Du är här

Du och Jag och cancern

Du och jag och cancern…..nu är det bara jag…..

 

Nu i kväll är det 8 veckor sedan du lämnade mig.

I går och för en evighet sedan.

Du fick lov att dö hemma i din säng med din dotter, jag och hundarna hos dig. Under hela din sjukdom har min första prioritet varit att göra allt jag kunna för dig. Jag kunna inte helbrede dig, men jag kunna försöka göra ditt liv så behagligt som möjligt och jag kämpade och kämpade.

Du var mitt focus, jag försvann, all min energi gick till dig. Jag märkte inte alls att eller när jag tappade fotfästat.

Jag försökte verkligen att göra som vänner och läkare sagde, glöm inte att ta ut egen tid. Jag trodde jag gjorde det, jag gick i skogen med hundarna för att vara ensam och få vråla ut min frustration, men efter några månader då fungerade det inte längre, jag tappade orken att gå med hundarna.  Många var dagarna då jag låg på soffan skakande och med hjärtklappningar, jag trodde varje gång en influensa var på väg, men det var inte det. Det vet jag nu men inte då.

Du sa åt mig ta det nu lugnt och jag försökte, men någon skulle ju fixa det som skulle fixas.

Många var gångarna under sista halva året vars jag önskade du hade somnat in under natten, jag ville ju inte att du skulle dö, men jag orkade inte mera och döden var det enda sätt att få slut på detta elände.

I min frustation och naivitet trodde jag verkligen att när döden kom till dig då kunna jag leva och må bättre. Jo naivt och mycket förbjudne tankar som människor som inte har stått bredvid, förstår.

Sen dog du och jag stannade kvar.

DU LÄMNADE MIG, DU LÄMNADE MIG och jag mådde inte bra alls. Jag blev så ursinnigt vred på dig, jag blev svart långt in i själen, jag blev så vred at jag blev vred över att inte bara kunna vara ledsen över att ha mistat dig.

MEN DU LÄMNADE MIG, du lämnade mig med hela skiten. Jag fick sitta med alla dokumentar för att du inte ville. Jag fick sitta och se berget av skulder du hade gömt.  Jag viste inte om jag kunna bo kvar, du lämnade mig med hela skiten och jag blev ursinnig.

Bubblan sprack efter 3 veckor, jag skulle elda upp i pannan första gången i vinter och en jävla kran var avstängt. Vi hade ju genomgått alla kranar och jag hade satt små lappar på så jag viste hur alt fungerade. Panna holt på att explodera och jag fick ringa en kompis som kom förbi, jag fick störra andra människor för att du hade glömt att berätta om denna ena kran.

Jag var så svart in i själen att jag gick runt och funderade på vad jag kunna slå sönder, hitta någonting som betydde mycket för dig. Som tur var tog det mig länge att fundera och kom på att det var ju bara mig som kom att städa upp, du brydde dig ju inte längre. Sen kom kompisen och kollade, sa ja men det är ju bara denna kran som är stängt, nu fungera alt och nej panna explodera inte, du hör ju, där spolas kallt vatten in.

Då och först då efter 3 veckor i helvetets svarte hål släppte vreden och sorgen fick ta sin plats.

Jag var sjukskriven 3 veckor sen behövde jag komma ut av huset, ha fokus på något annat.

 Jag var till samtal med vår läkare och han gav mig tid och lyssnade.  Jag förklarade och förklarade och bad sen om att han tog en mängde blodprov då min kropp var helt slut. Jag hade ont över allt, ingen ork, gått ner 8 kilo och, och och.

 Han lutade sig tillbaka och sa ja men det tror jag är en bra ide så det gör vi, men jag tror inte där är något fysiskt fel på dig. Du har utmatningssyndrom och det är ganska naturlig efter eran 3,5 år med sjukdom, du vet ju att vi pratade om det i maj månad och att du då egentligen skulle ha varit sjukskriven, det är ju ett enormt press du har levet under.

Men nej, jag som är så stärk det måste ju vara fysiskt. Jag hade fulständigt glömt vårt samtal i maj månad.

Svar från blod prov kom och jag är fysiskt fullt frisk.

Jag jobbade och jobbade, så himla skönt att komma ut. Problemen kom först når jag kom hem igen till ett tomt hus, ja hundarna var där och är alltid lika glada när jag kommer hem men Bjarne var borta.

Några dagar gick det riktigt bra, sen dök de stora svarta hål av sorg upp. Ett stort bottenlöst hål. Har börjat lära mig att lägga mig på soffan, där ligger jag så i timmar och kan inget annat än tycke synd om mig och det är faktiskt ganska jobbigt.

Sen började julen komma. Julen har alltid varit något stort för Bjarne och jag.

 Ett päron till farsan, gå hem.

Här var jul inne och ute, julmusik, jul, jul jävlar jul.

Klara inte av julen i år.

 Inget julpynt kom upp. Bara tanken på att hålla jul gör mig dålig. Jag vill vara ensam, men om det är för att jag tycker synd om mig eller att jag tycker andra skal tycka synd om mig, det vet jag faktiskt inte.

Jag tycker jämt synd om mig, mig som blev lämnat kvar. Men det hjälper ju inte, det blir inte bättre, Bjarne kommer inte tillbaka och än mår jag inte bättre.

Alla andra står i julförberedelser, fullt upp i jul mys och jag har intet, ingen. Jag känner mig åsidosatt och tycker det är synd om mig. Ingen har tid med mig… men så är det ju inte, men det är så det blir i huvudet på mig.

 Det är så jätte synd om mig!!!!

Ju det är det, men värden går ju inte under av den orsaken. Där är ju så många andra som är i samma sits som mig, många som är i en värre situation.

Jag vet nu att jag kan sitta kvar i huset utan att behöva idiot jobba. Nu är där många projekter som måste göras och mycket fysiskt arbete, men jag kan stanna kvar.

Jag saknar min man som bara den, men jag kunna ju inte göra honom frisk. Jag vet att jag gjorde allt jag kunna och det kan jag leva med.

Jag vet där kommer flera dagar vars jag får ligga på soffan och tycke synd om mig.

Jag vet att första jul, nyår, födselsdag, bröllopsdag allt det som kommer första året, blir tungt.

 Jag vet att sorg tar den tid det tar och jag kan och skal inte försöka jobba emot, jag måste följa vågorna och ta smällen när de kommer, jag vet.

Men jag vet också att jag måste leva, leva det liv jag har fått på gott och ont.

Men nu är det jobbigt med julen och jobbigt att tycke synd om sig själv, men jag är inte ensam, vi är många.

Så glad jul och ett bättre nyår till oss alla.

Mitt liv!!!!!

Jag är ute och cykla.

Cykeln är alls för hög, jag kan inte nå marken med mina fötter. Jag är kommit till en mycket låååång nerförs backa.

Jag ser inte riktigt slutet men tror det är ett djupt stup när den tar slut, dikarna är djupa och brante.

Backen växlar mellan att bara gå nerför och mera branta backar, cykeln låter jag bara trilla och det går sådär bra.

Plötsligt tycker jag det går för fort och jag bromsar.

Panik, jag kan inte bromsa, jag försöker men cykeln bara ökar i fart och jag börja vingla.

Paniken är nu stor och svart, jag har inte längre kontroll.

Jag vinglar nu fort ner för backen och jag vet det här kommer att sluta illa.

Äntligen ramlar jag ner i diket eller i stupet vid slutet av backen.

Jag vet jag kommer att få mängder med sår och hål, några kommer att läka bra andra vill bli livslånga ar.

Ar som för alltid vill påminde mig om den här cykel tur, undra om jag någonsin kommer upp på en cykel igen?

