Cancerkompisar berättar

Hej alla cancerkompisar! Du har fått ta del av valda delar av Bitgittas bok som hon sktivit till minne av sin man Bertil. Skulle du vilja läsa vidare kan hon låta trycka upp några ex hos tryckeriet. Kontakta i så fall henne direkt via mejl; gittan_lind [at] hotmail.com

Del 5

Vi satt båda hos Bertil, jag spelade en Bob Dylan låt den som vi ofta lyssnade på, Bertil blev väldigt lugn när han hörde Bob Dylan ( jag tror han uppfattade musiken)  detta var strax före klockan 6 på morgonen, jag satt och höll honom i handen och nattsköterskan höll andra handen , han var nu djupt inne i sig själv, 6.05 tog han ett långt andetag, sen var det över.

Bertil hade gått över på andra sidan. Bob Dylans låt " "The Times They Are A Changing" den låten spelades just i det ögonblicket , det var nattsköterskan som hade märkt vilken låt som spelades, jag är väldigt glad att hon uppmärkt sammade detta, för själv var jag inte så medvetande om vad som hände i det ögonblicket.

Denna låt spelade vi när vi den 15 juli spridde Bertils aska ute vid Klagshamn, det var hans önskan att bli sprid ute till havs.

SLUT!

För oss på Cancerkompisar är det viktigt att man som anhörig får berätta om sina upplevelser. Vi vet av erfarenhet att man hjälper både sig och andra.

Kramar till er alla.

Inga-Lill

Ambassadör Cancerkompisar

Birgitta fortsätter att berätta ...

Torsdag 24 september 2009

Tre månader till julafton, hur ser det ut då, är Bertil frisk kanske börjat jobba igen och krafterna har kommit tillbaka, många frågor, men vilka svar....... ja vi får vänta och hoppas på det bästa. Läkaren hade berättat för oss att efter 3 månader så visar det sig hur resultatet blivit, är det då man kan få visshet om Bertils stamceller varit dugliga, han får kanske ett positivt svar, det som vi alla vill ha reda på så att vardagen kan återgå till det vanliga livet vi hade före Bertils sjukdomsbesked. Körde till Lund på eftermiddagen, solen sken i Lund alltid mycket bättre väder i Lund har jag blivit förvissad om, men regnet hängde tungt i Malmö. Trots att han kände sig lite "down" så gick vi ut en 20 minuter höll oss omkring i sjukhusområdet Bertil tycker om att promenera en liten stund. Vi sitter på hans rum Bertil läser Skånskan och jag sysslar med datorn svårt att komma ut på nätet idag. Jag dricker kaffe men Bertil känner inte alls för kaffe, han äter mycket lite fick ner lite filmjölk och flingor . Bertil ät trött jag kör hem vid 18-tiden. Ringer ett par gånger men eftersom Bertil inte ringer förstår jag att han ät trött.

Fredag 25 september2009

Ännu en dag när Bertils immunförsvar står på noll, han mår hyggligt bra, fick lite aptit i morse drack kaffe och åt smörgås, lite sämre uppåt dagen, men ingen feber, inget illamående man kan kanske säga att han har haft det lite tursamt......men man ska inte ropa hej förrän efter helgen,  läkaren sa ju att det efter helgen skulle nog hans immunförsvar gå upp. En till varm och solig dag termometern står 18 grader, tog en lång promenad i parken ner mot Allhelgona kyrkan nu börjar man bli bekant med staden Lund så mycket som vi flanerar runt , läkaren har sagt att Bertil mår bra av att gå på promenad bara vi inte blandar oss med för mycket folk i slutna rum, utan att vi är ute i friska luften. Efter vår promenad slappar vi framför tv datorn har lagt av får inte igång internet men det gör inget nu när jag ändå får besöka honom, vi skaffade datorn eftersom vi trodde att Bertil skulle vara isolerad 1 månad men så blev det ju inte, det känns bra att jag kan tillbringa så mycket tid jag vill med honom, och med en trevlig personal som vi känner så väl, eftersom de flesta känner vi, sen Bertils tid på Mas.

Lördag 26 september 2009

Idag har nog Bertil gått igenom ett helvetes kval. Han ville inte att jag skulle komma, har feber 37,8 inte så mycket feber men Bertil känner sig trött och matt. Han får ringa mig när han orkar och är känner för att prata, det är bäst så, vi vet ju att detta var väntat, nu har det kommit till det stadiet i behandlingens gång, håll ut, det blir snart bättre. Detta kom ju, inte som någon överraskning nu när immunförsvaret låg på noll.

