Du är här

Cancerkompisar berättar

Tack för Cancerkompisar!

- Jag minns för ett halvår sedan när jag fick träffa några cancerkompisar live här i Stockholm att jag då delade mitt stora dilemma. I. fortsätter berätta:

Cancerkompisar har för mig varit och är ett forum där jag fått dela mina egna mörka och sorgsna tankar och även fått läsa andras och på så sätt känt mig mindre ensam. Detta var oerhört viktigt för mig särskilt 2013-2014 när mitt liv vändes upp och ner och 33-åriga jag miste min själsfrände H efter många års sjukdom.

Jag minns för ett halvår sedan när jag fick träffa några cancerkompisar live här i Stockholm att jag då delade mitt stora dilemma. Hur mycket vidare i livet ville jag, vågade jag gå. Jag hade då träffat en ny man, en ny fantastiskt fin person att älska. Vi pratade om barn, jag och H fick aldrig barn, fanns inte tid för det, cancerskiten tog ju över allt.

Livet har återigen bestämt åt mig. Jag är gravid och det var inte planerat. Den lilla är beräknad på H födelsedag. Det känns så otroligt stort och jag ser det som en gåva från båda mina fina män som jag har och haft i mitt liv. Tack Inga-lill Lellky och ni andra som var med och som då började peppa mig att våga leva fullt ut, något som jag lovat H.

Livet kan vända, det är jag så oerhört tacksam över. Samtidigt kan jag aldrig finna en mening med allt skit cancer ställer till med. Till alla fina anhöriga som kämpar vill jag sända tusen och åter tusen styrkekramar!

Tack för Cancerkompisar! Hälsningar I.

Foto: från Cancerkompisar Live, Lund 

Tack till dig I. för att du vill dela med dig av din berättelse. Du är med och gör skillnad.

Hälsningar från oss på Cancerkompisar / Inga-Lill Lellky, Ambassadör

Jag sitter på tältsängen i ditt sovrum och skriver...

Min barndom var så fin, att mista allt blir därför så mycket mer smärtsamt. När mamma dog var det av en aggressiv och sällsynt mördarbakterie. Det gick fort. Inom loppet av några timmar förändrades allt. Hon gick från att vara min vanliga mamma med influensa till att vara död. Vi var en vanlig familj och plötsligt var hon borta. Hela familjen var i chock. Kvar stod jag, mina 2 systrar och pappa. Vi tog oss igenom, vi kämpade och vi byggde upp en ny verklighet. Vi kom nära varandra, vi stöttade varandra och vi blev lyckliga igen. Det är 10 år sedan nu och jag minns känslan jag hade i våras. Jag kände frid, jag var lycklig och jag var motiverad. Och så ringde du…

Jag visste direkt att någonting var fel. Jag grät på en parkeringsplats och tänkte, helvete, det är någonting som stämmer. Då hade du bara lite magont, och du hade inte en tanke på att det var något allvarligt. Men jag visste, på något sätt kände jag direkt att detta inte var bra. Men jag anade aldrig att det skulle sluta såhär.

 Nu sitter jag vid din dödsbädd. Det har bara gått ett halvår sedan du diagnostiserades och du har bara dagar kvar. Min älskade, älskade pappa. Min stora trygghet.

Du ville ju inte dö. Du ville verkligen inte dö. Och du har kämpat så starkt under hela hösten, jag är så stolt över dig. Men genom morfindimman kan jag se din dödsångest. Du vill leva mer.

Klockan är mitt i natten och jag sitter på tältsängen i ditt sovrum och skriver. Från sjukhussängen hör jag ljudet av dina jämna andetag och det lugnar mig. Genom dina regelbundna snarkningar märks inte sjukdomen. Jag kan blunda och låssas att allt är som vanligt. Men snart kommer andetagen att bli ojämna och du kommer få återkommande andningsuppehåll. Och sen kommer du inte andas mer alls och från din säng kommer inga fler ljud komma. Du kommer dö, kremeras och begravas i den mörka jorden bredvid mamma. Och vi systrar kommer behöva packa ner alla minnen i lådor. Huset kommer snart vara till försäljning, i mitt barndomshem kommer en ny familj flytta in. Och i källarförrådet till min lägenhet kommer jag förvara mitt gamla liv, kartonger märkta med svart tuschpenna -’’nostalgi’’. Världen kommer tvinga mig att röra mig framåt. Och varje steg framåt blir ett steg längre bort från dig. Och du kommer suddas bort. Bli en pappa man pratar om och minns. Någon jag visar på ett fotografi för mina framtida barn. Men just nu finns du här och jag vill bara lyssna till ljudet av dina jämna andetag och låssas att det kommer vara för evigt. För en värld utan dig känns outhärdlig. Jag vill inte låta dig gå, jag älskar dig så obeskrivligt mycket och jag vill inte släppa taget.

 Men jag lovar dig att jag ska klara mig. Du och mamma gav mig den finaste barndomen man kan tänka sig. Och när jag förlorat er båda så ska jag hitta styrkan i den kärleken ni gav mig under tiden vi fick tillsammans.

 Efter att jag skrivit ovanstående text så slog jag igen datorn och försökte somna på tältsängen bredvid pappa. Plötsligt reagerade jag på tystnaden. Jag låg blixtstilla och lyssnade efter pappas snarkningar. Men det kom inga fler snarkningar. Den 11 januari, i ett hus i Landvetter, med sin yngsta dotter vid sin sida, så somnade min pappa in för gott.

 

Kram till er alla!

Anonym

Ett år av saknad

Idag, för exakt ett år sedan, tog min mamma sitt sista andetag. Omgiven av mig och min gudmor som försäkrade henne om att hon kommer ta hand om mig. Att det är okej att somna in. Precis i den stunden, somnade hon in, med ett stort leende på läpparna. Så vacker, min lilla änglamamma.

Cancern kom in i vårt liv den 26 juli, förra sommaren. Det var högsäsong där vi bodde. Liv och rörelse i hela staden. Men den dagen stannade bara allting upp för mig. Livet slogs i spillror. Helt iskallt kom cancern in och gjorde sig sedd och hörd.

Mamma hade några månader tidigare fått diagnosen PSC (Primär Skleroserande Colangit) som är en kronisk inflammation i gallgångarna. Detta hade gjort att hennes lever hade tagit otroligt mycket stryk och den enda räddningen skulle vara en levertransplantation. I maj 2015 sattes hon på väntelistan för en levertransplantation.

Men sommaren skulle bjuda på något helt annat än en levertransplantation för mamma. Hon låg inne på sjukhuset hela sommaren eftersom hon hade svårt att äta, varför hon fick näringsdropp. Det var viktigt för att hon skulle vara i så gott skick som möjligt inför transplantationen. 25 augusti fick vi det svart på vitt. Mammas PSC hade utvecklat sig till gallgångscancer. Hon hade också metastaser i bukhinnan. Cancern gick inte att operera bort. Eftersom mammas lever var i så dåligt skick var inte ens cellgifter ett alternativ. Läkaren berättade att det inte finns någon behandling att ge, utan enbart symptomlindring för att mamma skulle få det så bra som möjligt den sista tiden.

Hjälplösheten, maktlösheten och ilskan orsakade ett känslomässigt kaos. Hur skulle man planera sina sista dagar/veckor/månader med sin mamma? Det gick inte. Mamma flyttade från medicinska avdelningen till en palliativ avdelning. En avdelning där patienterna vårdades vid livets slutskede. Det kändes absurt att min mamma skulle flytta dit. Hon fick ju inte dö! Men någonstans fick jag bara försöka smälta, att min 54-åriga mamma faktiskt inte skulle överleva. De sista dagarna blev riktigt fina dagar. Vi var ute och njöt i solen med rullstolen, åt glass i solen och njöt av varandras närvaro. Jag tog tillvara på varenda liten sinnesförnimmelse, var mer observant över hur hon doftade, hur hon talade, hur hennes kramar kändes. För jag visste inte när jag skulle få den sista kramen.

Min mamma ville ha full kontroll över allt. Också över vad som skulle hända efter hennes bortgång. Jag var det enda barnet och jag har växt upp med bara mamma. Hon har varit min familj. Det var oerhört tungt att diskutera saker som vad som skulle hända med hennes lägenhet, vilka sånger hon ville att skulle spelas på hennes begravning och hur hon ville ha begravningen. Men detta var så oerhört viktigt för henne. Och nu i efterhand är jag oerhört tacksam över att vi hann prata igenom allt detta på den korta tiden hon hade kvar. Mamma behövde också få höra att jag skulle klara mig. Det skulle bli oerhört jobbigt, jag skulle vara arg, ledsen och förbannad men skulle klara det. Det lovade jag henne.

Cancern gav mig en helt ny syn på livet. Nu tar jag tillvara på det på ett helt annat sätt. Är medveten om att vad som helst kan hända när som helst. Jag vet att livet är en gåva, och njuter varje dag jag får vara frisk. Min mamma var den mest positiva personen jag träffat, och hon var så oerhört tacksam över allt hon hade. Hon klagade sällan över något.

Idag lever jag livet för två istället för en. Jag lever för både mig och mamma. Och hon är med mig överallt. För såhär sa hon till mig efter läkarsamtalet: ”Jag kommer alltid att vara med dig Sofia, sitta på din högra axel. Och om du gör något dumt så drar jag dig i håret”. Detta kan jag trösta mig med de dagarna då saknaden gör extra ont.

“Love is stronger than death even though it can't stop death from happening, but no matter how hard death tries it can't separate people from love. It can't take away our memories either. In the end, life is stronger than death.”

Sofia, 23 år, Åland. Förlorade mamma i gallgångscancer 3 september 2015.

E-post: sofia.svenfelt [at] hotmail.se

Livet fortsätter

02.36 i natt när jag gick över parkeringen, trött och känslomässigt urladdad, färdades mina minnen exakt ett år tillbaks i tiden...

Den natten för ett år sedan gick jag över samma parkering tom och förvirrad i min själ. Tidigare på dagen var jag, vår mamma och Joel, min mellersta son, i Ystad på Hospice för att vara med min bror. När vi kom dit förstod jag att hoppet och bönerna om mirakel, eller åtminstone om mer tid, var långt bortom den verklighet vi just nu levde i. Min bror skulle inte klara kampen länge till. Jag försökte ge honom all min kärlek i ord och kramar, i närhet, sånger och energi. Jag ville ge honom all min kärlek att bära med sig på sin resa till den plats jag kallar himmelen.

Samma dag, alltså den 26 juli 2015, skulle vi ha sommarfest hemma i vår trädgård tillsammans med våra vänner.

Under Morgans sjukdomstid kände jag mig ofta oinformerad om hans sjukdomsläge, likaså vid tidens slut. Jag var ju "bara en syster" till honom och flera personer ansågs juridiskt och relationsmässigt stå närmre honom än jag. Kärlekens band räknas ibland inte... Jag vet vad Hospice är för ett ställe, men ingen hade helt talat om sanningen för mig. I alla fall inte så att jag riktigt var införstådd med den. Inte ens när vi var i Ystad den där söndagen, sa någon fackman till mig att slutet var nära. Att det faktiskt bara var någon timme bort. En tid har jag varit arg för just detta, men jag har också varit och är fortfarande övertygad om att det var så det skulle bli. Jag hade aldrig klarat av att se min älskade lillebror dra sitt sista andetag. Ett sådant minne skulle få mitt eget inre att totalt gå sönder, ett minne jag skulle ha klarat av att leva med resten av mitt liv. Ett liv i dödsångest.

I stället valde min älskade make och jag i samråd med vännerna och med Morgans förståelse att fokusera på de planer som var gjorda. Vi skulle ha vår sommarfest. Medan jag var i Ystad försökte min man förbereda för sällskapet som var på väg hem till oss. Under alla timmar vi var på olika håll höll vi kontakten, jag och min man, vi grät, vi fokuserade, vi levde och vi älskade varandra. Dessa timmar var ett vakum av overklighet. Något jag aldrig tidigare upplevt. Jag tror jag var så nära gränsen mellan liv och död man kan komma.

På kvällen vid 19.00 tiden, låg Morgan där i sin sjukhussäng. Det enda livstecknet som då fanns var det förfärliga rosslandet. Andningen och kampen för livet mot döden. Det var så jävla jobbigt att se och höra honom, fruktansvärt svårt och samtidigt ville jag inte överge honom i hans sista strid. Jag ville inte att han skulle dö, jag kunde inte önska honom att släppa taget eftersom att döden kändes så jävla fel. Han skulle fått utföra och uppleva så mycket mer här på jorden.

Tillsist bestämde jag mig för att jag och Joel skulle åka hem. Jag hade grubblat på tanken redan när vi åkte ner till Ystad. När åker vi hem?

Jag ställde mig vid Morgans högra sida. Jag la min arm om honom. Jag la min mun till hans öra och berättade att jag och Joel skulle åka hem. Att vi hade våra vänner där som väntade på oss. Jag gav honom mina känslor och ord om vår kärlek. Jag berättade hur viktig han var för mig och hur stolt jag var över honom. Jag gav honom mina löften...

Samtidigt som jag pratade till honom och mina tårar föll på hans kind blev hans andning väldigt intensiv. Jag kände att det var så han gav mig all sin kärlek tillbaka. Där och då tog vi vårt avsked och tillsist sa jag; vi ses i morgon...

Jag och Joel grät hela vägen hem från Ystad. När vi kliver av bilen hemma vid möts vi av en stilla sommarkväll. Från vår trädgård hördes varma skratt och livets sorl.

Väl inne föll jag i de allra varmaste av famnar. Vilka vänner jag har ❤️

Efter bara någon timme ringde mamma. Jag förstod och jag rasade. Livets mörker tog plats i min annars regnbågslika värld.

Jag och en av mina finaste vänner satte oss i en taxi till Ystad. Jag ville krama Morgan igen medan han var varm och livet fanns kvar i hans blod. Kvar hemma tog våra vänner hand om min man och han tog hand om dem. Själv upplevde jag min första och kanske enda tur och returresa i natten på den skånska slätten. Det var tyst, oerhört tyst. Mitt liv hade lagt om kurs.

När jag för andra gången den här dagen klev in i min trädgård efter att ha lämnat Ystad bakom mig möttes jag av den absolut finaste stunden som livet just då kunde ge mig. Kvar i vår trädgård satt flera av vännerna. Vi kramades, grät och pratade om livet. Så satt vi länge, från den sena natten och in i den tidiga morgonen. "Love is all you need".

Ganska exakt år senare. I natt när jag gick över parkeringen upplevde jag, genom mina minnen, det dygn jag nyss beskrivit och när jag kröp ner i min säng och inte kunde jag somna summerade jag året som gått. Ett år som lärt mig mer om livet än alla andra år jag lärt mig saker. Ett år av så många insikter. De flesta i vem jag själv är, blir och vill vara. Men också insikt i vem andra är. Jag har upplevt en del svek både stora och små och förlorat relationer jag inte trodde var möjliga i den livssituation vi befinner oss. Några relationer har jag med insiktens hjälp själv valt att lämna, eftersom de faktiskt inte betyder något varken för mig eller för den andra. Visst gör det ont att inse visa saker, men jag har valt att i första hand respektera mig själv och stå för det.

Men jag har framför allt fått uppleva den sanna kärleken av många, många människor både nära, kära och mer avlägsna. Att bli sedd och bekräftad för den Linda jag är och inte den jag enligt andra borde vara. Många nya vänner har tagit plats i mitt liv. På min sommaräng växer en mångfald av blommor, på min nattsvarta himmel lyser varenda stjärna klart och i snön gnistrar de unika kristallerna. Allt detta är jag oerhört tacksam över. Jag tror jag har förstått, att det man sänder ut får man tillbaka. Jag älskar er, ni vet vem ni är ❤️

/Linda

Att försonas med sorgen.

Jag ser mig sittandes där, i min säng, min borg, djupt inlindad under ett täcke som skyddar mig som en mur från omvärlden. Jag blundar och håller mina ögon hårt stängda i rädsla för att släppa ut några som helst tårar. Jag är instängd i en värld som jag inte förstår. Fångad i en gemenskap av sorg och panik och vanlig tonårsförvirring. Jag är fångad i en värld av avdomnad frihet.

Idag, 17 år senare kan jag fortfarande ta på muren, krypa mig in under skalet, på den där lilla lilla flickan som gör allt för att världen inte ska se henne. Jag vill krama om henne trots att jag vet att hon skulle vägra. Jag vill lyssna till hennes hjärtesorg, låta henne skrika i mina armar och slå, slå och slå. Jag vill rädda henne, säga att det är okej, att livet blir bättre. Jag vet ju det nu.

Jag färdas alla år tillbaka till ett rum med gröna väggar. Jag ser sorgens blandade ränder på dörrens glänt, och jag känner, samma förtvivlan. Jag återupplever samma förbjudna tårar och rädslan av att någon ska se mig där under min täcke. Jag brukade tro att det fanns en väg tillbaka, bara man önskade det riktigt hårt. Jag brukade till och med tro, att änglarna förstod att han var tvungen att komma tillbaka och jag väntade, och väntade.

Det fanns inga dagar, inga sekunder, inga tankar, som jag drömde om att världen skulle krama om mitt hjärta, omfamna mig i kärleksnästen gjorda av skuldfria händer. Nej, det fanns bara dagar, sekunder och tankar, om att världen visst kunde gå baklänges. Där han och jag skulle utplåna sorgens svarta rötter som gjorde så ont. Det fanns bara han, och det fanns bara jag. I vår sorg. Och i sorgens gemensamma tårar och skrik, dansade vår kärlek så ömt och vackert.
Där borta, i dåtiden, på vägen tillbaka.

Jag var ett barn i tidiga skolåldern när cancern valde att tränga sig in i min familj. Magnus, som jag egentligen inte vill kalla för extra pappa eftersom han var som min riktiga pappa, fick sin första tumör i 25 årsåldern. Mamma och Magnus hade precis startat det ljuva familjelivet. Vi hade flyttat ut från stan till en mindre ort för att jag och min bror skulle få en sådan bra uppväxt som möjligt bland kor och välklippta gräsmattor. Livet för oss hade precis börjat.  De första åren med cancer minns jag som väldigt hoppfullt. Han lyckades flera gånger besegra sina tumörer och upprepade gånger kunde vi landa i det "ljuva familjelivet". Eftersom Magnus lyckats besegra cancern så många gånger trodde nog ingen av oss att cancern tillslut skulle få besegra honom. Det var inte förens jag kom att träda in i puberteten som cancern vägrade att ge upp om att ta hans liv. Jag var nästan fyllda 13, min bror 8, mamma 28 och Magnus 30 år när han dog hemma.

De första åren vägrade jag att släppa in sorgen. Jag vägrade att låta någon komma mig nära. Det var bara under mitt täcke som jag grät och vågade skriva varje känsla jag hade i kroppen.  Men sorgen kommer ikapp, den hinner ta tag om benen och få en att ramla omkull och tillslut bestämde jag mig för att kapitulera. I en hiss på Majorsgatan, började min resa med att försonas. Aldrig hade jag då kunnat tro att sorgen skulle bli min vän, att jag skulle hitta kärleken i det där mörka och att jag skulle komma i balans med mina randiga färger.

När jag tänker tillbaka är minnena blandade, liksom känslorna. Luckorna är många och förmoligen är inte min sanning den verkliga. Men mina minnen är. Så som jag minns dem.  Jag minns när han satt där på sjukhussängen och bet ihop framför mig och brorsan som han alltid gjorde. Höll huvudet högt med ett leende.  Allt för att skydda oss ifrån ondo. Vad han inte visste var att vi såg all smärta, vi hörde alla skrik. Det sägs att ögonen är själens spegel, och oavsett hur mycket han försökte rädda oss såg vi att ingen skulle rädda honom. Ögonen talade ett tyst språk. Varje gång.

Jag minns den gången han satt på sjukhusssängen och vi kom in. Han log, sken upp och sedan rasade muren och han grät. I det ögonblicket tror jag att han förstod att vår tid snart var slut.  Jag minns att jag blev som förlamand. Om ni bara visste hur många gånger jag velat förflytta mig tillbaka till den stunden och förändra den. Då skulle jag krama honom. Låta honom släppa ut alla tårar, all rädsla för att dö och all rädsla för att lämna oss själva. Varför kramade jag honom inte.

Jag hade inte tid med sorg. Jag hade inte tid med sjukdom, inte med tårar, inte med sjukhus, inte med att passa brorsan alla gånger mamma och Magnus åkte in akut. Jag hade inte tid med döden.  Jag ville bara få vara en tonåring som alla andra. Få oroa mig över  om hur man får bort finnar inte om han är död när jag kommer hem. Jag ville bara få vara tonåring och oroa mig för om förälsken var besvarad, inte om han var död när jag kom hem. Jag ville bara få oroa mig över klädsel till fritidsgårdarnas disco, inte om han var död när jag kom hem. Jag ville vara en tonåring. Så jag gömde livet. Bevarade alla mina vänner känedom om att cancern fanns i mitt hem. Jag bevarade dem till och med kännedomen om att han sen var död när jag kom hem.  Jag lindade in mig i muren under täcket istället. Där grät jag.

När jag tänker tillbaka minns jag dock en massa kärlek. Jag minns kärleken från mamma. Jag minns kärleken mellan mamma och Magnus och jag minns kärleken mellan oss alla.  Jag minns hur mamma kämpade med alla medel. Jag minns att de bestämde sig för att gifta sig trots att han inom kort skulle dö. Jag minns att vi tillsammans valde begravningsmusik. Jag minns att jag skrev dödsannonsen med kärlek från mina tysta ord. Jag minns nyårsafton år 2000 i Dalarna. Den där resan som skulle bli så fantastiskt kärleksfull bland släkt och vänner. Vilket det blev trots att det kom att bli hans sista resa, som han avslutade med en storslagen förstaklassbiljett  till sjukhuset i ambulanshelikopter. I all den förtvivlan och maktlösheten fanns kärleken. Vad jag vet idag är att döden aldrig tog kärleken. Det tog mig bara en lång tid innan jag förstod det.

Som anhörig hade jag nog önskat att jag fått vara delaktig i ett sammanhang med likasinnade när Magnus hade dött. Utan psykologer och hjärngrävare. Jag hade önskat att jag fått vara i ett sammanhang där orden inte var av betydelse utan endast vetskapen om att vi alla delade gemensamma nämnare..  Kuratorn ville prata. Min lärare ville prata. Alla ville få mig att prata, men hur beskriver man ett trasigt hjärta? Jag var inte sjuk. Jag var  i sorg. Tänk om jag fått vara i ett sammanhang där andra människor förstod det.

Idag har alla randiga färger samlats i en lagat hjärta och det jag känner är ren kärlek och mycket glädje. 

Någon klok människa sade “ The pain now, is part of the happiness then”. Idag förstår jag precis.

Så, tillslut fick vår kärlek dansa så ömt och vackert men inte där borta, i dåtiden, på vägen tillbaka utan här, i nuet.

/ Emelie - vän med sorgen sedan många år tillbaka

Av Viktor Adolphson

Läs hela hans blogginlägg på hans blogg HÄR

...Min relation till vården är splittrad, försiktigt uttryckt. Jag fullständigt avskyr själva sjukhusen med dess miljöer, lukter och ljud. Det är fövisso inget konstigt, jag har upplevt många hemska stunder på sjukhus. Jag har själv kämpat för mitt liv på Falu lasarett, med oroliga anhöriga utanför i korridoren. Jag har suttit vid fyra olika sjukhussängar, där döden diskret närmat sig, samtidigt som allt hopp och liv försiktigt lämnat rummet. Jag har suttit vid pappas sjuksäng efter att han cyklat omkull och slagit i huvudet, där de första 24 timmarna skulle avgöra om han överlevde. Jag har stått vid min brors sjuksäng när han kämpat för att kravla sig upp ur det svarta hål en stroke innebär. Egna tunga upplevelser som givetvis präglar min mörka syn på sjukhusen.

Men jag avskyr även de små bårrummen vid sjukhusens akutintag. Där hamnar de som lidit olycka, brott eller självmordsförsök och vården inte lyckats med att rädda liv. Då tar polisen över. Vi får gå in i de små rummen och identifiera kroppen, plocka av ringar, halsband och andra värdeföremål. In i döden kan ingenting tas med. Vi städar upp efter döden.

Jag avskyr även ”anhörigrummen”. I dessa rum kan vi poliser bli sittande med oroliga anhöriga efter en olycka, försöka lugna utan att lova. En diskret knackning på dörren, en vit rock, ett fruktansvärt besked. Ofta måste läkaren strax skynda vidare till nästa människoöde och kvar blir vi poliser, instängda med någons sorg och chock i ett litet rum. Som polis kan du bli kvar länge i ett sådant rum. Även efter att du lämnat rummet rent fysiskt.

Anhörigrummen. När vi kom till sjukhuset då pappa cyklat omkull var jag och moster Lena redan rejält uppjagade. Pappa som bara skulle cykla iväg och möta gäster vid båten. Men han dröjde och plötsligt kom gästerna gående. Nej, Jörgen hade de inte mött. Det var då vi hörde sirenerna ljuda över ön. Jag kastade mig på cykeln för att leta, kom till platsen där brandmännen lyfte undan hans cykel och spolade bort hans blod från gatan. Skräcken. Väl framme på Sahlgrenska visades vi in i just ett ”anhörigrum” och jag kunde knappt hålla samman i stressen, jag visste ju vad dessa rum oftast betydde. Väntan på den diskreta knackningen på dörren är en av mina värsta stunder i livet. Men det blev ett lyckligt slut den gången.

Tyvärr stannar inte min svarta syn bara vid sjukhusens miljöer. Utan den gäller även själva vården, främst det personliga bemötandet. Jag förstår givetvis att läkare och sjuksköterskor inte är Gud fader, de kan inte förhindra och stoppa vissa sjukdomar, hur gärna de än vill. Men de kan alltid göra sitt yttersta, de ska alltid ta patientens oro och smärta på allvar. Men jag har upplevet att så inte alltid varit fallet.

Jag försöker tänka bort allt vi upplevde under mammas sjukdomstid. Jag vill gärna tro att patientbemötandet förbättrats under de 19 år som gått. Jag vill tro att idag skickar man inte hem en människa med hjärntumör utan närmare undersökningar, med diagnosen ”utbränd” och rådet att läsa en god bok. Jag vill tro att idag sitter inte en emaptilös läkare och ställer snabba, stressiga frågor till en förtvivlad och förvirrad kvinna med en svår hjärntumör, för att sedan upprört utbrista ”men hon förstår ju inte vad jag säger!!!”. Pappa som med isande kyla replikerade ”Nej! Och det gör inte jag heller”.

Men mitt hopp om förbättring har kommit på skam. Jag fylls av stumt raseri när jag tänker på den husläkare som med empatisk dövhet viftade undan Helenas oro, farhågor och vädjanden. Och Helena var ändå en av deras egna. Jag fylls av förtvivlan när jag tänker på delar av det bemötande Helena berättade om under den långa vistelsen på Karolinska. Läs hennes egna ord om detta härhär och här. Det ska inte gå till så. Det får inte gå till så.

 

Du kan lämna Karolinska. Men Karolinska lämnar aldrig dig.

Jag blir oerhört frustrerad när jag tänker på hur primärvården i allmänhet, och Landstinget Dalarna i synnerhet, hanterat pappa genom åren. Med nonchalans och fyrkantighet. Hur de skickat hem honom med direktiv och instruktioner han knappt förstår. Hur de flytt sitt ansvar och gömt sig bakom ”patientsekretess” när vi barn ville prata om pappas situation. Så många gånger jag ville vråla ”han är över 80 år för helvete, han förstår inte allt ni säger och vi är hans barn!!!”

För det kan ju vara så bra. Jag själv har alltid fått utmärkt hjälp med mitt hjärta, jag känner att de tar mig på allvar och lyssnar. (Låt vara att de inte kunnat fastställa en diagnos på 11 år) Förlossningsvården fungerar utmärkt, det är tryggt att föda barn i Sverige. Och så förstås änglarna på Ersta sjukhus. Sådan värme, sådan medmänsklig professionalism. Hur de med öm hand lotsade Helena och oss andra genom de sista dagarna av hennes liv. Likt vakande änglar, jag kan inte komma på en bättre beskrivning.

I jobbet möter jag ofta ambulanssjukvårdarna och all den vårdpersonal som kämpar och sliter på akutmottagningarna. De går på knäna, tar emot spott, spe, hot och våld under en enorm arbetsbelastning. Ändå kämpar de vidare med att lindra och hjälpa. De är de verkliga hjältarna.

Fast det skaver hos mig. Måste tillvaron ställas på sin spets för att du ska få den bästa hjälpen, det empatiska bemötandet? Vid födseln, inför döden, vid den akuta skadan, vid diagnosen som kräver specialistvården?

Men allt det vardagliga då? Den molande värken, den dåliga ryggen, den oroande knölen? Små åkommor i den stora vårdapparaten, men med stor inverkan i den lilla människans liv. Alla Primus Svensson som kastas runt i Babels hus.

En större lyhördhet, ett mer empatisk bemötande i den primära vården skulle förmodligen få effekten att smygande sjukdom upptäcktes i tid. Människor skulle slippa hamna på tillvarons spets för att få den bästa vården. Det skulle spara pengar. Det skulle spara lidande. Det skulle spara liv.

 

Tillsammans mot sjukdomen. Tillsammans mot vården.

En dag i taget!

Den 28 Juli 2015 dog min fru Sara. Då hade hon kämpat mot cancern sedan juni 2012! Tjocktarmscancer med spridning till levern.

Jag minns inte sommaren 2015 vad jag gjorde förutom att jag var hemma med Sara

Och förstod att den tid vi hade kvar tillsammans var extremt värdefull så jag tog ut alla närståendepenning dagar vi hade. Visst smet jag iväg några timmar ibland och spelade golf och musik med mitt band.  Det känns för jävligt nu men jag gjorde så gott jag kunde, Och hade inte orkat med den sorgen att se den man älskat i 30 år brytas ned o försvinna mitt framför mina ögon utan att ta dessa små avbrott.

Efter midsommar åkte vi in till Löwenströmska palliativa men åkte hem efter 10 minuter! Jag såg hur tårarna började rinna nedför Saras kinder och vi kände att detta var bara ett dödens väntrum och vi var inte redo för detta vid denna tidpunkt. Det går inte beskriva med ord hur ont det gör i hjärtat att se den man älskar gråter och är ledsen för personen vill inte dö! Sara ville inte dö hon ville vara här med mig och våra 2 barn. Men hon gnällde aldrig utan kunde fortfarande le ! Visst tyckte hon att det var förjävligt att hon drabbats av cancern, Men ändå så log hon…

Så vi åkte hem och spenderade den sista tiden hemma, mestadels i vardagsrummet.
Sara älskade att titta på Lila huset på prärien! Jag kan inte se det programmet mera.
Vi hade ASIH hemma hos oss nästan varje dag och tills slut kände Sara att det inte fungerade längre så den 23 Juli åkte vi tillbaka och då visste vi nog att det var sista resan hemifrån…Sara var så svag och orkade nästan inte ta sig in i duschen så nu var det dags.

Rummet vi såg i Juni var inte lika skrämmande längre, Någon vecka innan hade vi haft Asih hemma och jag minns vad ena sköterskan sa till Sara:

Nu åker jag på semester i 6 veckor och vi kommer aldrig ses mer tror jag!
Det var otroligt tungt att höra detta , det blev så definitivt att Sara skulle dö någon gång under denna tiden, Jag såg hur tårarna rann nedför Saras kinder och mina såklart… Men vi visste ju också att tiden gled ifrån oss men Sara ville inte Dö, Och jag ville inte att mitt livs kärlek skulle dö. Det var detta vi INTE ville höra men som vi visste var väldigt nära för både jag och Sara såg och kände hur hon hastigt försämrades på slutet.

