Jag är Helle

Jag är Helle, 57 år. Bosatt i Kitajaur, Lappland. Min make Bjarne fick ändtarmscancer i 2013 då var han 66 år. Vi var ihop från 1994, blev gift 22 april 2004.

I början på 2013 fick Bjarne problem med diarré, ville inte gå till läkaren, jag tog kontakt med vår läkare i september och bad honom om att kalla Bjarne till en hälsokontroll. Det kom han i oktober och redan då kom beskedet om att det var cancer. Sen gick det fort med olika scanningar. 6 december fick vi beskedet om att det var ändtarmscancer och den var aggressiv. 

Sen gick livet i vår cancerbubbla med akut stomi 28 december och i februari var han så stabil att cellgift och strålning kunna påbörjas.

Det pågick i Umeå 485 mil borta. Bjarne blev hämtat hemma måndag morgon kl. 05.30 och kom hem igen fredag kl.20.00, det pågick i 8 veckor.

Allt så bra ut. Operation 10 april 2014. Där var lätt spridning till 2 av 10 lymfkörtlar. Man erbjöd alla med denna aggressiva cancertyp en extra vass cellgift, ett mix av 3 olika, vars en doserades över 16 timmer, på Sunderbyn sjukhus 140 mil borta.

Det var tufft, jag var med varje gång och upplevda att 80% av patienter kom ensamma och fick cellgift. Först skulle Bjarne ha 6 behandlingar, 1 varje andra vecka. Sen röntgen och se om där fanns något kvar av cancern. Det var 8 dagar i helvete med biverkningar, sen 4 daga någorlunda och då om igen.

I september gick allt fel. Bjarne fick ont i vänstra höft och var illröd, vi for till akuten i Jokkmokk och sen till Sunderbyn. Han bare skrek, hade så ont.

Det visade sig att där var hål i tarmen så tarmväska hade läkt ut i höften och orsakat en mega infektion. Det blev 6 veckor på Sunderbyn, varje dag var han nedsövd så dom kunna rensa såret.(ett stort y på skinkan och ner till knäet, 60 cm långt och öppet helt in till benet)

Jag var hos honom varje andra eller tredje dag. Sen blev det 3 veckor på OBS avdelning på vår lokala vårdcentral, där Bjarne skulle lära att gå igen, innan han kunna komma hem.

Vid kontroll 26 februari 2015 röntgen fans 2 tumörer i levern och 6 i lungorna, 3 styck i toppen av lungan. Vi kunna förvänta att Bjarne hade, allt från 6 till 18 månader kvar, blev direkt kopplat till Palliativa team. 

Man kunna gi cellgift men inte stråla eller operera dom i lungorna, dom satt högt och då dör man direkt.

Bjarne hade stora biverkningar av tidigare cellgift och så länge läkarna inte kunna göra honom frisk från cancer, ville han inte ha livsförlängande cellgift.

Första 9 månader var vi till kontroll röntgen varje 3 månad, men så ville Bjarne inte längre. Det var för deprimerande bara att höra hur mycket dom växt.  

Bjarne dog hemma i sin säng, med sin dotter, våran 2 hundar (minsta låg vid Bjarnes hals sista halva dygnet, den stora i sin säng vid fotgaveln) och jag, den 26 oktober 2016 kl. 19.38

Vi var stort sett alltid nöjd med vården, allt var planlagt och vi fick alltid svar. Speciellt vår lokala läkare ställde upp. Vi hade sjukpersonal som rensade Bjarnes sår i hemmet från november 2015 och till han dog. 

Beklagar det blev långt men jag behövde gå igenom det igen.

Då Bjarne blev sjuk hade vi 2 hundar lilla Gorm, en Jack Russel som i 2013 var 4 år och Diego, en Rottweiler som var 2 år. Nu är dom 10 och 8 år gamla.

Hundarna är mina, det är jag som gör allt med dom, men Bjarne älskade dom. Jag brukar vara i skogen med dom minst 1 till 2 timmer varje dag men under Bjarnes sjukdom var där många dagar vars jag inte klarade av att gå mera än 500 meter. Under sista året var jag rädd att lämna Bjarne ensam och det lugn jag brukade få av att gå blev ersätt av panik för om Bjarne var död när jag kom hem.

Jag/vi kallar dom pojkarna för att det är två pojkar och mina barn, då jag inte kunna få egna barn.

Dom var tydligt påverkat av Bjarnes sjukdom och min psykiska tillstånd. Mera lugna också när dom inte fick springa av i skogen.

Men jag var tvungen att gå ut med dom varje dag, så jag kom ut.

När jag hade möjlighet för att ta en längre tur i skogen, fick skog och hundar lugnat mig. Första halva timmen var hjärnan kaos, men hundarna tvang mig att koncentrera mig på dom och skogen. Sen var det som allt slapp och jag kunna andes och njuta, bara vara i nuet, leva utan cancer.

Den 24 oktober kl.20.00 ville Bjarne i säng, jag hjälpte honom in och sen kom han inte upp ur sängen igen. Hundarna kände av att något var på g. Dom turades om att vara i sovrummet hos honom. Den 26 oktober turades Bjarnes dotter och jag om att vara med Bjarne, vi pratade inte om att det nog var dags, vi visste bara. Tror det var kring kl. 16.00 då kom båda hundarna in till Bjarne och jag i sovrummet, den stora (Diego) la sig i sin säng vid fotänden av vår säng, där låg han och kom med lite små pip.

