Du är här

Ambassadörsbloggen

Anhöriga riskerar bli sjuka!

– Jag fick ta hand om allt och den enorma belastningen gjorde att jag blev helt mentalt slutkörd och kraschade, berättar Annika som nu varit sjukskriven i många år och ännu inte lyckats repa sig.

Det finns forskning som visar på att jag som anhörig/närstående löper 25 % större risk att bli sjuk på grund av den stress jag lever under. Vi på Cancerkompisar har som mål är att ingen ska bli sjuk av att vara anhörig. Inte du. Ingen annan.

Genom vårt stöd som finns tillgängligt dygnet runt 365 dagar om året minskas risken för ohälsa. 

Cancerkompisar hjälper dig som är anhörig till någon som har cancer. Vi vet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Samtidigt ska livet gå vidare som vanligt. Barn ska hämtas, träningskläder tvättas, födelsedagar ska firas och hemmet städas. Hela tiden med tusen frågor i bakhuvudet. Hur ska det gå? Vad händer nu? Vad händer sedan? 

Du ska inte behöva vara ensam om det här. Cancerkompisar kan hjälpa dig att hitta en cancerkompis – någon som upplever eller har upplevt samma sak som du gör nu. 

Du och din cancerkompis kan ge varandra råd och stöd i en situation som ingen måste klara av på egen hand. Ni träffas och pratar, eller håller kontakten via telefon och e-post. Vi har också ett onlineforum där hundratals anhöriga utbyter erfarenheter och hjälper varandra. Du hittar oss på www.cancerkompisar.se - välkommen in till oss!

 

KÄLLA OCH FOTO: Annika Finnemark, från artikel på Cancerfondens hemsida

Vårdade sin man in i det sista

Jörgens cancerbesked slog ner som en bomb. Familjens vardag vändes på ända och inget blev någonsin mer sig likt. Annika kände sig ytterst ansvarig för sin mans hälsa och vårdade honom i hemmet tills han somnade in. En uppgift som kan vara övermäktig att klara ensam utan stöd.

– Om någon hade sagt i början av Jörgens sjukdom att så här kommer det att se ut senare hade jag blivit livrädd. Det hade känts överväldigande. Som ett alldeles för stort ansvar jag inte skulle klara av att axla, berättar Annika Finnermark.

Hon sitter i soffan i hennes och de två barnens lägenhet i en förort norr om Stockholm. I samma lägenhet där Jörgen blev allt sämre av sin sjukdom och slutligen dog. Det har gått två år sedan dess men minnena från sjukdomstiden är fortfarande tydliga. Jörgen fick sin ändtarmscancerdiagnos i mars 2010. Han var då 41 år, hade en dotter på sex och en son på nio år.

Tillsammans med Annika levde han ett relativt vanligt familjeliv med hämtningar och lämningar från dagis och skola, fotbollsträningar, handling, matlagning, läxor och godnattsagor.

– När Jörgen fick sin diagnos blev det kaos. Totalt kaos. Jag såg allt som på film. Som att det inte gällde oss. Stora delar av den första tiden är begravt i minnesluckor, berättar Annika och säger att ingenting blivit sig likt sedan dess.

Hela artikeln finns att läsa på Cancerfondens hemsida

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och verksamhetsledare Cancerkompisar

Cancerkompisar som ger varandra råd och stöttar ...

Gå in i ett rum ensam med en äggklocka, sätt den på 15 minuter ...det är ett av många råd och tips som anhöriga inne på Cancerkompisar ger varandra.

Ett stöd som är oväderligt!

Ett stöd som gör att man orkar lite mer.

Ett stöd som gör att risken för ohälsa minskar.

Här kommer du att få ta del av några rader från två anhöriga inne på Cancerkompisar.se och det öppna flödet - onlineforumet. Det är en kvinna med en sjuk partner som berättar om sitt dåliga samvete och får genast stöd av en annan som varit i exakt samma situation.

- Hur jag än försöker så får jag det inte att gå runt. Att jobba heltid och dessutom ska sköta allt på hemmaplan skapar en inre stress utan dess like.

Samtidigt känns det som att vem ger mig rätten att klaga, jag är frisk, har ett jobb och gå till, mat på bordet och tak över huvudet. Är inte jag som har en obotlig hjärntumör, där vardagar flyter ihop med helgerna för att dagarna ser likadana ut, att den lilla energi som finns måste läggas på att fylla i papper till banken, jaga rätt på personer inom vården och Försäkringskassan som aldrig verkar finnas på plats, att behöva skriva fullmakter om vem som ska ha rätt att gå in och betala ens räkningar, testamente osv.

Känns som att mina egna problem är små i sammanhanget.

Har samtidigt dåligt samvete över mina föräldrar där åldern börjar ta ut sin rätt och deras hälsa vacklar och jag känner att jag inte hinner vare sig besöka eller hjälpa dem i den utsträckning jag skulle vilja, istället läggs det på mina bröder.
Men för nu så tänker jag släppa alla tunga tankar och det dåliga samvetet och ta en välbehövlig lunch.

Ha en bra vecka allihop! Kram på dig!

Svar från en Cancerkompis:

- Oavsett hur jag tänkte under min mans sjukdom och gjorde allt jag kunde då insåg jag fortfarande att rädda hans liv kunde jag inte och jag hade lov att tycka synd om mig.
Jag fick ett gott råd.

Gå in i ett rum ensam med en äggklocka, sätt den på 15 minuter och sen får du sitta där och tycka synd om dig sjäv i 15 minutter, det gör du varje dag. Du kommer då att upptäcka att det är jätte svårt att sitta där och tycka synd om dig själv i 15 minuter och efter några dagar släpper det och du mår bättre.
Ja jag vet det låter tokigt, men det funkar.

 

Foto: Cancerkompisar Live 2016, Umeå

Tack för att ni gick med på att jag fick lägga upp de här raderna.

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Välkommen som Ambassadör

- Jag vill sprida kunskap om de anhörigas perspektiv, vi är ju 100% delaktiga i kampen mot cancern, säger Cecilia Anderberg, ny som Ambassadör i Skåne. 

Vi träffade Cecilia på vårt kontor i forskningsbyn Medion Village då hon anmält sitt intresse till att bli Ambassadör för Cancerkompisar. 

Om Ambassadörskapet

Cancerkompisar är en ideell organisation som drivs utan vinstintresse. Vårt mål är att ingen ska bli sjuk av att vara anhörig. Det är kostnadsfritt både att vara och att få en cancerkompis. Som Ambassadörer för Cancerkompisar ska man själv vara anhörig/närstående till cancerdrabbade. Ambassadörerna är nyckelpersonerna i Cancerkompisar genom att vara länken mellan anhöriga och vården. 

Vi frågade Cecilia varför hon vill vara Ambassadör

- Jag vill sprida kunskap om de anhörigas perspektiv, vi är ju 100% delaktiga i kampen mot cancern. Vi står på sidolinjen och ser de tuffa behandlingarna och hur det påverkar de vi älskar. Jag vill att så många anhöriga som möjligt skall få en cancerkompis att dela sina erfarenheter med så att de slipper känna sig ensamma och inte tappar bort sig själva i kaoset de ofta befinner sig i.

Jag har erfarenhet av att ha förlorat mig själv under min mammas sjukdomstid och vet hur viktigt det är att de anhörigas situation tas på allvar i hela processen och inte själva blir sjuka. Jag har tyvärr sett detta hända flera gånger....Därför vill jag stödja arbetet med utveckling för anhöriga genom att vara Ambassadör för Cancerkompisar.

Foto: Cecilia Anderberg

Varmt välkommen säger vi!

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och grundare Cancerkompisar

En heldag på Medicon Village med Cancerkompisar

Nu har det gått drygt en vecka sedan vi på Cancerkompisar.se deltog i Medicon Villages 5-årsjubileum och vilken dag! 

Vi är så glada och tacksamma för att få vara en del av detta kunskapscentrum och jag är så stolt över att få vara ambassadör för denna otroligt viktiga organisation.

Vi måste finnas här för alla anhöriga i vårt samhälle, behovet är större än någonsin och vi anser att samhället både kan och bör ta hand om både dem sjuka OCH deras anhöriga samtidigt.

Det var en intensiv dag med många nya kontakter samtidigt som vi fick tillfälle till att även prata med dem vi redan känner, vilket också är viktigt. För det här med samtal och att ta sig tid till att prata är lika viktigt som att våga prata.

Vi på Cancerkompisar.se känner och ser varje dag hur stort behovet i vårt samhälle är av att prata om att vara anhörig till någon som är eller har varit sjuk i cancer, och att göra det med någon som har upplevt/eller upplever samma situation är mycket bättre och lättare för båda parter. Vi har förstått att det ofta kan vara så att många känner att de redan har tillräckligt många i sin omgivning som de kan prata med men när det väl kommer till kritan så avstår man för att man inte vill belasta dem i sin närhet med tunga saker, känner att de ändå inte riktigt förstår eller rentav känner man att de omkring en inte orkar lyssna. Och med den sjuke personen varken vill eller kan man prata med om sig själv.....just då.

 

FOTO: härt står jag (till vä) tillsammans med Inga-Lill Lellky, verksamhetsledare Cancerkompisar

Det är därför så viktigt att kunna få en egen CANCERKOMPIS som också vill ha någon att prata med som förstår. Där fyller vår matchningsfunktion en stor roll i lyckade samtal och möten som sker både digitalt och live.

Antalet cancerkompisar ökar för varje dag, idag har vi flera tusen användare som kostnadsfritt kan använda sig av det vi erbjuder på nätet med forum, matchningsfunktion och kunskapsspridning. Det är en form som passar de flesta då man som anhörig ofta varken har tid eller ork att ta sig någonstans, här kan man få kontakt med andra anhöriga när resten av ens "cancerliv står stilla" d.v.s. på kvällar och nätter.

Vi måste finnas här för alla anhöriga i vårt samhälle, behovet är större än någonsin och vi anser att samhället både kan och bör ta hand om både dem sjuka OCH deras anhöriga samtidigt! Tar vi inte hand om dem anhöriga, hur skall de då kunna ta hand om dem som är sjuka?! De kanske själva blir sjuka av att vara anhörig till en cancerdrabbad då ansvaret, pressen och stressen är stor som läggs på dem runt omkring. Och gruppen anhöriga ÄR STOR idag då sjukdomen cancer drabbar fler och fler. Och man vill ju inget annat som anhörig än att orka finnas där för den som är sjuk!

Därför ägnade vi även dagen på Medicon Village till att knyta nya kontakter med företag som vill stötta oss med finansiering. För det kostar att driva denna organisation och det är fler och fler som behöver oss och vi finns här för dem! Parallellt behöver vi också pengar för att kunna forska vidare på gruppen anhöriga som ett bevis på att vi behöver ta hand om dem samtidigt som vi behandlar dem cancerdrabbade. 

Vårt mål och förhoppning är att någon förstår vikten av anhörigstöd till cancersjuka och vill och är beredda på att stötta oss med långsiktig finansiering. För vi fortsätter långsiktigt med att ge stöd till anhöriga till cancersjuka!

FOTO: Inga-Lill som berättar om Cancerkompisar, bakom ser du vår rykande färska roll-up från Vollsjö Tryck

FOTO:

Jag och Inga-Lill. Här har vi stått på benen sedan klockan 08.00 och är på väg in till festen för alla som arbetar i forskningsbyn och var med på dagen. Temat var -70tal. Hemma igen kl 23.30, gissa om jag hade ont i fötterna, men det var det väl värt!

