Ambassadörsbloggen

I år ska vi på Cancerkompisar till Almedalen tillsammans med våra grannar på Medicon Village, Regionalt Cancercentrum Syd, och vår samarbetspartner Roche AB

Vi kommer att prata om hur ska vi undvika att närstående blir sjuka av svensk cancervård

Datum och tid: 3/7 2018 15:30 - 16:30

Plats: S:t Hans Café, S:t Hansplan 2, Hälsodalen - Labbet

Länk till Eventet  

Hur ska vi undvika att närstående blir sjuka av svensk cancervård

Cancersjuka personer är ofta sjuka i flera år. Stora krav ställs på närstående men de känner sig ofta bortglömda och erbjuds sällan hjälp. Det innebär osäkerhet, maktlöshet, stress och ångest vilket är en stor källa till sjukskrivning, 25% högre risk jämfört med normalpopulationen

Cancerkompisar har i samverkan med Regional Cancercentrum Syd genomfört en stor enkätundersökning med syfte att kartlägga de närståendes erfarenheter av vården. Anhöriga går många gånger in i en projektledarroll för koordinering av insatser och åtgärder. De blir också många gånger den sjukes talesperson i förhållande till sjukvården. Osäkerhet och oro kan återspegla den ojämlika situation som råder i Sverige där behandlingsrutiner, möjlighet till rehabilitering och tillgång till erfarenhet och expertis ser annorlunda ut beroende på var man är bosatt. Anhöriga i cancervården tar i dag ett orimligt stort ansvar. I seminariet diskuterar vi hur de anhöriga ska få det stöd de behöver och hur man som anhörig och patient ska kunna känna sig trygg med att man får rätt behandling och stöd både som anhörig och patient för att undvika sjukskrivning. Ingen ska behöva bli sjuk av att vara anhörig, ohälsa måste förhindras med information och stöd till de anhöriga för att kunna fungera i vardagen.

Medverkande:

• Inga-Lill Lellky, grundare, Cancerkompisar
• Anders Åkesson, regionråd, hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Skåne
• Lise-lott Eriksson, ordförande, Blodcancerförbundet
• Mef Nilbert, professor i onkologi
• Isabelle Ducellier, Barncancerfonden
• Jonas Edström, policychef, Roche AB

Vi kommer att live streama eventet från våra sociala kalaner

https://www.instagram.com/cancerkompisar/

https://www.cancerkompisar.se/

Jag åkte till Almedalen och politikerveckan inbjuden av Regionalt Cancercentrum Syd som representant för patient och närståenderådet för att delta i Canccerdagen. Med på resan förutom jag var Mattias Gustavsson, Melanomförbundet, från rådet, Mef Nilbert, chef för Rcc Syd, och Anna Friberg som arbetar med förebyggande frågor och som dessutom sitter med i Cancerkompisars styrgrupp i vårt gemensamma projekt - Morgondagens anhörigstöd.

På Visby lasaret samlades över 100 personer för att prata om hur vi tillsammans kan påverka utvecklingen av framtidens cancervård. Paneldebatten med folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister Gabriel Wikström var intressant. Jag blev överraskad över hur påläst han är inom cancerområdet. Men det som gjorde mig lite besviken var att pratades väldigt lite om gruppen anhöriga och närstående, jo man nämnde ordet anhöriga hela tre gånger. Under debatten kunde man kunde sms:a in frågor men min fråga kom inte med, tiden räckte inte till, men när väl debatten var över sprang jag efter Gabriel, fick sagt hej, och lämnade över mitt visitkort från Cancerkompisar.

I ett annat pass under förmiddagen fick Owe Persson, från patient- och närståenderådet RCC Norr, berätta om sin cancerresa och han påpekade vikten av anhöriga och närståendes roll ett flertal gånger.

Någon sammafattning av vad som just den här dagen gav ger jag mig inte på just nu. Både jag och Mattias har fått i uppdrag av Mef att sammanfatta våra intryck och lämna in.

3 500 seminarier pågick under hela veckan och det var helt omöjligt att kunna veta jag skulle välja så det blev mycket spontana möten under våra promenader runt om inne i Visby.

Ett seminarie hade jag bokat in mig på i förväg var "Innovation och entreprenörskap i samhällets tjänst" som arrangerades i samverkan mellan Hjärna Hjärta Cash, Mötesplats Social Innovation (MSI), Center för Socialt Entreprenörskap Sverige (CSES), Reach for Change, Impact Hub Stockholm.

