Mia, Åsa och Inga-Lill - Ambassadörer berättar

Funderingar kring datum och sorg

Några av våra Ambassadörers skriver så här:

Väntesorg, dödssorg, eftersorg…

Hur många sorgeperioder finns det?

Finns det något slut på sorgen? Den 10 oktober 2026, idag är det sex år sedan min älskade man dog efter att förlorat en tre års lång kamp mot en aggressiv cancer. 

 Varje år sedan den dagen är de tre veckorna innan den 10 oktober fyllda av oro, sömnlöshet, ledsamhet och ångest som 2020. Det var den grymmaste tiden under vår sjukresa tillsammans, 20 dagar i hemmet med palliativ vård. De dagar då vi båda visste var de sista tillsammans. Trots att mitt liv idag är fullt av glädje, aktiviteter och kärlek så minns min hjärna och min kropp det värsta som den har varit med om. 

 Den 10 oktober, som vanligt, börjar jag dagen med att tända ett ljus, minns och låter tårarna få lätta på ”trycket” som finns inombords. Idag vet jag att det vänder, tyngden i bröstet kommer att lätta och nästa år blir det återigen lite mindre oro men helt lätt kommer denna delen av året aldrig att bli. Efter en långfrukost bestämmer jag mig för att gå ut på golfbanan tillsammans med min nya kärlek och två golfvänner. 

 Idag vet jag att livet kan gå vidare  och att hjärtat kan rymma både gammal kärlek och ny. Jag blir lite starkare för varje dag.

 Mia, Ambassadör Cancerkompisar

Jag har funderat lite på vad som egentligen är en årsdag? 

Är det födelsedagen, dödsdagen, sjukdomsbeskedet, begravningen, namnsdagen, bröllopsdagen, dagen när man hade första dejten, flyttdagen, en speciell resa, högtider, barnens födelse osv. 

I början av min sorgeprocess var det oerhört viktigt med alla olika årsdagar, för det blev genom dem som jag hade en sorts trygghet, fortsättning och något som varade för evigt, att liksom luta mig mot. Det hjälpte mig mycket att just vid alla dessa tillfällen söka mig till graven eller någon minneslund för att hedra och minnas. Då blev saknaden både mindre och större. 

 Att minnas gjorde att jag kunde glädjas åt det som varit men också fasa över det som inte skulle bli. Det är just det som är så knepigt med årsdagar att de skapar både kaos och lugn. Årsdagar eller minnesdagar är det vi själva bestämmer oss för att det ska vara och det kan förändras över tid tänker jag.

De första två åren i min sorgeresa besökte jag min mans grav varje fredag. Jag tände ljus, lyssnade på musik och planterade blommor. Jag hade en sysselsättning och för mig en viktig sådan. Det kändes som om jag då ändå spenderade tid med min man, fast det var en sten. Märkligt hur man kan resonera ibland. 

I dag är jag inte där lika ofta. Jag hamnade i ett stadium där jag behövde leva på mer än minnen vid en sten. I dag åker jag dit när andan faller på och vid de s.k. årsdagarna som nu reducerats till kanske tre-fyra stycken. Men jag tänder ofta ljus hemma vid olika tillfällen. Jag tänker att det går lika bra oavsett plats. För många kan det vara svårt att besöka just gravar eller minneslundar för att sorgen och smärtan blir för stor, är ung eller av andra skäl.

Från början tyckte jag att barnen också skulle följa med till graven varje gång. Det gjorde de för att jag bad dem. Efter en tid sa min ena dotter att hon inte ville för att det var för svårt att få den där känslan av "aldrig mer". Så numera erbjuder jag bara möjlighet att följa med utan att förvänta mig det och det har blivit bättre för oss.

Hur gör ni andra? 

Varma kramar till er alla 

Åsa 

Varje år åker jag upp till mina svåger och svägerska i Östergötland och minns. För mig är det över 20 år sedan min man dog 51 år ung. 24 augusti är mitt datum. De första åren var det tungt att hans grav fanns så långt borta. Men vid högtider när jag inte hade möjlighet att åka upp fick jag hälsningar från graven via dem och med ett foto.

Det här året kändes allt annorlunda. Jag känner än mer  glädje och tacksamhet över att vi har varandra. Jag har idag en ny partner men han umgås inte med oss tre. Det känns inte rätt för honom.