Hälsningar

Pauline Algstam

Ambassadör Cancerkompisar, Skåne

Unikt forskningsprojekt

- Annars är det aldrig någon som frågar hur vi har det, svarar de anhöriga som deltar i forskningsstudien.

 -De närstående är en viktig spelare i vården, men vi är dåliga på att ta vara på deras synpunkter i vården. Jag ser Cancerkompisar som en väldigt bra lösning för vissa, men vi har alla oika behov, säger Mef Nilbert.

Varför ställer de anhöriga upp i forskningssamtalen på sin fritid? Det var en fråga som Inga-Lill Lellky ställde när hon fikade med en av grupperna efteråt. Men det var väl självklart, svarade deltagarna.– De säger att detta är jätteviktigt, att vi får tala om hur vi ser på vården och att någon lyssnar på våra synpunkter. Annars är det aldrig någon som frågar hur vi har det, sade de.Vill du veta mer om forskningen? LÄS HÄR

Bild: Sandra Henningsson.

På foto: Inga-Lill Lellky, verksamhetsledare Cancerkompisar, och Mef Nilbert, verksamhetschef vid Regionalt cancercentrum Syd, berättar hur närstående till cancerpatienter kan få stöd av varandra.

 

Läs hela intervjun nedan:

"Jag blir så ledsen bara av att höra all julmusik. Mamma älskade julen och det var hon som fixade allt och jag saknar henne enormt mycket. Kram på er alla som vet hur det känns.""När jag den 1 december skulle sätta upp julgransbelysningen utomhus så gick det bara inte. Jag fick plocka ihop allt och lägga undan det. Jag klarar inte av att se något som har med julen att göra." Så kunde inlägg på sajten Cancerkompisar.se se ut i december. Högtider som jul och nyår är ingen lätt tid för någon som precis förlorat en nära anhörig, och inte heller för den som vet att det blir den sista för en närstående.Men det blir i alla fall lite lättare om man kan prata om det. Det märkte Inga-Lill Lellky för några år sedan, när hennes man var svårt sjuk i cancer.– Han fick veta att han bara hade tre månader kvar att leva. Det blev tio långa, hemska månader innan han dog hemma i vardagsrummet. Det var svårt att se honom bli mager och må så dåligt, jag önskade många gånger att han skulle dö. Men det kändes förbjudet att tänka så, och jag vågade aldrig berätta för någon.En gång när hon var hos kuratorn frågade Inga-Lill Lellky om hon inte kunde få kontakt med någon annan i samma situation.– Ett par dagar senare ringde Gertrud. Det var som att vinna på ett lotteri. Vi hade båda trott att vi var lite knäppa, med de där förbjudna tankarna, tills vi pratade med varandra och förstod att det var normalt.Cancerkompisen Gertrud blev ett sådant starkt stöd för Inga-Lill Lellky att hon efter sin mans död ville ge andra samma möjlighet. Hon startade sajten Cancerkompisar.se, där närstående till cancerpatienter kan hitta en kompis i samma situation.– Man skapar en profil utifrån var man bor och vilken relation du har och om det handlar om en person som lever eller en anhörig som har dött. Sedan får du förslag på en matchning som båda parter måste svara ja till.Alla närstående till cancerpatienter kan alltså få en kompis som är i motsvarande situation. Men det finns också ett öppet diskussionsflöde på sajten för alla medlemmar. Där kan man se att män och kvinnor ofta tar upp olika ämnen, säger Inga-Lill Lellky. – Män pratar väldigt ofta om brist på sex och samlevnad. Det är något som är svårt att göra i grupp, men här vågar de det. Kvinnor oroar sig mycket för sina barn. Det är också mycket skam och skuld som kommer upp.Våren 2014 fick föreningen Cancerkompisar ett bidrag av Region Skåne för att bygga upp en välfungerande webbplats, och sedan dess har Regionalt cancercentrum Syd (RCC) samarbetat med föreningen.Nu leder Mef Nilbert på RCC ett nytt forskningsprojekt, där synpunkter från anhöriga samlas in med hjälp av Cancerkompisar för att förbättra vården.– De närstående är en viktig spelare i vården, men vi är dåliga på att ta vara på deras synpunkter i vården. Jag ser Cancerkompisar som en väldigt bra lösning för vissa, men vi har alla oika behov, säger Mef Nilbert.Hundratals webbformulär har skickats till medlemmar i Cancerkompisar för att höra vilka problem de har, vad som är svårast och vilken sorts hjälp de behöver. Dessutom har några tiotal bjudits in till gruppsamtal.Varför ställer de anhöriga upp i forskningssamtalen på sin fritid? Det var en fråga som Inga-Lill Lellky ställde när hon fikade med en av grupperna efteråt. Men det var väl självklart, svarade deltagarna.– De säger att detta är jätteviktigt, att vi får tala om hur vi ser på vården och att någon lyssnar på våra synpunkter. Annars är det aldrig någon som frågar hur vi har det, sade de. Reporter: Kalle Kniivilä 

Jultankar av anhöriga

- Själv sitter man i en sorgebubbla och julen kommer aldrig mer att bli sig lik!

Julen är en glädjehögtid med familj och vänner men inte för alla.

Som ambassadör för Cancerkompisar bad jag våra Cancerkompisar att skriva några rader om sina tankar kring julen. Om hur du som anhörig upplever det, just nu, idag, vad är bra, vad är mindre bra och vad önskar du dig? För många känns det förbjudet att ens tänka så här. Jag minns själv alla mina, som jag kallade, förbjudna tankar, men idag vet jag att jag bara var normal. Jag vet också hur viktigt det är att våga prata om hur jag mår och om hur jag känner. För om jag inte gör det utan trycker ner det så ... Forskning visar att jag som anhörig löper 25 % större risk att blir sjuk, i andra sjukdomar, pga den stress jag lever under. Vi på Cancerkompisar vet att det hjälper att kunna våga prata om hur jag mår och hur viktigt det är att få kontakt med någon som förstår precis vad jag går igenom, en Cancerkompis och det är det här som är Cancerkompisar!

 

Här kommer några ...

- Jag vill inte fira jul. Det handlar om att vara med ens nära och kära, jag vet. Men att fira jul ensam med en mamma som inte kan äta - hur gör man det när hela helgen kretsar kring mat?

- Det känns svajigt inför julen. Hur ska allt gå? Jag önskar så att vi alla var tillsammans i familjen. Det är så hårt att mina barn inte får fira jul med sin älskade pappa och jag med min älskade man. Nu kommer vi att åka till hans grav och tända en massa ljus i form av ett hjärta.

- Vet inte hur den här julen blir.... På tisdag cellgifter igen. Kanske att han mår skapligt på julafton då!? Så några dagars "vila". Några dagar innan nyår är det dags för nästa cellgiftskur. Kommer vi fira jul i år? Näääeee. Kanske? Kommer vi kunna fira nyår? 
Nu börjar jag bli bitter. Men det är 3 år med cancer nu. Hur ska jag orka?

- Hur ska man göra med julen? Är det viktigt med tomtar och julgardiner eller nöjer sig mamma med att vi kommer en stund? Hur länge orkar hon? Hela dagen eller en timme? Ska vi sova kvar eller blir det för mycket, är det bättre att sova hos syrran? Vad köper jag i julklapp till henne? Vad behöver hon sista tiden?

- I år går julen förbi mitt/vårt hus. En juldekoration med ett ljus och ett kalender ljus,är allt som tog sig inne för dören. Julen är sätt på standby, klara inte av den i år. Har önskat att inte få julklappar av familjen, dom har istället skickat paket med speciella godsaker. 
Och alla förstår och tycker jag har valt rätt. 
Det blir mys med hundarna,korv,ost och en maraton film den 24.

- Barnen klädde granen men det blev den sista saken jag tog hem från min mamma... Men inget är sig likt. Jag har ingen julkänsla har inte gjort någon julmat inte bakat som jag och mamma alltid gjorde. Gråter nu av att tänka på det...

- Önskar jag fick besök av min bror som gick bort i cancer 2014 i se att han har det bra det tvivlar jag inte på i och för sig.

- Jul ... usch jobbigt. Min man har varit på sjukhus med cellgifter och strålning i två veckor förhoppningsvis kommer han hem på tisdag. Det är i så fall min bästa julklapp just nu. Inget har blivit gjort här hemma inget bak ingen gran. Ska försöka för barnens skull med klä gran imorgon men lätt är det inte. Kanske ny behandling början på nästa år eller lite senare.. känns som så många bakat grejar ordnar så käckt å glatt å släkten är nära. Jag har ingen släkt, nästan inget nätverk alls. Det är tufft mycket tufft 

- Idag är Janne riktigt ledsen,faktisk första gången han mår så här dåligt psykisk. Brukar vara jag som bryter ihop och han som stöttar.Fick blod hemma igår, pratade under tiden med ASIH,efteråt förstod Janne att sista behandlingen med XOFIGO har bidragat till att benmärgen är "förstörd".Men vad var alternativet? Det var ett försök att hejda metastaserna i skelettet.Fram till igår kändes julen "okay"bestämd med dotter i Lund att fira hos dem och bror med familj.Nu vill jag helst "ingenting".Julklappar? Hade tänkt köpa idag,men vill inte lämna Janne,när han mår så dåligt,cancer jag hatar dig!!

- Julen närmar sig och jag ingen lust för nått som har med julen att göra. Jag skiter i det! Vill bara att få vara tillsammans . Sista julen med min älskade man. När händer det? Julafton? Juldagen eller Nyårsafton? Morfin och medicin som håller honom upprätt. Antidecubitusmadrass för att försöka förhindra trycksår på sin kropp som bara är skinn o ben. Stödstrumpor för sina svullna fötter. Matlusten som nästan är obefintlig men med ett hjärta som är så starkt. Kan man bestämma när man skall dö??? För min egen del är detta liv stundtals inte värdigt. Trots att vänner kom med julgröt i kväll o fisksoppa från Göteborg i helgen. Palliativa teamet fungerar bra o både min man känner oss bekväma i dess närvaro. Men ingen , ingen kan känna min stora sorg att snart mista någon man älskat i i 39 år.

- Den andra julen utan min älskade Thomas julen blir aldrig densamma mera !Men jag barnen + barnbarnen min mor och syster får ju göra det bästa av den ! Men jag känner nog att det är skönast när den är över tyvärr! Julen har alltid både för Thomas och mig betytt så mkt men utan honom så jättejobbigt!

Tack till alla modiga anhöriga som vågar berätta om detta.Du gör skillnad, du bidrar till att kunskapen sprids om en stor och dold målgrupp genom att #vågprata

Även du kan vara med och bidra. Cancerkompisar är kostnadfritt för alla anhöriga men behöver ekonomiskt bidrag för att finnas. Stötta vår forskning på gruppen anhöriga.

Hur? Vil du veta mer? Läs här FORSKNING

Vi på Cancerkompisar kommer att fira jul genom att finnas för alla som behöver oss. Vi har öppet 365 dagar om året.

Många varma julhälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och ambassadör

 

Umeå och Lund

Cancerkompis växer och dagligen hittar fler in till Cancerkompisar.se tack vare våra Ambassadörer och vi blir även synliggjorda genom samverkan i forskningsbyn Medicon Village där vi har vårt kontor.