Sara hade dock sagt till mig att du måste hitta en annan kvinna Matz, Det kommer bli bättre för dig då du är väldigt social. Dom orden kändes väldigt overkliga men samtidigt sanna för mig också för vi hade ju inte kunnat leva som man och hustru på flera år på grund av sjukdomen. Visst saknade jag intimiteten och den där känslan av att älska med någon, Men jag skulle ALDRIG någonsin vara otrogen min hustru som p.g.a av sjukdomen inte kunde klara av dessa saker. Denna tiden tillbringades mycket i vår soffa och där satt jag med min mobil och kollade på tv, blocket och gitarrer och började läsa om kvinnor på nätet! Hur sjuk i huvudet är jag tänkte jag själv ? Men samtidigt så fanns ju lusten i mig och längtan efter kyssar, smek,  sex. Det var en kamp med mig själv på ett sätt, Många här har ju läst hur jag frågat hur ni andra klarar er saknad av dessa grundläggande saker.

Att jag började skriva på cancerkompisar kändes i början som att jag svek Sara, Att jag redan gett upp hoppet. Men jag behövde få höra andras situationer för att kunna få en bättre förståelse för min situation och kunna hantera den. Det märkliga var att jag fick styrka av att läsa hur andra som var i liknande situationer hade det, Jag började kommentera, skriva lite om mig själv och vår situation. Tiden gick och det blev fler och fler inlägg och mer kontakter på cancerkompisar och till sist träffades vi några stycken vid Mosebacke i somras,
Minns dock inte om det var när Sara levde eller efter Sara avlidit. Det som jag kommer ihåg däremot är att hur lätt det var att prata med dom andra som vart och var i samma sits. Det kändes som jag känt dessa människor jättelänge, och vi kunde prata om allt ! Precis Allt.


Minns också att jag spelade musik med mitt band Full Koll på Hamnmagasinet i Nyköping 24-25 Juli. Hur faan kunde jag ens tänka på att åka och spela ?? Jo jag behövde den lilla flykten från dödens tankar! Jag åkte ned den 24 juli soundcheckade och genomförde giget, Det är nästan läskigt att jag spelade bland det bästa jag någonsin gjort, Tonerna från gitarren var i mina öron magiska nästan som vad jag än gjorde på gitarren så lät det bra. Direkt när spelningen var klar satte jag mig i bilen och åkte tillbaka till sjukhuset och sov hos Sara. Samma sak den 25 juli men då kunde jag åka mycket senare på kvällen efterson ljudet var redan inställt sedan dagen innan och behövdes inte justeras något. Jag minns att det spöregnade den här kvällen och att det var två trafikolyckor på väg till Nyköping.

Väl framme så gjorde bland mina bästa spelningar musikaliskt någonsin …. Samtidigt som min fru ligger för döden ! Det är helt sjukt, Jag fattar inte att jag över huvud taget kunde spela rätt låtar! Men det bara flöt på.

Under dom här timmarna jag spelade kunde jag glömma bort döden för en stund vilket var otroligt skönt, men så fort jag spelat sista tonerna kom döden tillbaka.
Direkt när vi var klara åkte jag tillbaka till Sara på Löwenströmska avdelning och ville ju bara köra så fort jag bara kunde men det hade ju regnat så mycket att jag var tvungen att ta det lite försiktigt. 2 dygn senare somna Sara in.

Jag har väldigt snälla vänner och dom bjöd med mig ut så jag inte bara skulle sitta hemma och deppa och då den 4 september, Det var endast 6 veckor efter att min fru dött av cancern hon drabbades av. Som jag träffade en kvinna på Cafe Opera, som jag skulle inleda ett passionerat förhållande med under 10 veckor.. Hon sa dock att hon skulle resa bort i November men jag sa att det är ok, Inga problem vi lever här och nu !  Morsning … Vilket totalras detta blev för mig! Jag blev ju kär ! Igen ! Otroligt kär!
Mental härdsmälta, självmordstankar, sömnsvårigheter,  saknaden av att ännu en gång IGEN blivit ensam efter att fått uppleva allt det jag saknat under flera år precis allt! , ömhet, kyssar, sex, beröring  Under dessa veckor var jag faktiskt lycklig !
Hur faan kunde jag vara det ? Min fru hade ju dött bara 2 månader tidigare ?
Mina barn kunde inte fatta , har Pappa bara ”glömt” Mamma ?

Dom sa det inte rent ut men jag märkte det sen när Kvinnan reste bort och jag var JÄTTELEDSEN för att hon var borta ur mitt liv. Självklart har jag inte glömt Sara det kommer jag aldrig att göra! Jag grät i bilen ofta , bet ihop hemma. Det var ett jättemisstag att inte visa mina barn hur mycket jag saknade deras mamma och min hustru, Samtidigt var jag ju glad över att ha träffat  ” K ”
För 2 månader sen 17 november åkte kvinnan jag träffat iväg till Indien för att Yoga och finna sig själv, och ville inte vara i en relation,  då detta var något hon planerat att göra innan hon råkade träffa mig i september. Och då kom allting ikapp mig, Hon sa till mig att du måste landa Matz och att hon själv måste landa i sina känslor var hon står. Jag kunde inte ta till mig detta, Det enda min hjärna registrerade var att hon sket i mig !
Jag var bara som luft för henne.
Så upplevde jag situationen. Jag visste ju att hon skulle åka iväg i 2 månader eventuellt längre redan från dag 1… Så hur skulle jag hantera detta ? Gråta,  inte göra något utan bara att deppa ihop, eller försöka ta mig i kragen och ta mig upp till helvetet först och sen därifrån ta mig upp till ytan för att försöka ta mig till nästa dag! Det var mitt mål i november 2015.

Min son var ledsen och grät en dag och undrade hur faan jag kunde göra såhär mot mamma, Gråta över en kvinna som jag känt i 9 veckor , Men inte gråta över mamma ?
Så var det ju inte egentligen , Jag grät ju över Sara också, Men jag visade ju inte min saknad över Sara hemma utan det enda min son och dotter hörde vid denna tidpunkt var hur ledsen och  sviken jag kände mig över ”K”

Så vi tog ett samtal om detta jag och min son och det blev vändpunkten! Nu skulle jag göra en förändring.. Så jag bestämde mig för att jag skulle ta en promenad ”Powerwalk” samt göra lite magövningar och rumpövningar varje morgon i 60 dagar lika länge som ” K ”  skulle vara borta! 30 dagar kändes för kort och 90 dagar kändes för orealistiskt ås 60 dagar kändes som ett bra val av flera anledningar.

Hon skulle troligen komma hem den 17 januari 2016! Och då kunde jag hålla mina tankar lite i schack och samtidigt bearbeta sorgen av Sara samt detta. Under dessa morgnar gick jag ut varje morgon i 46 dagar, när jag kom in efter powerwalken gjorde jag mina mag och rumpövningar! 15x2 benlyft liggandes på rygg i 90 gr, 2x15 Bryggan den tar både på bålen och rumpan, 2x50 cykeltramp varav dom 20 sista varvas med sidopushups, 2x15 armhävningar på knä sen plankan 2x 1 minut. Detta gjorde jag varje dag innan frukost.
Efter 30 dagar hade jag tappat 6,5 kg !!

Bättre kost, dagliga promenader före frukost som består av havregrynsgröt med frusna svenska bär från Finnerödja ! Och Omelett med tomater och parmesan, spiskummin. Samt en mörk chokladbit varje dag, samt kaffe med kokosfett !! det har vart huvudingredienserna under dessa 30 dagar. Inget socker, och väldigt sparsamt med kolhydrater.
Jag har dock unnat mig en bit choklad, Varje dag … För det ska inte vara ett straff utan en positiv känsla att göra något bra för dig själv!

Under dessa powerwalks grät jag, Saknaden av Sara kommer alltid att finnas där, jag analyserade varför jag blev ensam igen, varför ville inte ”K” vara i en relation med mig, Kommer hon vilja träffa mig igen ? Hur ska jag kunna komma vidare,

Finns det någon mening med livet ? .. Ja tusen frågor snurrade i mitt huvud.
Men jag fortsatte dag 1-2-3-4-5-6-7-8-9-25-35-46 – osv.. Till sist kändes det bättre!

Efter 46 dagar jag inflammation i skenbenet … Aj aj aj.. Som tur var hade jag haft lite kontakt med ” K ” från Indien då hon var orolig för min hälsa och i ett meddelande kom Yoga upp att jag funderade på att börja med detta. Det tyckte även ” K ” att jag borde pröva.. Hon visste ju hur bra det var för henne. Så jag bestämde mig för att pröva detta och fick tips på Kundalini Yoga, en enklare form !! Nu vet jag att det finns inga ENKLA former av Yoga.

Men jag började med Yoga och det kunde jag fortsätta med trots att jag hade ont i benet, dom värsta övningarna fick jag helt enkelt låta bli en period. Jag började sen med PowerYoga i Sigtuna och det var där den STORA förändringen kom mentalt och fysiskt. Jag hade dock redan fått en ganska bra  form på min kropp men detta skulle göra det ännu bättre.

I takten med att min fysik stärktes gjorde även min mentala hälsa det också, Jag känner mig attraktivare, jag märker att kvinnor ser på mig på ett positivt sätt J Och det har gjort en stor skillnad. Självklart så har det ju gått mer tid också sen min fru avled men jag är säker på att utan denna förändring och Yogan så hade jag fortfarande mått betydligt sämre än vad jag gör idag.

Jag saknar ju såklart Sara varje dag! Och jag saknar fortfarande ”K” men jag förstår mycket bättre nu vad hon menade med att jag måste landa! Jag landade skakigt men står nu på benen igen, Och kämpar vidare, Jag har ingen aning om vad framtiden bär med sig men jag vill ta reda på det nu. 

Nu lägger jag upp den sista bilden som illustrerar förändringen jag gjort med min kropp under 2 månader ! Detta är Dag 2 och Dag 61

Bättre kost, dagliga promenader före frukost som består av havregrynsgröt med frusna svenska bär från Finnerödja ! Och Omelett med tomater och parmesan, spiskummin. Samt en mörk chokladbit varje dag, samt kaffe med kokosfett !! det har vart huvudingredienserna.
Samt en stor dos målmedvetenhet !

Jag önskar er alla lycka till med det ni bestämmer er för, jag kommer att kämpa vidare och ta mig till nästa dag, En dag i taget och försöka komma ihåg att leva mera i nuet.

 

Med vänlig hälsning

Matz Lindell
0735-620730
matzlindell [at] gmail.com

 

Ett skitår är slut

Det finns en vacker låt av Tomas Andersson Wij som heter ”Nu dör en sjöman igen”. I en av verserna sjunger han ”Ett skitår är slut och huden runt hjärtat är tunn”. Precis så känns det då jag ser tillbaka på detta år. Ett skitår tar slut. Och den tunna hinnan av skydd mot sorg och vemod är tunn.

Jag har såklart försökt nyansera mig då jag i tankarna sammanfattar året. Lykke kom till världen hel och ren. Hennes systrar är friska, mår bra och ger så stor glädje och tacksamhet. Hade det inte varit för de små skulle året varit oerhört mycket tyngre att genomlida. ”Men kan du sluta gnälla” skulle nu väldigt många med rätta kunna säga åt mig. ”Du har inget att klaga över, många andra har det mycket värre” De skulle såklart ha rätt. Men i detta blogginlägg bortser jag från omgivning och omvärld.

Detta året har varit en omtumlande resa av känslor. Hela spektrat har fått plats, från den djupaste sorgen till den största glädjen. Samt en stor känslomässig förvirring i dess spår. Likgiltighet inför jobbets vedermödor. Vardagens problem, vare sig det är mina egna eller andras, framstår som ointressanta ickefrågor. Engagemanget tryter, människors spörsmål känns futtiga.

Kvar har blivit grubblerier. Om sorg, om saknad. Vad är vad i detta?  När försvinner den smärtsamma delen, sorgen, och övergår i den mer hanterliga saknaden? Någonsin? Är det olika för varje person, varje förlorad anhörig? Finns det fall där sorgen biter sig fast och aldrig släpper? Finns ens några bra svar på detta? Cancern tog mamma för 18 år sedan. Den förvirrande och röriga sorg som drabbade mig då, 22 år gammal och i eget tycke en hårding, välte tillvaron och slet bort trygghetens matta under fötterna. Men den sorgen gav ändå med sig till slut.

Numera känner jag inte sorg då jag tänker på mamma, mer vemod över att hon dog ifrån oss och missade allt. Allt hon hade kvar. Allt vi hade kvar. Sina tre barns examina, Lärarhögskolan, Polishögskolan, Sjuksköterskeutbildningen. Jag tror mamma hade varit extra stolt över den sista examen. Hennes dotter axlade hennes mantel, tog vid och satte på sig nålen för licensierad sjuksköterska på sjuksköterskeuniformen. Tog på sig de vita träskorna, gav sig ut i sjukhuskorridorerna för att hjälpa, lindra och trösta.

Hennes tre barns bröllop, mamma älskade verkligen stora familjehögtider. Barnbarnen, de är fem flickor nu. Som hon hade älskat dom. 

Jag känner vemod över hur mammas död träffade familjen, vad den gjorde med oss, hur den påverkade oss. Jag känner vemod över hur den påverkade och fortfarande påverkar min pappas liv. Hur väl han än må ha utvecklat teflonet mot känslor, hur väl han än spelar sitt pokeransikte. Sedan kom ju detta år som testat både hans teflon och pokeransikte på ett omänskligt sätt. När jag tänker efter är det nog inte vemod jag känner när jag ser på pappa, snarare en slags ilska eller frustration över hur livet tacklat honom så hårt och skoningslöst.

Jag känner vemod över att fortfarande efter 18 år påverkas familjen, vi som är kvar av den,  av mammas död.

Och cancern var inte nöjd, cancern ville ha mer. Den kom åter till familjen. Den tog min lillasyster. Helena.

Efter Helena känner jag ännu mest djup sorg. Den är alltid där, vardagens oinbjudne, obehagliga gäst. Som aldrig vill gå, som alltid pockar på. Jag tänker på hur många som påverkas och troligen lider lika mycket som jag, förmodligen mer. Pappa. Marie. Liv och Line. Alla hennes vänner, hennes ”soldiers” som dom kallade sig. Jag tänker på att det finns så många vars tillvaro kan skadas, rent av trasas sönder när någon dör. Och någon dör varje dag. 

Och så saknaden såklart, den kommer inte försvinna. Sorg kan blekas ur, sorg kan övergå i något annat. Ofta är det i just saknad misstänker jag. Och den blir man aldrig av med. Som att tvingas umgås med en person du ogillar varje dag, som att bära en skavande fotboja resten av ditt liv. För mig är saknaden ännu stark, stundtals bedövande. Så många gånger jag blivit stående med mobilen i handen, varit redo att fota av något absurt och skicka via mms, eller skriva något om en bisarr detalj i tillvaron på sms till Helena. Jag vet inte vilket som känts värst, insikten om att hon inte längre kan ta emot det, läsa, skratta och svara något kul. Eller insikten om att den person som skulle uppfattat den komiska situationen på exakt samma sätt som jag inte längre finns.

På mammas minnesstund läste pappa dikten ”Det är vackrast när det skymmer” av Per Lagerqvist. Jag minns särskilt stroferna:

”Allt är nära, allt är lång ifrån. Allt är givet människan som lån. Jag skall vandra- ensam utan spår”

Nu 18 år senare kommer dessa ord tillbaka. Likt en boumerang som kastades med löfte om att återvända med mera sorg.  Nu är sorgen här igen. Den gör sitt ärende, sitter oinbjuden vid bordet. Förhoppningsvis lämnar den oss snart. Kom helst aldrig tillbaka.

Men det gör den någon gång. Likt en boumerang. 

Jag försöker istället finna tröst i Helenas egna ord. Om sorg skrev hon en gång på Facebook: 

”Jag tycker jag kan en del om sorg. En hel del till och med. Jag och många andra som tvingas bära en mångfald av sorg i sina hjärtan och ändå, de gemensamma faktorerna; Ensamheten. Olikheten. Livet. Att välja livet med sorgen som ständig följeslagare. Att visa, att dela. Att våga. Det kräver sitt”.

Jag antar att jag försöker leva upp till hennes ord med detta blogginlägg.

Jag låter även Helenas ord sammanfatta skitåret 2015. Hon skrev dessa ord förra nyårsafton, om 2014, ett år som inte heller varit lätt. Året som kastade omkull hennes tillvaro. Året som slutade men var början på slutet.

”Det gamla året lägger sig att dö och tack gode Gud för det. Så ring klocka ring. Ring i bistra nyårsnatten. Ring ut bekymren, sorgerna och nöden. Ring den frusna tiden åter varm. Så Gott nytt, gott folk, have a good one.”

Ja. Let’s!

Lyssna på Nu dör en sjöman igen

Lyssna på You are my sister


Sista kvällen ett skitår.


Helenas soldiers.


Saknaden har många ansikten. Ibland bara ett.

Länk till Viktors blogg

Den tredje flickan

Hon kom som en vårvind en afton i April. Eller kanske mer som en sommarbris en varm dag i augusti. Nåväl. Hon är här nu. Den tredje flickan. Den tredje dottern. Barnet utan namn.

Allt började så bra. Min önskan om ett tredje barn slog in, alla blev så glada runt omkring oss. Helena och Marie var uppspelta och förtjusta. Det hela gav hopp om liv och flyttade fokus från det hotfulla, mörka som tyngde allas våra sinnen och framförallt Helenas kropp. Namndiskussioner avhandlandes livfullt, planer lades upp.  Men i takt med att magen växte, så växte även mörkret omkring oss. Och när våren precis stod för dörren fann så cancern att slutgiltigt sparka undan benen på vår tillvaro.

Det är hemskt att erkänna, men det lilla barnet föll som i glömska. Jag fick svårt att relatera. Fördunklad av sorg. Namndiskussionen dog ut. Händerna sökte sig inte längre till magen för att känna sparkar. Diskussionerna med Liv och Line om hur det skulle bli med en lillasyster tystnade. På detta följde ett gnagande samvete över att inte glädjas över det kommande mirakel som ett nytt barn faktiskt är.

Mot slutet av sommaren kände jag att det var dags att ”komma in i matchen” igen. Och det var som om den lilla ville göra sig påmind. Ulrica har såklart sista ordet i detta, men som jag minns det höll ingen av hennes storasystrar på och rumsterade lika mycket. Slå frivolter inne i magen med påföljande vändningsförsök på förlossningen, sparkar inifrån magen som påminde om middagscenen i filmen ”Alien”. Tidiga och återkommande förvärkar som för att ruska om oss; Hallå, snäpp upp er, jag kommer snart.

Och en sak känns mycket bra. Vi hann berätta för Helena att Marie skulle få bli gudmor. Jag tror det gjorde Helena väldigt glad och lycklig. 

Marie var med vid förlossningen, hon bad om att få vara det. För en utomstående kanske det ter sig konstigt. Men för Ulrica, mig och Marie var det ett naturligt beslut, så mycket vi redan delat, avgörande ögonblick i livet…eller främst inför döden. Självklart skulle flickans gudmor vara med nu. Vi ville se mirakel.

När vi samlats inne på förlossningen innan allt börjat, satt vi tre på varsin stol runt den tomma sjukhussängen. Och det slog mig med full kraft, så många gånger under det gångna året som vi tre suttit runt en annan sjukhussäng med liknande känslor: Oro och nervös väntan, önskningar och förhoppningar om ett lyckligt slut. Men som istället slutade med en lång natts vaka i sorg och förtvivlan runt en uppfälld sjukhussäng.

Även denna gång blev det en lång natts vaka runt en uppfälld sjukhussäng. Men denna gång var det inte i tyst hjälplöshet, utan i intensiv hoppfullhet. Även denna gång mynnade natten ut i tårar, men nu istället av glädje och lättnad inför den totala lyckan av att vara med när ett barn föds. 

Gamla klyschor såsom ”Gud stänger ett fönster och öppnar ett annat”, eller ”livet och döden går hand i hand” blev med ens faktum istället för klyschor. Jag har aldrig känt det tydligare än i sal 3 på förlossningen Östra sjukhuset i Göteborg. Strax efter att lillan kommit ut grät hon sin första gråt i livet, vilket är det första viktiga tecknet på liv enligt barnmorskorna. Och jag föreställde mig bilden av en faster som nickade nöjt, rättade till solhatten, höjde en ”Dagens” och tryckte fram ”Stad i ljus” på högtalaren.

 ”Jag ville se mirakel…höra ord som föder liv…”

Efteråt drabbades jag på nytt av dåligt samvete för att jag inte visat eller känt tillräckligt med uppskattning och tacksamhet över det kommande barnet.  Många människor kämpar ett helt liv utan att kunna få barn, barn föds svårt sjuka, barn dör vid förlossningar (även om det tack och lov är sällan här i Sverige). Under de 13 timmar förlossningen tog hann jag flera gånger förbanna mig själv och min egen bristande tacksamhet, och fruktade att något nytt hemskt skulle hända som en grym tillrättavisning. Men allt gick bra. Jag vill tro att någon knappast tillåtit något annat denna gång.

När jag och Ulrica framöver (som det känns nu mycket avlägset) lyckats enas om ett namn till den lilla, skall hon döpas i Styrsö kyrka. Precis utanför på kyrkogården vilar hennes faster och farmor tillsammans med många andra ur släkten, i familjegraven. 

Släkten följa släktens gång.


På sal 3, Östra sjukhuset i Göteborg 


Stolt gudmor och faster


 Höja en dagens, rätta till solhatten


Vi ville se mirakel.

 

/Viktor

doren75 [at] hotmail.com (Mejla till Viktor)

Läs bloggen

Kära Döden

”Kära Döden” heter en barnbok som delades ut till mina döttrar av personalen på Ersta hospice, då Helenas tid började rinna ut på allvar.

Jag minns att jag självklart insåg det goda syftet med detta, att hjälpa oss föräldrar förklara för våra barn att deras faster och idol, deras älskade Nea, snart skulle dö ifrån dom. Ändå reagerade jag med visst motstånd och irritation. ”Vad är detta för osmakligt, mula små barn med sorg och krass verklighet, låt dom gömma sig i iPads, det funkar hemma så fort pappa vill vara ifred”. Typ så tänkte jag. Nu i efterhand är det lätt att inse att mitt sinne kämpade mot min egen verklighet, förgäves försökte fly undan ett obevekligt ultimatum: Din lillasyster skall dö, och du kan inte göra ett skit.

”Barns sorg är randig” sa personalen på Ersta. De menade att likt rännilar på ett fönster i regn kan den vara kraftig och flödande. Däremellan torkar den upp, och barnet minns inte sorgen för en stund. Det dova, tunga mörker som parkerar i den vuxnes sinne uteblir. ”Oftast hanterar barn sorg bättre än oss vuxna” sa dom vidare, och den delen kändes plötsligt hoppfull då jag lamslagen stirrade ut på Folkungagatan i nattmörkret, samma natt min syster hade dött.

Men jag oroade mig trots allt för barnen, hur detta skulle gå. Liv, 7 år, hade hela sitt korta liv haft ett nära och starkt band till Helena. Helena var den stora idolen. Livs sorg var tydlig under sjukdomen, speciellt mot slutet, och rev i både våra och Helenas hjärta. Liv hade till oss skällt både på sköterskor och Gud, eftersom ingen av dom kunde hjälpa Nea. ”Måste hon vara på sjukhus ” undrade Liv flera gånger under sjukdomstiden. Det var kämpigt att förklara varför Nea var tvungen att vara på sjukhus. 

Jag refererade till mig själv och min första erfarenhet av döden, jag var 6 år då mormor dog. Det borde lugnat mig avseende oron för traumatisering, då mitt största och enda minne från denna tid är mitt huvudbry över att jag och kusin Henrik inte fick leka cowboy och Indian på mormors begravningsdag. Vi fick inte vara med på begravningen då vi förmodligen befarades störa ut den med väsen och vrål, (troligen korrekt bedömt), men ej heller fick vi i lugn och ro skjuta varandra i fantasin medelst min brors silver (nicklade) revolver från High Chaparall. Jag fick tag i en värja av plast som skulle ta kål på Henrik där uppe i bergen i Halsvik, men vare sig värjan eller min krigslust höll måttet denna dag.

Jag är ändå nu efteråt djupt tacksam till personalen på Ersta. Inte bara det att de gjorde allt för Helena hennes sista tid, för att underlätta och hjälpa, för att stötta och trösta, även oss runt omkring. Utan också för de hjälpte barnen. Jag är glad att jag följde deras råd. Dagen efter att hon dött tog jag med döttrarna in till Nea där hon låg. De fick sitta bredvid henne, känna på henne och pussa på henne, viska sina egna små hemligheter och avsked i hennes öra. De behövde inte skrämmas av döden, utan förstod att Nea var där, men ändå inte. De undrade oroligt om Neas smycken och lilla nallen Faderittan som följt Helena halva hennes liv. De visste vad Faderittan betydde. De fann hopp i att få veta att Faderittan inte skulle överge henne nu, utan fortsätta sitta på hennes axel resan ut. (Marie satte fast Faderittan med en säkerhetsnål i Helenas tröja, vilket visade dom att han kommer inte försvinna).

Liv och Line var med hela vägen, vid begravning och sedan urnsättning. Deras sorg har varit randig och är det fortfarande. Men de har ändå förstått. De pratar ofta om henne, vid middagar påtalar de att vi inte får glömma bort att skåla för Nea, Line pratar direkt till Nea då hon vill ha en större förändring i till exempel vädret, då det är Nea som ”bestämmer där uppe nu”.

”Är du ledsen pappa, tänker du på Nea” frågar de när de ser att jag drabbats av vemod. Så vill de muntra upp mig och berättar roliga saker om Nea

Att vi lär oss mycket från våra barn är ingen nyhet för någon förälder. Däremot var jag inte beredd på att jag även skulle lära mig om sorgearbete via mina barn. I denna nattsvarta vår och försommar, i denna sorgens stund så fanns två små Liv-Liner (förlåt ordvitsen) att greppa tag och klamra sig fast i. På samma gång var de både utsatta men hjälpande.

Som förälder är du inställd på att det är du som skall skydda dina barn mot elände och sorg. Jag var inte beredd på att mina barn även skulle komma att skydda mig när sorgen knackade på.

Men jag är i slutänden en enkel man och för mig kan det räcka med att lyssna på en låt av Frank Sinatra för att dra lärdomar om livet.

There isn’t much that I have learned

Through all my foolish years

Except that life keeps runnin’ in cycles

First there’s laughter, then those tears

/Viktor

 Saknad av många. Saknad av två små.

 Nea. Idolen

Länk till Viktors blogg

doren75 [at] hotmail.com (Mejla Viktor)

Är det ont, fegt och hjärtlöst?

Jag måste bara få veta om någon annan känner så här!
För att min situation ska förstås så startar jag från början.
Min pappa och jag har inte alltid haft världens bästa relation.
När jag var 20 separerade mina föräldrar och jag flyttade med min mamma och min bror flytta iväg med pappa. Mina systrar bodde i sina egna hem med sina barn. Väl utflyttad så hade inte jag så mycket kontakt med min pappa och efter ett par månader så insåg jag att flytta en timme bort med tunnelbana inte var nog, jag var tvungen att komma längre bort. Så jag flyttade in på ett internat i skåne och sedan fick jag eget boende och där har jag nu bott i snart 5 år.
Under dom åren träffade jag kanske min pappa 3-4 gånger eftersom jag åkte till Stockholm väldigt sällan. Men det fanns vissa gånger jag inte ens berättade att jag var i Stockholm. Sedan flyttade han till Frankrike hos sin bror och då var det som en lättnad. Ta inte fel, jag hatar inte min pappa.
Iallafall, sedan kom han tillbaka till Sverige för att han kände sig sjuk och tyckte vården var bättre här. Strax efter det åkte han in pga en hjärtinfarkt och det var då dom upptäckte hans cancer. Då kom de oändliga samtalen.
"Varför kommer du inte hit?"
"Fattar du inte att pappa kan dö?"
"Det är bara att tänka bort ångesten och bara gör det"
Jag lider av panikångest, depression, socialfobi och har tendenser till post traumatisk stress (som jag inte vet orsaken till) och är i nuläget sjukskriven.
Det som triggar det som mest är när jag är i närheten av min pappa. Jag var nyligen på besök i äldreboendet som han bodde i. Han blev så glad av att se mig och ville att jag skulle stanna över natten. Men det klarade jag inte av.
För varenda sekund som gick så kände jag hur det blev svårare och svårare att andas. När vi gick för att handla så började jag spy mitt i centrum.
När vi kom tillbaka försökte jag förklara att jag behövde åka tillbaka till mammas lägenhet (Där jag bor när jag är på besök) Han tog det personligt även när jag försökte förklara att det inte är något jag känner med flit.
Så fort sjuksköterskorna kom för att ge honom morfin mot hans smärta så sa jag att jag behövde hinna med bussen, kramade honom snabbt och rusade därifrån utan att se mig om.
Så fort jag satt på bussen kände jag en lättnad, men som snabbt ersattes med en tyngd i bröstet.
Jag hade precis övergett min sjuka pappa. Och jag brydde mig inte.
Jag vill inte honom något ont. Jag vill att han ska få ro, jag vill inte att han ska ha ett sånt liv där han får morfin efter morfin för att han har så ont. När han slumra till pga morfinet så stirra jag intensivt på hans andning och hoppades jag att han skulle somna in helt och hållet. Jag ville att han skulle få ro. Vi vet inte än om cellgifterna och strålningarna har hjälpt eller ej. Men vad är det för liv? Han kan inte gå eller använda händerna längre.
Han känner sig ensam och deprimerad och vill ha sällskap.
Men jag kan bara inte göra det, jag kan inte åka tillbaka dit.
Mina systrar och min mamma är sura för att dom inte förstår hur jag kan göra något sånt. Att jag ska bara sluta tänkta på den nervbrytande ångesten och spyan som sätter sig i halsen bara jag tänker på att gå i närheten av min papa igen. Deras enda svar är :
"Ja, det är du som måste leva med dig själv sen"
Jag känner att allt jag gjorde för att ta hand om honom innan ens cancern uppstod är tillräckligt. När ingen i min familj ville ha med honom och göra så tog jag hand om honom även om minnena från det förflutna åt upp en inifrån.
Detta kan dom inte begära av mig, jag gick och hälsade på, men jag kan bara inte åka tillbaka dit, jag kan inte.
Är jag hjärtlös som känner så? Det är ju han som är sjuk...

/Evelina

Dotter till mamma som avlidit i malignt melanom

Hur snabbt livet kan vändas upp och ner för att aldrig mer bli sig likt…

Egentligen började allting för 15 år sedan. Jag var åtta år gammal, gick i skolan och levde livet med allt vad det innebär för en åttaåring. Kanske fick jag berättat för mig, men jag har inget minne av mammas operation eller vad som drabbat henne. Mamma gick på kontinuerlig massage för sin rygg när hennes massör sade till henne att hon hade en leverfläck på ryggen som hon tyckte att mamma skulle kolla upp, vilket hon gjorde. Hon gick till en läkarmottagning för hudsjukdomar och fick konstaterat att hennes leverfläck var malignt melanom. Fläcken blev bortopererad och mamma fick beskedet att operationen var lyckad, de hade fått bort allt.

Livet fortsatte som vanligt. Månaderna och åren gick och, vad som idag känns som på nolltid, blev jag 22 år och min lillebror 17. Mamma hade under en tid mått dåligt psykiskt på sitt jobb och valde att säga upp sig under sommaren 2014. Det var ett stort steg för henne, ett steg hon gjorde för att någonstans rädda sig själv. Hon hade arbetat inom socialtjänstens individ och familjeavdelning i över 25 år och varit med och byggt upp barngrupper för barn vars familj har eller har haft en känslomässig sjukdom, så som kemiskt beroende eller psykisk ohälsa, men även konfliktfyllda separationer. Det som var svårast för henne var att lämna barnen och det arbetet de gjorde med och för dem.

Hon fick ett nytt jobb i ett helt annat fält och jag upplevde det som att en stor tyngd tagits av hennes axlar. Hösten gick och mamma började bli sig själv igen – glad, framåt, positiv, lycklig… Men under jul- och nyårshelgerna började hon få hosta. Hon hade varit trött en tid och blev tillslut sängliggande. Hostan fortsatte och gav inte med sig. Hon fick hostmedicin och fick prova astmamedicin, som hjälpt till viss del, men hostan fanns ändå kvar.
I februari var jag och min sambo i väg på en weekend tillsammans med hans föräldrar. Jag skickade ett sms till pappa och bad honom köpa en krya-på-dig-blomma till mamma från oss eftersom hon fortfarande var sjuk. Hon har haft envis hosta förr som alltid höll i sig ett tag men nu började det kännas konstigt och jag blev lite orolig. Samtidigt tänkte jag att det kommer försvinna så småningom och då blir hon pigg igen, det är ju inte konstigt att hon är trött så som hon hostar.