 För mig är den 24 augusti och ett speciellt datum för det var det datum Cancerkompisar föddes. Det var en slump att det blev så, eller inte.

Cancerkompisar grundades av Inga-Lill och Alexandra Lellky, mor och dotter, 24 augusti 2012. 

Början på allt - Alexandra berättar

Det började 2001, när min mammas man fick cancer. Läkarna gav honom tre månader kvar att leva. Det blev tio långa månader.

Under den tiden såg jag på nära håll vad det innebär att vara anhörig. Min mamma blev projektledare i en livskris – hon tog alla samtal, hämtade mediciner, körde honom till behandlingar, höll ihop vardagen, hemmet, familjen. Hon stöttade honom i alla hans önskningar inför döden – hans “bucket list” – och fanns där hela vägen.

Men det var tufft. Hon bet ihop, för det var ju han som var sjuk. Det fanns inte utrymme för hennes känslor. Och ändå var det hon som bar så mycket.

När han till slut dog – hemma i vardagsrummet, som han önskat – förändrades allt. Och även om sorgen var tydlig, så var det efteråt som den verkliga tomheten satte in. För henne.

Vi kom nära varandra i den tiden. Träffades ofta, pratade, umgicks. Och en dag, flera år senare, frågade jag henne:
“Vad var det viktigaste för dig under tiden han var sjuk?” - Hon berättade om Gertrud.

En dag hade en kurator frågat mamma vad hon behövde – och mamma svarade: “Finns det inte någon annan som jag? En kvinna med en man som är sjuk i cancer?”
Kuratorn sa att det fanns många, men att hon inte kunde förmedla kontakt på grund av sekretess.
Men mamma gav henne sitt visitkort. Och två dagar senare ringde Gertrud.

De hade liknande liv. Pratade, delade tankar och känslor. De träffades först efter att båda deras män hade dött, men deras samtal bar hela vägen genom det svåraste.
Och mamma sa senare till mig:
“Gertrud var det viktigaste stödet jag hade.”

Det var då jag tänkte: "Då ska vi se till att alla får en Gertrud." Så föddes idén till Cancerkompisar.

 År 2012 lanserades en enkel hemsida med två formulär: “Jag vill få en cancerkompis” eller “Jag vill vara en cancerkompis”

Alla matchningar gjordes manuellt. Mamma skrev ut mejlen, satte dem i pärmar, sorterade efter relation: partner, förälder, barn, vän. Vi försökte hitta så liknande livssituationer som möjligt – och skickade ut ett mejl, till båda två, i stil med: “Här är din cancerkompis – ta kontakt.”

Ganska snabbt fick vi mejl tillbaka. Någon hade varit på spa med sin cancerkompis, skickat en bild i badrock och skrev att de hittat en vän för livet. Inom tre månader hade vi matchat över 400 personer. Vi blev rörda – och förstod att detta fyllde ett tomrum.

En kväll vid middagsbordet satt vi med papper, pärmar och utskrifter. Min lillebror kom in, tittade på röran och sa: “Ni behöver ett system som gör detta automatiskt.”

Det var nästa steg. Jag gjorde en omvärldsbevakning, letade efter liknande verksamheter – i Sverige och internationellt – men hittade inget som arbetade med just denna typ av anhörigmatchning. Det vi gjorde kallades senare social peer-to-peer support.

Vi sökte finansiering, hittade Region Skånes sociala investeringsfond, och fick stöd att utveckla det digitala systemet – tillsammans med Regionalt Cancercentrum Syd. En lyckad förstudie, 1,7 miljoner i projektmedel och en dedikerad deltidstjänst gjorde det möjligt att bygga det som idag är Cancerkompisars digitala plattform.

Det var 2014 vi lanserade den digitala tjänsten.
Men det började långt tidigare – med en fråga, ett samtal, och en kvinna som hette Gertrud.

/Medgrundare & Verksamhetschef Alexandra Lellky 

Så, den 24 augusti är en viktig dag för mig på flera sätt. Jag är fortfarande aktiv i föreningen och det ger mig så mycket, mer än jag sätta ord på. På Björns gravsten står det "fortsättning följer..."

Allt gott 

Inga-Lill