Cancerkompisar berättar

Här kommer del 5 i Karins cancerresa som anhörig

BAKGRUND: en stor grupp anhöriga som drabbas av cancer är de med cancerdrabbade partners eller föräldrar. Man är mitt i livet med jobb, karriär och barn. 

Vi på Cancerkompisar har följt henne under 2023. 

Välsignade julefrid, du jobbiga juletid

 Nu står advent för dörren och den mysiga juletiden ska komma med den, men jag tar ett djupt andetag och kväver ångesten. 

Vem förstår ångesten, utom vi som av olika anledningar delar den? 

Alla hurtiga människor som säger:

  -   Ni  lärare har ju jullov. Det är orättvist att du får vara ledig och ha det skönt så länge! Jag måste jobba i mellandagarna och vi kan inte åka på semester!

 

När människor pratar om hur långt och skönt mitt jullov måste vara och drar ut på vokalerna för att markera sin lätta fientlighet, känns det som att de inte alls förstår hur jag känner. 

Självklart ska bli skönt att vara ledig, men lovet känns för långt och inget är som det har varit. Jag skulle gärna åka på solsemester och hämta energi, bada och gå ut och äta på kvällen. Det brukade vi göra, men det är omöjligt, Anders finns ju inte längre och åka själv vill jag inte.

 Den här julen känns jobbigare än den förra, jag är inte lika förberedd som förra året och sonen och jag kommer inte fira julafton tillsammans denna gång. 

 Förra julen var första julen utan Anders och jag och sonen tog den dag för dag, pratade mycket om hur vi hade firat jul tidigare. Redan under sommaren hade vi bestämt att vi skulle åka till min hemstad och fira med min mor, far och bror med familj. Det kändes förutsägbart och bra för både sonen och mig. Julen 2022 firades med både glädje och sorg, sida vid sida. Det blev en fin jul, men det tog kraft att hålla ihop och på juldagen tog vi det bara lugnt hemma och gjorde egentligen ingenting, bara vilade.  

Vila, välbehövlig och viktig, men många kopplar på autopiloten i december, köper julklappar i överflöd för alldeles för mycket pengar i jakten på den perfekta klappen till alla barn och släktingar. 

 Höga förväntningar får man tydligen ha på klapparna från allt och alla, så det gäller att leverera. 

Baka både lussekatter, pepparkakor och julgodis. 

Det ska pyntas hemma, också ute om man har trädgård eller balkong. Köpa nya adventsljusstakar att ha i fönstren för att följa årets trend, annars ser ju grannen att saker inte är som de ska. 

 

Vem vill bli påkommen med att inte orka fixa och styra, fast någon man älskar är mycket svårt sjuk eller nyligen bortgången? 

 

Släpp den rädslan. Du behöver inte göra något av allt det där, precis som Åsa Linderborgs boktitel Mig äger ingen säger tänker jag: Mig äger ingen, och ingen har rätt att förvänta sig någonting av mig - inga svindyra julklappar, inga lussekatter och inga nya adventsljusstakar i fönstren.  Jag gör som jag vill! Eller ja, kanske inte riktigt sant - jag gör det jag kan och orkar. Inte mer, och förlikar mig med det.  

 

I december ska jag gå ut i solen när tillfälle ges och bara njuta av ljuset, kanske ta en kvällspromenad i staden och titta på julbelysningen och de pyntade skyltfönstren tillsammans med en kär vän eller ta en fika på ett café. Vila, vara närvarande, inte stressa.

FOTO:

Karin en dag på jobbet

Ordet VILA vill jag skicka med er alla in i decemberstressen. 

Life's a miracle

We gotta make the most

Of the passing moment

Gotta do our best

Tell someone you love them

There's always a way

And if the dead could speak

I know what they would say to you and me

I know you do your best 

and it is good enough

Dare to take time to rest

 

Ta hand om dig!Karin

- Jag går på "rehab" för utmattning pga all support under sjukdomstiden, säger Mikael vars fru dog alltför ung.  Det finns så många faser före, under och efter en cancerresa för mig som anhörig. En del som vi sällan pratar om. Flertalet som vi på Cancerkompisar möter är män och kvinnor mellan 20-65 med sjuka partners eller sjuka föräldrar ibland med barn boendes hemma. De är mitt i karriären och ska dessutom ta vårra en cancersjuk. Hur orkar hen? Inte helt ovanligt att en blir utmattad och borta från "allt" en längre tid. Hur kommer en tillbaka igen? Vi behöver prata och berätta. Både min egen skull som anhörig men även för att sprida kunskapen till andra.Till arbetsgivare och kollegor.För vården.För vänner.Inga-Lill Lellky, Cancerkompisar------------Här berättar Mikael: För 2 veckor sen somnade hon in.Vi har levt med vetskapen i 4,5 år men vi visste inte när. Även om man fått all möjlighet att förbereda sig är det ändå så speciellt när det väl sker. En obotlig hjärntumör som troligen fanns långt innan vi visste något gav en så långsam utdragen försämring under dessa år.Jag känner just nu att sorgen över frun är en sak och sorgen över våra sista år en helt annan sak. Det sista åren blev ju inte alls bra men jag kan ändå känns stor tacksamhet över allt vi gjort och fått uppleva tillsammans.Jag går på "rehab" för utmattning pga all support under sjukdomstiden. Jag får bra hjälp men har ingen aning om hur min framtid kommer att bli. Känner också tacksamhet för att jag är lite äldre (57 år) vi hann med rätt mycket.  Tack alla cancerkompisar för att ni finns, i vår grupp kan jag ventilera mina tankar och vet att ni förstår, precis.Allt gott, Mikael 

Tack Helena för ett fint blogginlägg kring din mans 60 årsdag.