På söndagen samma helg sitter vi i bilen på väg hem från vår weekend när jag får ett sms från pappa att han inte hunnit köpa någon blomma till mamma för hon hade blivit inlagd på akuten på lördagen. Hon hade haft en fruktansvärd huvudvärk som inte gav med sig trots smärtlindring eller vila. Jag fick en klump i magen och oron växte inom mig. Det är något fel, men nu är hon i alla fall på sjukhuset så de måste ju kunna hjälpa henne tänkte jag.

Jag hade dragit på mig en rejäl förkylning och feber under helgen och valde därför att inte åka in till sjukhuset samma kväll utan ville vänta, för att inte riskera och smitta mamma mer. På måndagen pratade jag med pappa i telefon och han berättade att mamma hade fått huvudet röntgat och att de väntade på resultaten. Jag kan inte riktigt säga hur tankarna gick men oron blev större och större för att det skulle vara något allvarligt.

Sedan fick jag ett samtal till där pappa sade till mig att de skulle få resultaten på tisdagen och att mamma ville att vi skulle vara där allihop, så på tisdagen hämtade pappa och min lillebror upp mig och vi åkte in till sjukhuset tillsammans. Mamma var piggare eftersom hon hade fått medicinering mot huvudvärken och det blev tvära drag mellan att se mamma pigg och glad att se oss, och den oron som fanns i min mage.

Vi fick träffa en kvinnlig läkare som hade fått röntgenresultaten. Jag kommer ihåg hur hårt mitt hjärta slog. Jag kände på mig att något var fel. Och det var det… Så fel som det bara kan bli. Röntgen visade att mamma hade flera metastaser i hjärnan och en större tumör som satt på/mellan båda lungorna. Cancer? Hur kan mamma ha cancer?

Miljontals tankar flög genom huvudet. Hur kan detta vara sant? Hur kan detta hända? Vad innebär detta? Vad är metastaser? Kan man operera, stråla, ge cellgift? GÅR DET ATT BOTA? Vad händer annars? Pappa? Lillebror? MAMMA? Det kändes som ett fullkomligt kaos inombords och jag visste inte vad jag skulle tänka, säga, göra…

Sedan började kampen. Mamma blev remitterad till Lunds universitetssjukhus och vi fick träffa en läkare där som, jag förstod och kommer ihåg det, specialiserade sig på lungsjukdomar/lungcancer. Mamma blev röntgad på nytt och det togs biopsiprov på tumören i lungorna för att de skulle kunna fastställa vilken typ av cancer det handlade om. Vi fick höra att det dels var underligt att proverna hon tagit tidigare inte visat något och dels att det vore underligt om det var lungcancer, som då även spridit sig till huvudet, eftersom hon inte var rökare eller jobbade i rökig/smutsig/dammig miljö. Och så kom hennes gamla malignt melanom på tal och även där fick vi höra att om det skulle vara den som var grunden till lungtumören och metastaserna i huvudet skulle det också vara så kallat konstigt, eftersom den då har hållit sig vilade i alla dessa år.

De ville börja med strålning för metastaserna i huvudet så snabbt som möjligt eftersom det var enda behandlingsalternativet för de tumörerna. Det bestämdes att mamma skulle börja strålbehandlingen en måndag och få behandling varje dag den veckan. Vi fick berättat för oss att hon troligen skulle tappa håret och att strålning är väldigt påfrestande för kroppen och kan bidra till att hon bland annat skulle bli illamående och trött.

Veckorna gick och provresultaten dröjde och blev uppskjutna. Väntan kändes som en evighet men tillslut blev vi kallade till en ny avdelning i Lund och där fick vi veta att det var mammas gamla malignt melanom som spridit sig både till lungorna och till huvudet… NEJ NEJ NEJ! Läkaren som vi pratat med tidigare hade berättat för oss att spridd malignt melanom är svår att ha att göra med, den är lurig och oberäknelig och hur sjukt det än låter hade vi hoppats på att det var lungcancer – om det var de alternativen som fanns…

I samma veva fick vi även veta att strålningen som mamma fått för metastaserna i huvudet inte gjort någon skillnad. Varför undrade vi? De sa ju att det var enda behandlingsalternativet! Läkaren sade att strålningen inte gjort någon skillnad eftersom cancern inte gick att bota… Mitt hjärta gick i tusen bitar. Vad innebär det? Att mamma aldrig kommer bli frisk? Kan hon leva med cancern? Hur länge? Vad kommer hända?

Två veckor efter strålbehandlingen började mammas kropp brytas ner. Håret började trilla av och hon mådde illa och var trött. Anledningen till varför provsvaren dröjt var för att läkarna ville dubbelkolla resultaten på biopsiprovet mamma lämnat och för att se om det fanns någon slags behandling för just den typen av cancer mamma hade. Vi fick berättat för oss att det fanns en ganska ny bromsmedicin med goda resultat som mamma skulle få. Bromsmedicinen kunde hjälpa till att bromsa tillväxten av cancern och i bästa fall även minska de tumörer som redan fanns. Läkaren och sköterskan som vi träffade var positiva och sa att vi absolut inte skulle ge upp, att mamma med hjälp av medicinen kunde leva som vanligt och till och med resa.

Mamma började ta sin bromsmedicin och nu var det ”bara” att vänta tre månader innan vi kunde få besked på om medicinen gjorde någon nytta. Jag kommer ihåg att jag blev arg när vi fick beskedet att det var en obotlig form av cancer och att det enda de kunde göra var att ge mamma bromsmedicin. Även om läkarna var positiva fanns det ju inga garantier och det gjorde mig så arg. Det kändes så jävla orättvist, så orättvist att detta drabbat mamma och att ingen kunde hjälpa henne. Jag kunde inte hjälpa henne.

Dagarna gick och vi kämpade vidare allihop. Jag försökte vara så mycket jag kunde hemma hos mamma även om jag hade mina högskolestudier samtidigt. Jag och pappa hjälptes åt att hjälpa mamma med det hon behövde, men det var inte bara för hennes skull jag ville vara hemma hos dem. Det var för min egen också.

En dag när jag satt hemma i min och min sambos lägenhet får jag ett sms av pappa. Mamma hade blivit inlagd. Hon hade fått en blödning i hjärnan när hon skulle bli röntgad. Jag fick panik och jag ringde min sambo som direkt kom hem från sitt jobb. Jag ville åka in. In till mamma. Mormor ringde och sa att hon skulle köra in så jag åkte in med henne. Jag hade en stor klump i magen och var illamående och svettades hela vägen in.

Mamma var borta i två dagar innan hon vaknade upp helt igen. Hon hade förlorat en del av sitt tal, hon kunde inte riktigt få fram det hon tänkte säga och munnen var sned. Höger sidan fungerade inte riktigt så hon fick hjälp med att äta och dricka till en början. Hennes balanssinne hade också påverkats så hon kunde inte gå själv. De hade ökat hennes kortisondos som gjorde att hon blev speedad och hade massa energi. Varken jag eller pappa kände igen henne, det var inte riktigt mamma. Hon hade inget minne av vad som hade hänt, varken att hon hade kollapsat vid röntgen eller att hon inte känt igen pappa eller kunnat säga vem jag och min bror var.

Vi fick träffa en läkare på den medicinska avdelningen hon la på (det fanns inte plats någon annanstans på sjukhuset) och han sa till oss att detta var mycket allvarligt och att det nu kunde gå fort. Om och om igen sa han att det kunde gå fort. Jag visste inte vad jag skulle tro. Läkarna i Lund hade ju varit så positiva till bromsmedicinen och så händer detta. Och så kommer läkaren här och säger att mamma inte har långt kvar. Vad vet han? Han är väl inte specialist på området? Hur kan han yttra sig så utan att ha pratat med läkaren i Lund?!

När mammas kropp vant sig vid den höga kortisondosen började kroppen återhämta sig så smått. Hon var fortfarande mycket svag i benen och ofta trött men talet kom tillbaka. Hon började gångträna och fick blev flyttad till den palliativa avdelningen (PaVe) på sjukhuset. Först förstod jag inte riktigt vad det innebar men fick snart veta att det var en avdelning för vård i livets slutskede...

Mamma kände sig mycket tryggare på PaVe, de hade en helt anna vana och rutin och det kändes som att de visste vad de gjorde. På den medicinska avdelningen var det rörigt och de gav inte ens medicinerna på rätt sätt så jag och pappa fick tjata på dem om och om igen hur viktigt det var att de gav bromsmedicinen på rätt tider och att den skulle tas på fastande mage. Tydligen var det svårt att förstå och reda ut.

På PaVe fick mamma chansen att vila och återhämta sig från det hon varit med om. Det var många som ville besöka henne men tillslut fick hon och vi säga nej för hennes skull. Hon var tvungen att fokusera på sig själv för att orka med. Det tog jättemycket krafter från henne att ha besök, krafter som hon behövde för att orka fortsätta kämpa mot cancern.

När de på PaVe började prata om att mamma kunde komma hem blev både hon och vi andra ställda. Vi såg ju hur lite hon orkade jämfört med innan och mamma kände själv en stor oro för att komma hem på grund av hur svag hon kände sig. Sköterskorna sa till oss att allt hon fick hos dem kunde hon få hemma, och det hade mamma lite svårt att se. Men de pushade på och det bestämdes att mamma skulle komma hem på ett besök med arbetsterapeuten för att se vad hon skulle behöva för hjälpmedel i hemmet. Det märktes att mamma fick kämpa och hur irriterad och besviken hon blev på arbetsterapeuten när arbetsterapeuten sa ”Detta gick ju hur bra som helst! Du klara ju detta galant!”, när mamma var helt slut av att behöva ta sjuktaxi hem till sig eget hus och behövde hjälp av tre andra för att ta sig från taxin och in i huset.

Strax därefter kom mamma hem och hade fått diverse hjälpmedel. Hon kunde gå kortare sträckor med gångbord men var fortfarande svag i benen och i kroppen. Vi hjälptes åt allihop för att göra det så bra för mamma som möjligt. Jag satt hemma hos mamma och skrev mitt examensarbete och pappa jobbade bara två dagar i veckan.

Vi hade många mysiga och fina stunder. Ibland fick jag krypa ner i sängen hos henne för att ligga på hennes axel. Det fick mig att känna mig liten igen. Det var så skönt att under de här stunderna bara få vara liten, att bli omhändertagen och att bli tröstad. Att finnas där och hjälpa mamma med allt det hon behövde var en självklarhet för mig, men hur självklart det än var så var jag samtidigt både ledsen och arg inombords för allt som drabbat mamma.

I början på juni slutade jag skolan och jag, min sambo och lillebror åkte till Göteborg för att min kusin skulle ta studenten. Mamma orkade och kunde inte följa med och pappa stannade såklart hemma med henne. Egentligen skulle vi stannat över hela helgen men bestämde oss för att köra hem en dag tidigare. Precis när vi satt oss i bilen och var på väg hem igen ringde pappa. Mamma hade fått en till blödning…

Det var en mindre blödning denna gången så hon fick tillbaka medvetandet ganska snabbt igen. Vi hade kontakt med ASIH (Avancerad Vård I Hemmet) som är kopplade till PaVe och de var på plats och ökade återigen kortisondosen för att minska svullnaderna i huvudet. Återigen fick vi höra att det inte var lång tid kvar nu…

Jag flyttade hem till mina föräldrar och bodde där för att hjälpa till så mycket jag kunde men även för att bara få vara i närheten, så att jag visste hur det var med mamma. Talet kom inte riktigt tillbaka och försvann mer och mer för varje dag. Hon förstod fortfarande oss men allt eftersom dagarna gick blev det svårare att kommunicera och tillslut slutade mamma att prata. Kroppen blev svagare och svagare och hon var helt sängliggandes.

Pappa pratade med mig, min bror och mormor och morfar om hur vi tänkte kring att mamma skulle åka in och bli röntgad och få resultaten på om bromsmedicinen gjorde någon skillnad. Då var mamma så dålig så vi kunde inte ens se hur vi skulle kunna hjälpa henne ut till en taxi, än mindre hur det skulle funka med röntgen och sedan få henne ända till Lund för att få röntgenresultaten. Därför bestämde vi oss för att avboka de tiderna…

På midsommarafton var hela familjen samlad och vi åt sill och ägg och drack snaps och viktigast av allt – mamma var också med! Vi flyttade matbordet intill hennes säng så hon kunde sitta i sängen och äta med pappas hjälp. Det var en fin kväll och vi uppskattade den väldigt mycket allihop.

Men efter midsommarafton blev mamma sämre och sämre. Hon hade krämpor i kroppen och det märktes att hon hade ont i sina muskler. Hon jämrade sig, skrek och grät och vi försökte förstå vad det var som var fel, men det var svårt eftersom hon inte kunde berätta det för oss. På måndagen var jag själv hemma med mamma och en av sköterskorna från ASIH kom förbi. Han hörde mammas jämrande och trodde att hon hade ont så han gav smärtlindring intravenöst. Detta gjorde att mamma blev helt nedsövd och hon sov resten av dygnet. När hon vaknade morgonen efter jämrade hon sig ännu mer och hur jobbigt det än kändes för oss att söva ner henne sa läkarna att det var allt de kunde göra för henne just nu, det var vad de hade gjort om hon hade varit inlagd. Samma dag fick pappa höra från en av sköterskorna, att trots att de inte brukar säga någon tid, så sa deras erfarenhet att mamma hade kanske två veckor kvar att leva. Två dagar senare somnade hon in…

På fyra månader har livet vänds upp och ner om och om igen. Mitt hjärta har brustit i tusen bitar flera gånger om och det finns en enorm saknad och tomhet inombords… I skrivande stund kämpar jag fortfarande med alla de tankar och känslor som kom i februari tidigare i år samtidigt som jag kämpar med allt min familj varit med om framtill idag och tankarna och känslorna kring att mamma faktiskt inte finns med oss i livet längre. Att hon bara lever kvar i våra minnen och hjärtan.

 

Jessica. 23 år. Simrishamn. Dotter till mamma som avlidit i malignt melanom.

Ensam

Min pappa spottade mig i ansiktet när han öppnade sin dörr "stick,  stick " sa han och smällde igen dörren framför näsan på mig.

Jag visste det inte då, jag var 18, men det var min första nära träff med den här fula cancern vi hade inte setts på några år, jag tyckte det fanns så mycket annat att tänka på den gången. Han sårade mig djupt, senare dog han av hjärntumör och sen dess har jag försökt hålla fast vid tanken att cancern gjorde det- inte pappa.

Mamma hostade sig genom mina tonår och hon var 70 när man konstaterade att det inte var nåt att göra -lungcancer. Jag försökte stötta och hjälpa allt vad jag orka, hon somna in i ett morfinrus omgiven av sina barn.

Nu är jag 50 har man men vi fick aldrig barn, för ett år sedan sa doktorn till minlivskamrat att: du är en tickande bomb, du har T-cells lymfom aggressiv. Men vi ska göra vad vi kan. Året har kantats av sprutor,prover, medicin, stamceller, stamcellspåfyllning, blodförgiftning och sjukdomar.

Idag?  Jag vet inte, jag antar han fått mer tid, men jag vet inte hur lång tid det rör sig om.

Cancer och dess behandling är djävulens påfund.

Kram, ensam I

Hallå? Hallå? Hallå?

Min pappa är död. Han dog innan jag fyllde 20år och innan han själv hann fylla 56. Han spelar inte trummor längre, kommer inte hem från jobbet längre, han skrattar inte längre och han andas inte ens längre. För min pappa är död.

Vi skulle gjort rätt mycket tillsammans, jag och min pappa. Vi skulle åka till USA för vi har några vänner som bor där, och så skulle vi spela i ett band tillsammans med dom. Vi skulle åka motorcykel så fort så att det kittlas i hela magen och framförallt så skulle vi tillhört en familj tillsammans och fortsatt göra sådant som vi gjorde när vi var en familj. Skrattat, bråkat, lagat mat, städat, diskat, skämt ut varandra, titta på tv, semestrat, tränat, jobbat, sovit och andas. Vi skulle andas allihop - jag, min mamma, min syster, min hund, och min pappa. Men nu blev det ju inte så. För han dog istället.

Sen var det ju inte frivilligt precis. Det var den där jävla cancern som kom. Först lite smygande och sen tog den bara över allting. Under två år åt den långsamt upp hans armmuskler, kinder, röst och skratt, tills det bara var en liten, liten människa kvar där i soffan som knappt orkade öppna munnen för att be om ett glas med vatten.

När han var ung skulle han bli rockstjärna, spelade trummor i massa olika band och var faktiskt riktigt bra på det. Sen började han plugga ekonomilinjen på komvux. I samma klass gick Lena. Lena var bra på matte och det var inte pappa (sa han i alla fall) så de började plugga tillsammans på kvällstid. Nu i efterhand brukade pappa pinsamt gladeligen avslöja att de nog inte ”fick så mycket matematik gjord under de där sena kvällspassen” Men de båda två klarade linjen och tids nog både mig och min syster, så ganska bra måste det gått ändå.

När mamma och pappa hade blivit tillsammans så bestämde de sig för att backpacka ihop. De packade sina väskor och bara drog iväg. När pengarna började ta slut tog pappa några trumgig och fick jobb på bensinmackar och mamma blev servitris på ett par restauranger. De tog sig hela världen runt och var borta i ett år innan de, tillsammans med tiotal proppfulla fotoalbum, slog sig ner i en stockholmsförort och skaffade mig och min syster.

”Isabell och Josefin. Det är något jag måste berätta för er.” sa pappa. Vi stod i dörröppningen till rum 768 på Huddinge sjukhus. När vi inte rörde oss tillräckligt snabbt sa mamma med dämpad men skarp röst: ”Gå in och sätt er hos pappa nu”. Han satt med ryggen emot oss på sängen längst in i rummet och blickade ut genom fönstret över Flemingsbergs centrum. Frustrationen steg i mig. Jag visste ju att något var fel, det hade varit väldigt konstigt annars med tanke på att vi faktiskt befunnit oss mellan dessa fyra vita väggar av och till i flera veckor nu. Behövde han verkligen pränta in det i ansiktena på oss?

Jag och min syster gick fram och satte oss på sägnen bredvid pappa som såg ovanligt sammanbiten ut. Han överkroppen mot oss och sa allvarligt. ”Jag har akut Leukemi och Myelofibros tjejer. Två blodcancerformer har drabbat mig och…” Så blev han tyst, som om han vägde sina ord på guldvåg. Sen sa han: ”det ska ske ett mirakel om jag ska överleva.” Tystnad igen. Förvirrning. ”Ett mirakel? Men då gör det väl det då pappa. Klart du klarar detta? Vad menar du?” Var det enda jag kunde få fram. Han sa: ”Jag vill bara att ni ska vara beredda. Det är allt.”

Beredd. När är man beredd på att vända upp och ner på livet? När passar det bra att pappa dör? Inte var det nu i alla fall. Det var slutet på gymnasiet och jag kämpade järnet med att pussla ihop både plugg, helgjobb och socialt umgänge. Jag ville få toppbetyg i alla ämnen så att jag skulle komma in på bra högskolor, jag ville hänga på caféer med kompisgänget varje eftermiddag, jag ville festa varje helg och jag ville gymma sisådär tre gånger i veckan. Att samtidigt ha en pappa med cancer stämplat i pannan passade inte riktigt in. I min värld.

Men trots det gick mamma och pappa gick allt oftare på läkarbesök och det kändes som att hela sjukhuset flyttade hem till oss. Under en period var sjuksköterskor hemma hos oss hela fyra gånger om dagen för att ge pappa mediciner, blod och vita blodkroppar. Långsamt började pappa byta ut jobbet mot soffan, eller tja, snarare hela livet mot soffan. Min föredetta så aktiva pappa låg där när jag gick och han låg där när jag kom hem. Jag vande mig med det, precis som jag vande mig vid att trängas i badrummet på mornarna med sjuksköterskor, och reflekterade efter ett tag knappt ens över att jag stod halvnaken och borstade tänderna bredvid med en fytioårig snubbe som blandade mediciner. Vi firade jul med en vår favoritsköterska, pappa var så infektionskänslig att vi inte kunde vara hos släkten, så vi satt där med Sofie, blodställningen och gran och öppnade våra små paket.

När vi åt min födelsedagsmiddag när jag fyllde nitton år kom en okänd man och knackade på mitt i maten. ”Tjenamors! Vill bara sätta in lite vita blodkroppar i far din. Nemen kolla här, fyller du år? Grattis! Nej men jag ska inte vara långvarig!” och så drog han fram en stol vid matbordet och började prata om vädret samtidigt som han pressade in en gul sörja i pappas bröst i nån kvart. Sköterskor kom och gick så ofta att vi slutade låsa, det tjänade ingenting till. Allt blev vardag helt enkelt.

Men så började de komma. Stötarna. Helt plötsligt kunde det slå till och pappa var inte längre kontaktbar. Ambulanser började köra upp på vår uppfart och han skjutsades ut och in på intensiven. Läkarna sa gång på gång: han kommer inte vakna igen. Det var några dygn av totalt mörker. Men så hade pappa ett outtröttlig litet ljus inom sig, som gång på gång gnistrade till och uppenbarades. Han öppnade ögonen, reste sig långsamt upp, piggnade till och kom hem till oss igen. Var hemma ett par dagar, ibland veckor, innan nästa stöt kom. In på sjukhuset, på men hundra apparater som höll honom vid liv och droga ner honom med smärtstillande. Ibland fick vi inte ens hälsa på. EJ TILLTRÄDE. INFEKTIONSKÄNSLIG PATIENT stod det på dörren. Men så vaknade han till igen, blev bättre och kom hem. Han ville så gärna bli gammal med mamma. Han ville så gärna se mig och min syster växa upp. Han ville så gärna att allt bara skulle bli bra igen, så han faktiskt sa att det var det, trots att jag såg smärtan i hans ansikte.

En gång köpte han en bil. Innan vi andra hann förstå vad som hände hade plötsligt den föredetta ägaren kört upp en blank, röd mercedes benz-cab på vår uppfart och lämnat nycklarna i brevlådan. Vi bara gapade och pappa utbrast ”Äch på kontot ser man ju ändå inte pengarna” Jag kunde inte annat än att le. Enda ner i magen log jag och tänkte att fan vad jag älskar honom, och mest av allt älskar jag att han älskar livet.

Han nördade verkligen in sig i den där bilen. Han klickade hem alla möjliga prylar du kan tänka dig. Fäljar till däcken, lister till sidorna, till och med en läderlappsmössa köpte han för att han skulle få hela stilen när han körde runt oss nedcabbat. Alla de där finesserna kom inte upp och han hann inte använda den där mössan särskilt många gånger, men den hoppfulla frågan som ställdes varje eftermiddag när vi kom hem efter skolan livade up stämningen i hemmet en aning. ”Har det kommit något paket till mig???” Han var en liten femåring på julafton när det hade gjort det. Då skrattade jag nästan åt det, men idag förstår jag vad han höll på med. Det där var pappas sätt att investera i hopp.

Men jag var ständigt redo för det värsta. Gick upp om natten bara för att kolla att han andades, ibland så ofta att jag knappt orkade med mig själv. Jag fick sömntabletter. Samtidigt snurrade världen utanför på som vanligt. Plugg, prov, plugg, prov, kompishäng, utgång, fika, träna. Plugg, prov, plugg, prov, kompishäng, utgång, fika, träna. Tillslut blev jag helt bortdomnad. Jag slutade berätta för folk att pappa var sjuk, det var inget roligt samtalsämne. Skolan blev som en paus från verkligheten och jag pluggade hellre i skolan än åka hem. Jag skrev i min dagbok:

”Det är egentligen ganska skönt att inte hela världen vet om att min värld är helt förstörd. För då, när jag traskar in i andras världar, är det som att min egna inte existerar. I korridoren i skolan kommer liksom ingen läkare och hälsar på morgon och eftermiddag. I vänners kylskåp väntar inga gula påsar på att tryckas in i någons kropp och i matsalen känns det inte tomt att pappa inte sitter mittemot. Jag jobbar på att blåsa bort min lilla värld så långt ifrån alla andras att jag nästan lyckas. Jag andas, ler och skrattar.

Men så fort jag vänder ner min blick ser jag dig. Dina svaga armar, dina svaga ben. Så fort jag får så lite som en sekund av tystnad hör jag dig, hör jag mig. Hur ska vi ta oss levande ur det här? Jag fortsätter andas, le och skratta. Men nu fastnar skrattet i halsgropen, blir till klumpar i magen. Och det gör ont. Ja fan va ont det gör.”

Och så kom dagen då pappa inte andades längre. Tillsammans med sköterskorna som var hemma hos oss bestämde vi oss för att ringa ambulans. Än en gång var pappa knappt kontaktbar. Allt han kunde få fram och ville var att få stanna kvar hemma, men vi tyckte det var för farligt. Både hans armar och ben hade börjat kallna, dem gör det när hjärtat inte orkar och börjar prioritera vart det ska sända sin kraft. Ambulansen kom, och tillsammans bar pappa nedför trappan, ut på gården och in i bilen. Vi kunde inte få kontakt med honom, men hela ansiktet förvreds i smärta så fort vi rörde vid hans hud. När vi tillslut kom in på sjukhuset och han fått sin plats i ett av rummen gick vi och lugnade ner oss i ett anhörigrum. Vi åt lite och efter en stund gick Josefin in till pappa medan jag och mamma satt kvar och pratade. Helt plötsligt springer en sköterska in till mig och mamma och säger så lugnt hon kan men med panikartad underton. ”Jag…… tror ni måste komma nu”. Jag och mamma reste vi oss så fort vi kunde och skyndade in till pappas rum och där…

…Dog han. Kippade efter luft och fick tag i ett andetag. Kippade efter luft och fick tag i ett till. Kippade efter luft och fick inte något mer. Cancern tog honom mitt i ett krampaktigt försök att få ett sista andetag.

Hallå? Hallå? Hallå? Hör du mig? Vet du? Sånt som jag brydde mig jättemycket om förut är nonsens för mig idag, och sånt som gick mig obemärkt förbi förut betyder precis alltihop för mig nu. Det är så konstigt. På din minnesstund sa dom:

Var inte rädd för mörkret,
ty ljuset vilar där.
Vi ser ju inga stjärnor,
där intet mörker är.

I ljusa irisringen
du bär en mörk pupill,
ty mörkt är allt, som ljuset
med bävan längtar till.

Var inte rädd för mörkret,
ty ljuset vilar där,
var inte rädd för mörkret,
som ljusets hjärta bär.

Innan allt kunde min himmel bli skymning som mörkast. Då trodde jag förstås att det var den svartaste natt som fanns, men idag, kan himlen bli kolsvart. Men det gör ju också att jag ser stjärnorna ännu klarare, ellerhur? Och ibland så reser sig faktiskt till och med solen upp över horisonten, och då fylls mitt hjärta likt en ballong som håller på att spricka av alla kärlek och glädje som ska försöka få plats där inne.

Jag är så tacksam för livet papap. Jag uppskattar varje andetag. Jag har fått möjligheten att leva en måndagsmorgon och en tisdagseftermiddag och ja, hela veckan om jag vill. Och jag vill. Om det är något jag har lärt mig så är det att alla sagor inte har lyckliga slut, men så länge jag får skriva min egna berättelse själv så ska jag se till att den blir lycklig. Tack för att du funnits.

Sluta inte, vad du än gör så sluta inte

Sluta inte, vad du än gör så sluta inte för du kommer behöva det. Rådet kom enhälligt från mina löparkompisar när sambons dom kom – en småcellig lungcancer med spridning i hjärnan. En mycket allvarlig situation med andra ord.

Strax efter beskedet gick det inget vidare. Jag bytte om till löparkläder, gick ut på gatan, bröt ihop och gick in igen. Sa till sambon att jag tappat lusten bara. Försökte igen och efter ett par försök kunde jag börja springa. Höll mig dock nära hemmet för ett tu tre fick jag panik och var tvungen att kasta mig hem till sambon. Inte så att han for illa på något sätt, han mådde bra, alltihop satt i mitt huvud.

Jag såg mina små löpturer som ett tillfälle till att släppa ut alla känslor, då kunde jag gråta för mig själv var tanken. I början fungerade det inte alls. Jag försökte, men det blev på sin höjd ett par hulkningar. Men så en dag hände det – efter ett par kilometer släppte allt och jag sprang och stortjöt med tårarna forsande nerför kinderna. Så skönt! Gråten höll i sig under kanske 10 minuter och därefter kände jag hur ett lugn spred sig medan jag joggade vidare. Det där upprepade sig sedan varje gång jag sprang under en lång period. Jag upptäckte att det var som jag och mina löparkompisar trodde, löpningen hjälpte mig något otroligt att orka inte bara finnas till i det helvete vi blev satta i, utan också att orka stötta och peppa sambon i sin kamp. Och såhär efteråt att kunna hantera den brutala saknaden.

Det lugn löpningen skapar betyder otroligt mycket för mig. Under en löprunda och timmarna efter sprider sig en inre frid, säkerligen är det det stora endorfinpåslag som löpning ger. Självklart åker jag rakt ner i ”svarta hålet” ibland, men de stunder jag får av frid ger mig möjlighet till lite vila och återhämtning. Jag åkte på träningsresa till Portugal i mars. Nu i april var jag i Connemara och sprang ett sagolikt vackert maraton. Jag ska springa ett maraton i Sunne nästa helg, Stockholm maraton sista maj och i juni ska jag tillbaka till Irland för ytterligare ett maraton. Jag tuffar på i lugn och ro utan tidspress, tittar på omgivningarna och framför allt njuter jag av endorfinerna som lugnar och läker min själ.

Connemara marathon för två veckor sedan

 

Är det rättvist?

Att bli världens lyckligaste tjej till att inte veta hur ert förhållande ska sluta, är det rättvist?
Jag, 20 år gammal, min fästman är 30, jag bor i Åhus & han i Västervik.
Vi förlovade oss i december, världens bästa dag! :D


Men nu ska jag berätta..

Det va en september natt 2014 då jag hittade min livskamrat, en jag vill leva resten av mitt liv! Vi klickar så bra.
Vi hann inte ens spendera en månad innan jag kände att något inte stämde, detta hände i oktober, han hade ont, började hosta blod.
Panik ringer jag till 112, Ingen lyssnade & dem sa att det inte va allvarligt, dem skickade inte ens ambulans. Man känner sig ensam & hopplös när ingen lyssnar.. men tur som va hade vi vår granne, så hennes mamma kunde köra in oss... dagen efter får jag ett samtal av min älskade, han grät.. han sa att han ville att jag skulle skynda mig in för han har tumörer i både lungorna & en stor nära buken... jag började skrika av panik, tappade andan, ringde upp min mamma som va 38 mil ifrån mig.. hade ingen i närheten.. men jag va tvungen att vara stark!

Nu har 4 månader gått & att vara anhörig till någon man verkligen älskar är svårt, man vill göra så mycket som man inte kan, jag stött gör allt i min makt.
Han vägde 129 kg när han hamnade på sjukhuset, idag väger han 95. Stor skillnad.. men han är lika fin ändå.
Många tror att det inte är så mycket & jobb & med en cancer sjuk människa, men jo, det är väldigt mycket jobb när han kommer hem från sina cellgiftbehandligar, jag gör i stort sätt allt & jag ger aldrig upp!!
Många av mina såkallade "vänner" har lämnat mig eftersom jag tar honom före alla andra just nu.. men är det fel?
Jag försöker hinna med mina vänner också när jag själv mår bättre, det tär på mig detta & ibland vill jag sluta kämpa, men jag har familjen som stöttar, är så tacksam för de.
Ingen kommer förstå hur detta är om man aldrig har varit med om detta själv!

Vi kämpar tillsammans & vi kommer aldrig ge upp! Tillsammans är vi starka!
Ta vara på det fina ni har, man vet aldrig vad som kommer hända.
Min fina cazper, ge aldrig upp!

