Du är här

Cancerkompisar berättar

Visar inlägg inom förälder med cancer. Visa alla inlägg.

Ett år av saknad

Idag, för exakt ett år sedan, tog min mamma sitt sista andetag. Omgiven av mig och min gudmor som försäkrade henne om att hon kommer ta hand om mig. Att det är okej att somna in. Precis i den stunden, somnade hon in, med ett stort leende på läpparna. Så vacker, min lilla änglamamma.

Cancern kom in i vårt liv den 26 juli, förra sommaren. Det var högsäsong där vi bodde. Liv och rörelse i hela staden. Men den dagen stannade bara allting upp för mig. Livet slogs i spillror. Helt iskallt kom cancern in och gjorde sig sedd och hörd.

Mamma hade några månader tidigare fått diagnosen PSC (Primär Skleroserande Colangit) som är en kronisk inflammation i gallgångarna. Detta hade gjort att hennes lever hade tagit otroligt mycket stryk och den enda räddningen skulle vara en levertransplantation. I maj 2015 sattes hon på väntelistan för en levertransplantation.

Men sommaren skulle bjuda på något helt annat än en levertransplantation för mamma. Hon låg inne på sjukhuset hela sommaren eftersom hon hade svårt att äta, varför hon fick näringsdropp. Det var viktigt för att hon skulle vara i så gott skick som möjligt inför transplantationen. 25 augusti fick vi det svart på vitt. Mammas PSC hade utvecklat sig till gallgångscancer. Hon hade också metastaser i bukhinnan. Cancern gick inte att operera bort. Eftersom mammas lever var i så dåligt skick var inte ens cellgifter ett alternativ. Läkaren berättade att det inte finns någon behandling att ge, utan enbart symptomlindring för att mamma skulle få det så bra som möjligt den sista tiden.

Hjälplösheten, maktlösheten och ilskan orsakade ett känslomässigt kaos. Hur skulle man planera sina sista dagar/veckor/månader med sin mamma? Det gick inte. Mamma flyttade från medicinska avdelningen till en palliativ avdelning. En avdelning där patienterna vårdades vid livets slutskede. Det kändes absurt att min mamma skulle flytta dit. Hon fick ju inte dö! Men någonstans fick jag bara försöka smälta, att min 54-åriga mamma faktiskt inte skulle överleva. De sista dagarna blev riktigt fina dagar. Vi var ute och njöt i solen med rullstolen, åt glass i solen och njöt av varandras närvaro. Jag tog tillvara på varenda liten sinnesförnimmelse, var mer observant över hur hon doftade, hur hon talade, hur hennes kramar kändes. För jag visste inte när jag skulle få den sista kramen.

Min mamma ville ha full kontroll över allt. Också över vad som skulle hända efter hennes bortgång. Jag var det enda barnet och jag har växt upp med bara mamma. Hon har varit min familj. Det var oerhört tungt att diskutera saker som vad som skulle hända med hennes lägenhet, vilka sånger hon ville att skulle spelas på hennes begravning och hur hon ville ha begravningen. Men detta var så oerhört viktigt för henne. Och nu i efterhand är jag oerhört tacksam över att vi hann prata igenom allt detta på den korta tiden hon hade kvar. Mamma behövde också få höra att jag skulle klara mig. Det skulle bli oerhört jobbigt, jag skulle vara arg, ledsen och förbannad men skulle klara det. Det lovade jag henne.

Cancern gav mig en helt ny syn på livet. Nu tar jag tillvara på det på ett helt annat sätt. Är medveten om att vad som helst kan hända när som helst. Jag vet att livet är en gåva, och njuter varje dag jag får vara frisk. Min mamma var den mest positiva personen jag träffat, och hon var så oerhört tacksam över allt hon hade. Hon klagade sällan över något.

Idag lever jag livet för två istället för en. Jag lever för både mig och mamma. Och hon är med mig överallt. För såhär sa hon till mig efter läkarsamtalet: ”Jag kommer alltid att vara med dig Sofia, sitta på din högra axel. Och om du gör något dumt så drar jag dig i håret”. Detta kan jag trösta mig med de dagarna då saknaden gör extra ont.

“Love is stronger than death even though it can't stop death from happening, but no matter how hard death tries it can't separate people from love. It can't take away our memories either. In the end, life is stronger than death.”

Sofia, 23 år, Åland. Förlorade mamma i gallgångscancer 3 september 2015.

E-post: sofia.svenfelt [at] hotmail.se

Är det ont, fegt och hjärtlöst?

Jag måste bara få veta om någon annan känner så här!
För att min situation ska förstås så startar jag från början.
Min pappa och jag har inte alltid haft världens bästa relation.
När jag var 20 separerade mina föräldrar och jag flyttade med min mamma och min bror flytta iväg med pappa. Mina systrar bodde i sina egna hem med sina barn. Väl utflyttad så hade inte jag så mycket kontakt med min pappa och efter ett par månader så insåg jag att flytta en timme bort med tunnelbana inte var nog, jag var tvungen att komma längre bort. Så jag flyttade in på ett internat i skåne och sedan fick jag eget boende och där har jag nu bott i snart 5 år.
Under dom åren träffade jag kanske min pappa 3-4 gånger eftersom jag åkte till Stockholm väldigt sällan. Men det fanns vissa gånger jag inte ens berättade att jag var i Stockholm. Sedan flyttade han till Frankrike hos sin bror och då var det som en lättnad. Ta inte fel, jag hatar inte min pappa.
Iallafall, sedan kom han tillbaka till Sverige för att han kände sig sjuk och tyckte vården var bättre här. Strax efter det åkte han in pga en hjärtinfarkt och det var då dom upptäckte hans cancer. Då kom de oändliga samtalen.
"Varför kommer du inte hit?"
"Fattar du inte att pappa kan dö?"
"Det är bara att tänka bort ångesten och bara gör det"
Jag lider av panikångest, depression, socialfobi och har tendenser till post traumatisk stress (som jag inte vet orsaken till) och är i nuläget sjukskriven.
Det som triggar det som mest är när jag är i närheten av min pappa. Jag var nyligen på besök i äldreboendet som han bodde i. Han blev så glad av att se mig och ville att jag skulle stanna över natten. Men det klarade jag inte av.
För varenda sekund som gick så kände jag hur det blev svårare och svårare att andas. När vi gick för att handla så började jag spy mitt i centrum.
När vi kom tillbaka försökte jag förklara att jag behövde åka tillbaka till mammas lägenhet (Där jag bor när jag är på besök) Han tog det personligt även när jag försökte förklara att det inte är något jag känner med flit.
Så fort sjuksköterskorna kom för att ge honom morfin mot hans smärta så sa jag att jag behövde hinna med bussen, kramade honom snabbt och rusade därifrån utan att se mig om.
Så fort jag satt på bussen kände jag en lättnad, men som snabbt ersattes med en tyngd i bröstet.
Jag hade precis övergett min sjuka pappa. Och jag brydde mig inte.
Jag vill inte honom något ont. Jag vill att han ska få ro, jag vill inte att han ska ha ett sånt liv där han får morfin efter morfin för att han har så ont. När han slumra till pga morfinet så stirra jag intensivt på hans andning och hoppades jag att han skulle somna in helt och hållet. Jag ville att han skulle få ro. Vi vet inte än om cellgifterna och strålningarna har hjälpt eller ej. Men vad är det för liv? Han kan inte gå eller använda händerna längre.
Han känner sig ensam och deprimerad och vill ha sällskap.
Men jag kan bara inte göra det, jag kan inte åka tillbaka dit.
Mina systrar och min mamma är sura för att dom inte förstår hur jag kan göra något sånt. Att jag ska bara sluta tänkta på den nervbrytande ångesten och spyan som sätter sig i halsen bara jag tänker på att gå i närheten av min papa igen. Deras enda svar är :
"Ja, det är du som måste leva med dig själv sen"
Jag känner att allt jag gjorde för att ta hand om honom innan ens cancern uppstod är tillräckligt. När ingen i min familj ville ha med honom och göra så tog jag hand om honom även om minnena från det förflutna åt upp en inifrån.
Detta kan dom inte begära av mig, jag gick och hälsade på, men jag kan bara inte åka tillbaka dit, jag kan inte.
Är jag hjärtlös som känner så? Det är ju han som är sjuk...

/Evelina

Dotter till mamma som avlidit i malignt melanom

Hur snabbt livet kan vändas upp och ner för att aldrig mer bli sig likt…

Egentligen började allting för 15 år sedan. Jag var åtta år gammal, gick i skolan och levde livet med allt vad det innebär för en åttaåring. Kanske fick jag berättat för mig, men jag har inget minne av mammas operation eller vad som drabbat henne. Mamma gick på kontinuerlig massage för sin rygg när hennes massör sade till henne att hon hade en leverfläck på ryggen som hon tyckte att mamma skulle kolla upp, vilket hon gjorde. Hon gick till en läkarmottagning för hudsjukdomar och fick konstaterat att hennes leverfläck var malignt melanom. Fläcken blev bortopererad och mamma fick beskedet att operationen var lyckad, de hade fått bort allt.

Livet fortsatte som vanligt. Månaderna och åren gick och, vad som idag känns som på nolltid, blev jag 22 år och min lillebror 17. Mamma hade under en tid mått dåligt psykiskt på sitt jobb och valde att säga upp sig under sommaren 2014. Det var ett stort steg för henne, ett steg hon gjorde för att någonstans rädda sig själv. Hon hade arbetat inom socialtjänstens individ och familjeavdelning i över 25 år och varit med och byggt upp barngrupper för barn vars familj har eller har haft en känslomässig sjukdom, så som kemiskt beroende eller psykisk ohälsa, men även konfliktfyllda separationer. Det som var svårast för henne var att lämna barnen och det arbetet de gjorde med och för dem.

Hon fick ett nytt jobb i ett helt annat fält och jag upplevde det som att en stor tyngd tagits av hennes axlar. Hösten gick och mamma började bli sig själv igen – glad, framåt, positiv, lycklig… Men under jul- och nyårshelgerna började hon få hosta. Hon hade varit trött en tid och blev tillslut sängliggande. Hostan fortsatte och gav inte med sig. Hon fick hostmedicin och fick prova astmamedicin, som hjälpt till viss del, men hostan fanns ändå kvar.
I februari var jag och min sambo i väg på en weekend tillsammans med hans föräldrar. Jag skickade ett sms till pappa och bad honom köpa en krya-på-dig-blomma till mamma från oss eftersom hon fortfarande var sjuk. Hon har haft envis hosta förr som alltid höll i sig ett tag men nu började det kännas konstigt och jag blev lite orolig. Samtidigt tänkte jag att det kommer försvinna så småningom och då blir hon pigg igen, det är ju inte konstigt att hon är trött så som hon hostar.

På söndagen samma helg sitter vi i bilen på väg hem från vår weekend när jag får ett sms från pappa att han inte hunnit köpa någon blomma till mamma för hon hade blivit inlagd på akuten på lördagen. Hon hade haft en fruktansvärd huvudvärk som inte gav med sig trots smärtlindring eller vila. Jag fick en klump i magen och oron växte inom mig. Det är något fel, men nu är hon i alla fall på sjukhuset så de måste ju kunna hjälpa henne tänkte jag.

