Det blev nästan som två roller samtidigt

Min mamma, Mehri, diagnostiserades med glioblastom, en mycket aggressiv hjärntumör. På ganska kort tid gick livet från att vara normalt till att hela familjens tillvaro började kretsa kring operation, strålbehandling, undersökningar, läkarkontakter och senare palliativ vård.

Jag blev väldigt involverad i allt runt omkring hennes sjukdom. Jag läste på mycket, följde hennes journaler och undersökningar, försökte förstå olika behandlingsalternativ och sökte second opinions när den svenska vården bedömde att det inte längre fanns mer tumörriktad behandling att erbjuda.

Det blev nästan som två roller samtidigt. Jag var hennes son, men också den som försökte hålla koll på vården, ställa rätt frågor och hela tiden fundera på om det fanns något mer vi kunde göra.

Just den balansen blev väldigt svår.

När man älskar någon vill man göra allt. Problemet är att "allt" inte har någon naturlig gräns. Det finns alltid ytterligare en läkare man skulle kunna kontakta, ytterligare en studie att läsa eller ytterligare några timmar man hade kunnat vara vid sjukhussängen.

Jag jobbade samtidigt i Stockholm medan mamma befann sig i Västerås. Många helger åkte jag dit och tillbringade nästan all min lediga tid hos henne. Ändå kunde jag känna enorm skuld när jag på söndagskvällen behövde åka tillbaka för att arbeta på måndagen.

Jag kunde ha varit hos henne hela helgen, hållit hennes hand, matat henne, pratat med henne och funnits där – och ändå känna när jag gick genom dörren att jag inte hade gjort tillräckligt.

Det är en av de saker jag tror många anhöriga kan känna igen sig i: att kärleken gör att ribban för vad som är "tillräckligt" blir nästan omänskligt hög.

Sjukdomen förändrade också vår relation på ett sätt jag inte var förberedd på. Mot slutet förlorade mamma nästan hela sin förmåga att tala och senare även mycket av sin motorik. Hon kunde inte längre säga vad hon tänkte eller kände.

Då började jag fundera mycket på hur mycket hon fortfarande kunde uppfatta. Jag märkte att hon lyssnade när vi pratade, tittade på oss och reagerade på våra röster, även när hon inte längre kunde svara.

Jag lärde mig därför att fortsätta prata med henne som vanligt. Jag berättade vad som hände i familjen, höll hennes hand, spelade upp meddelanden från hennes vänner och sa sådant som jag ville att hon skulle få höra, även när jag inte kunde få något tydligt svar tillbaka.

Mina syskon hade samtidigt sina egna anhörigresor

Min syster är själv mamma till ett barn som snart fyller två år. Hon försökte finnas där för vår mamma och hjälpa till att vårda henne samtidigt som hennes lilla son behövde sin mamma hemma.

En händelse som jag tror sammanfattar mycket av det absurda och samtidigt kärleksfulla i den här perioden var när vi firade hennes sons födelsedag i förskott på den palliativa avdelningen. Vi låtsades inför mamma att det var hans riktiga födelsedag, eftersom vi inte visste om hon skulle finnas kvar när den riktiga dagen kom.

Mitt i en situation där någon håller på att dö försöker man samtidigt skapa ett barnkalas och ett fint familjeminne.

Under den sista tiden förändrades allt successivt. Mamma blev tröttare, svagare och kunde till slut inte längre prata eller röra sig själv. Till sist fick hon även svårt att svälja mat och vatten.

Befrielsen

Mehri gick bort (jag säger blev fri) den 10 september 2026.

Efteråt har jag försökt förstå hur man fortsätter när man under så lång tid haft ett enda stort uppdrag: att hjälpa mamma.

Plötsligt finns inte längre någon behandling att undersöka, ingen läkare att ringa och ingen sjukhussäng att åka till. Det skapar en egen sorts tomhet.

Livet efter

Jag försöker nu hitta sätt att fortsätta ha en relation till henne genom minnet. Jag vill exempelvis gå till hennes grav regelbundet och berätta vad som har hänt i mitt liv, ungefär sådant jag annars skulle ha ringt henne och berättat. Jag har också startat Mehri Foundation, ett initiativ i hennes namn med ambitionen att öka kunskapen om glioblastom och på sikt bidra till forskning och bättre behandling.

Det finns flera saker jag önskar att någon hade sagt till mig tidigare som anhörig.

Att man kan göra väldigt mycket och ändå känna att man gör för lite.

Att det är tillåtet att gå hem och sova även när personen man älskar ligger på palliativa.

Att man ibland måste sluta mäta sin kärlek i antal timmar vid en sjukhussäng.

Att en människa som inte längre kan tala fortfarande kan uppfatta närhet, röster och beröring.

Och att övergången från att "kämpa mot sjukdomen" till att försöka ge någon en trygg sista tid kan vara en av de svåraste mentala förändringarna för en anhörig.

Varma hälsningar

Milad Moghaddassi

Du kan läsa mer om detta på instagram