Ambassadörsbloggen

Skåne/Lund

Vi blev kontaktade av Görel Ingner, kontaktsjuksköterska, på onkologen i Lund och engagerad i patientföreningen Carpa NET. 

De arrangerade en utbildning för personer som hjälper till med kontaktpersons-verksamheten. Vi på Cancerkompisar bjöds in för att föreläsa om vår verksamhet och om hur vi möter anhöriga och patienter.

Det blev en bra dialog och erfarenhetsutbyte.

Carpa NET är en förening som verkar för Neuroendokrina tumörer. Det är den enda nationella patientföreningen som anordnar träffar för patienter med denna sjukdom. Carpa NET har två telefonlinjer en för anhöriga och en för patienter att för stöd och hjälp.

Vill du komma i kontakt med Görel så hittar du hennes kontaktuppgifter nedan:

Specialistsjuksköterska, Neuroendokrina tumörsjukdomar, Isotopterapi avdelningen, SUS Lund 221 85 Lund

Hälsningar

Alexandra Lellky, Ambassadör 

Blekinge/Bräkne Hoby 

Prostataföreningen Viktor med upptagningsområde Blekinge arrangerar möten för anhöriga. Vi var inbjudna för att samtala med närståendegruppen samt utbyta erfarenheter med styrelsens ledamöter.

Jag fick med mig en helt ny folder - Så vill vi ha det!

En folder om patienters och närståendes önskemål om omhändertagande och bemötande i cancervården.

I Sverige finns sex patient- och närståenderåd knutna till respektive Regionalt cancercentrum. Samtliga råd har valt att stå bakom materialet.

Vill du komma i kontakt med föreningen så kontakta Therese Håkansson du hittar hennes kontaktuppgifter nedan:

theresevhakansson [at] gmail.com

Hälsningar

Mia Granquist, Ambassadör 

En stor grupp anhöriga som lever nära cancer är de med sjuka partners eller sjuka föräldrar. Man är mitt i livet med barn som fortfarande bor hemma, mitt i arbetslivet och ska samtidigt finnas för sin närstående. Det finns många frågor och få svar. Men det vi vet är att jag som anhörig måste hjälpa mig själv först annars komer jag inte att orka vara ett stöd. En cancerresa har ofta lyckligt slut men resan kan våra lång. Tips till du som har anhöriga på jobbet, bland vänner eller i familjen, hjälp till! De anhöriga ber sällan om hjälp för egen del. Vad kan du göra. Börja med en kram sen är det bara fantasin som sätter gränser.

Ta hand dig!

Inga-Lill, Ambassadör Cancerkompisar 

Här kommer en berättelse från Maria som lever mitt cancervärlden, just nu!

Hej alla!

Hur klarar man av att vara den som får anpassa hela sitt liv för livskamraten med cancer?

När han kom hem från sjukhuset efter operationen i augusti så var han jättefin och tacksam.

Han ville hålla min hand så ofta det gick. Efter 3 veckor gick han in i sin bubbla igen. Jag får inte vara för nära, de enda som kommer in i bubblan är djuren och andra människor än jag.

Jag minns inte när jag fick en kram senast, men kanske 2 veckor. Då fick jag be om en och den var bara hård och motsträvig. Han är inte redo för närhet och för mig har det blivit ännu viktigare efter att ha varit med och se honom kämpa för sitt liv.

Varför är det bara Jag som får anpassa mig?

Jag lovade att följa med honom på alla besök på sjukhuset och har då fått boka om mina tider till min psykolog och många gånger fått ta samtal med henne på telefon

Han säger att han älskar mig och det vet jag att han gör, men det börjar bli så jobbigt att känna sig bortglömd.

Men, jag får en puss varje kväll, och det räddar ganska mycket.

Kram till er alla!

Maria Ö

Cancerkompisar, en social innovation, var med i poddserien och showen Om X Antal med två av våra cancerkompisar. Jenni och Lina berättar om vad Cancerkompisar betytt och betyder för dem.