/Emma

 

Emma, dotter till pappa som dött i cancer.

Emma, 29 år, Malmö, dotter till pappa som dött i cancer.

En vecka innan jag fyllde 14 år dog min pappa i cancer. Läkaren sa att han hade haft en tumör i tjocktarmen under flera år. Tumören hade varit väl inkapslad och därför inte orsakat pappa några besvär. Jag vet inte om pappa faktiskt hade känt av tumören på något sätt. Jag vet dock att han helt plötsligt fick väldigt ont i magen och att det var cancern som hade spritt sig, bl.a. till hans lever. Läkaren sa att pappa hade runt en månad kvar att leva. Tre veckor senare var han död.

Jag kommer ihåg dagen då jag skulle få veta om det verkligen var cancer och om pappa skulle dö. Jag gick hem från skolbussen, jag ville dra ut på det så jag gick myrsteg och banansteg. Jag kände mig rätt så säker på att det skulle gå åt helvete, men hoppades in i det sista. När jag kom hem var ytterdörren öppen, till höger stod mamma i köket och till vänster kom pappa upp från källaren. De behövde inte säga något, deras ansiktsuttryck var tillräckliga.

Jag kommer inte ihåg jättemycket av de tre veckorna som sen gick. Jag kommer bara ihåg att pappa var smal, gul och spydde mycket. På lördagen åkte han in på sjukhus och på onsdagen var han död.

Det ringde en kurator som sa att jag borde prata med någon eftersom det kunde vara svårt för mig att förstå att pappa verkligen var död. Jag tänkte ”Ursäkta?! Jag är 14 år. Jag fattar väl att min pappa är död?! Jag är inte dum i huvudet!”. Jag kanske borde ha gått och pratat med någon, men jag ville inte. Jag bearbetade allt på mitt egna sätt. Ibland låtsades jag att pappa fortfarande levde och att han bodde någonstans långt ute på landet i hemlighet. Han odlade sina egna grönsaker som han levde på och framför allt mådde han bra.

I år är det 15 år sedan pappa dog. En kompis undrade om det kändes naturligt nu att min familj består av mig och min mamma. Svaret är nej. Min familj består av mig, min mamma och min pappa, även fast jag har levt mer än halva mitt liv med ”bara” min mamma så består min familj av mig, min mamma och min pappa och så kommer det alltid vara. Jag tänker fortfarande på pappa och jag gör det ofta. Under julen tänker jag lite extra på honom. Det gör jag eftersom jag ser alla runt omkring mig som är med sina familjer, sina hela familjer. Det blir mer påtagligt då att min familj inte är hel.

En sommarkväll innan pappa dog satt han och mamma ute i trädgården. Jag var 13 år, men kände mig för en sekund som 5 år igen. Jag gick ut och satte mig i pappas knä. Idag känner jag tacksamhet för det. Jag kände att jag den kvällen visade att jag uppskattade och älskade honom. Det är något som jag tar med mig, jag försöker alltid se till att visa de som är nära mig att det betyder mycket för mig och att jag bryr mig om dem. Det känns viktigt eftersom jag inte vet om de kommer vara borta imorgon, om en vecka eller om 50 år.

 

Kontakt: emma.girborn [at] gmail.com

 

Jag är 30 år gammal

Jag är 30 år gammal och här kommer min berättelse om min mamma, 71 år, som fick diagnosen... Min mamma fick diagnosen bukspottkörtelcancer i slutet av mars detta året. Efter att under en tid haft smärtor i både mage och rygg. Man trodde först det var magkatarr och hon behandlades med omeprazol men efter röntgen så såg man förändringar i bukspottkörteln. Det vi fick veta var att tumören satt på ett gynnsamt ställe och att den kommer att opereras bort. Den hade heller inte spridit sig till andra delar. Man började planera för en operation i Lund. Innan operation ville läkare i Lund göra en ytterligare röntgen, fråga mig inte varför. Efter denna röntgen kom beskedet....cancern är spridd till hela bukpartiet och därför görs ingen operation. Jag hade då redan tagit reda på information om sjukdomen via internet och visste därför att endast ett fåtal som opereras överlever ett par år och att de som inte kan opereras dör inom 1 år. Detta var såklart inget som jag och mina syskon berättade för min mamma. Mamma förklarade tidigt att hon inte var klar med livet och tänkte genomgå cellgiftsbehandling. Hon valde den tuffaste behandlingen. Varannan måndag fick hon cellgifter genom dropp. Förutom detta fick hon äta mängder med medicin mot värk, illamående, förstoppning....ja listan kan göras lång! Hon hade redan innan diagnosen börjat tappa i vikt och värre blev det. Man satte in palliativ vård och hon fick hjälp av fantastisk personal. I juni blev hon jättedålig. Hon kräktes så fort hon försökte äta. Hon blev inlagd på hospis och vi anhöriga såg slutet närma sig. Men efter några dygn repade hon sig och kunde komma hem igen. Cellgiftsbehandlingarna fortsatte och hon åldrades mer och mer, åt mindre och mindre, tappade mer och mer i vikt. En ny röntgen gjordes, cancern hade inte spridit sig mer. Detta gav mamma styrka att fortsätta kämpa. Efter ytterligare några behandlingar så blir hon så pass dålig att hon inte klarar av någonting på egen hand. Man bestämmer sig för att ändra från den tuffaste behandlingen till en mycket lindrigare. Tyvärr märkte varken hon eller vi någon skillnad. Hon blev inlagd på hospis igen. Eftersom jag bor i en annan stad så blev det mycket telefonkontakt med mamma. Nu märkte jag att hon hade svårt att prata, gav svar på andra frågor än de jag ställde samt lät uppgiven. På kvällen den 22:e oktober får jag samtal från syskonen om att jag borde komma till sjukhuset. Mamma hade under eftermiddagen varit dålig men ändå så pass pigg att hon orkade prata men efter ett toabesök förändrades allt. Jag satte mig i bilen i ilfart till sjukhuset. När jag kommer in är mamma kraftigt smärtlindrad och hon sover. Efter ett par timmar vaknar hon och ser att vi finns på plats. Hon kramar min hand men har inte förmågan att uttrycka sig i tal. Hon kämpar för att andas och varje andetag känns tungt. Jag ser hur mycket hon plågas och jag kan se paniken i hennes ögon...hon var ju inte klar med livet. Hon får mer smärtlindring och lyckas slappna av. Vi sitter vid hennes sida hela tiden. Natten fortlöper och efter ett par timmar blir andningen lugnare. Jag blir rädd, hämtar sjuksköterskorna som kommer in. Jag kan se lugnet i deras ögon. De har varit med om detta förut och vet vad som kommer hända härnäst. Allt går sedan på några få minuter. Hon tar sista andetaget kl 03.10! Detta är en hemsk sjukdom med en minimal chans att överleva. Jag är glad att jag de sista månaderna träffade mamma så ofta jag kunde och orkade. Från det att hon fick diagnosen till att hon tog det sista andetaget tog det nästan exakt 7 månader! Jag befinner mig nu i en stor sorg och känner med er alla som har eller haft anhöriga som drabbats av detta! / Johannes

Ta kontakt med Johannes 0Tjooe [at] hotmail.com (HÄR )

Min mamma är starkast i världen

Februari 2013 fick vi beskedet om att min mamma hade äggstockscancer. Hon bröt ihop så som om andra i familjen, hon ville inte dö. Hon beskrev ångesten hon kände inför denna hemska sjukdom, hon kände att hon inte fick veta någon. 

Allt gick snabbt och hon fick börja få cellbehandling, som gjorde henne mycket dålig. Men hon kämpade igenom alla smärtsamma nätter/dagar med enorm värk i hela kroppen. 

Alla vi barn började genast söka på internet efter svar, vad innebär detta? vad är det för cancer? Läkaren som mamma träffade som också var hennes cancerläkare. Beskrev denna sjukdom som vilken annan cancer som helst. Att hon kommer bli bra. Han hade upprepat detta flera gånger, detta kommer bli bra. Men allt han sa till min mamma var motsatsen till det vi kunde hitta på internet. Detta var en av de svåraste cancertyperna man kan få. Väldigt många dör av den och den kan ses som kronisk eftersom den i väldigt många fall kommer tillbaka igen. Men hennes läkare talade tydligt om för mamma att det inte fanns någon cancer som var kronisk, utan försvann den så gjorde den det. 

När en läkare talar om för dig att det inte är någon fara, att allt kommer bli bra. Så tror man blint på detta, man vill ju så gärna bli bra. 
Mamma fortsatte med sin behandling och efter sommaren så talade läkaren om för henne att hon var FRISK. Men är väl inte friskförklarad förrän flera år efter????

Men vintern gick och mamma mådde bättre och bättre, men så en dag på jobbet ringde hon mig och sa att vi behövde prata. Jag förstod direkt vad det gällde och skyndade mig hem. Hon sa då de ord som läkaren som inte skulle hända, DET ÄR TILLBAKA!. 

Så i februari 2014 fick hon besked om att det var tillbaka, 3VECKOR senare fick hon tid till röntgen och 2 Veckor efter det fick vi komma på besök. Mamma var då så dålig att hon inte längre kunde klara sig själv, hon fick inte i sig mat, hon kunde inte gå på toaletten själv, hon hade extrema smärtor kring magen så hon kunde inte sitta. Vi i familjen övervakade henne dygnet runt. När vi kom in till läkaren så såg han hur dåligt hon mådde och både jag och mamma försökte verkligen förklara men det var som om han bara blåste bort det. Han undersökte mamma och förklarade att hon allt hade lite vätska i magen men inte så mycket att de skulle tömma det. Han sa också att cancern satt på vänster sina buken kring mjälten. Men åter igen säger han " MED LITE CELLGIFTER KOMMER DU ATT BLI BRA IGEN" han tittade mamma djupt i ögonen så att hon skulle förstå honom. Hon log och sa att det är ju positivt. Vi fick en tid för cellgifter 6 dagar senare. < br /> 

När vi kom in 6 dagar senare så var läget lika lilla om inte värre, mamma kunde nu inte alls sitta upprätt och kunde inte gå 2 meter utan att behöva stanna. En sköterska kom fram till oss och frågade om vi ville ha ett rum, för hon kunde se att mamma inte mådde bra. vi fick ett rum och efter ett tag kom hon tillbaka och förklarade att hon inte kunde ge mamma cellgifter utan att en läkare tittat till henne först. Hon förklarade att mamma nog inte var stark nog för att få cellgifter. Efter ett tag kom en jourläkare för att titta till mamma, hon hade läst igenom mammas journal och frågade vad mamma själv visste om sin cancer?
Mamma sa det vi båda visste, att det satt på vänster sida i buken kring mjälten. Och att med cellgifter skulle allt bli bra. 

Läkaren tittade ner en stund och förklarade att hon hade cancer på vänster sida men att det fanns i vätskan i buken och att det fanns på tarmvävnaden också. Hon sa också att den cancer mamma hade, att man kan se den som kronisk, att den aldrig kommer att gå att bota. Det ända man kan göra är att hålla den i schack och att det inte ens är säkert att någon cellgift ens tar på den. 

VARFÖR I HELVETE UTELÄMNADE HENNE CANCERLÄKARE DETTA?!!!

När jag tittade på mamma såg jag hur henne hjärta sjönk till botten, allt hopp var slut. Och jag hade precis berättat att hon skulle bli mormor. Hon tittade på mig och sa, Jaha så typiskt om jag ska dö nu då. Mitt hjärta sjönk, jag har aldrig hållt mig från att gråta så mycket som då. 
mamma blev genast inlagd och det visade sig att hon hade njursvikt och de pumpade henne full med dropp. Efter 4 veckor på cancer avdelningen blev hon flyttad till vitsippan, vi siste att hon inte skulle överleva. Hon försvann mer och mer, hon sov hela tiden. Hon hade extrema smärtor. Jag var där varje dag. men så en dag var hon klarvaken, hon kunde prata, fråga och undra. Hon frågade mig om hon skulle dö, jag kunde inte svara. jag fick bara fram " inte nu". jag visade henne en blid på det första ultraljudet. Hon log. Jag valde att sova där och under natten vakande hon flera gånger i panik och kollade om jag var kvar, på morgonen åkte jag hem för att få sova lite. På eftermiddagen samma dag ringde de och förklarade att läget inte är bra alls och att vi alla måste komma in. På morgonen därpå kl 08 tog hon sitt sista andetag. 

Detta var alltså bara 6 veckor efter att den där jävla läkaren hade sagt att allt skulle bli bra. Jag vill inte att detta ska hända någon annan, alla har rätt att få veta hur ens sjukdom ser ut och fungerar. Är man osäker så fråga om ett andra utlåtande. 

Jag har också gått vidare med detta, kontaktat avdelningschefen och fått ett svar. men mammas läkare var tydligen på semester så måste vänta tills alla är tillbaka för att få en förklaring. 

Min berättelse kanske inte ger hopp men jag vill inte att någon annan ska få gå genom det min mamma gjorde eller min familj.

Prostatacancer

Prostatacancer – först förlorade jag min svärfar Erik sen min pappa Uno och nu min Älskade Anders i denna hemska sjukdom.

Eftersom vi vet hur ärftlig den här sjukdomen är så har vi alltid sagt att ”direkt när symptomen kommer så ska vi gå till läkare” - det vi lärt oss nu är att vid ärftlig prostatacancer och man väntar till symptomen kommer så kommer man så gott som ALLTID för sent... Det är en elak jäkel till sjukdom som inte ger sej till känna förrän den gått utan för sin bas och spridningen är ett faktum.

Efter nyår 2009 lämnade Anders (56 år gammal) PSA-prov och var på undersökning. I februari fick vi bekräftat att det med all säkerhet fanns cancer i prostatan och ytterligare undersökningar skulle göras. I vårt landsting innebär 90 dagars vårdgaranti att man får komma in på den 89:e dagen så den 5 juni -09 fick vi bekräftat att det var cancer men att värdena tydde på att han kom i god tid och man hade stor tillförsikt att det skulle gå behandla och stoppa. I augusti gjordes en lymfkörtelutrymning som det så fint heter och man kunde konstatera att spridningen var ett faktum. Det fanns cancerceller i 9 av 10 lymfkörtlar och man påbörjade behandling. Vi begärde ut hans journaler och fick veta att han hade en cancer av typ 3 (T3) med gleasonvärde 4+4 – det visar att det är en elakartad tumör med aggressiv tillväxt. I det här läget var vi ner till Sofiahemmet i Stockholm för att få en second opinion – och de kunde bara bekräfta att ”det var kört”. Vi valde här att inte operera bort prostatan utan att behandla och försöka stoppa så länge det gick. 

Behandlingen inleddes till att börja med i tablettform för att bromsa tillväxt av testosteron – vilket är prostatacancerns näring. Efter jul konstaterade man att han svarade ganska bra på detta men man satte oxå in strålningsbehandling, 40 gånger. Sen februari 2009 har vi levt vårt liv i 3-6 månaders intervaller – man har svävat mellan hopp och förtvivlan. För mej har det alltid varit värst veckan innan det var dags för återbesök – väntan på att få veta, tiden man så påtagligt svävar i ovetskap. När man får besked – bra eller dåligt – så kan man ta tag i den kunskapen och agera utifrån det men att inte veta är tufft. Anders svarade bra på tablettbehandlingarna i kombination med sprutor och har inte behövt växla medicin och testa nytt så många gånger. Strålningen hade han så gott som inga skador och problem efter utan vi hade några bra år – utifrån våra förutsättningar.

Så kom april-maj 2013 och vi började ana att spridningen satt sej på fler ställen, han började bli orkeslös och få värk, främst i ryggen. Vi har ju erfarenhet av den här cancern sen tidigare och har läst och tittat på föreläsningar på nätet om sjukdomen så vi förstod att vi närmade oss slutet på vår resa. Efter röntgen konstaterade man att cancern spridit sej till skelettet, ena lungan och lymfkörtlar (den vanligaste spridningen vid prostatacancer) MEN oxå till levern. Vi hade med andra ord det sämsta utgångsläget man kan ha. Den 28:e maj påbörjades cellgiftsbehandling – han skulle ha behandlingar var tredje vecka, totalt 10 st. Vi räknade snabbt ut att vi skulle ha ett elände fram till jul med upp-och-ner-veckor och ingen möjlighet att planera in saker då allt styrdes av dagsformen på Anders. 

Efter 5 behandlingar konstaterade man att cellgifterna hade haft bra effekt på skelettet, lungan och lymfkörtlarna men inte alls på tumörerna på levern utan de växte hela tiden. Man testade en ny sorts cellgifter och hoppades att det skulle hjälpa – i början av december fick han sin sista behandling och man kunde konstatera att även den andra sorten varit effektlös – fanns egentligen inget mer att göra. Man beslutade sej i alla fall att testa en ny sorts tablettbehandling – Zytiga – som är en ny dundermedicin. Den är väldigt dyr och jag vet att alla landsting har inte den som behandlingsmetod – tack å lov så har Gävleborgs län valt att ta in den i sitt medicineringsprogram. Anders svarade jättebra på de här tabletterna och från att ha mått dåligt i 8 månader så mådde han skitbra – han till och med började jobba lite. Vi visste ju att det var lånad tid men vi njöt i fulla drag av att ha honom så frisk å pigg – vi beställde till oc h med en resa till New York för han ville så gärna att vi som familj skulle åka dit då det länge varit vår äldsta dotters dröm.

Sista veckan i mars var Anders med på mässa genom jobbet – Nordbygg – han jobbade som säljare på SP Fönster i Edsbyn. Han hade redan innan börjat få väldig värk och vi började ana igen att han slutat svara på behandlingen. Den 7 april var han ner till Gävle för sista gången – han hade varit på röntgen innan han åkte på mässan och då vi inte fick svar på den via telefon utan man valde att vänta till återbesöket så visste vi att vi skulle få dåliga besked – och det fick vi. Man avbröt all behandling och kopplade in palliativa teamet – nu var det fokus på smärtlindring som gällde. Dagarna före påsk insåg vi att vi aldrig skulle kunna genomföra vår resa till New York. På långfredagen körde han bil för sista gången och sen gick det snabbt utför. 

Tumörerna på ryggraden (i bröstryggen) ströp ryggmärgen så den 10 maj var han helt förlamad från bröstet och ner, han hade svår värk och det var olika morfindoseringar varje vecka. Den 31 maj somnade han in här hemma med familjen omkring sej.

När Anders fick sjukdomen 2009 var våra tjejer 16 och 11 år gamla, nu är de 19 och 16. Vår äldsta tjej tog studenten i år – vi roddade högt och lågt veckan efter att Anders gått bort - begravning och studentskiva hand i hand. Onsdagen den 28 maj hade Sanna studentbal och pappa Anders fick se sin vackra dotter uppklädd till fest, han dog 3 dagar senare. Den 5 juni hade vi studentskiva för Sanna här hemma – det är nära mellan skatt och gråt ibland – och det blev en ljus och fin dag för henne. 

Jag är stolt över att jag fixade att vårda Anders här hemma för jag är ingen ”vård-typ”, jag jobbar som redovisningskonsult. Jag jobbade allt jag kunde hemifrån och skötte Anders dygnet runt – man orkar och kan mer än man tror när det kommer till kritan. Anders fick somna in här hemma med sin son (från ett tidigare förhållande) och hans familj och oss andra surrande omkring sej – ett fint slut på ett bra liv för en fin person som fick lämna oss alldeles för tidigt. 

Vi kommer alltid att älska och sakna honom.

Monica Jonsäll

Det gick åt helvete!

Jag skiljde mej från min sons pappa och träffade en man som jag längtat efter i hela mitt liv...jaa, ända sen jag var liten har jag längtat...

Innan jag jag skiljde mej blev min längtan en sorg, jag hade en kvist vi hade trätak) i taket där min längtan satt, jag mådde dåligt, mina relationer var dåliga med de flesta och jag letade efter det jag länge velat ha...jag var aldrig nöjd.

Jag följde med min granne på dans, det var den 4 mars 2005...hon dansande med en man i en mörk smalrandig skjorta.
När kvällen började nå sitt slut dansade jag med honom och det sa MER utav honom direkt...hans värme hans doft hela hans gestalt, mer, mer, mer...men jag var ju tvungen att hålla tillbaka, jag var ju gift.

Vi firade hans 70 årsdag förra året och jag tyckte att hans ork började ge vika, vi var i Ronneby brunn och värmen var olidlig, kan var han orkeslös utav värmen...??? 
Vi blev uppringda av en kompis som hade ett hus till oss, vi skulle flytta ihop, vi var och tittade på huset och bestämde inredning och vi skulle flytta in till jul. Helt fantastiskt...!!!

Helgen efter fick han näsblod, efter ett par veckor började han hosta, jag kan säga på dan när hostan kom...och jag hatar hosta, HATAR HOSTAN!!!!!

Söndagen den 22 september gick han på Fotboll, han var inbjuden och det åt middag men innan gick han på toaletten...det kom inte kiss det fullständigt bara sprutade ut blod, hela toalett väggar och golv som en högtryckstvätt...3 gånger hände detta sen ringde han mej, jag bort 10 mil bort och sa...åk till akuten.

Njurcancer!!! Operation den 2 januari, den avbröts, jag hade ringt till avd trvå gånger och de sa att operation hade gått bra men han hade inte kommit upp på salen än, jag ringde till uppvaket där han fick telefonen av sköterskan...och han bara skrek...det gick åt HELVETE, jag hör det än DET GICK ÅT HELVETE, tumören var för stor och var inväxt i levern och var snodd runt en ven till hjärtat som han har blåsljud på... jag höll på att spy det kändes som att jag tappade fotfästet, jag åkte hem till min son. De gjorde en Embolisering ( man stänger av blodtillförseln till njuren genom ljumsken....fortsättning en annan dag/ Kram.

Ingela Karlsson, Motala

Inom loppet av 6 år miste jag både min mamma och min pappa i cancer

Allt började för 8 år sedan när min mamma och pappa var på semester i Thailand, nere på stranden vart pappa vinglig och förvirrad. Dom åkte till sjukhuset för att få honom undersökt, dom tog prover mm men gav honom penecelin mot lunginflammation och bad honom återkomma dagen efter för provsvaren. Nästa dag kom de tillbaka och då ville dom lägga in honom, det visade sig att han hade metastaser i hela kroppen! Nu gick allt jätte fort, inom någon dag flögs han hem till Danderyd sj och där hann han vakna upp och säga hejdå till oss. Detta allt som allt tog 5 dagar!!! 

Efter min pappa somnat in började nästa resa, min mamma! 
Hon sörjde till sig en tumör! Fick behandling och svarade bra på den, så efter 1 år trodde vi att hon var frisk, men på en kontroll visade det sig att det kommit en ny tumör och den växte fort!
Mamma tog behandling men hade gett upp! Hon ville till pappa.
Så inom loppet av 6 år miste jag både min mamma och min pappa i cancer.
Ca tre veckor efter mamma somnat in berättade en nära vän till mig att hon hade livmodercancer! 
Det hade gått så långt att det fanns inget att göra! Nääää aaaaa ville bara skrika rakt ut!! 
Fan! Så det vart ytterligare en person som cancern tog ifrån mig!! 
Idag har min mamma varit borta i ett år och jag saknar henne varje minut! 
Dom har ett nytt barnbarn som aldrig kommer att få träffa sin mormor och morfar. 
Tårarna tar aldrig slut! Dom finns där alla tre i mitt hjärta varje dag varje minut! Jag har lärt mig att leva vidare, det är inte lätt men det går! Livet är för skört för att gräla eller att ångra sig! Lev här och nu, säg vad du tycker och ångra inget!  Fuck cancer!!/Marleine Gäderblom

 

Linda och Mange

Det var oktober 2009, jag och Magnus hade precis fått vår dotter Ella, vi har också en son, Noah, som var 1 år och 10 mån. Mange hade fått en knöl på benet som han väntade svar på, läkarna hade nämnt att det kunde vara en tumör men mest troligt en inflammation i en körtel. Vi var inte ens oroliga, cancer, det händer andra, inte oss. Vi var ju unga! 

Så en fredagskväll runt 17-tiden ringer Magnus och säger att läkarn har ringt, dom vill inte ta på telefonen vad det handlade om men dom har en plan för honom och de ville att han skulle komma in på en gång. Magnus ville inte att jag skulle följa med till ks utan han skulle ringa när han var klar med mötet. Tiden kröp fram... Tillslut ringde han och sa: det är cancer, en typ av blodcancer... Luften gick ur mig helt men fick fram att det ordnar sig, det går bra men egentligen ville jag fråga: ska du dö?? Hur lång tid har du kvar??
När vi la på föll jag ihop på golvet och bara skrek... 
Natten som kom låg vi i sängen och grät och tröstade varandra om vartannat. 
Mange fick komma in redan dagen därpå där de gjorde en massa prover och kom fram till att han hade en sorts blodcancer som heter T-cellslymfom. De satte in cellgifter efter bara några dagar, det var ut och in på sjukhuset, jag lämnade Noah på dagis och åkte till ks för att vara med Mange på dagarna. Han klarade cellgifterna väldigt bra och svarade positivt direkt på behandlingen! 

Ett av de starkaste minnena jag har från den här tiden är när Mange började tappa håret, det blev så verkligt på nått sätt, jag rakade av det sista på hans huvud och med ens såg han så sjuk ut, den gulaktiga huden, helt kal och minus 22 kg i vikt. 
För att gardera sig att inte cancern skulle komma tillbaka fick Mange göra en stamcellstransplantation, en väldigt tuff behandling som gjorde honom riktigt dålig, han fick lunginflammation i samma veva. 

Nu har det gått ca 4 år sedan han blev färdigbehandlad och proverna ser jättebra ut!! Fysiskt är han helt frisk men psykiskt har det varit tufft, för oss båda, det går inte en dag utan att jag tänker på det vi har gått igenom. 

För mig tog det ett år cirka när jag kunde slappna av och tänka på det som har hänt, jag grät väldigt mycket och hela tiden! 

Jag är så otroligt tacksam för den fantastiska hjälp vi fick på Karolinska sjukhuset, vilken kunnighet och vilken sjukvård!! Hematologen på B 15, ni är bäst!!! Mvh Linda. 

Mamma <3

Min / vår historia börjar i oktober 2013. Min mamma livlig o glad nyligen pensionär får ont i sin axel. 

När hon knappt kan klä på sig själv tvingar jag och min bror henne till sjukhuset för röntgen. 

Det visar sig att det är spridd lungcancer... Mamma går in i en bubbla , hon tar in informationen i den takt hon klarar av, själv läser man allt man hittar om lungcancer och inser att tiden nu är knapp.
Mamma blir fort glömsk , jag påtalar det för läkaren som tror det har med situationen att göra. Men vi ligger på och mamma får en hjärnröntgen , vilket visar att hon är full i metastaser även där. 

Mamma påbörjar Cytostatikabehandling, blir även strålad i axlar och hjärna.

Men hon blir fort sämre, ingen matlust , sover mest , förvirrad av o till.
Ordnar hemsjukvård , mamma vill dö hemma säger hon till mig . Hon pratar om sin begravning, själv vill jag inte lyssna , jag vill inte att min mamma ska dö ifrån mig. Min pappa dog när jag var 21, och nu vid 35 år ska jag bli föräldralös. 

Mamma klarar sig själv skapligt till en början, men i början av Januari hittar jag henne liggandes på köksgolvet en morgon när jag kommer . Lite blåslagen men alldeles för matt för att ta sig upp , då tar jag beslutet att nu ska någon vara med henne dygnet runt. Hon vill inte vara till last säger hon om och om igen, jag får förklara att min man o barn klarar sig bra och att nu är det dax att jag får tahand om henne som hon gjort för mig .

Vi gråter ihop , vi skrattar ihop och så gråter vi igen. Då mamma inte äter något utan enbart dricker lite vätska, plockas all medicin ur och mamma får morfinplåster. Detta är i januari. Underbara Teamet hjälper oss med allt man kan tänka sig, helt fantastiska människor. Läkaren kommer och pratar med oss och säger att det är troligen Max 2-3 v kvar ...... 

Va säger man till någon som ska dö, jag ville ju säga allt inte känna efteråt att man "glömt" något. Så knepig situation men vi tar en dag i taget. Mamma sover mest, hjälper henne upp på toaletten och så i säng igen för orken är slut. Så jag flyttar in i hennes sovrum , vi ligger där hela dagarna tittar på tv o pratar när hon vaknar till. Ibland lägger hon handen på min och ler.... Åh älskade mamma.

Men läkaren har inte riktigt rätt, mamma kämpar på ända in i mitten mars. Torsdag sitter min mamma i rullstolen i flera timmar och pratar och pratar. Både jag och hennes syster är chockade, hon pratar om allt ,det var så underbart att höra :) 
Innan hon går och lägger sig frågar hon mig , får jag ge upp nu ?
Ja mamma det får du, du har kämpat så länge. 
Ångesten är som bortblåst för henne hon verkar lugn. 
Hon kliver aldrig mer upp efter det.
Hon säger förlåt till mig 2 timmar innan hon dör. Förlåt för att hon lämnar oss... 

Jag gråter , håller om henne och säger att jag gråter glädje tårar för att jag fick den bästa mamman i hela världen. 

Hon andas saktare och vi har ögonkontakt hela vägen, man får tro vad man vill men hon var borta innan sista andetag där ingen smärta, ångest eller cancer finns. 

Den jobbigaste tiden i mitt liv, dessa 2 månader dygnet runt hos mamma. Hopplöshet, gråt, ångest , död. Men den tid som gav mig så mycket, så otroligt mycket som jag är så tacksam för. Jag fick ge mamma en fin sista tid.

Det är nu 1 månad sen mamma dog, och ibland kommer jag på mig själv att jag är på väg att ringa henne och berättat något. Så otroligt tomt , från daglig kontakt till ingenting. Jag bara hoppas att hon tittar ner på oss ibland och ser vilka fina barnbarn hon har! FUCK CANCER - Anna 

Cellgift är vårt sista hopp.

År 2001.

Jag var bara 11 år när läkaren, som även va en vän till familjen, kom hem till oss. Med sig hade han ett besked som skulle förändra hela vårt liv. 
Vi bodde i ett litet samhälle, alla kände alla. En riktig idyll. Jag och min äldre syster hade det väldigt bra tillsammans med mamma och pappa, en perfekt familj som åkte på husvagnssemester varje sommar, bodde i en stor villa och alla var lyckliga. Men så kom den där dagen då mamma började känna sig väldigt yr och illamående. Hon gick till läkaren på vårdcentralen efter mycket om och men.. Hon skickades till röntgen. Sen kom läkaren hem till oss med beskedet i sin hand. Det var en tumör i hjärnan. Själv minns jag inte processen efteråt förutom den dagen pappa skulle skjutsa mamma till sjukhuset för operation. Jag minns att jag stod i hallen och skulle säga hejdå, jag grät, mamma grät. Även om jag inte riktigt förstod innebörden så skulle min mamma lämna mig för en stund. Operationen gick bra. Hon kom hem och var snabbt på benen igen. Men så kom nästa bakslag, i bilen på vägen hem från affären började mamma krampa. Mamma fick epilepsi . det sattes in mer mediciner mot epilepsin som fungerade bra.

2006.
Det gick 5 år från första tumören. Vi trodde att nu kommer hon bli friskförklarad. Som vanligt kallades mamma in till sjukhuset efter att ha gjort en magnetkameraröntgen, som hon vid detta tillfälle gjorde 1-2 gång per år. Nu hade en ny tumör börjat växa. Ny operation gjordes. Trots cellgift och strålning så kom det nya tumörer. Hon opererades flera gånger under flera år, bland annat en vakenoperation eftersom tumören satt vid talcentrumet. Läkarna ville att mamma skulle prata samtidigt som de opererade för att ha koll på att de inte skulle bli några komplikationer med talet efteråt. Men tyvärr så hjälpte inte vakenoperationen heller, en tumör började växa på nytt. Läkarna förklarade att man inte vill och inte vågar operera mer nu. Nu föreslog man att testa något som kallas strålkniven i Uppsala, som strålar direkt på tumören. Detta va 2009. När vi kom hem därifrån blev mamma väldigt nedstämd. Under flera veckor gick hon knappt upp ur sängen, hon duschade inte, pratade knappt. För att få henne att stiga upp så fick man dra i henne, oftast hjälpte inte det heller. Mamma som är utbildad frisör borstade inte ens håret och fick till slut gå till en annan frisör och klippa av sig allt hår för att det inte gick att borsta ut. Detta var en depression. Mamma hade alltid stått stadigt och varit stark, klarat motgångarna men till slut blev det för mycket för henne. Men hon tog sig upp igen och vi fick positiva besked från sjukhuset att tumören slutat växa. Hon har sen dess varit på kontroller var 3e månad och det har gett goda resultat, fram tills nu. Tumören har börjat växa. Den växer långsamt vilket är bra men den kan när som helst byta karaktär, bli elak och börja växa fort. Sjukvården har förklarat för oss att det inte finns något mer att göra än att sätta in cellgift och hoppas på det bästa. 