Jag hade dragit på mig en rejäl förkylning och feber under helgen och valde därför att inte åka in till sjukhuset samma kväll utan ville vänta, för att inte riskera och smitta mamma mer. På måndagen pratade jag med pappa i telefon och han berättade att mamma hade fått huvudet röntgat och att de väntade på resultaten. Jag kan inte riktigt säga hur tankarna gick men oron blev större och större för att det skulle vara något allvarligt.

Sedan fick jag ett samtal till där pappa sade till mig att de skulle få resultaten på tisdagen och att mamma ville att vi skulle vara där allihop, så på tisdagen hämtade pappa och min lillebror upp mig och vi åkte in till sjukhuset tillsammans. Mamma var piggare eftersom hon hade fått medicinering mot huvudvärken och det blev tvära drag mellan att se mamma pigg och glad att se oss, och den oron som fanns i min mage.

Vi fick träffa en kvinnlig läkare som hade fått röntgenresultaten. Jag kommer ihåg hur hårt mitt hjärta slog. Jag kände på mig att något var fel. Och det var det… Så fel som det bara kan bli. Röntgen visade att mamma hade flera metastaser i hjärnan och en större tumör som satt på/mellan båda lungorna. Cancer? Hur kan mamma ha cancer?

Miljontals tankar flög genom huvudet. Hur kan detta vara sant? Hur kan detta hända? Vad innebär detta? Vad är metastaser? Kan man operera, stråla, ge cellgift? GÅR DET ATT BOTA? Vad händer annars? Pappa? Lillebror? MAMMA? Det kändes som ett fullkomligt kaos inombords och jag visste inte vad jag skulle tänka, säga, göra…

Sedan började kampen. Mamma blev remitterad till Lunds universitetssjukhus och vi fick träffa en läkare där som, jag förstod och kommer ihåg det, specialiserade sig på lungsjukdomar/lungcancer. Mamma blev röntgad på nytt och det togs biopsiprov på tumören i lungorna för att de skulle kunna fastställa vilken typ av cancer det handlade om. Vi fick höra att det dels var underligt att proverna hon tagit tidigare inte visat något och dels att det vore underligt om det var lungcancer, som då även spridit sig till huvudet, eftersom hon inte var rökare eller jobbade i rökig/smutsig/dammig miljö. Och så kom hennes gamla malignt melanom på tal och även där fick vi höra att om det skulle vara den som var grunden till lungtumören och metastaserna i huvudet skulle det också vara så kallat konstigt, eftersom den då har hållit sig vilade i alla dessa år.

De ville börja med strålning för metastaserna i huvudet så snabbt som möjligt eftersom det var enda behandlingsalternativet för de tumörerna. Det bestämdes att mamma skulle börja strålbehandlingen en måndag och få behandling varje dag den veckan. Vi fick berättat för oss att hon troligen skulle tappa håret och att strålning är väldigt påfrestande för kroppen och kan bidra till att hon bland annat skulle bli illamående och trött.

Veckorna gick och provresultaten dröjde och blev uppskjutna. Väntan kändes som en evighet men tillslut blev vi kallade till en ny avdelning i Lund och där fick vi veta att det var mammas gamla malignt melanom som spridit sig både till lungorna och till huvudet… NEJ NEJ NEJ! Läkaren som vi pratat med tidigare hade berättat för oss att spridd malignt melanom är svår att ha att göra med, den är lurig och oberäknelig och hur sjukt det än låter hade vi hoppats på att det var lungcancer – om det var de alternativen som fanns…

I samma veva fick vi även veta att strålningen som mamma fått för metastaserna i huvudet inte gjort någon skillnad. Varför undrade vi? De sa ju att det var enda behandlingsalternativet! Läkaren sade att strålningen inte gjort någon skillnad eftersom cancern inte gick att bota… Mitt hjärta gick i tusen bitar. Vad innebär det? Att mamma aldrig kommer bli frisk? Kan hon leva med cancern? Hur länge? Vad kommer hända?

Två veckor efter strålbehandlingen började mammas kropp brytas ner. Håret började trilla av och hon mådde illa och var trött. Anledningen till varför provsvaren dröjt var för att läkarna ville dubbelkolla resultaten på biopsiprovet mamma lämnat och för att se om det fanns någon slags behandling för just den typen av cancer mamma hade. Vi fick berättat för oss att det fanns en ganska ny bromsmedicin med goda resultat som mamma skulle få. Bromsmedicinen kunde hjälpa till att bromsa tillväxten av cancern och i bästa fall även minska de tumörer som redan fanns. Läkaren och sköterskan som vi träffade var positiva och sa att vi absolut inte skulle ge upp, att mamma med hjälp av medicinen kunde leva som vanligt och till och med resa.

Mamma började ta sin bromsmedicin och nu var det ”bara” att vänta tre månader innan vi kunde få besked på om medicinen gjorde någon nytta. Jag kommer ihåg att jag blev arg när vi fick beskedet att det var en obotlig form av cancer och att det enda de kunde göra var att ge mamma bromsmedicin. Även om läkarna var positiva fanns det ju inga garantier och det gjorde mig så arg. Det kändes så jävla orättvist, så orättvist att detta drabbat mamma och att ingen kunde hjälpa henne. Jag kunde inte hjälpa henne.

Dagarna gick och vi kämpade vidare allihop. Jag försökte vara så mycket jag kunde hemma hos mamma även om jag hade mina högskolestudier samtidigt. Jag och pappa hjälptes åt att hjälpa mamma med det hon behövde, men det var inte bara för hennes skull jag ville vara hemma hos dem. Det var för min egen också.

En dag när jag satt hemma i min och min sambos lägenhet får jag ett sms av pappa. Mamma hade blivit inlagd. Hon hade fått en blödning i hjärnan när hon skulle bli röntgad. Jag fick panik och jag ringde min sambo som direkt kom hem från sitt jobb. Jag ville åka in. In till mamma. Mormor ringde och sa att hon skulle köra in så jag åkte in med henne. Jag hade en stor klump i magen och var illamående och svettades hela vägen in.

Mamma var borta i två dagar innan hon vaknade upp helt igen. Hon hade förlorat en del av sitt tal, hon kunde inte riktigt få fram det hon tänkte säga och munnen var sned. Höger sidan fungerade inte riktigt så hon fick hjälp med att äta och dricka till en början. Hennes balanssinne hade också påverkats så hon kunde inte gå själv. De hade ökat hennes kortisondos som gjorde att hon blev speedad och hade massa energi. Varken jag eller pappa kände igen henne, det var inte riktigt mamma. Hon hade inget minne av vad som hade hänt, varken att hon hade kollapsat vid röntgen eller att hon inte känt igen pappa eller kunnat säga vem jag och min bror var.

Vi fick träffa en läkare på den medicinska avdelningen hon la på (det fanns inte plats någon annanstans på sjukhuset) och han sa till oss att detta var mycket allvarligt och att det nu kunde gå fort. Om och om igen sa han att det kunde gå fort. Jag visste inte vad jag skulle tro. Läkarna i Lund hade ju varit så positiva till bromsmedicinen och så händer detta. Och så kommer läkaren här och säger att mamma inte har långt kvar. Vad vet han? Han är väl inte specialist på området? Hur kan han yttra sig så utan att ha pratat med läkaren i Lund?!

När mammas kropp vant sig vid den höga kortisondosen började kroppen återhämta sig så smått. Hon var fortfarande mycket svag i benen och ofta trött men talet kom tillbaka. Hon började gångträna och fick blev flyttad till den palliativa avdelningen (PaVe) på sjukhuset. Först förstod jag inte riktigt vad det innebar men fick snart veta att det var en avdelning för vård i livets slutskede...

Mamma kände sig mycket tryggare på PaVe, de hade en helt anna vana och rutin och det kändes som att de visste vad de gjorde. På den medicinska avdelningen var det rörigt och de gav inte ens medicinerna på rätt sätt så jag och pappa fick tjata på dem om och om igen hur viktigt det var att de gav bromsmedicinen på rätt tider och att den skulle tas på fastande mage. Tydligen var det svårt att förstå och reda ut.

På PaVe fick mamma chansen att vila och återhämta sig från det hon varit med om. Det var många som ville besöka henne men tillslut fick hon och vi säga nej för hennes skull. Hon var tvungen att fokusera på sig själv för att orka med. Det tog jättemycket krafter från henne att ha besök, krafter som hon behövde för att orka fortsätta kämpa mot cancern.

När de på PaVe började prata om att mamma kunde komma hem blev både hon och vi andra ställda. Vi såg ju hur lite hon orkade jämfört med innan och mamma kände själv en stor oro för att komma hem på grund av hur svag hon kände sig. Sköterskorna sa till oss att allt hon fick hos dem kunde hon få hemma, och det hade mamma lite svårt att se. Men de pushade på och det bestämdes att mamma skulle komma hem på ett besök med arbetsterapeuten för att se vad hon skulle behöva för hjälpmedel i hemmet. Det märktes att mamma fick kämpa och hur irriterad och besviken hon blev på arbetsterapeuten när arbetsterapeuten sa ”Detta gick ju hur bra som helst! Du klara ju detta galant!”, när mamma var helt slut av att behöva ta sjuktaxi hem till sig eget hus och behövde hjälp av tre andra för att ta sig från taxin och in i huset.

Strax därefter kom mamma hem och hade fått diverse hjälpmedel. Hon kunde gå kortare sträckor med gångbord men var fortfarande svag i benen och i kroppen. Vi hjälptes åt allihop för att göra det så bra för mamma som möjligt. Jag satt hemma hos mamma och skrev mitt examensarbete och pappa jobbade bara två dagar i veckan.

Vi hade många mysiga och fina stunder. Ibland fick jag krypa ner i sängen hos henne för att ligga på hennes axel. Det fick mig att känna mig liten igen. Det var så skönt att under de här stunderna bara få vara liten, att bli omhändertagen och att bli tröstad. Att finnas där och hjälpa mamma med allt det hon behövde var en självklarhet för mig, men hur självklart det än var så var jag samtidigt både ledsen och arg inombords för allt som drabbat mamma.

I början på juni slutade jag skolan och jag, min sambo och lillebror åkte till Göteborg för att min kusin skulle ta studenten. Mamma orkade och kunde inte följa med och pappa stannade såklart hemma med henne. Egentligen skulle vi stannat över hela helgen men bestämde oss för att köra hem en dag tidigare. Precis när vi satt oss i bilen och var på väg hem igen ringde pappa. Mamma hade fått en till blödning…

Det var en mindre blödning denna gången så hon fick tillbaka medvetandet ganska snabbt igen. Vi hade kontakt med ASIH (Avancerad Vård I Hemmet) som är kopplade till PaVe och de var på plats och ökade återigen kortisondosen för att minska svullnaderna i huvudet. Återigen fick vi höra att det inte var lång tid kvar nu…

Jag flyttade hem till mina föräldrar och bodde där för att hjälpa till så mycket jag kunde men även för att bara få vara i närheten, så att jag visste hur det var med mamma. Talet kom inte riktigt tillbaka och försvann mer och mer för varje dag. Hon förstod fortfarande oss men allt eftersom dagarna gick blev det svårare att kommunicera och tillslut slutade mamma att prata. Kroppen blev svagare och svagare och hon var helt sängliggandes.