Under ett par timmar nätverkade jag med andra samhällsentreprenörer och fick en del tips och råd samt några nya kontakter kring hur Cancerkompisar kan hitta medel för att driva verksamheten framöver.

Här ser du mig tillsammans med Hannah Sigsjö från Mötesplats Social Innovation och min Rotarkollega Göran Bredinger som delade ut "Göran Bredinger priser" till en ung entreprenör. Prissumman var 50 000 kronor!

Det blev ett flertal tillfällen till samtal med Mef vilket var oerhört värdefullt.

Mef är professor i onkologi och arbetar både som chef på RCC Syd och har en forskartjänst i Köpenhamn vilket innebär att hon har ständig kontakt med vården och kan ge viktig input. Hon är dessutom fullt insatt i vad Cancerkompisar gör och varför vi behövs och det känns så bra!

På bilden: Mef Nilbert och Mattias Gustavsson, patientföreningen Melanom.

Nytt initiativ av Cancerfonden som bjöd in till en workshop med representanter från RCC Syd, RCC Stockholm Gotland, SKL-Sveriges kommuner och landsting och några politiker för att prata samverkan och framtid. Jag och Mattias var inbjudna och här på bilden ser du mig, Sanna Wärn, Cancerfonden, och Mattias. Jag hade förmånen att senare sitta vid samma bord som Sanna och prata vidare. Vi har träffats en gång tidigare när jag var i Stockholm så det kändes bra att får ses igen och prata vidare. Hon följer vårt arbete och hade sett vår nya informationfilm. 

Cancerfondens satsning - hyr en timmes skugga! 

#skuggakuten

Tre dagar går fort och nu ska jag ta tag i de nya kontakterna jag fått och se vad det kan leda till för Cancerkompisars räkning.

Hejdå Almedalen för denna gången.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och grundare

Som en av grundarna till Cancerkompisar är jag nu på väg till vårt allra första Almedalen och det känns stort. Almedalen är en enda stor mötesplats där man kan få möjlighet att träffa beslutsfattare, politiker och organisationer på en och samma plats under en och samma vecka. Jag kommer att vara på plats tisdag tom torsdag.

Jag har läst på för att försöka representera på allra bästa sätt. Jag har läst på hemsidan Almedalsveckan 2015 och inser vilken utmaning det är att få ett grepp om allt som händer och allt det finns att välja på. En del planer har jag så klart men fick tips av en i mitt nätverk att också vara öppen för spontana möten. Och ja, det ska jag!

Jag återkommer med nyheter här igen under veckan.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Grundare och verksamhetsledare för Cancerkompisar 

En stor och viktig uppgift i arbetet med Cancerkompisar är att sprida att vi finns så vi kan hjälpa ännu fler. Cancerkompisar driver idag sin verksamhet med stöd av mindre donationer, stipendier från stifteleser och driver ett projekt som löper ut vid årsskiftet. Den allra största utmaningen för oss är att få omvärlden att förstår hur omfattande anhörigfrågan är. Hur många det är som berörs och som inte får stöd. Från och med 2016 krävs ett verksamhetsbidrag för att kunna fortsätta vårt arbete och ett sätt är att sprida kunskapen och då bland annat träffa politiker och tjänstemän som har mandat att bevilja medel.

Regionalt Cancercentrum Syd, RCC Syd, som Cancerkompisars samarbetar med har ett patient och närståenderåd och där jag finns med som representant för anhöriga och närstående. Rcc Syd kommer att finnas på plats under Almedalsveckan på Gotland och har utsett två personer ur rådet att delta och jag är en av dem.

Det blir mitt fösta besök på Amedalsveckan och det känns både stort och nervöst. Hur ska jag hinna med alla som vi behöver träffa och berätta om vårt arbete. En fråga som styrelsen för Cancerkompisar diskuterar är varför det inte finns forskning på vad det kostar när en anhörig inte får stöd i tid. Det finns en del mindre studier och rapporter.

En vecka kvar och jag läser på i programmet för att kunna vara så effeltiv som möjligt de två dagarna jag kommer att vara på plats.

Välkommen till Cancerdagen i Almedalen på Visby lasarett!

Bilden kommer från RCC Syds hemsida och berättar om deras seminarie i Almedalen - Cancerdagen i Almedalen 1 juli 2015.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Grundare och Ambassadör för Cancerkompisar