Ambassadörsbloggen

Vad beror det på?
De senaste månaderna hittar nya #cancerkompisar in till våra forum dagligen där varje situation är unik.

Det strömmar in anhöriga både till Facebook i den slutna samtalsgruppen CANCERKOMPISAR och till vårt slutna onlineforum med en matchningsfunktionen, LÄNK: www.cancerkompisar.se 

Jag är själv anhörig men det är många år sedan min man dog av sin cancer men jag känner igen de flesta berättelser och situationer.

Hur mår våra anhöriga, egentligen? Varje cancerresa är unik. Den kan vara kort eller lång. Forskningen går framåt och överlevnaden ökar, se källa Cancerfonden

https://www.cancerfonden.se/om-cancer/statistik/prognos-om-overlevnad-vi...

Överlevnaden ökar som ger olika effekter, cancerresan blir längre för anhöriga. Får man säga så?

I vår kunskapsbank ser jag att ett stort antal lever nära cancer under kanske 10 år. vad gör det med mig? Vad är alternativet? Ge stöd! Kommunen och regioner måste snart "steppa upp" och ta anhörigfrågan för canceranhörig på allvar. Varje år får 72 000 personer cancer! Vi säger att det finns minst 6 nära runt en cancer sjuk, 6 x 72 000 = 432 000 nya anhöriga årligen. Vem ansvar för dessa? Vi vet att anhöriga till cancer blir anhörigsjuka. Inte direkt Men Ett år efter att du blivit anhörig fördubblas din vårdkonsumtion (studei av 

Vad händer? Eller vad händer inte?

Vi på #cancerkompisar har ett stort underlag som kan utgöra grund för forskning för vad anhöriga behöver. 

Källa https://www.cancerfonden.se/om-cancer/statistik

Studie som Cancerkompisar bidragit till:

https://anhoriga.se/publicerat/forskning--utveckling/fou/studie-belyser-...

#cancerkompisar #anhörigtillcancer #anhörigsstöd #cancerkompisar #cancer

Är du anhörig, ta hand om dig, våga berätta hur du mår. Abetar du be om stöd hos din arbetsgivare, det finns arbetsgivaransvar.

Är du vän, erbjud hjälp, bara gör! En anhörig ber sällan om hjälp. En blir handlingsförlamad. Anhöriga tänker "men varför ska jag be om hjälp det är ju inte jag som är sjuk". Åk hem med mat, rasta hunden, handla. Ring eller messa och håll ut. En cancerresa tar tid!

Är du arbetsgivare, erbjöd samtalsstöd. Erbjud deltid. Att vara anhöriga tar mycket energi.

Cancerkompisar är en ideell förening, med stöd av Cancerfonden, vi vill och kan göra så mycket mer.

Allt gott!

Inga-Lill Lellky

Grundare och styrelseordförande Cancerkompisar

inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

När någon blir sjuk så försvinner både vänner och familj. Vad beror det på? - Rädsla?

Hur många drabbas egentligen och hur många är/blir anhöriga? - varje år tillkommer ca  420 000 nya canceranhöriga - källa Cancerfonden Cirka 70 000 personer får årligen en cancerdiagnos. Vi på Cancerkompisar räknar att det finns minst sex nära anhöriga runt en cancersjuk. Alltså 77 000 x 6 = 420 000.

Vi vet av erfarenhet att som anhörig ber en inte om hjälp för egen del. Eller ens skapar egentid utan en bara "jobbar" på. En blir projektledaren som har ett enda mål i sikte. Att finnas till för den sjuke. En själv får jag ta hand om sen! Därför är det extra tungt när vänner och även famlij i vissa fall bara zoomar ut sig själva. Så varför!

Om detta och mycket annat skriver våra anhöriga om i våra forum. Har du ideer eller frågor, tveka inte en sekund, hör av dig till oss.

Varför är folk så kalla, det gör ont!

Susanne, cancerkompis skriver 

Jag undrar varför det inte är ovanligt att gamla kontakter med vänner eller släkt upphör när en anhörig har gått bort. Jag har mist kontakter med min mans kusin och hans fru.När min man levde så hade vi det så kul tillsammans med dem. De kom till begravningen och då lovade de att vi skulle ses igen. Inte ett ord från dem när de hade åkt. Inte en undran hur mår du..? Har försökt nå dem via mail och bemöts av tystnad. Är så besviken på dem. Har hört historier om hur andra också drabbas av avståndstagande när en anhörig har gått bort. Varför är folk så kalla?