Pappa pratade med mig, min bror och mormor och morfar om hur vi tänkte kring att mamma skulle åka in och bli röntgad och få resultaten på om bromsmedicinen gjorde någon skillnad. Då var mamma så dålig så vi kunde inte ens se hur vi skulle kunna hjälpa henne ut till en taxi, än mindre hur det skulle funka med röntgen och sedan få henne ända till Lund för att få röntgenresultaten. Därför bestämde vi oss för att avboka de tiderna…

På midsommarafton var hela familjen samlad och vi åt sill och ägg och drack snaps och viktigast av allt – mamma var också med! Vi flyttade matbordet intill hennes säng så hon kunde sitta i sängen och äta med pappas hjälp. Det var en fin kväll och vi uppskattade den väldigt mycket allihop.

Men efter midsommarafton blev mamma sämre och sämre. Hon hade krämpor i kroppen och det märktes att hon hade ont i sina muskler. Hon jämrade sig, skrek och grät och vi försökte förstå vad det var som var fel, men det var svårt eftersom hon inte kunde berätta det för oss. På måndagen var jag själv hemma med mamma och en av sköterskorna från ASIH kom förbi. Han hörde mammas jämrande och trodde att hon hade ont så han gav smärtlindring intravenöst. Detta gjorde att mamma blev helt nedsövd och hon sov resten av dygnet. När hon vaknade morgonen efter jämrade hon sig ännu mer och hur jobbigt det än kändes för oss att söva ner henne sa läkarna att det var allt de kunde göra för henne just nu, det var vad de hade gjort om hon hade varit inlagd. Samma dag fick pappa höra från en av sköterskorna, att trots att de inte brukar säga någon tid, så sa deras erfarenhet att mamma hade kanske två veckor kvar att leva. Två dagar senare somnade hon in…

På fyra månader har livet vänds upp och ner om och om igen. Mitt hjärta har brustit i tusen bitar flera gånger om och det finns en enorm saknad och tomhet inombords… I skrivande stund kämpar jag fortfarande med alla de tankar och känslor som kom i februari tidigare i år samtidigt som jag kämpar med allt min familj varit med om framtill idag och tankarna och känslorna kring att mamma faktiskt inte finns med oss i livet längre. Att hon bara lever kvar i våra minnen och hjärtan.

 

Jessica. 23 år. Simrishamn. Dotter till mamma som avlidit i malignt melanom.

Hallå? Hallå? Hallå?

Min pappa är död. Han dog innan jag fyllde 20år och innan han själv hann fylla 56. Han spelar inte trummor längre, kommer inte hem från jobbet längre, han skrattar inte längre och han andas inte ens längre. För min pappa är död.

Vi skulle gjort rätt mycket tillsammans, jag och min pappa. Vi skulle åka till USA för vi har några vänner som bor där, och så skulle vi spela i ett band tillsammans med dom. Vi skulle åka motorcykel så fort så att det kittlas i hela magen och framförallt så skulle vi tillhört en familj tillsammans och fortsatt göra sådant som vi gjorde när vi var en familj. Skrattat, bråkat, lagat mat, städat, diskat, skämt ut varandra, titta på tv, semestrat, tränat, jobbat, sovit och andas. Vi skulle andas allihop - jag, min mamma, min syster, min hund, och min pappa. Men nu blev det ju inte så. För han dog istället.

Sen var det ju inte frivilligt precis. Det var den där jävla cancern som kom. Först lite smygande och sen tog den bara över allting. Under två år åt den långsamt upp hans armmuskler, kinder, röst och skratt, tills det bara var en liten, liten människa kvar där i soffan som knappt orkade öppna munnen för att be om ett glas med vatten.

När han var ung skulle han bli rockstjärna, spelade trummor i massa olika band och var faktiskt riktigt bra på det. Sen började han plugga ekonomilinjen på komvux. I samma klass gick Lena. Lena var bra på matte och det var inte pappa (sa han i alla fall) så de började plugga tillsammans på kvällstid. Nu i efterhand brukade pappa pinsamt gladeligen avslöja att de nog inte ”fick så mycket matematik gjord under de där sena kvällspassen” Men de båda två klarade linjen och tids nog både mig och min syster, så ganska bra måste det gått ändå.

När mamma och pappa hade blivit tillsammans så bestämde de sig för att backpacka ihop. De packade sina väskor och bara drog iväg. När pengarna började ta slut tog pappa några trumgig och fick jobb på bensinmackar och mamma blev servitris på ett par restauranger. De tog sig hela världen runt och var borta i ett år innan de, tillsammans med tiotal proppfulla fotoalbum, slog sig ner i en stockholmsförort och skaffade mig och min syster.

”Isabell och Josefin. Det är något jag måste berätta för er.” sa pappa. Vi stod i dörröppningen till rum 768 på Huddinge sjukhus. När vi inte rörde oss tillräckligt snabbt sa mamma med dämpad men skarp röst: ”Gå in och sätt er hos pappa nu”. Han satt med ryggen emot oss på sängen längst in i rummet och blickade ut genom fönstret över Flemingsbergs centrum. Frustrationen steg i mig. Jag visste ju att något var fel, det hade varit väldigt konstigt annars med tanke på att vi faktiskt befunnit oss mellan dessa fyra vita väggar av och till i flera veckor nu. Behövde han verkligen pränta in det i ansiktena på oss?

Jag och min syster gick fram och satte oss på sägnen bredvid pappa som såg ovanligt sammanbiten ut. Han överkroppen mot oss och sa allvarligt. ”Jag har akut Leukemi och Myelofibros tjejer. Två blodcancerformer har drabbat mig och…” Så blev han tyst, som om han vägde sina ord på guldvåg. Sen sa han: ”det ska ske ett mirakel om jag ska överleva.” Tystnad igen. Förvirrning. ”Ett mirakel? Men då gör det väl det då pappa. Klart du klarar detta? Vad menar du?” Var det enda jag kunde få fram. Han sa: ”Jag vill bara att ni ska vara beredda. Det är allt.”

Beredd. När är man beredd på att vända upp och ner på livet? När passar det bra att pappa dör? Inte var det nu i alla fall. Det var slutet på gymnasiet och jag kämpade järnet med att pussla ihop både plugg, helgjobb och socialt umgänge. Jag ville få toppbetyg i alla ämnen så att jag skulle komma in på bra högskolor, jag ville hänga på caféer med kompisgänget varje eftermiddag, jag ville festa varje helg och jag ville gymma sisådär tre gånger i veckan. Att samtidigt ha en pappa med cancer stämplat i pannan passade inte riktigt in. I min värld.

Men trots det gick mamma och pappa gick allt oftare på läkarbesök och det kändes som att hela sjukhuset flyttade hem till oss. Under en period var sjuksköterskor hemma hos oss hela fyra gånger om dagen för att ge pappa mediciner, blod och vita blodkroppar. Långsamt började pappa byta ut jobbet mot soffan, eller tja, snarare hela livet mot soffan. Min föredetta så aktiva pappa låg där när jag gick och han låg där när jag kom hem. Jag vande mig med det, precis som jag vande mig vid att trängas i badrummet på mornarna med sjuksköterskor, och reflekterade efter ett tag knappt ens över att jag stod halvnaken och borstade tänderna bredvid med en fytioårig snubbe som blandade mediciner. Vi firade jul med en vår favoritsköterska, pappa var så infektionskänslig att vi inte kunde vara hos släkten, så vi satt där med Sofie, blodställningen och gran och öppnade våra små paket.

När vi åt min födelsedagsmiddag när jag fyllde nitton år kom en okänd man och knackade på mitt i maten. ”Tjenamors! Vill bara sätta in lite vita blodkroppar i far din. Nemen kolla här, fyller du år? Grattis! Nej men jag ska inte vara långvarig!” och så drog han fram en stol vid matbordet och började prata om vädret samtidigt som han pressade in en gul sörja i pappas bröst i nån kvart. Sköterskor kom och gick så ofta att vi slutade låsa, det tjänade ingenting till. Allt blev vardag helt enkelt.

Men så började de komma. Stötarna. Helt plötsligt kunde det slå till och pappa var inte längre kontaktbar. Ambulanser började köra upp på vår uppfart och han skjutsades ut och in på intensiven. Läkarna sa gång på gång: han kommer inte vakna igen. Det var några dygn av totalt mörker. Men så hade pappa ett outtröttlig litet ljus inom sig, som gång på gång gnistrade till och uppenbarades. Han öppnade ögonen, reste sig långsamt upp, piggnade till och kom hem till oss igen. Var hemma ett par dagar, ibland veckor, innan nästa stöt kom. In på sjukhuset, på men hundra apparater som höll honom vid liv och droga ner honom med smärtstillande. Ibland fick vi inte ens hälsa på. EJ TILLTRÄDE. INFEKTIONSKÄNSLIG PATIENT stod det på dörren. Men så vaknade han till igen, blev bättre och kom hem. Han ville så gärna bli gammal med mamma. Han ville så gärna se mig och min syster växa upp. Han ville så gärna att allt bara skulle bli bra igen, så han faktiskt sa att det var det, trots att jag såg smärtan i hans ansikte.

En gång köpte han en bil. Innan vi andra hann förstå vad som hände hade plötsligt den föredetta ägaren kört upp en blank, röd mercedes benz-cab på vår uppfart och lämnat nycklarna i brevlådan. Vi bara gapade och pappa utbrast ”Äch på kontot ser man ju ändå inte pengarna” Jag kunde inte annat än att le. Enda ner i magen log jag och tänkte att fan vad jag älskar honom, och mest av allt älskar jag att han älskar livet.

Han nördade verkligen in sig i den där bilen. Han klickade hem alla möjliga prylar du kan tänka dig. Fäljar till däcken, lister till sidorna, till och med en läderlappsmössa köpte han för att han skulle få hela stilen när han körde runt oss nedcabbat. Alla de där finesserna kom inte upp och han hann inte använda den där mössan särskilt många gånger, men den hoppfulla frågan som ställdes varje eftermiddag när vi kom hem efter skolan livade up stämningen i hemmet en aning. ”Har det kommit något paket till mig???” Han var en liten femåring på julafton när det hade gjort det. Då skrattade jag nästan åt det, men idag förstår jag vad han höll på med. Det där var pappas sätt att investera i hopp.

Men jag var ständigt redo för det värsta. Gick upp om natten bara för att kolla att han andades, ibland så ofta att jag knappt orkade med mig själv. Jag fick sömntabletter. Samtidigt snurrade världen utanför på som vanligt. Plugg, prov, plugg, prov, kompishäng, utgång, fika, träna. Plugg, prov, plugg, prov, kompishäng, utgång, fika, träna. Tillslut blev jag helt bortdomnad. Jag slutade berätta för folk att pappa var sjuk, det var inget roligt samtalsämne. Skolan blev som en paus från verkligheten och jag pluggade hellre i skolan än åka hem. Jag skrev i min dagbok:

”Det är egentligen ganska skönt att inte hela världen vet om att min värld är helt förstörd. För då, när jag traskar in i andras världar, är det som att min egna inte existerar. I korridoren i skolan kommer liksom ingen läkare och hälsar på morgon och eftermiddag. I vänners kylskåp väntar inga gula påsar på att tryckas in i någons kropp och i matsalen känns det inte tomt att pappa inte sitter mittemot. Jag jobbar på att blåsa bort min lilla värld så långt ifrån alla andras att jag nästan lyckas. Jag andas, ler och skrattar.