Regionalt cancercentrum Norr har nyligen valt in Ingela Nyman som anhörig/närståenderepresentant i Patient- och närståenderådet i Umeå och Ingela berättar för FOLKBLADET 

Efter mina upplevelser känns det viktigt att hjälpa andra. Cancerkompisar är ett viktigt stöd, inte minst då sjukvården oftast bara fokuserar på den sjuke.

Läs hela artikeln med Ingela HÄR

 

Den 17 november arrangerades World Pancreatic Cancer Day av Immunovia AB - företag på Medicon Village

En stor del av Cancerkompisar uppdrag innebär att föreläsa och utbilda och här handlar föreläsningen, #vågaprata, om vad det innebär att gå bredvid, att vara anhörig, och vad som händer når ingen frågar hur "jag" mår.

- Jag säger stort tack för att vi fick möjlighet att vara med sprida vår kunskap samt knyta nya värdefulla kontakter #nätverkförstorverk.

 

Du kan lysna på föreläsningen (15 min)  HÄR 

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och Ambassadör

Praktikant på Cancerkompisar

Hur kan ambassadörer vara med och påverka i samhället? 

Under min tid på Cancerkompisar ska jag vara med och undersöka konceptet av ambassadörer. Hur ser ett meningsfullt ambassadörsskap ut för individen, medlemmarna och organisationen? 

Mitt namn är Matilda och jag är 22 år gammal. Idag läser jag mitt tredje år som beteendevetare vid Lunds Universitet och stormtrivs. Innan jag skriver min kandidatuppsats och tar examen så står praktik på tur – vilken jag kommer att göra på Cancerkompisar december ut.

När revolutionen i Nordafrika bröt ut för ett par år sedan gick jag mitt första år på gymnasiet. Händelserna väckte mitt intresse för omvärlden, kulturer, mänskliga rättigheter och demokrati. Under mitt tredje år sökte jag ett stipendium för att få resa till Tanzania och göra mitt projektarbete. Resan till Tanzania gjorde att mitt intresse för andra kulturer växte så efter gymnasiet åkte jag till Sydostasien och därefter till Kina. Resorna har gett mig en större förståelse för människor och politiska strukturer och har dessutom varit avgörande för mitt framtida yrkesval – att ägna mitt liv åt att förbättra människors livsvillkor.

Foto: Matilda Winberg på kontoret på Medicon Village

Det finns många olika typer av psykisk ohälsa och det påverkar oss på olika sätt oavsett om vi är mitt i det själva eller står bredvid som anhörig. För mig är det viktigt att alla människor ska få tillhöra ett socialt sammanhang och att de känner att de får möjlighet att göra sin röst hörd. Jag upplever att Cancerkompisar erbjuder detta och jag skulle vilja vara med och utveckla detta koncept.

Under min tid på Cancerkompisar ska jag vara med och undersöka konceptet av ambassadörer. Hur ser ett meningsfullt ambassadörsskap ut för individen, medlemmarna och organisationen? Hur kan ambassadörer vara med och påverka i samhället? Ska de vara med och påverkas i samhället? Jag hoppas på att kunna utbyta tankar och idéer, få en större erfarenhet av att arbeta med människor och organisationer samt en personlig utveckling och en tillfredsställelse av att göra nytta och att bidra.

När jag inte studerar eller är på Cancerkompisar brukar jag laga mat, dricka te med mina kurskamrater, träna, sy klänningar eller spela gitarr och piano. Ofta ligger jag i sängen med mitt marsvin på magen och läser eller ser på TV-serier.

Hälsningar Matilda

" Vi på Cancerkompisar hälsar henne varmt välkommen och vi ser mycket fram emot att få tillgång till Matilda som medarbetare. Hon har redan träffat en av våra ambassadörer, Pauline Algstam, och även börjat nätverka här i forksningsbyn".

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och ambassadör

#vågaprata #nätverkförstorverk #cancerkompisar #cancerkompis

Om förbjudna tankar, jag skäms, för det är ju inte jag som är sjuk!

Som anhörig skäms jag att ta plats och säga hur jag mår. Jag minns själv hur det var, herregud det var ju inte jag som hade cancer och med vilken rätt skulle jag klaga över att jag själv mådde dåligt av all oro och brist på sömn. Det kändes bara så förbjudet. Jag vet idag att jag borde vågat be om stöd för egen del. Jag höll inte med det mesta och var "duktig", trodde jag. Efter något år kraschade jag.

Idag som ambassadör för Cancerkompisar är jag dagligen i kontakt med anhöriga och tar del av dessa så kallade förbjudna tankar som jag själv hade. Kvinnor, män, killar, pojkar, tjejer och flickor berättar för varandra om sin oro och ångest. Bekymmer med hur  barnen ska ta det. Om sin egen hjärtklappning. Om oförstående chefer. Om vänner som försvinner. Många blir ensamma under och efter en cancerresa.

Men idag behöver man inte vara ensam! På Cancerkompisar.se kan du dygnet runt komma i kontakt med andra som vet precis hur du har det. Du kan ta del av andras berättelser, du kan skriva av dig din egen ångest och oro. Du får en frizon där du kan känna dig trygg. Inne på Cancerkompisar.se finns inga förbjudna tankar. Du är bara normal. Att gå bredvid cancer är svårt att förstå om man själv inte varit med om det.

MEN det vill vi ändra på! Vi vill att fler ska hitta in till oss. Vi vet att cancertalen ökar och även så antalet anhöriga. Anhörig till cancer är en stor och till viss del dold målgrupp och ingen vet riktigt hur många är vi idag? 1,2,3 miljoner?

STÖD OSS!

Tack vare våra ambassadörer runt om i landet får vi hjälp på oilka sätt att sprida att vi finns. Här kan du läsa om Ingela Nyman, ambassadör i Norr/Umeå i ett reportage i Umeå tidning:

Till reportaget

Tack till er andra som också ställer upp och medverkar i media.

Här ser du några av våra cancerkompisar som tackat ja till att vara med på bild. Stort tack till alla er! 

Vi behöver nu ekonomiskt stöd för att kunna finnas till för alla anhöriga. Stödet är kostnadsfriit för de som behöver det MEN Cancerkompisar behöver bidrag; STÖD OSS

Som du ser så har du som Cancerkompisarambassadör flera olika möjligheter att vara med och göra skillnad.

Är du intresserad? Här av dig till oss på info [at] cancerkompisar.se%20">info [at] cancerkompisar.se och läs gärna mer om abassadörsskapet på hemsidan under: Om oss och välj Ambassadör.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och verksamhetsledare

Medlemmar i Nätverket mot cancer

På Cancerkompisar tror vi på samverkan som en framgångsfaktor! 

Cancerkompisar växer och som den nationella organisation vi är idag behöver vi växla upp för att kunna ta nästa steg. För att göra det möjligt behöver vi bredda våra samarbeten och är därför både glada och stolta över att vi beviljats medlemsskap i Nätverket mot cancer.

Cancertalen kommer att fördubblas fram till år 2040 och vi kommer alla, såväl cancerdrabbade, som anhöriga och närstående, att drabbas på ett eller annat sätt och här behöver vi arbeta med gemensamma krafter.  

I Cancerfondsrapporten 2016 talar man om - Informell vård. Det vill säga närståendes insatser för att hjälpa den sjuka som uppgår till 4,6 miljarder, 13 procent av de totala kostnaden. 

Gruppen anhörig/närstående till en cancerdrabbad hamnar ofta ”mellan stolarna” då de inte omfattas av Hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Det finns ett inbyggt problem i att gruppen är osynlig, för att du inte ber om stöd för egen del, ”det är ju inte jag som har cancer”, förrän det kan vara för sent och du drabbas av ohälsa.Samtidigt visar forskning att man som anhörig löper 25 % större risk att själv bli sjuk pga. den stress man lever under. Källa: cancerkompisar.se/forskning

Vi ser med tillförsikt mycket fram emot samarbetet med Nätverket mot cancer och andra medlemsorganisationerna. Läs mer om medlemsskapet här

Lund 2016-10-25

Inga-Lill Lellky, ambassadör och verksamhetsledare

Ingen ska bli sjuk av att vara anhörig!

Anhörig till cancer är en stor och dold grupp. En grupp som sällan eller aldrig ber om hjälp eller stöd för egen del. Man blir ofta nyckelpersonen för den drabbade. Ofta hör vi "det är ju inte jag som är sjuk". Men om jag inte tar hand om mig kommer jag inte att orka då en cancerresa många gånger löper över flera år och dessutom löper jag 25% större risk att själv bli sjuk, i andra sjukdomar, på grund av den stress jag lever under.

Cancerkompisar och cancersamordnare från Region Kronoberg har varit på gemensamt uppdrag i Alvesta kommun.

Idag på den nationella anhörigen var temat cancer. I en nästan fullsatt samlingssal fick både personal och anhöriga ta del av kunskap kring cancerrahabilitering och om hur det är att vara anhörig.

Jag berättade om de tre delarna som Cancerkompisar arbetar med. Att stötta anhöriga genom matchning, sprida kunskap och initiera forskning.

Det blev en lång frågestund kring brist på stöd just för anhöriga och om vad det kan bero på. Man höll med om att anhörig till cancer är dold grupp som inte ber om stöd för egen del, "det är ju inte jag som är sjuk", och att det finns mängder av de så kallade "förbjudna tankar". Det saknas stöd för den här växande gruppen och jag ser att en cancerkompisar kan vara med och bidra som en typ stöd. 

Tack Susanne Ek Lundh, Alvesta kommun, för att du arrangerade den här dagen och lyfter upp dessa viktiga frågor.

#nätverkförstorverk

 

 

 

Sen kom ett mail från Susanne med utvärdering från dagen, här kan du läsa ett par av dem:

Intressant med fakta om cancer och om vad sjukvården kan hjälpa till med. Höjdpunkten var föreläsningen om Cancerkompisar och en eloge för de som startat detta.

Intressanta föreläsningar särskilt Cancerkompisar.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Anna Fribergs betydelse för Cancerkompisar

Vi på Cancerkompisar har mycket att tacka Anna Friberg på Regionalt Cancercentrum Syd för!

  

Foto: Anna Friberg, verskamhetsutvecklare på RCC Syd och jag, på Medicon Village, Lund

Redan från starten mars 2014 och vårt första styrgruppsmöte i projektet Morgondagens anhörigstöd och till och med idag, har Anna haft ett stort engagemang för Cancerkompisar. Vi har blivit inbjudna till kontakssjuksköterskedagar, seminarier, till Regionalt Cancercentrum Syds ledningsmöten och mycket mycket mer.

Hon har deltagit i workshops och Cancerkompisar Live både 2014 och 2015 där hon har varit lyhörd för anhöriga/närståendes synpunkter. Det är inte ofta jag träffar en sådan person som samtidigt är både kunning, proffsig och ödmjuk. Tack vare Anna och hennes kollegor har vi tillsammans utvecklat morgondagens anhörigstöd, det onlineforum som du hittar på Cancerkompisar.se, men som om det inte vore nog lämnar hon ett arv efter sig. RCC Syd och Cancerkompisar kommer tillsammans att starta upp forskning på gruppen anhörig/närstående.

Vi önskar henne stort lycka till i sitt nya uppdrag inom psykiatrin.

Bästa hälsningar

Inga-Lill Lellky, verksamhetsansvarig

CancerkompisarLive Umeå 2016

I går hölls för 3:e året på rad CancerkompisarLive denna gången i Umeå. 

