Du är här

Cancerkompisar berättar

Visar inlägg inom man med cancer. Visa alla inlägg.

Sluta inte, vad du än gör så sluta inte

Sluta inte, vad du än gör så sluta inte för du kommer behöva det. Rådet kom enhälligt från mina löparkompisar när sambons dom kom – en småcellig lungcancer med spridning i hjärnan. En mycket allvarlig situation med andra ord.

Strax efter beskedet gick det inget vidare. Jag bytte om till löparkläder, gick ut på gatan, bröt ihop och gick in igen. Sa till sambon att jag tappat lusten bara. Försökte igen och efter ett par försök kunde jag börja springa. Höll mig dock nära hemmet för ett tu tre fick jag panik och var tvungen att kasta mig hem till sambon. Inte så att han for illa på något sätt, han mådde bra, alltihop satt i mitt huvud.

Jag såg mina små löpturer som ett tillfälle till att släppa ut alla känslor, då kunde jag gråta för mig själv var tanken. I början fungerade det inte alls. Jag försökte, men det blev på sin höjd ett par hulkningar. Men så en dag hände det – efter ett par kilometer släppte allt och jag sprang och stortjöt med tårarna forsande nerför kinderna. Så skönt! Gråten höll i sig under kanske 10 minuter och därefter kände jag hur ett lugn spred sig medan jag joggade vidare. Det där upprepade sig sedan varje gång jag sprang under en lång period. Jag upptäckte att det var som jag och mina löparkompisar trodde, löpningen hjälpte mig något otroligt att orka inte bara finnas till i det helvete vi blev satta i, utan också att orka stötta och peppa sambon i sin kamp. Och såhär efteråt att kunna hantera den brutala saknaden.

Det lugn löpningen skapar betyder otroligt mycket för mig. Under en löprunda och timmarna efter sprider sig en inre frid, säkerligen är det det stora endorfinpåslag som löpning ger. Självklart åker jag rakt ner i ”svarta hålet” ibland, men de stunder jag får av frid ger mig möjlighet till lite vila och återhämtning. Jag åkte på träningsresa till Portugal i mars. Nu i april var jag i Connemara och sprang ett sagolikt vackert maraton. Jag ska springa ett maraton i Sunne nästa helg, Stockholm maraton sista maj och i juni ska jag tillbaka till Irland för ytterligare ett maraton. Jag tuffar på i lugn och ro utan tidspress, tittar på omgivningarna och framför allt njuter jag av endorfinerna som lugnar och läker min själ.

Connemara marathon för två veckor sedan

 

Prostatacancer

Prostatacancer – först förlorade jag min svärfar Erik sen min pappa Uno och nu min Älskade Anders i denna hemska sjukdom.

Eftersom vi vet hur ärftlig den här sjukdomen är så har vi alltid sagt att ”direkt när symptomen kommer så ska vi gå till läkare” - det vi lärt oss nu är att vid ärftlig prostatacancer och man väntar till symptomen kommer så kommer man så gott som ALLTID för sent... Det är en elak jäkel till sjukdom som inte ger sej till känna förrän den gått utan för sin bas och spridningen är ett faktum.

Efter nyår 2009 lämnade Anders (56 år gammal) PSA-prov och var på undersökning. I februari fick vi bekräftat att det med all säkerhet fanns cancer i prostatan och ytterligare undersökningar skulle göras. I vårt landsting innebär 90 dagars vårdgaranti att man får komma in på den 89:e dagen så den 5 juni -09 fick vi bekräftat att det var cancer men att värdena tydde på att han kom i god tid och man hade stor tillförsikt att det skulle gå behandla och stoppa. I augusti gjordes en lymfkörtelutrymning som det så fint heter och man kunde konstatera att spridningen var ett faktum. Det fanns cancerceller i 9 av 10 lymfkörtlar och man påbörjade behandling. Vi begärde ut hans journaler och fick veta att han hade en cancer av typ 3 (T3) med gleasonvärde 4+4 – det visar att det är en elakartad tumör med aggressiv tillväxt. I det här läget var vi ner till Sofiahemmet i Stockholm för att få en second opinion – och de kunde bara bekräfta att ”det var kört”. Vi valde här att inte operera bort prostatan utan att behandla och försöka stoppa så länge det gick. 

Behandlingen inleddes till att börja med i tablettform för att bromsa tillväxt av testosteron – vilket är prostatacancerns näring. Efter jul konstaterade man att han svarade ganska bra på detta men man satte oxå in strålningsbehandling, 40 gånger. Sen februari 2009 har vi levt vårt liv i 3-6 månaders intervaller – man har svävat mellan hopp och förtvivlan. För mej har det alltid varit värst veckan innan det var dags för återbesök – väntan på att få veta, tiden man så påtagligt svävar i ovetskap. När man får besked – bra eller dåligt – så kan man ta tag i den kunskapen och agera utifrån det men att inte veta är tufft. Anders svarade bra på tablettbehandlingarna i kombination med sprutor och har inte behövt växla medicin och testa nytt så många gånger. Strålningen hade han så gott som inga skador och problem efter utan vi hade några bra år – utifrån våra förutsättningar.

Så kom april-maj 2013 och vi började ana att spridningen satt sej på fler ställen, han började bli orkeslös och få värk, främst i ryggen. Vi har ju erfarenhet av den här cancern sen tidigare och har läst och tittat på föreläsningar på nätet om sjukdomen så vi förstod att vi närmade oss slutet på vår resa. Efter röntgen konstaterade man att cancern spridit sej till skelettet, ena lungan och lymfkörtlar (den vanligaste spridningen vid prostatacancer) MEN oxå till levern. Vi hade med andra ord det sämsta utgångsläget man kan ha. Den 28:e maj påbörjades cellgiftsbehandling – han skulle ha behandlingar var tredje vecka, totalt 10 st. Vi räknade snabbt ut att vi skulle ha ett elände fram till jul med upp-och-ner-veckor och ingen möjlighet att planera in saker då allt styrdes av dagsformen på Anders. 

Efter 5 behandlingar konstaterade man att cellgifterna hade haft bra effekt på skelettet, lungan och lymfkörtlarna men inte alls på tumörerna på levern utan de växte hela tiden. Man testade en ny sorts cellgifter och hoppades att det skulle hjälpa – i början av december fick han sin sista behandling och man kunde konstatera att även den andra sorten varit effektlös – fanns egentligen inget mer att göra. Man beslutade sej i alla fall att testa en ny sorts tablettbehandling – Zytiga – som är en ny dundermedicin. Den är väldigt dyr och jag vet att alla landsting har inte den som behandlingsmetod – tack å lov så har Gävleborgs län valt att ta in den i sitt medicineringsprogram. Anders svarade jättebra på de här tabletterna och från att ha mått dåligt i 8 månader så mådde han skitbra – han till och med började jobba lite. Vi visste ju att det var lånad tid men vi njöt i fulla drag av att ha honom så frisk å pigg – vi beställde till oc h med en resa till New York för han ville så gärna att vi som familj skulle åka dit då det länge varit vår äldsta dotters dröm.

Sista veckan i mars var Anders med på mässa genom jobbet – Nordbygg – han jobbade som säljare på SP Fönster i Edsbyn. Han hade redan innan börjat få väldig värk och vi började ana igen att han slutat svara på behandlingen. Den 7 april var han ner till Gävle för sista gången – han hade varit på röntgen innan han åkte på mässan och då vi inte fick svar på den via telefon utan man valde att vänta till återbesöket så visste vi att vi skulle få dåliga besked – och det fick vi. Man avbröt all behandling och kopplade in palliativa teamet – nu var det fokus på smärtlindring som gällde. Dagarna före påsk insåg vi att vi aldrig skulle kunna genomföra vår resa till New York. På långfredagen körde han bil för sista gången och sen gick det snabbt utför. 

Tumörerna på ryggraden (i bröstryggen) ströp ryggmärgen så den 10 maj var han helt förlamad från bröstet och ner, han hade svår värk och det var olika morfindoseringar varje vecka. Den 31 maj somnade han in här hemma med familjen omkring sej.

När Anders fick sjukdomen 2009 var våra tjejer 16 och 11 år gamla, nu är de 19 och 16. Vår äldsta tjej tog studenten i år – vi roddade högt och lågt veckan efter att Anders gått bort - begravning och studentskiva hand i hand. Onsdagen den 28 maj hade Sanna studentbal och pappa Anders fick se sin vackra dotter uppklädd till fest, han dog 3 dagar senare. Den 5 juni hade vi studentskiva för Sanna här hemma – det är nära mellan skatt och gråt ibland – och det blev en ljus och fin dag för henne. 

Jag är stolt över att jag fixade att vårda Anders här hemma för jag är ingen ”vård-typ”, jag jobbar som redovisningskonsult. Jag jobbade allt jag kunde hemifrån och skötte Anders dygnet runt – man orkar och kan mer än man tror när det kommer till kritan. Anders fick somna in här hemma med sin son (från ett tidigare förhållande) och hans familj och oss andra surrande omkring sej – ett fint slut på ett bra liv för en fin person som fick lämna oss alldeles för tidigt. 

Vi kommer alltid att älska och sakna honom.

Monica Jonsäll

Det gick åt helvete!

Jag skiljde mej från min sons pappa och träffade en man som jag längtat efter i hela mitt liv...jaa, ända sen jag var liten har jag längtat...

Innan jag jag skiljde mej blev min längtan en sorg, jag hade en kvist vi hade trätak) i taket där min längtan satt, jag mådde dåligt, mina relationer var dåliga med de flesta och jag letade efter det jag länge velat ha...jag var aldrig nöjd.

Jag följde med min granne på dans, det var den 4 mars 2005...hon dansande med en man i en mörk smalrandig skjorta.
När kvällen började nå sitt slut dansade jag med honom och det sa MER utav honom direkt...hans värme hans doft hela hans gestalt, mer, mer, mer...men jag var ju tvungen att hålla tillbaka, jag var ju gift.