Men så fort jag vänder ner min blick ser jag dig. Dina svaga armar, dina svaga ben. Så fort jag får så lite som en sekund av tystnad hör jag dig, hör jag mig. Hur ska vi ta oss levande ur det här? Jag fortsätter andas, le och skratta. Men nu fastnar skrattet i halsgropen, blir till klumpar i magen. Och det gör ont. Ja fan va ont det gör.”

Och så kom dagen då pappa inte andades längre. Tillsammans med sköterskorna som var hemma hos oss bestämde vi oss för att ringa ambulans. Än en gång var pappa knappt kontaktbar. Allt han kunde få fram och ville var att få stanna kvar hemma, men vi tyckte det var för farligt. Både hans armar och ben hade börjat kallna, dem gör det när hjärtat inte orkar och börjar prioritera vart det ska sända sin kraft. Ambulansen kom, och tillsammans bar pappa nedför trappan, ut på gården och in i bilen. Vi kunde inte få kontakt med honom, men hela ansiktet förvreds i smärta så fort vi rörde vid hans hud. När vi tillslut kom in på sjukhuset och han fått sin plats i ett av rummen gick vi och lugnade ner oss i ett anhörigrum. Vi åt lite och efter en stund gick Josefin in till pappa medan jag och mamma satt kvar och pratade. Helt plötsligt springer en sköterska in till mig och mamma och säger så lugnt hon kan men med panikartad underton. ”Jag…… tror ni måste komma nu”. Jag och mamma reste vi oss så fort vi kunde och skyndade in till pappas rum och där…

…Dog han. Kippade efter luft och fick tag i ett andetag. Kippade efter luft och fick tag i ett till. Kippade efter luft och fick inte något mer. Cancern tog honom mitt i ett krampaktigt försök att få ett sista andetag.

Hallå? Hallå? Hallå? Hör du mig? Vet du? Sånt som jag brydde mig jättemycket om förut är nonsens för mig idag, och sånt som gick mig obemärkt förbi förut betyder precis alltihop för mig nu. Det är så konstigt. På din minnesstund sa dom:

Var inte rädd för mörkret,
ty ljuset vilar där.
Vi ser ju inga stjärnor,
där intet mörker är.

I ljusa irisringen
du bär en mörk pupill,
ty mörkt är allt, som ljuset
med bävan längtar till.

Var inte rädd för mörkret,
ty ljuset vilar där,
var inte rädd för mörkret,
som ljusets hjärta bär.

Innan allt kunde min himmel bli skymning som mörkast. Då trodde jag förstås att det var den svartaste natt som fanns, men idag, kan himlen bli kolsvart. Men det gör ju också att jag ser stjärnorna ännu klarare, ellerhur? Och ibland så reser sig faktiskt till och med solen upp över horisonten, och då fylls mitt hjärta likt en ballong som håller på att spricka av alla kärlek och glädje som ska försöka få plats där inne.

Jag är så tacksam för livet papap. Jag uppskattar varje andetag. Jag har fått möjligheten att leva en måndagsmorgon och en tisdagseftermiddag och ja, hela veckan om jag vill. Och jag vill. Om det är något jag har lärt mig så är det att alla sagor inte har lyckliga slut, men så länge jag får skriva min egna berättelse själv så ska jag se till att den blir lycklig. Tack för att du funnits.

Emma, dotter till pappa som dött i cancer.

Emma, 29 år, Malmö, dotter till pappa som dött i cancer.

En vecka innan jag fyllde 14 år dog min pappa i cancer. Läkaren sa att han hade haft en tumör i tjocktarmen under flera år. Tumören hade varit väl inkapslad och därför inte orsakat pappa några besvär. Jag vet inte om pappa faktiskt hade känt av tumören på något sätt. Jag vet dock att han helt plötsligt fick väldigt ont i magen och att det var cancern som hade spritt sig, bl.a. till hans lever. Läkaren sa att pappa hade runt en månad kvar att leva. Tre veckor senare var han död.

Jag kommer ihåg dagen då jag skulle få veta om det verkligen var cancer och om pappa skulle dö. Jag gick hem från skolbussen, jag ville dra ut på det så jag gick myrsteg och banansteg. Jag kände mig rätt så säker på att det skulle gå åt helvete, men hoppades in i det sista. När jag kom hem var ytterdörren öppen, till höger stod mamma i köket och till vänster kom pappa upp från källaren. De behövde inte säga något, deras ansiktsuttryck var tillräckliga.

Jag kommer inte ihåg jättemycket av de tre veckorna som sen gick. Jag kommer bara ihåg att pappa var smal, gul och spydde mycket. På lördagen åkte han in på sjukhus och på onsdagen var han död.

Det ringde en kurator som sa att jag borde prata med någon eftersom det kunde vara svårt för mig att förstå att pappa verkligen var död. Jag tänkte ”Ursäkta?! Jag är 14 år. Jag fattar väl att min pappa är död?! Jag är inte dum i huvudet!”. Jag kanske borde ha gått och pratat med någon, men jag ville inte. Jag bearbetade allt på mitt egna sätt. Ibland låtsades jag att pappa fortfarande levde och att han bodde någonstans långt ute på landet i hemlighet. Han odlade sina egna grönsaker som han levde på och framför allt mådde han bra.

I år är det 15 år sedan pappa dog. En kompis undrade om det kändes naturligt nu att min familj består av mig och min mamma. Svaret är nej. Min familj består av mig, min mamma och min pappa, även fast jag har levt mer än halva mitt liv med ”bara” min mamma så består min familj av mig, min mamma och min pappa och så kommer det alltid vara. Jag tänker fortfarande på pappa och jag gör det ofta. Under julen tänker jag lite extra på honom. Det gör jag eftersom jag ser alla runt omkring mig som är med sina familjer, sina hela familjer. Det blir mer påtagligt då att min familj inte är hel.

En sommarkväll innan pappa dog satt han och mamma ute i trädgården. Jag var 13 år, men kände mig för en sekund som 5 år igen. Jag gick ut och satte mig i pappas knä. Idag känner jag tacksamhet för det. Jag kände att jag den kvällen visade att jag uppskattade och älskade honom. Det är något som jag tar med mig, jag försöker alltid se till att visa de som är nära mig att det betyder mycket för mig och att jag bryr mig om dem. Det känns viktigt eftersom jag inte vet om de kommer vara borta imorgon, om en vecka eller om 50 år.

 

Kontakt: emma.girborn [at] gmail.com

 

Jag är 30 år gammal

Jag är 30 år gammal och här kommer min berättelse om min mamma, 71 år, som fick diagnosen... Min mamma fick diagnosen bukspottkörtelcancer i slutet av mars detta året. Efter att under en tid haft smärtor i både mage och rygg. Man trodde först det var magkatarr och hon behandlades med omeprazol men efter röntgen så såg man förändringar i bukspottkörteln. Det vi fick veta var att tumören satt på ett gynnsamt ställe och att den kommer att opereras bort. Den hade heller inte spridit sig till andra delar. Man började planera för en operation i Lund. Innan operation ville läkare i Lund göra en ytterligare röntgen, fråga mig inte varför. Efter denna röntgen kom beskedet....cancern är spridd till hela bukpartiet och därför görs ingen operation. Jag hade då redan tagit reda på information om sjukdomen via internet och visste därför att endast ett fåtal som opereras överlever ett par år och att de som inte kan opereras dör inom 1 år. Detta var såklart inget som jag och mina syskon berättade för min mamma. Mamma förklarade tidigt att hon inte var klar med livet och tänkte genomgå cellgiftsbehandling. Hon valde den tuffaste behandlingen. Varannan måndag fick hon cellgifter genom dropp. Förutom detta fick hon äta mängder med medicin mot värk, illamående, förstoppning....ja listan kan göras lång! Hon hade redan innan diagnosen börjat tappa i vikt och värre blev det. Man satte in palliativ vård och hon fick hjälp av fantastisk personal. I juni blev hon jättedålig. Hon kräktes så fort hon försökte äta. Hon blev inlagd på hospis och vi anhöriga såg slutet närma sig. Men efter några dygn repade hon sig och kunde komma hem igen. Cellgiftsbehandlingarna fortsatte och hon åldrades mer och mer, åt mindre och mindre, tappade mer och mer i vikt. En ny röntgen gjordes, cancern hade inte spridit sig mer. Detta gav mamma styrka att fortsätta kämpa. Efter ytterligare några behandlingar så blir hon så pass dålig att hon inte klarar av någonting på egen hand. Man bestämmer sig för att ändra från den tuffaste behandlingen till en mycket lindrigare. Tyvärr märkte varken hon eller vi någon skillnad. Hon blev inlagd på hospis igen. Eftersom jag bor i en annan stad så blev det mycket telefonkontakt med mamma. Nu märkte jag att hon hade svårt att prata, gav svar på andra frågor än de jag ställde samt lät uppgiven. På kvällen den 22:e oktober får jag samtal från syskonen om att jag borde komma till sjukhuset. Mamma hade under eftermiddagen varit dålig men ändå så pass pigg att hon orkade prata men efter ett toabesök förändrades allt. Jag satte mig i bilen i ilfart till sjukhuset. När jag kommer in är mamma kraftigt smärtlindrad och hon sover. Efter ett par timmar vaknar hon och ser att vi finns på plats. Hon kramar min hand men har inte förmågan att uttrycka sig i tal. Hon kämpar för att andas och varje andetag känns tungt. Jag ser hur mycket hon plågas och jag kan se paniken i hennes ögon...hon var ju inte klar med livet. Hon får mer smärtlindring och lyckas slappna av. Vi sitter vid hennes sida hela tiden. Natten fortlöper och efter ett par timmar blir andningen lugnare. Jag blir rädd, hämtar sjuksköterskorna som kommer in. Jag kan se lugnet i deras ögon. De har varit med om detta förut och vet vad som kommer hända härnäst. Allt går sedan på några få minuter. Hon tar sista andetaget kl 03.10! Detta är en hemsk sjukdom med en minimal chans att överleva. Jag är glad att jag de sista månaderna träffade mamma så ofta jag kunde och orkade. Från det att hon fick diagnosen till att hon tog det sista andetaget tog det nästan exakt 7 månader! Jag befinner mig nu i en stor sorg och känner med er alla som har eller haft anhöriga som drabbats av detta! / Johannes

Ta kontakt med Johannes 0Tjooe [at] hotmail.com (HÄR )

Min mamma är starkast i världen

Februari 2013 fick vi beskedet om att min mamma hade äggstockscancer. Hon bröt ihop så som om andra i familjen, hon ville inte dö. Hon beskrev ångesten hon kände inför denna hemska sjukdom, hon kände att hon inte fick veta någon. 