Söndag 27 september2009

Bertil ringde inte förrän halv tio i morse, hade haft en jobbig natt, feber över 39 grader, vill bara ligga och vila, vi bestämmer att han ringer, när han klarar av att prata. Han har säkert sovit 20 timmar och han känner att han har ont i magen, precis vad läkaren talat om för oss, så är hela sjukdoms förloppet, han följer det till punkt och prickar. Slår en signal till honom lite senare på kvällen. Febern har gått ner känner sig ganska så ok framför allt hörs lite piggare i telefonen, jag mår inte heller så bra, när Bertil är så dålig. Kanske vill han ha besök imorgon, det har gått 2 dagar som vi inte har träffats och jag saknar honom så, men enligt läkarna ska det börja " gå upp " (immunförsvaret). Ok vi tar en dag i taget, sakta men säkert följer vi plan enligt schemat de har satt upp för oss.

Måndag 28 september2009

Jag vet inte hur Bertil mår idag, när jag kom dit låg han i sängen hela tiden, visserligen hade han haft besök en stund förre så han var trött men ingen feber idag men han var ändå lite uppgiven kanske tyder det på att han börjar bli lite långtråkigt !!!!!!!!!!!

Ingen aptit det kan man ju förstå  för maten är under all kritik jag smakade på falukorven, som serverades smakade mest som om den legat för länge i frysen, förstår inte varför man inte lägger ner mer resurser på maten som är en så viktig del för tillfrisknandet. Jag vet inte om han ligger och väntar på att febern ska komma igen, ibland för jag den känslan, att han inte kan släppa den känslan som nog går runt i huvudet på honom, det blev nästan som demon i honom så jag fick säga till på skarpen att nu måste vi titta framåt och försöka se det positiva. Jag tror han förstod vad jag menade man blir inte bättre av att tänka negativa saker ,men det är lätt att säga men inte så lätt att ta till sig.Jag börjar tänka på att kanske ta med mat till honom, så han får något nu har det gått flera dagar utan att han ätit något och det är ju inte bra, man måste ju äta för att få kraft att ta sig vidare, man kan ju inte bara leva på näringsvätska ........ även om maten inte smakar så måste man försöka. Han får i fortsättningen lämna önskemål om mat som han gillar så får jag fixa och ta med det går helt utmärkt att ha mat med har frågat personalen  om det går bra att ha egen mat med och de sa att det får man göra det finns ett litet pentry för anhöriga där man kan värma maten i en mikrougn.

Tisdag 29 september2009

Bertil har ingen matlust alls idag, äter inte och dricker dåligt, han är fortfarande "down" hans immunförsvarligger på noll, kanske han har ett par längre dagar än brukligt eftersom han bara fick en påse stamceller.........Idag ligger han när jag kommer han hade besök och hade ätit lite pizza tydligen hade han varit lite för glupsk så det kom upp igen magen var väl inte beredd på sån mat. Han fick näring via dropp eftersom han fortfarande dricker så dåligt och en påse blod eftersom blodvärdet ligger på 85. Jag hade med mig tomatsoppa och ört bröd och efter en liten promenad i i korridoren så fick han i sig en  halv bulle., bra han fick behålla det i magen, hoppas han snart vänder upp och han kan äta och få nya krafter.

Onsdag 30 september2009

Bertil var glad idag hördes redan när han ringde i morse, pigg och full av energi klockan 9 på morgonen. Det har blivit höst nu kyligt i luften, men ändå soligt.  När jag kom upp till Bertil idag på efter middagen studsade han upp från sängen och ville äta med detsamma, soppan från igår stod i kylen och bara väntade på att vi skulle äta upp den. Vi satt i dagrummet och åt och hade en trevlig stund , skönt att sitta och äta  vid ett matbord, gick sen tillbaka till rum 12 avdelning 4 på hematologen i Lund. Vi läste våra tidningar tittade på tv. Bertil fick dropp för han dricker så dåligt trots att han nu börjat äta så dricker han inte så mycket. Idag fick jag sällskap ner mot garaget, Bertil följde mig en bit på vägen, det kändes mycket positivt att han var med mig. Riktigt kallt har det blivit nu träden börjar få sina fina höstfärger. Nu känns det som om vi kan se slutet på en lång resa.