Den här helgen skulle vi med största sannolikhet haft en brakfest, för att fira Uffes 60-årsdag.

Det blev inga fester när han fyllde 30, 40 & 50 då det kom jobb i vägen, så vi hade bestämt att vid 60 – då skulle det minsann firas......
I morgon skulle han ha blivit 60 år, men vi får inte fira den dagen tillsammans. Har försökt fylla den här helgen med ”att göra saker”, men lyckas ändå inte putta bort tankarna.

Att det dessutom är höst och skitväder, gör inte saken bättre......hösten är min absolut sämsta årstid.

TILL BLOGGEN: https://cancerborjantillslutet.blogg.se/2023/october/festen-som-inte-blev-av.html

 

 

Här kommer del 4 i Karins cancerresa som anhörig.

BAKGRUND: en stor grupp anhöriga som drabbas av cancer är de med cancerdrabbade partners eller föräldrar. Man är mitt i livet med jobb, karriär och barn. Vi på Cancerkompisar kommer att följa Karins resa framåt. 

Har det redan gått 1 år?

Ja, tiden går och dagarna blev till veckor, som blev till månader som nu har blivit ett år – helt otänkbart förra sommaren. Då ville jag ju spola tiden tillbaka. Få mitt ”vanliga liv” tillbaka. 

Har tiden läkt mitt sår, kan jag avsluta mitt ”sorgeår”? Nej, sorgen är där. Alltid. Den bor på höger sida i min kropp, precis där revbenen slutar. Jag känner den varje dag. Vissa dagar så stark att jag måste gråta hejdlöst, andra som en varm påminnelse om hur fint mitt liv varit. 

Inför årsdagen var jag, som så många andra, stressad och orolig. Det är normalt. Man stressar upp sig, oroar sig och minnena kommer tillbaka. Inte de saker man vill minnas, utan de hemska sakerna som sjukdomstiden innebar, och det oundvikliga slutet. 

Vårt slut var vackert. En varm junidag blev en ljummen kväll, solen sken in mellan de långa mönstrade gardinlängderna och sovrumsdörren ut till altanen var öppen. Fågelkvitter, doften av hav, blå himmel och löfte om ytterligare en fin, varm sommardag. Men jag var ledsen. Och orolig. Kämpade mot paniken som hela dagen snurrat runt i bröstet. Han ropade på mig, och jag sprang in i sovrummet. Han sa sina sista ord:

• Jag älskar dig!

Och jag svarade:

• Jag älskar dig! 

Sedan tog han sitt sista andetag med mig i sin famn. Och jag grät, och grät. Ringde hemsjukvårdens nattpattrull och skrek att de måste komma för att Anders är död! Och personen som svarade trodde att jag ljög, för så dålig hade inte Anders varit, men jag hade inte misstagit mig.

Ändå var det så fint. Det är det jag minns - kramen, orden, fridfullheten i Anders ansikte efteråt, OCH de sista två riktigt helvetiska dagarna. Jag ryser ännu vid tanken på den sista dagen, och katten har fortfarande separationsångest, förföljer mig och sover i husses fåtölj.

När någon får besked om att hens cancer är obotlig känns det som att komma till helvetet, i alla fall upplevde jag det så – och många känner nog igen sig. Det var tur att jag inte visste att det finns olika stationer i cancerhelvetet. Då hade jag kanske inte klarat att stötta på det sätt jag gjorde. För vi två gjorde detta tillsammans. Inte en tanke fanns på att lämna min älskling ensam i detta helvete.

Jag följde med honom till varje behandling, men klarade inte av att gå med in till dagvården, fick en panikångestattack varje gång jag försökte. Istället gick vi till dörren tillsammans, pussades och kramades, och sedan gick han in, och jag ut. När han var klar ringde han mig, och jag hämtade honom, och jag körde alltid den två timmar långa resan hem. Och på vägen hem kände vi alltid en liten smula av hopp. Kanske hade faktiskt just den här behandlingen hjälpt? Det kunde ju vara så. Inget är omöjligt. 

Men ingen behandling hjälpte oss. För det var så, det var som att det var vi som var sjuka, inte bara han. Det är det som har varit jobbigast det här året, att halva jag fattas. Och ändå när jag ser i backspegeln på det här året, så har det gått väldigt fort och hänt otroligt mycket.