Den minsta (Gorm) kom upp i sängen och tvång sig ner mellan Bjarne och jag. Då och då kröp han upp till Bjarnes ansikte och nosade. ( Bjarne var inte riktigt kontaktbar sista dygnet) Jag försökte att få Gorm att sluta krypa upp till Bjarnes ansikte, men det gick inte.

Båda hundarna visste vad som hända. Båda nosade på Bjarne hå han var död och lämnade sen sovrummet.

För ut kunna jag fråga pojkarna, vars är Bjarne och då sökte dom honom. Jag testade samma ett par gånga efter Bjarne hade dött och var borta från huset. Hundarna tittade bara på mig som om; vet du inte han är borta.

Efter Bjarne dog fick jag en depression och upptäckte att Rottweilern, Diego reagerade. Han kom fram till mig och tvång mig att koncentrera mig på honom, om jag försökte knuffa honom bort, tryckte han sitt huvud hårt mot mig. Han satt så tills jag blev lugn igen. Han kommer fortfarande vissa dagar och gör samma, då vet jag att något är på gång med mig.

Detta första året efter Bjarne gått bort var jätte svårt, utmargningssyndrom  och depression. Min kropp och psyke var kört helt i botten, men jag var tvungen att gå ut med hundarna och dom fick mig igång igen. Dom tvingade mig att leva. Sommaren 2017 hade jag inte ork att leva mera, men jag kunna inte lämna hundarna. 

Jag satt en kväll och ratade upp doser med sov medicin (mängder kvar efter Bjarne, som jag inte lämnade in)

En hög till mig och så en till varje av pojkarna, pojkarnas skulle gömmas i köttbullar. Som tur var, kom en kompis förbi, hon hade en känsla om att något var fel, hon visste vars nyckel var och låste sig in.

 Hon och hundarna är orsaken till att jag är kvar. 

Sedan blev det att tvinga mig ut och varje andra dag ökade jag längden på våran skogs turer.

I dag är det bara Jag och pojkarna. Några dagar är det jobbigt att jag alltid måste hem, svårt att resa iväg (social träning med båda, stannade av då Bjarne blev sjuk, så dom är inte bra med andra hundar)

Men jag älskar dom och dom håller mig vid livet.

Angående Cancerkompisar.

Jag var glad jag hittade er. Jag hade ett forum vars det var ok att tycke allt också att min make var jobbig och det var viktigt att få ventilera då och då. 

 Använde den mycket fram till våren 2017, sen var det som jag inte pallade mer med cancer. Varje historia fick mig tillbaka till en jobbig period.

Tyvärr bor vi långt från varandra här uppe i norr, så att mötas blev där inget av. Men jag skriver fortfarande med ett par stycken.

Mitt bästa råd till människor runt en sjuk familj; 

• Kom gärna på korta besök, ta gärna med en termos och fika. ( förvänta inte att vi pallar duka kaffe och fika samt långa besök)
• Kom med några mat lådor, behöver inte vara något fansy.
• Ring och meddela i dag kommer vi med kvällsmaten, vi äter tillsammans och sen går vi hem.
• Kom och sitt med den sjuka och släng ut den anhöriga på en promenad, eller ta med en som går med den anhöriga ut på fika.
• Har dom djur, erbjud att rasta hunden, mata hästen och likande, bara några gångar.
• Erbjud att städa, tvätta golv, dammsuga.
• Oftast pallar en anhörig inte be om hjälp, kan tycka det är pinsamt. Så vänta inte på att vi själv frågar.
• Våga fråga den anhöriga: hur mår du? Acceptera när den anhöriga säger att den sjuka är jobbig.
• Förvänta att goda vänner försvinner och nya kommer.

Vi fick et otrolig hjälp av en familj som vi kända sådär. I dag är dom min norrländska familj, där jag är julafton.

Då Bjarne var inlagt på Sunderbyn med infektion, var det vinter och ofta var klockan 21.00 när jag började köra hem. Då ringde dom ofta och vi små pratade medan jag körde hem (14 mil). 

Vi fick all hjälp till Bjarne, från vården. Men där var ingen hjälp till mig. Om jag flyttade eller Bjarne kom på ett boende, så ingick också städning och matlagning, ja allt kring vanligt hushåll. Men inte när jag var där.

Det borde ändras. Vi hade inte råd att betala för städning eller matlagning.

Efter dödsfall skal vården erbjuda hjälp, psykisk och eventuellt rekreations uppehåll.

I dag: Jag är fortfarande ensam, söker inte efter en annan maka, men då och då ville det vara fint att ha en särbo, en att göra något tillsammans med.

Jag mår bra i dag, bor kvar i vårt hus med mina älskade pojkar. 

Min hälsa sviker fortfarande då och då. Stora problem med kort minne, kan fortfarande inte läsa en bok eller se en film som är längre en 50 minuter.

Vill gärna ut lite, men får då och då panik för att lämna hemmet.

Har fått tillbaka mitt interess för odling och fick ett nytt växthus av vänner, så väntar bara på att våren skal komma. 

Kram Helle, Gorm och Diego

E-post: kitajaur [at] gmail.com