Du är här

Ambassadörsbloggen

Visar inlägg inom RCC Syd. Visa alla inlägg.

Cancerkompisar löser ett växande samhällsproblem = #socinn

Här står jag och är lite nervös innan seminariet som vi ska hålla

Fotograf:Alexandra Lellky

En gång om året arrangeras en dag som kallas för Mötesplats Skåne där man utbyter erfarenheter och vi på Cancerkompisar blev ombedda att prata om Cancerkompisar.se - en social innovation.

Seminariet skulle handla om hur allt började. Varför har anhöriga förbjudna tankar? Vad innebär det att arbeta med en social innovation och hur ser framtiden ut?

Resan för Cancerkompisar började vid köksbordet i Malmö där vi manuelllt matchade samman anhöriga som ville få en cancerkompis. När vi hade matchat samman 400 cancerkompisar runt om i landet manuellt anade vi att det fanns ett stort behov. Vi förstod att här behövde vi hjälp. Vi började söka efter personer med kompetens som vi själva saknade och så bildades bland annat vårt advisory board. Ett gäng som har följt med oss ända sedan 2013. 

År 2030 kommer cancertalen att fördubblas och likaså antalet anhöriga. Vi som går bredvid. Vi som tar på oss projektledarrollen och vi som många gånger finns där och står bredvid, i bakgrunden och det är tyvärr sällan någon frågar -hur mår du?

Forskningen för gruppen anhörig till cancer är i det närmaste obefintlig. Det finns ett par avhandlingar som har några år på nacken. Den som berör mig allra mest är de siffror som Katarina Sjövall tagit fram. Hon säger att anhörig till cancer löper 25 % större risk att själv bli sjuk i andra sjuldomar på grund av den stress man lever under. Sjukdomar som t ex hjärt och kärlsjukdomar. Det gör mig både ledsen och upprörd att ingen tar detta på allvar. 

Men jag är optimist. I samarbetet Cancerkompisar har med Regionalt cancercentrum Syd, kunskapsorganisation, ser jag med tillförsikt på framtiden. För Cancerkompisar kan och vill bidra genom att avlasta vården. Den skräddasydda mötesplats vi tillsammans byggt upp utgör ett ovärderligt underlag för att kunna fortsätta bygga på morgondagens anhörigstöd. Vi är lyckligt lottade som fått ta del av Region Skånes sociala investeringsmedel för att kunna upphandla en webbyrå, Odd Hill, bygga och själv äga allt mötesplatsen. Med Nilbert, chef för RCC Syd säger när hon tar del av innehållet- här finns ju en guldgruva.

Det stöd som Cancerkompisar erbjuder finns tillgängligt för alla från 13 år och uppåt. Mötesplatsen är öppen dygnet runt, sju dagar i veckan och 365 dagar om året. Att få samtala med ett proffs, som t ex kurator är många gånger nödvändigt men att få kontakt med en cancerkompis, någon som förstår precis hur du har det, det är något helt annat. Någon som vet exakt vad du går igenom. Någon jag inte behöver förklara något för. Ja det säger sig självt. Det här är ju inget unikt på något sätt att medmänniska stöttar medmänniska. Men vi ser att det gör skillnad för måendet.

Hur ser då framtiden ut för Cancerkompisar? Vi har en höst full med utmaningar.Vi på Cancerkompisar behöver resurser för att fortsätta detta omfattande arbete. Vi behöver stöd från och med 2016 för att kunna fortsätta vårt arbete med att stötta anhöriga så styrelsen har en stor uppgift framför sig.

Tack vare våra Ambassadörer runt om landet är idag Cancerkompisar en nationell organistion och det betyder mycket. Det växer upp Cafeträffar i Malmö, Göteborg, Stockholm, Umeå, och Mariestad.  

Du kan också vara med och bidra till fler ska få en cancerkompis. Berätta om oss. Visa vår film och berätta om vår podcastserie.

Filmen vi fått är probono producerad av Spencer&Broderick är ett utmärkt sätt att sprida kunskap om hur vi anhöriga mår, sprid gärna den vidare: Det jag inte vågar berätta. 

I morgon, söndag, lanseras den sista i serien av 10 avsnitt av #vågaprata podcasten. Tack till Sten K J stiftelse, Anna Bystedt och Guldkanalen, sprid gärna vidare: vågaprata

Glädjande kan jag berätta att i publiken fanns Anna Landelius från SR Radio P1 och så här kommer vi att delta inom kort och berätta mer.

 

Detta mina kära cancerkompisar är bara början!

Bästa hälsningar från Inga-Lill Lellky

Grundare och Ambassadör Cancerkompisar

1 vecka kvar till Almedalen

En stor och viktig uppgift i arbetet med Cancerkompisar är att sprida att vi finns så vi kan hjälpa ännu fler. Cancerkompisar driver idag sin verksamhet med stöd av mindre donationer, stipendier från stifteleser och driver ett projekt som löper ut vid årsskiftet. Den allra största utmaningen för oss är att få omvärlden att förstår hur omfattande anhörigfrågan är. Hur många det är som berörs och som inte får stöd. Från och med 2016 krävs ett verksamhetsbidrag för att kunna fortsätta vårt arbete och ett sätt är att sprida kunskapen och då bland annat träffa politiker och tjänstemän som har mandat att bevilja medel.

Regionalt Cancercentrum Syd, RCC Syd, som Cancerkompisars samarbetar med har ett patient och närståenderåd och där jag finns med som representant för anhöriga och närstående. Rcc Syd kommer att finnas på plats under Almedalsveckan på Gotland och har utsett två personer ur rådet att delta och jag är en av dem.

Det blir mitt fösta besök på Amedalsveckan och det känns både stort och nervöst. Hur ska jag hinna med alla som vi behöver träffa och berätta om vårt arbete. En fråga som styrelsen för Cancerkompisar diskuterar är varför det inte finns forskning på vad det kostar när en anhörig inte får stöd i tid. Det finns en del mindre studier och rapporter.

En vecka kvar och jag läser på i programmet för att kunna vara så effeltiv som möjligt de två dagarna jag kommer att vara på plats.

Välkommen till Cancerdagen i Almedalen på Visby lasarett!

Bilden kommer från RCC Syds hemsida och berättar om deras seminarie i Almedalen - Cancerdagen i Almedalen 1 juli 2015.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Grundare och Ambassadör för Cancerkompisar

Patient och -närståenderåd

Som verksamhetsledare för Cancerkompisar är jag förtroendevald på två år till Regionalt Cancercentrum Syd patient och - närståenderåd.

Mer om vårt uppdrag i rådet kan läsa här: Rådet på plats den 20 maj 2014

Rådet består av tre närståenderepresentanter och de övriga från patientföreningarna. Vi har inom gruppen olika projekt som vi fördelat mellan oss. Jag och Marie (saknas på fotot) arbetar med att kartlägga hur stödet för barn och unga och ser ut inom RCC Syds område. RCC Syd täcker fyra län, Skåne, Blekinge, Kronoborg och Halland. Gruppen leds av ordföranden Eva-Stina Johansson som finns i Blekinge och vi träffar varannna månad. Det är hon som både rapporterar om vad vi åstadkommer och även hon som deltar i RCC Syds styrelse. Där sitter Ingrid Bengtsson-Rijavec, hälso- och sjukvårdsdirektör som ordförande. 

Jag återkommer och berättar mer om rådet lite längre fram.

Hälsningar Inga-Lill Lellky

Ambassadör för Cancerkompisar