Allt gick snabbt och hon fick börja få cellbehandling, som gjorde henne mycket dålig. Men hon kämpade igenom alla smärtsamma nätter/dagar med enorm värk i hela kroppen. 

Alla vi barn började genast söka på internet efter svar, vad innebär detta? vad är det för cancer? Läkaren som mamma träffade som också var hennes cancerläkare. Beskrev denna sjukdom som vilken annan cancer som helst. Att hon kommer bli bra. Han hade upprepat detta flera gånger, detta kommer bli bra. Men allt han sa till min mamma var motsatsen till det vi kunde hitta på internet. Detta var en av de svåraste cancertyperna man kan få. Väldigt många dör av den och den kan ses som kronisk eftersom den i väldigt många fall kommer tillbaka igen. Men hennes läkare talade tydligt om för mamma att det inte fanns någon cancer som var kronisk, utan försvann den så gjorde den det. 

När en läkare talar om för dig att det inte är någon fara, att allt kommer bli bra. Så tror man blint på detta, man vill ju så gärna bli bra. 
Mamma fortsatte med sin behandling och efter sommaren så talade läkaren om för henne att hon var FRISK. Men är väl inte friskförklarad förrän flera år efter????

Men vintern gick och mamma mådde bättre och bättre, men så en dag på jobbet ringde hon mig och sa att vi behövde prata. Jag förstod direkt vad det gällde och skyndade mig hem. Hon sa då de ord som läkaren som inte skulle hända, DET ÄR TILLBAKA!. 

Så i februari 2014 fick hon besked om att det var tillbaka, 3VECKOR senare fick hon tid till röntgen och 2 Veckor efter det fick vi komma på besök. Mamma var då så dålig att hon inte längre kunde klara sig själv, hon fick inte i sig mat, hon kunde inte gå på toaletten själv, hon hade extrema smärtor kring magen så hon kunde inte sitta. Vi i familjen övervakade henne dygnet runt. När vi kom in till läkaren så såg han hur dåligt hon mådde och både jag och mamma försökte verkligen förklara men det var som om han bara blåste bort det. Han undersökte mamma och förklarade att hon allt hade lite vätska i magen men inte så mycket att de skulle tömma det. Han sa också att cancern satt på vänster sina buken kring mjälten. Men åter igen säger han " MED LITE CELLGIFTER KOMMER DU ATT BLI BRA IGEN" han tittade mamma djupt i ögonen så att hon skulle förstå honom. Hon log och sa att det är ju positivt. Vi fick en tid för cellgifter 6 dagar senare. < br /> 

När vi kom in 6 dagar senare så var läget lika lilla om inte värre, mamma kunde nu inte alls sitta upprätt och kunde inte gå 2 meter utan att behöva stanna. En sköterska kom fram till oss och frågade om vi ville ha ett rum, för hon kunde se att mamma inte mådde bra. vi fick ett rum och efter ett tag kom hon tillbaka och förklarade att hon inte kunde ge mamma cellgifter utan att en läkare tittat till henne först. Hon förklarade att mamma nog inte var stark nog för att få cellgifter. Efter ett tag kom en jourläkare för att titta till mamma, hon hade läst igenom mammas journal och frågade vad mamma själv visste om sin cancer?
Mamma sa det vi båda visste, att det satt på vänster sida i buken kring mjälten. Och att med cellgifter skulle allt bli bra. 

Läkaren tittade ner en stund och förklarade att hon hade cancer på vänster sida men att det fanns i vätskan i buken och att det fanns på tarmvävnaden också. Hon sa också att den cancer mamma hade, att man kan se den som kronisk, att den aldrig kommer att gå att bota. Det ända man kan göra är att hålla den i schack och att det inte ens är säkert att någon cellgift ens tar på den. 

VARFÖR I HELVETE UTELÄMNADE HENNE CANCERLÄKARE DETTA?!!!

När jag tittade på mamma såg jag hur henne hjärta sjönk till botten, allt hopp var slut. Och jag hade precis berättat att hon skulle bli mormor. Hon tittade på mig och sa, Jaha så typiskt om jag ska dö nu då. Mitt hjärta sjönk, jag har aldrig hållt mig från att gråta så mycket som då. 
mamma blev genast inlagd och det visade sig att hon hade njursvikt och de pumpade henne full med dropp. Efter 4 veckor på cancer avdelningen blev hon flyttad till vitsippan, vi siste att hon inte skulle överleva. Hon försvann mer och mer, hon sov hela tiden. Hon hade extrema smärtor. Jag var där varje dag. men så en dag var hon klarvaken, hon kunde prata, fråga och undra. Hon frågade mig om hon skulle dö, jag kunde inte svara. jag fick bara fram " inte nu". jag visade henne en blid på det första ultraljudet. Hon log. Jag valde att sova där och under natten vakande hon flera gånger i panik och kollade om jag var kvar, på morgonen åkte jag hem för att få sova lite. På eftermiddagen samma dag ringde de och förklarade att läget inte är bra alls och att vi alla måste komma in. På morgonen därpå kl 08 tog hon sitt sista andetag. 

Detta var alltså bara 6 veckor efter att den där jävla läkaren hade sagt att allt skulle bli bra. Jag vill inte att detta ska hända någon annan, alla har rätt att få veta hur ens sjukdom ser ut och fungerar. Är man osäker så fråga om ett andra utlåtande. 

Jag har också gått vidare med detta, kontaktat avdelningschefen och fått ett svar. men mammas läkare var tydligen på semester så måste vänta tills alla är tillbaka för att få en förklaring. 

Min berättelse kanske inte ger hopp men jag vill inte att någon annan ska få gå genom det min mamma gjorde eller min familj.

Prostatacancer

Prostatacancer – först förlorade jag min svärfar Erik sen min pappa Uno och nu min Älskade Anders i denna hemska sjukdom.

Eftersom vi vet hur ärftlig den här sjukdomen är så har vi alltid sagt att ”direkt när symptomen kommer så ska vi gå till läkare” - det vi lärt oss nu är att vid ärftlig prostatacancer och man väntar till symptomen kommer så kommer man så gott som ALLTID för sent... Det är en elak jäkel till sjukdom som inte ger sej till känna förrän den gått utan för sin bas och spridningen är ett faktum.

Efter nyår 2009 lämnade Anders (56 år gammal) PSA-prov och var på undersökning. I februari fick vi bekräftat att det med all säkerhet fanns cancer i prostatan och ytterligare undersökningar skulle göras. I vårt landsting innebär 90 dagars vårdgaranti att man får komma in på den 89:e dagen så den 5 juni -09 fick vi bekräftat att det var cancer men att värdena tydde på att han kom i god tid och man hade stor tillförsikt att det skulle gå behandla och stoppa. I augusti gjordes en lymfkörtelutrymning som det så fint heter och man kunde konstatera att spridningen var ett faktum. Det fanns cancerceller i 9 av 10 lymfkörtlar och man påbörjade behandling. Vi begärde ut hans journaler och fick veta att han hade en cancer av typ 3 (T3) med gleasonvärde 4+4 – det visar att det är en elakartad tumör med aggressiv tillväxt. I det här läget var vi ner till Sofiahemmet i Stockholm för att få en second opinion – och de kunde bara bekräfta att ”det var kört”. Vi valde här att inte operera bort prostatan utan att behandla och försöka stoppa så länge det gick. 

Behandlingen inleddes till att börja med i tablettform för att bromsa tillväxt av testosteron – vilket är prostatacancerns näring. Efter jul konstaterade man att han svarade ganska bra på detta men man satte oxå in strålningsbehandling, 40 gånger. Sen februari 2009 har vi levt vårt liv i 3-6 månaders intervaller – man har svävat mellan hopp och förtvivlan. För mej har det alltid varit värst veckan innan det var dags för återbesök – väntan på att få veta, tiden man så påtagligt svävar i ovetskap. När man får besked – bra eller dåligt – så kan man ta tag i den kunskapen och agera utifrån det men att inte veta är tufft. Anders svarade bra på tablettbehandlingarna i kombination med sprutor och har inte behövt växla medicin och testa nytt så många gånger. Strålningen hade han så gott som inga skador och problem efter utan vi hade några bra år – utifrån våra förutsättningar.

Så kom april-maj 2013 och vi började ana att spridningen satt sej på fler ställen, han började bli orkeslös och få värk, främst i ryggen. Vi har ju erfarenhet av den här cancern sen tidigare och har läst och tittat på föreläsningar på nätet om sjukdomen så vi förstod att vi närmade oss slutet på vår resa. Efter röntgen konstaterade man att cancern spridit sej till skelettet, ena lungan och lymfkörtlar (den vanligaste spridningen vid prostatacancer) MEN oxå till levern. Vi hade med andra ord det sämsta utgångsläget man kan ha. Den 28:e maj påbörjades cellgiftsbehandling – han skulle ha behandlingar var tredje vecka, totalt 10 st. Vi räknade snabbt ut att vi skulle ha ett elände fram till jul med upp-och-ner-veckor och ingen möjlighet att planera in saker då allt styrdes av dagsformen på Anders. 

Efter 5 behandlingar konstaterade man att cellgifterna hade haft bra effekt på skelettet, lungan och lymfkörtlarna men inte alls på tumörerna på levern utan de växte hela tiden. Man testade en ny sorts cellgifter och hoppades att det skulle hjälpa – i början av december fick han sin sista behandling och man kunde konstatera att även den andra sorten varit effektlös – fanns egentligen inget mer att göra. Man beslutade sej i alla fall att testa en ny sorts tablettbehandling – Zytiga – som är en ny dundermedicin. Den är väldigt dyr och jag vet att alla landsting har inte den som behandlingsmetod – tack å lov så har Gävleborgs län valt att ta in den i sitt medicineringsprogram. Anders svarade jättebra på de här tabletterna och från att ha mått dåligt i 8 månader så mådde han skitbra – han till och med började jobba lite. Vi visste ju att det var lånad tid men vi njöt i fulla drag av att ha honom så frisk å pigg – vi beställde till oc h med en resa till New York för han ville så gärna att vi som familj skulle åka dit då det länge varit vår äldsta dotters dröm.

Sista veckan i mars var Anders med på mässa genom jobbet – Nordbygg – han jobbade som säljare på SP Fönster i Edsbyn. Han hade redan innan börjat få väldig värk och vi började ana igen att han slutat svara på behandlingen. Den 7 april var han ner till Gävle för sista gången – han hade varit på röntgen innan han åkte på mässan och då vi inte fick svar på den via telefon utan man valde att vänta till återbesöket så visste vi att vi skulle få dåliga besked – och det fick vi. Man avbröt all behandling och kopplade in palliativa teamet – nu var det fokus på smärtlindring som gällde. Dagarna före påsk insåg vi att vi aldrig skulle kunna genomföra vår resa till New York. På långfredagen körde han bil för sista gången och sen gick det snabbt utför. 

Tumörerna på ryggraden (i bröstryggen) ströp ryggmärgen så den 10 maj var han helt förlamad från bröstet och ner, han hade svår värk och det var olika morfindoseringar varje vecka. Den 31 maj somnade han in här hemma med familjen omkring sej.