På Cancerkompisars onlineforum kan du hitta någon  att prata med dygnet runt, någon som är i samma situation, 7 dagar i veckan, 365 dagar om året men inget kan ersätta det fysiska mötet mellan människor. Under en cancerresa ligger mycket fokus på den drabbade, så klart, men att kunna få prata med andra om hur jag mår betyder så mycket och kan jag dessutom få träffa andra live ger det ett ännu större värde. 

I går hölls för 3:e året på rad CancerkompisarLive denna gången i Umeå. Allt detta blev möjligt tack vare Cancerkompisars ambassadör Ingela Nyman och samverkan med Svenska kyrkan och Roche AB. Stort tack till er alla!

Det kom deltagare bl a från både Stockholm, Luleå och Kitajaur.

Under em hölls föreläsningar, workshops och erfarenheter och kontaktuppgifter byttes.

Ingela Nyman berättar om sin cancerresa och vad en cancerkompis betyder

Här kommer några bilder på de som deltog i våra workshop #vågaprata

Workshop #vågaprata

Ingela kommer att forsätta bjuda in till träffar uppe i Norr så kallade Cafeträffar. Inbjudan till dessa kommer att synas i våra sociala kanaler.

Under dagen kommer jag att fortsätta nätverkande då jag har möten inbokade med Cancercentrums kurator för att fortsätta sprida kunskapen om Cancerkompisar.

Jag är mer än nöjd med mina dagar uppe i Norr och önskar Ingela stort lycka till!

Rapport från Umeå fredagen den 26 augusti 2016

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och ambassadör

 

Fortsättning följer... CancerkompisarLive 2016 i Umeå

Idag är en särskild dag för mig och Cancerkompisar. Idag den 24/8 är det 15 år sedan min älskade man Björn dog av sin cancer hemma i vardagsrummet och på dagen även 4 år sedan Cancerkompisar föddes. Fyra år har gått och det finns 1000 tals cancerkompisar runt om i Sverige som stöttar varandra. 

Just nu sitter jag uppe i Umeå på hotell och planerar för Cancerkompisar Live 2016. Ett event där cancerkompisar får möjlighet att träffas och lära känna varandra och byta erfarenheter. 

På Björns gravsten står det "Fortsättning följer ..." och det är väl så att Cancerkompisar inte funnits om inte han dött.

Så här började allt: jag fick via kuratorn i Malmö kontakt med Gertrud, som var in exakt samma situation som jag var i då och hon blev min egen cancerkompis. Vi kunde stötta varandra genom hela resan och är än i dag bästa vänner. Klicka här: Filmen om hur allt började.

Det känns STORT för mig att kunna hedra minnet av min Björn och att för 3:e året på rad göra det möjligt att låta andra få träffas live (och inte bara via nätet). Så tacksam över Ingela Nyman, ambassadör, som bor och arbetar här i Umeå som arrangerar detta tillsammans med mig. Riktar även ett stort tack till Jeanette Karlsson på Roche AB som hjälpt oss med sponsring så vi kan genomföra dagen.

Och ja, livet är till för att levas här och nu - carpe diem!

Men, för att Cancerkompisar ska finnas behövs det stöd. Vi lever på bidrag och donationer och du kan läsa mer om det här hur du kan tipsa andra om att vara med och bidra: Stöd oss

Kram till er alla!

 

På bilden: Min dotter och kollega Alexandra vid Björns gravsten i Östergötland, Kärna Kyrka

Stödet räddade henne ur sorgen

Cancerkompisen Pauline berättar om hur hon kom i kontakt med föreningen Cancerkompisar. Där fick hon stöttning av andra anhöriga som gått igenom liknande händelser.

– Det viktiga är att våga prata. Man är så rädd att störa någon och dra upp något som gör andra ledsna. Men det är inte så farligt att börja gråta.

Inga-Lill Lelky, en av grundarna av föreningen Cancerkompisar, berättar

– Det är tabu att som anhörig säga att man mår dåligt, för allt fokus är på den sjuke. Men ingen frågar hur de anhöriga mår. Därför är det viktigt att prata med andra anhöriga som vet hur det är, säger hon.

LÄNK till intervjun: Stödet räddade henne ur sorgen

Tack Pauline Algstam för att du vill dela med dig och att du vågar! Jag vet att det betyder mycket för andra att få känna igen sig.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, ambassadör Cancerkompisar

Vi har kunskapen som efterfrågas men ingen vill betala

Efterfrågan på vår kunskap finns men ingen vill betala för att anlita oss. Den senaste veckan har det inkommit fyra förfrågningar på föreläsningar och när vi berättar om att vi tar ett arvode säger man att man inte har någon budget. Märkligt!

Cancerkompisar har sedan starten 2012 och under snart fyra års tid byggt ett brett nätverk av både anhöriga och närstående till cancer. Det har genererat bred kunskap kring hur målgruppen har det i sin vardag. Vilka frågor man ställs inför. Beslut som ska fattas. Att ge omvärlden rapporter om hur den sjuke mår. Kort och gott, att vara anhörig innebär att du blir den cancerdrabbades projektledare och sällan frågar någon hur du själv mår.

Idag vet vi att Cancerkompisar avlastar vården och vi är tacksamma över att allt fler och fler inom vården hittar till Cancerkompisar så att ännu fler kan få det stöd som behövs.

Vården, organisationer och företag börjar efterfråga vår kompetens. Vi blir anlitade som sakkunniga. Vi blir delaktiga i forskningssammanhang, inbjudna till seminarier och att delta paneldebatter. Detta är ju precis det vi vill! Vi vill kunna stötta anhöriga genom att de får sin egen cancerkompis, sprida kunskapen om målgruppen och initiera forskning. 

Så efterfrågan finns men ingen vill betala för att anlita oss. Den senaste veckan har det inkommit fyra förfrågningar på föreläsningar och när vi berättar om att vi tar ett arvode säger man att man inte har någon budget. Märkligt!

Cancerkompisar är en ideell organisation som drivs utan vinstintresse. Vi finansieras av sponsorer/donatorer och av bidrag från stat och landsting. Det är kostnadsfritt både att vara och att få en cancerkompis. Vårt mål är att ingen ska behöva bli sjuk av vara anhörig/närstående. Inte du. Ingen annan.

Vad är lösningen undrar du? Jo, du kan vara med och sprida om att Cancerkompisar finns och att vi behövs.

Årets rapport från Cancerfonden säger så här: "Nya prognoser visar att antalet som lever med en cancerdiagnos kommer att fördubblas till år 2040. Samtidigt kommer samhällets kostnader för cancer att öka dramatiskt".

Såklart ökas då pwer automatik antalet anhöriga och det kommer att röra sig om flera miljoner människor som kommee att leva med cancer fast man själv inte är sjuk. 

Detta innebär att vi på Cancerkompisar kommer att få ännu fler cancerkompisar att stötta i vår verkamhet och ännu är inte vår långsiktiga finansiering löst.

Men vi litar på dig att du är med och sprider vårt budskap om vårt arbete. Även om du inte har någon i din närhet eller ens själv är drabbad för en sak vet vi med säkerhet. Cancertalen ökar och då gäller det att vara väl rustad.

Du som veta mer om hur du kan bidra är varmt välkommen att ta kontakt med mig.

inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

0725-604064

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och medgrundare

Foto: Från Cancerkompisar Live 2015, fotograf är Anders Roos

Jag springer för Cancerkompisar - i Jokkmokk

När välgörenhetsloppet Jokkmokk arrangerads för 4:e året tog Helle ett initiativ.  Helle Skovgård Nielsen bor i Kitajur, Norrbottens län, tillsammans med sin cancersjuke man och har lite längre än andra till vänner. Hon vet hur mycket det betyder att kunna få kontakt med andra i samma situation, att kunna få kontakt med andra cancerkompisar när som helst under dygnet. Hon ville vara med och göra skillnad och bestämde sig för att anmäla sig själv och några vänner till välgörenhetsloppet Jokkmokk för att sprida att Cancerkompisar finns. Utrustade med nyckelband och badges med texten "Jag springer för Cancerkompisar" och informationsfoldrar i högsta hugg gav de sig iväg.

 Här kommer Helles egen rapport från loppet:

 Ett stort TACK till arrangörerna av välgörenhetsloppet i Jokkmokk. 

Vi var 3 i Team Cancerkompisar, 2 på 53 år och 1 på 69 år.
Vi brukar inte att springa och hade väl tänkt att gå de 5,3 km. 
Parken var full av glada människor och det kryllade av barn, alla peppade för en dag med språng.
10 minuter för start var där gemensam uppvärmning, det gick bra och jag kände värmen i kroppen, sen efter 5 min låt det i högtalarna, nu ökar vi tempot. 
Ja då var jag stort sett stekt. Då loppet började menade min kropp att den var klar med de 5,3 km.
Jag tänkte ja, ja jag kommer ju så långt jag kommer.
Men burit på vågen av glada och hejande människor efter spåret gjorde att jag tog mig hela vägen runt och det i lätt spring 80% och gång 20%.
Att jag låt som en flodhäst och inte klarade av att spurta de siste 50 meter, på trots av stor uppmuntran, gjorde inget. 
Vi kom alla 3 hela vägen och hade en skön dag.

STORT TACK Helle för detta fina initiativ och hälsa dina fina vänner att nu har ni varit med och gjort skillnad! Nu vet fler cancerberörda att de kan hitta stöd på onlineforumet Cancerkompisar.se 

Länk Välgörenhetsloppet Jokkmokk

 Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Vi har flyttat in till Medicon Village

Cancerkompisar har flyttat sitt kontor till Medicon Village i Lund.

Foto: Mats Leifland, vd på Medicon Village, och Inga-Lill Lellky verksamhetsledare Cancerkompisar

Med flytten breddar Cancerkompisar sitt nätverk inom life science miljön och inom cancerområdet.

- Som samhällsentreprenörer, en utmaning i sig, är det nödvändigt att både synas och verka i rätt sammanhang för att kunna utvecklas och möta den växande efterfrågan på stöd från anhöriga runt om i landet. Här på Medicon Village finns både innovationskraft, kreativitet och en bred kompetens under ett och samma tak och vi ser fram emot att fortsatta utveckla organisationen här säger Inga-Lill Lellky.

FAKTA:

Cancerkompisar, ett digitalt anhörigstöd till vuxna cancerdrabbade, är en nationell organisation med en unik matchningsfunktion. Som anhörig har du tillgång till anhörigstödet dygnet runt, 365 dagar om året och det helt utan kostnad.

I Sverige finns över 1 miljon personer som drabbas av cancer men som inte själv är sjuk. Vi vet att du som anhörig löper 25% store risk att själv bli sjuk pga den stress du lever under och vi säger;ingen ska behöva bli sjuk av att vara anhörig.

Cancerkompisar, som är en social innovation, började sin resa hemma vid köksbordet i augusti 2012 av grundarna Inga-Lill, Alexandra och Alexander Lellky. Efter ett möte hösten 2015 på Medicon Village tillsammans med Mats Paulsson och Mats Leifland kom möjligheten upp om att flytta verksamheten till forskningsbyn. Under våren tog styrelsen beslutet om att ta nästa steg för verksamheten och flytta in i en miljö som ger nya möjligheter för fler samarbeten.

Cancerkompisar drivs som en ideell förening och förvaltas av en extern styrelse. Idag arbetar två personer i organisationen samt en handfull ambassadörer. Verksamheten drivs utan vinstintresse men behöver ekonomiskt stöd för att finnas. Offentliga medel står för en del av intäkterna men även sponsorer, donationer och privata bidrag behövs. Välkommen att ta kontakt så berättar vi mer.