Varma hälsningar

Birgitta

Hej alla cancerkompisar! Tack alla för att ni finns och vill läsa min bok. Kramar från mig, Birgitta, cancerkompis

Birgitta skriver:

Läkaren hade berättat för oss hur behandlingen skulle förfaras hon kallade det för 1:a fasen det var strålning, 2: fasen  cellgiftsbehandling och så sista 3: fasen stamceller.

Bertil kom först hem på permission först bara dagtid och sen tillbaka på kvällen till sjukhuset sen blev det helgerna han ville inte släppa sin rollator men för det mesta så stod den kvar i hallen, Bertil går nu riktigt bra men det känns väl tryggt för honom att rollatorn finns tillhands. De första stegen övervakade jag väldigt noga antingen gick jag bakom eller så var jag framför honom ,skojade att  "om du trillar, så trillar jag först ".

I min ovisshet så trodde jag  eller i alla fall hoppades jag ,att nu när han var hemma skulle det vara på riktigt så jag tog ner alla teckningar som barnen hade ritat och som klädde väggarna i hans sjukhusrum och vinkade glatt till personalen med orden "nu går vi hem". Men så blev det ju inte riktigt utan jag fick hänga upp teckningarna igen när han återvände till sjukhuset.

Strålningen fortsatte efter hans utskrivning, varje dag körde vi till MAS, fick parkerings kort så vi kan stå på en av strålningens  parkeringsplatser utan att betala någon avgift,  för det kunde ju ibland bli lång vänte tid. 

Bertil mår bra trots all strålning, han känner sig till och med starkare för var dag som går. Han åker ner till Aq va kul för att träna på motionscykel, lite osäker känner han sig när vi är ute och cyklar, tycker inte att hans vänster ben lyder honom till 100 %. Vi träffar strålnings läkaren näst sista strålningen där fick vi ett positivt möte, jag hade som vanligt många frågor som jag ville ha svar på som jag skrivit upp, dom tog läkaren hand om så svaret fick jag inte besvarat.......

Ja nu var fas 1 avklarat, nu ska Bertil få injicerat medicin för benskörhet som också ingår i behandlingen, skelettet kan ha en tendens att bli skört, denna behandling ska han få en gång i månaden i 2 års tid.

Den 26 maj avslutades strålningen det görs ett uppehåll på 10 dagar. Nu  börjar fas 2 i behandlingen det är dags att börja med cellgifter eller cytostatika detta ges på mottagningen nu skall all behandling ske på mottagningen vi blir fort bekanta med personalen Bertil är social och skojar med alla det känns tryggt. Nu fortgår dagarna nästan som vanligt vi tar en tur ut till Brösarp, vi övernattar och det var längesen vi gjort något utan för sjukhusets väggar, Bertil går fortfarande på starka mediciner så jag kör bilen men Bertil tycker om att åka så det känns bara bra. Vi har planerat att åka till Gotland till midsommar men först måste vi prata med Bertils läkare om hon tycker det är lämpligt att fara iväg från stan, helst ska vi försöka att vara ute på däck under vår båtfärd eftersom det är mindre risk i friska luften Bertil har dåligt immunförsvar och är därför mer mottaglig för infektioner  Vår biljett till hemresan skulle gå via Nynäshamn och därifrån köra vidare norrut men det fick vi avstå ifrån, men vi fick ta oss till Nynäshamn och sen i  stället köra hem åt. Vår vistelse på Gotland gick bra Bertil fick ta det lite lugnt och vila emellanåt men han var pigg och tyckte det var roligt att göra något nytt istället för alla dessa sjukhusbesök som blivit lite vardagsmat för oss nu. Hemfärden gick snabbt vi körde nästan non stop från Nynäshamn till Malmö ,allt verkade ok. Nästa morgon tyckte jag på Bertils högra ben blivit ovanligt tjockt och vi åkte direkt till sjukhuset,   där de konstaterade att Bertil fått en blodpropp..... vad vi inte hade förstått när vi bilade ner att vi borde gjort flera uppehåll under bilfärden och rört oss lite istället för att sitta still så länge men tyvärr var det ingen som hade talat om att det var viktigt för Bertil att röra på sig för att undvika blodproppar, så nu fick Bertil använda stödstrumpa och ta Fragmin  som han injicerade i magen. Nu fick vi oss en tankeställare i fortsättningen måste vi vara mer uppmärksamma, vad som kan hända om vi inte blir lite lyhörda på det minsta förändring, alltså det minsta förändring måste vi kontakta hematologen.Detta gör ju också att vi får undvika barn som är de minsta förkylda, vi isolerar oss träffar inte så många människor och går inte ut bland folk i onödan, vi håller oss för oss själva så fort Bertils immunförsvar ligger lågt. Detta gör vi för att undvika plötsliga infektioner.