Mamma står starkt ändå, hon försöker leva vidare och vill att våra liv också ska rulla på. 
Och vad gör man? Står bredvid och ser på. Vi kan bara hoppas. Cellgift är vårt sista hopp.
/Sandra

Han blev inlagd och sedan gick allt i en enda fart.....

 

 Den 26 mars var det ett år sedan min älskade Svenne tog sitt sista andetag 53 år gammal.

Svenne kände sig lite trött under hösten 2012, han hade ett tung arbete så det var nog därför han var trött, jag vilar upp mig under helgen brukade han säga. Det blev jul och nyår och det blev 2013, han kände sig lite förkyld, det gracerade mycket förkylningar och influenser så det var inget konstigt.

Februari månad kom, Svenne bokade tid hos vår läkare 11/2 han kände sig fortfarande inte riktigt bra och behövde nog penicillin. Läkaren tog prover och skrev ut penicillin. Den 21/2 ringde Svenne till mig på jobb och frågade om jag kunde köra honom upp till läkaren igen, han var inte bättre och skulle lämna nya prover. Han fick en ny starkare penicillinkur. Han trodde själv att det kanske var lunginflammation. Han såg blek ut, men jag tänkte att, ja det gör man ju om man inte är riktigt bra.

Onsdagen 27/2 gjorde Svenne ett nytt besök hos vår läkare, hans värde hade inte blivit bättre så han blev remiterad in till akuten på UMAS och NU börjar resan.

Svenne blev inlagd och på torsdagen 28/2 röntgades han,
fredag 1/3 ringer han till mig på jobb och säger "kan du komma, de e nog inte bra", han var ledsen. Jag kom in till sjukhuset, där låg han i sin säng, tårögd, denna stora karl, min stöttepelare, mitt allt. 

Dom har hittat förändringar på levern, sa han.

Svenne fick permission över helgen och jag körde honom tillbaka på måndag morgon. Han röntgades mer och man tog ett prov från levern. Torsdag 7/3 träffade vi läkaren, han var fantastisk. Han berättade att det ju fanns förändringar på levern och att man ev på röntgen såg något på bukspottkörteln, men det var inget som var säkert.
Svenne blev utskriven, vi åkte hem med morfintabletter och panodil. Vi väntade på provsvaret och läkarnas utlåtande av röntgen. Svenne blev sämre, fick svårare att äta. Dagarna handlade om tabletter, mat och vila, det var långa dagar. Vi går nu in i vecka två och läkaren ringer och säger att vi får en tid på torsdag 14/3. 

Torsdagen den 14/3 fick Svenne diagnosen Pankreascancer. Läkaren skulle skicka remiss till onkologen och vi åkte hem. Den kvällen satt vi uppe och såg hockey på TV, Svenne tyckte att det kändes bra, han hade ju varit vaken ända tills kl 22.00.

Fradagen 15/3 var det precis som om att trycka på en "knapp". Han var jättetrött och sov mest hela dagen. Blev bara sämre och sämre över helgen, var lite förvirrad också och svättades något fruktansvärt, ja det hade han i och för sig gjort hela den sista tiden. På söndag kväll sa han "Cilla detta går inte" och det är inte förrän långt efter som jag förstod att det var ångest jag såg i hans ögon. 

Måndagen den 18/3 ringde jag läkaren, vi fick en tid dagen efter tisdag 19/3. På tisdagen åkte vi in till sjukhuset, Svenne var dålig, jag fick stötta honom när han gick. Denna stora ståtliga 190 cm långa karl. Svenne ligger ner när läkaren kommer in och Svenne säger "jag vet ifan om jag klarar detta" och läkaren säger då" Nä Sven, detta överlever inte du, jag vågar inte skicka hem dig, jag vill lägga in dig här på en avdelning. Läkaren gick ut för att fixa med transport och annat. När jag och Svenne blir ensamma i rummet sprider det sig ett lugn och Svenne säger, "de e fantamaj nästan så de e skönt".

Jag ringde våra söner och Svenne kom upp på avdelning, en avdelning med fantastisk personal. Läkaren kom in och satte sig hos mig, Svenne och våra söner. Han berättade att det inte finns något att göra, någon behandling är inte aktuellt, Svenne är fördålig för att klar av det. Allting är som en enda orkan. 

På onsdagen 20/3 kommer läkaren, han pratar bl.a om hospice som ett alternativ, men vi kunde fundera på det. Läkaren kallade in mig och ville prata lite. Han sa att det är veckor det handlar om. På torsdagas kväll fick vi besked att det fanns en plats ledig på hospice från fredag. 

Fredagen 22/3 åkte vi till hospice, en märklig resa, den sista resan. Vi kom till hospic, ett fantastiskt ställer men fantastiska människor. Jag fick en säng sidan om Svenne det kändes bra att bara få vara där hos honom. 
På lördagen 23/3 åt vi frukost tillsammans ute i lunchrummet, det var den enda gången Svenne var utanför sitt rum.
Det blev söndag och måndag, Svenne blev sämre och sämre. Vår äldsta son ville inte köra hem på måndagkväll, men det var inget problem, det ordnades en extra säng till honom också.

Tisdag morgon 26/3 öppnar Svenne ögon och säger " Hallå", sedan pratade vi inte med honom mer. Senare på eftermiddagen gick jag ut i luchrummet och ringde ett par samtal, när jag kom tillbaka in i rummet ca 16.20 ligger Svenne och stirrar på mig, han tar ett par djupa andetag och sedan kommer det inte fler.

O herre gud, nu hände det!! tänkte jag. Jag sprang ut till personalen, nu har det hänt, nu har det hänt. Allting vara bara så overkligt. 
En sjuksköterska kom, hon var lugnet själv. Jag ska hämta läkaren, sa hon och gick ut. 

Där satt jag, han bara stirrade på mig. Jag la min hand över hans ansikte och stängde ögonen, dom öppnades igen och jag stängde dom igen. Jag böjde mig över honom, kände hans breda brötkort och tog på dom breda axlarna för sista gången. Våra pojkar kom, vi var förtvilade. Nu var det slut, vi fick 29 fantasktiska år tillsammans. En månad tog det, va fan var det som hände. Allting gick i en enda jävla fart.

Det har nu gått ett år och allting går vidare. Livet är tråkigt, allting är tråkigt utan Svenne. Men när det känns som tyngst så hör jag honom "förfan ryck upp dig". Ensamheten är tråkig. Jag försöker att roa mig så gott det går, jag har en fantasktisk familj, fantasktiska vänner och fantasktiska arbetskamrater. Tack alla dessa fantastiska människor har hjälp mig igenom detta år. /Cecilia

Mamma jag har cancer!

Den 28 november 2006 ringer min äldste son (S) mig på jobbet. 


-       Mamma, jag har cancer!

I det ögonblicket stannade världen för mig. Meddelade en kollega att jag inte skulle delta i veckans konferens men skicka skolbussen innan jag gick hem, vilket jag totalt glömde bort.

Det visade sig att sonen hade tjocktarmscancer som spridit sig till levern. Nu började en tid med både strålning och cellgifter men cancern spred sig ändå. Min son blev svagare och svagare. 

I slutet på april var jag på besök hos en yngre son (R) och på natten till 1 maj ringde barnens far.

-       Ta med dig R och kom ner. S ligger på sjukhuset och han är dålig. 

S hade fått en blödning i hjärnan och läkarna trodde inte han skulle klara sig mer än några timmar, vilket hans far inte talade om för mig när han ringde. Tack o lov för det, de nästan 50 milen kändes långa nog ändå.

Men…när vi kom till sjukhuset var S vaken och klar i huvudet, om än väldigt svag.  En läkare kom in i rummet och sa till S att han nog inte skulle få uppleva julen.  Jag pratade därefter enskilt med överläkaren som förklarade för mig att S hade cancer i hela kroppen och nog hade 2-3 veckor kvar att leva och han föreslog att S skulle till hospice. Jag ville helst ta hem honom men övertalades av alla att jag inte skulle orka.

Jag stannade på sjukhuset och 2 dagar senare blev det transport till hospice. Jag blev sjukskriven och bodde där med S. Den 23 maj avled min son. Han blev 37 år. Än idag tänker jag:   ”Jag måste ringa S och fråga om det eller det”.  Saknaden går inte över men sorgen mildras.

Under de 3 veckor på hospice, som egentligen var fruktansvärda eftersom S blev svagare hela tiden, fick jag uppleva en underbar och fantastisk personal. Trots att utgången för alla deras ”gäster” bara var en, förmedlade de en positiv värme och var ett otroligt stöd. Ett annat stöd var mitt barnbarn. Varje kväll ringde hon och ville att jag skulle berätta en saga (min fantasi har nog aldrig varit så livlig som då) så att hon skulle kunna sova och inte gråta för sin farbror. Jag tror det blev min räddning från att bryta ihop under de veckorna. 

En del av mitt sorgearbete blev att styra och ställa med planering av  begravning och allt som någons död för med sig. Jag är tacksam för att resten av familjen lät mig hållas och stöttade mig i mina beslut.

I mars 2010 tog jag tjänstledigt från jobbet eftersom min geist hade försvunnit. I slutet av maj tog jag ut förtida pension, flyttade 40 mil bort och blev särbo med världens underbaraste man (Ö). Vi hade haft kontakt över nätet och i telefon sedan 1998 men träffats först 2008 och det sa inte bara ”klick” utan ”pang”. Han blev mitt livs kärlek.

I slutet av november 2011 fick han beskedet. Prostatacancer! Nu började det igen; läkarbesök, strålning, cellgifter, smärtplåster, smärtpiller, blodtransfusioner mm, mm.   Redan tidigt under sjukdomstiden sa Ö att detta kommer inte att gå bra men naturligtvis hoppades vi ändå. Tyvärr hade han rätt. För 7 veckor sedan somnade han in i sitt hem (som han önskade) med sin son och mig bredvid sig. Ö blev 67 år.

Vi har skrattat och gråtit tillsammans  och jag är så tacksam för de år vi ändå fick och för all den kärlek och omtänksamhet han gav mig. Ö och jag trivdes ensamma tillsammans och umgicks inte mycket med andra, så jag har egentligen inga vänner här. Nu ska jag försöka ta tag i mitt liv på något sätt, vet bara inte riktigt hur. Men det ordnar väl sig så småningom.

Jag saknar honom så och jag förbannar den sjukdom som alltför tidigt tar så många av våra kära ifrån oss. 

Min mamma fick diagnosen bukspottskörtelcancer när hon var 61 år

Min mamma fick diagnosen bukspottskörtelcancer när hon var 61. det var för 1 år sedan. Hon fick veta det en vecka före julafton. Vilken julklapp tänkte jag och mina syskon. Eftersom jag är sådan som gärna googlar och tar reda på allt jag kan om sjukdomen när någon nära är sjuk, visste jag under en ganska lång tid mer än många andra.


Tyvärr så gick min mamma inte att operera, det hade redan spridit sig till levern. Hon skulle börja jobba igen första veckan i januari efter juluppehållet men kunde inte... min pigga och alerta mamma orkade inte. Hon kunde knappt gå uppför trappan till fikarummet själv. Så hon blev sjukskriven. 

Skönt för henne tycker jag att kunna vara sjukskriven och spendera tid med vår pappa och med oss. Min mamma och pappa till och med gifte sig på äldre dagar, dem gifte sig ungefär 3 månader innan hon dog.
Hon blev så sjuk så fort. Hon fick de allra sista veckorna hemsjukvård ( tack och lov att dem finns) 

Eftersom det här är en sjukdom som i princip gör det omöjligt att tillgodogöra sig fettet i maten så blev mamma jättemager, stackars mamma...

Hon avled i juni förra sommaren

Jag och min mamma stod varandra jättenära och jag saknar mamma otroligt mycket. Men när man sett så där mycket den sista tiden så är man ändå glad för hennes skull att hon fick slippa ha ont och lida. Jag är inte så troende men hoppas ändå att det finns ett liv efter detta så jag får träffa henne igen.

Nu har vi en ny kamp framför oss, då pappa precis fått veta att han har tjocktarmscancer, så första steget i detta är förmodligen att läkarna ska röntga och se om cancern spridit sig. 
Vi håller alla tummar vi har på att det inte är så.  Kram på er alla /Jessica 

Jag är snart 25 år och sitter här med mitt första barn och är livrädd

Cancer har varit en del av mitt liv och allt började egentligen tre år innan jag föddes då min farmor (en människa som fattats mig trots att hon aldrig funnits) dog av cancer. Min pappa var då 26 år gammal och förlorade sin mamma och förebild. Som tur väl hade han min mamma och deras första barn som var på väg att stötta sig emot och sedan föddes jag.. 

I alla år har jag fått höra att cancern tog min farmor för tidigt och att det är orättvist att sådana genuina, fina och fantastiska människor ska dö på ett sådant sätt så unga...

Men det var inte för ens 2005 som jag fick en verklig blick av cancern och det var då jag träffade min sambo och förlorade min fantastiska svärmor och morfar. Jag hann känna min svärmor i 8 månader, en kvinna som blivit "friskförklarad" 2 gånger men som efter sitt tredje återfall inte klarade att kämpa emot den galopperande cancern i magen. I maj 2005, två veckor innan sin 39 år dag förlorade hon kampen och lämnade oss, sina två söner 15 och 17 år gamla, man, släkt o vänner kvar.
En månad innan min svärmor gick bort ringer min mamma och berättar att hon är på akuten med morfar då han fått ett slaganfall som efter prover och röntgen visade sig vara en tumör i huvudet. Detta var i april, i september tar han sina sista andetag hemma i sin säng med sitt blåställ, sin snusdosa och sin catepillerkeps. Precis så som han ville ha det, precis så som han alltid varit. Precis så... med sitt blåställ, sin snusdosa och catepillerkeps. 

Åren går och såren i själen läker.. sakta men säkert. 
2012 är nästa gång jag möter cancern, denna gången hos en nära släkting. En släkting som betytt så otroligt mycket men denna gången var det mer accepterat på något sätt då han ändå levde ut den sista tiden han hade och eftersom att han själv accepterade sitt öde kändes det lättare på något sätt för oss att acceptera. Men dock även här för ung och för smärtsamt. Samma år förlorar även mina vänner deras 4 åriga son i denna skitsjukdom!

Efter alla dödsfall och begravningar jag gått på under de senaste 10 åren så trodde jag att vi skulle få bli skonade från i alla fall sjukdomar och skit men inte.....
April 2013 är min mamma inne och tar bort ett födelsemärke som visade sig vara malignt melanom som spridit sig till lymfkörtlar på ryggen och under armen. Själva cancern har väl inte visat sig så utan detta är något som brutit ner min mamma psykistk. 6 månader av helvete och i höstas på en återkontroll så säger dem att dem fått bort allt på henne och risken för återfall är väldigt liten. 

Läget är lugnt..... trodde vi. 
För lite mer än en vecka sen på sin 6 månaders kontroll visar det säg att skiten kommit tillbaka, i ärren och i bröstet...... Samma helvete har börjat. Denna gången har hon redan gett upp och vi, familjen runt omkring henne står hjälplösa då hon avvisar och går längre och längre in i sitt skal. På onsdag ska hon opereras sedan blir det behandlingar av cytostatika. Hon är rädd, vi är rädda.
Hon gråter när ingen ser, vi gråter när alla ser. 

Jag, snart 25 år gammal sitter här med mitt första barn och är livrädd att behöva genomgå samma helvete som min pappa, sambo, vänner och alla andra som förlorat sina nära o kära. 

Det hela började med att mamma fick svårt att äta

Det känns helt overkligt detta. Att allt är en enda lång mardröm. Man vet inte vilket ben man ska stå på för det kan ryckas undan från en lika snabbt som när man fick detta hemska besked att mamma har cancer. 

Det hela började med att mamma fick svårt att äta, hon trodde först att det var magkatarr eller inflammation i magmunnen. Hon gick till vårdcentralen som gav henne medicin mot just detta. Men inget blev bättre. Så åkte hon iväg på julmarknad i Tyskland med sina systrar, där kunde hon inte äta nånting. I alla fall så hon inte fick behålla det. Så när hon kom hem så sa hennes äldre systrar till henne att åka upp till akuten på Sahlgrenska istället. Hon fick sitta där ett tag men det gjordes två gastroskopier på henne. och massa prover. Sen var det bara en lång väntan på svaret. Svaret kom att det satt tumör i magen på henne, om den var elak eller god visste dom inte ännu.

Så kom dagen när läkaren skulle ge hennes svaret på tumör typen. jag vet att jag bara satt hemma och väntade på ett samtal. Sen ringde det på dörren och utanför stog mamma och pappa. "Vi har inga glada nyheter" sa mamma.
Visade sig att det är en elak tumör som sitter i magsäcken, levern, bukspottskörteln och även fläckar på lungorna. Jag bröt ihop totalt. Men mamma sa, lilla gumman, vi ska ge den en match. Men det hjälpte inte. 

Sen följde en tid då mamma var hemma och bara var. Hon kunde knappt äta nånting. Det sattes ner ett rör i magen på henne som skulle hjälpa henne att få ner saker lättare. Men det var flera gånger som saker fastnade trots att hon följde den listan dietisten gett henne med mat som hon kunde äta. Hon spydde ofta och kunde inte ta det lugnt på nåt sätt. Hon blev rädd för att äta.
Cellgifter sattes in för att bromsa det hela. Och kanske ge henne några år till med oss. För operera går inte. 

Så en dag skrev min bror till mig på facebook att mamma och pappa åkt upp akut med ambulans till Sahlgrenska. hon hade bara fallit ihop hemma. Och benen bar henne inte. Hon hade haft ont i ryggen hela tiden med läkarna sa att det är inget. Men nu gjorde dom en skiktröntgen. och denna visade att det hade spritt sig till två kotor och ätit sig in till halva vägen till alla nerverna i ryggraden. Därför bar inte hennes ben henne. 
Hon blev inlagd, fick starkare morfin medicin mot smärtan. Strålning sattes in på henne för att försöka dra tillbaka det som sitter i ryggen. det blev två veckor med 2 strålningar i varje. Även cellgifter ännu. Mamma blev fruktansvärt trött och det tär på henne alla behandlingar, men ser det som så att det blir så för att hon krigar mot tumören. 
Nu ligger hon på en avd på Högsbo sjukhus där det är mer specialiserat på rehab. Men hon kan fortfarande inte gå. Hon vill så gärna komma upp men orkar samtidigt inte. 
Cellgifter denna veckan igen. Sen vet vi inte. 

Mamma lever ännu, hon kämpar och vill hem igen och vill göra saker som hon inte hunnit med ännu. Så länge hon har den glöden så kommer hon att ge tumörerna en chans. Men det är tyvärr tumörerna som kommer ta henne ifrån oss alldeles för tidigt. hade jag kunnat donera nåt av mina organ för att hjälpa henne hade jag gjort det utan att tveka. Vill inte ha henne sån. Vill hon ska få sluta sitt liv lyckligt. 

Försöker träffa henne så mycket jag kan, har en 7 månaders dotter, mitt första barn jag vill hon ska få se så mycket det går. Och hoppas innerligt att min dotter får minne av sin mormor. Men samtidigt är jag rädd att mamma inte finns här nästa år när hon fyller 60. 

Men hoppet är det sista som överger en människa säger dom. Hoppas att så är fallet här för då ska jag hoppas så mycket jag kan. 

Av alla människor, varför skulle detta drabba just min mamma? Hon har inte gjort nåt ont i hela sitt liv och förtjänar inte detta. Men så är jag nog inte ensam om att tänka./Malin Läs Malins blogg

Thomas historia

Min historia

Jag träffade min fru den 17/9 - 2011 och det va kärlek direkt från båda hållen och vi kom fram till att vi hade nog aldrig varit kära innan. Det va som om vi hade känt varandra hela livet. Hon har 2 vuxna söner och jag har 2 vuxna döttrar. 

På nyårsafton 2011 / 2012 så friade jag till min älskade och livet lekte. Den 2/8 - 2013 så gifte vi hos och hade ett underbart bröllop och åkte sen på bröllopsresa i 3 veckor. 

Första veckan va allting helt underbart andra veckan så fick min fru fruktansvärt ont i höger sida och vi funderade på om vi skulle åka till nåt sjukhus och va väldigt nära att göra det. Men vi avvaktade och hon klarade sig tills vi kom hem igen. Vi kom hem den 30/8 och jag sa till min fru att ringa till läkare så dom skulle kolla upp henne. Hon ringde och fick till svar att vi återkommer under dagen. Ingen återkom under den dagen och inte heller dagen efter. På onsdag morgon ringde hon tillbaka till vårdcent ralen och frågade om dom hade nån tid och fick då till svar att hon kunde komma på torsdagen. Väl där så fick hon en remiss till röntgen på sjukhuset till dagen efter. Så på fredag morgon körde jag in henne till sjukhuset och sa till henne att ring när du är färdig så hämtar jag dig. 

 

På fredag eftermiddag den 6/9 - 2013 så ringer min fru och säger att hon blivit inlagd sen följde många undersökningar med skiktröntgen och magnetröntgen. På tisdagen den 10/9 - 2013 blev vi inkallade till ett anhörig rum på sjukhuset. Så började läkaren att säga " jag ser att ni är nygifta " då va det precis som mitt hjärta slutade att slå. 

Sen fortsätter att berätta att min fru har cancer och att det går inte att bota och att det är väldigt allvarligt. Sen berättar hon vad det är för nåt " tumör på höger lunga, lymfkörtlarna, binjurarna, levern och metastaser i skelettet ". Nu slutade inte bara hjärtat att slå nu slogs bägge benen undan och a llt rasade samman. Hur kan detta vara möjligt vi har precis gift oss och varit gifta i 5 veckor detta är inte sant. 

Vi frågade hur lång tid min fru hade kvar och det kunde dom inte säga men dom skulle göra allt för att stoppa det. Jag flyttade in till sjukhuset och vi bodde där i 8 veckor och började med strålningar och cellgifts behandlingar. Sen blev hon utskriven från sjukhuset och inskriven i hemmet av något som heter ASIH för vård i hemmet ( ett alternativ för hospice ) 2 veckor senare 24/11 - 2013 avled min fru i hemmet lugnt och stilla. 

 

När man gifter sig så får man alltid höra i glädje och sorg. Nu fick man uppleva både glädje och sorg på 3 1/2 månad och allt raseras. Det som gör allting lite lättare är att hon slapp att lida och alla säger att tiden läker alla sår men det gör det inte, jag kommer aldrig att komma över detta men däremot så får jag försöka leva med det. Idag så tar jag en dag i taget och prioriterar saker och ting helt annorlunda med vetskapen att livet kan förändras riktigt fort.

/ Thomas

 

Min resa – genom cancer, återgång till jobb och stress

Detta är Linda och Runos historia.

Runos text är den som är i blått.
Ni är välkomna att kontakta dem på to=malmborg [at] rocketmail.com" target="_blank">malmborg [at] rocketmail.com

 

 

Det börjar i slutet av 2008 men det kommer säkert att ingå händelser tidigare också.


Någon gång i slutet av året, okt-nov, jag vet inte riktigt när så upptäckte jag en knuta på ovansidan av mitt vänstra bröst. Så här i efterhand kan jag inte förstå hur den bara dök upp så där helt plötsligt. I alla fall så låg det en massa helger framöver och i samma veva så kom en kallelse till mammografi i januari. Jag valde att lägga tankarna åt sidan då jag skulle kollas strax efter min 45-årsdag. När jag läser i min almanacka från 2008 så står det inget speciellt. Förmodligen la jag alla tankar åt sidan.

Jag minns att vi pratade lite om detta men vi undvek att diskutera det mer grundligt, lite olustkänslor hade jag dock men det kändes som om vi underförstått skulle diskutera detta senare om det behövdes Jag trodde dock inte att det var något konstigt utan någon inflammation i någon muskel eller liknande.

Så blev det 15 januari och jag begav mig till Eslöv för min 1:a mammografi. Sköterskan undrade om jag märkt någon förändring, vilket jag sa att jag gjort. Då sa hon att oavsett vad bilderna visade så skulle de skickas vidare till Lund och jag skulle väl bli kallad dit. Så tog vi bilderna och jag måste säga att det kändes över knölen jag hade. Än hade jag inte bekymrat mig så mycket.

Jag noterade denna tid i min kalender, bara för att jag skulle komma ihåg det. Jag trodde nog att när jag kom hem på kvällen så skulle jag mötas av min fru som skulle berätta att det inte var något att bry sig om. Blev lite besviken på att vi skulle behöva vänta tre veckor till att få reda på att det inte var något särskilt. På något vis fanns detta med oss under januari månad och det gick inte att släppa tanken helt och minns inte exakt hur mycket vi pratade om det men vi visste att oavsett så kan vi inte göra något mer än att vänta på tiderna i februari.

3 veckor senare, 4 februari var jag kallad till bröstmottagningen i Lund. Jag minns att jag jobbat natt så jag tror jag sov 1-1,5 timme på jobb innan jag åkte dit. 
I Lund gjordes ytterligare en mammografi och ett ultraljud. När jag låg där och såg hur knölen såg ut så började jag någonstans i bakhuvudet förstå allvaret. Jag var trött efter nattens jobb och det förstod sköterskorna. Det blev lite väntan. De skulle även ta en biopsi. En stor mojäng som tryckte in en nål i bröstet för att ta prov. Sen var det bara att invänta svar. Kommer inte ihåg om jag fick en tid direkt för återbesök eller om det kom med posten.

Den 10 februari var det dags för återbesök/besked. Jag befann mig på Örenäs för en konferens som var under måndag-tisdag. Tisdag morgon äter jag frukost och säger till mina kolleger att jag kommer igen. Tog tjänstebilen och for till Lund där min man mötte upp. Inte hade jag en tanke på att jag inte skulle tillbaka.
Inne i väntrummet så börjar jag känna mig orolig och nervös. Vi går in till läkaren och hon undrar hur jag mår. Jag säger att nu är jag orolig varpå hon säger att det ska jag vara. Det är cancer de har hittat. Hon är rak och tydlig. Det känns som jag får en rak höger samtidigt som någon drar undan benen på mig. Vilken otrolig chock. Det är inte heller lätt för min man. Han försöker trösta mig men jag är inte speciellt mottaglig.
Som person är jag en som klarar mig själv och har sällan bett om hjälp. Själv kallar jag mig tjurig, envis, kan själv. Svaghet och att låta andra ta över har liksom inte funnits i min vokabulär/hjärna.
Läkaren tar mitt blodtryck och säger sen att hon kommer att sjukskriva mig. Jag fattar inte. Sjukskriven, jag, aldrig, varför då? Jag som aldrig varit hemma mer än 14 dagar. Nja, ska jag vara ärlig och tittar bak så var det ca 2,5 vecka.  I september 2008 blev jag opererad, då tog man bort min livmoder pga. enorma blödningar under 2008. Har räknat ut att fram till september så gick jag och blödde 40 % av tiden.

Sjukskrivning, jo det skulle jag bli efter operation och skulle bli så under hela behandlingsperioden. Just då var det en hel evighet. Inte trodde jag eller vad visste jag om hur det kommande året skulle te sig.
Vi tog oss ifrån Lund och körde till min mamma som satt och väntade på vad jag fått för besked. Det finns två personer som är jätteviktiga i mitt liv och det är min man, Runo och min mamma. Jag kunde inte berätta på telefon vad jag fått för besked.

Jag var nere på jobbet en stund eftersom jag inte ville sitta och vänta på att jag skulle möta Linda i Lund. Jag pratade med min chef och berättade vad jag skulle göra och att jag eventuellt inte skulle kommer mer den dagen. När vi fick beskedet av läkaren kändes det som om en kall vind blåste igenom rummet och helt plötsligt fanns det inga ord som kunde sägas. Det kändes bra att vi tog bilen till Helsingborg och berättade läget för min svärmor, det hade inte varit bra att låta Linda berätta detta på telefon.

Tid till operation fick jag drygt 3 veckor efter läkarbesöket. Under den tiden jobbade jag som vanligt. Fast inget var som vanligt längre. Jag var ledsen och nedstämd. På jobb fanns det en tjej vars syster också hade fått besked om bröstcancer. Tillsammans blev vi en liten terapigrupp. Jag gick in till Maria och grät en stund, sen gick jag ut och fortsatte jobba igen. Vi kunde förstå och förklara för varandra om vi inte hade fattat saker rätt. Förklara att, jo så känner jag också för att……

Redan tidigt var jag öppen med det som hänt och vad som skulle ske. Jag skrev mail till de som stod mig närmast och skulle göra så under hela min hemmavaro. Det blev ett sätt för mig att bearbeta det som kom. Var jag tvungen att förklara för någon annan förstod jag bättre själv.

Som person är jag väldigt realistisk och vill veta hur saker fungerar. Har varit nyfiken på vad de gör med mig oavsett om det gällde att sätta in en picline eller hur cellgifterna fungerade.
Dagarna fram till operation varierade. Ibland var jag långt nere på den 10 gradig skala jag gjorde upp för mig själv.
En dryg vecka efter beskedet skulle jag åka med 2 gamla klasskompisar på spa. Jag hade berättat för dem innan. När vi väl var på spa så kommer verkligheten närmare. De gav inte massage till någon som var drabbad av cancer.
Det förkom en massa tankar. Kan massage sprida ut cancer? var en sån. 

Jag minns att Linda var ledsen när hon kom hem, var många känslor som kom fram under denna helg, särskilt var det att hon fick avstå massagen och då blev cancern ändå mer påtaglig än tidigare.

Från sjukvårdens sida så erbjöds kurator hjälp vilket jag tacksamt tog emot. Jag möttes av Eva Mattsson som under våra träffar fick mig att gråta och släppa ut rädslor och funderingar. Tyvärr skulle jag inte få fortsätta träffa henne då jag skulle bli överflyttad till onkologen. Men under de gånger vi träffades fick jag bra hjälp.

Tiden fram till operationen släpade sig fram, jag såg det som en vändpunkt genom att då var det slut på sjukdomen och resten skulle bli en lång återhämtning där livet så småningom skulle kunna återgå till det normala.

Operationsdagen närmar sig. Dagen innan ska jag skrivas in och lungröntgas. Det blev en lång och jobbig dag. Skulle träffa narkosläkare och blev sittandes över 1 timme och väntade. Kände mig liten, rädd och grät. En sköterska uppmärksammade min situation. All heder till henne. Den dagen kände jag mig som ett vrak när jag kom hem.

Kände mig ganska värdelös denna dag, vi hade pratat en del och vi var överens om att Linda skulle fixa det själv. Men så här i efterhand så förstår jag inte varför jag var med och stöttade istället för att komma hem på kvällen och förstå att jag borde ha varit med oavsett vad vi hade diskuterat tidigare

5 mars. Så var det då dags. Runo, min man och jag åker tillsammans till kirurgen och där får han lämna mig. Jag vill inte rullas iväg och skiljas på det viset så han åker vidare till sitt jobb. Jag har fått mina lugnande tabletter och lägger mig tillrätta i sängen. Sen minns jag inget mer.

Det kändes helt rätt att följa med Linda och vara med tills hon hade kommit tillrätta och sedan lämna henne innan hon rullades iväg.

