick till jobbet i morse, precis som jag. Livet måste gå vidare, tills vi vet mer besked. Hoppas att väntan inte blir alltför lång. Det jag måste göra nu är att bara finnas till, min man måste själv få styra hur fortsättningen ska se ut. Han som bara haft idrottsskador och njursten, som visserligen är en riktig pina just i det akuta skedet. Det här är något helt annat. Hela livet sätts i gungning. Trodde inte jag skulle behöva vara med om detta igen, inte på 10-15 år i alla fall. Stod ju bredvid när pappa insjuknade i cancer och var med vid beskedet hos läkaren. Han levde ett år, men det var en fruktansvärd pina, både för mamma, mig och min syster, men naturligtvis främst för pappa. Tre dagar innan han dog fyllde han 67 år. För snart 5 år sedan dog min mamma, hon fick skelettcancer, efter att hon trodde att hon var frisk från sin bröstcancer. Hon hann dock fylla 80 år. Såg henne tyna bort. Har fortfarande skuldkänslor för att jag inte gjorde tillräckligt för att stötta. Nu gäller det min make och denna gång kommer jag att ta ledigt från jobbet när det behövs, inte prioritera jobbet framför familjen. Hur kunde jag vara så dum? Ingen är oumbärlig, i alla fall inte när det gäller ens arbetsuppgifter. Det finns det andra som klarar av, lika bra och kanske till och med bättre. Tack för ordet. Önskar vara anonym, känns bäst så. Det man skriver på nätet finns för alltid kvar, inget försvinner, fastnar på alla möjliga servrar på väg från mitt tangentbord till denna hemsida.

/Anonym - kvinna 

Kort om M: han bor i Norrland, är omgift sedan 10 år tillbaka med E som blev änka (cancer). 

De har barn på var sitt håll. Nu har E fått cancer och prognosen är inte god.
Mats funderar över hur livet kan se ut när E inte finns längre.
Så här skriver han:

Jag bor i Norrland med min fru. Jag vet inte vad jag ska säga om hur jag har det. Känner mig så fruktansvärt trött och slut nu. Jobbade med inventeringen förra helgen och idag fick jag rycka in och jobba extra i butiken p.g.a. sjukdom. Min och Es relation som borde “svetsas samman” av sjukdomen är på något underligt sätt “på glid”. 
Vet inte riktigt varför det känns så men hon är så frånvarande och det känns som att hon inte lyssnar på mig ofta. Ibland känner jag mig som världens ensammaste människa – konstigt! 

Har just duschat och bytt om utan större entusiasm för att ta en sväng på Bishops Arms. Vi ska äta middag och ta en god öl jag och E. Känner mig inte upplagd just nu men det blir säkert bra när vi väl kommer oss dit! Imorgon en enkel 50-årsbjudning för släkten som även den känns jobbig, vad är det för fel på mig?
Hon har spenderat 4 dagar på sjukhuset för första cellgiftet och frågat hur lång tid de ger henne. Svaret hon fick var mellan några månader och ett par år. 
Hoppas vi får en sommar till som blir någorlunda “normal” men det får väl framtiden utvisa.
I mitt huvud har jag redan börjat förbereda mig för den dagen och hur jag ska ordan allt praktiskt. Kanske sjukligt men sån är jag.
Det blev väldigt osorterat det här men jag känner mig lite osorterad".
Nu känns det bättre och delvis tack vare att jag vet att det finns åtminstone en som bryr sig lite om hur jag har det!"
/Ha de bra M

Hej jag heter Annie!
Nu är jag helt ensam! Jag är ensambarm och bägge mina föräldrar är döda.
Jag är 30+ och bor i mellansverige med min sambo och två barn. 

Min pappa , mamma och jag vi stod varandra mycket nära. Jag var enda barnet och hade världens bästa uppväxt.
I juni 2012 förlorade jag min pappa efter 11 års kämpande mot diverse sjukdomar, ej cancer.