Den sista juni är det så dags för den 2:a cytostatika (cellgift)  behandlingen även denna gång mår sig Bertil bra inga besvär från cytostatikan, skönt det är visst väldigt individuellt hur man mår av cellgiftet  många mår illa ,kräks har problem med maten men inga sådana problem har Bertil. Nu börjar vi leva lite normalt vi åker till Helsingborg till Fredriksbergsteatern med vänner och tittar på Eva Rydberg sommar revy, vi åker till Skivarp och går på sommar konsert utomhus lite kyligt men vi har klätt oss varmt för vi vill ju inte frysa, allt går bra.

Bertil har börjat ta en massa olika mediciner och för att hålla reda på alla tider så blir allt uppskrivit i almanackan än så länge sköter han sin medicinering själv, jag är inte så insatt i alla konstiga namn på tabletterna.

Mitten på juli när Bertil som vanligt har tid på mottagningen så berättar han för sin sköterska att han har fått en "finne" ändan, typiskt ställe men sköterskan vill se och tar kontakt med läkaren ,som tycker att denna "fistel" ska tas bort. Detta var på vår 21 årsdag och den dagen skall sluta med att Bertil blir inlagd för att ta bort fisteln operativt. Han kommer hem dagen efter men hinner inte vara hemma mer än 1 dag då han  plötsligt får hög feber och nu är vi mer uppmärksamma så  vi åker in på akuten, han blir inlagd med en gång, på hematologen, läkaren vill inte ta några risker utan vill ha honom under uppsikt och få ner hans feber ,  detta var nog en reaktion på  hans operation av fisteln,  tyvärr tror jag inte  personalen på kirurgen visste så mycket om Bertils sjukdom och han blev hemskickad lite för tidigt, men det kändes skönt för mig, att han blev inlagd på hematologen. Vi har lärt oss en läxa att inte vänta, utan handla direkt, detta blir en läxa som vi får användning av många   gånger i framtiden. Bertil får ligga kvar på hematologen en vecka så hans feber går ner.

Nu väntar vi bara på den dag när förberedelsen inför stamcellsbehandlingen ska börja.

Den 3 augusti det var den dag då Bertil började förberedelserna för stamcellsbehandling, idag har han fått en kraftig dos mefalan han mådde inte så bra på natten han beskrev för mig att han hade haft en kämpig natt. Han kom hem efter ett par dagar för att invänta den dag då kroppen ska vara redo för stamcellsplockning.

Så är det då dags att göra den här stamcellsplockningen, då åker han med ambulans till Lund, denna gång får han göra det utan att jag är med denna dag den 13 augusti är en väldigt spännande dag jag sitter hemma och bara väntar på att Bertil ska höra av sig han ringer när han har kommit tillbaka till MAS på kvällen , jag gör smörgåsar och tar med kaffe till honom, ett glädjande besked är att hans stamcellsplockning gått bra och att han får åka hem meddetsamma vi struntar i smörgåsarna utan kör hem direkt, oh så skönt. Nu väntar vi bara på att kroppen ska bli beredd att ta emot hans stamceller som han har plockat. Det tar nästan 1 månad innan han på nytt blir inlagd under tiden lever vi som vanligt ,tar våra promenader, cyklar, åker ner till havet. Fortfarande går han på mottagningen för blodprover. Träffar barn och barnbarn så ofta vi kan, fast de får inte vara förkylda ,Bertil är ju mycket infektionskänslig och vi vill inte riskera att han ska bli förkyld nu när han ska få tillbaka sina stamceller då är det viktigt för honom att inte ha någon infektion i kroppen.