En skön cykeltur som blev en livsfarlig färd med ett dåligt slut.

Vi är många på denna backa, några trillar av så snart nedförs backen börjar andra tar sig lite längre, men alla får vi variga ar.

 

Kram

När hjärnan inte vill stå still men allt annat vill….

Under dagen kan jag nu hålla alla negative tankar borta, ja vi lära att leva med cancern som en objuden gäst. Livet fortsätter oavsett om jag vill eller inte vill.

Men bubblan finns fortfarande, nu är den som ett skydd jag kan försvinna i under när jag inte orkar med era andras värld.

Inne i min bubbla finns bara min man, hundarna, cancern och jag. Det har jag lärt att hantera och nu känns det som en trygghet. Bara vi 5.

Ingen som stökar vår vardag, ingen som ställer krav eller har förväntningar.    

På mina jobb kan jag fungera oavsett bubblan, jag kan hoppa in och ur den när det behövs.

Men en ting jag inte kan kontrollera är min hjärna, jag kan nu koppla av när jag jobbar, men så snart jag inte är upptagen av något då kör den och det på högsta varvet, det går bara inte att bromsa den. I dag är det inte sorgsna och svarta tankar det är alt. Alt från simpla ting som vilken mat jag skal göra, något jag skal fixa, ja allt.

Jag har upptäckt att hjärnan slår av om jag spiller de här simpla spelen på min surfeplatta, spel vars jag inte behöver tänka, låter fånigt, jag vet, men det funkar för mig.

Tidspunkten vars min hjärna snurra som mest är så snart jag läggar huvud på kudden. Då är den på hel span och då går det inte att sova.

Efter 8 månader med insövnings tabletter funkade det inte längre. Jag kunna öka dosen men ville inte bli mer beroende. Så nu är det 3 till 4 dagar med sov medicin och 3 till 4 dagar utan. Det betyder att de dagar jag inte tar då sover jag 1 timme och är vaken 40 minutter, sover 1 timme och vaken 40 minuter och om igen tills jag skal upp.

Det är tufft. Men jag får då lov att sova hela natten resten av veckan och blir inte mera beroende av sov medicinen.

Antligen står min värld still annars kör den på fullt varv. Där finns bara 2 växlar. 

Pest eller kolera.

Därför kan det vara jobbigt för oss som står bredvid 24/7 att kliva ute i eran värld eller när ni kommer in i vår värld.

Det är bara så.

Kram

Tiden bara rinner iväg, försvinnar. Vet inte vars den tar vägen!

Det är länge sedan jag har skrivit inte för att jag inte ville men det blev bare inte.

Mycket har hänt.

Jag stängde min verksamhet efter 13,5 år. Mitt lilla vildmarks café är borta.

Allt som påminde om att där var ett café här är borta.

Inte alls ett pytte litet skylt är kvar.

Hur känns det; det känns så himla bra.

Den konstante stressen över ekonomi, kontrollar, varor och alltid hålla en hög standard, är pist borta.

Nu är köket mitt, MITT KÖK med hundhår och själ. Där finns nu alltid plats till gästar runt köksbordet.

Café lokalarna är tömde och ena rummet är målat i värma mysiga färgar.

Nu är det gästrum, sen en dag när benen inte klara av trappans 17 steg upp till 2 våningens sovrum, blir det vårt sovrum.

Nästa rum blir extra kök med bara bord och grejar. Ett rum för mys, skratt och mycket samtal och färggrand skal det bli. Nu måsta jag har färg på allt, vara sprättigt.

Jag har börjat på mitt nya jobb, det var tufft. Inte för att själva jobbet kräver så mycket, men min hjärna är fortfarande på stand by och minnet är on/off ( mest Off). Måste skriva allt ner och det är ett problem när jag glömmer post it lapparna.  Men det känns bra och dom har tålamod med mig.

Det är bara 10 min från hemmet så jag kan snabbt komma hem om det behövs.

Jag tror min man först tyckte det var lite tråkigt att jag var borta halva dagen varje dag, men det blev vänt till något bra då jag jo hade något nytt att berätta.

Det är jobbigt att börja om på något helt nytt mitt i alt, men det har varit fysiskt hårt inte hårt psykiskt.

 Nu har jag också fått en smäll av influensa som inte helt vill släppa taget i min kropp men jag har för första gång i 1,5 gått i skogen med hundarna och känt av naturen, set naturen och fått energi av naturen. Nu kände jag av när ena hunden kom och la en våt nos i min hand, jag så när dom stod på back toppen och väntade på mig.

Vi lever fortfarande med obotlig cancer, men vi har också igen fått lov att känna av livet.

Oro och ångest.

 

Jag vet inte hur alla ni andra mår eller blir påverkat av att stå bredvid men jag vet hur det påverkar mig.

Jag har alltid varit en glad och orädd tjej.

Aldrig varit räd för att gå hem i stor staden på natten oavsett vad. Går jämt i skogen dygnet runt.

Jag tyckte inte om trånga utrymma eller branta stup, min inte rädd.

Att vara rädd fans inte i min värld.

Nu kryper rädslan in över allt.

Så snart jag lämnar huset är jag räd att något skal hände min man när han är ensam, att något skal hända jag eller hundarna så vi inte kommer hem igen.

Räd om vi skal längre bort än vanligt från sjukhuset. Jag måste ha max 15 mil till vårt sjukhus.

Räd att köra bil, tänk om jag krockar. Blir arg på andra bilister när dom tok kör, tänk om dom rammar mig så jag inte kommer hem till min man.

Räd när jag går i skogen, räd när det blir mörkt, räd när det är åskväder.

Räd att somna räd att vara vakan.

Räd för nuet och räd för framtiden.

Oron och rädslan kryper in i min kropp, i min hjärna och tar över mitt förra liv. Oro och rädslan finns 24/7.

Undra om jag någonsin blir som jag var för!

En glad och orädd tjej!!!! 

Jag har varit borta!

 

Ja inte sådär fysiskt borta men mentalt borta.

31. augusti stänger jag ner mitt café, efter 13,5 år.

Först kändes det tungt men nu längtar jag till 1 september.

Sen har jag från oktober fått nytt deltids jobb, bara 5 km från vårt hem. Rena lyxen här mitt i skogen.

En sten falt från våra hjärtan med det jobb erbjudande.

Det ska bli så skönt att bli helt vanlig löneslav med pension, a-kassa och rätt till sjukpenning.

Nu känns också helt rätt att stänga ner, min kropp kör på sista reservarna och längtar till att ta det lugnt i september.

Jag har haft så extremt mycket gäster i caféet i år, riktigt många var trogna gamla kunder, från hela europa, som kom för att berätta att det var sista gången dom kom till lappland. Många har fullt oss i 13,5 år. 

Det var skönt att få ta farväl med dom, forklara att det också var sista året med caféet. 

Det känns som god karma att så många gamla kunder, just i år, kom tillbaka.

Ja någon gång händer ting och sakar som inte kan forklaras.

Göra om caféet till privat bostad, ha tid att strö omkring i skogen med hundarna och kanske fiska lite.

Mycket i våra liv har varit upp och ner senaste 2,5 året, många tankar och funderingar över hur vi får det här att gå och hur ser min framtid ut. Sälja hus eller inte sälja hus och mycket annat.

Nu får vi den ro vi behöver.

Ingen planar om långa resar, min kropp och psyke pallar det inte just nu.

Nu skal jag hitta lugnet och balansen i min kropp så min man och jag kan få en bra tid tillsamman, den tid vi har kvar skal bli bra med tid för god mat och korta utflykter.