Några kommentarer från cancerkompisarna Helena, Carina, Linda, Jane och Caroline

- De flesta av mina/våra vänner försvann när min man fick sin hjärntumör. Även mina vänner sedan över 30 år. De dök upp till begravningen och sedan försvann de igen ... 

• Jag finner inga ord!
• Det är samma för mig. Ingen, verkligen ingen, hör av sig. Total tystnad.
• Att de inte svarar är ju bara jättekonstigt!!! Så dåligt.
• Tänker att många kanske inte vågar tränga sig på, men det gäller ju inte här!!! Jag har haft turen att både mina o gemensamma vänner verkligen hört av sig då jag varit urusel på det.
• Jag trodde att min mors bortgång skulle föra mig och släkten närmare varandra, men istället har jag fått mig en käftsmäll då de gjort det motsatta. Det är mycket sorg som kommer med sorgen. Vänner distanserade sig också. Där fick jag uppfattningen att de var obekväma med ämnet. Men ens släkt; min mors syskon, där har jag noll förståelse för att man inte bara inte hör av sig, utan även är otrevlig mot en och blockerar en från sociala medier. Det gör ont!

Vad kan just du som läser detta göra?

Välkommen att ta kontakt med mig, inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se

Sprid kunskapen. Berätta att vi finns så fler anhöriga kan få stöd. Att använda våra forum är kostnadfritt. Dela inlägget. 

Allt gott!

Inga-Lill Lellky

Grundare Cancerkompisar

Lund 2024-04-09

Cancerkompisars mission är att tillhandahålla stöd till canceranhöriga, sprida kunskap, skapa debatt och forska på anhörigas situation. Cancerkompisar finns så att ingen ska bli sjuk av att vara anhörig.

Vårt fokus är att dagligen välkomna nya anhöriga. Då vi är en slimmad organisation behöver vi administrativt stöd och kunskap och vi är glada över att Outsource finns med oss.

Som styrelseordförande känns det tryggt att arbeta med en byrå som engagerar sig i vår verksamhet samt har den rätta kunskapen, känns bekymmersfritt!

Outsource i Malmö AB är en byrå med fokus på entreprenörskap och företagande med tjänster inom rådgivning och redovisning.

Våra cancerkompisar runt om i landet!

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Styrelseordförande

Året med Cancerkompisar sammanfaller ganska väl med tiden som gått sedan min älskade pappa Bengt gick bort i Nov 2022. Det har varit läkande för mig att träffa er alla, försöka bidra men även att få en djupare inblick i människors vardag genom facebook-gruppen.

Denna lilla community är verkligen speciell och värmen mellan medmänniskor vars älskade mött och möter samma öden är så fin att se. Som anställd och ”gammal räv” på Facebook (numera Meta) vill jag skicka med en tanke att inte alla (eller kanske till och med de flesta) inte skriver eller kommenterar men de är där, de läser, reflekterar och känner ett stöd och en tröst på avstånd. Jag är själv lite på det viset, jag finner mycket styrka i att läsa och känna att jag inte är ensam, även fast det inte alltid syns. Det är fint.

Jag är tacksam över att få jobbat med er Alexandra och Inga-lill under gångna året, för att ta del av era planer, ambitioner och visioner kring allt som hör anhörigstöd till. 

Jag är stolt över att kunna bidragit till att dra in mitt nätverk för att vidareutveckla Linkedin-närvaron och det kommande projektet kring varumärke och kommersiellt material/positionering. Jag ser fram emot att ta upp projektet med min kära vän och ex-kollega Elin och mötas upp i Stockholm i början på Januari. Vilken dröm att kunna använda sin arbetslivserfarenhet till något så mycket viktigare är bara jobb. Det ger mig energi!

Det var även väldigt lärorikt och nyttigt att få vara med på anhörigträffen i Stockholm tillsammans med Ambassadör Isabelle i våras. Dessa är jag gärna med på fler gånger.