Tiden som följde var hemsk men jag fanns nära min mamma  för att stötta henne. Hon började prata om att kunna åka ut och resa , göra kul saker I livet nu. Livet hade p.g.a pappas olika sjukdomar varit rätt begränsat för henne.

I oktober sökte hon akut på sjukhuset för smärta i rygg och ben. Pang !!!
Metastaser i bäckenet , obotligt fick hon veta.
Det var som att dra ner en rullgardin ! Men hon var så stark , kämpade , bet I hop trots att hon hade enorma smärtor. Fick ASIH (avancerad sjukvård I hemmet) och kurator att prata med direkt.
Hon hade såna smärtor nattetid att hon slog med händerna i väggarna. Hon grät och skrek.
Cellgifter som inte hjälpte något.
Hopp som kom och gick.
Hon fick också hemtjänst från sommaren 2013.
Hennes smärtor blev värre och till sist blev hon inlagd för att dem skulle få styr på dem.

Jag minns när hon frågade mig och hennes väninna som stått bredvid henne under hela tiden "jag kommer väl hem igen?”.
Den frågan och oron i hennes ögon kommer följa mig livet ut.

Två månader senare, efter att ha legat på palliativ avdelning, gav kroppen upp !
På dagen exakt ett år efter att vi fått veta att det var cancer. Men hon kämpade ini det sista !

Mitt tips till er är att umgås så mycket man kan med sin sjuke anhörig men samtidigt inte glömma sig själv. Man måste orka sen när det är över också. Nu vill jag stötta andra i samma situation ! /Annie

Jag var 11 år då min mamma gick bort i cancer och idag är jag 18 år. Jag kommer så väl ihåg hur vi hade firat nyår och jag märkte att min mamma inte var helt okej, jag visste aldrig hur långt det skulle gå egentligen och jag hade ingen aning om någonting. Dom ringde från sjukhuset några veckor efter nyår och mamma lades in. Hon sa till mig och min bror att vi fick bo hos min mormor och morfar under tiden och att hon snart skulle komma tillbaka. Det tog väl ungefär 2 veckor innan en sköterska kom och sa till mig och min bror att våran mamma inte hade så lång tid kvar. Jag förstod fortfarande ingenting, eller ville kanske inte förstå. 

Det dröjde ytterligare ca 2 veckor och jag och min bror var hos farmor och farfar över helgen, tillsammans med våran pappa. Pappa kom mitt i natten och väckte mig och jag såg att han var alldeles tårögd och jag förstod att någonting var fel. Han sa till mig att vi var tvungna att åka till sjukhuset och jag grät hela vägen.
Jag kommer ihåg sista gången jag såg henne hon var så fin där hon låg och det var nu jag förstod, att min fina mamma hade lämnat oss. 

Jag vill dela med mig av min historia för att när jag var yngre kände jag mig så ensam i detta, att min mamma gick bort i cancer. Men nu har jag insett att det finns så många fler som har förlorat sina föräldrar eller andra nära i cancer.
/Sanna

När Inga-Lill Ekholm Lellkys man fick beskedet att han hade tre månader kvar att leva vändes hennes värld upp och ner. Många tankar snurrade i huvudet – tankar som hon inte kunde dela med någon.

– Som anhörig till en cancersjuk sätter du den sjuke i fokus, säger Inga-Lill Ekholm Lellky. Och det gör alla andra också. Ingen frågar hur du själv mår.

Vi backar bandet till 1999. Inga-Lill Lellky och hennes Björn var lyckliga tillsammans i villan i Limhamn.

Båda hade varit gifta tidigare, båda var framgångsrika och mitt uppe i karriären.

– Han var min soulmate. Att träffa någon en gång till trodde man inte var möjligt.

Vid en undersökning fick Björn Ekholm beskedet att han hade en tumör, men det var inte så farligt – den kunde opereras bort.

Så gick det ett år.

– Vi kom hem från semestern. Björn mådde inte bra och åkte in akut. Och cirkusen rullade igång.

Dagen innan han skulle opereras på nytt ringde han från sjukhuset.

– Han sa: ”Du får komma hit. Men kör inte själv. Det är kört”, berättar Inga-Lill Ekholm Lellky.