Och ni kan lugne er angående tennarmbandet Hopp och Kärlek, jag kommer att ha kvar min, internet butik www.kitajaurbutukken.se

Ha en bra dag alla ni därute. 

Hjärnan och kropp står på stand by.

Jag försöka att jobba, caféet har öppet och där triller en del gäster in, samtidig skal jag försöka att få sytt en del tennarmband av modellen Hopp och Kärlek, men det är som all energi är borta.

Hjärnan och kropp är tom så tom.

Min hjärna försökar att skicka ordar ut till händerna, ni måsta börja sy där är så många människor som vänte på sina armband. Men det är som om förbindelsen är kapat av.

Där händer inget.

4 dagar tillbaka sprang jag nästan när jag tog kvälls tur med hundarna nu kan jag nästan inte flytta fötterna. Det går så sakta, det är så jobbigt.

Yrseln har tilltagit, i dag skal jag bara titta åt sidan då håller jag på att ramla. Mina leder gör ont så snart jag rör på mig. Min kropp känns som en 90 åring och inte som 52 år som den är.

Jag har slutat att tycka synd om mig och har lärt (efter 1,5 år) att det inte hjälps att kämpa emot.

Ta det lugnt, stäng caféet en dag, sova och gör inget annat än att av vänta orken skal komma tillbaka.

Jag har också lärt att problem jag inte har inverkan på skal jag lägga åt sidan och använda min kraft på de problem jag kan påverka.

Sen är det ju så, det är inte jag som är sjuk. Har för länge sen varit till läkaren och han sa det är ett symptom på sin mans sjukdom.

Jag kan då säga att jag nu har en liten idé om hur min man måste ha det när han sir, jag mår bra jag är bara så tröt, så tröt.

Jag vet inte hur det är att ha obotlig cancer men jag vet en del om hur det är att stå bredvid.

Vem bestämmer när och om vi igen finner kärleken.

 

Under ett ”vanligt” liv, möts människor och blir förälskat.

Några förblir förälskat hela livet i varandra, andra går ifrån varandra och blir förälskat an en gång.

Några blir ihop oavsett om kärleken finns kvar, hos andra växer kärleken.

Förälskelse är inte det samma som kärlek. Förälskelse slår ner utan varning.

Kärlek har många formar.

Vem bestämmer om vi blir förälskat? Ingen.

Vem kan tvinga kärlek? Ingen.

Vem bestämmer hur länge sorg skal vara och hur skal den vara? Ingen.

Här i forum hos cancerkompisar diskuteras kärlek, förälskelse och sorg, mycket.

När vi mister en maka/make är det inte ett val vi har gjort. Det är en hemsk sjukdom som slår ner och gör bort våra liv. En går bort och en måsta stanna kvar.

Min kloka man säger; Det är värst för du som skal stanna kvar, när jag dör då är alt ju slut för min del.

Det gör ont när han säger så, Jag vill ju inte at han skal dö, men samtidig kan jag inte ändra på det och det är korrekt jag skal fortsätta att leva.

Om jag skal leva resten av mitt liv ensam eller tillsammens med en, vet jag inte.

Men många av mina cancerkompisar kämpar en hård kamp just nu, äntligen med eller mot förälskelse.  

Några har blivit förälskat bara kort tid efter dom har mistat sin maka/make och känner stor skyld och törs inte leva ut eller välkomma nya kärleken.

Andra kan som inte släppa taget i sin döda maka/make.

Några, oftast den dödas egna familj och barn har svårt att förstå, hur kan du, bli förälskat nu. Hur kan du ens tänka tanken att bli förälskad?  Du sviker den döda.

Men nej där är ingen som har mistat sin maka/make som sviker dom för att han eller hon blir förälskat. Ens maka/make stannar kvar i ens hjärta resten av våra liv.

Vi människor kan älska flera människor på en gång utan att några går miste om kärlek. En mamma eller pappa älskar alla sina barn.

Vi som står bredvid har oftast kämpat i flera år tillsammans med den cancersjuka, vi är fullständigt nerslitna båda fysiskt och psykiskt när våra makor/make dör. 

Ingen av os bestämmer att i morgon skal vi blir förälskade. Det slår ner som en blixt från en klar blå himmel.

Ingen som har genomgått det vi har skal nekas en ny förälskelse eller kärlek, bara för att andra tycker och tror!

Ni skal stödja oss i vårt påtvungna nya liv, välkomma den nya partner, hjälpa oss fram.

Hjälp oss med glädja att minnas den vi har mistat.

Där är ingen som kommer att ta över din mamma eller pappas, din sons eller dotters plats i hjärtat.

Där ryms fler i våra hjärta.

Sluta att lindra är in i sorgen och vad andra tänkar och tror.

Inte skal cancern få lov att ta 2 liv.

Lev det liv ni/vi fick och lev det bra.

Där finns kärlek till oss alla.

 

Nu är det konstigt……

Nu är det konstigt……

Bland mina cancerkompisarläsar jag ofta hur makar har problem med att övrig familj har problem med att förstå hur jobbigt det är att vara den som står bredvid.

Oftast är det förälder och syskon till den cancersjuka som inte förstår.

Varför skal du sjukskrivas! Du är ju inte sjuk.

Skärpa dig, klaga inte, det är ju inte du som har cancer.

Det är inte du som skal dö.

Hör ni nu får ni skärpa er, förälder, syskon och andra anhöriga som inte bor tillsammans med den cancersjuka.

Det är sååå tungt att bo med en cancersjuk och oftast pågår det över flera år.

Det är nervöst för varje besök på sjukhus, operation och behandling. Återbesök för kontroll ät rena mareritet.

Varje gång vi lämnar den cancersjuka går vi med ångest för något är hänt, då vi var borta.

Varje gång vi går i säng har vi ångest för natten och om vår make är vid liv på morgonen.

Vi blir specialister i special kost.

Det som för jag är värst är att jag kan inte göra något annat an bara vara där. Hur många gånga jag har önskat att vi kunna bytta så det var jag som skulle dö, ja det går inte att räkna.

Vi går upp i vikt vi går ner i vikt, vi blir nervösa och stressade.

Plötsligen en dag tänker vi kan det inte snart vara slut, vi vill ha ett ”vanligt” liv utan cancer och den dagen den tanka kommer mår ännu sämre och känner oss som dåliga människor.

Så du som inte har boet tillsammans med en cancersjuk – döma inte vi som bor och står bredvid – ni har ingen aning om hur det är.

Hjälp och stöd oss – döm oss inte - vi gör vad vi kan och det kostar.

Bitter söt.

Hurra vi väntar besök från Danmark.

Gamla vänner tar bilen alla 200 mil enkelväg.

Vi har inte sett dom på flera år och ser verkligen fram till att dom kommer.

Dom var våra första gästar i den gamla stationsbyggnad i 1999.

Lite godsakar som vi fortfarande inte kan få här i Lappland har dom också med.

Smaskigt.

Sitter och minnas kanottura och allt annat vi gjorde tillsammans.

Många fina stunder har vi haft.

Men som jag sitter här och tankarna flyger tillbaka i tiden blixtra det till i hjärtat.

Orsaken till att dom kommer opp nu är för att kunna ta farväl med min man.

Där kommer inte flera kanotturer, vin och mat aftnar eller annat.

Men vi skal njuta denna sista stund tillsammans, minnas prata skit och äta god mat och vin. ( En god vän kom med fina älgstekar som jag skal fixa till.)

Vi skal skratta och vi skal gråta. Vi skal umgås.

Jag är så tacksam för att ni har orken att ta turen hot upp.