När Anders fick sjukdomen 2009 var våra tjejer 16 och 11 år gamla, nu är de 19 och 16. Vår äldsta tjej tog studenten i år – vi roddade högt och lågt veckan efter att Anders gått bort - begravning och studentskiva hand i hand. Onsdagen den 28 maj hade Sanna studentbal och pappa Anders fick se sin vackra dotter uppklädd till fest, han dog 3 dagar senare. Den 5 juni hade vi studentskiva för Sanna här hemma – det är nära mellan skatt och gråt ibland – och det blev en ljus och fin dag för henne. 

Jag är stolt över att jag fixade att vårda Anders här hemma för jag är ingen ”vård-typ”, jag jobbar som redovisningskonsult. Jag jobbade allt jag kunde hemifrån och skötte Anders dygnet runt – man orkar och kan mer än man tror när det kommer till kritan. Anders fick somna in här hemma med sin son (från ett tidigare förhållande) och hans familj och oss andra surrande omkring sej – ett fint slut på ett bra liv för en fin person som fick lämna oss alldeles för tidigt. 

Vi kommer alltid att älska och sakna honom.

Monica Jonsäll

Inom loppet av 6 år miste jag både min mamma och min pappa i cancer

Allt började för 8 år sedan när min mamma och pappa var på semester i Thailand, nere på stranden vart pappa vinglig och förvirrad. Dom åkte till sjukhuset för att få honom undersökt, dom tog prover mm men gav honom penecelin mot lunginflammation och bad honom återkomma dagen efter för provsvaren. Nästa dag kom de tillbaka och då ville dom lägga in honom, det visade sig att han hade metastaser i hela kroppen! Nu gick allt jätte fort, inom någon dag flögs han hem till Danderyd sj och där hann han vakna upp och säga hejdå till oss. Detta allt som allt tog 5 dagar!!! 

Efter min pappa somnat in började nästa resa, min mamma! 
Hon sörjde till sig en tumör! Fick behandling och svarade bra på den, så efter 1 år trodde vi att hon var frisk, men på en kontroll visade det sig att det kommit en ny tumör och den växte fort!
Mamma tog behandling men hade gett upp! Hon ville till pappa.
Så inom loppet av 6 år miste jag både min mamma och min pappa i cancer.
Ca tre veckor efter mamma somnat in berättade en nära vän till mig att hon hade livmodercancer! 
Det hade gått så långt att det fanns inget att göra! Nääää aaaaa ville bara skrika rakt ut!! 
Fan! Så det vart ytterligare en person som cancern tog ifrån mig!! 
Idag har min mamma varit borta i ett år och jag saknar henne varje minut! 
Dom har ett nytt barnbarn som aldrig kommer att få träffa sin mormor och morfar. 
Tårarna tar aldrig slut! Dom finns där alla tre i mitt hjärta varje dag varje minut! Jag har lärt mig att leva vidare, det är inte lätt men det går! Livet är för skört för att gräla eller att ångra sig! Lev här och nu, säg vad du tycker och ångra inget!  Fuck cancer!!/Marleine Gäderblom

 

Mamma <3

Min / vår historia börjar i oktober 2013. Min mamma livlig o glad nyligen pensionär får ont i sin axel. 

När hon knappt kan klä på sig själv tvingar jag och min bror henne till sjukhuset för röntgen. 

Det visar sig att det är spridd lungcancer... Mamma går in i en bubbla , hon tar in informationen i den takt hon klarar av, själv läser man allt man hittar om lungcancer och inser att tiden nu är knapp.
Mamma blir fort glömsk , jag påtalar det för läkaren som tror det har med situationen att göra. Men vi ligger på och mamma får en hjärnröntgen , vilket visar att hon är full i metastaser även där. 

Mamma påbörjar Cytostatikabehandling, blir även strålad i axlar och hjärna.

Men hon blir fort sämre, ingen matlust , sover mest , förvirrad av o till.
Ordnar hemsjukvård , mamma vill dö hemma säger hon till mig . Hon pratar om sin begravning, själv vill jag inte lyssna , jag vill inte att min mamma ska dö ifrån mig. Min pappa dog när jag var 21, och nu vid 35 år ska jag bli föräldralös. 

Mamma klarar sig själv skapligt till en början, men i början av Januari hittar jag henne liggandes på köksgolvet en morgon när jag kommer . Lite blåslagen men alldeles för matt för att ta sig upp , då tar jag beslutet att nu ska någon vara med henne dygnet runt. Hon vill inte vara till last säger hon om och om igen, jag får förklara att min man o barn klarar sig bra och att nu är det dax att jag får tahand om henne som hon gjort för mig .

Vi gråter ihop , vi skrattar ihop och så gråter vi igen. Då mamma inte äter något utan enbart dricker lite vätska, plockas all medicin ur och mamma får morfinplåster. Detta är i januari. Underbara Teamet hjälper oss med allt man kan tänka sig, helt fantastiska människor. Läkaren kommer och pratar med oss och säger att det är troligen Max 2-3 v kvar ...... 

Va säger man till någon som ska dö, jag ville ju säga allt inte känna efteråt att man "glömt" något. Så knepig situation men vi tar en dag i taget. Mamma sover mest, hjälper henne upp på toaletten och så i säng igen för orken är slut. Så jag flyttar in i hennes sovrum , vi ligger där hela dagarna tittar på tv o pratar när hon vaknar till. Ibland lägger hon handen på min och ler.... Åh älskade mamma.

Men läkaren har inte riktigt rätt, mamma kämpar på ända in i mitten mars. Torsdag sitter min mamma i rullstolen i flera timmar och pratar och pratar. Både jag och hennes syster är chockade, hon pratar om allt ,det var så underbart att höra :) 
Innan hon går och lägger sig frågar hon mig , får jag ge upp nu ?
Ja mamma det får du, du har kämpat så länge. 
Ångesten är som bortblåst för henne hon verkar lugn. 
Hon kliver aldrig mer upp efter det.
Hon säger förlåt till mig 2 timmar innan hon dör. Förlåt för att hon lämnar oss... 

Jag gråter , håller om henne och säger att jag gråter glädje tårar för att jag fick den bästa mamman i hela världen. 

Hon andas saktare och vi har ögonkontakt hela vägen, man får tro vad man vill men hon var borta innan sista andetag där ingen smärta, ångest eller cancer finns. 

Den jobbigaste tiden i mitt liv, dessa 2 månader dygnet runt hos mamma. Hopplöshet, gråt, ångest , död. Men den tid som gav mig så mycket, så otroligt mycket som jag är så tacksam för. Jag fick ge mamma en fin sista tid.

Det är nu 1 månad sen mamma dog, och ibland kommer jag på mig själv att jag är på väg att ringa henne och berättat något. Så otroligt tomt , från daglig kontakt till ingenting. Jag bara hoppas att hon tittar ner på oss ibland och ser vilka fina barnbarn hon har! FUCK CANCER - Anna 

Cellgift är vårt sista hopp.

År 2001.

Jag var bara 11 år när läkaren, som även va en vän till familjen, kom hem till oss. Med sig hade han ett besked som skulle förändra hela vårt liv. 
Vi bodde i ett litet samhälle, alla kände alla. En riktig idyll. Jag och min äldre syster hade det väldigt bra tillsammans med mamma och pappa, en perfekt familj som åkte på husvagnssemester varje sommar, bodde i en stor villa och alla var lyckliga. Men så kom den där dagen då mamma började känna sig väldigt yr och illamående. Hon gick till läkaren på vårdcentralen efter mycket om och men.. Hon skickades till röntgen. Sen kom läkaren hem till oss med beskedet i sin hand. Det var en tumör i hjärnan. Själv minns jag inte processen efteråt förutom den dagen pappa skulle skjutsa mamma till sjukhuset för operation. Jag minns att jag stod i hallen och skulle säga hejdå, jag grät, mamma grät. Även om jag inte riktigt förstod innebörden så skulle min mamma lämna mig för en stund. Operationen gick bra. Hon kom hem och var snabbt på benen igen. Men så kom nästa bakslag, i bilen på vägen hem från affären började mamma krampa. Mamma fick epilepsi . det sattes in mer mediciner mot epilepsin som fungerade bra.

2006.
Det gick 5 år från första tumören. Vi trodde att nu kommer hon bli friskförklarad. Som vanligt kallades mamma in till sjukhuset efter att ha gjort en magnetkameraröntgen, som hon vid detta tillfälle gjorde 1-2 gång per år. Nu hade en ny tumör börjat växa. Ny operation gjordes. Trots cellgift och strålning så kom det nya tumörer. Hon opererades flera gånger under flera år, bland annat en vakenoperation eftersom tumören satt vid talcentrumet. Läkarna ville att mamma skulle prata samtidigt som de opererade för att ha koll på att de inte skulle bli några komplikationer med talet efteråt. Men tyvärr så hjälpte inte vakenoperationen heller, en tumör började växa på nytt. Läkarna förklarade att man inte vill och inte vågar operera mer nu. Nu föreslog man att testa något som kallas strålkniven i Uppsala, som strålar direkt på tumören. Detta va 2009. När vi kom hem därifrån blev mamma väldigt nedstämd. Under flera veckor gick hon knappt upp ur sängen, hon duschade inte, pratade knappt. För att få henne att stiga upp så fick man dra i henne, oftast hjälpte inte det heller. Mamma som är utbildad frisör borstade inte ens håret och fick till slut gå till en annan frisör och klippa av sig allt hår för att det inte gick att borsta ut. Detta var en depression. Mamma hade alltid stått stadigt och varit stark, klarat motgångarna men till slut blev det för mycket för henne. Men hon tog sig upp igen och vi fick positiva besked från sjukhuset att tumören slutat växa. Hon har sen dess varit på kontroller var 3e månad och det har gett goda resultat, fram tills nu. Tumören har börjat växa. Den växer långsamt vilket är bra men den kan när som helst byta karaktär, bli elak och börja växa fort. Sjukvården har förklarat för oss att det inte finns något mer att göra än att sätta in cellgift och hoppas på det bästa. 

Mamma står starkt ändå, hon försöker leva vidare och vill att våra liv också ska rulla på. 
Och vad gör man? Står bredvid och ser på. Vi kan bara hoppas. Cellgift är vårt sista hopp.
/Sandra

Min mamma fick diagnosen bukspottskörtelcancer när hon var 61 år

Min mamma fick diagnosen bukspottskörtelcancer när hon var 61. det var för 1 år sedan. Hon fick veta det en vecka före julafton. Vilken julklapp tänkte jag och mina syskon. Eftersom jag är sådan som gärna googlar och tar reda på allt jag kan om sjukdomen när någon nära är sjuk, visste jag under en ganska lång tid mer än många andra.


Tyvärr så gick min mamma inte att operera, det hade redan spridit sig till levern. Hon skulle börja jobba igen första veckan i januari efter juluppehållet men kunde inte... min pigga och alerta mamma orkade inte. Hon kunde knappt gå uppför trappan till fikarummet själv. Så hon blev sjukskriven. 