Den 14 september 2009

 Lite småkallt så här tidigt på morgonen när vi gör oss redo för Bertils sista fas i behandlingen vi  kör till Lund detta  som vi väntat på hela sommaren och nu har äntligen dagen kommit. Denna dag som började lite småkallt men har under dagens lopp blivit en solig skön höstdag, besök hos tandläkaren för det är viktigt att tänderna är ok och man inte har någon tandköttsinflammation sen blir det ytterligare blodprover, en fika på sjukhusets cafeteria en promenad ute i det fina vädret innan det är tid att läggas in på avdelning 4. Här lämnar jag Bertil och kör hem. Dagen efter inväntar jag samtal från Bertil, idag ska han få  sin CVK (centrala ven katet ) detta sker på operation under lokalbedövning  det är via den som han ska få  tillbaka sina stamceller och sen i fortsättningen få sin medicin och provtagningar. Till sist kommer så telefonsamtalet att allt gått  bra, jag sätter mig i bilen och kör in till Lund  jag har packat ner kaffe smörgåsar tidningar present som hans kompis Stig  har skickat ner en cd skiva som vi spelar om och om igen under den tid som Bertil ligger inne. Vi tillbringar tiden på sjukhuset med att läsa tidningar lyssna på cd skivan går små promenader i Lund vi promenerar omkring jag är inte så bekant med staden men vi hittar små fina hus i  område vid lasarettet, vi undviker att gå in i centrum Bertil ska ju helst inte röra sig i folksamlingar, utan i friska luften är det bästa. Hittills har allt gått mycket bra, Bertil mår bra CVK på plats inga problem, cellgift imorgon hoppas han tål det, men han är förberedd att han kanske ska må illa, få diarré eller något som gör tillvaron lite mer kännbart vi bestämmer att under kvällen hålla kontakt via telefon och datorn och att Bertil ska ringa när han känner för det och jag har telefon nummer till avdelningen om jag inte hör något från honom det känns tryggt att ha den kontakten, de flesta känner vi sen tiden i Malmö på Mas.

Så kommer den stora dagen det är den 17 september vi alla väntat på, jag ska få vara med när han får tillbaka sina stamceller det var en glad överraskning när han berättade för mig jag som trodde att han skulle vara isolerad hela denna tiden, därför hade vi inköpt en extra liten dator, så vi kunde chatta och se på varann via Skypen. Jag bestämmer mig för att cykla till Lund från Malmö, varför vet jag faktiskt inte, kanske för att jag ska hinna tänka, vill ta det extra lugnt idag, man får bra tankar när man tar det lite lugnare, än om man kör bil och man kan gå igenom vad som skall ske i lugn och ro många tankar far genom huvudet och det gör att jag känner mig mer lugn, inför denna speciella behandling.

Jag hinner precis fram tar en kopp kaffe utanför  sjukhusbyggnaden innan jag går upp på avdelning 4. Det kändes lite som ett skådespel, sammanlagt var det sju personer. Först två sköterskor som gjorde förarbetet sen kom en sköterska in med Bertils stamceller som varit nerfrysta det såg ut som en stor kittel som det ångade ur antagligen låg stamcellerna i någon slags kolsyreis i en  plastpåsen som var djupfryst. Två läkare och två läkarstudenter var också på plats det kändes lite högtidligt med allt ståhej runtomkring, men det var en lugn stämning. Efter att stamcellerna kommit in spred sig en doft av majs detta hade  de berättat för oss innan så nu väntade vi bara på att majsdoften skulle komma fram och mycket riktigt efter en stund så luktade det väldigt mycket majs så Bertil fick smeknamnet Majsgubben.

Den 18 september 2009

Bertil får komma hem på permission under helgen, han gladde sig och tycker det ska bli skönt att lämna sjukhusmiljön, för ett par dagar. Bertil känner sig pigg och upprymd, vädret är strålande,  vi  sitter och njuter ute i trädgården än så länge har inga symtom visat sig utan Bertil är vid gott mod, på kvällen går vi en lång promenad. Lördagen börjar med att det är fortfarande varmt för att vara i september vi promenerar går till våra vänner som bor en bit bort, men när vi kommer hem känner sig Bertil lite trött och får vila en stund hans feber går lite upp och ner och vi avvaktar hur länge vi ska stanna hemma, är beredd på att köra till Lund på kvällen, men febern går ner lite och han mår bättre, så vi avvaktar till morgondagen får se efter frukost hur han mår, permissionen ska ju vara tills söndag kväll. Trots att Bertil är trött stannar vi hemma på söndag, Freja och kör till Alnarp och tittar på en utställning där, jag ringer och kollar hur Bertil mår , men har ändå inte någon ro att stanna borta för länge, nästan genast när vi kommer hem är Bertil redo för att åka till lasarettet i Lund vi kör in på eftermiddagen tidigare än vad vi sagt ,men jag tror att hans immunförsvar har börjar gå ner och Bertil känner oro, vill helst vara inom vården då. Jag stannar hos honom ett par timmar ,kör sen hem och har vi telefonkontakt resten av dagen, lite trist att permissionen blev så hastigt avbruten, men jag förstår  hur Bertil känner sig och jag känner mig trygg när han kommer tillbaka till sjukhuset. Senare förstår jag att han är ordentligt trött och vill bara vara ifred.

