Vi anhöriga är en central del ...

När jag bjuds in som anhörigföreträdare till konferenser är fokus nästan alltid på tidig cancerdiagnostik, utredningsprocesser och vårdflöden – hur snabbt patienten fångas upp, utreds och lotsas genom systemet. Allt detta är avgörande för god cancervård. Men samtidigt saknas ofta den grupp som håller ihop mycket av vardagen runt patienten: anhöriga.

I den här texten vill jag visa varför anhöriga är en central del av den onkologiska vårdkedjan, vad som händer när vården faktiskt börjar se dem, och varför anhörigperspektivet behöver finnas med redan när vi planerar utbildningar, satsningar och regiondagar.

Anhöriga är ofta först på plats och sist att släppa taget. De följer med till vårdcentralen, de märker när något inte stämmer, de håller ihop vardagen. En anhörig ersätter i praktiken en hel vårdkedja av obetalda timmar, oro, praktiskt stöd och samordning. Samtidigt är anhöriga fortfarande i stort sett osynliga i många vårdprocesser, särskilt i primärvården.

Skälet att vi som anhörigförening vill vara med är inte att “synas”, utan att täppa till ett kunskapsglapp och ett ansvarsglapp. Vården möter anhöriga först. Kommunerna har det formella ansvaret för anhörigstöd. Mitt emellan står den anhöriga, som plötsligt befinner sig i cancervärlden utan karta och kompass. Cancervården tar väl hand om patienten. Den anhöriga står ofta bredvid utan att veta vad som förväntas eller vad som väntar.

När vi utbildar vårdpersonal ser vi tydligt vad som händer när anhörigperspektivet faktiskt får ta plats. På Sahlgrenska onkologimottagningen och inom Cancerrehabilitering Skåne har vi genomfört utbildningar om anhörigas situation och om hur personalen kan hänvisa vidare till stöd som Cancerkompisar. I utvärderingarna beskriver deltagarna att utbildningen “i hög grad” gav ökad förståelse för anhörigas situation, gjorde dem tryggare i bemötandet och ledde till konkreta planer på nya rutiner för att fånga upp anhöriga, ställa en extra fråga om hur de mår och mer systematiskt informera om vilket stöd som finns. Flera uttrycker just detta: att de efter utbildningen vill arbeta mer medvetet med anhöriga som en del av vårdkedjan – inte som ett bihang till patienten.

Det visar att det går att göra skillnad. Det handlar inte om att lägga på vårdpersonalen ännu ett uppdrag, utan om att använda det fönster man redan har: diagnossamtalet, återbesöket, telefonsamtalet. En extra mening som “hur är det här för dig som står bredvid” kostar nästan ingen tid, men gör stor skillnad för den anhöriga – och i förlängningen för patientens vård och återhämtning.

Ibland känns det som att anhöriga bjuds in till programmet mest för att man ska kunna säga att vi var representerade. Jag vill hellre att vi blir inbjudna för det vi faktiskt kan bidra med: konkret kunskap, berättelser, utbildning och verktyg som stärker vården. Och om man inte hinner tänka på anhörigperspektivet i planeringen – säg det. Om vi får veta i förväg vad som är på gång kan vi själva ta kontakt och se hur vi kan bidra.

Min uppmaning till dig som planerar konferenser, utbildningar och satsningar inom cancerområdet är därför enkel: fråga dig inte bara vilka diagnosgrupper och professioner som ska vara med, utan också hur anhöriga finns med – i programmet, i diskussionerna och i det fortsatta utvecklingsarbetet. De finns redan i rummet. Frågan är bara om vi väljer att lyssna på dem.

Alexandra Lellky, Anhörigföreträdare | Grundare |  Verksamhetschef