TEMA:Om X antal år i samarbete mellan Medicin Village och SDS.

I poddserien och showen Om X Antal År vill vi sprida kunskap och stolta stories inom medicin och livsvetenskaper som vänder sig till allmänheten. Showen och poddarna ska skapa intresse kring ny medicinsk forskning och gränslandet runt denna – om hur forskning, innovation och ett lyckat entreprenörskap kan påverka människan idag och i framtiden. Med gränsöverskridande inspel och med gäster från Medicon Village och övriga innovativa Lund, visar en bred palett av lokala kunskapsbärare och inspiratörer hur vi tillsammans lever hållbart.

INNEHÅLL: När inget blir som man tänkt sig.

Mitt i livet - vi klättrar på karriärstegen, barnen har blivit stora och vi planerar för nästa äventyr… och så plötsligt tar livet en annan vändning. Vad händer när vi själva eller någon närstående blir sjuk. I det här avsnittet pratar vi om sjukdom och tittar närmre på några exempel på innovationer som hjälper oss. Och hur kan vi ta hand om våra åldrande föräldrar så att de kan bo hemma längre på ett säkert sätt?

Programledare är Måns Nilsson.

Gäster:

• Jenni Almkvist & Lina Sandahl, Cancerkompisar
• Maria Rosén Klement, Forskare & Grundare Paindrainer
• Charles Walther Cancerforskare & överläkare i klinisk patologi, BiBB Instruments
• Eva Ekvall Hansson, Professor i fysioterapi vid Lunds Universitet i samarbetat med Infonomy kring utveckla Snubblometern.

Ett samarbete mellan Sydsvenskan och Medicon Village.

Tack för att vi fick vara med och sätta Lund på kartan genom att lyfta fram banbrytande forskning och innovation inom Life Science i Om X Antal År – ett populärvetenskapligt publikt koncept. Lund har genom historien varit bas för stora viktiga innovationer – vad kommer härnäst? Vad är nytt, och vad kan verkligen komma till människors nytta? Cancerkompisar växer organiskt för varje år som går.

ATT LYSSNA LÄNK: https://www.podbean.com/site/EpisodeDownload/PB110C1F8I6HAM

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör

Att sätta sina behov åt sidan

Att vara i en nära relation med en person som har cancer innebar ofta att ge upp sin egen känsla av identitet och att ständigt sätta den sjukes behov och önskemål i första hand. När deltagarna beskrev relationerna med sina nära var det en samstämmig bild. De åsidosatte sina egna behov på bekostnad av sitt eget välbefinnande. I många fall reflekterade de inte överhuvudtaget över frågan om vems behov de hade prioriterat.

”..det är inte jag som är sjuk..jag är ju anhörig, jag ska ju klara av det på något sätt. Man är ju projektledaren, man ska ju orka.”

Att känna efter var inget som hjälpte de närstående, det blev lättare att trycka bort sina känslor.

”Folk frågar ”hur mår du, hur känner du dig?” Jag vill inte, och har inte tid att tänka på hur jag mår..för jag vågar faktiskt inte.”

Att stå vid sidan om och betrakta en partner som inte längre kunde ta sin roll i relationen ledde till ångest och rädsla, vilket gjorde att det inte gick att uppskatta vardagliga nöjen ens när man hade lämnat hemmet.

”Jag får ta mig samman för jag är orolig hela tiden när jag är borta. Jag är aldrig trygg och svarar han inte med en gång så har jag hjärtklappning. Jag satt på bio en gång och han hade inte svarat innan jag gick dit, den filmen minns jag ingenting av, jag såg honom som död hemma. Den filmen var helt meningslös att jag gick dit.”

Hela forskningsrapporten finns här: https://www.vetenskaphalsa.se/med-drabbad-men-osynlig-att-vara-narstaend...

Mattias Tranberg, 

psykolog och doktorand på Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet inom området medicinsk psykologi. Hans forskning handlar om psykologiska aspekter av allvarlig sjukdom, från olika perspektiv.

Foto: privat