Måndag 21 september 2009

För exakt 5 månader sen blev Bertil opererad i sin rygg , inte i den vildaste fantasin skulle vi ana att det bara var början på en lång resa, som vi kanske idag, kan se "slutet" på. Att gå igenom så mycket som vi gjort har gjort att vi blivit starka både i vår relation och på olika sätt som allt har satt prov på oss tex att vara ifrån varann, sova på skilda platser, ordna upp och fixa mycket själv, vår tillit till varann har stärkts, nu vet man,  att ta tillvara tillfälle som kanske inte alltid varit så viktiga. Nu går Bertil igenom kanske sin tuffaste period, nu när immun försvaret går ner till noll. Bertil kom hem på en permission, permission denna gång var jobbig för honom, många tankar om hur och när han ska känna sig riktigt dålig pendlar, precis som han försöker locka fram något som ligger och lurar. Mat är inget han känner för, ett visst motstånd att äta, för att snart komma upp igen, och det känns olustigt. Bertils äldre bror och hans fru besökte oss vi hade en trevlig pratstund i vår trädgård det var  skönt att sitta ute och jag tror att Bertil kunde koppla av och skingra sina tankar ganska bra, men när vi fikat klart var han trött och lite likgiltig på att vara pratsam. När han blir trött så får han lov att sova en stund. 

Tisdag 22 september 2009

Han har ingen ro här hemma längre, utan vill iväg så fort som möjligt tillbaka till sjukhuset. Det blir en tyst resa till Lund, han vill bli avsläppt utanför och ber mig parkera, vi kommer överens om att ifall jag inte hittar någon parkeringsplats, så kör jag hem, så vi säger hej då till varann. Bertil tar sin väska, försvinner in, dit han egentligen känner är den trygghet han vill ha just nu. Vi ringer varann, hans hals och torrhet i munnen ger sig tillkänna jag hoppas att han inte har det för besvärligt, jag har sagt till honom att be om hjälp och få den smärtlindring han kan få, jag litar helt på att personalen gör hans situation så smärtfri som de bara kan och sköter om honom för det är här som han mår som allra bäst i detta läge och med kunniga tjejer som ser till honom och hjälper honom i denna svåra period ,som han måste, måste gå igenom.

Onsdag 23 september 2009

Immun försvaret ligger nu på noll, så vi börjar räkna denna dag som dag 1, mellan 3-5 dagar sa läkaren att han skulle ligga mycket lågt i sitt immunförsvar. Vi har bara hörts via telefon ett antal gånger, Bertil mår just nu inte så bra ligger mest och vilar har svårt för att svälja får därför näringstillförsel via dropp, men ingen feber under dagen.

Birgitta, en av våra cancerkompisar i Skåne.Under sin mans sjukdomstid skrev hon dagbok. Idag är det 5 år sedan Bertil dog och som minne av honom tog hon sina dagboksanteckningar och tryckte upp 10 böcker för att ge till familjen.

Birgitta skriver:

Operationen gick bra men det är för tidigt och säga om han i fortsättningen ska få något bestående men, allt har nu gått så fort det skulle ta flera månader innan läkaren skulle ställa en rätt diagnos. Två kotor hade kollapsat det kunde innebära att det påverkade hans gång,  vänster ben lydde honom inte. Ovissheten om Bertil skulle bli förlamad fanns fortfarande kvar,  Vi får vänta och se men Bertil är tapper och tränar varje dag med att gå i gåstol. Han kämpar verkligen, med att gå och var dag ser vi framsteg. Han ligger kvar på ortopeden i 6 dagar. Bertil ringer till mig och säger att han ska bli förflyttad från ortopeden till hematologen.....Vad betyder detta!!!!!!!!!! Jag undrar vad för sjukdom har man då, hematom, har det inte med blod att göra?????? jag ställer frågan till mig själv  och sen frågar jag Bertil, varför han skall flyttas till hematologen. Han säger bara att det har de bestämt han har väl inte ifrågasatt varför, men jag är mer orolig, kanske än vad han är. Jag försöker vara hos honom så ofta som möjligt helst inte före lunch får jag komma men sen stannar jag där ända till kvällen. Bertil fick så småningom veta att röntgenplåtarna hade visat förändringar allt tydde på att Bertil hade någon typ av blodsjukdom men inte riktigt vad. Vi fick vänta på provsvar och det tog ett par dagar innan svar skulle komma. Bertil ville att jag skulle vara hos honom den dag då läkaren skulle komma och berätta, den dagen fick jag vara där redan före lunch tid. Bertil har efteråt talat om för mig att han var mycket orolig för vad han skulle höra, jag var ganska lugn och samlad hade förberett ett par frågor, vad jag undrat över, så stod då läkaren i dörren jag fick ett starkt intryck av att hon skulle förmedla ett positivt svar, hon satte  sig vid Bertils säng och lugnt förklarade att det visserligen var en allvarlig sjukdom, men ej dödlig, att det fanns behandlingar som var effektiva det var alltså CANCER, en typ av cancer som satt i benmärgen, visserligen en kronisk cancer, som inte kunde ge några metastaser ,finns bara i benmärgen och behandlingen skulle påbörjas meddetsamma. Att få ett sådant besked vände upp och ner på vår tillvaron, CANCER, det är ju ett så skrämmande ord och varför har det drabbat Bertil, tusen frågor kom upp i mitt huvud, hur ska vi orka med detta, det räcker väl med kollapsade kotor och en omfattande ryggoperation ,tack och lov så blev inte Bertil förlamad och tvungen att sitta i rullstol men hans vänstra ben hade fått en skada som skulle bestå i framtiden ,en svaghet i vänster ben, men sånt kan man ju leva med....Men vad jag förstod, så skulle vi få gå igenom väldigt mycket under en lång tid kanske för all framtid och jag vet att man lätt glömmer det som varit, därför bestämde jag att från och med nu börja skriva dagbok, skriva upp allt som vi går igenom, allt vad som händer, under tiden förstod jag då att det var viktigt att skriva ner vår historia, för att minnas allt, under alla dessa år har jag försökt dokumentera vad vi gått igenom både den svår tiden den ovissa tiden, men även de ljusa stunderna vi trots allt också haft . Det är viktigt att i allt mörker kunna se den positiva sidan.

Den 12 maj 2009 

Idag ska strålningen börja, jag är med, Bertil mår inte så bra just nu  men han är stark de första dagarna körde jag ner honom i rullstol till strålningen  men bara efter 3 dagar kunde han med hjälp av kryckor ta sig ner själv 5 gånger blir han strålad, han ligger fortfarande kvar på hematologen men den 18 får han besked att han blir utskriven för ett tag. Det känns skönt att ha Bertil hemma igen även om vi vet att han kommer att bli inlagd igen men vi får ta en dag i sänder. Skönt att ha Bertil vid sidan om sig i sängen det har ju gott 1 månad sedan han var hemma så jag tror att Bertil också känner det samma. Under denna tid han varit inlagd har jag varit stark när jag besökt honom, inte visat min oro inför honom men när jag sen har cyklat hem på kvällen har tårarna kommit, känt mig vilsen, förtvivlad, för hur ska jag ska orka, med  mitt ensamma liv hemma, för att göra livet lite enklare så har jag kallat det för mitt " Pippi Långstrump liv" ingen kan se mig jag kan bete mig hur som helst, ligga på sängen och bara skrika ut min ilska, för hur allt blivit eller ligga klarvaken hela natten gå upp och tvätta håret klockan 4 på morgonen. Stort stöd har jag fått av mina barn som har ställt upp till 100%, även under sjukhusperioden har barnen och barnbarnen ofta besökt Bertil och han har mått bra av att ha sina nära omkring sig. Efter utskrivningen så fortsätter hans strålning den sista strålningen är den 26 maj.

Vår ambassadör Inga-Lill träffade Birgitta, en av våra cancerkompisar i Skåne.Under sin mans sjukdomstid skrev hon dagbok. Idag är det 5 år sedan Bertil dog och som minne av honom tog hon sina dagboksanteckningar och tryckte upp 10 böcker för att ge till familjen.

Här kommer del 1.

Tack Birgitta!