Jag håller även kontinuerlig kontakt med min egen Cancerkompis Julia vars mamma är under behandling. Vi pratar om saker som jag inte vanligtvis pratar om med en ”främling” och vi hjälper nog varandra exakt lika mycket. Jag i att ge energi och ork och kanske en och annan klok tanke kring egentid och egenenergi och Julia i att stötta, lyssna och hjälpa mig att komma vidare.

Från vänster, Alexandra Lellky (Cancerkompisar) Carolin Hansson Rahnboy, (META) och Elin Palmenius (ForBraveBrands)

Ta hand om er!

Carolin

Amnbassadör i Stockholm

Skåne/Lund

Vi blev kontaktade av Görel Ingner, kontaktsjuksköterska, på onkologen i Lund och engagerad i patientföreningen Carpa NET. 

De arrangerade en utbildning för personer som hjälper till med kontaktpersons-verksamheten. Vi på Cancerkompisar bjöds in för att föreläsa om vår verksamhet och om hur vi möter anhöriga och patienter.

Det blev en bra dialog och erfarenhetsutbyte.

Carpa NET är en förening som verkar för Neuroendokrina tumörer. Det är den enda nationella patientföreningen som anordnar träffar för patienter med denna sjukdom. Carpa NET har två telefonlinjer en för anhöriga och en för patienter att för stöd och hjälp.

Vill du komma i kontakt med Görel så hittar du hennes kontaktuppgifter nedan:

Specialistsjuksköterska, Neuroendokrina tumörsjukdomar, Isotopterapi avdelningen, SUS Lund 221 85 Lund

Hälsningar

Alexandra Lellky, Ambassadör 

Blekinge/Bräkne Hoby 

Prostataföreningen Viktor med upptagningsområde Blekinge arrangerar möten för anhöriga. Vi var inbjudna för att samtala med närståendegruppen samt utbyta erfarenheter med styrelsens ledamöter.

Jag fick med mig en helt ny folder - Så vill vi ha det!

En folder om patienters och närståendes önskemål om omhändertagande och bemötande i cancervården.

I Sverige finns sex patient- och närståenderåd knutna till respektive Regionalt cancercentrum. Samtliga råd har valt att stå bakom materialet.

Vill du komma i kontakt med föreningen så kontakta Therese Håkansson du hittar hennes kontaktuppgifter nedan:

theresevhakansson [at] gmail.com

Hälsningar

Mia Granquist, Ambassadör 

En stor grupp anhöriga som lever nära cancer är de med sjuka partners eller sjuka föräldrar. Man är mitt i livet med barn som fortfarande bor hemma, mitt i arbetslivet och ska samtidigt finnas för sin närstående. Det finns många frågor och få svar. Men det vi vet är att jag som anhörig måste hjälpa mig själv först annars komer jag inte att orka vara ett stöd. En cancerresa har ofta lyckligt slut men resan kan våra lång. Tips till du som har anhöriga på jobbet, bland vänner eller i familjen, hjälp till! De anhöriga ber sällan om hjälp för egen del. Vad kan du göra. Börja med en kram sen är det bara fantasin som sätter gränser.

Ta hand dig!

Inga-Lill, Ambassadör Cancerkompisar 

Här kommer en berättelse från Maria som lever mitt cancervärlden, just nu!

Hej alla!

Hur klarar man av att vara den som får anpassa hela sitt liv för livskamraten med cancer?

När han kom hem från sjukhuset efter operationen i augusti så var han jättefin och tacksam.

Han ville hålla min hand så ofta det gick. Efter 3 veckor gick han in i sin bubbla igen. Jag får inte vara för nära, de enda som kommer in i bubblan är djuren och andra människor än jag.

Jag minns inte när jag fick en kram senast, men kanske 2 veckor. Då fick jag be om en och den var bara hård och motsträvig. Han är inte redo för närhet och för mig har det blivit ännu viktigare efter att ha varit med och se honom kämpa för sitt liv.

Varför är det bara Jag som får anpassa mig?

Jag lovade att följa med honom på alla besök på sjukhuset och har då fått boka om mina tider till min psykolog och många gånger fått ta samtal med henne på telefon

Han säger att han älskar mig och det vet jag att han gör, men det börjar bli så jobbigt att känna sig bortglömd.

Men, jag får en puss varje kväll, och det räddar ganska mycket.