Tidigare i veckorna har jag samtalat med läkaren som undrar om jag vill ta en bit av eller hela bröstet. Tveklöst kommer det, ta hela. Jag vill inte veta av att det ska finnas något som det kan komma i igen. Läkaren lät mig förstå att det var vad hon hade rekommenderat mig att göra också.
Dagen innan har de även sprutat in ett radioaktivt ämne i bröstet så de ska se lymfans väg och hitta körtlarna.
Jag tror det var eftermiddag när jag vaknade upp med ett stort bandage på bröstet. Dränage i armhålan och där bröstet suttit. Märkligt nog hade jag inte ont.
Det gjorde väl sitt till att jag mådde relativt bra. Hade egna kläder med så jag kände mig ganska bra. Känslan var lättad för nu var det sjuka borta. Det var med lättnad jag kunde ringa upp min man och tala om att jag mådde bra.

Väntade på samtalet i flera timmar, eller så kändes det bara så. Var en riktigt skön känsla när en väldigt trött Linda ringde och jag ringde till Svärmor och min mamma och berättade att operationen hade gått bra och att vi skulle höra av oss mer senare. Ringde även till min bror för att berätta och få en chans att prata om lite allt möjligt.

Dagen efter operationen kom kuratorn upp till mig för att se hur jag mådde. Det var fredag och jag ville hem. Fick erbjudande om att ligga på patienthotellet men det såg jag ingen vits med så sköterskan på avdelningen visade mig hur jag skulle tömma dränaget. Detta skulle sitta kvar i 5 dagar. Innan jag åkte hem så tog de dränaget där bröstet suttit. Kvar var det som satt i armhålan. 
Då de hittat cancer i portvaktskörteln och någon till så tog de hela paketet i armhålan. Nerverna spelade mig spratt i början. Det kändes som om nervändarna ”talade” med varandra. Känseln var borta och det är inte mycket som kommit tillbaka.
Vid ett tillfälle så kändes det som att det rann i armhålan. Usch, nu blöder jag, var min första tanke. När jag känt efter med handen var det snustorrt. 
Första gången jag duschade så rörde sig förmodligen slangen och det sved som om jag kissat i ett öppet sår.
Påsen skulle bytas varje dag och mängden av innehållet skrivas ner. Jag hade fått ett gammalt örngott att ha påsen i som fästes vid midjan. Kändes lite töntigt när vi skulle ut och gå, platt på ena sidan och påsen som jag skulle försöka hiva upp under jackan. Mycket var jobbigt men med tiden kan jag skratta åt hur jag betett mig.

Efter operationen fick jag en lite bröstkudde som jag skulle ha tills allt var läkt. Denna kudde hade en särdeles förmåga att flytta på sig. Mer än en gång fick jag trycka ner den från armhålan.
Jag minns ett tillfälle då jag satt på jobb och pratade med två av mina manliga kolleger. Lite provocerande tog jag upp kudden och la på bordet för att visa dem och få någon sorts reaktion. Det har blivit lite av min filosofi att kunna driva med mig själv. Det underlättar.
Livet går vidare. Jag åkte väl till jobb någon gång, jag träffade kuratorn som vid våra samtal fick mig att gråta. Det var nog rätt bra att på så vis få ut de rädslor jag kände.
Jag besökte en gammal arbetskamrat och hans fru, Cay och Laila men första gången förmådde jag inte säga något då hon sjuk i bukhinnecancer. Det fick bli vid ett senare tillfälle.

26 mars. 3 veckor efter operationen var det tid för återbesök på bröstmottagningen. Denna gång skulle vi få veta vad för sorts cancer jag hade och vilken efterbehandling det skulle bli. Knölen hade varit 2,8 cm och pga. Det fick jag cellgift. Att det hade spritt sig gjorde att jag även skulle bli strålad.
Vänner runt omkring ringde. Sandra, min systerdotter, pappa som jag inte har mycket kontakt med började ringa. Birgitta från jobb ringde en gång i veckan. Lena kom och tog mig med ut. Laila ringde, hon och Cay kom. Nu i efterhand så är det hemskt. Ett år senare finns hon inte längre. Hon förlorade kampen. Min hade precis börjat.

Hade en bra chef under denna tid. Så fort han visste vad som hände så ordnade han att jag kunde arbeta hemifrån samt att jag fick möjlighet att logga in i Banverkets server oavsett vilken plats jag befann mig på. Loggade aldrig in mig från sjukhuset men vetskapen att jag skulle kunna göra det kändes bra eftersom det gav mig möjligheten att fortsättningsvis vara med under Lindas alla behandlingar

8 april. Under hela min tid så träffar jag helt underbara människor. Nu var det dags för en sådan. Eva, sköterskan som provar ut proteser. Den första man får är en som du stoppar in i behån. Det kommer att ta ca 6 månader innan jag får den som klistrar på huden.
I alla fall är Eva otrolig. Jag gick dit med hängande axlar och kutande rygg. Därifrån går jag rak med huvudet högt. Hon har en förmåga att se direkt vad som behövs. Nu kan jag äntligen se ut lite som innan.

Påsken närmar sig. Mamma kommer till oss och vi ska få besök från Kalmar. Sara och Rolf. Sara är en gammal arbetskamrat med en ärlighet och rakhet som få har. Rolf, jättesympatisk. Han säger inte så mycket i början men man märker att han lyssnar och analyserar. Det blir en helg som går känslomässigt från glädje till sorg. Vi har en liten hund, Wilma som helt plötsligt blir dålig, 14 år gammal. Det visar sig vara vatten i lungorna. Vi tar hem henne från djursjukhuset med vattendrivande. Efter 2 jobbiga nätter då jag sitter med henne i famnen för att hon ska kunna andas så åker vi tillbaka och gör det enda rätta. Hon får somna in.
Usch, vad jobbigt. Men återigen, så här i efterhand med facit i hand var det kanske bra. Jag hade inte orkat med det känslomässigt eller orkat rent fysiskt om det hänt senare. Visst, hade hon mått bra kunde det varit positivt för min fysiska hälsa

Påsken var jobbig, det var hemskt att behöva avsluta Wilmas liv på detta sätt men tyckte ändå att vi gjorde rätt genom att försöka med medicin först för att sedan ta ett snabbt beslut om att hon skall få somna in.

Veckan efter påsk är väl i stort sett bra. Jag är ute med två arbetskamrater, får manikyr och lunchar med Runo och en av hans arbetskamrater. Min systerdotter kommer på besök med son och hund. Vi har en mysig dag tillsammans. En dag är sämre, rent ut sagt en ”pissedag” och jag tycker inte den är ok förrän på eftermiddagen.

Följande vecka går jag på besök på onkologen, förmodligen för första gången. Jag minns en läkare som jag inte tyckte om. Hon skulle förklara för mig vilka behandlingar som fanns om jag ville ingå i en studie. Det sades att hon var under specialistbehandling men jag fick känslan av att hon pratade över huvudet på mig. Jag fattade ingenting. Hur skulle jag kunna välja om jag ville vara med i en studie om jag inte förstod innebörden?

Jag var med och det var väldigt svårt att förstå vad hon pratade om, det var nog en hel del orutin från hennes sida. Fanns ingen chans att förstå tillräckligt mycket för att kunna ta ett beslut att ingå i studien.

Till min lycka fanns Marie-Louise, sköterskan på onkologen som förklarade för mig. Är du med i en studie kan du inte välja behandling utan den lottas fram. Det fanns den traditionella, en där du fick behandling med 2 veckors intervaller istället för 3 och den sista där du skulle äta cortison och antibiotika under tiden.
Vilken tur att hon fanns för det hjälpte mig att ta den traditionella. Ville inte äta medicin i onödan.
I övrigt så har jag enbart träffat gulliga, underbara människor som såg mig som person.
Vi fick åka iväg på en resa, det godkände Försäkringskassan. Så vi åkte en vecka till Azorerna för att samla energi inför det som skulle komma.

Resan var skön att åka iväg på, det var nyttigt att komma iväg från alla sjukhusupplevelser. Tror att ingen märkte något udda med oss förutom att vi inte badade någonting utan använde tiden till att gå omkring och tittade på sådant som intresserade oss.

Nu börjar en tid med inrutade vanor. Jag ska gå på vårdcentralen 1 gång i veckan för provtagning och spolning av picline. Ett besök hos min handläggare på Försäkringskassan stod också på agendan. Samma dag jag varit där åkte jag till Carl M Lundh för att prova peruk. Den dagen följde min frissa, Marie-Louise med mig. Jag hade frågat henne och var villig att betala för hennes tid. Hon vet hur jag vill se ut och vad för färg som passade bäst. Hon var med mig hela den dagen. Vilken underbar människa hon är. Vem gör så egentligen? Hon såg det som en ynnest att få vara med.

Härligt att Marie-Louise var med, jag var med också men så här i efterhand så kan jag konstera att det inte behövdes men det var trots allt intressant. 

Så en helg i mitten av maj kommer min chef och hans fru på besök. Mamma var också hos oss den helgen. Vad jag minns av den är att mamma tyckte synd om honom för han var inte bekväm i situationen. Det var frun som pratade och ställde frågor. Nu vet jag att han inte är bra på mjuka frågor men det sitter kvar i mig och jag har svårt för att lita på det han säger även idag. 

Lindas chef pratade lite med mig om att han vill komma och hälsa på och vi bestämde en dag, vi hade tur med vädret och kunde sitta ute på altanen och njuta. Det märktes att han inte trivdes med situationen men hans fru var riktigt intresserad och verkade vilja veta allt. 

Så närmar sig allvaret. 11 maj 2009 åker jag till onkologen för att sätta in en picline i höger överarm. Där ska all cellgift in för att spara ådrorna. Jag har strukit på en bedövningssalva innan. Det är faktiskt intressant att se hur det fungerar. Det syntes på en bildskärm hur de tryckte på ådran. Kändes lite grann som att trycka på ett ventilgummi till en cykel. Nu har jag 20-30 cm slang i kroppen och den ska spolas en gång i veckan och läggas om. Ibland ser jag ut som ett litet plastfoliepaket.
Det sista som händer den dagen är att jag och min man åker och tittar på Jean Michel Jarre på Malmö Arena. Ingen vet hur jag kommer att må framöver så vi bestämmer ingenting.

12 maj kl. 09.00. Nu är det dags för 1:a cellgiftsbehandlingen. Runo är med och kommer att vara så på alla 6 behandlingarna. Nu är jag ju en tjurig person så jag säger i vanlig ordning att han inte behöver följa med. Men någonstans på vägen inser jag att han faktiskt behöver följa med för sin egen skull. Och visst är jag tacksam för att han är med. Hans chef har gett honom möjlighet att jobba hemifrån. Under de gånger vi sitter på behandling är han den ende anhörige, som vi ser det, som sitter med.

Det kändes bra att vara med, ville inte lämna Linda ensam med detta och stå på sidan om när hon skulle må dåligt och känna sig ensam. Det var lika mycket för att hon inte skulle vara ensam hemma när hon kom hem efter behandlingarna som att kunna vara ett stöd och vara med och prata de timmar som behandlingen tog.

I alla fall så är det första behandlingen. Jag får koksalt insprutat och sen kopplar de på en av de två olika påsar jag ska ha 3 gånger. Den ena blandningen är röd och jag får höra att det är den som gör att man tappar håret. Det blev så att jag kissade rött också, lite jordgubbsfärgat. Vad tog behandlingen? Kanske runt 1,5 timme. Sköterskan sa att jag kunde vänta en reaktion först nästa dag. Så när vi var klara körde vi till Nova och åt lunch – pizza. Därefter hade Runo ett ärende till. På väg hem började jag känna mig lite konstig. Det drog runt nacken hur jag än gjorde. Klockan var nu ca 14. Jag kallsvettades och mådde konstigt. Nu efteråt kan man undra vad vi egentligen hade väntat oss. Kroppen hade ju fått en chock av cellgiftet.

Vi bäddade på golvet hemma framför tv:n. Jag var väl närgången med toalettstolen ett par gånger under kvällen och hade ont i huvudet. Mot illamående hade jag fått tabletter och stolpiller.

Vilka härliga människor det finns i sjukvården, positiva och glada trots att det vet att vissa av de som sitter i väntrummet inte lever nästa år. Kan inte beskriva mina känslor när jag träffade dem under hela perioden men jag mådde alltid bra när jag var på sjukhuset trots situationen tack vare dem. De lyckades på något sätt att få ner oss på en vardagsnivå tack vare deras inställning.

Följande dagar jobbade Runo hemifrån för att vara nära ifall det skulle behövas. Till helgen skulle han iväg på aktivitet så Sara från Kalmar och Lena från Malmö kom för att hålla mig sällskap. Annars hade han inte åkt och det hade ju varit synd. Det var ju inte meningen att han skulle behöva försaka sitt för att jag var sjuk.

Tjejerna kom till lunch och stannade över till nästa dag. Vi åkte ut i skogen och fikade. Där är det taget ett foto. Jag ser trött ut och det är sista gången jag har hår på huvudet. På söndagen for de till middag. Pappa ringde liksom Birgitta från jobb. När dagen var slut var jag helt färdig.

Uppskattade att de kom, jag hade inte åkt iväg annars men det kändes roligt att de kom och åkte ut i skogen och njöt av vädret tillsammans.

Birgitta från jobb ringde en gång i veckan under hela min behandlingsperiod och pappa ringde också ofta. Vi har inte så jättenära kontakt i vanliga fall så detta var en positiv sida. 
Mamma var hos mig efter alla behandlingar. På så vis kunde Runo jobba i lugn och ro med vetskapen att jag hade sällskap.
Jag hämtar ut min peruk. Kortklippt, lite slingad. Marie-Louise kommer att klippa till den så den passar mig. Det blir så att jag använder den 1,5 dag. Jo, det är riktigt, mer blev det inte.

Veckan efter behandling lämnar jag blodprov och blir omlagd. Jag ringer till onkologen för att kolla mina blodvärden. Cellgifterna slår ju ut hela immunsystemet och jag fått med mig någon stark/bred antibiotika i förebyggande syfte. Det visar sig att mina värden är låga, dock inte så låga att jag får utegångsförbud eller andra restriktioner. De följande 5 behandlingar kommer att följas av en spruta som ska aktiver bildandet av vita blodkroppar. Den tar jag själv i låret och varje spruta kostar 14 000: -. Jisses, det är en hel förmögenhet. 5x14 000=70 000: -.
Jag provar ut en protes och får byta ut tygkudden till en riktig. Känslan och utseendet blir helt annorlunda.
Drygt 14 dagar senare börjar jag kunna plocka hår från huvudet. Jag väntar någon dag till men sen vill jag inte längre. Nu är det jag som bestämmer att det är dags. Det är väl den enda kontrollen jag har för tillfället. Så jag skickar ett sms till min granne, Anneli och undrar om hon vill hjälpa mig. Hon kommer över direkt och vi är nog tagna bägge två. Då hon precis varit hos ögonläkare så kan hon inte men hennes man Mats fixar det. Jag och Runo går in till dem och jag blir sittandes på en pall vid vasken medan Runo och Anneli sitter vid köksbordet. Mats tar fram hårtrimmer och ställer den på 3 mm. När håret åker så ömsom gråter jag och skrattar. Konstig känsla. När allt är borta tittar jag först på golvet, sen på Mats och säger att jag ångrar mig. Min ironiska sida har visat sig. Den har hjälp mig genom många händelser där jag har skrattat åt mig själv.

Kändes lite konstigt att grannarna skulle klippa Linda, jag erbjöd mig att göra det men Linda vill av någon anledning inte detta. Så här i efterhand så blev det bra eftersom vi satt tillsammans i köket och hann med lite skratt och allvar om vartannat.

Situationen har påverkat mina grannar. Är jag dum som utsätter dem för det?
I alla fall, håret är borta och beslutet och känslan är rätt. Mats har en bandana som jag får låna för att jag ska försöka kopiera och sy upp nya efter. Det fixar jag och snart har jag i flera olika färger och mönster. Allt för att kunna variera till klädseln. Det blir ett sätt att lura sig själv till att må bättre. Min frissa sa: Känner jag dig rätt har du en i varje färg. Jo, jag hade en del liksom sjalar och scarfs att sno runt huvudet. Alla i färger.
Runo åker iväg på Sweden Rock och mamma är hos mig. Sara svänger förbi då hon varit på urvalstest i Malmö. Jag har fått min andra behandling. På söndagen kommer min syster Eva och hämtar mamma.

En helnykter festival eftersom jag hade bilen med mig och var beredd på att åka hem om Linda ville det eller om jag kände för det. Det var skönt att ha möjligheten men jag stannade till lördag kväll och hann med att njuta lite av musiken, Ringde hem flera gånger om dagen för att kolla upp läget.

I kommande vecka ska Runo åka till Stockholm med jobbet. Jag är själv i 2 nätter. Den första är den hittills absolut värsta jag varit med om. Jag vaknar och har ont i kroppen. Kan inte ligga, inte sitta. Om jag står på knä vid sidan om sängen och hänger framåt är det lite lindrigare. Vankar rundor och har jätteont, speciellt i ryggen. Jag förbereder mig. Klär mig med mysbyxor och fleecetröja, tar fram en väska där jag stoppar ner almanacka och plånbok sen sätter jag hemtelefonen i ärmen på tröjan. När klockan är 2 på natten går jag upp och låser upp ytterdörren. Ifall jag skulle behöva ringa ambulans. Lite mer ont och jag hade gjort det.
Man kan ju inte ringa till grannen och tänk om de kom med sirener på om de skulle hämta mig i ambulans.
Hur dum får man vara egentligen? Men det enda jag var just då vara rationell på mitt eget vis.
Så småningom somnar jag. Säkert har jag tagit några värktabletter också. När jag nästa dag ringer till onkologen och beskriver känslan så får jag svaret att det förmodligen är sprutan, Neulastan, som gör att jag har så ont. De undrar om jag vill komma till läkare vilket jag avböjer när jag nu vet orsaken och hur jag ska handskas med det onda om det kommer igen.

Det var hemskt att få reda på detta efteråt, varför var jag inte hemma och kunde ta hand om Linda.

Det finns något som heter Look Good Feel Better. Det är en ”kurs” som hålls på sjukhusen och som är sponsrad av flera kosmetikaföretag. På dessa får man lära sig hur du ska måla dig när inga ögonbryn eller fransar finns längre. I Lund var kursen slut så jag ringde till Malmö och blev uppsatt som reserv. På denna träff kom det in en tjej lite sent och presenterade sig som Eva och satte sig ner framför mig. Jag frågade om hon hette Hammarstedt i efternamn. Jodå, mycket riktigt, det var Marias syster som jag haft mailkontakt med. Det syntes på ögonen att de var systrar. Vad kul att träffas så där.

Vi fick en necessär full med grejor med oss hem. Det var rengöring, ansiktsvatten, Foundation, puder, hudkräm, eyeliner, kajal, ögonbrynspenna, skugga, rouge, mascara och läppstift. Jo, där var nog en dusch crème också. Vilken present och vad gott det gjorde oss.
Värdet, ja en hel del med tanke på innehållet.

Tiden går och svärmor och svåger kommer ner från Jämtland. De vill väl också se hur jag mår. De åker hem strax innan midsommar.

De ville träffa Linda och eftersom de förstod att vi inte skulle komma upp så fick de komma och hälsa på, det var trevligt även om Linda inte var med särskilt mycket utan fick fokusera på att sova och ta det lugnt.

Midsommar är mamma hos oss. Vi sitter under markisen, det regnar och blåser. Dagen efter är vi ute i skogen och det finns några bilder på mig därifrån. Hätta på huvudet och allmänt svullen.
Veckan efter midsommar är det dags för min 3:e behandling. Min vän Fredrik kommer och vi ska passa hans hund ett tag. Kul med lite sällskap. Jag far till en kompis i Billesholm och grillar. Hunden har jag med mig.

Att ha lite extra sällskap var bra, även om Fritz adopterade Linda direkt och mer eller mindre nonchalerade mig.

Birgitta på jobb har en väninna, Ingela, som också blivit drabbad av bröstcancer. Jag har mailkontakt med henne också och i slutet av juni så ses vi hemma i trädgården hos Birgitta. Återigen så bildas ett litet stödteam precis som med Eva och Maria. Ingela har problem med att visa sig utan keps. Vi är ganska olika men jag tror nog att det är rätt bra ändå. Jag träffar Ingela flera gånger. Vi är ute och går tillsammans, fikar i Pildammsparken.
När jag tittar i min almanacka så börjar jag bli trött runt den 3:e behandlingen. Kroppen får sina duster. Förutom att håret trillar av så får naglarna sig en känga också.
Jag sover mycket, redan efter frukost så lägger jag mig igen. Vissa dagar sover jag flera timmar.

Linda var konstant trött och jag gjorde vad jag kunde för att hinna med allt som behövde göras med hus och trädgård och samtidigt försöka vara alert när Linda var lite piggare. Minns att jag var otroligt trött och ledsen i vissa perioder och kände att jag inte riktigt hann med det som borde göras.

Så är det dags för nästa omgång. Jag har fått 3 omgångar av en sort och ska nu ha 3 av en annan. Nu börjar med att ta cortison kvällen och morgonen innan behandlingen. Läkaren hade redan förvarnat mig att det kunde bli svårt med sömnen. Jodå, mycket riktigt. På kvällen cyklade vi en runda för att trötta ut mig. 

Nu var Linda hyperaktiv, vi hann även med att olja in några golv för att omöjligt få henne trött och ha en möjlighet att sova.

Jag sov i ett annat rum. Sov var kanske fel ord. Jag tittade på film, skrev mail och betalade räkningar. Sov gjorde efter 05.30.
Vi kom in till onkologen, det var varmt och soligt ute. Sköterskan som mötte oss konstaterade att cortisonet hade verkat. Jag var varm och rödmosig i ansiktet.
Av detta gift kunde man få ledvärk som biverkning och givetvis skulle jag få det.

Juli går. Jag träffar pappa och hans syster, är på avtackning för en arbetskamrat och vi kör till Sara och Rolf i Kalmar.
Som alltid är det mysigt att åka dit. Man bara finns där och de är två kloka människor.

Augusti, behandling nummer 5 och läkarbesök. Jag får en remiss ifylld till att komma till Lydiagården utanför Höör. När all behandling är avslutad kommer jag att åka dit en vecka. Det kommer att bli ett bra avslut efter hela sommaren och höstens behandlingar och ett avstamp till att gå tillbaka till arbetslivet igen. 
Jag får healing av Mats, vår granne. Det ger mig fullkomlig avslappning och det kan ju faktiskt inte vara något annat än bra för kroppen.

I mitten av augusti åker jag till Cay och Laila. Hon mår inte bra. Jag kommer ihåg när jag möter Cay i dörren och så fort han ser mig så börjar han gråta. Cay som inte visar sig svag för vem som helst. Laila är sjuk och har fått cellgift, tappat allt hår och med en sond ner i magen. Denna hemska sjukdom, den är grym.
Under hela perioden med cellgift och inget hår har jag försökt hålla mig uppe i humöret med hättor och schalar i färg. Jag har målat mig som vi fick lära oss och jag har halsband och örhängen som piggar upp. Det är väl lite till att lura sig själv men det hjälper mig att ta mig igenom utan att tappa för mycket gnista. Det här har ju blivit ett jobb med rutiner och tider att passa. Jag försöker hålla mig igång men det finns dagar då jag är ordentligt trött och vissa gånger är det enda jag rör på mig enda runt huset. Visst är huset stort men inte om du ska ha det som enda motion du orkar med.
Jag har heller inte smugit och skämts över det jag går genom. Minns en gång när det ringde på ytterdörren och en från kommunen står utanför. Han hajar till först men när jag säger hur det var så visar det sig att hans fru gått genom samma sak. Så var den saken avklarad.

En annan gång satt jag på cafeterian i Lund när en tjej kom fram till mig och började prata. Hennes mamma hade varit drabbad. Så vi satt och fikade tillsammans. Två vilt främmande människor möts och hittar en beröringspunkt. Jag tycker om dessa möten och har under hela min behandlingsperiod bara träffat trevliga och positiva människor. Förutom läkaren på onkologen. Vad jag också upptäckt är att jag är mer positiv än vad jag trott. Har alltid sett mig som en rårealist. Det är jag fortfarande, vill veta vad som händer och är mycket nyfiken så jag förstår sammanhanget.

I slutet av augusti så har håret sakta börjat återkomma. Jag har väl en matta på några millimeter. Grannarna bjuder in på kräftskiva i deras carport. Jag står och velar. Ska jag ha schal eller inte. Så jag går över utan något på huvudet. Där finns en tjej med långt hår. Själv sitter jag mellan min man som har lite hår på huvudet och en annan som är helt skallig. Det måste sett lustigt ut. Där satt vi, tripp-trapp-trull, mindre och mindre hår.
Det var skönt för de andra i sällskapet brydde sig inte.
Mycket beror klart på hur jag själv är. Jag har inte mött många som ryggat eller reagerat.
Det jag kan tycka är synd är som t.ex. Ingela som gömde sig under sin keps även när hon började få tillbaka håret. Tydligen hade hon haft långt hår innan och det betydde mycket för henne. För mig blev det ”bara” hår och det växer ut igen.
Skrev jag förresten att jag bara använde min peruk i 1,5 dag? Det var inte min stil. Den ligger fortfarande i sin låda i en garderob.

Jag har en kompis på jobb, Lena, som tog hand om mig. En gång åkte jag till Pukavik där familjen hade en stuga. Den dagen tog hon mig på en runda i trakten. Vi åt lunch i Näsum och tog en glass på Ivön. Sen grillade vi när vi kom tillbaka. En bra och mysig dag.
Så har jag kommit fram till en milstolpe, den sista och 6:e cellgiftsbehandlingen. Det är den 26 augusti. Vad jag kan utläsa ur min almanacka så var jag efteråt lite kass i magen och trött. Tro tusan det. 6 stycken cellgifter måste oavsett fysik innan sätta sina spår någonstans.

31 augusti har vi en pensionsavtackning på jobb och jag vill gärna vara med så jag åker dit. Det är första gången som jag är utan hätta på jobb och efter denna dag så använder jag ingen huvudbonad längre.
Där träffar jag också Kerstin, som gått i pension tidigare. Det kommer att visa sig att hon bara har ett år kvar att leva. Goa Kerstin, sundaste människan och alltid positiv kommer att få cancer. Jag kommer att hälsa på henne hemma och sedermera gå på hennes begravning. Djävla sjukdom, vad den är grym och orättvis.

Jag såg hur Anders hajade till när han såg Linda, men han berättade också efteråt hur glad han var att Linda åkte in på hans pensionsavtackning.

Nu inträder en viss återhämtning innan nästa period sätter igång. Jag ska strålas 25 gånger också. Men innan dess är det någon typ av röntgenundersökning, jag har inte minne av vilken.
Är ute och går med en sjukgymnast som kollar hur min kondition när.  

Innan nästa omgång så åker jag och min man till Stockholm. Det är fint väder men jag orkar inte som tidigare så vi tar det lugnt, åker buss och tar även en båttur under Stockholms broar. Det är skönt att komma ifrån ”sjukhusjobbet” och att få se något annat. Vi går på musical, Hairspray och har jättekul.

Resan var bra men Linda var riktigt, riktigt trött. Jag fick lämna henne några gånger på en bänk medan jag gick och fixade några saker för att sedan återvända

Hemkomna och det är 21 september. Nu blir det verkligen inrutat. Jag åker till strålningen varje dag, mån-lör och ska göra så tills jag fått mina 25 gånger.
Cellgifterna fick jag för storleken på tumören, 28 mm och strålningen för att det spritt sig.
När man kommer till strålningen så är det kösystem. Man lämnar sina papper och tar en nummerlapp. Väl ditkommen kan det ta allt fån 10 minuter till flera timmar beroende på vilken dag det är. Det finns ingen möjlighet att bestämma någon tid för annat då jag aldrig vet när jag är klar.
Till exempel går det jättebra måndag fm men inte fredag fm. Det är de boende på patienthotellet som kommer sent måndag och vill ju givetvis åka hem tidigt på fredagen.
Så där sitter vi. Ibland har vi jättetrevligt. En annan gång mindre.  Vi har alla olika sätt att tackla vår sjukdom. Där finns en kvinna som säljer änglar till förmån för barncancerfonden. De är handgjorda, men jag kommer alltid att ha svårt för just änglar. Ser inte, eller vill inte se någon symbolik.

Under denna period börjar jag nog lite mer aktivt sätta igång med promenader. Har ett par hantlar som jag tänker bygga lite muskler så att min vänstra sida, den opererade, inte ska förslappas. Töjer på bröstmuskeln och sträcker på ärret. Har ingen känsel i armhålan eller över bröstet.
Det är ett ganska styrt liv när du måste åka varje dag till strålningen. Själva behandlingen tar inte många minuter. De har ritat streck där de ska ställa in strålarna. Man plockar av sig, lägger sig på britsen och sen tar de framifrån, sidan och bakom. Jag har turen att slippa bli bränd på huden. Får lite rodnad men den tar jag lite cortisonsalva på.
Jag träffar lite vänner då och då. Går på konsert och min man känner sig väl ganska lugn för han åker hem till Jämtland.
Vi går också på en del föreläsningar. Det finns i onkologens regi och vi har även varit på större i någon aula på Malmö lasarett. 

Nu börjar slutet närma sig och då är det dags för nästa grej. Börja arbetsträna. Jag åker in till jobb för att vara på plats och börja prata med människorna. Det har kommit en del nya. Jag går och lunchar med en och efteråt skriver jag i min almanacka. ”Negativitet/smittar?” Nu känns det jobbigt att höra mycket negativitet. Jag har nog blivit lyhörd för sådant. Det är tufft att alltid försöka hålla uppe garden för att skydda sig.

Under hela behandlingsperioden har jag väl försökt att ha koll på mig och vad som sker. Har inte gett efter för jobbiga tankar. Har heller inte haft tid att känna sorg eller ilska. Vad skulle det tjäna till? Jag kände att jag inte kunde ge efter för då hade jag tappat riktningen. Men visst händer det att jag blir liten och ledsen. Då ber jag Runo komma och hålla om mig så tårarna kan komma. Han är mitt ankare. Jag vet att jag sa som så att om det hänt honom eller mamma något under tiden hade jag inte orkat. 

De är de två viktigaste människorna i mitt liv och de som jag i princip kan säga allt till. Min mamma är 2009 77 år gammal men klarar ändå att vara min samtalspartner. Så jag går genom året och anser mig vara frisk efter det.
Visst är det konstigt, innan cancern kände jag mig frisk och lämnade t.o.m. blod. Under behandling känner jag mig jättesjuk av det som ska bota mig. Efteråt anses jag som frisk men får varken lämna blod eller donera organ efter min död. Det känns lite bisarrt alltsammans.
En läkare sa till mig att knölen kan ha startat och växt för så mycket som för 10 år sen. Jisses! Vad skulle jag kunnat göra för att förhindra detta? Ingenting!
Ingen i min släkt har haft bröstcancer. Det är bara jag. Min mormor hade levercancer och dog 1948 40 år gammal.

Någon ”vitsig” människa sa att man får det man klarar av. Jo pyttsan. Man är ju tvungen. Vad är valet? Att tycka synd om sig själv och ge upp eller ta sig framåt? Svaret är väl inte så svårt.
Jag tycker också att jag haft min beskärda del av upplevelser. 1998 bröt jag vänster arm, 2004 då flyttade vi och jag var tvungen att göra mig av med min hund, den bästa kompis jag haft, 14,5 år gammal. 

2006 eller 2007 blir opererad för blindtarmen. Jag hade ont i magen och låg på badrumsgolvet hemma men tvingade upp mig för jag ville inte visa Runo något.

2008 går jag med blödningar 40 % av året dagar fram tills att jag blir opererad i september och de tar bort livmodern. Nu kan det väl inte komma mer? Jodå, halvåret senare tar de mitt vänstra bröst.
En tanke som sveper förbi är att jag minns en arbetskamrat som jag hade. Han dog på dagen ett år innan jag blev opererad. Omen? Usch, nej. Tänk inte vidare på den tanken.
Så var det dags. 20 oktober och det är min sista strålning. Mycket har hänt sedan beskedet i februari. Jag är fortfarande med och träffar mängder med människor jag aldrig skulle mött annars. En del av dem kommer att följa med under åren framöver.

