Ambassadörsbloggen

När jag bjuds in som anhörigföreträdare till konferenser är fokus nästan alltid på tidig cancerdiagnostik, utredningsprocesser och vårdflöden – hur snabbt patienten fångas upp, utreds och lotsas genom systemet. Allt detta är avgörande för god cancervård. Men samtidigt saknas ofta den grupp som håller ihop mycket av vardagen runt patienten: anhöriga.

I den här texten vill jag visa varför anhöriga är en central del av den onkologiska vårdkedjan, vad som händer när vården faktiskt börjar se dem, och varför anhörigperspektivet behöver finnas med redan när vi planerar utbildningar, satsningar och regiondagar.

Anhöriga är ofta först på plats och sist att släppa taget. De följer med till vårdcentralen, de märker när något inte stämmer, de håller ihop vardagen. En anhörig ersätter i praktiken en hel vårdkedja av obetalda timmar, oro, praktiskt stöd och samordning. Samtidigt är anhöriga fortfarande i stort sett osynliga i många vårdprocesser, särskilt i primärvården.

Skälet att vi som anhörigförening vill vara med är inte att “synas”, utan att täppa till ett kunskapsglapp och ett ansvarsglapp. Vården möter anhöriga först. Kommunerna har det formella ansvaret för anhörigstöd. Mitt emellan står den anhöriga, som plötsligt befinner sig i cancervärlden utan karta och kompass. Cancervården tar väl hand om patienten. Den anhöriga står ofta bredvid utan att veta vad som förväntas eller vad som väntar.

När vi utbildar vårdpersonal ser vi tydligt vad som händer när anhörigperspektivet faktiskt får ta plats. På Sahlgrenska onkologimottagningen och inom Cancerrehabilitering Skåne har vi genomfört utbildningar om anhörigas situation och om hur personalen kan hänvisa vidare till stöd som Cancerkompisar. I utvärderingarna beskriver deltagarna att utbildningen “i hög grad” gav ökad förståelse för anhörigas situation, gjorde dem tryggare i bemötandet och ledde till konkreta planer på nya rutiner för att fånga upp anhöriga, ställa en extra fråga om hur de mår och mer systematiskt informera om vilket stöd som finns. Flera uttrycker just detta: att de efter utbildningen vill arbeta mer medvetet med anhöriga som en del av vårdkedjan – inte som ett bihang till patienten.

Det visar att det går att göra skillnad. Det handlar inte om att lägga på vårdpersonalen ännu ett uppdrag, utan om att använda det fönster man redan har: diagnossamtalet, återbesöket, telefonsamtalet. En extra mening som “hur är det här för dig som står bredvid” kostar nästan ingen tid, men gör stor skillnad för den anhöriga – och i förlängningen för patientens vård och återhämtning.

Ibland känns det som att anhöriga bjuds in till programmet mest för att man ska kunna säga att vi var representerade. Jag vill hellre att vi blir inbjudna för det vi faktiskt kan bidra med: konkret kunskap, berättelser, utbildning och verktyg som stärker vården. Och om man inte hinner tänka på anhörigperspektivet i planeringen – säg det. Om vi får veta i förväg vad som är på gång kan vi själva ta kontakt och se hur vi kan bidra.

Min uppmaning till dig som planerar konferenser, utbildningar och satsningar inom cancerområdet är därför enkel: fråga dig inte bara vilka diagnosgrupper och professioner som ska vara med, utan också hur anhöriga finns med – i programmet, i diskussionerna och i det fortsatta utvecklingsarbetet. De finns redan i rummet. Frågan är bara om vi väljer att lyssna på dem.

Alexandra Lellky, Anhörigföreträdare | Grundare |  Verksamhetschef

Varför är Cancerkompisars stöd kostnadsfritt – och hur gör vi det möjligt?

Hos oss på Cancerkompisar är det självklart: anhöriga till cancerdrabbade ska aldrig behöva betala för stöd. Det är ett ideologiskt ställningstagande som vi gjort från start – och som vi håller fast vid år efter år.

Vi vet att cancer förändrar livet, inte bara för den som blir sjuk utan också för alla runt omkring. Som anhörig befinner man sig ofta i en pressad situation, både känslomässigt och praktiskt. Att då dessutom mötas av en kostnad för att få stöd skulle skapa ännu en barriär. Därför är vår grundprincip enkel: stödet ska vara tillgängligt för alla, helt utan avgift.

Men hur gör vi det möjligt i praktiken? Kort sagt – genom envishet, tålamod och årligt ansökningsarbete. Sedan starten 2012 har vi varje år sökt finansiering från stiftelser och fonder. Än så länge är det bara omkring 14 procent av alla våra ansökningar som blivit beviljade. Det betyder att majoriteten får avslag – men vi ger oss inte.

Med åren har vi också fått något ovärderligt: långsiktiga finansiärer som förstår vårt uppdrag och fortsätter att stå bakom oss, år efter år. Där andra inte kan, finns de med och gör det möjligt för oss att hålla plattformen öppen.

Samtidigt är vägen till vissa typer av bidrag fortfarande stängd. Många statliga stöd har gamla policys som bygger på att man måste ha fysiska lokalkontor ute i landet. För oss som är en digital förening – byggd för att kunna nå anhöriga över hela Sverige – blir det en paradox. Just vår modell, som gör stödet tillgängligt oavsett var du bor, passar inte alltid in i de traditionella ramarna.

Det är tack vare detta stöd vi kan fortsätta erbjuda en digital mötesplats där anhöriga matchas, får prata med någon som förstår och där ensamhet byts mot gemenskap. Varje matchning, varje samtal och varje digital mötesplats bär på samma budskap: ingen ska behöva stå ensam vid sidan av cancern.

Vi är stolta över att vår värdegrund syns i praktiken – i varje möte mellan anhöriga, i varje timme våra ambassadörer lägger ner och i varje dag vi kan hålla vår plattform öppen.

Vill du vara med och möjliggöra detta arbete? Bli stödmedlem, samarbeta med oss eller hjälp oss att sprida ordet. Tillsammans kan vi se till att fler anhöriga får det stöd de behöver, helt kostnadsfritt.

Tack till bland andra Cancerfonden, en av våra långsiktiga finansiärer. Deras stöd visar att även större aktörer ser vikten av att anhöriga får stöd utan kostnad – och att vår modell behövs. 

Foto: jag Alexandra Lellky och Inga-Lill Lellky i Malmö 24 augusti 2012 där allt började

Varma hälsningar

Alexandra Lellky verksamhetschef , medgrundare.

Anhörigförespråkare | Expert på stöd för canceranhöriga | Grundare av Cancerkompisar