Och oavsett min man är sliten och tycker det är jobbigt när dagen inte är som dagen brukar att vara, då vet jag att han är lika glad som jag att ni kommer.

Måltider med en cancersjuk, är ingen lek.

 

Att inta ett måltid brukar att vara en avnjutning av god mat och pratstund om dagen som gått och dagen som kommer.

Nu är det snart 2 år sedan det har varit sådan.

När ens make mår dåligt av smärta, cellgift eller annan medicin påverkas aptiten. Inte bara makens men också min.

Från att ha älskat att göra mat är det nu ett surt måste och maten skal intas så fort som möjligt.

All avnjutning är borta.

Jag kan ju inte njuta av maten när min maka sitter mittemot och kämpar för att inta bara 30g mat.

Några dagar har flera olika mål testats i hopp om att maken kunna få ned lite mera.

Till en början skulle alt vara nyttigt, jag tänkte att den liten portion som kommer ned måsta innehålla nyttiga grejar.

Jordgubbe är bra när du får cellgift, broccoli är bra mot cancer och och och.

Långa samtal med dietist, mat listor, mat föreslag, ja kom med det och jag testar.

Nu gäller inget.

Regeln med nyttigt byttas med, alt som kommer ned är bra oavsett om det betyder fyra mål av mjukglass.

Alt som kommer ned är bra.

Undra bara hur det skal gå när jag blir ensam.

Hur skal jag få tillbaka matlusten ja mat glädjen, när jag kommer att sitta ensam och inta varje måltid?

Livet går sin gång.

 

 

Det som skal ske kommer att ske! Men när och hur?

Vi har fått lite ro på här hemma.

Vi har beslutat att inte sälja vore station, jag läggar helt ner mitt café till augusti, men vi blir boende.

Skal försöka fixa så jag kan stanna kvar.

Är i den situation att vi inte har råd att sälja och köpa annat.

 

Behåller min internet butik och sen har jag mitt städjobb.

Sen får vi se……..

 

När jag är ute och gå med hundarna vällar det in med tankar jag vill skriva här, väl hemma igen är dom borta.

Jag börjar att få problem med att komma ihåg ting. Till lunch kommer jag inte ihåg om jag duschade på morgon.

Jag glömmer grejar, jag minns inte vem jag pratade med och vilken dag.

Det är ganska jobbigt.

Jag måsta skriva allt viktigt ned annars är det borta.

Nu blev det helt svart innan om mig.

 

 

En hel vecka har sömnen intet kommit till mig.

Sömntablettar, avspännings musik, motion, hormon tabletter inget har fungerat den senaste vecka och då kryper svarta tankar in i huvet, dom tar över den vidunderliga och befriande sömnen.

En del tankar, så svarta att jag inte törs säga dom högt eller skriva ned dom.

Mitt liv som det varit och mitt liv som skal komma.

Jag har inte lust med det nya livet, tycker detta livet är tillräckligt besvärligt.

Hur skal jag orka börja om på ett nytt och ensamt liv den dagen det bliver dags.

Jag har inte lust att börja om, det blir ju bara jag.

Lika bra att alt bara sluttar också för mig.

Inget barn kunna jag få lov att få, nu svider det ordentligt, jag blir allas ensam när min man dör.

Bara jag och hundarna, skal jag köra till veterinären med hundarna? Då jag kan krypa in i mitt svarta hål och bara stanna där.

Hur kunna det gå så här.

Inget är rättvist.

Ett gemensamt liv med naturen, som förde oss tillsammans.

Hur kan det bli kul i framtiden att ta ryggsäcken på och gå.

Jag har bara inte lust att leve längre, varför kan jag inte också få lov att dö.

Jag byter så gärna plats med min man.

Upp och ned

Upp och ned och om igen, igen.

En bra dag, en dålig dag.

Ett par bra dagar och ett par dåliga dagar.

Det tar aldrig slut.

Precis som jag blir glad över att båda min man och jag har bra dagar och alt flyter på då ramlar vi båda rakt ned i svarta hålet igen.

Det blir tyngre och tyngre för mig att ta mig upp av svarta hålet.

Några dagar känner jag redan för jag kliver ur sängen att i dag blir ingen bra dag.

En sådan dag kan det minsta utlösa gråt och uppgivenhet.

Alt den dagen blir jobbigt.

En sådan dag är det skönt att ha en canserkompis. En vars jag törs berätta att JAG mår dåligt, att JAG inget kan.

Ett kram eller ett ord, från en cancerkompis kan vända en dålig dag till en överkomlig dag.

Kram till alla mina cancerkompisar.

Nätterna är det värsta

Nätterna är det värsta, där kör hjärnen på överdrift.

Jag kan klara stort set alt om jag har sovit bra.

Nu har jag inte sovit en hel natt på 2 år.

4½ år tillbaka kom jag i klimakteriet och fick våldsamma varme vallningar.

Värst om natten då jag vaknade varje gång och hade problem att somna om igen.

Det kan vara alt från 3 till 12 gånga varje nat.

Jag försökte först med olika natur preparater, men varje av preparaten fungerade bara några månader.

Efter 1 år höll jag på att bli tokig och började på hormon behandling. Det borde ju inte vara ett problem men jag kommer från en familj med ökat risk för bröst och livmoder cancer.

Da min man fick konstaterat cancer valde jag att stoppa men hormon behandlingen.

Min hjärna klarade inte av den ökade risken, för an en cancer patient.

Men varme vallningarna kom så klart tillbaka och det i samband med min mans cancersjukdom gjorde det helt omöjligt att sova.

En natt bestod av max 20 minutter sömn sen varme vallning sen for tankarna runt i skallen och alt om igen.

Efter ¾ år höll jag på att gå helt ned, kroppen kunna inte hantera att inte få slappna av och min psyka klarade inte av att skulle börja om på hormon behandling.

Jag skulle ju vara där för min man inte däcka.

Ett besök hos våran läkare och vi hittade ett kompromiss.  

Jag fick sömntabletter.

Jag är inte helt black out, jag måsta ju kunna höra om något händer med min man.

Några dagar får jag lov att sova 4 till 5 timmar i rad, andra dagar bara 2 timmer, men det är så mycket bättre an 20 min.

Sömntabletterna gör att min hjärna inte kör på överdrev när jag vaknar av varme vallningarna och jag kan somna om igen.

Tar du hand om en cancersjuk måste du somna.

Ett städjobb gjorde trixet för mig - vad gör du för att själv överleva?

Vi bor i en gammal järnvägsstation och i den driver jag sen många år tillbaka ett litet café och sen har jag ett syateljé vars jag tillverkar lite av varje.

Nu kan ni tro att det måsta vara skönt att jobba hemma när jag har en cancersjuk man.

Och det är det till dels. Det är väll praktiskt att jag inte skal lämna honom, jag har ju redan bekymringar varje gång jag går med hundarna, vad han gör, hur han mår, har han ramlat och och och. Ständig oro.

Sen är det jobbigt att 24 timmer i dygnet kretsar alt om cancersjukdom, biverkningar och följa sjukdomar.

Sen får jag bekymringar angåande ekonomi när där inte kommer gästar i caféet, hur skal jag kunna betala räkningarna i slutet av månaden och i januari fick jag panik.

Panik över ekonomi och cancer.

Jag fick nog av alt.

En god vän fixade ett städjobb till mig och jag var lycklig.

Varje torsdag far jag iväg hela dagen och jobbar.

Så klart är jag slut körd när jag kommer hem sent på kvällen, men lycklig.

Lycklig för att jag en dag i veckan är borta och oftast kan jobba i några timmer utan att tänka på cancer och sjukdom.