Sjukvården erbjuder mig att gå med i en studie gällande eftervården med livslång uppföljning. Efter avslutad behandling så får man gå på medicin i 5 år. Varken mer eller mindre. I studien jag blev erbjuden förstärker man denna med en spruta i ändan var 4:e vecka i 5 år. Eftersom jag inte var inne i klimakteriet så får jag en tablett som heter Tamoxifen. Min läkare gör också upp en plan för återgång till jobb i stegen 3 veckor i 25%, 4 veckor i 50% sen vidare 75-100%.
Detta ska jag starta med efter att jag varit på Lydiagården under vecka 46.
Jag gör ett försök att börja på Friskis och Svettis. Tyvärr är det inte min grej och det är svårt att hitta motivationen.
Tillsammans med min äldsta syster planerar vi att åka med mellansystern till Holland som hennes 50-årspresent.

Lydiagården – en upplevelse för sig själv. Efter avslutade behandlingar så får man möjlighet att åka hit. Man lever i internat och jag åker dit på söndag eftermiddag i början av november. Det ligger för sig själv ute i skogen vid Frostavallen i Höör. Ett ställe utan störande inslag och där vi bara ska kunna fokusera på återgången till vardagen. 
Vi är 16 kvinnor i åldrar från 30 till cirka 65, alla drabbade av bröstcancer. Man möts av en sköterska som hjälper tillrätta, talar om rutinerna. Hon kommer att övernatt med oss denna första natt. Övriga nätter är vi själva.
Under veckan kommer vi att ha samtal i grupp, möte med läkare, pyssel, meditation, motion och mycket mer. Vi får tillfälle till att få massage, vilket är jättehärligt. En dag åker vi till Orups sjukhus där vi badar i varmvattenbassäng.  Jätteskönt!
Vi har olika föreläsningar. Jag minns Pirjo, sköterskan som pratade sex och hjälpmedel med oss. Jisses vad vi skrattade.
Det kom en från ”Kvinnligt under” som visade underkläder och badkläder som passade oss med protes.
En kväll hade vi underhållning i form av en trubadur med gitarr och en tjej som sjöng.  Maten var enkel men förstklassig.

Vid något tillfälle hade jag samtal med ”min” sköterska. Jag minns att jag tyckte det var lite jobbigt för det kändes som om hon tittade rakt in i mig. Just då var jag nog rätt sårbar och kände mig ensam i min upplevelse.  Men det var nog det som var så bra, man kunde inte fly från sig själv där.
En av dagarna tog jag bilen till Lund. Jag skulle träffa Charlotte, Lotta, den sköterska som kommer att ge mig sprutan var 4:e vecka. Kände mig lite lössläppt när jag for iväg.
Under denna vecka var Eva, som jag skrivit om tidigare med. Jag lärde även känna två andra kvinnor som jag fortfarande har kontakt med. Vi 4 håller kontakt och vi är glada att vi är friska. Kvinnor jag aldrig skulle mött i mitt tidigare liv. Vi har en samhörighet och är lika glada när vi ses någon gång om året. De är också beviset på att ingen kommer undan oavsett var du står i samhällsstegen.

Tyvärr var det en av oss 16 som inte skulle varit där då hon var sjuk och fått cancer på flera ställen. En söt tjej. 7 veckor efter att vi varit på Lydiagården var hon död. Jag fick reda på det i ett mail på jobb och det tog rätt hårt. Jag slutade tidigare den dagen och Lena var med mig ute och gick och pratade med mig.
I övrigt så kommer min almanacka att fyllas med tider för besök hos sjukgymnast, basal kroppskännedom och tid för blodtryckstagning.
Det som också händer i slutet av 2009 är att jag går till frissan den 10 december efter att ha varit hos henne senast den 4 mars. 

Anledningen till att jag skriver allt detta är att jag idag, juli/aug 2012 blev sjukskriven 14 dagar på grund av högt blodtryck. Jag kände någon sorts ångest/panik när hjärtat bubblade i sina slag och jag hörde i öronen hur hjärtat slog. Det var väl den berömda droppen som fick bägaren att rinna över.

Det här skrivandet handlar om att rensa ut allt för att slippa komma ihåg det och för att kunna se det mönster i mitt beteende som har gjort att jag hamnat här. Mitt genetiska arv kan jag bara bli medveten om och kanske mildra. Jag kan ju faktiskt ändra på mitt eget beteende.  Att försöka ta på mig mindre, inte planera så väldigt mycket och försöka vara mindre duktig. Lätt är det inte. Jag har i skrivande stund hunnit bli 48 år och har väl varit den här personligheten de sista 40 åren. Men jag är på väg att medvetandegöra saker för mig själv och förstår varifrån saker kommer och att det kan vara långt tillbaka i tiden.

Hur är jag då? Jo, ibland verkar det som om andra människor känner mig bättre än jag själv. Ska jag göra detta och berätta min bakgrund innan jag går vidare till nutid? Varför inte, det hör ihop alltsammans.
Jag, Linda, minst av 3 systrar. Lis 6 år äldre och Eva 4 år äldre. Pappa jobbade på Bildeve i Helsingborg och mamma var hemmafru. Bägge två hade drabbats av polio när de var små så de hamnade på Vanföreanstalten i Helsingborg där de träffades. Pappa kom från Göinge och mamma från Österlen. Hade de träffats idag hade vi aldrig kommit till. Men nu är det andra tider och på 50-talet blev det så här.
Kanske beror min ”framåtanda” på att mamma aldrig jobbat eller kommit någon vart. Hon har ofta skyllt på att hon enbart gått 7 år i grundskolan.

I alla fall bor vi på Söder i en 3:a där Lis och Eva delar rum medan jag sover hos föräldrarna. När fyller 12 så flyttar Lis och jag flyttar in för att dela rum med Eva. Eva flyttar och jag har hunnit bli 15 och blir själv hemma.
När jag var 10 blev jag påkörd på hemvägen från skolan och hamnar på sjukhus. När mamma kommer så är visst pappa också där av annan anledning.
Pappa gick mycket till läkare under min uppväxt, troligtvis från det jag var 8-10 fram till dess att han och mamma skiljdes 1984. När jag idag pratar med pappa så kan han säga att Lis var ”spara” och Eva ”slösa”. Hur var jag då? undrar jag. Det har han inget minne av. Visst är det trist att höra? Han har missat hela min uppväxt och vet inte hur jag är.

Tidigt tog jag ansvar för mamma på så vis att jag alltid stått bakom henne. Jag stöttar de som inte kan eller orkar. Det var jag som gick till Lis när hon var gravid och när hon nyss fått sin dotter. Varje fredag efter skolan gick jag dit. Mådde hon illa fixade jag Ramlösa och blåbärssoppa.
När Evas bil blev stulen var det jag som gick och berättade för henne.

Pappa gick som sagt mycket till läkare. Nu i efterhand kan man inse att han gick i en pillerdimma. När han flyttade så fyllde vi en eller två plastkassar med piller för att gå till apoteket med.  Där fanns bland annat sobril och valium.
När vi skulle handla var det jag som hjälpte mamma och när jag fick körkort tog jag över pappas ”sysslor”. Det är inte konstigt att jag har starka band till mamma. 
Ändå har jag inte haft någon dålig uppväxt. Förmodligen har jag en karaktär som fixar det mesta.

När jag fyllde 16 flyttade vi till Drottninghög. Vi fick alla tre var sitt rum. Tidvis stängde pappa in sig på sitt rum och när de andra kom på besök fick de gå in till honom.
Pappa firade ner persiennen i köket och mamma tog upp den. Kommunikation har aldrig funnits i vår familj. De är för olika och kommer från olika bakgrund.
Städa eller diska gjorde han sällan eller aldrig. Han blev också sjukpensionär vid någon tidpunkt. Jag kommer inte ihåg allt. Jag hade fullt upp med att växa upp och la väl inte märke till allt.

Under min skoltid hade jag inga speciella bästisar som jag umgicks med.  Jag bodde på fel sida om skolan. Det var enklare att umgås med killarna än tjejerna. Om det var i 7:an eller 8:an som mitt absolut värsta år var. Jag var ensam, hade ingen att umgås med. Som tur var fanns det en kille som Eva hade sällskapat med som var målare och jobbade på skolan just då. Varje rast gick jag till det klassrum där de var för tillfället. Jag tror han räddade mig just då.

Så jag växer upp. Ber inte om hjälp och fixar mycket själv. Köper en stereo som jag själv vill ha. Erfarenheten sa mig att om pappa skulle fixa det så blev det inte vad jag ville ha. Jag hade sett hur det gått för mina två systrar tidigare.
Körkort tar jag själv utan att ha övningskört något nämnvärt.
19 år gammal byter jag efternamn och tar min mammas flicknamn, Malmborg. Det var inte populärt hos pappa. Klart att jag förstår det nu men som jag sa tidigare så var kommunikation aldrig varit framträdande i vår familj. 

Grälade föräldrarna så gick pappa ut och mamma stängde dörren om sig och grät.
När jag fyllt 20 så flyttar både jag och pappa. I säkert 10 års tid efter detta har jag jättesvårt med att ha någon kontakt med honom. Jag vill inte. Hade ju sett hur de sista åren blivit och förstod inte då att han egentligen var sjuk. Hade det varit idag hade han troligtvis fått gå i någon sorts terapi.
De sista åren hemma hade han köpt en koloni som ingen var med på och han hade ett förhållande vid sidan om när han var iväg och spelade curling.
Mamma hade under många år suttit och sytt hemma. På så vis hade hon fått in lite pengar som gjorde att hon kunde köpa kläder eller gå till tandläkaren. Killarna som kom med grejor till henne var inte populära i pappas ögon då de var unga och gick rakt in hos oss.
Jag kommer ihåg det som att mamma fick matpengar som hon sen fick klara sig på.

Under uppväxten tror jag inte att jag bad om något som kunde kosta. Jag gick ur kören i skolan då alla skulle gå med på Lucia och då ha vit skjorta. Jag bad aldrig om en vit skjorta för jag trodde inte vi hade råd.
Jag gick på kommunal dansskola och då det tog slut så bad jag heller inte om att få fortsätta på någon annan mer avancerad dansskola. Det kostade ju pengar med klänning och skor.
Jag fixade bil själv. Det var ju klart inte bra i pappas ögon. Fel bil och fel försäljare. Egentligen hade jag redan då en taktik för hur jag skulle få saker och vad jag var tvungen att göra för att få dem.
Hjälp har jag väl fått de gånger jag flyttat men inte annars. Det är ingen som vetat hur jag haft det och heller ingen som undrat. På något konstigt vis var det alltid längre till mig än vad det var på andra hållet.
Vissa får hjälp hur lätt som helst. Jag har nog alltid haft svårt att lita på andra, att de menar vad de säger. Sen har man olika utstrålning och min har väl varit att, kom inte här och tro någonting, jag klara mig.
Det är väl detta som påverkar mig idag. Visst är jag öppen men samtidigt finns det ingen mer än mamma och Runo som faktiskt känner mig som den jag verkligen är. Det är jobbigt och tråkigt att människor inte ger sig tid att se personen bakom fasaden eller vågar ta reda på det. Det har hänt att jag blivit rädd när jag sett mig själv i spegeln då jag haft gråa ögon. När jag kommit till jobb är det ingen som sett och undrat hur jag mådde.

Det finns personer jag trott skulle stötta och finnas i närheten av mig under 2009 men som aldrig gjorde det. De har väl inte vågat eller orkat. Till exempel så har min äldsta syster fortfarande inte frågat mig en enda gång hur jag mår. Birgitta, min klasskompis från gymnasiet, som jag trodde skulle finnas till mer för mig gjorde inte det. Däremot Birgitta på jobb och pappa visade sig verkligen.
När man blir drabbad av något så allvarligt så börjar du värdera mer och mer vad som är viktigt. Det tar för mycket energi att bry sig om de som inte bryr sig tillbaka. Det är ett hårt arbete att lära sig och går inte över på en dag.
Visst, folk bryr sig säkert men de har svårt för att visa det.

Vad jag egentligen vill visa med allt detta är att man med sin egen inställning kan påverka hur utfallet blir. Det gäller att försöka se sanningen i vitögat och att ta svårigheterna när de kommer.  Det finns något positivt i allt. 
Jag kan säga att jag är tacksam över att få vara med om allt detta för det har öppnat ögonen åt mig för att se det som verkligen betyder något.
Med humor och självironi kan man komma långt och det underlättar. 

Min älskade mamma...

Min älskade mamma fick bukspottskörtelcancer för ca 2 år sedan. Några veckor innan hon fick sin diagnos stod vi i mitt kök. Jag sa till henne "Jag tror att du kommer att bli riktigt gammal". Hon svarade "Det tror jag också". Jag sa det för att hon såg så frisk ut och hennes mamma är 92 år, så det talar ju också för att det var så det skulle bli.


Ett par veckor efter gick min mamma till vårdcentralen. Hon hade ont i magen. Det har vi alltid haft i min släkt, magar som krånglar. Men denna gången kändes det annorlunda ont. Hon var heller inte hungrig sent på kvällen. Först blev hon ignorerad på vc. Lite magont har väl alla. Men, sen när hon hade höga levervärden, tog de henne på allvar.

Hon gjorde en operation, men det gick inte vägen. Det är ju inte så lätt att operera detta. Sedan var hon ganska frisk i ca 1,5 års tid. Otroligt länge för denna diagnos. Men, en dag small det. Hon blev väldigt mycket sämre. Hon ville inte vara på sjukhus, utan ville vara hemma hela tiden. Hon klarade inte att ta sig ut och behövde hjälp med allt. Jag åkte dit för att hälsa på henne, men hon ville inte att jag skulle åka hem. Jag tog ledigt från jobbet och stannade hos mamma. Men, jag kände inte att jag fixade situationen. Eftersom att hon inte ville vara på sjukhus, kunde jag inte ringa ambulans då hon blev dålig. Jag hade ingen att ringa...

Det finns något som heter lasarettansluten hemsjukhusvård. Min mamma hade inte gått med på att kontakta dem, för gör man det så är man ju sjuk. Det är tydligen vanligt att förneka in i det längsta hur illa ställt det är. Hon hade också börjat bli förvirrad och glömsk och tänkte inte helt klart. 

Min mammas helt fantastiska väninna packade sin väskor och kom och bodde med min mamma. Hon löste hela situationen! Jag kontaktade hemsjukvården och de hjälpte min mamma med den medicinska biten (efter att till slut övertalat mamma om att det var bäst). Jag hjälpte till att byta av mammas väninna på helgerna så mamma alltid hade någon hos sig. Hon ville absolut inte ha nattvak från kommunen, hon ville ha en anhörig.

Mitt råd till andra i samma situation är: Ta reda på hur sista tiden med sjukdomen kommer se ut (om den ej kan botas förstås) så du har en bild av vad som väntar. Hör efter med syskon mfl vad de har för bild. Kommer de ställa upp och hjälpa till? Ofta finns olika åsikter. Det är alltid de som tycker att det bästa är att vara på sjukhus. Men det är inte så lätt om den sjuka inte vill. Ta kontakt med hemsjukvården tidigt i sjukdomsförloppet och försök att knyta en kontakt. Då har du någon att ringa om du själv behöver hjälp. Det är lättare att hjälpa någon annan om man känner sig trygg själv. Be om att få följa med på läkarbesök så du har kontakt med sjukvården så de kan ge en bild av sjukdomen. Alla människor är olika, men jag har förstått att det finns liknande historier från andra som upplevt samma sak.

Det gäller ju att tänka på hur man ska få ihop detta med sitt övriga liv. Jag har familj med barn och sambo. De behöver en ju samtidigt! Men, finns möjligheten försök att ta vara på tiden med den sjuke. Gör det som går, spela kort, sitt och prata, visa bilder...

Min mamma kommer inte tillbaka. Jag är ledsen över det, men samtidigt stolt över att hon fick vara hemma hela tiden. Vi fixade det! Hoppas att jag kan hjälpa någon att förbereda sig så gott det går. Gör det bästa av alla de bra dagarna! 

Ett par dagar innan min pappa ska fylla 54 år så ringer han mig och ber mig att sitta ner...

Även om min farfar gick bort i cancer på slutet av 80-talet så har jag varit relativt ovetande om cancerhelvetet. Men hösten 2004 upptäckte mamma en knöl i bröstet och jag tvingades bli bekant med cancervärlden och har i princip befunnit mig i den sen dess. Mammas cancer var en elak typ som vi från början fick veta var obotbar. Hon kämpade envist mot spridning i lymfor och axel, men fick ge sig när lungan och framförallt levern var fulla av metastaser. 

Min och mammas relation hade inte alltid varit enkel men vi reparerade den och hade flera jättebra år innan hon dog. Vi stod varandra närmare än någonsin, hade kontakt varje dag och planerade bl a en rekreationsresa till Prag för pengar som mamma hade sökt från en fond. Vi hann aldrig resa för proppar i levern var droppen som fick bägaren att rinna över. Allt gick väldigt fort på slutet och hon slapp lida. Även om mina föräldrar var skilda så var min pappa med mamma och mig i slutet. Han hjälpte mig med mycket praktiskt och var ett viktigt stöd för mig på begravningen. 

Ett antal månader efter min mammas bortgång känner jag mig lite på gång trots allt. Ett par dagar innan min pappa ska fylla 54 år så ringer han mig och ber mig att sitta ner. Han befinner sig utomlands och ska akut opereras för hjärntumör. Jag tror inte mina öron, det känns som någon sparkar ner mig när jag kämpar för att resa mig upp. Ganska fort får vi veta att det är en elakartad tumör med dålig prognos. Operationer, strålning, cellgift och själva tumören sätter sina spår. Pappa är långt ifrån sig själv och behöver hjälp med mycket. Här är jag egentligen i behov av att någon tar hand om mig men jag får vara mamma till min egen pappa. Andra gången på kort tid tvingas jag hantera vetskapen att min förälder ska dö inom kort. Pappa lever längre än snittet och får ca 15 månader. En tid som är en fullständig bergodalbana. Exakt på dagen 2 år efter mamma så dör min pappa. Hans sista tid var mycket tuffare och jag var glad att ha mina farbröder och en kusin som stöd där på sjukhuset.

Som ensamt barn har det varit många tuffa år. Jag har tidvis varit riktigt dålig på att ta hand om mig själv och inte bett om hjälp. Med åren har jag lärt mig en del men när någon nära är sjuk är det så lätt att bara köra på. Man tar av sina reservkrafter och väntar med att bryta ihop tills det är lämpligt. Periodvis har jag känt mig dränkt i cancer. Det är inte bara mina föräldrar som varit drabbade utan även många kring mig.

Nu är jag 32 år gammal och har förlorat båda mina föräldrar. Jag känner mig vilsen men förlitar mig på att min äkta hälft, goda vänner, släkt och cancerkompisar tar hand om mig.
/Ingela

Min blogg hittar ni HÄR
to=nyman.ingela [at] mail.com" target="_blank">nyman.ingela [at] mail.com

Min dotter har cancer....igen?! :/

Sommaren 2012 ramlade min då 16-åriga dotter Hanna på hala klippor i ytterskärgården. Ambulanshelikopter in till sjukhus och i magnetröntgen av ryggen upptäcktes "förstorade mjukdelar i bröstkorgen". En läkare ringde och berättade att vi behövde komma in för ytterligare undersökningar. Minns att jag försökte få veta vad det kunde vara men fick inga svar. Kopplade inte ens att det kunde vara cancer.


I stället för att vara på båtsemester i Stockholms skärgård fick Hanna genomgå bla. biopsi som skulle tas för att kunna utesluta cancer. Här uteslöts ingenting. I stället slängdes Hanna in på ultraljud, ny röntgen, operation för att få en venport i bröstkorgen. Allt på mycket kort tid och direkt på det många timmar och dagar med cellgifter. 

Chocken var massiv och jag minns att jag stod på balkongen på onkologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus och stirrade ut över grönskan i sommarhettan. Hur kunde världen fortsätta att fungera där utanför? Min Hanna låg bleksvettig och kräktes stor del av dygnet och för oss stannade allt upp.

Minns chocken av brådskan, bristen på information, irritationen över olika information från olika sköterskor och läkare, obehaget av att fullkomligt få släppa kontrollen och bara vänta ut helvetet. Smärtan att se min dotter lida så fruktansvärt. Tror hon fick alla biverkningar som fanns och kraftiga reaktioner ovanpå det. Minns att jag många gånger bara ville lyfta upp henne och gå, bara fortsätta att gå. Rädda, skydda, trösta, lindra. Men vad kunde jag göra?

Frustration, sorg, gråt i en klump i bröstet utan att ha tillfälle eller ork att gråta ut, svårt att förklara för andra. Kände mig som en sambandscentral, en rapporteringsskyldig person som försökte hålla kontakten med andra närstående som var oroliga. Hade inte alls orken till det men tog dumt nog hänsyn till andra mer än mig själv.

Cellgiftsbehandlingen pågick under hösten följt av strålning "för säkerhets skull". Godartad prognos - hogdkins lymfom. "Det kommer att bli bra. Inte så stor risk för återfall. Det här får vi bukt på". Läkarna lugnade och Hanna var färdigbehandlad till julen 2012. Men som Hanna själv sa - "mamma, även om jag är färdigbehandlad så är jag inte frisk och alla behandlar mig nu som om jag skulle vara jättetacksam och lättad att det är över. Men hur kan jag känna det när jag inte vet?"

Sedan följde ett år av regelbundna kontroller. Ultraljud, magnetröntgen, biverkningar som krävde nya underökningar och behandlingar. Förlamande trötthet och frustration. Inget tillfälle att läka, att bearbeta, ingen ro. Efter varje undersökning hålla-andan-oro fram till provsvar. "Det var bara en cysta på levern" - puh? "Det är bara en vätskeansamling i hjärtsäcken" - puh? "Det är bara sköldkörteln som tagit stryk av strålningen, det kan vi behandla med medicin" - puh? Uppföljningar av biverkningar parallellt med undersökningar för att se så cancern höll sig borta tog mycket tid och energi. 

I oktoberkontrollen, knappa året efter avslutad behandling, upptäcktes svullna lymfkörtlar. NEEEEEEEJ?! PET-scan, operation för att ta ut ena körteln och analysera den, benmärgsprov, ultraljud osv. Konstaterat återfall. Det satte sig som en tung smärta i bröstet. Svårt att smälta. Fick ju så positiva kommentarer av läkarna?

Hannas hår har precis börjat växa ut, hon har börjat komma på fötter, har börjat orka vara social, sover liiite bättre, är inte orolig hela tiden. Då ska hon in i det igen? Först får vi veta att det är ett "litet" återfall men det växer för varje läkare vi blir kallade till. Hanna har fyllt 18 och blir slussad över till hematologen på KS. Ny miljö, ny personal, nya bud. "vi måste ta i med hårdhandskarna denna gång så att det inte kommer tillbaka igen. Du kommer att tappa håret igen och få gå igenom ett tufft halvår (Hannas sista termin i trean på gymnasiet då hon sett fram emot att ha hår på studenten...), vi måste ge en högdosbehandling vilket kommer att göra dig infertil?????"

Hanna gråter, jag gråter, vi försöker samla oss och smälta informationen. Hennes jämnåriga väljer mellan fest eller bio. Hanna ska välja mellan äggtransplantation eller hormonbehandling. Hon väljer hormonbehandling och plocka ut ägg. Hanna är extremt spruträdd och ska nu ta sprutor i magen varje kväll i tio dagar. Bit för bit accepterar hon vad hon står inför. Det skär i mammahjärtat.

Både då och nu märker jag att det är svårt att tänka på sig själv för att orka. Hur kan jag ta tid och utrymme då hon har det så mycket svårare? Även då anhöriga eller vänner frågar hur jag har det så känns det futtigt att prata om det då det är Hanna som måste ta den stora pärsen. Men det ÄR inte lätt att vara anhörig. Hemskt att vara mamma då ens barn är sjukt.

Mitt tips till andra som är i samma situation är att våga prata, våga ta plats och våga be om hjälp. Andra som inte varit i samma läge kan omöjligen sätta sig in i hur det är. Så sträck dig ut och förklara eller tala om vad du behöver för stöd. Först när du är stark klarar du att stötta din familjemedlem eller vän som är sjuk!

Läkarna ville börja behandlingen veckan innan jul men vi fick en liten respit till efter nyår. Nu ligger vi inne på sjukhuset och Hanna har precis betat av de första 24 timmarna med konstant dropp av cellgifter. Hon SKA klara detta också, min starka kämpe till dotter och efter detta klarar hon ALLT, precis ALLT! <3

/AnnikaKommentera gärna eller kontakta Annika annika.landin [at] hotmail.com (HÄR) 

Hon var tunn och mager. Hon tappade hår och skämdes för sin peruk, men hon såg ut som drottningen själv.

2011 fick min mor diagnosen livmoderhalscancer. Hon fick behandling med cellgifter, strålning och operation. Hon blev friskförklarad av läkarna. Hon var kämparnas drottning. Hon överlevde!


2012 fick min mor diagnosen äggstockscancer. Hon fick ytterligare behandlingar med cellgifter och strålning, men inte operation. 
Hon ville opereras, men läkarna sa att det gick inte att operera. Hon var tunn och mager. Hon tappade hår och skämdes för sin peruk, men hon såg ut som drottningen själv. 

Hennes vänstra ben hade gått ur led. Hon hade svårt att stå och gå. Hon var sittande och liggande. Hon ville inte ha rullstol. Hon ville inte betraktas som ett vårdpaket och vara anhöriga och samhället till last. Hon ville vara självständig och ta hand om sig själv. 

2013 blev min mor akut sjuk och blev akut-inskriven på sjukhuset. Hon hade ingen känsel i vänstra benet. Hon kunde inte stå eller gå. Hon hade svårigheter med nedre toalett. Hon blev opererad i magen. På operationsbordet upptäcktes till ortopedernas förvånad att hon hade tunn, tjock och ändtarmscancer. Hon fick stomipåsar för nedre toalett. Hon blev sängliggande. Hon var så tunn och mager. Hon blev sjukare, sjukare och sjukare. 
Läkarna hade gjort allt som står i läkarnas makt, men de kunde inte rädda henne. 
Hon somnade in. 
Vila i frid, mor!  //Maria
Kontakta Maria mariaurraurra [at] gmail.com (HÄR)

Min upplevelse av hur det är att leva med en älskad fru som hade Cancer

Min kära fru har nu gått bort i Cancer. Det började för ca 17år sen med att hon fick bröstcancer. Och det var inte lätt. Först gick hon till vårcentral men där skrattade läkaren åt henne och frågade om någon annan i släkten hade Cancer och hon svarade nej men då behöver du inte oroa dig och skrattade. Men vi tyckte inte det kändes rätt så vi gick till husläkaren som direkt efter besöket ordnade så hon fick komma till mammografi. På Sofiahemmet Och väl där fick vi beskedet att hon hade bröstcancer. Och vart skickad till Danderydssjukhus. Väl där fick vi träffa en underbar läkare som tog hand om oss gick igenom allt och berättade hur det skull gå till. Och oroliga som vi var med två unga grabbar i förskola och småskola. Gick han till operations avd och kollade om operations tid. Kommer tillbaka med beskedet att vi stod på kö för snabb operation. Redan nästa dag ringer de i från Danderydssjukhus och meddelar att hon ska opereras samma d ag. Sen börjar den långa vägen tillbaka med många år med cellgiftsbehandlingar. Och många års oro innan man får beskedet att hon ” var frisk från cancern” Då släpper man allt och kollar inte upp om det verkligen är så.

Sen efter några år får min fru ryggvärk och söker hjälp. Väl där provas det med sjukgymnastik och värktabletter. Men inget hjälper och värken blir bara värre och värre. Till slut kräver vi en stor röntgen och får en. Då kommer nästa chock hon har fått tillbaka cancern och nu i hela skelettet . Och nu börjar allt om igen med röntgen och allt samtidigt får hon veta att det även finns i levern. Och nu startar alla behandlingar om. Och så håller det på i ca 6 år med behandlingar i olika former. Fram och tillbaka med behandlingar och uppe håll i jämna mellan rum . Fram till november 2011. Då hon ska ta på sig en jacka för att gå ut då smäller det till i hennes arm och hon får ont men stark som hon är tror hon at t det ska gå över. Men det gör det inte. Så vi uppsöker Danderydssjukhus och får en röntgen och får svar att hennes arm har gått av. Genom att hon har Cancer så blir det en komplicerad operation. Men de lyckas laga armen men samtidigt till kommer andra besvär för henne. Hon får svårt med att kunna tugga ordentligt. Men vi får en ganska lugn jul och Ny år. I februari 2012 är vi ute och går när hon får ont i sitt vänster ben men hon lyckas ta sig in. Jag skaffar henne en rullator så hon ska kunna gå lite bättre men det blev inte bättre. Och nu börjar nästa resa till akuten på Danderydssjukhus och ny röntgen. Och dags för nästa chock det visar sig att lårbenet gått av. Sen visas det att operationen inte kunde ske på Danderydssjukhus så transport till Karolinskasjukhuset. Och väll där förbereder man operation av hennes lårben då det visade sig att hon skulle bli tvungen att få protes. Men nu var det ju snö ut och de fick avbryta allt fö rarbete flera gånger så där låg hon med sitt trasiga lårben i flera dagar. Men tillsist opererades hon Och hon fik sin protes. Och frun fick komma till eftervård och lära sig att gå. Och behandlingen mot cancern kunde fort sätta. Och vi fick en ganska skön sommar och höst. Och hoppades att det skulle så vara men inte nu är vi i slutet av november då händer det en gång till men nu i det andra benet höften går av det blir samma resa som med det vänstra. Först till Danderydssjukhus sen transport till Karolinskasjukhuset samma väntan denna gång också. Sen på efter vård. Kommer hem och ska börja med behandlingar. Och blir glada för det.

Tills hon ska gå på toaletten en natt. När hon ska resa sig därifrån då smäller det till och hon kan inte resa sig upp jag får hjälpa henne in till sovrummet och ringa ambulans. Transport till Karolinskasjukhuset, Där konstaterar man att höften som hon först opererade har hoppat ut så nu blir det en ny operation och man lyckas få den på plats. Men sen vart det inte som det ska frun blir lite förvirrad och svårt med motoriken. Men hon får komma hem. Bara efter några dagar vaknar jag mitt i natten att jag inte får kontakt med henne själv tror jag att det är stroke. Ringer efter ambulans ilfart ner till Danderydssjukhus. Full beredskap där. Efter flera undersökningar så kom det fram att kalkhalten var för hög. Och får behandling för det.

Och nu kan hon äntligen efter veckor utan få sin behandling och det blev tre stycken. Sen får vi en ganska lugn jul och Nyår. Sen är vi inne i februari 2013 Då hoppar det andra benet ur led när hon ska gå och lägga sig. Vi ringer då ASIH som kommer och tittar till henne Och konstaterar att höften har hoppat ur led. Ambulansen tillkallas och nu samma resa en gång till. Så resan bli åter till Karolinskasjukhuset. Och åter efter flera dagars väntan blir hon opererad. Och höften är åter på plats. Men nu har det åter blivit komplikationer nu har hon fått ett så kallad dropp fot. Får specialskydd för höften och för foten. Och nu får hon träning för att åter komma hem men vill först åka till efter vård men plats saknades. Så resan gick hem. Men bara två dagar efter det så blödde det så mycket från operationssåret att hon inte kunde vara hemma. Så Äntligen fick hon komma till Byle Gård för att få den hjälp som hon skulle behöva. Hon var g lad och trodde att hon skulle få sin behandling. Och vi kunde vara där hur mycket vi ville och vilken tid som passade oss. Men nu har hon varit utan behandling så länge att läkaren förvarnade oss att slutet nu var nära. Cancern hade gått så långt i levern att det inte fans något hopp för frun. De två sista dagarna var vi alla där. Den ena sonen tog med sig sina katter och visade upp dem för frun. Dagen efter var vi där och min andre son spelade och sjöng fruns favorit låtar och vi hade det jätte trevligt och fru sa att nu åker vi hem och äter något gott. Men vi sa att stanna du här och prata med läkaren så kommer vi imorgon bitti. Vaknar själv mitt i natten av att något inte stämde kunde inte somna om. Kl 8.00 kom samtalet jag inte ville ha.