Kontakt: inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se +46 725 60 40 64

Vi sitter i 301-huset, det kallas även för Business 2 Businesshuset. Adressen är Scheelagatan 2, Lund.

Åker du buss (nr 1 eller 6)  hit heter hållplatsen Sparta.

Tema anhöriga-närstående-cancerberörd!?

Jag träffade Dag Larsson, landstingsråd hälso och -sjukvården i Stockholms läns landsting, för att informera om vad vi på Cancerkompisar vill åstadkomma, "ingen ska behöva bli sjuk sjuk av att vara anhörig. Jag var inbjuden av Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland för att föreläsa på seminariet kring hur det är att vara anhörig/närstående. Dag Larsson är även ordförande för SKL, Sveriges kommuner och lansting, och blev intresserad av vårt arbete och vill bjuda in oss till ett av deras delegationsmöten för att informera anhöriggruppen. Han kom även med några konkreta råd kring hur vi kan tänka kring Cancerkompisars framtida finansiering.

På kvällen samlades några cancerkompisar för en cafe-träff på Södermalm, har syns några av oss i fika pausen. Jag slås alltid av den enorma öppenhet som finns bland oss anhöriga. Det att vi vi vågar blotta oss och berätta hur vi känner, till och med om et mest förbjudna. Det ger både stöd, tröst och hopp!

Under seminariedagen, arrangerat av Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland, föreläste även Nära Cancers grundare Katrin Bartfai Jansson, specialistläkare i onkologi och Johanna Joneklav, kurator, kring barn som anhöriga.

Maria Hellbom, verksamhetschef för Regionalt Cancerrehabiliteringscentrum (en ny verksamhet) i Stockholm, höll i en workshop kring temat anhöriga och tog bland upp de olika begreppen som finns. Anhörig, närstående och cancerberörd. Man menar att de som inte har anhöriga (släkt) kan ha närstående och för att inkludera hela gruppen börjar man mer och mer att använda begreppet cancerberörd. Jag vet inte vad jag tycker om det, ännu. Cancerberörd omfattar även den sjuka och hur ska vi då prata om oss anöriga? Jag får fundera vidare på det här.

Det blev en mycket lyckad dag med flera nya kontakter samt inte minst att Cancerkompisar fick möjligheten att prata om gruppen anhöriga Stockholms läns landsting.

Varma hälsningar
Inga-Lill Lellky, ambassadör och grundare Cancerkompisar

Cafe-träff i Stockholm 30/5 kl 18-20.30

Hej alla!

Varmt välkommen till en spontan Cafe-träff i Stockholm må 30/5 kl 18-20.30  hotell Söder, Tjärnhovsgatan 20 (Södermalm).
Jag är inbjuden att föreläsa till Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotland, (tis 31/5) om anhörigpersektivet och kommer upp dagen innan och tänkte passa på att se om några vill träffas.

Vi möts i receptionen kl 17.50. Meddela gärna om du kan så jag vet till: inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se 

Varmt välkommen! Inga-Lill /Ambassadör Cancerkompisar

Cancerkompisar besöker 38 vårdcentraler

Jag tog ett 20-tal affischer och hundratals broschyrer och gav mig iväg på en resa genom Skåne för att besöka vårdcentraler och berätta om Cancerkompisar!

Jag fick verkligen ett härligt och positivt mottagande av samtliga! Vissa ville att jag skulle vara med på deras personalmöten och då fick jag dessutom prata i 30 minuter extra om vår verksamhet, det var verkligen behövligt och nödvändigt sa alla!

Tack till Sparbankstiftelsen Skåne som gjorde det möjligt för mig att åka ut och få träffa verksamhetschefer och vårdpersonal på vårdcentraler runt om i Skåne!

Varma hälsningar
Inga-Lill Lellky, ambassadör och grundare för Cancerkompisar

Cancerkompisar hjälpte henne

Cancerkompisen Pauline Algstam berättar öppenhjärtligt i Sverige Radio P4 om sina sorg och hur hon fick hjälp av Cancerkompisar.

Lyssna på det 5 minuter långa inslaget, klicka HÄR

#vågaprata

På bilden: Pauline Algstam

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och Ambassadör Cancerkompisar

Vill du komma i kontakt med mig så hittar du mig här: inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se 

Anhörigas behov - arbetsgivarens ansvar?

Hur långt sträcker sig företagens ansvar då medarbetare hamnar i personlig kris?

Samtal kring olika krisscenario som kan drabba medarbetare och hur arbetsgivare förhåller sig och hur de kan stödja och hjälpa den drabbade, familjen och kollegor som berörs.

Tisdagen den 26/4 kl 11.30- 13.00. Länk till inbjudan: Ät lunch med Josefine, Inga-Lill och Marina

* Josefine Sanguin, HR- & Ekonomiansvarig på Malmö Flygfraktterminal AB

Lyssna till hur företaget Malmö Flygfraktsterminal ser på sitt ansvar för medarbetare som hamnar i kris. Josefine Sanguin delar med sig av  hur hon arbetar både med att bygga upp ett förtroende hos medarbetarna och hur detta bidrar till att personalen känner tillit då de hamnat i olika personliga dilemman och kriser.
 

* Marina Malmberg, ägare och grundare till Success Boomerang

Lyssna till hur företaget Malmö Flygfraktsterminal ser på sitt ansvar för medarbetare som hamnar i kris. Josefine Sanguin delar med sig av  hur hon arbetar både med att bygga upp ett förtroende hos medarbetarna och hur detta bidrar till att personalen känner tillit då de hamnat i olika personliga dilemman och kriser.

 

* Inga-Lill Lellky, initiativtagare och grundare av Cancerkompisar
 

Lyssna till hur Inga-Lill Lellky och hennes Ambassadörer på den nationella organisationen Cancerkompisar, kompetensutvecklar chefer, ledare och personal på företag att ge rätt stöd i rätt tid

Cancerkompisar är idag en nationell organisation med Cancerkompis Ambassadörer över hela landet. Kunskap och insikt om gruppen anhöriga och närstående saknas. Varje år får 60 000 personer en cancerdiagnos och idag lever cirka 183 000 personer i Sverige med sin cancer*. Kring varje cancersjuk lever i snitt sex nära anhöriga. Det betyder att ungefär 1,1 miljoner personer lever med cancer trots att de inte själva är sjuka. Det tar mellan 3-5 år innan en cancerdrabbad blir friskförklarad, ibland ännu längre tid, som är anhörig står man vid sidan med enorm oro och ångest som leder till onödiga sjukskrivningar med psykisk ohälsa som följd. Det kan enkelt förebyggas med rätt stöd i rätt tid.

Cancerkompis i Skåne-var med och påverka

Var med och forma framtidens cancervård

Har du erfarenhet av cancervården i Helsingborg, Ängelholm, Landskrona och Trelleborg, i egenskap av patient eller närstående?

Vi behöver i så fall dina tankar och synpunkter på vård och rehabilitering vid cancersjukdom och hur den påverkar dig som patient eller dig som närstående

Vi söker nu åtta personer till en referensgrupp, det är ett arvoderat uppdrag.

Kontaktperson
Anmälan och frågor hänvisas till:
Projektledare Patrik Göransson
Telefon 042-406 10 65
E-postpatrik.goransson [at] skane.se ( patrik.goransson [at] skane.se)

Mer information hittar du HÄR

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Grundare och ambassadör Cancerkompisar

24 timmars utmaning

Drivhuset 24 är en tävling där studenter låses in under 24 timmar (utan sömn) för att lösa en utmaning. Vi på Cancerkompisar fick frågan av Medeon Science Park, där vi har vårt kontor, om vi ville representera dem. Vi skrev samman ett case med formuleringen: 

Utmaningen konkret

Hur kan Cancerkompisar få omvärlden att förstå hur #anhörigtillcancer mår? Det finns forskning som styrker att anhöriga till cancer löper 25% större risk att bli sjuka i andra sjukdomar pga den stress man lever under. Vi vet idag att mötesplatsen, Cancerkompisar.se, ger stöd, tröst och hopp vilket gör att man mår bättre och risken för ohälsa minskar men hur ska den finansieras. Som anhörig har man 25 % större risk att bi sjuk, i andra sjukdomar, på grund av den stress man lever under och ingen ska behöva bli sjuk för att man går bredvid cancer.

Vi tror att en väg framåt för att få förståelse för målgruppen som sen i sin tur kan ge ekonomiskt stöd kan vara att Cancerkompisar tar fram en pryl/produkt som symboliserar det vi gör, att anhöriga behöver stöd, du får en kompis och att man ska förstå hur stor betydelse det har så att man känner sympati för målgruppen.

Vår grupp vann inte tävlingen men det hittade flera nya infallsvinklar på hur vi på Cancerkompisar kan presentera oss för att få förståelse för hur anhöriga mår. Vi återkommer om det när vi fått se deras sammanställning.

Team 9 - tack från oss på Cancerkompisar, trötta efter 24 timmar utan sömn

Inga-Lill Lellky

Grundare och ambassadör Cancerkompisar

Så var finns resurserna för att stötta anhöriga?

Cancer är ett samhällsproblem! Så sa Gabriel Wikström vår folkhälso,- sjukvårds- och idrottsminister på Världscancerdagen i februari i år. Lyssna gärna på det korta filmklippet. Vad kan vi göra för att lyfta anhörigperspektivet?

Film från Världscancerdagen

Världscancerdagen

Fler än 60 000 personer får varje år i Sverige cancer. Totalt är vi över en halv miljon människor i Sverige som någon gång fått en cancerdiagnos. Vi blir fler och fler. Om tio år beräknas 1 miljon vara direkt drabbade.

För sjunde året arrangerar vi seminarium under den internationella Världscancerdagen 4 februari. Syftet med Värdscancerdagen är att öka kunskapen om cancerpatienternas och närståendes situation hos allmänhet, profession och beslutsfattare, samt påverka beslutsfattare att ge mer resurser till cancervården.

#anhörigtillcancer #cancerkompisar

Vi behöver ditt stöd

365 dagar om året och dygnet runt möts 1000-tals anhöriga till cancerdrabbade inne på den digitala mötesplatsen, Cancerkompisar.se, en frizon där jag som anhörig vågar berätta om hur jag mår. Cancerkompisar är en ideell organisation som är helt beroende av bidrag och donationer.

 Cancerkompisars resa började för drygt tre år sedan med helt ideella krafter. Cancerkompisar.se växer och nya användare kommer till oss dagligen och nu behöver vi ekonomiskt stöd för att kunna växa och leva vidare.

Vill du veta mer?

Ta kontakt med oss så berätta vi mer. Eller läs mer här: Cancerkompisar-stöd oss 

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare Cancerkompisar

Kontaktuppgifter: 

inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

0725-604064

Anhörig=projektledaren!?

 

När någon får cancer drabbas alla nära runt omkring. Fast på olika sätt. Jag blir glad över att gruppen anhöriga börjar få uppmärksamhet. En stor och dold grupp som sällan eller aldrig ber om stöd eller hjälp för egen del "det är ju inte jag som är sjuk" säger man ofta.

Jag som arbetar med Cancerkompisar hör dagligen om hur anhöriga pratar om just detta. Varför är det tabu och lite förbjudet att be om om hjälp för egen del som anhörig. Men en sak vet vi. Som anhörig är man oftast den som blir projektledaren för hela situationen och om jag inte får hjälp hur ska jag då orka stötta andra. Det behövs inte så mycket. Ibland räcker det med en kram, #vågakrama

Titta på filmen med Anna Norberg där hon pratar om just det att "cancer drabbar inte bara en själv utan hela omgivningen berörs".

