Ambassadörsbloggen

Varje cancerdiagnos drabbar minst tre personer till. Partnern, barnen, syskonen, den nära vännen. De tar samtalen, sköter logistiken, håller ihop vardagen och försöker samtidigt skydda både den sjuke och resten av familjen.

I lagen är det tydligt: det är kommunen som har huvudansvaret för anhörigstöd. Men i verkligheten är det nästan alltid cancervården som först möter familjen – inte anhörigkonsulenten, inte socialtjänsten.

Det är i det glappet som många anhöriga tappas bort.

Vem har ansvar för vad?

Formellt ser ansvarsfördelningen ut så här:

Kommunen har enligt socialtjänstlagen ansvar att erbjuda stöd till den som vårdar eller stöttar en närstående. Det kan vara anhörigkonsulent, grupper, avlösning, samtalsstöd eller praktisk avlastning.

Regionens hälso- och sjukvård har ansvar att ge god vård till den som är sjuk, uppmärksamma barns situation, informera och samarbeta med kommunen.

Men för den anhöriga som sitter på onkologmottagningen med ett besked som förändrar hela livet spelar paragrafgränsen ingen roll. Hon sitter där nu. Hon behöver bli sedd nu.

Därför måste vi våga säga: kommunen har uppdraget, men cancervården har nyckeln.

Hur ser verkligheten ut för anhöriga?

I Cancerkompisar möter vi anhöriga som beskriver sig själva som projektledare mer än som make, dotter eller vän. De samordnar tider, ringer vården, håller koll på mediciner, försöker dölja sin egen oro och samtidigt finnas för barnen.

Många berättar att ingen i vården någonsin har ställt den raka frågan: “Hur har du det i allt detta?”

De vet inte att det finns anhörigstöd i kommunen. De har aldrig hört talas om anhörigkonsulent. De har inte blivit tipsade om att det finns ideella organisationer att vända sig till.

Samtidigt vet vi från forskning att anhöriga har ökad risk för psykisk ohälsa, utmattning och egen sjukdom. Det är inte ovanligt att nästa sjukskrivning i familjen gäller den som stått bredvid.

Kommunens bord – men vårdens dörr

För att ingen anhörig ska hamna mellan stolarna behöver vi hålla två perspektiv i huvudet samtidigt.

Det första: kommunens ansvar.

Kommunen måste ha ett fungerande anhörigstöd. Det innebär att anhöriga ska kunna få kontakt, få information och få stöd – utan att behöva kämpa sig fram själva genom växel, telefonsvarare och otydliga webbsidor.

Det andra: vårdens roll som ingång.

Cancervården behöver inte ta över kommunens uppdrag. Men den behöver göra tre saker konsekvent:

 

 

1. Se. Erkänna att anhöriga finns, att de gör mycket och att deras situation spelar roll.
2. Fråga. Ställa enkla, raka frågor: “Hur påverkas din vardag?” eller “Vad är svårast för dig just nu?”
3. Hänvisa. Länka vidare till kommunens anhörigstöd, psykosociala resurser och ideella aktörer som kan komplettera med erfarenhetsbaserat stöd.

 

Den modellen – se, fråga, hänvisa – har vuxit fram i mötet mellan vårdpersonal och anhöriga. Den är enkel att införa, men innebär en stor skillnad för den som står bredvid.

Var kommer Cancerkompisar in?

Cancerkompisar är en rikstäckande ideell förening för anhöriga till personer med cancer. Vi är inte en del av vården eller kommunen, utan kompletterar med något annat:

 

• En digital mötesplats där anhöriga kan matchas med varandra och dela erfarenheter.
• Samtalsforum och anhörigträffar, både digitalt och på plats.
• Utbildningar för vårdpersonal om anhörigperspektivet i cancervården.
• Ambassadörer som driver anhörigfrågor lokalt.

 

Vi möter många anhöriga som säger samma sak: “Det var först när jag träffade någon annan i samma situation som jag insåg hur mycket jag burit ensam.”

Det är här länken från cancervården blir avgörande. När kontaktsjuksköterskan, kuratorn eller läkaren kan säga: “Det finns stöd för dig också, du kan till exempel vända dig till kommunens anhörigstöd och till Cancerkompisar”, då börjar något hända.

Vad behöver hända nu?

Den nationella cancerstrategin och förslagen om stärkt anhörigstöd i socialtjänsten är steg i rätt riktning. Men det avgörs inte i propositioner, utan i vardagen:

 

• Om cancervården ser anhöriga som självklara parter.
• Om det finns enkla rutiner för att fråga, dokumentera ochhänvisa.
• Om kommunens anhörigstöd är känt, tillgängligt och faktiskt möter den grupp som lever med cancer i familjen.
• Om civilsamhällets organisationer bjuds in som naturliga samarbetspartner, inte som ett “extra tips om man hinner”.

 

På Cancerkompisar kommer vi att fortsätta göra det vi kan: lyfta anhörigas röster, bidra med kunskap och erbjuda konkret stöd. Men för att anhöriga inte ska hamna mellan stolarna krävs att både regioner och kommuner tar nästa steg – tillsammans.

Ingen anhörig ska behöva bli nästa patient. Och ingen anhörig ska behöva bära allt ansvar ensam. 

Ingen anhörig mellan stolarna – från lagtext till verklighet i cancervården

Alexandra Lellky

Anhörigförespråkare | Expert på stöd för canceranhöriga | Grundare av Cancerkompisar