Jag går och gör mitt jobb, är i mig egen liten städ bubbla utan sjukdom.

Där i min lilla bubbla finns bara jag och jobbet.

Sen far jag och handlar lite lätt och god mat till kvälls maten.

Far hem och berättar vad jag har gjort, vem jag har pratat med.

Vi äter kvällsmat och jag tar en lång tur med hundarna.

Och jag mår bra, ja vi mår bra.

Min man ser och känner att jag mår bra av mina torsdagar.

Jag kommer hem och har fått ny energi och vi har lite nytt att prata om.

Tänk att ett städjobb en dag i veckan räddade mig.

Nu har jag ork till att klara dom andra 6 dagar i veckan. 

Tiden bara försvinner.

Då jag började på denna blogg var jag övertygat över att jag klarade av att skriva minst 2 inlägg varje vecka.

Ha ha, tänk att jag kunna vara så optimistisks.

Jag hade ju så mycket tid.

Men jag upptäckte snart att tid när man bor tillsammans med en cancersjuk inte är den samma tid som när man är frisk båda två.

Alt tar sååååå låååång tiiiid. Det är inte för att jag inte har lust eller ting att blogga om, jag har så det räcker i flera år.

Men tiden, vars tog den vägen.

Där är ju fortfarande 24 timmar i dygnet.

Från jag börjar planera vad jag skal och till jag kommer igång, där försvinnar ganska mycket tid.

Jag kan sitta vid köksbordet och skal bara tänka/planera klart och sen när jag tittar på klockan då försvann 2 timmer. Jag har inget ide om vad jag gjorde i de 2 timmer, i min värd satt jag bara 20 minutter och funderade.

Jag använder också ganska mycket tid på att hitta rätt på ting. Min mobil som är så viktig när jag går ut, min man skal kunna få kontakt med mig och tänk om jag ramlar och bryter ett ben.

Jag har fått en panik ångest för att glömma min mobil när jag går utomhus.

Samtidig kan jag använda en halv timme på att hitta mobilen oavsett om den ligger där den skal, jag ser den bara inte i paniken.

Jo jag vet jag kan ringa till den så hör jag jo vars den ligger, men där vi bor har vi bara mobiltäckning i hörnet av 2 av fönsterna och där vet jag den inte ligger.

Att planera och göra mat är vissa dagar nästen oöverskådligt för mig. En god ven kommer ofta med hemgjord paj och det är lyckan, då skal jag inte planera.

Det är för mig, just nu är den bästa hjälp jag kan få.

Att en vänlig person kommer och lämnar en portion kvällsmat till oss.

Vi klarar inte av att bli bjudna hem, det är för jobbigt. Vi har det bäst hemma i vårt trygga hem.

Kom ihåg ni som kommer på besök hos oss eller hos andra hem med cancersjuka, stanna max 30 minuter och ta gärna fika eller mat med.

Förvänta inte att vi/jag alltid bjuder på annat än kaffe.

Orken och tiden finns inte alltid kvar i vårt hus., men ni är alltid välkomna.

Kram till alla ni som kämpar med och emot cancer.

Mitt i all eländet strålar solen på oss.

Nu är där bara en vecka till nästa röntgen, en röntgen jag/vi fruktar.

Den vars vi får svar på hur snappt metastaserna växer och om där är mera spridning.

Känner hur oron kryper in i kroppen.

Sen kommer värdens lysglimt.

 I dag får vi besök av min mans gamla kompanjon från Danmark.

Han flyger upp och stannar i 3 dagar.  

Han är en av få som har stannat vid os genom min mans sjukdom.

Vi har det som julafton i väntan på presenter. Vi gläder oss så mycket.

Han smälter bara in här, är inte besvärlig, hjälpar utan at jag behöver att  fråga efter hjälp. Jag har planeret en liten överraskning till honom och min man.

Min man var som ung 4 år vid Siriushundspannsförband I Grönland, militär/polis på hundsläde.

Vi skal på hundspannstur tillsammans.

En god vän ställer upp med hundar och släde, vi åker inte så långt då min man inte har krafter till så mycket.

Det ska bli en bra upplevelse för oss 3 tillsammans, göra det min man älskade mest av alt och som gjorde honom till den man han blev.

Ut i snön med hundarna. Vi skal grilla korv och bara njuta.

Skönt att få besök av en som förstår att vi båda behöver hjälp. Det att inte skulle fråga men att han själv kommer på hur och när han kan hjälpa.

Han är bara värdens bästa kompis.

Och nu gråter jag igen, men denne gång av rent glädje.

Mush mush, off we goooooo

Kram till alla ni som kämpar med och emot cancern. 

Att bo och leva i dödens väntrum.

För 20 år sedan dog min styvpappa i cancer. Han skulle dö hemma och jag och 2 systrar, hjälpta min mamma så gott som vi kunna.

Men vi bodde inte hemma.

Vi kom ett par dagar och hjälpta, sen åkte vi tillbaka till vår egna trygga och sjukdomsfria hem.

Det var tungt och jobbigt men vi klarade det, min styvpappa fick lov att dö i sitt hem.

 

Då min man blev cancersjuk och vi sedan fick beskedet om att läkarana inte kunna göra mera, var det en själv följa att min man också skulle dö hemma hos jag och hundarna.

Jag hade ju klarat det en gång tidigara så jag klarar det också med min man.

Nu klarar jag det men det är så tungt, så tungt.

 

Det jag inte viste om den gång, då min styvpappa dog, var hur tungt det är att vara den som är hemma 24 timmar i dygnet och hjälpar och följer den cancersjuka.

Mamma förlåt jag viste inte hur extra hårt det var för du.

Nu vet jag.

 

Att leva med et människa som kan dö vilken dag som helst.

Att varje dag se livet slitas sakta men säkert ut min man.

Att varje dag försöka att göra den dag speciell, det kan vara den sista.

Att varje dag erkänna att jag måsta hjälpa mer och mera.

Att varje dag känna av hur han mår, om han har smärtar i dag.

Att inte veta om det är i dag, i morgon eller om et halv år jag blir änka.

Att varje dag vara glad, skojig när jag helst bara vill sätta mig i ett mörkt hörna och bara gråta.

Att vara den som informera alla om hur det går i dag.

Att vara den som skal förklara vänner och familj; ni får bara komma en och en i taget och max 3 dagar om ni skal bo hos os.

Inte bara för min mans skuld men för jag klarar inte av att ha människor här som inte hjälpar med mat och alt annat.

Att inte veta vad morgondagen bringar för utan sjukdom och elända.

Att jag kan känna mig mera sjuk än min man och då är jag fult frisk.

Att det inte är det samma som då jag var dotter och kunna åka tillbaka till mitt hem utan sjukdom och död.

JAG VISTE INTE ATT DET SKULLE VARA SÅ TUNGT ATT VARA ETT FULT FRISKT MÄNNISKA.

Jag tror jag klarar det men jag vet inte.

Jag vet, att det inte, är det samma att vara den som bor tillsammans med den cancersjuka som det är att vara den som kan åka iväg igen.

Jag vet hur det är att bo och leva i dödens väntrum.

Inte als det samma.

Kram till alla ni som kämpar med och brevid canser.

 

Att glädjas över att andra klara cancern, det kan vara svårt.

Har haft en jobbig vecka, ja inte för att min man mår sämre.

Han är så tröt, tröt och tröt men har tack och lov ingen smärtar så alt är som vanligt.

Meeen dato för ny röntgen kryper närmare och det känns inte bra.

Samtidig har jag 2 vänner som också har cancer, eller hade cancer. En har kämpar i 6 månader en annan i 6 år. 2 olika cancer typer.