FILMLÄNK: Anna Norberg - "cancer drabbar inte bara en själv utan hela omgivningen berörs".

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och grundare Cancerkompisar

Vad kan jag göra?

Dagligen skapas nya profiler på Cancerkompisar.se och nya kontakter knyts. Man blir matchad, historier berättas, frågor ställs, kommentarer skrivs och kramas delas ut. Idag finns tusentals aktiva i Cancerkompisars sociala kanaler. Styrkan med Cancerkompisar.se är att det hålls öppet dygnet runt, 365 dagar om året, vilket innebär att det alltid finns någon online som ge kan det stöd, tröst och hopp som behövs för stunden.

Många anhöriga till cancerdrabbade lever i maktlösheten. Väntan kan bli lång och så här de sista dagarna på 2015 tänker jag på hur fort ett år går. Ibland säger vi till varandra "så fort tiden går" och kanske till och med avslutas meningen ibland med ett litet skratt. Men för alla som lever mitt i en cancerresa eller har någon nära som dött av cancer står tiden ibland helt stilla. 

Vad kan jag som utomstående göra för att underlätta?

1. våga fråga hur den anhöriga mår och lyssna

2. ta initiativ, att erbjuda hjälp räcker inte. Handla hem mat, åk hem med en gryta chili eller ta hand om barnen en timme eller två ...

3. bidra till INSAMLINGEN så Cancerkompisar.se så vi kan hålla öppet dygnet runt, 365 dagar om året: LÄNK till insamlingen #kompisdygnetrunt

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Grundare och Ambassadör

Bidra till insamlingen #kompisdygnetrunt

Cancerkompisar önskar sig bara en sak till jul, att vi kan hålla öppet dygnet runt alla dagar i veckan, för att klara det behöver vi din hjälp!

Stöd Cancerkompisar genom att ge en gåva och du hjälper till med att hålla Cancerkompisar.se öppet dygnet runt, sju dagar i veckan, 365 dagar om året. Det är tack vare gåvor och bidrag som vi kan fortsätta med det viktiga arbete som behövs! 

Länk till insamlingen: Cancerkompisar öppet dygnet runt

Du som sprider insamlingen använd gärna haschtag: #kompisdygnetrunt #vågaprata #cancerkompisar #fuckcancer

Kramar från mig

Inga-Lill Lellky, grundare och ambassadör Cancerkompisar

Hjälp oss! Att sprida kunskap om hur anhöriga mår

Cancerkompisars största uppgift är att göra det möjligt för alla som vill få en egen cancerkompis. Någon som har samma anhörigrelation, en matchning helt enkelt. Någon som förstår precis vad man går igenom. En cancerresa tar oftast flera år och då är det viktigt att jag som anhörig tar hand om mig själv för att orka och för att kunna vara ett stöd för den sjuke.

En annan stor och viktig uppgift för Cancerkompisar är att sprida kunskapen kring detta. Vi har föreläsningar anpassade för både vården, arbetsgivare och skolan men vi behöver hjälp med komma ut ännu mer och få sprida vår kunskap.

Har du någon som du vet vill boka in oss så fömedla gärna den kontakten till mig. Här finns en del om innehållet: Föreläsning

Vården är idag vår största kanal för att sprida att Cancerkompisar finns. Vi erbjuder oss att komma ut på deras personalmöten för att sprida kunskap kring hur anhörig till cancerdrabbad mår. De kan även beställa informationsfoldrar till självkostandspris. Här finns allt om vad vi erbjuder just dem, Läs mer under fliken Vården

Kontaktuppgifter: inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se 

Kramar från mig Inga-Lill Lellky

Grundare och ambassadör Cancerkompisar

 

Träff för anhöriga - hälsningar från Cissi Hagberg i Mariestad

Här kommer en hälsning från Cissi Hagberg, initiativtagare till träffen, på Studieförbundet Vuxenskolan till en träff för anhöriga

"Hej Cancerkompisar. Vi var i går 7 st som kom. Det var supertrevligt, och vi har bestämt att dela det i två grupper, en för anhöriga till levande med cancer, och en för anhöriga som har någon som har dött. De flesta kände fler som ville gå, och vi blir nog två grupper med 5-6 i varje grupp. Vi använder materialet jag gjorde som grund, och kommer lägga upp träffar varje månad med de olika grupperna. Man är då fri att ansluta sig till en grupp när som helst!

vi pratade om att man ibland kan fika, ibland kan bowla eller laga mat ihop i vårat kök här på Studieförbundet vuxenskolan. Göra kul saker och samtidigt få prata av sig.

Flera av de som var med hade aldrig hört talas om Cancerkompisar, och jag gav dem foldrar och de var så glada att kunna få en matchning på nätet, de klickar säkert in där idag om de inte redan gjort det!  Så hoppas detta blir en bra kombo, de kan vara med på nätet och ha sin ”internetvän” och sedan när de känner för det kommer de hit och träffas en gång i månaden i gruppen!

Fck nu också en tanke till…. kan man kanske i framtiden, typ nästa år någon gång göra en ”cancerkompisar live” i Skaraborg?  Får vi med folkhälsan i kommunen här så kan vi ordna bra föreläsare osv tillsammans med er?"

Hälsningar  Cissi

 

STORT TACK säger vi till Cissi för detta lyckade initiativ. Vill du komma i kontakt med Cissi i Mariestad hittar hennes kontaktuppgifter här:

Cissi Hagberg, Verksamhetsutvecklare 
Mejl: cissi.hagberg@svse Tel:0738-553 099

Så här såg inbjudan ut:

I samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan ordnas en träff för anhöriga i Mariestad.
Imorgon onsdag den 14 oktober klockan 18:00-20:15
Studieförbundet Vuxenskolans lokaler i Mariestad.

 

Kramar från Cancerkompisar

Inga-Lill Lellky, grundare och ambassadör

Att våga prata - Cancerkompisar Live 2015

För andra året arrangerades Cancerkompisar Live. Här ser du Kajsa och Bea som hittat varandra på mötesplatsen Cancerkompisar.se och nu möts IRL. Deltagarna kom från hela Skåne och några ända från Stockholm.

Förutom en heldag med möten blandat med allvar, tårar och glada skratt bjöds det på två workshops. 

Den ena leddes av Regionalt Cancercenttum Syd, Anna Friberg, på ämnet - Möte med vården, hur kan vi förbättra vården, vilka vita fläckar är det som vi inte ser?

Ett av resulaten från workshopen blev att Anna tar med sig förslaget till Sveriges kommuner och landsting, SKL, att införa en nationell anhörigenkät. På samma sätt som det finns för patienter. När jag pratade med Anna efteråt frågade jag henne vad hon tog med sig utöver detta och hon svaraade; - det är tydligt att som anhörig till cancerdrabbad vill jag inte vara koordinator/projektledare för cancerresan, jag vill kunna vara make, far, syskon eller förälder. Jag vill kunna finnas till som ett stöd.

 

Den andra workshopen leddes av Cancerkompisambassadörerna i smågrupper på temat; våga prata, vad händer om jag inte berättar hur jag mår.

Engagemanget i samtalsgrupperna var stort. Man vågade prata och berätta och gav varandra stöd.

Foto tagit av mig, de övriga är Anders.

Stor TACK till Dagens föreläsare, Gunnel Ryner och moderator och mötesevangelisten Micke Darmell, Gr8 Meetings.

Även stort TACK till Åsa Kryger, ansvarig för eventet på plats på Elite Hotel Ideon i Lund. 

Och TACK till Anders Roos, fotograf på plats under dagen, www.andersroos.nu 

Här står vi, två av grundarna, tacksamma över att få kunna vara med och bidra till att Cancerkompisar möts Live.

Vi ses 2016! På vilken ort vet vi inte ännu.

Hälsningar och kramar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Cancerkompisar löser ett växande samhällsproblem = #socinn

Här står jag och är lite nervös innan seminariet som vi ska hålla

Fotograf:Alexandra Lellky

En gång om året arrangeras en dag som kallas för Mötesplats Skåne där man utbyter erfarenheter och vi på Cancerkompisar blev ombedda att prata om Cancerkompisar.se - en social innovation.

Seminariet skulle handla om hur allt började. Varför har anhöriga förbjudna tankar? Vad innebär det att arbeta med en social innovation och hur ser framtiden ut?

Resan för Cancerkompisar började vid köksbordet i Malmö där vi manuelllt matchade samman anhöriga som ville få en cancerkompis. När vi hade matchat samman 400 cancerkompisar runt om i landet manuellt anade vi att det fanns ett stort behov. Vi förstod att här behövde vi hjälp. Vi började söka efter personer med kompetens som vi själva saknade och så bildades bland annat vårt advisory board. Ett gäng som har följt med oss ända sedan 2013. 

År 2030 kommer cancertalen att fördubblas och likaså antalet anhöriga. Vi som går bredvid. Vi som tar på oss projektledarrollen och vi som många gånger finns där och står bredvid, i bakgrunden och det är tyvärr sällan någon frågar -hur mår du?

Forskningen för gruppen anhörig till cancer är i det närmaste obefintlig. Det finns ett par avhandlingar som har några år på nacken. Den som berör mig allra mest är de siffror som Katarina Sjövall tagit fram. Hon säger att anhörig till cancer löper 25 % större risk att själv bli sjuk i andra sjuldomar på grund av den stress man lever under. Sjukdomar som t ex hjärt och kärlsjukdomar. Det gör mig både ledsen och upprörd att ingen tar detta på allvar. 

Men jag är optimist. I samarbetet Cancerkompisar har med Regionalt cancercentrum Syd, kunskapsorganisation, ser jag med tillförsikt på framtiden. För Cancerkompisar kan och vill bidra genom att avlasta vården. Den skräddasydda mötesplats vi tillsammans byggt upp utgör ett ovärderligt underlag för att kunna fortsätta bygga på morgondagens anhörigstöd. Vi är lyckligt lottade som fått ta del av Region Skånes sociala investeringsmedel för att kunna upphandla en webbyrå, Odd Hill, bygga och själv äga allt mötesplatsen. Med Nilbert, chef för RCC Syd säger när hon tar del av innehållet- här finns ju en guldgruva.

Det stöd som Cancerkompisar erbjuder finns tillgängligt för alla från 13 år och uppåt. Mötesplatsen är öppen dygnet runt, sju dagar i veckan och 365 dagar om året. Att få samtala med ett proffs, som t ex kurator är många gånger nödvändigt men att få kontakt med en cancerkompis, någon som förstår precis hur du har det, det är något helt annat. Någon som vet exakt vad du går igenom. Någon jag inte behöver förklara något för. Ja det säger sig självt. Det här är ju inget unikt på något sätt att medmänniska stöttar medmänniska. Men vi ser att det gör skillnad för måendet.

Hur ser då framtiden ut för Cancerkompisar? Vi har en höst full med utmaningar.Vi på Cancerkompisar behöver resurser för att fortsätta detta omfattande arbete. Vi behöver stöd från och med 2016 för att kunna fortsätta vårt arbete med att stötta anhöriga så styrelsen har en stor uppgift framför sig.

Tack vare våra Ambassadörer runt om landet är idag Cancerkompisar en nationell organistion och det betyder mycket. Det växer upp Cafeträffar i Malmö, Göteborg, Stockholm, Umeå, och Mariestad.  