Och jag vet att jag sent den natten Anders gick bort undrade hur jag skulle må och känna mig den här dagen om ett år. Hur skulle jag ens överleva i detta mörker utan min älskling? Mitt stöd i livet, han som bekräftade mig, hejade på mig oavsett vad jag tog mig för och ansåg att ”sky is the limit”. Jag tror aldrig att jag upplevt livet så meningslöst som vid tiden efter Anders bortgång. Ingenting spelade längre någon roll alls. På riktigt inte alls. Allt var svart. Ibland hade jag svårt att andas också. Tur min son var så stor som han var. 

Samtidigt fanns också en tacksamhet mot livet som låtit det gå fort när det väl blev illa. Jag lider så med alla er anhöriga som tvingas till månader av förtvivlan jämte era sjuka nära och kära, de som ni vakar över och ser sakta försvinna ifrån er. 

Men även om ni är i mörkret så finns det förutsättningar för ett gott liv längre fram, trots att det inte går att föreställa sig ett efteråt. Man kan inte, och vill inte det. 

Som en anekdot kan jag berätta att jag hade gjort en plan för årsdagen. Och det tycker jag att ni alla ska göra, för det är en stor sak när den dagen passerar. Speciellt den första årsdagen. Den är minst lika viktig som ett barns första födelsedag tycker jag.

Årsdagen hade jag planerat den i minsta detalj – vad jag skulle göra, när, med vem och vart. När jag vaknade den morgonen kändes allt bara helt fel. Jag följde inte min plan över huvudlaget, förutom att ringa och sjukanmäla mig på jobbet. Jag kunde verkligen inte arbeta den här dagen, min hjärna snurrade och kunde inte ta emot minsta information, jag var otroligt trött och hade sovit dåligt på natten. 

Trots det blev det en jättefin dag. På kvällen lagade jag och sonen Anders paradrätt och medan vi åt hade vi ett fotografi av Anders och ett tänt ljus där hans tallrik brukade stå. Anders fick ”sitta med” vid bordet. Vi pratade om hur året varit för oss båda, vad vi saknade mest och vad vi uppskattat med Anders när han levde.

Många vänner har också uppmärksammat årsdagen, men till min förvåning är det begravningsdagen som är den viktiga dagen för dem. Det är den dagen de tog sitt farväl, och det har betytt mycket för många att få uttrycka sin sorg över Anders i samband med årsdagen av begravningen. Det tycker jag är jättefint. Och det känns fint att jag inte är ensam om att sakna honom. Och vännernas omtanke om mig och möjligheten att dela sorgen ger mig livsglädje.

Jag har väntat på att få leva, ända sedan 2018 när diagnosen cancer tog sig in i vårt liv, fram till sommaren 2022 när cancer tog Anders ifrån mig. Och nu, ett år senare, känner jag mig lugnare, tryggare i mig själv än på länge. Samtidigt något irriterad över att allt ansvar för hem, bilar, ekonomi och fastighetsskötsel vilar på mina axlar. 

Jag vill gärna dela mitt liv med någon i framtiden, och jag kämpar för att bli redo även för det, för jag vet att det är möjligt efter det här året. Jag har kommit ut ur mörkret, lärt mig många nya saker och börjar våga göra obekväma saker igen - som att fråga efter varor i matbutiken när jag inte hittar dem. Och den där skuggan jag nämnde i ett annat inlägg, kommer alltid finnas hos mig och aldrig någonsin glömmas bort, oavsett vad som händer i framtiden! 

 

STORT TACK Karin för att du berättar för oss!

Inga-Lill Ambassadör Cancerkompisar

 

Här kommer del 3 i Karins cancerresa som anhörig.

Ska fixa båten har redan bottenmålat! 

Vilken färg skulle det va?

Det gäller ju att få livet flyta på...

BAKGRUND: en stor grupp anhöriga som drabbas av cancer är de med cancerdrabbade partners eller föräldrar. Man är mitt i livet med jobb, karriär och barn. Vi på Cancerkompisar kommer att följa Karins resa framåt. 

Det är lätt att tro att det bara handlar om tid!

Mitt liv är ett jäkla slagfält.

Det går så mycket upp och ner.

Man märker det inte, för egentligen framstår mitt liv som helt normalt. Jag går till jobbet, ler mot eleverna och är en varm och inkännande pedagog. Klassrummet är fint, lektionerna är planerade. Jag åker hem. Det är fint hemma. Rent av välstädat. Lite mysigt också med en ny tjock matta i vardagsrummet istället för den gamla. Nästan varje kväll eldar jag i kaminen och lagar min middag, pratar i telefonen med sonen. 

 

Men mitt liv är ett krig. Det har det varit i snart åtta månader. Och jag är trött på att fightas och tjafsa. Det är så mycket jag behöver hantera själv, utan hjälp och stöd av Anders. Saker jag tidigare aldrig behövt göra. Hämtning av kroppen, planera begravning, välja blommor till båren, banken, el-bolag, försäkringar, snöskottning, biltvätt, rensa avlopp och den där bouppteckning och tusen och åter tusen andra omöjliga saker. Det är otroligt jobbigt att leva i kris under en lång period, tro mig. Man bestiger Mount Everest varje dag. 