Båda fick i veckan beske om att tumörer och metastaser är borta, nu kontroll varje 6 månad.

Samtidig vet jag at mina 2 lyckeliga vänner, mådde jätte dårligt över att skulle berätta för mig att, hura vi har klarat det.

Jag blev först bara så glad för som, skrev till dom och hurrade med et nya liv, ett stort välkommen tillbaka till ett nytt liv.

Sedan när jag lästa mina brev, kända jag hur avundsjuken kröp in.

 VARFÖR KAN NI FÅ LOV ATT LEVA OCH INTE MIN MAN.

Varför????

Så klart att jag inte önskar att alla skal dö av cancer och är jätte glad över att så många överlever i dag.

Men varför vär det inte min man som drog lotten vars där stod; Du är cancerfri du får lov att leva ett nytt liv.

Jag är inte religiös och nu blir jag det aldrig.

Kram till alla ni som har kämpat, som kämpar med och emot cancer. 

Våra 2 världar och alla andres värld.

Just nu är det som 2 världar kämpar mot varandra, en trekantig som snurra och snurra och en fyrkantig som kör sååå åhh så sakta.

Då och då kolidera dom med den 3. värld som alla andra lever i.

Jag har nu 2 liv.

Ett här hemma vars jag hjälpar min man så bra jag kan. 

Han sover mycket och jag reagera på varje minut, han sover mera för varje dag som går.

Det är som livet sippra ut av honom lite extra för varje dag, sakta men säkert.

Ingen smärta, det är bra.

Alt går så sakta och samtidig är det som det går allas för fort.

Här händer inte så mycket, men här i den sakta värld är vi trygga.

Då har jag mitt annat liv i caféet och en dag i veckan är jag borta. Har haft sånt tur att få ett städjobb. Lite säkra pengar i slutet på månaden.

Jag är glad den dag jag åker bort ut bland ”vanliga” folk.

Ingen sjukdom och elände.

Jag gör vad jag skal och denna ena dagen förmår jag oftast att komma igenom utan tänka på sjukdom.

Men en ångest har börjat smyga sig in hos mig när jag inte är när min man. Vad om något händer, när jag är borta.

Samtidig behöver jag, ja vi båda behöver, att jag har det extra jobb och kommer bort.

Kommer ut och får ny energi och styrka till att klara av alt här hemma.

Här händer inte så mycket i vårt liv just nu och det är vi tacksamma för.

 

Kram till alla ni som också kämpar vid och emot. 

Tur jag har värdens bästa kompis.

Hjärnan körde på överdrift.

 

3 veckor sedan vi fick det fruktansvärda beskedet, vi kan inte göra mera. Ni blir kontaktat av palliativt team….

Min hjärna har kört mellan en durracell kanin på överdrev och ett gammalt rustat tandhjul vars där saknat några tänder.

Jag har försökt att fixa allt som bara går, alt skulle vara klart.

Jämt gått till min man och frågat; hur skal jag göra med detta och detta när du inte är här mera.

Fick så fruktansvårt dåligt samvete över jämt att påminna honom om att han skal dö.

Sagde varje gång förlåt att jag frågar men jag måsta veta, veta, veta.

Fick tag på kommunens ansvarliga för anhörigt stöd, avtalat hembesök.

Sen uppringt av koordinator från palliativt team. Nytt hembesök.  

Alt bara snurrade i skallen. Jag sov inte, inte als en sov tablett gav mig ro på natten. Kända hur kroppen skakade när jag försökte vila lite.

Fixa och fixa, renodlat kontroll freak blev jag. Och det var inget kul.

Sen ringde min godaste kompis S, det är som om hon vet precis när hon skal ringa.

Jag berättade och berättade. Sen avbröt hon mig och sa; Nu får du tagga ned, om han dog i en trafikolycka då fick du ju enda inte möjlighed för att fixa något. Det löser sig. Låt honom ha sin sorg, låt honom göra det han vill och kan i sin egen takt.

Det var som ett smäll rakt i ansiktet, det sved.

Jag insåg hur egoistisk jag hade varit.

Den kvällen gråt jag över hur elak jag hade varit.

Nu har lugnet kommit tillbaka. Jag får igen energi av att gå med hundarna i skogen.

Min man får göra det han vill i hans tempo. Resten löser sig.

Livet är fortfarande inte kul, men så mycket bättre.

Hoppas alla har en lika god vän som jag har, en som törs saga vad som behövs.

Jag är så tacksam för att jag har S. 

Hur skal vi kunna fira hans födelsesdag!

 

Ja hur fira vi min mans födselsdag en vecka efter vi har fått besked om at nu är du under palliativ vård…

Nu är det säkert den sista födelsesdag vi fira för min man…..

Vad svara jag när familj och vänner frågor vad önskar han sig????

Hur gör vi så vi inte sitter med gråten i halsen hela dan!!!!

Ja där var många frågor i år fram till min mans födelsedag, 68 år blev han i går.

Ingen ålder, han skulle hålla många år an, vi skulle ju njuta av livet nu.

Min man ville inte fira något och ville inte ha några presenter. Inte alls besök av sin dotter som bor i södra Sverige ville han ha.  Hon skulle inte använda pengar på att köra 130 mil enkelväg.

Meen nu är han ju gift med tokiga jag.

Då vänner och familj frågade lite blygt om önskalist, då fik dom svaret; Från barnen i familjen önskar han sig ritningar eller annat dom själv har gjort, familjen vi går ihop om nya sko och stövlar, alla andra då önskar han sig de här små grejorna som vi då och då saknar ifrån Danmark. Rökt stenbit, rökt makrill och sånt.

Jag arrangerade med hans dotter, det var ju klart att hon gärna ville komma och jag lovade att ta kampen med min man om han blev sur.

Tisdag kväll tyckte min man att det var konstigt att min mamma inte berättade för honom vad hon ville då hon ringde.

Jag säger; någon har snart födelsesdag och då skal man inte fråga så mycket.

Min man svarade: Jag vill inte ha nått och det är jag som bestämmer på min födelsesdag. Ju sa jag men fram till onsdag kväll är det jag som bestämmer.

Jag bakade och bakade hela onsdagen.

Och så blev det.

Torsdag morgon sjung vi födelsesdags sång, hans dotter, jag och våra hundar.

Sen under dagen kilade vänner förbi. Där blev blommor, gåvor, foto, ritningar och godsakar från Danmark. Mycket skratt och kärlek rungaderunt i vårt kök i går.

Avsluttade dagen med gott gott rökt fisk från Danmark och kall vitvin.

Då vi trötta gick i säng och jag skulle smörja hans sår, frågade jag om hur det var nu. Jo da, han var så glad över alt som vi fixat och alla som kom.

Mätta av all den kärlek som kom till oss båda från narren och fjärran somnade vi den kvällen.

Tyck inte synd om os.

 

 

Jag skriver inte på denna blogg för att ni där ute skal tycke synd om oss eller mig.

Jag skriver för att andra i samma situation skal veta vi är inte ensamma om att stå brevid.

Inte alla har överskott, behov eller lust till att skriva.

Jag känner jag har ett överskott och sen gir det mig en ro att få ut alt vi går igenom.

Att få satt ord på våra känslor och situation, hjälpar mig och att jag är  ljung hjälpar sen min man.

Ni får tycka synd om oss. Vi tycker själva synd om oss.

Varför skal vi genomgå detta?

Varför skal min man dö av denna sjukdom, han som redan har kämpat i 1,5 år med omänskliga behandlingar och biverkningar?

VARFÖR!!!!!!!!!!!! OSS!!!!!!!

Att tycka synd om min man är nog fel ord.

Jag tycker det är orimligt.

Orimligt att han inte skal få lov att bli en glad pensionär, att han inte skal köra i sin älskade lastbil att han inte skal köra snöskoter, att han inte skal vandra, att han inte skal med på tur i vår husbil, att han inte ska, att han inte ska att han inte skal……..

Det är orimligt…….

Det är orimligt att vi inte skal ut med husbilen, det är orimligt att vi inte skal vandra, det är orimlig att vi inte skal…..

Alt är orimligt.

Att jag skriver denna blogg gir mig en ro till att prata med min man om alt det som är jobbigt.

Tankar tänkas.

Vi har pratat mycket den senaste vecka, fått en samhörighet vi inte har haft länge. Vi har funnit en kärlek som har varit borta en tid.

Vi har varit ihop 22 år gift i 12 år. Vi har haft det som många andra äktapar.

Sams och osams.

Nu orkar vi inte vara osams längre.

Vi har tyvärr inte gemensamma barn. Det er inte min lott i livet att skulle kunna få barn.

Min man har en 40 årig dotter.

Gemensamt har vi våra 2 hund pojkar. En Parsson Jack Russel på 6 år, Gorm och en rottweiler på 4 år, Diego.

Dom fyller vår vardag med glädje.

Tankar springer runt i skallen på oss, tusen ting virvlars runt och kollidera med varandra, hjärnan känns som den skal explodera för sen att bli helt noll ställt.

Vi har det båda sådan.

Jag var ute med hundarna och fick ett mindre panik attack, vad om jag blir mycket sjuk när min man är borta. Vem skal hjälpa mig!!!!

Jag gick hem och berättade det gråtande för min man och sa du får inte dö, du får hålla cancern i ro annars blir jag ju ensam.

Min man svarade; det är det som bekymra mig mest. Att du kommer att stå med hela skiten ensam. När jag är död då bryr jag mig jo inte längre, men du skal stanna kvar och ensam ta hand om alt.

Nu har jag tagit hand om alt det senaste 1,5 året, men inblicken i att jag för alltid utan honom måsta göra det. Att vi en dag aldrig mera skal hjälpas åt.

Det är för jävligt……..

Jag var vid att druckna men där var inget vatten

Där blev helt tyst.

 Jag var vid att druckna,

 men där var inget vatten.

 Cancerbubblan sprack med ett smäll för bara att visa en ny och mycket tjockara bubbla.

Sen hörde jag läkaren säger; en mycket stor metastas på levaren och 4 till 6 små i toppen av varje lunga, vi kan tyvärr inte göra mera, bara cellgift som livs förlängning om du vil

Jag hörde det vi inte ville höra men som vi hade fruktat.

Jag vaknade till tog min mans hand och började fråga.

Jag blev konkret ville veta, veta, veta, men där var ju inte mera att veta.

Vi kom over ens om en ny röntgen om 2 månader, då ville vi ha ett tydligera bild av hur aggressiv cancern var.

Skit skit jävla cancer.

Vi for hem åt. Stoppade vid ett supermarknad och jag gick in och handlade.

Vi var kommit överens om att vi ville ha något gott till kvällen, ja inte för att vi hade något att fira, vi ville bara vara snälla vid os själva.

Min hade valt, musslor med potatis mos och hollandaise sovs.

Vi var tomma hela dagen.

Jag började att kontakte alla vi viste väntade på att höra hur läkare besöket hade gått.

Det var tungt men hjälpte os i gång igen.

Fick en lååång prat med min specielle kompis S och fick ord på alt.

Nästa dag fick min man och jag en lång prat om at han skulle dö. Hur vi skal göra från nu, vad vi ville når vi dog, ( jag kunna ju bli kört ned eller få ett hjärtinfarkt  för min man dog).

Vi pratade om att vi måsta båda kunna vise sorg och att det är tillåten att gråta fram för varandra. Vi måsta kunna fråga varandra om alt. Jag förklarade att jag kan inte föreställa mig hur det är att vara honom och få beskeden om att du skal dö. Jag förklarade att jag vill stödja honom i alt vad han vil, men beslut måsta han själv ta.

Han vill att jag måsta fortsätta vara mig, glad, sprallig, fjollig. Skratta och göra mina tokiga grej som får honom att skratta. Om jag blev trist och deprimerat ville han dö hurtigt.

Vi skal göra en bok var alt står, vi har lite specielle eller annorlunda önskan an den vanliga Svensson.

Ingen vanlig begravning. Vi vil brännas direkt och sen skal vi hemma på gården göra en eld, grilla korv och dricka en öl, spela några av hans ynglings låtar sen skal jag strö asken i vår skog, där vars vore älskade hundar också är.

Där var vi mådde bra tillsammans.

Delta skal bara dom han önskar skal vara där.

Vi och jag levade i en cancer bubbla vars det bara var en tidsfråga, en liten operation så var min man frisk igen alt skulle bli bra till hösten.

Jag tyckte set måsta vara så fruktans svårt  för alla mina kancerkompisser vars kära skulle dö. Nu är det vi som står där.

Ja, här är vi nu.

 

Jag gick in direkt på cancerkompiser och skrev  vad som hade hänt, den värma och styrka jag fick från alla mina cancerkompisser har hulpet mig upp ur vattenet och bubblan är inte lika tjock. Mina cancerkompisser är guld värd. Tack till är.

Jag kan bara uppmana all som är i en tillsvarande situation, prata, prata oavsett hur svårt det är. Det värsta som kan hända är att din kära dog för ni han prata.

Som min annars inte mycket pratande man sagde: När jag dör är jag borta jag känner inget och kan inget göra, men du skal stanna kvar i det tomma huset, titta på stolen var jag inte längre är, ligga i sängen ensam, det är mycket svårare för du.

Ta hand om varandra alla ni som kämpar emot och bredvid.

Kram

Vår cancer bubbla.

 

Då vi fick besked om att min man hade cancer blev jag först mycket praktisk.

Undersökte alt om ändtarms cancer.

Jag ville veta besked om alt.

Jag är en sådan person.

Vill ha alt på bordet gott som skit, sen kan jag bättre tackla det som kommer.

 

Sen märkte jag att vi kom in i en gemensam cancer bubbla och inne i den bubbla har vi varje sin extra bubbla som då och då går ihop i en bubbla.

 

Vad är en cancer bubbla?

Det är när alt i din vardag handlar om cancer och du inte har ork att höra om andres problem.

Min vardag blev indelat i datum för läkare besök, skanningar, blodprov.

Alt detta pågick på sjukhus 156 km borta.  

Sen kom datum för start av cellgift och strålning. 

Det pågick på et sjukhus 450 km borta. Min man åkte iväg måndag morgon kl. 06.00 och kom hem fredag kväll kl. 19.30 och det hade jag mycket koll på.

Vi ringde samman flera gångar på dagen, jag skulle jo ha kol på hur han mådde.

Sen började biverkningar av behandlingarna, jag noterade varje liten ändring.

Jag ringde dom samtal jag skulle, familj och vänner.

Jag rastade hundarna, jag öppnade min café, som vanligt 4 dagar i veckan.

Jag städade och alt annat som krävdes runt ett stort hus.

Sen blev det dags för operation.

Jag fick besked om att jag kunna komma in till min man på uppvakningen.

Han ringde då han blev kört till operation, sen väntade jag några timmer och så for jag iväg till sjukhuset.

Ankom till intensiv och frågade vars min man var; beskedet var att jag inte kunna komma in. Alla opererade patienter låg i ett stort lokal runt ”kontroll bordet”.