Operationen var inställd. Det var ingen idé. När han krävde ett besked om hur långt han hade kvar svarade läkaren: ”Har du tur lever du över jul”. Detta var i oktober.

Björn Ekholm hade bestämt sig för att dö hemma. Och han gjorde en lista över allt han skulle hinna göra innan dess: gifta sig med Inga-Lill, köpa den där BMW:n, göra den där vinresan till Provence…

– Jag sa ”ja” när han friade men tänkte nej, berättar Inga-Lill Ekholm Lellky. Det är inte lönt, han ska ju ändå dö.

Men alla mörka och förbjudna tankar höll hon för sig själv. Tiden var dyrbar, Björns tid. Och det var mycket som skulle hinnas med. Han köpte verkligen den där BMW:n. Och de gjorde verkligen den där resan till Provence.

– Det blev vår bröllopsresa. Han körde hela vägen med morfindropp. I dag fattar jag inte hur vi vågade.

Inga-Lill Ekholm Lellky fick lära sig betydelsen av att fånga dagen. Att leva här och nu. Men allas fokus var på Björn, samtidigt som hon genomgick ett stort trauma och låg sömnlös på nätterna.

– Alla frågade hur Björn mådde. Ingen frågade hur jag mådde.

Alla som har förlorat en anhörig till cancern vet hur människorna omkring dem kan dra sig undan. De vet inte vad de ska säga, vågar inte fråga. Är rädda för att säga fel saker.

– Jag kände mig så jäkla ensam.

Det var likadant på arbetsplatsen.

– Min chef visste inte hur han skulle göra. Han ringde hem, och varje gång frågade han när jag skulle komma tillbaka.

– När han hade ringt femtio gånger sade jag: ”Jag kommer när Björn är död”. Då ringde han inte fler gånger.

För att bearbeta sina känslor skrev hon. Dagboken var den enda som fick veta hur det stod till:

”Jag gråter fortfarande varje dag när Björne inte ser det. I söndags kom han på mig och han blev så jättejätteledsen och det gjorde extra ont i mitt hjärta. Jag lider mer av det märker jag så det gör jag inte om. Då är det bättre att gråta för mig själv.”

– Jag gick till kuratorn på onkologen. Hon sa: ”Jag ser hur förtvivlad du är. Är det något jag kan göra?” Jag sa: ”Kan du hitta en kvinna i min situation som jag kan prata med?”

Det kunde hon. Inga-Lill och Gertrud hann inte träffas förrän Björn var död, men de fann varandra direkt. Gertrud visste vad Inga-Lill kände, för hon hade gått igenom samma inferno.

– Vi sögs till varandra. När jag presenterade henne för mina vänner sa jag: ”Det här är Gertrud, min cancerkompis”.

– Sedan vårt första möte för tio år sedan har vi kunnat stötta varandra på olika sätt. Numera umgås vi som de bästa vänner. Jag önskar bara att hon hade kommit in i mitt liv så mycket tidigare.

När jag visste att pappa skulle dö bestämde jag mig för att ha ett samtal med honom. Om livet, döden, Gud och hans betydelse för mig i mitt liv. Det kändes viktigt. Och samtidigt oerhört orealistiskt förstås. Trots att jag var medveten om att cancern till slut skulle bryta ner hans kropp var det helt omöjligt för hjärnan att förstå att han snart inte skulle finnas där. Med sitt bullriga sätt. Händer som dasslock. Tjurnacke. Rödhårig (iallafall i sina unga dar) och godhjärtad arbetsnarkoman som då och då tittade lite för djupt i glaset. Det var de gångerna han, gärna med sin cowboyhatt på sned, kom dansandes över golvet och sjöng ”Åsså kommer det en gosse…!”

Jag ler till minnet av pappa. Han var egentligen min styvfar men han var pappa för mig ända sen tidigt i barndomen. Han kom in i mitt och mammas liv som en trygg punkt när livet var lite väl kaotiskt. Och det var det jag ville tacka honom för. Innan det var för sent.