Du kan också vara med och bidra till fler ska få en cancerkompis. Berätta om oss. Visa vår film och berätta om vår podcastserie.

Filmen vi fått är probono producerad av Spencer&Broderick är ett utmärkt sätt att sprida kunskap om hur vi anhöriga mår, sprid gärna den vidare: Det jag inte vågar berätta. 

I morgon, söndag, lanseras den sista i serien av 10 avsnitt av #vågaprata podcasten. Tack till Sten K J stiftelse, Anna Bystedt och Guldkanalen, sprid gärna vidare: vågaprata

Glädjande kan jag berätta att i publiken fanns Anna Landelius från SR Radio P1 och så här kommer vi att delta inom kort och berätta mer.

 

Detta mina kära cancerkompisar är bara början!

Bästa hälsningar från Inga-Lill Lellky

Grundare och Ambassadör Cancerkompisar

Du är inte ensam!

Jag var på väg ut från radiohuset i Malmö när jag hör någon som ropade:

- är det du som är Inga-Lill? Vilken historia jag kände igen i allt, i morgon är det fem månader sedan min fru dog.

Jag såg tårarna i hans ögon som sakta rullade nedför hans kinder och jag mindes. Vad skulle jag säga? Det behövdes inte för han bara pratade på. Han pratade och berättade om sin cancerresa ända tills bilen bakom honom tutade och han var tvungen att köra vidare. Det här var ett par veckor sedan men jag rördes av hans rop på hjälp.

Vill du lyssna på inslaget i radion så här i efterhand hittar du länken här: 

"Förlorade maken i cancer ..." 

Jag fick ett meddelande inne på mötesplatsen, Cancerkompisar.se, där det stod så här:  Hej! Har lyssnat på din Podcast idag och jisses så bra den var!Den gav mig jättemycket, då jag känner igen mig i så mycket som du beskriver. Jag och min man kämpar mot en elakartad hjärntumör sedan 1 år och 6 månader tillbaka. Vi lever bara för en vecka i taget och precis som du beskriver, så är man som anhörig projektledare i denna vidriga kamp. Tack för att du satte ord på så mycket sånt, som jag bara tänker på. Kram L   Samtliga podcasts kan du lyssna på via hemsidan eller iTunes, här kommer länken #vågaprata Cancer ur 10 olika anhörigperspektiv

 

 Nyss ringde en kvinna till mig presenterade sig och sa:   - har jag kommit til Cancerkompisar, jag är både sjuk och anhörig och har ingen jag kan prata med.Jag bor i Örebro och undrar om du känner någon här som jag träffa eller parta med?Hon berättade att hon själv varit sjuk i bröstcancer, två gånger, och att hennes man dött av lungcancer. Hon undrade om jag hade några tips att ge henne om vem hon kunde prata med. Jag hälsade henne välkommen till att registera sig på Cancerkompisar.se som anhörig samt att gå med i Cancertjejer som cancersjuk. Cancertjejer är en sluten grupp som finns på Facebook.   Ingen, ingen ska väl behöva vara ensam i en svår stund. Det är tufft att vara anhörig och det är inte helt enkelt att be om hjälp. Det är kanske enkelt tänker du. Men det är ju inte jag som är sjuk, säger många. Men vi vet att varje cancersjuk behöver stöd då en cancerresa ofta handlar om månader eller rent av år. Det är här jag som anhörig eller närstående blir oerhört viktig.  Att få ett cancerbesked är en chock för de allra flesta. Cancer förknippas många gånger med död. Mängder av frågor dyker upp hos både den som är drabbad och den anhörige som ger både oro och ångest. Ingen ska väl behöva gå igenom det ensam, vare sig du är sjuk eller anhörig.  Så anhörig, stå på dig! Be om hjälp och stöd det är ett måste för att du själv ska kunna orka.        Hälsningar och kram Inga-Lill Lellky

Ambassadör och grundare Cancerkompisar 

  

Bra talesperson för anhöriga

Ola Ringdahl, författare, änkeman och pappa blev intervjuad av Expressen idag om bland annat den bok han skrivit, "Att stå bredvid cancer".

Jag har själv köpt hans bok och läst den. Det är precis som om den handlar om mitt eget mående under min cancerresa med min man.

Jag beundrar Ola! Att gå bredvid cancer under flera år och dessutom se tre nära i familjen drabbas.

Hur orkar man? Ja den frågan ställer många till oss anhöriga och det finns ett enkelt svar. Jag har inget val!

Det som däremot kan underlätta är att omgivningen ställer upp även för den anhörige. Hör av sig och vågar fråga hur jag mår att komma förbi med en bit mat. Att arbetsgivaren upprättar en rehabiliteringsplan även för den som är anhörig. Anhörig och sjuk lever i samma resa med både oro och ångest fast på olika sätt. 

Tack Ola för en läsvärd bok.

Läs artiklen här: Olas mor, dotter och flickvän fick cancer

Foto: Cancerfondens reportage

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och grundare av Cancerkompisar

Reflektioner från Almedalen

Jag åkte till Almedalen och politikerveckan inbjuden av Regionalt Cancercentrum Syd som representant för patient och närståenderådet för att delta i Canccerdagen. Med på resan förutom jag var Mattias Gustavsson, Melanomförbundet, från rådet, Mef Nilbert, chef för Rcc Syd, och Anna Friberg som arbetar med förebyggande frågor och som dessutom sitter med i Cancerkompisars styrgrupp i vårt gemensamma projekt - Morgondagens anhörigstöd.

På Visby lasaret samlades över 100 personer för att prata om hur vi tillsammans kan påverka utvecklingen av framtidens cancervård. Paneldebatten med folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister Gabriel Wikström var intressant. Jag blev överraskad över hur påläst han är inom cancerområdet. Men det som gjorde mig lite besviken var att pratades väldigt lite om gruppen anhöriga och närstående, jo man nämnde ordet anhöriga hela tre gånger. Under debatten kunde man kunde sms:a in frågor men min fråga kom inte med, tiden räckte inte till, men när väl debatten var över sprang jag efter Gabriel, fick sagt hej, och lämnade över mitt visitkort från Cancerkompisar.

I ett annat pass under förmiddagen fick Owe Persson, från patient- och närståenderådet RCC Norr, berätta om sin cancerresa och han påpekade vikten av anhöriga och närståendes roll ett flertal gånger.

Någon sammafattning av vad som just den här dagen gav ger jag mig inte på just nu. Både jag och Mattias har fått i uppdrag av Mef att sammanfatta våra intryck och lämna in.

3 500 seminarier pågick under hela veckan och det var helt omöjligt att kunna veta jag skulle välja så det blev mycket spontana möten under våra promenader runt om inne i Visby.

Ett seminarie hade jag bokat in mig på i förväg var "Innovation och entreprenörskap i samhällets tjänst" som arrangerades i samverkan mellan Hjärna Hjärta Cash, Mötesplats Social Innovation (MSI), Center för Socialt Entreprenörskap Sverige (CSES), Reach for Change, Impact Hub Stockholm.

Under ett par timmar nätverkade jag med andra samhällsentreprenörer och fick en del tips och råd samt några nya kontakter kring hur Cancerkompisar kan hitta medel för att driva verksamheten framöver.

Här ser du mig tillsammans med Hannah Sigsjö från Mötesplats Social Innovation och min Rotarkollega Göran Bredinger som delade ut "Göran Bredinger priser" till en ung entreprenör. Prissumman var 50 000 kronor!

Det blev ett flertal tillfällen till samtal med Mef vilket var oerhört värdefullt.

Mef är professor i onkologi och arbetar både som chef på RCC Syd och har en forskartjänst i Köpenhamn vilket innebär att hon har ständig kontakt med vården och kan ge viktig input. Hon är dessutom fullt insatt i vad Cancerkompisar gör och varför vi behövs och det känns så bra!

På bilden: Mef Nilbert och Mattias Gustavsson, patientföreningen Melanom.

Nytt initiativ av Cancerfonden som bjöd in till en workshop med representanter från RCC Syd, RCC Stockholm Gotland, SKL-Sveriges kommuner och landsting och några politiker för att prata samverkan och framtid. Jag och Mattias var inbjudna och här på bilden ser du mig, Sanna Wärn, Cancerfonden, och Mattias. Jag hade förmånen att senare sitta vid samma bord som Sanna och prata vidare. Vi har träffats en gång tidigare när jag var i Stockholm så det kändes bra att får ses igen och prata vidare. Hon följer vårt arbete och hade sett vår nya informationfilm. 

Cancerfondens satsning - hyr en timmes skugga! 

#skuggakuten

Tre dagar går fort och nu ska jag ta tag i de nya kontakterna jag fått och se vad det kan leda till för Cancerkompisars räkning.

Hejdå Almedalen för denna gången.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och grundare

På väg till Almedalen

Som en av grundarna till Cancerkompisar är jag nu på väg till vårt allra första Almedalen och det känns stort. Almedalen är en enda stor mötesplats där man kan få möjlighet att träffa beslutsfattare, politiker och organisationer på en och samma plats under en och samma vecka. Jag kommer att vara på plats tisdag tom torsdag.

Jag har läst på för att försöka representera på allra bästa sätt. Jag har läst på hemsidan Almedalsveckan 2015 och inser vilken utmaning det är att få ett grepp om allt som händer och allt det finns att välja på. En del planer har jag så klart men fick tips av en i mitt nätverk att också vara öppen för spontana möten. Och ja, det ska jag!

Jag återkommer med nyheter här igen under veckan.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Grundare och verksamhetsledare för Cancerkompisar 

Ambassadör på Volvo Ocean Race i Göteborg

Rebecca Zink, Ambassadör, Malmö, berättar om hur hon sprider kunskap om Cancerkompisar.

I mitten på bilden syns Rebecca under Cancerkompisar Live 2014

- jag var medbjuden som sällskap med min man till, som var där i tjänsten, till Göteborg på ett kundevent, Ocean Race, och tänkte att jag kunde följa med och mingla och prata om resor och Cancerkompisar. Pratade mest med folk in energibranschen (vind och solkraft som min man jobbar med) och lite med folk från SCA och Stena. Det är ju också folk som hade med sig sin respektive som var från andra branscher.

Men cancer är ju inte en sak som inte bara tillhör en bransch tyvärr utan alla. Men nu vet fler personer i alla fall vad Cancerkompisar är. Det är ju alltid så när man börjar prata cancer, alla har sin egen cancerhistoria.  

Sen fick jag även shoppat lite på resan i Göteborg.

Hälsningar Rebecca 

Runt om i landet finns Cancerkompisars Ambassadörer som var och en arbetar på sitt eget sätt för att sprida att vi finns. Här hittar du alla Ambassadörer.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och grundare

 

1 vecka kvar till Almedalen

En stor och viktig uppgift i arbetet med Cancerkompisar är att sprida att vi finns så vi kan hjälpa ännu fler. Cancerkompisar driver idag sin verksamhet med stöd av mindre donationer, stipendier från stifteleser och driver ett projekt som löper ut vid årsskiftet. Den allra största utmaningen för oss är att få omvärlden att förstår hur omfattande anhörigfrågan är. Hur många det är som berörs och som inte får stöd. Från och med 2016 krävs ett verksamhetsbidrag för att kunna fortsätta vårt arbete och ett sätt är att sprida kunskapen och då bland annat träffa politiker och tjänstemän som har mandat att bevilja medel.