Skönt för henne tycker jag att kunna vara sjukskriven och spendera tid med vår pappa och med oss. Min mamma och pappa till och med gifte sig på äldre dagar, dem gifte sig ungefär 3 månader innan hon dog.
Hon blev så sjuk så fort. Hon fick de allra sista veckorna hemsjukvård ( tack och lov att dem finns) 

Eftersom det här är en sjukdom som i princip gör det omöjligt att tillgodogöra sig fettet i maten så blev mamma jättemager, stackars mamma...

Hon avled i juni förra sommaren

Jag och min mamma stod varandra jättenära och jag saknar mamma otroligt mycket. Men när man sett så där mycket den sista tiden så är man ändå glad för hennes skull att hon fick slippa ha ont och lida. Jag är inte så troende men hoppas ändå att det finns ett liv efter detta så jag får träffa henne igen.

Nu har vi en ny kamp framför oss, då pappa precis fått veta att han har tjocktarmscancer, så första steget i detta är förmodligen att läkarna ska röntga och se om cancern spridit sig. 
Vi håller alla tummar vi har på att det inte är så.  Kram på er alla /Jessica 

Jag är snart 25 år och sitter här med mitt första barn och är livrädd

Cancer har varit en del av mitt liv och allt började egentligen tre år innan jag föddes då min farmor (en människa som fattats mig trots att hon aldrig funnits) dog av cancer. Min pappa var då 26 år gammal och förlorade sin mamma och förebild. Som tur väl hade han min mamma och deras första barn som var på väg att stötta sig emot och sedan föddes jag.. 

I alla år har jag fått höra att cancern tog min farmor för tidigt och att det är orättvist att sådana genuina, fina och fantastiska människor ska dö på ett sådant sätt så unga...

Men det var inte för ens 2005 som jag fick en verklig blick av cancern och det var då jag träffade min sambo och förlorade min fantastiska svärmor och morfar. Jag hann känna min svärmor i 8 månader, en kvinna som blivit "friskförklarad" 2 gånger men som efter sitt tredje återfall inte klarade att kämpa emot den galopperande cancern i magen. I maj 2005, två veckor innan sin 39 år dag förlorade hon kampen och lämnade oss, sina två söner 15 och 17 år gamla, man, släkt o vänner kvar.
En månad innan min svärmor gick bort ringer min mamma och berättar att hon är på akuten med morfar då han fått ett slaganfall som efter prover och röntgen visade sig vara en tumör i huvudet. Detta var i april, i september tar han sina sista andetag hemma i sin säng med sitt blåställ, sin snusdosa och sin catepillerkeps. Precis så som han ville ha det, precis så som han alltid varit. Precis så... med sitt blåställ, sin snusdosa och catepillerkeps. 

Åren går och såren i själen läker.. sakta men säkert. 
2012 är nästa gång jag möter cancern, denna gången hos en nära släkting. En släkting som betytt så otroligt mycket men denna gången var det mer accepterat på något sätt då han ändå levde ut den sista tiden han hade och eftersom att han själv accepterade sitt öde kändes det lättare på något sätt för oss att acceptera. Men dock även här för ung och för smärtsamt. Samma år förlorar även mina vänner deras 4 åriga son i denna skitsjukdom!

Efter alla dödsfall och begravningar jag gått på under de senaste 10 åren så trodde jag att vi skulle få bli skonade från i alla fall sjukdomar och skit men inte.....
April 2013 är min mamma inne och tar bort ett födelsemärke som visade sig vara malignt melanom som spridit sig till lymfkörtlar på ryggen och under armen. Själva cancern har väl inte visat sig så utan detta är något som brutit ner min mamma psykistk. 6 månader av helvete och i höstas på en återkontroll så säger dem att dem fått bort allt på henne och risken för återfall är väldigt liten. 

Läget är lugnt..... trodde vi. 
För lite mer än en vecka sen på sin 6 månaders kontroll visar det säg att skiten kommit tillbaka, i ärren och i bröstet...... Samma helvete har börjat. Denna gången har hon redan gett upp och vi, familjen runt omkring henne står hjälplösa då hon avvisar och går längre och längre in i sitt skal. På onsdag ska hon opereras sedan blir det behandlingar av cytostatika. Hon är rädd, vi är rädda.
Hon gråter när ingen ser, vi gråter när alla ser. 

Jag, snart 25 år gammal sitter här med mitt första barn och är livrädd att behöva genomgå samma helvete som min pappa, sambo, vänner och alla andra som förlorat sina nära o kära. 

Det hela började med att mamma fick svårt att äta

Det känns helt overkligt detta. Att allt är en enda lång mardröm. Man vet inte vilket ben man ska stå på för det kan ryckas undan från en lika snabbt som när man fick detta hemska besked att mamma har cancer. 

Det hela började med att mamma fick svårt att äta, hon trodde först att det var magkatarr eller inflammation i magmunnen. Hon gick till vårdcentralen som gav henne medicin mot just detta. Men inget blev bättre. Så åkte hon iväg på julmarknad i Tyskland med sina systrar, där kunde hon inte äta nånting. I alla fall så hon inte fick behålla det. Så när hon kom hem så sa hennes äldre systrar till henne att åka upp till akuten på Sahlgrenska istället. Hon fick sitta där ett tag men det gjordes två gastroskopier på henne. och massa prover. Sen var det bara en lång väntan på svaret. Svaret kom att det satt tumör i magen på henne, om den var elak eller god visste dom inte ännu.

Så kom dagen när läkaren skulle ge hennes svaret på tumör typen. jag vet att jag bara satt hemma och väntade på ett samtal. Sen ringde det på dörren och utanför stog mamma och pappa. "Vi har inga glada nyheter" sa mamma.
Visade sig att det är en elak tumör som sitter i magsäcken, levern, bukspottskörteln och även fläckar på lungorna. Jag bröt ihop totalt. Men mamma sa, lilla gumman, vi ska ge den en match. Men det hjälpte inte. 

Sen följde en tid då mamma var hemma och bara var. Hon kunde knappt äta nånting. Det sattes ner ett rör i magen på henne som skulle hjälpa henne att få ner saker lättare. Men det var flera gånger som saker fastnade trots att hon följde den listan dietisten gett henne med mat som hon kunde äta. Hon spydde ofta och kunde inte ta det lugnt på nåt sätt. Hon blev rädd för att äta.
Cellgifter sattes in för att bromsa det hela. Och kanske ge henne några år till med oss. För operera går inte. 

Så en dag skrev min bror till mig på facebook att mamma och pappa åkt upp akut med ambulans till Sahlgrenska. hon hade bara fallit ihop hemma. Och benen bar henne inte. Hon hade haft ont i ryggen hela tiden med läkarna sa att det är inget. Men nu gjorde dom en skiktröntgen. och denna visade att det hade spritt sig till två kotor och ätit sig in till halva vägen till alla nerverna i ryggraden. Därför bar inte hennes ben henne. 
Hon blev inlagd, fick starkare morfin medicin mot smärtan. Strålning sattes in på henne för att försöka dra tillbaka det som sitter i ryggen. det blev två veckor med 2 strålningar i varje. Även cellgifter ännu. Mamma blev fruktansvärt trött och det tär på henne alla behandlingar, men ser det som så att det blir så för att hon krigar mot tumören. 
Nu ligger hon på en avd på Högsbo sjukhus där det är mer specialiserat på rehab. Men hon kan fortfarande inte gå. Hon vill så gärna komma upp men orkar samtidigt inte. 
Cellgifter denna veckan igen. Sen vet vi inte. 

Mamma lever ännu, hon kämpar och vill hem igen och vill göra saker som hon inte hunnit med ännu. Så länge hon har den glöden så kommer hon att ge tumörerna en chans. Men det är tyvärr tumörerna som kommer ta henne ifrån oss alldeles för tidigt. hade jag kunnat donera nåt av mina organ för att hjälpa henne hade jag gjort det utan att tveka. Vill inte ha henne sån. Vill hon ska få sluta sitt liv lyckligt. 

Försöker träffa henne så mycket jag kan, har en 7 månaders dotter, mitt första barn jag vill hon ska få se så mycket det går. Och hoppas innerligt att min dotter får minne av sin mormor. Men samtidigt är jag rädd att mamma inte finns här nästa år när hon fyller 60. 

Men hoppet är det sista som överger en människa säger dom. Hoppas att så är fallet här för då ska jag hoppas så mycket jag kan. 

Av alla människor, varför skulle detta drabba just min mamma? Hon har inte gjort nåt ont i hela sitt liv och förtjänar inte detta. Men så är jag nog inte ensam om att tänka./Malin Läs Malins blogg

Min älskade mamma...

Min älskade mamma fick bukspottskörtelcancer för ca 2 år sedan. Några veckor innan hon fick sin diagnos stod vi i mitt kök. Jag sa till henne "Jag tror att du kommer att bli riktigt gammal". Hon svarade "Det tror jag också". Jag sa det för att hon såg så frisk ut och hennes mamma är 92 år, så det talar ju också för att det var så det skulle bli.


Ett par veckor efter gick min mamma till vårdcentralen. Hon hade ont i magen. Det har vi alltid haft i min släkt, magar som krånglar. Men denna gången kändes det annorlunda ont. Hon var heller inte hungrig sent på kvällen. Först blev hon ignorerad på vc. Lite magont har väl alla. Men, sen när hon hade höga levervärden, tog de henne på allvar.

Hon gjorde en operation, men det gick inte vägen. Det är ju inte så lätt att operera detta. Sedan var hon ganska frisk i ca 1,5 års tid. Otroligt länge för denna diagnos. Men, en dag small det. Hon blev väldigt mycket sämre. Hon ville inte vara på sjukhus, utan ville vara hemma hela tiden. Hon klarade inte att ta sig ut och behövde hjälp med allt. Jag åkte dit för att hälsa på henne, men hon ville inte att jag skulle åka hem. Jag tog ledigt från jobbet och stannade hos mamma. Men, jag kände inte att jag fixade situationen. Eftersom att hon inte ville vara på sjukhus, kunde jag inte ringa ambulans då hon blev dålig. Jag hade ingen att ringa...

Det finns något som heter lasarettansluten hemsjukhusvård. Min mamma hade inte gått med på att kontakta dem, för gör man det så är man ju sjuk. Det är tydligen vanligt att förneka in i det längsta hur illa ställt det är. Hon hade också börjat bli förvirrad och glömsk och tänkte inte helt klart. 

Min mammas helt fantastiska väninna packade sin väskor och kom och bodde med min mamma. Hon löste hela situationen! Jag kontaktade hemsjukvården och de hjälpte min mamma med den medicinska biten (efter att till slut övertalat mamma om att det var bäst). Jag hjälpte till att byta av mammas väninna på helgerna så mamma alltid hade någon hos sig. Hon ville absolut inte ha nattvak från kommunen, hon ville ha en anhörig.

Mitt råd till andra i samma situation är: Ta reda på hur sista tiden med sjukdomen kommer se ut (om den ej kan botas förstås) så du har en bild av vad som väntar. Hör efter med syskon mfl vad de har för bild. Kommer de ställa upp och hjälpa till? Ofta finns olika åsikter. Det är alltid de som tycker att det bästa är att vara på sjukhus. Men det är inte så lätt om den sjuka inte vill. Ta kontakt med hemsjukvården tidigt i sjukdomsförloppet och försök att knyta en kontakt. Då har du någon att ringa om du själv behöver hjälp. Det är lättare att hjälpa någon annan om man känner sig trygg själv. Be om att få följa med på läkarbesök så du har kontakt med sjukvården så de kan ge en bild av sjukdomen. Alla människor är olika, men jag har förstått att det finns liknande historier från andra som upplevt samma sak.