Typ så känns det. 

Hans barn. De hämtade grejer redan efter 2 månader.

 Ibland känns det som om vi känt två olika personer. Saknar att vi inte kan mötas. Det är ändå hans barn. 

De har en bild av sin pappa som inte stämmer med hur han blivit med åren och under de åren som vi levde. Eftersom man inte träffats så ofta.

Han jobbade inte de sista åren av våra liv MEN jag är ingen slagpåse för deras sorg.

 

Ex frun berättade att ”jag" förstört hennes liv. Han var mitt livs kärlek. Bara så du vet om han lämnar dig kommer jag att ta tillbaka honom. 

 

Därtill människor som kräver saker av mig som de inte har rätt att göra - som de aldrig skulle ha krävt av mig om dem faktiskt hade brytt sig om att lära känna mig under dem här 17 åren. 

 

Det är lätt att tro att det bara handlar om tid. Många tänker att ”den här tiden” någon gång tar slut. Att man kommer till en punkt där man kan lägga det jobbiga året med sjukdom och död bakom sig. Jag är ju stark, och kommer fixa ”det här”. Det är vad folk säger till mig. 

 

Folk förstå inte riktigt. Under tid som behandling. Efteråt man delar gärna upp livet i tid. han är fortfarande en del av mig. Det finns inga tydliga gränser. Det finns inga tydliga gränser när man kan kliva ut ur rusta av sorgen …. det finns inget …. 

 

Det går lite bättre ända jag trodde att det skulle vara/bli. MEN kan bli förbannad över att bussen går som vanligt världen förändras inte … 

mental brottningsmatch med mig själv … 

 

Men det är nog inte riktigt så. Faktiskt inte. Man skakar inte av sig 17 år av sitt liv och går vidare. Man lägger inte ner minnena i en ask och glömmer inte bort. Vem hade jag blivit utan åren på ön i huset med Anders och vem hade Anders varit utan mig? 

 

Anders är som en skugga som vandrar vid min sida, ibland tydligt, ibland nästan helt osynlig. Den där skuggan kommer vara en del av mig för alltid. För mig representerar den evig kärlek och ger mig styrkan att leva vidare och utvecklas som människa trots hinder på vägen. 

 

Ta hand om er alla.

Karin

Hej alla kompisar! Nu finns det bara ett "jag" ... TACK alla kompisar för att ni finns!

Nu har vi haft urnsättning för min fantastiska svärmor. Hon har även varit som en extramamma till mig i 30 år.
Har kommit in i en sådan fruktansvärd svacka, och allt känns som ett mörker.
2016 - pappa dör i levercancer, 6v från diagnos tills han är borta, och min mors alzheimer eskalerar snabbt
2017 - en mkt god vän går bort i urinblåsecancer
2018 - min man sedan nästan 30 år, drabbas av glioblastom
2019 - vi lever i 14 månader med vetskapen om att min man ska dö av den jävla hjärntumören, 4/6 somnar han in, smärtan är outhärdlig...dottern börjar med självskadebeteende efter begravningen...försöker få hjälp, men ingen är intresserad av att hjälpa till
2020 - mammas alzheimer är riktigt illa, svärmor får livmodercancer
2021 - upptäcker att en anhörig tömt alla mors konton...polisanmälan....advokater....lyckas efter mycket kämpande få en förvaltare till mamma och lyckas efter mkt bråk m anhörig & myndigheter få in mor på ett boende....svärmors cancer spridit sig till bukhinnan
2022 - svärmor avlider i juni.....jag IVO anmäler mors boende då hon blivit vanskött...bråkar mig till nytt boende. Jag får besked om cellförändringar i livmodern, precis i början på semestern. Först i mitten på augusti får jag veta att det är lugnt. För 4v sedan ramlade jag och bröt överarm & axel. I samma veva, får jag veta att en man jag har träffat till och från under en längre tid, och som är den enda (efter maken) som jag litat på, känt tillit till och känt mig trygg med...inte har varit ärlig mot mig....jag avskyr lögner och blir oerhört besviken..

 

Kommer aldrig mer att kunna lita på en man, men vill inte leva ensam resten av livet. Vill känna tryggheten & tilliten som jag hade med min älskade Uffe.
Med all skit som händer så frågar jag mig oftare och oftare vad livet har för mening egentligen?
Jag har inga drömmar, inga "mål" för framtiden....varför skulle jag....allt det hade jag ju med Uffe...det var ju VI som skulle uppleva saker tillsammans.
Nu finns det bara ett "jag" kvar, och förhoppningen om att skapa ett "vi" med någon annan har skjutits i sank.

Jävla förbannade cancer.

Kram och ta hand om er alla mina kompisar!

Helena

 

 

Här kommer del 1 av Karins resa.