Regionalt Cancercentrum Syd, RCC Syd, som Cancerkompisars samarbetar med har ett patient och närståenderåd och där jag finns med som representant för anhöriga och närstående. Rcc Syd kommer att finnas på plats under Almedalsveckan på Gotland och har utsett två personer ur rådet att delta och jag är en av dem.

Det blir mitt fösta besök på Amedalsveckan och det känns både stort och nervöst. Hur ska jag hinna med alla som vi behöver träffa och berätta om vårt arbete. En fråga som styrelsen för Cancerkompisar diskuterar är varför det inte finns forskning på vad det kostar när en anhörig inte får stöd i tid. Det finns en del mindre studier och rapporter.

En vecka kvar och jag läser på i programmet för att kunna vara så effeltiv som möjligt de två dagarna jag kommer att vara på plats.

Välkommen till Cancerdagen i Almedalen på Visby lasarett!

Bilden kommer från RCC Syds hemsida och berättar om deras seminarie i Almedalen - Cancerdagen i Almedalen 1 juli 2015.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Grundare och Ambassadör för Cancerkompisar

Cancerkompisnyckelband på väg i Sverige

Alexandra Lellky på huvudkontoret Medeon Science Park i Malmö.

57 stycken TACK-brev är idag på väg med nyckelband i till alla som svarade på enkäten inne på Cancerkompisar.se. För oss är det viktigt att få veta vad du som är användare av förmedlingstjänsten tycker. Du som har skapat en profil och inte haft möjlighet att svara på enkäten men har ideér, synpunkter och förslag, hör gärna av dig till oss på info [at] cancerkompisar.se.

För dig som vill beställa ditt eget nyckelband och samtidigt ge ditt stöd till Cancerkompisar kan göra det här, STÖD OSS

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör för Cancerkompisar

#vågapratapodden

CancerkompisAmbassadören Ingela Nyman var först ut med att berätta sin cancerresa i podcastserien ‪#‎vågaprata‬ - Cancer ur 10 olika anhörigperspektiv av Cancerkompisar.

Hennes berättelse handlar om hur är det att förlora båda sina föräldrar till cancer? Hur är det att stå bredvid och dessutom bo 150 mil bort? Hur förlåter man och hur går man vidare. Ingela berättar om det var och hur det är idag och hur man orkar gå vidare.

Ingela bor idag i Lund men har sina rötter i Västerbotten där hon valt att vara Ambassadör för Cancerkompisar och sprida budskapet. Idag åker hon upp till Västerbotten igen med bilen lastad med Cancerkompisfoldrar och affisher. Hon berättar i sitt podavsnitt om sina planer som Ambassadör. Lyssna du också.

Nästa avsnitt kommer nu på söndag den 21 juni.

Alla podavsnitten hittar du på hemsidan www.cancerkompisar.se

Hälsningar Inga-Lill Lellky

CancerkompisAmbassadör och grundare

Kompisar möts live

Cafeträff i Malmö

I går kväll på Cafeträffen i Malmö möttes ett grupp kompisar på initiativ av Rebecca Zink, en av Cancerkompisars Ambassadörer. 

Cancerkompisar har en vision som säger - att anhöriga och närstående till cancerdrabbade får en bättre livskvalite. Det gör vi genom att hjälpa anhöriga till cancerdrabbade att få stöd, tröst och hopp genom att förmedla kontakter med andra i samma situation. Vi driver en förmedlingstjänst på nätet, Cancerkompisar.se, som är öppen dygnet runt, sju dagar i veckan och 365 dagar om året men i går var det möte IRL - in real life. Vi som var med igår hade alla träffats via nätet och några hade pratat med varandra på telefon.

Jag var djupt tacksam och rörd över hur alla berättade så öppenhjärtligt om sin canceresa. Det gick åt en del servetter under kvällen men det var också en del glada skratt men framför allt så kände jag så mycket kärlek och omtanke. Vi vet alla hur det är att vara den som går vid sidan om. Vi vet hur det känns att känna oro dygnet runt, känna maktlöshet och att inte ha konttoll över den där cancern. Därför är det extra viktigt för oss att få lov att prata med varandra. Att få berätta och få veta och känna att jag är inte ensam!

Tack till Rebecca för initiativet!

 

Cancerkompisars signum - kramen!

Rebecca Zink, Ambassadör Malmö

Vill du ta ett initiativ till träff i din stad? Kontakta oss på info [at] cancerkompisar.se så hjälper vi till. Vi vet att det är på gång träffar i både Umeå och Göteborg.

 

Hälsningar Inga-Lill Lellky

Ambassadör och grundare av Cancerkompisar

Patient och -närståenderåd

Som verksamhetsledare för Cancerkompisar är jag förtroendevald på två år till Regionalt Cancercentrum Syd patient och - närståenderåd.

Mer om vårt uppdrag i rådet kan läsa här: Rådet på plats den 20 maj 2014

Rådet består av tre närståenderepresentanter och de övriga från patientföreningarna. Vi har inom gruppen olika projekt som vi fördelat mellan oss. Jag och Marie (saknas på fotot) arbetar med att kartlägga hur stödet för barn och unga och ser ut inom RCC Syds område. RCC Syd täcker fyra län, Skåne, Blekinge, Kronoborg och Halland. Gruppen leds av ordföranden Eva-Stina Johansson som finns i Blekinge och vi träffar varannna månad. Det är hon som både rapporterar om vad vi åstadkommer och även hon som deltar i RCC Syds styrelse. Där sitter Ingrid Bengtsson-Rijavec, hälso- och sjukvårdsdirektör som ordförande. 

Jag återkommer och berättar mer om rådet lite längre fram.

Hälsningar Inga-Lill Lellky

Ambassadör för Cancerkompisar

Boken om Cancerkompisar

I dag den 17 juni står det så här på Sten K Johnssons Stiftelse hemsida:

- Vägen till social Innovation – Cancerkompisar.se

Alexandra Lellky, Cancerkompisar

Cancerkompisar vill skriva en bok och berätta om hur allt började, från idén vid köksbordet till förmedlingstjänsten Cancerkompisar.se, den sociala innovationen. Hur gick det till? Vem tog vi hjälp av? Hur tänkte vi? Vad vi gjorde för att uppnå det som vi är idag, från två Cancerkompisar till idag tusentals. Om Cancerkompisar delar med sig av sin resa tror vi att vi kan vara med och bidra till att inspirera andra att förverkliga sina drömmar och samtidigt göra nytta. SLUT CITAT!

I går kväll var vi, jag och Alexandra Lellky på stipendieutdelning på Ekonomihögskolan i Lund och tog emot ett stipendie som en grundplåt för att skriva på en bok.

En av Cancerkompisars uppgifter är att sprida kunskap om gruppen anhöriga och närstående till Cancerdrabbade och det gör vi på flera sätt och nu är det dags för en bok. Vi fick 50 000 kr och det kommer att räcka en bra bit på väg men vi behöver lite till. Steg ett är att börja planera för upplägget från manus till tryck och under juli månad har vi avsatt tre hela dagar för att arbeta fram en idé om hur vi ska gå tillväga.

Har du tips och ideér? Hör av dig!

 Alexandra tar emot stipendiet. Jag försökte fotografera men det stod alltid någon i vägen. Av cirka 600 ansökningar var vi en av 57 som fick dela på 6 miljoner kronor.

En bra dag med andra ord.

Hälsningar Inga-Lill Lellky, Ambassadör för Cancerkompisar.

Ambassadör i Helsingborg

Vi på Cancerkompisar fick stipendium från Sparbanksstiftelsen Skåne. 

Tidigt på morgonen körde vi från Malmö upp till Helsinborg och Swedbanks kontor. Under lagom högtidliga former blev vi uppkallade på scenen och fick ta emot en check på 20 000 kronor. 

Vårt projekt har vi kallat - 38 vårdcentraler på 38 dagar. Vi kommer under hösten att åka ut till vårdcentraler i Skåne och berätta att Cancerkompisar finns och samtidigt lämna ut informationsfoldrar och våra affischer.

 

Alexandra Lellky och Gertrud Cronquist

Ambassadörer för Cancerkompisar

Modiga anhöriga berättar

Tillsammans med 10 modiga anhöriga och produktionsbolaget Spencer&Broderick Multimedia Productions gjorde vi på Cancerkompisar vår första informationsfilm som beskriver olika anhörigrelationer.

Filmen heter "Det jag inte vågar berätta" och visades över 4 000 gånger de första timmarna. Att vara anhörig och närstående och gå bredvid någon som har cancer är tufft. Ingen som inte varit med om det kan ens föreställa sig hur det är.Du går bredvid och kan inget göra annat än att vara ett stöd för den som är sjuk. Det är många tankar som snurrar runt i huvudet, i bland förbjudna tankar, sådant du inte vill eller vågar berätta om för någon.

Maktlösheten är stor men en sak är säker, du är INTE ensam! På Cancerkompisar.se kan du träffa och få prata med andra som vet hur det är. Du kan hitta någon som vet precis hur det är.Om allt detta vill vi beskriva och berätta för andra.                                                                                                                                                                 För andra anhöriga så de kan hitta in till Cancerkompisar och få stöd, tröst och hopp.  För deras arbetsgivare. För skolan. För vården. Och för många fler.    

 Vi är både glada, stolta och tacksamma över allas medverkan, tillsammans gjorde vi detta möjligt. 

Tack till alla modiga anhöriga som ville vara med i filmen.

Tack till Spencer&Broderick, Anna Bystedt och Daniel Persson i Staffanstorp på Guldkanalen för att vi fick vara i er studio. Och sist men inte minst tack till er som var runt om oss och som fixade fika, kokade kaffe och såg till att stämningen var god. Ni vet vilka ni är.

Hälsningar Inga-Lill Lellky

CancerkompisAmbassadör

Cancerkompisar träffar nyckelpersonerna

Cancerkompisar träffar nyckelpersonen inom cancervården, kontaktsjuksköterskan.

 

Cancerkompisar driver ett projekt tillsammans med Regionalt Cancercentrum Syd, RCC Syd, för att kartlägga vilka behov av stöd som avnhöriga och närstående till cancerdrabbade har. RCC Syd är en kunskapsorganistion i södra sjukvårdsregionen som tillsammans med övriga fem regionala cancercentrum ska utveckla cancervården utifrån ett tydligt patientperspektiv och målen i den nationella cancerstrategin. En del av vårt gemensamma arbete är bland annat  är att sprida den matchningsfunktion som Cancerkompisar har byggt.

Text från RCC Syd nyhetssida:

- Den 28 maj 2015 arrangerade RCC Syd tillsammans med avdelningen för hälso- och sjukvårdsstyrningen i Region Skåne "En dag för kontaktsjuksköterskan". Över 100 personer kom och dagens tema var "Samtal om levnadsvanor under vård och behandling" och innehöll en introduktion till metoden Motiverande samtal, information om levandsvanor och på vilket sätt det kan vara lämpligt att ta upp dessa och motivera till förändring i de fall det är befogat.

Senaste nytt om den nationella satsningen på väntetider fanns också med på schemat samt en demonstration av sajten Cancerkompisar som är en digital community för anhöriga för att ge stöd, tröst och hopp. Klicka på länkarna nedan för att ta del av presentationerna.

Cancerkompisar visade dessutom en helt ny kort film Det jag inte vågar berättasom visar olika dimensioner av att vara anhörig- slut citatat från nyhetssidan.

Vi fick bra feedback från presentationen och i den enkät som vi lade ut svarade 100% att de framöver kommer att rekommendera Cancerkompisar till anhöriga och närstående. En lyckad dag med andra ord.

Hälsningar Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar