Du är här

Cancerkompisar berättar

Visar inlägg inom #cancerkompisar berättar #barn. Visa alla inlägg.

Vi blev del i vårdteamet

Jag är mamma till en ung man, Tobias, som juni 2014 fick APL, blodcancer. Han blev friskförklarad efter 3 månader med cytostatika men återinsjuknande juni 2015, för att sedan få återfall 3 gånger till. Sista gången, dvs 5e totalt, vann sjukdomen över honom och han lämnade sin sjuka kropp 18 oktober 2016. Min man och jag var där och höll hans händer. Vår dotter var på väg men hann inte, vilket är ett livslångt trauma för henne. Under hela perioden juni 2015 - oktober 2016 turades min man och jag om och var med honom dag och natt, på IVA i olika omgångar, på operationer eller tills han hade somnat på operationsbordet (ögonoperationer, diversa infarter, trakeostomi), på dialysen, på rummet (Huddinge hematologen har anhörigsäng i alla rum), i taxiresor, i ambulansen, och hemma förstås när han hade permis i korta perioder med hjälp av ASIH. Vi lärde oss som anhörig att föra Tobias talan när han inte kunde eller orkade själv, att ha koll på helhetsbilden när det gäller mediciner och behandlingar, vad alla olika läkare hade sagt, vi gjorde usk-jobb så att personalen slapp bädda sängen, hämta saft, fånga upp slem, tömma kiss-flaskan, vakta i duschen, plinga på klockan osv, vi masserade och klappade Tobias för att lindra oron och smärtan, för att ge och få närhet, vi handlade mat och godis åt honom för att sjukhusmaten inte fungerade för honom, vi gick promenader med honom i korridorerna och ute, vi gick på restaurang med honom när det gick. Vi blev del i vårdteamet. Läkarna fick tänka outside the box. Tobias var ju vuxen och då ska man klara sig på egen hand. När min man första gången bad om att få vara med på en operation blev det lite svårt men när han väl hade fått tillstånd blev det aldrig något mer problem. Personalen insåg snabbt att det hade många fördelar att ha oss på plats hela tiden. Tobias var lugn, vi hade koll, vi avlastade personalen. Varför ska enbart barn under 18 få denna hjälp? Varför ska enbart föräldrar/anhöriga till unga personer få vara så nära? Många personer som är så sjuka och deras nära och kära har väl rätt till och behov av detta? Första perioden, 2014, vara vi inte mycket involverade, Tobias villa klara sig själv. Oron gnagde hela tiden men det fick vi jobba med på egen hand. Vid återfallet 2015 var det så mycket mer allvarligt. Vi fick direkt kontakt med en kurator. Vi tackade nej till henne vilket var dumt. Jag själv är psykolog och nu med facit i handen tycker jag att både kurator och helst också psykolog borde propsa på sina tjänster och inte ge sig. Det är så mycket man som anhörig behöver ta itu med senare och man inser detta inte när man är mitt uppe i eländet, när fokus ligger bara på att den anhöriga ska överleva. Tobias fortsatte med kuratorsamtal och jag såg till att han också fick psykologsamtal. De hade olika uppgifter och han var glad för båda. När Tobias hade gått vidare lämnade vi avdelningen med alla våra påsar. Dörren stängdes, inget mer. Personalen från dialysen kom på begravningen, vilket var fantastiskt fint. Min man och jag åkte tillbaka till både hematologavdelningen och dialysen 3 månader efteråt. Detta var mycket givande för alla, inte minst för personalen. De hade också ett stort behov av att prata om Tobias, om sina känslor, om perioden vi hade varit där, att kunna skratta och gråta tillsammans. Det händer i princip aldrig att familjen kommer tillbaka på detta sätt. För övrigt fick vi klara oss på egen hand. Vår dotter blev sjuk i PTSD och började sin kamp ett år efter att hennes älskade storebror hade lämnat henne. Min man fick en stor hjärtinfarkt ett år efter det och jag insjuknade i ett gediget utmattningssyndrom. Min man mår bra igen, min dotter och jag mår bättre men är fortfarande labila. Jag började med yoga, går i yogaterapi och har nu utbildat mig till yogalärare. Så jag vill ge som råd: om du orkar och får för din anhörig- var med så mycket som möjligt. Det lindrar din egen oro och gör att din anhörige kan slappna av och kan fokusera bara på sig själv. Du har rätt att bli sjukskriven. Men också: ta hand om dig, hitta distraktion, träffa kompisar, jobba lite om du orkar, ät och sov så mycket som möjligt, ta mediciner om det behövs, be om hjälp. Styrkekramar till alla er där uteYvonne