Kram till er alla!

Maria Ö

Cancerkompisar, en social innovation, var med i poddserien och showen Om X Antal med två av våra cancerkompisar. Jenni och Lina berättar om vad Cancerkompisar betytt och betyder för dem.

TEMA:Om X antal år i samarbete mellan Medicin Village och SDS.

I poddserien och showen Om X Antal År vill vi sprida kunskap och stolta stories inom medicin och livsvetenskaper som vänder sig till allmänheten. Showen och poddarna ska skapa intresse kring ny medicinsk forskning och gränslandet runt denna – om hur forskning, innovation och ett lyckat entreprenörskap kan påverka människan idag och i framtiden. Med gränsöverskridande inspel och med gäster från Medicon Village och övriga innovativa Lund, visar en bred palett av lokala kunskapsbärare och inspiratörer hur vi tillsammans lever hållbart.

INNEHÅLL: När inget blir som man tänkt sig.

Mitt i livet - vi klättrar på karriärstegen, barnen har blivit stora och vi planerar för nästa äventyr… och så plötsligt tar livet en annan vändning. Vad händer när vi själva eller någon närstående blir sjuk. I det här avsnittet pratar vi om sjukdom och tittar närmre på några exempel på innovationer som hjälper oss. Och hur kan vi ta hand om våra åldrande föräldrar så att de kan bo hemma längre på ett säkert sätt?

Programledare är Måns Nilsson.

Gäster:

• Jenni Almkvist & Lina Sandahl, Cancerkompisar
• Maria Rosén Klement, Forskare & Grundare Paindrainer
• Charles Walther Cancerforskare & överläkare i klinisk patologi, BiBB Instruments
• Eva Ekvall Hansson, Professor i fysioterapi vid Lunds Universitet i samarbetat med Infonomy kring utveckla Snubblometern.

Ett samarbete mellan Sydsvenskan och Medicon Village.

Tack för att vi fick vara med och sätta Lund på kartan genom att lyfta fram banbrytande forskning och innovation inom Life Science i Om X Antal År – ett populärvetenskapligt publikt koncept. Lund har genom historien varit bas för stora viktiga innovationer – vad kommer härnäst? Vad är nytt, och vad kan verkligen komma till människors nytta? Cancerkompisar växer organiskt för varje år som går.

ATT LYSSNA LÄNK: https://www.podbean.com/site/EpisodeDownload/PB110C1F8I6HAM

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör

Att sätta sina behov åt sidan

Att vara i en nära relation med en person som har cancer innebar ofta att ge upp sin egen känsla av identitet och att ständigt sätta den sjukes behov och önskemål i första hand. När deltagarna beskrev relationerna med sina nära var det en samstämmig bild. De åsidosatte sina egna behov på bekostnad av sitt eget välbefinnande. I många fall reflekterade de inte överhuvudtaget över frågan om vems behov de hade prioriterat.

”..det är inte jag som är sjuk..jag är ju anhörig, jag ska ju klara av det på något sätt. Man är ju projektledaren, man ska ju orka.”

Att känna efter var inget som hjälpte de närstående, det blev lättare att trycka bort sina känslor.

”Folk frågar ”hur mår du, hur känner du dig?” Jag vill inte, och har inte tid att tänka på hur jag mår..för jag vågar faktiskt inte.”

Att stå vid sidan om och betrakta en partner som inte längre kunde ta sin roll i relationen ledde till ångest och rädsla, vilket gjorde att det inte gick att uppskatta vardagliga nöjen ens när man hade lämnat hemmet.

”Jag får ta mig samman för jag är orolig hela tiden när jag är borta. Jag är aldrig trygg och svarar han inte med en gång så har jag hjärtklappning. Jag satt på bio en gång och han hade inte svarat innan jag gick dit, den filmen minns jag ingenting av, jag såg honom som död hemma. Den filmen var helt meningslös att jag gick dit.”

Hela forskningsrapporten finns här: https://www.vetenskaphalsa.se/med-drabbad-men-osynlig-att-vara-narstaend...

Mattias Tranberg, 

psykolog och doktorand på Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet inom området medicinsk psykologi. Hans forskning handlar om psykologiska aspekter av allvarlig sjukdom, från olika perspektiv.

Foto: privat