Det gäller ju att tänka på hur man ska få ihop detta med sitt övriga liv. Jag har familj med barn och sambo. De behöver en ju samtidigt! Men, finns möjligheten försök att ta vara på tiden med den sjuke. Gör det som går, spela kort, sitt och prata, visa bilder...

Min mamma kommer inte tillbaka. Jag är ledsen över det, men samtidigt stolt över att hon fick vara hemma hela tiden. Vi fixade det! Hoppas att jag kan hjälpa någon att förbereda sig så gott det går. Gör det bästa av alla de bra dagarna! 

Ett par dagar innan min pappa ska fylla 54 år så ringer han mig och ber mig att sitta ner...

Även om min farfar gick bort i cancer på slutet av 80-talet så har jag varit relativt ovetande om cancerhelvetet. Men hösten 2004 upptäckte mamma en knöl i bröstet och jag tvingades bli bekant med cancervärlden och har i princip befunnit mig i den sen dess. Mammas cancer var en elak typ som vi från början fick veta var obotbar. Hon kämpade envist mot spridning i lymfor och axel, men fick ge sig när lungan och framförallt levern var fulla av metastaser. 

Min och mammas relation hade inte alltid varit enkel men vi reparerade den och hade flera jättebra år innan hon dog. Vi stod varandra närmare än någonsin, hade kontakt varje dag och planerade bl a en rekreationsresa till Prag för pengar som mamma hade sökt från en fond. Vi hann aldrig resa för proppar i levern var droppen som fick bägaren att rinna över. Allt gick väldigt fort på slutet och hon slapp lida. Även om mina föräldrar var skilda så var min pappa med mamma och mig i slutet. Han hjälpte mig med mycket praktiskt och var ett viktigt stöd för mig på begravningen. 

Ett antal månader efter min mammas bortgång känner jag mig lite på gång trots allt. Ett par dagar innan min pappa ska fylla 54 år så ringer han mig och ber mig att sitta ner. Han befinner sig utomlands och ska akut opereras för hjärntumör. Jag tror inte mina öron, det känns som någon sparkar ner mig när jag kämpar för att resa mig upp. Ganska fort får vi veta att det är en elakartad tumör med dålig prognos. Operationer, strålning, cellgift och själva tumören sätter sina spår. Pappa är långt ifrån sig själv och behöver hjälp med mycket. Här är jag egentligen i behov av att någon tar hand om mig men jag får vara mamma till min egen pappa. Andra gången på kort tid tvingas jag hantera vetskapen att min förälder ska dö inom kort. Pappa lever längre än snittet och får ca 15 månader. En tid som är en fullständig bergodalbana. Exakt på dagen 2 år efter mamma så dör min pappa. Hans sista tid var mycket tuffare och jag var glad att ha mina farbröder och en kusin som stöd där på sjukhuset.

Som ensamt barn har det varit många tuffa år. Jag har tidvis varit riktigt dålig på att ta hand om mig själv och inte bett om hjälp. Med åren har jag lärt mig en del men när någon nära är sjuk är det så lätt att bara köra på. Man tar av sina reservkrafter och väntar med att bryta ihop tills det är lämpligt. Periodvis har jag känt mig dränkt i cancer. Det är inte bara mina föräldrar som varit drabbade utan även många kring mig.

Nu är jag 32 år gammal och har förlorat båda mina föräldrar. Jag känner mig vilsen men förlitar mig på att min äkta hälft, goda vänner, släkt och cancerkompisar tar hand om mig.
/Ingela

Min blogg hittar ni HÄR
to=nyman.ingela [at] mail.com" target="_blank">nyman.ingela [at] mail.com

Hon var tunn och mager. Hon tappade hår och skämdes för sin peruk, men hon såg ut som drottningen själv.

2011 fick min mor diagnosen livmoderhalscancer. Hon fick behandling med cellgifter, strålning och operation. Hon blev friskförklarad av läkarna. Hon var kämparnas drottning. Hon överlevde!


2012 fick min mor diagnosen äggstockscancer. Hon fick ytterligare behandlingar med cellgifter och strålning, men inte operation. 
Hon ville opereras, men läkarna sa att det gick inte att operera. Hon var tunn och mager. Hon tappade hår och skämdes för sin peruk, men hon såg ut som drottningen själv. 

Hennes vänstra ben hade gått ur led. Hon hade svårt att stå och gå. Hon var sittande och liggande. Hon ville inte ha rullstol. Hon ville inte betraktas som ett vårdpaket och vara anhöriga och samhället till last. Hon ville vara självständig och ta hand om sig själv. 

2013 blev min mor akut sjuk och blev akut-inskriven på sjukhuset. Hon hade ingen känsel i vänstra benet. Hon kunde inte stå eller gå. Hon hade svårigheter med nedre toalett. Hon blev opererad i magen. På operationsbordet upptäcktes till ortopedernas förvånad att hon hade tunn, tjock och ändtarmscancer. Hon fick stomipåsar för nedre toalett. Hon blev sängliggande. Hon var så tunn och mager. Hon blev sjukare, sjukare och sjukare. 
Läkarna hade gjort allt som står i läkarnas makt, men de kunde inte rädda henne. 
Hon somnade in. 
Vila i frid, mor!  //Maria
Kontakta Maria mariaurraurra [at] gmail.com (HÄR)

Nu är jag helt ensam!

Hej jag heter Annie!
Nu är jag helt ensam! Jag är ensambarm och bägge mina föräldrar är döda.
Jag är 30+ och bor i mellansverige med min sambo och två barn. 

Min pappa , mamma och jag vi stod varandra mycket nära. Jag var enda barnet och hade världens bästa uppväxt.
I juni 2012 förlorade jag min pappa efter 11 års kämpande mot diverse sjukdomar, ej cancer.

Tiden som följde var hemsk men jag fanns nära min mamma  för att stötta henne. Hon började prata om att kunna åka ut och resa , göra kul saker I livet nu. Livet hade p.g.a pappas olika sjukdomar varit rätt begränsat för henne.

I oktober sökte hon akut på sjukhuset för smärta i rygg och ben. Pang !!!
Metastaser i bäckenet , obotligt fick hon veta.
Det var som att dra ner en rullgardin ! Men hon var så stark , kämpade , bet I hop trots att hon hade enorma smärtor. Fick ASIH (avancerad sjukvård I hemmet) och kurator att prata med direkt.
Hon hade såna smärtor nattetid att hon slog med händerna i väggarna. Hon grät och skrek.
Cellgifter som inte hjälpte något.
Hopp som kom och gick.
Hon fick också hemtjänst från sommaren 2013.
Hennes smärtor blev värre och till sist blev hon inlagd för att dem skulle få styr på dem.

Jag minns när hon frågade mig och hennes väninna som stått bredvid henne under hela tiden "jag kommer väl hem igen?”.
Den frågan och oron i hennes ögon kommer följa mig livet ut.

Två månader senare, efter att ha legat på palliativ avdelning, gav kroppen upp !
På dagen exakt ett år efter att vi fått veta att det var cancer. Men hon kämpade ini det sista !

Mitt tips till er är att umgås så mycket man kan med sin sjuke anhörig men samtidigt inte glömma sig själv. Man måste orka sen när det är över också. Nu vill jag stötta andra i samma situation ! /Annie

Mamma...

Jag var 11 år då min mamma gick bort i cancer och idag är jag 18 år. Jag kommer så väl ihåg hur vi hade firat nyår och jag märkte att min mamma inte var helt okej, jag visste aldrig hur långt det skulle gå egentligen och jag hade ingen aning om någonting. Dom ringde från sjukhuset några veckor efter nyår och mamma lades in. Hon sa till mig och min bror att vi fick bo hos min mormor och morfar under tiden och att hon snart skulle komma tillbaka. Det tog väl ungefär 2 veckor innan en sköterska kom och sa till mig och min bror att våran mamma inte hade så lång tid kvar. Jag förstod fortfarande ingenting, eller ville kanske inte förstå. 

Det dröjde ytterligare ca 2 veckor och jag och min bror var hos farmor och farfar över helgen, tillsammans med våran pappa. Pappa kom mitt i natten och väckte mig och jag såg att han var alldeles tårögd och jag förstod att någonting var fel. Han sa till mig att vi var tvungna att åka till sjukhuset och jag grät hela vägen.
Jag kommer ihåg sista gången jag såg henne hon var så fin där hon låg och det var nu jag förstod, att min fina mamma hade lämnat oss. 

Jag vill dela med mig av min historia för att när jag var yngre kände jag mig så ensam i detta, att min mamma gick bort i cancer. Men nu har jag insett att det finns så många fler som har förlorat sina föräldrar eller andra nära i cancer.
/Sanna

När jag visste att pappa skulle dö

När jag visste att pappa skulle dö bestämde jag mig för att ha ett samtal med honom. Om livet, döden, Gud och hans betydelse för mig i mitt liv. Det kändes viktigt. Och samtidigt oerhört orealistiskt förstås. Trots att jag var medveten om att cancern till slut skulle bryta ner hans kropp var det helt omöjligt för hjärnan att förstå att han snart inte skulle finnas där. Med sitt bullriga sätt. Händer som dasslock. Tjurnacke. Rödhårig (iallafall i sina unga dar) och godhjärtad arbetsnarkoman som då och då tittade lite för djupt i glaset. Det var de gångerna han, gärna med sin cowboyhatt på sned, kom dansandes över golvet och sjöng ”Åsså kommer det en gosse…!”


Jag ler till minnet av pappa. Han var egentligen min styvfar men han var pappa för mig ända sen tidigt i barndomen. Han kom in i mitt och mammas liv som en trygg punkt när livet var lite väl kaotiskt. Och det var det jag ville tacka honom för. Innan det var för sent.

Samtalet vi hade var ett av de finaste, viktigaste och mest lärorika samtal och möten själ till själ som jag haft.

Vi pratade om saker vi aldrig berört tidigare. Inte för att vi undvek det, utan för att vi helt enkelt inte hade tänkt på de sakerna tidigare. Jag fick tillfälle att fråga om han var rädd och hur hans livsfilosofi såg ut. Det var en trygghet när jag sen fick sitta vid hans säng och följa honom över till andra sidan.

Det var där, på väg över, strax innan han skulle lämna sin kropp, som han vände sig om. Med händerna nedkörda i fickorna, på sitt speciella sätt, stålhätta på de där förjolade träskorna och en frisk kropp, tittade han på oss och frågade ”Kan jag gå nu?”.

Samtalet vi hade den där eftermiddagen på sjukhuset, innan han kom hem för att dö i det inglasade uterummet med utsikt över hans älskade trädgård, avslutade han med orden: ”Catarina, du ska leva ditt liv, på ditt sätt”.

Den kärlek och livserfarenhet du gav mig då pappa bär jag med mig som ett eget inre rum i mitt hjärta som är en stor del av min livsfilosfi. ♥

Aryel Catarina Walett