Bertil var inte sig lik, det tyckte många som kände honom, han var jämt trött satt ofta och var väldigt frånvarande, inte den Bertil som vi känt tidigare  pigg på att promenera, cykla och röra på sig. Om vi haft facit så hade vi kanske kunnat ana att det inte stod rätt till , men sånt tänker man ju inte alltid på. Iallafall för att nämna något avvikande var det när han helt plötsligt bara svimmade av, han hade känt sig lite orolig i magen och illamående, trodde att han ätit något olämpligt men vi hade ju ätit samma mat och jag kände mig inte illamående. Men han svimmade av , kräktes sen kände han sig bättre ,vi var vid det tillfälligt  ute och körde bil, så när vi kom hem så fick han vila och efter en stund var allt som vanligt igen , tyckte vi nog då. Ett annat tillfälle var när han på väg till jobb , han cyklande och blev påkörd av en bil, det blev inga större skador, mer en ett par oroväckande stora blåmärke, men även detta försvann efter en tid och vi noterade kanske inte dessa händelser mer än en vanlig kullkörning med efterföljande stora blåmärke, sånt är ju i och för sig inte så konstigt.Sen fick Bertil plötsligt väldigt ont i sin rygg, han hade visserligen burit ur vinterdäcken från bilen och trodde att han vridit sig så illa att det hade knäppt till och han hade fått ryggskott. Det tog ett par dar innan han kontaktade vårdcentralen, men där fick han bara råd att med sjukgymnastens inrådan göra lite rörelser, men tyvärr blev det bara sämre, tillslut blev han så dålig at han fick krypa ur sängen baklänges och smärtan bara tilltog det blev bara värre och värre till slut bad jag honom att än en gång besöka vårdcentralen och be en läkare titta på hans rygg, under denna tid som han gått till sjukgymnasten gjordes ingen klinisk undersökning därför bad jag honom om inte läkaren kunde göra något mer än bara skriva ut smärtstillande tabletter för det hjälpte ju inte. Han fick en tid jag körde honom dit under tiden han var inne hos läkaren körde jag och hämtade ut fler lite starkare tabletter men jag var nog väldig skeptisk till att bara behandla hans onda rygg med starka tabletter.

Läkaren tog lite prover, och sa att han nästa morgon skulle uppsöka röntgen avdelningen på MAS. Han hade tydligen sett på blodproven som han tagit att något inte stod rätt till, men ville inte berätta det för oss. Nästa morgon körde vi till röntgen tidigt på morgonen, Bertil blev röntgad vid denna tidpunkt kunde han knappt ta sig själv till toaletten utan han fick med stöd av mig hasa sig fram det kändes inte alls bra att hans tillstånd hade försämrats så. Det blev många röntgen plåtar så till sist bad Bertil mig att åka hem och inte vänta på sjukhuset, för han trodde nog att han skulle bli inlagd och jag förstod också, i det skicket han var i skulle han inte klara av att vara hemma, utan nu behövdes det läkarvård jag tog det positivt, kände att detta var bra för både Bertil och för mig, inte lätt att se en person som led så mycket som han gjorde. Jag hann  precis innanför dörrarna när telefonen ringde det var läkaren från vårdcentralen som ringde för att höra om Bertil varit på röntgen, jag blev både förvånad och arg för vad är det som händer, han verkade så lugn och samlad men jag reagerade med att berätta för honom om Bertils många besök på vårdcentralen som inte hade hjälpt honom , och ingen som egentligen hade brytt sig så mycket om varför inte hans ryggont hade tagits mer på allvar, varför ingen läkare hade tittat på honom utan bara en sjukgymnast, han hade ju inte blivit bättre bara sämre. Läkaren försvarade då sjukgymnasten, att så är våra regler vi låter först en sjukgymnast titta på patienten, att sen att hon inte hon kunde veta, om det kunde finnas en "underliggande" sjukdom. Jag svarar honom att denna sjukgymnast nog lekt för mycket doktor jag blev väldigt irriterad på hans sätt att framföra budskapet och avslutade snabbt samtalet. Bertils rygg hade tagit skada och ett par av hans ryggkotor hade  kollapsat och skadorna var så omfattande att han kanske skulle bli förlamad. En operation skulle omedelbart göras men han fick själv bestämma, om det skulle ske på kvällen eller vänta till  imorgon bitti, för då blev det en utvilad läkare som skulle göra ingreppet .Bertil ville vänta till morgon dagen.