BAKGRUND: en stor grupp anhöriga som drabbas av cancer är de med cancerdrabbade partners eller föräldrar. Man är mitt i livet med jobb, karriär och barn. Vi på Cancerkompisar kommer att följa Karins resa framåt.

Karin Eriksson, 45 år och bor i Västervik. Hon förlorade sin sambo Anders i mitten av juni 2022. Paret hade varit tillsammans i drygt 17 år när Anders gick bort. Anders har två vuxna döttrar och Karin har en son som är 19 år. 

Karin är legitimerad lärare i ämnena svenska, svenska som andra språk, pedagogik, slöjd och moderna språk/tyska. Hon arbetar idag som högstadielärare på en grundskola i Västerviks kommun. 

 Anders fick diagnosen urinblåsecancer 2018.

Karin beskriver sig själv som levnadsglad, omtänksam och driven.

 Vem var Anders?

Anders fanns alltid för mig. Vi ringde varandra flera gånger per dag. Han var min bästa kompis och mitt stöd i livet. Han ”fyllde rummet” med sin närvaro, utan att behöva säga något. Anders var duktig på att bekräfta mig och andra som människor. Man kände sig sedd i hans närvaro. Han tyckte om att leva och levde fullt ut. Han väntade aldrig på morgondagen, utan såg till att roliga saker hände. 

 Idag är det tomt!

När beskedet om cancer kom tänkte vi inte att det skulle kunna sluta dåligt. Det är så många som drabbas av cancer varje år, men långt ifrån alla dör. Vi kände ett stort förtroende för vården och tänkte att det här kommer lösa sig. Det var så Anders såg på livet - det fanns alltid en lösning på alla problem, sky was the limit. 

 Vi levde med cancern under 4 år och mellan behandlingarna tänkte vi inte på sjukdomen och dess eventuella konsekvenser. Behandlingarna var nödvändiga och vi upplevde det som att de bara störde vårt liv just där och just då, men att de var nödvändiga. Alla andra dagar levde vi som vanligt. Men efter operationer och behandlingar kom plötsligt det där obehagliga beskedet i augusti 2021 som vi undermedvetet fasat för, cancer hade spridit sig. Det var mycket känslosamt för oss båda. 

Maj 2021 blev Anders friskförklarad. Vi hade en fin sommar och firade med en båtsemester till Stockholm och Mälaren. Anders var tröttare än vanligt, men vi tänkte att det berodde på de behandlingar han genomgått under våren. Men han började hosta oroväckande mycket mot slutet av sommaren och sökte upp vården igen. Han blev röntgad och det visade sig att han hade en tumör i buken och vi fick reda på att det fanns inget att göra. Det var som att rycka undan mattan, jag fick panik! Vi var förtvivlade båda två. 

 Ingen visste att Anders var sjuk vi berättade bara för den närmaste familjen och vi ville fortsätta vara som vanligt. Covid -19 kom och det sociala livet stannade av så ingen märkte att han var sjuk eftersom vi inte blev hembjudna till våra vänner och vi bjöd heller inte hem människor till oss. Cancern kunde existera medan livet var som vanligt mellan behandlingarna.

Jag hade inget behov av stöd just då jag tänkte ”jag får mer tid för mig själv sen” då menade jag när Anders gått bort, och jag klarade av livet med sjukdomen så länge han fanns. Vi hade stort stöd i varandra. Jag följde med honom till alla behandlingarna, men jag kunde inte gå med in på sjukhusets dagvård där han fick behandling. Jag gick med fram till dörren och vi pussades och kramades alltid innan han gick in. Jag försökte gå in två gånger men fick panikångestattacker. Döden var så närvarande där, fast det var dagvård och Anders alltid fick gå hem. Trots det tänkte jag alltid på den där dörren som dörren dit människor som ska dö går, och att det snart skulle vara Anders tur att få behandlingen inställd för att sedan avlida. Jag klarade helt enkelt inte av det, fast personalen var trevlig och bjöd in och ville stötta och Anders och jag pratade istället i telefonen eller messade när han var där och jag gick promenader på Öland eller på stan i Kalmar under hans behandlingar. Men varje gång det var ett läkarbesök gick jag med in. De var på en annan avdelning och av någon anledning gick det mycket bättre. Där fanns inte så många sjuksköterskor, det luktade inte cellgifter och det fanns inte människor med droppställningar och heller inte flintskalliga människor som tappat håret där, vad jag kunde se. 

 Kände mig så maktlös och blev så ARG! Men jag vill säga att jag inte blev arg på Anders, utan på sjukdomen som förstörde vårt liv. 

 Det tog 10 månader innan cancern tog Anders och jag sörjde varje dag under de 10 månaderna.

 FOTO: Karin i minneslunden med urnan

Vad hade du önskat under tiden Anders levde med sin sjukdom? 

Jag önskade också att jag fått hans välsignelse att leva vidare. 

Att vi skulle ha vågat prata om mitt liv utan honom och hur det skulle kunnat se ut. Att jag önskar att han sagt att jag skulle se till att bli lycklig även utan honom. Innerst inne vet jag nog det, men jag hade faktiskt behövt höra det också. 

 Under sjukdomstiden hade vi en intensiv kontakt med vården sen blev det helt tyst!

Jag fick panikångest. Kris! Vem kontaktar man?

Jag önskar att sjukvården funnits mer närvarande även efteråt. Att de haft kontakt med mig en gång i veckan de första veckorna. Det hade varit jätteskönt att få prata om Anders med människor som träffat Anders. Jag gick till en kurator en gång, men det fungerade inte alls. Hon hade ingen aning om vem han varit och hon hade inte heller mött särskilt många i min situation. Det märktes, även om hon var villig att lära så fungerade det inte alls. 

Det var också jättehemskt att behöva gå in på sjukhuset och veta att Anders låg en bit bort på bårhuset och att jag förvisso kunnat besöka honom, men inte fått med honom hem. Det var panik i bröstet den gången. 

 Dagen efter att Anders gått bort kom en massa blomsterbud med fina hälsningar och fyllde hela köksbordet. 

• att vi hade pratat om döden och vad som skulle hända efteråt
• att få veta hur dödsögonblicket  kan se ut
• vem/vart ringer jag när han är död
• vad händer med mig efteråt

Hur hittade du Cancerkompisar?

Snubblade över det när jag googlade runt

 Vilka tips vill de andra anhöriga?

• prata mer öppet om hur du mår med sjukvården. Du är också viktig! OM du orkar, så blir vården av din sjuka anhörig bättre och lättare. Sista dagen följde mig Andes med blicken hela dagen även om han var svag och inte pratade så mycket. Han hade ett stort behov av min närvaro för att känna sig trygg. Och jag förstod honom. Det var svårt för sjukvården att alltid förstå vad han sa, han talade stark dialekt och kom från Dalarna och dessutom så visade han med kroppsspråket på slutet vad han ville när han inte orkade prata. Vi anhöriga känner ju till vad våra nära och kära gillar att äta och dricka, vilken favoritkudden är osv. Men vi ska hålla isär vad vi och vården gör. Vi ska finnas där, finnas nära och krama om, hålla handen och bara vara i samma rum, vi ska inte vårda våra sjuka – där är det svårt att dra en gräns ibland. Vi pratade om det innan den tyngsta tiden kom, så jag och Anders var eniga om ”mina uppgifter” och vad han önskade att vården skötte om. 
• våga prata om döden
• våga prata och skapa kontakt med en psykolog, det behövs senare. Trots alla fina vänner och familjen så behöver man prata med en person som känner till hur personer i kris reagerar. Det är ett trauma att förlora den man älskar. 

Intervjuare: Inga-Lill Lellky, Cancerkompisar, Grundare, Ambassa

 

Jag är Helle, 57 år. Bosatt i Kitajaur, Lappland. Min make Bjarne fick ändtarmscancer i 2013 då var han 66 år. Vi var ihop från 1994, blev gift 22 april 2004.

I början på 2013 fick Bjarne problem med diarré, ville inte gå till läkaren, jag tog kontakt med vår läkare i september och bad honom om att kalla Bjarne till en hälsokontroll. Det kom han i oktober och redan då kom beskedet om att det var cancer. Sen gick det fort med olika scanningar. 6 december fick vi beskedet om att det var ändtarmscancer och den var aggressiv. 

Sen gick livet i vår cancerbubbla med akut stomi 28 december och i februari var han så stabil att cellgift och strålning kunna påbörjas.

Det pågick i Umeå 485 mil borta. Bjarne blev hämtat hemma måndag morgon kl. 05.30 och kom hem igen fredag kl.20.00, det pågick i 8 veckor.

Allt så bra ut. Operation 10 april 2014. Där var lätt spridning till 2 av 10 lymfkörtlar. Man erbjöd alla med denna aggressiva cancertyp en extra vass cellgift, ett mix av 3 olika, vars en doserades över 16 timmer, på Sunderbyn sjukhus 140 mil borta.

Det var tufft, jag var med varje gång och upplevda att 80% av patienter kom ensamma och fick cellgift. Först skulle Bjarne ha 6 behandlingar, 1 varje andra vecka. Sen röntgen och se om där fanns något kvar av cancern. Det var 8 dagar i helvete med biverkningar, sen 4 daga någorlunda och då om igen.

I september gick allt fel. Bjarne fick ont i vänstra höft och var illröd, vi for till akuten i Jokkmokk och sen till Sunderbyn. Han bare skrek, hade så ont.

Det visade sig att där var hål i tarmen så tarmväska hade läkt ut i höften och orsakat en mega infektion. Det blev 6 veckor på Sunderbyn, varje dag var han nedsövd så dom kunna rensa såret.(ett stort y på skinkan och ner till knäet, 60 cm långt och öppet helt in till benet)

Jag var hos honom varje andra eller tredje dag. Sen blev det 3 veckor på OBS avdelning på vår lokala vårdcentral, där Bjarne skulle lära att gå igen, innan han kunna komma hem.

Vid kontroll 26 februari 2015 röntgen fans 2 tumörer i levern och 6 i lungorna, 3 styck i toppen av lungan. Vi kunna förvänta att Bjarne hade, allt från 6 till 18 månader kvar, blev direkt kopplat till Palliativa team. 

Man kunna gi cellgift men inte stråla eller operera dom i lungorna, dom satt högt och då dör man direkt.

Bjarne hade stora biverkningar av tidigare cellgift och så länge läkarna inte kunna göra honom frisk från cancer, ville han inte ha livsförlängande cellgift.

Första 9 månader var vi till kontroll röntgen varje 3 månad, men så ville Bjarne inte längre. Det var för deprimerande bara att höra hur mycket dom växt.  

Bjarne dog hemma i sin säng, med sin dotter, våran 2 hundar (minsta låg vid Bjarnes hals sista halva dygnet, den stora i sin säng vid fotgaveln) och jag, den 26 oktober 2016 kl. 19.38

Vi var stort sett alltid nöjd med vården, allt var planlagt och vi fick alltid svar. Speciellt vår lokala läkare ställde upp. Vi hade sjukpersonal som rensade Bjarnes sår i hemmet från november 2015 och till han dog. 

Beklagar det blev långt men jag behövde gå igenom det igen.

 

Då Bjarne blev sjuk hade vi 2 hundar lilla Gorm, en Jack Russel som i 2013 var 4 år och Diego, en Rottweiler som var 2 år. Nu är dom 10 och 8 år gamla.

Hundarna är mina, det är jag som gör allt med dom, men Bjarne älskade dom. Jag brukar vara i skogen med dom minst 1 till 2 timmer varje dag men under Bjarnes sjukdom var där många dagar vars jag inte klarade av att gå mera än 500 meter. Under sista året var jag rädd att lämna Bjarne ensam och det lugn jag brukade få av att gå blev ersätt av panik för om Bjarne var död när jag kom hem.

Jag/vi kallar dom pojkarna för att det är två pojkar och mina barn, då jag inte kunna få egna barn.

Dom var tydligt påverkat av Bjarnes sjukdom och min psykiska tillstånd. Mera lugna också när dom inte fick springa av i skogen.

Men jag var tvungen att gå ut med dom varje dag, så jag kom ut.

När jag hade möjlighet för att ta en längre tur i skogen, fick skog och hundar lugnat mig. Första halva timmen var hjärnan kaos, men hundarna tvang mig att koncentrera mig på dom och skogen. Sen var det som allt slapp och jag kunna andes och njuta, bara vara i nuet, leva utan cancer.

Den 24 oktober kl.20.00 ville Bjarne i säng, jag hjälpte honom in och sen kom han inte upp ur sängen igen. Hundarna kände av att något var på g. Dom turades om att vara i sovrummet hos honom. Den 26 oktober turades Bjarnes dotter och jag om att vara med Bjarne, vi pratade inte om att det nog var dags, vi visste bara. Tror det var kring kl. 16.00 då kom båda hundarna in till Bjarne och jag i sovrummet, den stora (Diego) la sig i sin säng vid fotänden av vår säng, där låg han och kom med lite små pip.

Den minsta (Gorm) kom upp i sängen och tvång sig ner mellan Bjarne och jag. Då och då kröp han upp till Bjarnes ansikte och nosade. ( Bjarne var inte riktigt kontaktbar sista dygnet) Jag försökte att få Gorm att sluta krypa upp till Bjarnes ansikte, men det gick inte.

Båda hundarna visste vad som hända. Båda nosade på Bjarne hå han var död och lämnade sen sovrummet.

För ut kunna jag fråga pojkarna, vars är Bjarne och då sökte dom honom. Jag testade samma ett par gånga efter Bjarne hade dött och var borta från huset. Hundarna tittade bara på mig som om; vet du inte han är borta.

Efter Bjarne dog fick jag en depression och upptäckte att Rottweilern, Diego reagerade. Han kom fram till mig och tvång mig att koncentrera mig på honom, om jag försökte knuffa honom bort, tryckte han sitt huvud hårt mot mig. Han satt så tills jag blev lugn igen. Han kommer fortfarande vissa dagar och gör samma, då vet jag att något är på gång med mig.

Detta första året efter Bjarne gått bort var jätte svårt, utmargningssyndrom  och depression. Min kropp och psyke var kört helt i botten, men jag var tvungen att gå ut med hundarna och dom fick mig igång igen. Dom tvingade mig att leva. Sommaren 2017 hade jag inte ork att leva mera, men jag kunna inte lämna hundarna. 

Jag satt en kväll och ratade upp doser med sov medicin (mängder kvar efter Bjarne, som jag inte lämnade in)

En hög till mig och så en till varje av pojkarna, pojkarnas skulle gömmas i köttbullar. Som tur var, kom en kompis förbi, hon hade en känsla om att något var fel, hon visste vars nyckel var och låste sig in.

 Hon och hundarna är orsaken till att jag är kvar. 

Sedan blev det att tvinga mig ut och varje andra dag ökade jag längden på våran skogs turer.

I dag är det bara Jag och pojkarna. Några dagar är det jobbigt att jag alltid måste hem, svårt att resa iväg (social träning med båda, stannade av då Bjarne blev sjuk, så dom är inte bra med andra hundar)

Men jag älskar dom och dom håller mig vid livet.

 

Angående Cancerkompisar.

Jag var glad jag hittade er. Jag hade ett forum vars det var ok att tycke allt också att min make var jobbig och det var viktigt att få ventilera då och då. 

 Använde den mycket fram till våren 2017, sen var det som jag inte pallade mer med cancer. Varje historia fick mig tillbaka till en jobbig period.

Tyvärr bor vi långt från varandra här uppe i norr, så att mötas blev där inget av. Men jag skriver fortfarande med ett par stycken.

Mitt bästa råd till människor runt en sjuk familj; 

• Kom gärna på korta besök, ta gärna med en termos och fika. ( förvänta inte att vi pallar duka kaffe och fika samt långa besök)
• Kom med några mat lådor, behöver inte vara något fansy.
• Ring och meddela i dag kommer vi med kvällsmaten, vi äter tillsammans och sen går vi hem.
• Kom och sitt med den sjuka och släng ut den anhöriga på en promenad, eller ta med en som går med den anhöriga ut på fika.
• Har dom djur, erbjud att rasta hunden, mata hästen och likande, bara några gångar.
• Erbjud att städa, tvätta golv, dammsuga.
• Oftast pallar en anhörig inte be om hjälp, kan tycka det är pinsamt. Så vänta inte på att vi själv frågar.
• Våga fråga den anhöriga: hur mår du? Acceptera när den anhöriga säger att den sjuka är jobbig.
• Förvänta att goda vänner försvinner och nya kommer.

Vi fick et otrolig hjälp av en familj som vi kända sådär. I dag är dom min norrländska familj, där jag är julafton.

Då Bjarne var inlagt på Sunderbyn med infektion, var det vinter och ofta var klockan 21.00 när jag började köra hem. Då ringde dom ofta och vi små pratade medan jag körde hem (14 mil). 

Vi fick all hjälp till Bjarne, från vården. Men där var ingen hjälp till mig. Om jag flyttade eller Bjarne kom på ett boende, så ingick också städning och matlagning, ja allt kring vanligt hushåll. Men inte när jag var där.

Det borde ändras. Vi hade inte råd att betala för städning eller matlagning.

Efter dödsfall skal vården erbjuda hjälp, psykisk och eventuellt rekreations uppehåll.

 

I dag: Jag är fortfarande ensam, söker inte efter en annan maka, men då och då ville det vara fint att ha en särbo, en att göra något tillsammans med.

Jag mår bra i dag, bor kvar i vårt hus med mina älskade pojkar. 

Min hälsa sviker fortfarande då och då. Stora problem med kort minne, kan fortfarande inte läsa en bok eller se en film som är längre en 50 minuter.

Vill gärna ut lite, men får då och då panik för att lämna hemmet.

Har fått tillbaka mitt interess för odling och fick ett nytt växthus av vänner, så väntar bara på att våren skal komma. 

  

Kram Helle, Gorm och Diego

E-post: kitajaur [at] gmail.com

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

- Det var så verkligt och jag vaknade med tårar i ögonen. Var tvungen att gå runt och titta efter honom.

Hej alla cancerkompisar! 

I början på förra året gick jag i en sorggrupp som Svenska Kyrkan anordnade. Det var väldigt bra och livgivande att gå denna grupp, att få komma till tals. Vi som var med var det tre änkor och sedan var det två som mist en förälder. Vi fick 10-15 minuter för oss själva att prata om det vi bestämde.

Mycket om döden och vilken relation vi hade till den döde. En av prästerna som höll i allt sa att - man ska inte säga att livet går vidare efter begravningen, utan livet pågår alltjämt under tiden som vi har vår sorg. Mycket bra sagt tycker jag.

Natt till idag drömde jag om Kent för första gången på länge. Drömde att han flyttat tillbaka till sin lägenhet efter stambytet, det hann han inte. Drömde att han höll på att sätta in kläder i sin garderob och att det ändå såg ut som det gjorde innan stambytet. Kent gick bort i november 2016 och inflyttningen skulle ha varit i april 2017.

Det var så verkligt och vaknade med tårar i ögonen. Var tvungen att gå runt och titta efter honom. Men det var ju bara en dröm, möjligen önskedröm för det som var 2014 - 2015 innan cancern gjorde sig påmind.

Idag har jag träffat yngsta dottern och dottersonen och då kom Kent på tal, min yngsta dotter är mer lyhörd för hur jag mår i sorgen. Och det känns bra att det är så, dom flesta andra människor blir illa berörda när jag gråter. Ingen idé att tänka - tänk om vi hade gått till doktorn tidigare, för då blir jag bara olyckligare.

Ewa G

Död partner