Samtalet vi hade var ett av de finaste, viktigaste och mest lärorika samtal och möten själ till själ som jag haft.

Vi pratade om saker vi aldrig berört tidigare. Inte för att vi undvek det, utan för att vi helt enkelt inte hade tänkt på de sakerna tidigare. Jag fick tillfälle att fråga om han var rädd och hur hans livsfilosofi såg ut. Det var en trygghet när jag sen fick sitta vid hans säng och följa honom över till andra sidan.

Det var där, på väg över, strax innan han skulle lämna sin kropp, som han vände sig om. Med händerna nedkörda i fickorna, på sitt speciella sätt, stålhätta på de där förjolade träskorna och en frisk kropp, tittade han på oss och frågade ”Kan jag gå nu?”.

Samtalet vi hade den där eftermiddagen på sjukhuset, innan han kom hem för att dö i det inglasade uterummet med utsikt över hans älskade trädgård, avslutade han med orden: ”Catarina, du ska leva ditt liv, på ditt sätt”.

Den kärlek och livserfarenhet du gav mig då pappa bär jag med mig som ett eget inre rum i mitt hjärta som är en stor del av min livsfilosfi. ♥

Aryel Catarina Walett

Mitt namn är Annika och i dagsläget är jag 39 år gammal.

Mars 2010 förändrades mitt liv. Kommer ihåg dagen som igår, Jörgen ringde mig på jobbet och berättar att läkaren säger att han har en tumör på ändtarmen och att det är cancer. Hela världen rasade för oss och då var våra barn 6 och 9 år gamla.
Jörgen opererade bort tjock och ändtarm med en stor buk operation. Efter det det fick han cellgiftsbehandling som var ett helvete. Det pågick från augusti till februari 2011. Cellgiftsbehandlingen gjordes i förebyggande syft för att minska risk för återfall.

Därefter började vi tro på att kanske vi skulle kunna klara denna hemska cancerresa ändå. Tyvärr rasade jag mycket mentalt efter sommaren 2011 och blev sjukskriven för depression och utmattningssymtom. Med en lång väg tillbaka var tanken att börja jobba igen sommaren 2012.

Men då jag upptäckte en knöl på halsen så rasade världen igen. Jag fick också cancerdiagnos,Papilär sköldkörtelcancer. Min cancer har väldigt goda prognoser men det var ändå en stor chock att jag också var drabbad. Allt gick väldigt fort, jag blev opererad och sedan skulle vi försöka ha lite semester tillsammans. Det var också dax för Jörgen halvårs kontroll. Bara några veckor efter min operation ringer telefonen och jag hör på Jörgens röst att samtalet inte är något bra. Det visar sig att Jörgen fått återfall av cancer. De har hittat en säker metastas på vänster lunga. 

I augusti blir Jörgen opererad, de tar bort en tårtbit av lungan och en tid av rehabilitering kommer efter. Samtidigt i september gör jag en radiojodbehandling mot min cancer som svarar bra på den behandlingen.

I juni 2013 är det dax igen för återkontroll för Jörgen, tyvärr har de hittat nya metastaser, någon större och några mindre ospecifiserade. Det blir cellgiftsbehandling igen under sommaren men Jörgen mår ganska bra. Tyvärr har den största metastasen fortsatt växa under behandlingen så i september får han stålbehandling. 

I slutet av oktober gjordes kontroll av hur strålningen gått och det verkar ha blivit bra resultat. MEN de har nu upptäckt förändring på lungsäcken........ Det låter inte så lovande i dagsläget men vi får så mycket olika bud i samband med beskeden så det blir till att ta en bit i taget.

Våra barn är i dag 9 och 12år gamla. Min äldsta har det jätte jobbigt i skolan med magont och ångest, vilket gör att han behöver mycket stöd från mig, det brast för honom efter sommaren 2012. Dottern har det också jobbigt men det är mest hemma på kvällen när hon ska sova. Efter att hon fick veta att Jörgen var sjuk 2010, tror jag det tog 1 1/2 år innan hon slutade ha svårt att sova på kvällen för att hon var så orolig...