Då brast alt för mig. Gråtande och skakande berättade jag att jag hade fått besked om att jag kunna komma in, jag hade kört 156 km enkelväg och han hade bar jag. Det var viktigt att han så mig så han viste att alt var ok.

Jag bara gråt.

Sjuksköttersken gick en stund och skulle prata med en annan. Sen kom hon tillbaka, tittade på mig och sagde ( Jag glömmer det aldrig) kom du med mig, ja du får egentligen inte men om du smyger in får du hälsa på din man.

Jag smög gråtande in och tog min mans hand och sagde, alt har gått bra och jag är här. Han tittade på mig och gråt, jag stod en stund och berättade sen att jag väntar på dig i dit rum på avdelningen.

Sen gick jag över på avdelningen och väntade i 3 timer på att han kom.

I 3 timer satt jag och funderade. Vars hade tiden gått. Vi började 5 december 2013 och nu var det 10 april.

Det var första gång på 4 månader att bubblan sprack.

Jag hade varit så fokuserad på alt kring min mans sjukdom att där inte rymdes plats för annat och andra.

Jag är fortfarande i cancer bubblan.

I tisdags var vi på sjukhus då min man skulle röntgas första gång efter operationen och på måndag får vi svar.

En cancer bubbla är ett sätt att överleva på och det går inte för andra att tränga sig in i bubblan. Och jag önskade ingen andra i min bubbla.

Där har varit enkla vänner som har haft så stor förstående för os och vår situation att dom har kunnat mjukna bubblan lite och skapa en kontakt med mig.

Andra som är i exakt samma situation får jag en samhörighet med och dom får lov att komma in i min bubbla.

Alla vi hos cancerkompisar har varje sin cancer bubbla, dom ahr bara olikar färgar och storlek, annars är vi lik. 

Så kom ihåg ni som kommer i kontakt med andra som är i en cancer bubbla, det är inte för att vi är otrevliga. Vi rymmer bara inte alla andras problemer också. Vi har nog i vårt eget och en del av oss har bara behov för att berätta om oss.

Sen en dag öppnar bubblan och vi är igen klara till att prata om andras problem, små som stora.

Ta han om är alla ni som kämpar med och bredvid.

Kram

Hur mår ni?

 

 Ja hur mår vi egentligen.

En cancersjuk mår stort set alltid dåligt. Cellgiftar och strålning och operationer nedbryter kroppen och ackumulera biverkningar som är omänskliga. Man får så medicin för att ta det värsta och sen gir medicinen ytterligara biverkningar.

Alltså en cancersjuk mår alltid dåligt.  Sen finns bra och dåliga dagar.

En anhörig mår nästan likadan, bara utan sjukdomen cancer och medicinen.

A kommer förbi och frågar hur mår B? Jag: Han mår bra i dag.

A: så bra då går det fram, du skal se alt kommer att bli bra.

NEJ B mår riktigt dåligt, men i dag är inte lika dålig som i går.

Detta händer flera gånga i rad på en dag, sen kommer en och frågar hur mår du i dag? Och kanske jag får en kram. Sen frågar personen hur är det med B, bra eller dålig dag?

Skillnad på dessa frågor har en simpel förklaring.

Dom första personerna frågar välmenande, men har aldrig haft en nära anhörig med en cancersjukdom.

Den sista personen har själv varit anhörig till en cancersjuk.

 

Sen finns alla dom som jag trodde var vänner, dom frågar till B men kommer aldrig förbi.

Sen finns alla dom vänner som inte allt har kontaktet oss, höra från andra att dom törs inte.

Undra vad dom är räd för!  Cancer smittar inte.

 

Den värste kommentar jag har fått var; Ja vi mår också jätte dåligt över att B är sjuk. Det är jätte hårt för os.

Hur kan det vara jätte jobbigt, hårt och sånt för några som aldrig kommer på visit…..

 

Vi har varit mycket öppna från början och meddelat; vi talar gärna om B`s sjukdom och oss.

Ja, jag vet jag har den fördel att jag är socionom av utbildning men har inte jobbat med det sen flyttet till Lappland.

Jag har lärt att prata och vet hur viktigt det är att få lov.

I perioder har min man inte önskat eller orkat prata med andra än jag.

Den anhöriga har en mycket viktig funktion som ventil mellan den cancersjuka och omvärden.

Båda vad angår kontakten ut i värden till alla ni där ute och sortera alla bort som har en antydning av snuva, hostning eller annan sjukdom som kan smita den cancersjuka.

 

Den ventil funktion är jätte jobbig och tära på en.

Jag har haft perioder vars jag inte klarade av att ta telefon luren och trycka ett nummer. Ringde några, svarade jag. Men att lyfte telefonen blev oöverkomligt, jag kunna sitta en timme och bara stirra på telefonen, men inget hände.

En riktig god vän ( S)  jag har, hon har en fantastisk känsla för när jag hade det sådan och då ringde hon.

Jag har berättat för dom som var nära att jag fick det sådan, men att dom alltid var välkomne att ringe och att jag nog skulle svara.

Alla har ringt och pratat om dom inte hade hört från oss en vecka och det är jag mycket tacksam för.

Kram till alla ni där ute som kämpar med och bredvid. 

Du och Jag och cancern........

Det är bara du och jag.... och den f......... cancer.

I medier hör vi i dag ofta om hur det är att få cancerbeskedet och hur det är att leva med cancern och det måsta vara fryktans för alla som har cancer.

Det vi inte höra så mycket om är vi som står brevid och vi är lika många och vi mår inte bra, men vi har inte cancer. Vi har en sjukdom som hetter: att vara anhörig till en cancersjuk.

När vi anhöriga berättar hur vi mår läggar vi oftast band på oss själva, vi är inte ärliga. Vi vill inte framstå som otacknämliga anhöriga, det är ju inte vi som har denna fryktans sjukdom och det är inte vi som skal dö av denna fryktans sjukdom.

Jag vill berätta min historie.

Några kommar att tycka jag är otacknämlig, några vill tycka att jag klagar för mycket, nårgra vill bli arg på mig och en del vill känna igen sig och förstå mig.

Detta är min berättelse set från min varjedag och det kan ingen ändra på.

Så här började mitt liv som anhörig till en cancersjuk man.

5. december 2013 fick min mand gennom 20 år, besked om att han hade ändtarmscancer.

Men förut för denna dag hade vi gennomgått 6 månader i helvetes förgård och slitit på varandra.

Min man började att bli sjuk våren 2013. En diarè som bara blev värre och värre och sen blev där stop i tarmen. Hans humör blev svart och han var fryktans att leva med, det var som om att varje gång han hade ont var det mitt fel, inget jag gjorde var bra.

I början var där ingen som upptäckte nåt. Det var som om det bara var när vi var ensamma att han var arg. Sen började våra vänner att uppleva hans humör och hur han var emot jag. En del valde att bara komme förbi när jag var ensam.

Det var ingen kul tid och jag funderade på att flytta.

Jag viste nått var fel men inte vad. Jag fick smygat in ett läkar besök till honom.

Det blev en stor lättnad att få besked om att han hade cancer och tumören växte in i tarmen och hade orsakat stop i tarmen. 

28. december var vi till första läkar samtal vars vi fick besked om hur resan med cancern skulle börja.

Det blev en akut stomi för min man och jag glömmer aldrig då han vaknade av narkosen och blev bjuden mat.

Han tittade bara på den och tackade nej, sen tog jag honom i handen och sa; du kan äta det du kommer inte längre att få ont när du ätar. Han åt först liten sen mer och smärten kom inte och vi gråt lite av glädja.

Det här var början, sen kom kampen.

Ha det bra alla ni som står brevid.