Ambassadörsbloggen

Hur ska vi undvika att närstående blir sjuka av svensk cancervård?

Under tisdagen av årets Almedalsvecka arrangerade Cancerkompisar i samarbete med Regionalt Cancercentrum Syd och Roche AB ett seminarium där det diskuterades hur vi ska undvika att närstående blir sjuka av svensk cancervård.

I Sverige lever över 2 miljoner anhöriga i skuggan av cancer. När någon får cancer drabbas hela familjen. Vi ser anhöriga som per automatik tar på sig rollen som projektledare för hela situationen och vi vet att man som anhörig löper *25 % större risk att själv bli sjuk pga den stress man lever under. Sveriges största vårdgivare om vi räknar i tid är anhöriga!

I enkätundersökningen som Cancerkompisar tillsammans med Roche tagit fram visar det sig att så många som över hälften, 51 %, av de anhöriga varit tvungna att sjukskriva sig. Information kring anhörigstöd var det än sämre med då hela 68 % inte fick upplysning om vilka möjligheter till stöd som sjukvården kan erbjuda. Man blir som anhörig sjuk i svensk cancervård! Anhöriga måste erbjudas stöd i tid!

Kunskapsbristen är stor och därför har Cancerkompisar initierat forskning på gruppen anhöriga och ett sådant forskningsprojekt, Närståendes erfarenheter av cancervården, påbörjades tillsammans med Regionalt Cancercentrum Syd med stöd av Roche och Immunovia under 2016. Vi ville även ta reda på om och hur det digitala stödet Cancerkompisar.se fungerar. Både enkäter och fokusgrupper ligger som underlag för resultaten. En del avresultaten presenterades i tidningen Onkologi i Sverige med rubriken ”Första utvärderingen av cancerkompisar.se”. 

Tidningen Onkologi i Sverige nr 5, Länk: Så fungerar Cancerkompisar

Ur artikeln; I alla fokusgruppsintervjuer och även i enkätsvaren återkom ordet stöd som ett resultat av Cancerkompisar.se. Stödet beskrevs bestå av flera delar. Allt ifrån att läsa om andras situation, till att ha ett reellt utbyte med någon annan i samma situation. Det kunde gå perioder då de inte var aktiva, men bara att veta att webbplatsen fanns där var ett stöd och gav dem trygghet. De menade att de hade olika behov under olika perioder. Det var skönt att veta att man inte är ensam om att vara närståendetill en person som har cancersjukdom.

Intervjuv-film 1 1/2 minut: Hur ska vi undvika att anhöriga blir sjuka i svensk cancervård

Från vänster: Jonas Edström och Jeanette Karlsson, Roche AB

Från vänster Alexandra Lellky och Inga-Lill Lellky, Cancerkompisar

STORT TACK till panelen som deltog och lyfte upp gruppen anhöriga:

• Anders Åkesson, regionråd, hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Skåne
• Lise-lott Eriksson, ordförande, Blodcancerförbundet
• Mef Nilbert, professor i onkologi
• Isabelle Ducellier, generalsekreterare Barncancerfonden
• Jonas Edström, policychef, Roche AB och moderator för panelen

Vill du se hela livesändningen? LÄNK: Från Almedalen 

Vi vet att samverkan är det som leder till förändringar så än en gång ett STORT TACK till alla som bidrog till göra Almedalen möjlig för oss på Cancerkompisar.

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Program på Almedalens hemsida:

Beskrivning av samhällsfrågan

Cancersjuka personer är ofta sjuka i flera år. Stora krav ställs på närstående men de känner sig ofta bortglömda och erbjuds sällan hjälp. Det innebär osäkerhet, maktlöshet, stress och ångest vilket är en stor källa till sjukskrivning, 25% högre risk jämfört med normalpopulationen

Utökad information om evenemanget

Cancerkompisar har i samverkan med Regional Cancercentrum Syd genomfört en stor enkätundersökning med syfte att kartlägga de närståendes erfarenheter av vården. Anhöriga går många gånger in i en projektledarroll för koordinering av insatser och åtgärder. De blir också många gånger den sjukes talesperson i förhållande till sjukvården. Osäkerhet och oro kan återspegla den ojämlika situation som råder i Sverige där behandlingsrutiner, möjlighet till rehabilitering och tillgång till erfarenhet och expertis ser annorlunda ut beroende på var man är bosatt. Anhöriga i cancervården tar i dag ett orimligt stort ansvar. I seminariet diskuterar vi hur de anhöriga ska få det stöd de behöver och hur man som anhörig och patient ska kunna känna sig trygg med att man får rätt behandling och stöd både som anhörig och patient för att undvika sjukskrivning. Ingen ska behöva bli sjuk av att vara anhörig, ohälsa måste förhindras med information och stöd till de anhöriga för att kunna fungera i vardagen.