Jag orkar inte jobba i dagsläget och har inte gjort det sen vi fick veta att Jörgen fick återfall igen i somras. Det är så fruktansvärt jobbigt att gå igen den här krisen om och om igen. Det är så fruktansvärt omänskligt.......

/Annika Finnermark
annika_lundmark74 [at] hotmail.com (mejla mig)

I maj i år dog Kajsa Wennman på hospice i Uppsala. Hennes man, Daniel, beskriver de fem månaderna sedan dess som en känslomässig berg-och-dalbana.

Foto. Tor Johasson UNT.se

Nästan varje helg besöker Daniel Kajsas grav på Gamla kyrkogården i centrala Uppsala. Inför hennes födelsedag ska graven bli extra fin. Han pryder den med en blomkrans och krattar gruset i sick-sack mönster. 

Annars bor han kvar i deras lägenhet där de just hade hunnit rota sig. De hann bara bo där i två och ett halvt år tillsammans. Det hjälper honom nu, tycker han, om de hade bott där längre, hade han haft många fler minnen att tampas med.

Vi sätter oss i soffan och katten Tajzon är med, precis som alla gånger 
tidigare. Han hoppar ihärdigt efter rosetter i dörröppningen. Ovanför soffan hängde förut ett stort porträtt av Kajsa. Men det har han tagit bort. Det blev för plågsamt att vakna och starta varje dag med den bilden på näthinnan. Nu sitter där en tavla istället.  

På tv-bänken däremot står många fotografier av Kajsa. Och i hallen. 
– Från början var jag riktigt nere på botten. Första månaden handlade om att göra begravningen så bra som möjligt. Kajsa hade gett mig instruktioner om hur hon ville ha den. Hon hade bestämt blommorna, musiken, vilka som skulle tala, att det skulle vara mousserande vin, snittar och mingel efteråt. Det var bra att vi pratade så mycket innan om hur hon ville ha den, säger Daniel och konstaterar att 
hennes planer klaffade.

Efter Kajsas död gjorde han långa att-göra-listor över det praktiska. 
Dagen efter hennes död, en måndag, ringde han runt till alla vänner och berättade. En jobbig uppgift att utföra, men det som stod på listorna fyllde en funktion. Det gav honom något att fokusera på. Just då hade han ingen verklighetsuppfattning, att bocka av på listan gav dagarna struktur.

Förutom begravningen var det mycket pappersarbete och än i dag får han post adresserad till Kajsa. Han har vant sig att skriva: Åter avsändaren. Att släcka ner hennes Facebook-sida var däremot inga problem. Kajsa ville inte att sidan skulle vara kvar efter hennes död.

I två års tid levde Kajsa och Daniel i vetskap om att hon skulle dö. Redan då började sorgeprocessen. När de fick veta att hennes bröstcancer var obotligt sommaren 2011 gifte de sig så snabbt som möjligt, men hur lite tid de skulle få visste de inte. 
Sedan i januari i år, då Kajsa blev inlagd på hospice har Daniel bott ensam. Han var visserligen förberedd på vad som skulle hända efter hennes död, men ändå inte. Något som gett mycket var kontaken med andra i samma situation på hospice och i anhöriggrupper. 

– Att se och höra hur andra anhöriga till sjuka har reagerat och hur de har känt sig har hjälpt mig mycket. På hospice är alla i samma situation och pratar rakt och ärligt utan omskrivningar. Men juni och juli var jävliga månader, säger Daniel och lutar sig eftertänksamt bakåt i soffan.

Hur ser din sorg ut? 
– Det kan vara låtar, meningar och ord som påminner mig om Kajsa. Då blir allt plötsligt så påtagligt. Låtarna från begravningen har jag inte velat höra sedan dess. I sådana situationer försöker jag tänka på hur kul vi hade, allt roligt vi gjorde och jag ser hennes leende framför mig. Tankarna finns där konstant. Fast ibland är det bara ledsamt och jobbigt, men jag har inte gråtit så mycket. Jag är nog inte en sådan som gråter hejdlöst, säger han som har lättare att gråta framför en film på tv.