Nu får du skynda dig hit det är inte långt kvar. Ringer våra söner och vi störtar dit. Och vi fick var med om hennes sista timmar tillsammans. Innan hon somnade in böjde jag mig ner och pussar henne och ger henne en kram och säger till henne nu får du somna in. Och hon somnade in lugnt och stilla

//Anders

2010 kom det upp en knöl på min mans hals...

Hejsan jag heter Margareta men kallas Maggan, jag har aldrig bloggat eller skrivit min historia någonsin förut...

2010 kom det upp en knöl på min mans hals och vi funderade vad det kunde vara för någonting som hade hänt, jag var med min man då för han jobbade i Kiruna med kompressorer i en vecka. Vi for in på akuten där och dom tog en massa prover på honom, men läkaren visste inte vad det kunde vara: Jag frågade läkaren om hon trodde det kunde vara cancer men jag fick inget riktigt svar,vi for hem till Hudiksvall och där tog dom prov på knölen på halsen, vilken fruktansvärd lång väntan på provsvaret, jag var alldeles knäckt innan vi fick svar.
Nästa ner till onkologen i Gävle och träffade en läkare där och det var så hemskt att kliva in på onkologen, jag tänkte bara på döden då och att jag inte får ha kvar min man så länge till. De vart många tankar som snurrade i huvudet på mig.
Min man fick besked metastaserad njurcancer och det var inte den vanliga njurcancern utan grumlig, jag grät hela vägen hem. 
Vi samlade barnen och talade om det för dom och det vart många tårar den kvällen. På natten sov jag inte en blund och hade fruktansvärd huvudvärk och mådde skit...

Min man började äta bromsmedicin och han fick pröva tre olika sorter men inga hjälpte för honom så in å ut på sjukhuset för infektioner.
2013 i april fick han pröva cytostatika i armen några gånger, men så i juni vart han riktigt sjuk och fick åka ambulans till sjukhuset och han vart liggandes där i två månader. Dom fick ingen bukt med blodförgiftningen och den ecolora bakterien han fått, läkarna höll på att ge upp på honom! Sen fick han massor av blod och antibiotika i dropp, ja det var en fruktansvärd tid och grät gjorde jag varje dag men tillslut vände det och han vart bättre.

Han fick komma hem två dagar före midsommar, då hade kuratorn å jag fixat säng och hjälpmedel hem så jag var överlycklig att få hem honom.
Men nu får han inge mera cytostatika för det tar död på honom.

I oktober fick min man vara med om en studie i Uppsala om en ny bromsmedicin som dom forskar om, jag tycker ju att det är ju att ge han en godis och så om den är bra så hinner min man inte få den, ja så tänker jag man tar ju alla halmstrån man kan få i detta läge..
Jag ser hela dagarna hur han lider och blir bara smalare och buken är som en ballong på honom. Han har fått varit in och tappat buken före jul och mera blod har han fått.

Jag är ju så jävla hjälplös kan bara stå och titta på när han tynar bort från mig.
Vi har ju så många år kvar och kunna göra saker nu när barna är utflugna, min man är bara 61 år och jag är 60 år, han har aldrig varit sjukskriven och trivdes med sitt jobb så det är ju en stor förändring för honom. 
Ja vi lever på lånad tid vill inte att han ska dö ifrån mig men vet att det kommer den dagen och det är ju fördärvligt vi lever nu dag för dag jag bryr mig inte om mig själv nuförtiden, ja det är min historia har inte tagit med allt men men...

// Maggan

Har ännu ingen historia, men i går fick min make beskedet att han har cancer.

Har ännu ingen historia, men i går fick min make beskedet att han har cancer. I dag är jag efterklok - varför lät jag honom gå ensam till återbesöket hos läkaren - jag som ändå jobbar inom sjukvården? Nu lever vi i ovisshet, väntar på kallelse för behandling. Han är rädd, jag är rädd, vad händer sedan? Det är det som är den stora frågan. Jag försöker att tänka positivt, att detta är ett övergående stadium. Han blir opererad och sedan blir han bra, efter förmodligen behandling antingen med strålning eller cytostatika. Vem vet. Inte ens läkaren kunde ge klara besked om vad finnålspunktionen/cytologin visade. Visserligen stängde min man av när läkaren sa att det inte såg bra ut, att den var aggressiv. Man ska inte heller söka på nätet efter svar, man måste utgå från sin egen situation och hur man mår. Maken är ju frisk för övrigt och känner sig inte sjuk på något sätt. Vem kunde tro detta? Jag trodde ju att det var jag som skulle insjukna först av oss två, eftersom cancer finns i min del av släkten. Känns skönt att kunna skriva av sig här, det är så mycket som snurrar i huvudet nu. 

Skönt att maken gick till jobbet i morse, precis som jag. Livet måste gå vidare, tills vi vet mer besked. Hoppas att väntan inte blir alltför lång. Det jag måste göra nu är att bara finnas till, min man måste själv få styra hur fortsättningen ska se ut. Han som bara haft idrottsskador och njursten, som visserligen är en riktig pina just i det akuta skedet. Det här är något helt annat. Hela livet sätts i gungning. Trodde inte jag skulle behöva vara med om detta igen, inte på 10-15 år i alla fall. Stod ju bredvid när pappa insjuknade i cancer och var med vid beskedet hos läkaren. Han levde ett år, men det var en fruktansvärd pina, både för mamma, mig och min syster, men naturligtvis främst för pappa. Tre dagar innan han dog fyllde han 67 år. För snart 5 år sedan dog min mamma, hon fick skelettcancer, efter att hon trodde att hon var frisk från sin bröstcancer. Hon hann dock fylla 80 år. Såg henne tyna bort. Har fortfarande skuldkänslor för att jag inte gjorde tillräckligt för att stötta. Nu gäller det min make och denna gång kommer jag att ta ledigt från jobbet när det behövs, inte prioritera jobbet framför familjen. Hur kunde jag vara så dum? Ingen är oumbärlig, i alla fall inte när det gäller ens arbetsuppgifter. Det finns det andra som klarar av, lika bra och kanske till och med bättre. Tack för ordet. Önskar vara anonym, känns bäst så. Det man skriver på nätet finns för alltid kvar, inget försvinner, fastnar på alla möjliga servrar på väg från mitt tangentbord till denna hemsida.

/Anonym - kvinna 

Min cancerkompis gör att jag vet att det finns åtminstone en som bryr sig lite om hur jag har det!

Kort om M: han bor i Norrland, är omgift sedan 10 år tillbaka med E som blev änka (cancer). 

De har barn på var sitt håll. Nu har E fått cancer och prognosen är inte god.
Mats funderar över hur livet kan se ut när E inte finns längre.
Så här skriver han:

Jag bor i Norrland med min fru. Jag vet inte vad jag ska säga om hur jag har det. Känner mig så fruktansvärt trött och slut nu. Jobbade med inventeringen förra helgen och idag fick jag rycka in och jobba extra i butiken p.g.a. sjukdom. Min och Es relation som borde “svetsas samman” av sjukdomen är på något underligt sätt “på glid”. 
Vet inte riktigt varför det känns så men hon är så frånvarande och det känns som att hon inte lyssnar på mig ofta. Ibland känner jag mig som världens ensammaste människa – konstigt! 

Har just duschat och bytt om utan större entusiasm för att ta en sväng på Bishops Arms. Vi ska äta middag och ta en god öl jag och E. Känner mig inte upplagd just nu men det blir säkert bra när vi väl kommer oss dit! Imorgon en enkel 50-årsbjudning för släkten som även den känns jobbig, vad är det för fel på mig?
Hon har spenderat 4 dagar på sjukhuset för första cellgiftet och frågat hur lång tid de ger henne. Svaret hon fick var mellan några månader och ett par år. 
Hoppas vi får en sommar till som blir någorlunda “normal” men det får väl framtiden utvisa.
I mitt huvud har jag redan börjat förbereda mig för den dagen och hur jag ska ordan allt praktiskt. Kanske sjukligt men sån är jag.
Det blev väldigt osorterat det här men jag känner mig lite osorterad".
Nu känns det bättre och delvis tack vare att jag vet att det finns åtminstone en som bryr sig lite om hur jag har det!"
/Ha de bra M

Nu är jag helt ensam!

Hej jag heter Annie!
Nu är jag helt ensam! Jag är ensambarm och bägge mina föräldrar är döda.
Jag är 30+ och bor i mellansverige med min sambo och två barn. 

Min pappa , mamma och jag vi stod varandra mycket nära. Jag var enda barnet och hade världens bästa uppväxt.
I juni 2012 förlorade jag min pappa efter 11 års kämpande mot diverse sjukdomar, ej cancer.

Tiden som följde var hemsk men jag fanns nära min mamma  för att stötta henne. Hon började prata om att kunna åka ut och resa , göra kul saker I livet nu. Livet hade p.g.a pappas olika sjukdomar varit rätt begränsat för henne.

I oktober sökte hon akut på sjukhuset för smärta i rygg och ben. Pang !!!
Metastaser i bäckenet , obotligt fick hon veta.
Det var som att dra ner en rullgardin ! Men hon var så stark , kämpade , bet I hop trots att hon hade enorma smärtor. Fick ASIH (avancerad sjukvård I hemmet) och kurator att prata med direkt.
Hon hade såna smärtor nattetid att hon slog med händerna i väggarna. Hon grät och skrek.
Cellgifter som inte hjälpte något.
Hopp som kom och gick.
Hon fick också hemtjänst från sommaren 2013.
Hennes smärtor blev värre och till sist blev hon inlagd för att dem skulle få styr på dem.

Jag minns när hon frågade mig och hennes väninna som stått bredvid henne under hela tiden "jag kommer väl hem igen?”.
Den frågan och oron i hennes ögon kommer följa mig livet ut.

Två månader senare, efter att ha legat på palliativ avdelning, gav kroppen upp !
På dagen exakt ett år efter att vi fått veta att det var cancer. Men hon kämpade ini det sista !

Mitt tips till er är att umgås så mycket man kan med sin sjuke anhörig men samtidigt inte glömma sig själv. Man måste orka sen när det är över också. Nu vill jag stötta andra i samma situation ! /Annie

Mamma...

Jag var 11 år då min mamma gick bort i cancer och idag är jag 18 år. Jag kommer så väl ihåg hur vi hade firat nyår och jag märkte att min mamma inte var helt okej, jag visste aldrig hur långt det skulle gå egentligen och jag hade ingen aning om någonting. Dom ringde från sjukhuset några veckor efter nyår och mamma lades in. Hon sa till mig och min bror att vi fick bo hos min mormor och morfar under tiden och att hon snart skulle komma tillbaka. Det tog väl ungefär 2 veckor innan en sköterska kom och sa till mig och min bror att våran mamma inte hade så lång tid kvar. Jag förstod fortfarande ingenting, eller ville kanske inte förstå. 

Det dröjde ytterligare ca 2 veckor och jag och min bror var hos farmor och farfar över helgen, tillsammans med våran pappa. Pappa kom mitt i natten och väckte mig och jag såg att han var alldeles tårögd och jag förstod att någonting var fel. Han sa till mig att vi var tvungna att åka till sjukhuset och jag grät hela vägen.
Jag kommer ihåg sista gången jag såg henne hon var så fin där hon låg och det var nu jag förstod, att min fina mamma hade lämnat oss. 

Jag vill dela med mig av min historia för att när jag var yngre kände jag mig så ensam i detta, att min mamma gick bort i cancer. Men nu har jag insett att det finns så många fler som har förlorat sina föräldrar eller andra nära i cancer.
/Sanna

Cancerkompis hjälpte anhörig genom infernot

När Inga-Lill Ekholm Lellkys man fick beskedet att han hade tre månader kvar att leva vändes hennes värld upp och ner. Många tankar snurrade i huvudet – tankar som hon inte kunde dela med någon.

– Som anhörig till en cancersjuk sätter du den sjuke i fokus, säger Inga-Lill Ekholm Lellky. Och det gör alla andra också. Ingen frågar hur du själv mår.

Vi backar bandet till 1999. Inga-Lill Lellky och hennes Björn var lyckliga tillsammans i villan i Limhamn.

Båda hade varit gifta tidigare, båda var framgångsrika och mitt uppe i karriären.

– Han var min soulmate. Att träffa någon en gång till trodde man inte var möjligt.

Vid en undersökning fick Björn Ekholm beskedet att han hade en tumör, men det var inte så farligt – den kunde opereras bort.

Så gick det ett år.

– Vi kom hem från semestern. Björn mådde inte bra och åkte in akut. Och cirkusen rullade igång.

Dagen innan han skulle opereras på nytt ringde han från sjukhuset.

– Han sa: ”Du får komma hit. Men kör inte själv. Det är kört”, berättar Inga-Lill Ekholm Lellky.

Operationen var inställd. Det var ingen idé. När han krävde ett besked om hur långt han hade kvar svarade läkaren: ”Har du tur lever du över jul”. Detta var i oktober.

Björn Ekholm hade bestämt sig för att dö hemma. Och han gjorde en lista över allt han skulle hinna göra innan dess: gifta sig med Inga-Lill, köpa den där BMW:n, göra den där vinresan till Provence…

– Jag sa ”ja” när han friade men tänkte nej, berättar Inga-Lill Ekholm Lellky. Det är inte lönt, han ska ju ändå dö.

Men alla mörka och förbjudna tankar höll hon för sig själv. Tiden var dyrbar, Björns tid. Och det var mycket som skulle hinnas med. Han köpte verkligen den där BMW:n. Och de gjorde verkligen den där resan till Provence.

– Det blev vår bröllopsresa. Han körde hela vägen med morfindropp. I dag fattar jag inte hur vi vågade.

Inga-Lill Ekholm Lellky fick lära sig betydelsen av att fånga dagen. Att leva här och nu. Men allas fokus var på Björn, samtidigt som hon genomgick ett stort trauma och låg sömnlös på nätterna.

– Alla frågade hur Björn mådde. Ingen frågade hur jag mådde.

Alla som har förlorat en anhörig till cancern vet hur människorna omkring dem kan dra sig undan. De vet inte vad de ska säga, vågar inte fråga. Är rädda för att säga fel saker.

– Jag kände mig så jäkla ensam.

Det var likadant på arbetsplatsen.

– Min chef visste inte hur han skulle göra. Han ringde hem, och varje gång frågade han när jag skulle komma tillbaka.

– När han hade ringt femtio gånger sade jag: ”Jag kommer när Björn är död”. Då ringde han inte fler gånger.

För att bearbeta sina känslor skrev hon. Dagboken var den enda som fick veta hur det stod till:

”Jag gråter fortfarande varje dag när Björne inte ser det. I söndags kom han på mig och han blev så jättejätteledsen och det gjorde extra ont i mitt hjärta. Jag lider mer av det märker jag så det gör jag inte om. Då är det bättre att gråta för mig själv.”

– Jag gick till kuratorn på onkologen. Hon sa: ”Jag ser hur förtvivlad du är. Är det något jag kan göra?” Jag sa: ”Kan du hitta en kvinna i min situation som jag kan prata med?”

Det kunde hon. Inga-Lill och Gertrud hann inte träffas förrän Björn var död, men de fann varandra direkt. Gertrud visste vad Inga-Lill kände, för hon hade gått igenom samma inferno.

– Vi sögs till varandra. När jag presenterade henne för mina vänner sa jag: ”Det här är Gertrud, min cancerkompis”.

– Sedan vårt första möte för tio år sedan har vi kunnat stötta varandra på olika sätt. Numera umgås vi som de bästa vänner. Jag önskar bara att hon hade kommit in i mitt liv så mycket tidigare.

När jag visste att pappa skulle dö

När jag visste att pappa skulle dö bestämde jag mig för att ha ett samtal med honom. Om livet, döden, Gud och hans betydelse för mig i mitt liv. Det kändes viktigt. Och samtidigt oerhört orealistiskt förstås. Trots att jag var medveten om att cancern till slut skulle bryta ner hans kropp var det helt omöjligt för hjärnan att förstå att han snart inte skulle finnas där. Med sitt bullriga sätt. Händer som dasslock. Tjurnacke. Rödhårig (iallafall i sina unga dar) och godhjärtad arbetsnarkoman som då och då tittade lite för djupt i glaset. Det var de gångerna han, gärna med sin cowboyhatt på sned, kom dansandes över golvet och sjöng ”Åsså kommer det en gosse…!”


Jag ler till minnet av pappa. Han var egentligen min styvfar men han var pappa för mig ända sen tidigt i barndomen. Han kom in i mitt och mammas liv som en trygg punkt när livet var lite väl kaotiskt. Och det var det jag ville tacka honom för. Innan det var för sent.

Samtalet vi hade var ett av de finaste, viktigaste och mest lärorika samtal och möten själ till själ som jag haft.

Vi pratade om saker vi aldrig berört tidigare. Inte för att vi undvek det, utan för att vi helt enkelt inte hade tänkt på de sakerna tidigare. Jag fick tillfälle att fråga om han var rädd och hur hans livsfilosofi såg ut. Det var en trygghet när jag sen fick sitta vid hans säng och följa honom över till andra sidan.

Det var där, på väg över, strax innan han skulle lämna sin kropp, som han vände sig om. Med händerna nedkörda i fickorna, på sitt speciella sätt, stålhätta på de där förjolade träskorna och en frisk kropp, tittade han på oss och frågade ”Kan jag gå nu?”.

Samtalet vi hade den där eftermiddagen på sjukhuset, innan han kom hem för att dö i det inglasade uterummet med utsikt över hans älskade trädgård, avslutade han med orden: ”Catarina, du ska leva ditt liv, på ditt sätt”.

Den kärlek och livserfarenhet du gav mig då pappa bär jag med mig som ett eget inre rum i mitt hjärta som är en stor del av min livsfilosfi. ♥

Aryel Catarina Walett

Mars 2010 förändrades mitt liv

Mitt namn är Annika och i dagsläget är jag 39 år gammal.

Mars 2010 förändrades mitt liv. Kommer ihåg dagen som igår, Jörgen ringde mig på jobbet och berättar att läkaren säger att han har en tumör på ändtarmen och att det är cancer. Hela världen rasade för oss och då var våra barn 6 och 9 år gamla.
Jörgen opererade bort tjock och ändtarm med en stor buk operation. Efter det det fick han cellgiftsbehandling som var ett helvete. Det pågick från augusti till februari 2011. Cellgiftsbehandlingen gjordes i förebyggande syft för att minska risk för återfall.

Därefter började vi tro på att kanske vi skulle kunna klara denna hemska cancerresa ändå. Tyvärr rasade jag mycket mentalt efter sommaren 2011 och blev sjukskriven för depression och utmattningssymtom. Med en lång väg tillbaka var tanken att börja jobba igen sommaren 2012.

Men då jag upptäckte en knöl på halsen så rasade världen igen. Jag fick också cancerdiagnos,Papilär sköldkörtelcancer. Min cancer har väldigt goda prognoser men det var ändå en stor chock att jag också var drabbad. Allt gick väldigt fort, jag blev opererad och sedan skulle vi försöka ha lite semester tillsammans. Det var också dax för Jörgen halvårs kontroll. Bara några veckor efter min operation ringer telefonen och jag hör på Jörgens röst att samtalet inte är något bra. Det visar sig att Jörgen fått återfall av cancer. De har hittat en säker metastas på vänster lunga. 

I augusti blir Jörgen opererad, de tar bort en tårtbit av lungan och en tid av rehabilitering kommer efter. Samtidigt i september gör jag en radiojodbehandling mot min cancer som svarar bra på den behandlingen.

I juni 2013 är det dax igen för återkontroll för Jörgen, tyvärr har de hittat nya metastaser, någon större och några mindre ospecifiserade. Det blir cellgiftsbehandling igen under sommaren men Jörgen mår ganska bra. Tyvärr har den största metastasen fortsatt växa under behandlingen så i september får han stålbehandling. 

I slutet av oktober gjordes kontroll av hur strålningen gått och det verkar ha blivit bra resultat. MEN de har nu upptäckt förändring på lungsäcken........ Det låter inte så lovande i dagsläget men vi får så mycket olika bud i samband med beskeden så det blir till att ta en bit i taget.

Våra barn är i dag 9 och 12år gamla. Min äldsta har det jätte jobbigt i skolan med magont och ångest, vilket gör att han behöver mycket stöd från mig, det brast för honom efter sommaren 2012. Dottern har det också jobbigt men det är mest hemma på kvällen när hon ska sova. Efter att hon fick veta att Jörgen var sjuk 2010, tror jag det tog 1 1/2 år innan hon slutade ha svårt att sova på kvällen för att hon var så orolig...

Jag orkar inte jobba i dagsläget och har inte gjort det sen vi fick veta att Jörgen fick återfall igen i somras. Det är så fruktansvärt jobbigt att gå igen den här krisen om och om igen. Det är så fruktansvärt omänskligt.......

/Annika Finnermark
annika_lundmark74 [at] hotmail.com (mejla mig)

Det finns ingen mall för att sörja

I maj i år dog Kajsa Wennman på hospice i Uppsala. Hennes man, Daniel, beskriver de fem månaderna sedan dess som en känslomässig berg-och-dalbana.


Foto. Tor Johasson UNT.se


Nästan varje helg besöker Daniel Kajsas grav på Gamla kyrkogården i centrala Uppsala. Inför hennes födelsedag ska graven bli extra fin. Han pryder den med en blomkrans och krattar gruset i sick-sack mönster. 

Annars bor han kvar i deras lägenhet där de just hade hunnit rota sig. De hann bara bo där i två och ett halvt år tillsammans. Det hjälper honom nu, tycker han, om de hade bott där längre, hade han haft många fler minnen att tampas med.

Vi sätter oss i soffan och katten Tajzon är med, precis som alla gånger 
tidigare. Han hoppar ihärdigt efter rosetter i dörröppningen. Ovanför soffan hängde förut ett stort porträtt av Kajsa. Men det har han tagit bort. Det blev för plågsamt att vakna och starta varje dag med den bilden på näthinnan. Nu sitter där en tavla istället.  

På tv-bänken däremot står många fotografier av Kajsa. Och i hallen. 
– Från början var jag riktigt nere på botten. Första månaden handlade om att göra begravningen så bra som möjligt. Kajsa hade gett mig instruktioner om hur hon ville ha den. Hon hade bestämt blommorna, musiken, vilka som skulle tala, att det skulle vara mousserande vin, snittar och mingel efteråt. Det var bra att vi pratade så mycket innan om hur hon ville ha den, säger Daniel och konstaterar att 
hennes planer klaffade.

Efter Kajsas död gjorde han långa att-göra-listor över det praktiska. 
Dagen efter hennes död, en måndag, ringde han runt till alla vänner och berättade. En jobbig uppgift att utföra, men det som stod på listorna fyllde en funktion. Det gav honom något att fokusera på. Just då hade han ingen verklighetsuppfattning, att bocka av på listan gav dagarna struktur.

Förutom begravningen var det mycket pappersarbete och än i dag får han post adresserad till Kajsa. Han har vant sig att skriva: Åter avsändaren. Att släcka ner hennes Facebook-sida var däremot inga problem. Kajsa ville inte att sidan skulle vara kvar efter hennes död.

I två års tid levde Kajsa och Daniel i vetskap om att hon skulle dö. Redan då började sorgeprocessen. När de fick veta att hennes bröstcancer var obotligt sommaren 2011 gifte de sig så snabbt som möjligt, men hur lite tid de skulle få visste de inte. 
Sedan i januari i år, då Kajsa blev inlagd på hospice har Daniel bott ensam. Han var visserligen förberedd på vad som skulle hända efter hennes död, men ändå inte. Något som gett mycket var kontaken med andra i samma situation på hospice och i anhöriggrupper. 

– Att se och höra hur andra anhöriga till sjuka har reagerat och hur de har känt sig har hjälpt mig mycket. På hospice är alla i samma situation och pratar rakt och ärligt utan omskrivningar. Men juni och juli var jävliga månader, säger Daniel och lutar sig eftertänksamt bakåt i soffan.

Hur ser din sorg ut? 
– Det kan vara låtar, meningar och ord som påminner mig om Kajsa. Då blir allt plötsligt så påtagligt. Låtarna från begravningen har jag inte velat höra sedan dess. I sådana situationer försöker jag tänka på hur kul vi hade, allt roligt vi gjorde och jag ser hennes leende framför mig. Tankarna finns där konstant. Fast ibland är det bara ledsamt och jobbigt, men jag har inte gråtit så mycket. Jag är nog inte en sådan som gråter hejdlöst, säger han som har lättare att gråta framför en film på tv.

Däremot har han pratat mycket. Inte minst med sin bror som varit ett stort stöd och viktigast av allt är att han har lyssnat utan att ha förutfattade meningar om hur Daniel borde reagera. I augusti åkte de på en resa. Den gav Daniel något roligt att se fram emot och blev ett sätt att fylla på med energi.
– Det finns väl alltid de som har synpunkter på hur man ska bete sig. Som om det finns en mall för sorgreaktioner, men så är det inte, säger Daniel.

I skuggan av Kajsas sjukdom är han van att inte befinna sig i centrum. Ibland har han varit något av en terapeut för andra också.
– Jag fick vara den som var stark i vissa lägen. Men det har jag inga problem med. Om det kan underlätta för andra att bearbeta sorgen så gör jag gärna det, säger han.

Han drömmer ofta om Kajsa, och tycker att det känns bra. När han köpte en bil funderade han mycket över vad hon hade tyckt om den. Ibland tänker han på saker som de ville göra tillsammans men inte hann. Som att flyga luftballong.

Sedan Kajsa dog har han försökt sysselsätta sig mycket. Bortsett från resan har han hälsat på vänner, sett till att spela innebandy en gång i veckan och tagit itu med socklarna i lägenheten som aldrig blev gjorda förut. Han har skänkt Kajsas kläder till ett välgörenhetsprojekt. Hon ville ha det just så. Men kläder som han förknippar starkt med henne har han sparat.

Nyligen har han börjat jobba heltid och uppskattar att kollegerna behandlar honom som vanligt. Förutom att han gillar att vara tillbaka i arbetsgemenskapen är det skönt att vara trött när kvällen kommer. Den känslomässiga berg-och-dalbana som han upplevde under sommaren har börjat plana ut. Att se Kajsa bli intervjuad i tv-programmet Döden, döden, döden var inte så jobbigt som han hade trott. 

Han tar fram datorn, klickar på en länk som går till första avsnittet där Kajsa är med.  Han har fått en kopia och vi tittar på avsnittet som handlar om när hon besöker begravningsbyrån. Sjukdomen är långt framskriden. En senare inbokad tv-intervju fick Daniel boka av. Då var Kajsa för sjuk.  

Efter att ha levt i dödens närhet i drygt två års tid står han nu inför utmaningen att bygga upp en ny tillvaro. Han tror inte att det blir enkelt, men är mer övertygad än de flesta att han måste ta tillvara på livet och inte bara låta tiden rinna iväg. Han kan inte bara sitta hemma utan försöker aktivera sig och hitta på grejer.

Fotnot: Tv-serien Döden, döden, döden visas med start på tisdag 6 november på SVT. I första avsnittet ingår en intervju med Kajsa Wennman. I sjätte avsnittet 
filmades hennes begravning och då är Daniel Wennman intervjuad.

Pia fick anhörigstöd av en ”cancerkompis”

Nätverket Cancerkompisar.se hjälper till cancersjuka att komma i kontakt med andra i samma situation. För alingsåsaren Pia Dahl Leipe blev cancerkompisen ett viktigt stöd under hennes makes sjukdomstid. Stödet är även vitkigt nu, då Pias make förlorade kampen mot cancern och gick bort den 1 mars.


Pias make fick sin cancerdiagnos i januari 2012. Under hösten 2012 började Pia söka efter stödföreningar för anhöriga till cancerdrabbade, men fann endast icke-aktiva föreningar. I November hittade hon communityn och nätverket Cancerkompisar.se, som parar ihop anhöriga till cancersjuka. 

- VI fick en kuratorkontakt direkt då min man blev inlagd på sjukhus, men då ligger inte fokus på den anhöriga, naturligtvis, utan det kommer först i det pallativa skedet. Där fyller cancerkompisar en viktig funktion tycker jag, berättar Pia, som kände ett stort behov att få kontakt med någon med liknande erfarenheter.

Då en anhörig eller närstående till en cancersjuk anmäler sitt intresse för att bli matchade med en cancerkompis får man själv välja hur kontakten ska se ut. Pia valde mailkontakt, vilket hon kände passade henne bäst.
- Jag kunde skriva om det som var värst, när det passade mig. Första veckorna hade jag ett otroligt stort behov att skriva av mig. Man har tunga funderingar. Så tunga att man inte alltid kan dela dem med sina anhöriga, säger Pia, som menar att det finns vissa saker som bara en människa med samma erfarenhet kan förstå.
-det kan vara en sådan sak som lättnaden över att det inte kom något brev från försäkringskassan eller Västra Götalandsregionen i posten just den dagen. MAn behöver inte beskriva mer än så, och den andre förstår, säger Pia, vars cancerkompis precis som Pia förlorat sin make i sjukdomen. För henne har det dock gått tio år sedan dess, medan såren fortfarande är öppna för Pia.
- Det har varit väldigt viktigt för mig att se att hon har klarat oav det, och idag lever ett liv hon är tillfreds med

KATRIN NIKLASSON - Ålingsåstidningen

VIKTIG KOMPIS. Pia Dahl Leipe tycker nätverket Cancerkompisar.se fyller en viktig funktion för anhöriga till cancersjuka. – Det är viktigt att hitta stöd tidigt, och att stödet är individuellt. Detta är ett sätt, säger Pia. FOTO: BOSSE ÅSTRÖM

MIn cancerkompisar och jag

Att få en cancerkompis var det bästa som hänt mig under den här tiden som min man varit sjuk. Att få prata med någon som har det precis som jag. Som lyssnar och förstår utan långa förklaringar och som jag kan berätta alla förbjudna tankar för. 

Från allra första början var vi båda överens om att pröva vårt nya "vänskap" en tid för att se om personkemin stämde oss i mellan. Det var ett måste för att vi skulle kunna öppna oss för varandra.

Nästa fråga var hur vi skulle hålla kontakten med varandra. Det blev via mail. På så vis kunde vi skriva när det passade oss själva. Vissa dagar när jag mådde som sämst, kunde jag skriva flera mail per dag. Att få svar var inte alltid det viktigaste utan få ur sig det som brände som eld i själen.

Efter några månader kom det första telefonsamtalet. Allting kändes så rätt. Vi kunde verkligen prata om allting, så då bestämde vi oss för att träffas. Avståndet mellan oss är inte mer än 4 mil, så det var det minsta problemet. Vi pusslade länge med att kunna ta ledigt samtidigt från våra arbete, få hundvakt och så det viktigaste av allt …. våra män skulle må så pass bra att vi skulle kunna lämna dem några timmar.

Till slut lyckades vi! I veckan som gick träffades vi på Ystad saltsjöbad. En heldag med mycket prat och skratt varvat med några behandlingar. Med andra ord en mycket lyckad och välbehövlig dag för både kropp och själ.

Ett stort tack till Inga-Lill och Alexandra för att ni startade cancerkompisar och gjorde en lyckad matchning.

//  Anneli

Patrik J Rydh premiärberättare

Hej!

Jag heter Patrik J Rydh och är cancerkompis. Jag bor i Malmö är 25 år och läser en kurs som heter "glokala  medier" på Glokala Folkhögskolan här i Malmö. På fritiden fotograferar jag och tittar på rally. 

Jag träffade Inga-Lill och Alexandra på Cancerkompisar.se första gången när jag jobbade med projektet WinWin Malmö. Jag fick komma hem till dem och filma dem när de berättade om hur cancerkompisar föddes.

Jag minns att min mamma berättade för familjen att morfar Svante var sjuk men då visste inte vi att han hade cancer. När han hade ungefär en månad kvar att leva fick vi veta att han hade cancer i hela kroppen och att det fanns inget att göra. Två veckor innan han gick bort så kom han till hospis. Inte ens då förstod jag att han snart skulle lämna oss. Jag hade vart på toaletten och mötte min mamma gråtandes i hallen och utan att hon sa något förstod jag att morfar inte var med oss längre. Min morfar dog av sin cancer, 93 år gammal.

Hälsningar Patrik.

 

FOTO: Andreas Öller