Däremot har han pratat mycket. Inte minst med sin bror som varit ett stort stöd och viktigast av allt är att han har lyssnat utan att ha förutfattade meningar om hur Daniel borde reagera. I augusti åkte de på en resa. Den gav Daniel något roligt att se fram emot och blev ett sätt att fylla på med energi.
– Det finns väl alltid de som har synpunkter på hur man ska bete sig. Som om det finns en mall för sorgreaktioner, men så är det inte, säger Daniel.

I skuggan av Kajsas sjukdom är han van att inte befinna sig i centrum. Ibland har han varit något av en terapeut för andra också.
– Jag fick vara den som var stark i vissa lägen. Men det har jag inga problem med. Om det kan underlätta för andra att bearbeta sorgen så gör jag gärna det, säger han.

Han drömmer ofta om Kajsa, och tycker att det känns bra. När han köpte en bil funderade han mycket över vad hon hade tyckt om den. Ibland tänker han på saker som de ville göra tillsammans men inte hann. Som att flyga luftballong.

Sedan Kajsa dog har han försökt sysselsätta sig mycket. Bortsett från resan har han hälsat på vänner, sett till att spela innebandy en gång i veckan och tagit itu med socklarna i lägenheten som aldrig blev gjorda förut. Han har skänkt Kajsas kläder till ett välgörenhetsprojekt. Hon ville ha det just så. Men kläder som han förknippar starkt med henne har han sparat.

Nyligen har han börjat jobba heltid och uppskattar att kollegerna behandlar honom som vanligt. Förutom att han gillar att vara tillbaka i arbetsgemenskapen är det skönt att vara trött när kvällen kommer. Den känslomässiga berg-och-dalbana som han upplevde under sommaren har börjat plana ut. Att se Kajsa bli intervjuad i tv-programmet Döden, döden, döden var inte så jobbigt som han hade trott. 

Han tar fram datorn, klickar på en länk som går till första avsnittet där Kajsa är med.  Han har fått en kopia och vi tittar på avsnittet som handlar om när hon besöker begravningsbyrån. Sjukdomen är långt framskriden. En senare inbokad tv-intervju fick Daniel boka av. Då var Kajsa för sjuk.  

Efter att ha levt i dödens närhet i drygt två års tid står han nu inför utmaningen att bygga upp en ny tillvaro. Han tror inte att det blir enkelt, men är mer övertygad än de flesta att han måste ta tillvara på livet och inte bara låta tiden rinna iväg. Han kan inte bara sitta hemma utan försöker aktivera sig och hitta på grejer.

Fotnot: Tv-serien Döden, döden, döden visas med start på tisdag 6 november på SVT. I första avsnittet ingår en intervju med Kajsa Wennman. I sjätte avsnittet 
filmades hennes begravning och då är Daniel Wennman intervjuad.

Nätverket Cancerkompisar.se hjälper till cancersjuka att komma i kontakt med andra i samma situation. För alingsåsaren Pia Dahl Leipe blev cancerkompisen ett viktigt stöd under hennes makes sjukdomstid. Stödet är även vitkigt nu, då Pias make förlorade kampen mot cancern och gick bort den 1 mars.

Pias make fick sin cancerdiagnos i januari 2012. Under hösten 2012 började Pia söka efter stödföreningar för anhöriga till cancerdrabbade, men fann endast icke-aktiva föreningar. I November hittade hon communityn och nätverket Cancerkompisar.se, som parar ihop anhöriga till cancersjuka. 

- VI fick en kuratorkontakt direkt då min man blev inlagd på sjukhus, men då ligger inte fokus på den anhöriga, naturligtvis, utan det kommer först i det pallativa skedet. Där fyller cancerkompisar en viktig funktion tycker jag, berättar Pia, som kände ett stort behov att få kontakt med någon med liknande erfarenheter.

Då en anhörig eller närstående till en cancersjuk anmäler sitt intresse för att bli matchade med en cancerkompis får man själv välja hur kontakten ska se ut. Pia valde mailkontakt, vilket hon kände passade henne bäst.
- Jag kunde skriva om det som var värst, när det passade mig. Första veckorna hade jag ett otroligt stort behov att skriva av mig. Man har tunga funderingar. Så tunga att man inte alltid kan dela dem med sina anhöriga, säger Pia, som menar att det finns vissa saker som bara en människa med samma erfarenhet kan förstå.
-det kan vara en sådan sak som lättnaden över att det inte kom något brev från försäkringskassan eller Västra Götalandsregionen i posten just den dagen. MAn behöver inte beskriva mer än så, och den andre förstår, säger Pia, vars cancerkompis precis som Pia förlorat sin make i sjukdomen. För henne har det dock gått tio år sedan dess, medan såren fortfarande är öppna för Pia.
- Det har varit väldigt viktigt för mig att se att hon har klarat oav det, och idag lever ett liv hon är tillfreds med

KATRIN NIKLASSON - Ålingsåstidningen

VIKTIG KOMPIS. Pia Dahl Leipe tycker nätverket Cancerkompisar.se fyller en viktig funktion för anhöriga till cancersjuka. – Det är viktigt att hitta stöd tidigt, och att stödet är individuellt. Detta är ett sätt, säger Pia. FOTO: BOSSE ÅSTRÖM

Att få en cancerkompis var det bästa som hänt mig under den här tiden som min man varit sjuk. Att få prata med någon som har det precis som jag. Som lyssnar och förstår utan långa förklaringar och som jag kan berätta alla förbjudna tankar för. 

Från allra första början var vi båda överens om att pröva vårt nya "vänskap" en tid för att se om personkemin stämde oss i mellan. Det var ett måste för att vi skulle kunna öppna oss för varandra.

Nästa fråga var hur vi skulle hålla kontakten med varandra. Det blev via mail. På så vis kunde vi skriva när det passade oss själva. Vissa dagar när jag mådde som sämst, kunde jag skriva flera mail per dag. Att få svar var inte alltid det viktigaste utan få ur sig det som brände som eld i själen.

Efter några månader kom det första telefonsamtalet. Allting kändes så rätt. Vi kunde verkligen prata om allting, så då bestämde vi oss för att träffas. Avståndet mellan oss är inte mer än 4 mil, så det var det minsta problemet. Vi pusslade länge med att kunna ta ledigt samtidigt från våra arbete, få hundvakt och så det viktigaste av allt …. våra män skulle må så pass bra att vi skulle kunna lämna dem några timmar.

Till slut lyckades vi! I veckan som gick träffades vi på Ystad saltsjöbad. En heldag med mycket prat och skratt varvat med några behandlingar. Med andra ord en mycket lyckad och välbehövlig dag för både kropp och själ.

Ett stort tack till Inga-Lill och Alexandra för att ni startade cancerkompisar och gjorde en lyckad matchning.

//  Anneli

Hej!

Jag heter Patrik J Rydh och är cancerkompis. Jag bor i Malmö är 25 år och läser en kurs som heter "glokala  medier" på Glokala Folkhögskolan här i Malmö. På fritiden fotograferar jag och tittar på rally. 

Jag träffade Inga-Lill och Alexandra på Cancerkompisar.se första gången när jag jobbade med projektet WinWin Malmö. Jag fick komma hem till dem och filma dem när de berättade om hur cancerkompisar föddes.

Jag minns att min mamma berättade för familjen att morfar Svante var sjuk men då visste inte vi att han hade cancer. När han hade ungefär en månad kvar att leva fick vi veta att han hade cancer i hela kroppen och att det fanns inget att göra. Två veckor innan han gick bort så kom han till hospis. Inte ens då förstod jag att han snart skulle lämna oss. Jag hade vart på toaletten och mötte min mamma gråtandes i hallen och utan att hon sa något förstod jag att morfar inte var med oss längre. Min morfar dog av sin cancer, 93 år gammal.

Hälsningar Patrik.

 

FOTO: Andreas Öller