Vi firade hans 70 årsdag förra året och jag tyckte att hans ork började ge vika, vi var i Ronneby brunn och värmen var olidlig, kan var han orkeslös utav värmen...??? 
Vi blev uppringda av en kompis som hade ett hus till oss, vi skulle flytta ihop, vi var och tittade på huset och bestämde inredning och vi skulle flytta in till jul. Helt fantastiskt...!!!

Helgen efter fick han näsblod, efter ett par veckor började han hosta, jag kan säga på dan när hostan kom...och jag hatar hosta, HATAR HOSTAN!!!!!

Söndagen den 22 september gick han på Fotboll, han var inbjuden och det åt middag men innan gick han på toaletten...det kom inte kiss det fullständigt bara sprutade ut blod, hela toalett väggar och golv som en högtryckstvätt...3 gånger hände detta sen ringde han mej, jag bort 10 mil bort och sa...åk till akuten.

Njurcancer!!! Operation den 2 januari, den avbröts, jag hade ringt till avd trvå gånger och de sa att operation hade gått bra men han hade inte kommit upp på salen än, jag ringde till uppvaket där han fick telefonen av sköterskan...och han bara skrek...det gick åt HELVETE, jag hör det än DET GICK ÅT HELVETE, tumören var för stor och var inväxt i levern och var snodd runt en ven till hjärtat som han har blåsljud på... jag höll på att spy det kändes som att jag tappade fotfästet, jag åkte hem till min son. De gjorde en Embolisering ( man stänger av blodtillförseln till njuren genom ljumsken....fortsättning en annan dag/ Kram.

Ingela Karlsson, Motala

Linda och Mange

Det var oktober 2009, jag och Magnus hade precis fått vår dotter Ella, vi har också en son, Noah, som var 1 år och 10 mån. Mange hade fått en knöl på benet som han väntade svar på, läkarna hade nämnt att det kunde vara en tumör men mest troligt en inflammation i en körtel. Vi var inte ens oroliga, cancer, det händer andra, inte oss. Vi var ju unga! 

Så en fredagskväll runt 17-tiden ringer Magnus och säger att läkarn har ringt, dom vill inte ta på telefonen vad det handlade om men dom har en plan för honom och de ville att han skulle komma in på en gång. Magnus ville inte att jag skulle följa med till ks utan han skulle ringa när han var klar med mötet. Tiden kröp fram... Tillslut ringde han och sa: det är cancer, en typ av blodcancer... Luften gick ur mig helt men fick fram att det ordnar sig, det går bra men egentligen ville jag fråga: ska du dö?? Hur lång tid har du kvar??
När vi la på föll jag ihop på golvet och bara skrek... 
Natten som kom låg vi i sängen och grät och tröstade varandra om vartannat. 
Mange fick komma in redan dagen därpå där de gjorde en massa prover och kom fram till att han hade en sorts blodcancer som heter T-cellslymfom. De satte in cellgifter efter bara några dagar, det var ut och in på sjukhuset, jag lämnade Noah på dagis och åkte till ks för att vara med Mange på dagarna. Han klarade cellgifterna väldigt bra och svarade positivt direkt på behandlingen! 

Ett av de starkaste minnena jag har från den här tiden är när Mange började tappa håret, det blev så verkligt på nått sätt, jag rakade av det sista på hans huvud och med ens såg han så sjuk ut, den gulaktiga huden, helt kal och minus 22 kg i vikt. 
För att gardera sig att inte cancern skulle komma tillbaka fick Mange göra en stamcellstransplantation, en väldigt tuff behandling som gjorde honom riktigt dålig, han fick lunginflammation i samma veva. 

Nu har det gått ca 4 år sedan han blev färdigbehandlad och proverna ser jättebra ut!! Fysiskt är han helt frisk men psykiskt har det varit tufft, för oss båda, det går inte en dag utan att jag tänker på det vi har gått igenom. 

För mig tog det ett år cirka när jag kunde slappna av och tänka på det som har hänt, jag grät väldigt mycket och hela tiden! 

Jag är så otroligt tacksam för den fantastiska hjälp vi fick på Karolinska sjukhuset, vilken kunnighet och vilken sjukvård!! Hematologen på B 15, ni är bäst!!! Mvh Linda. 

Han blev inlagd och sedan gick allt i en enda fart.....

 

 Den 26 mars var det ett år sedan min älskade Svenne tog sitt sista andetag 53 år gammal.

Svenne kände sig lite trött under hösten 2012, han hade ett tung arbete så det var nog därför han var trött, jag vilar upp mig under helgen brukade han säga. Det blev jul och nyår och det blev 2013, han kände sig lite förkyld, det gracerade mycket förkylningar och influenser så det var inget konstigt.

Februari månad kom, Svenne bokade tid hos vår läkare 11/2 han kände sig fortfarande inte riktigt bra och behövde nog penicillin. Läkaren tog prover och skrev ut penicillin. Den 21/2 ringde Svenne till mig på jobb och frågade om jag kunde köra honom upp till läkaren igen, han var inte bättre och skulle lämna nya prover. Han fick en ny starkare penicillinkur. Han trodde själv att det kanske var lunginflammation. Han såg blek ut, men jag tänkte att, ja det gör man ju om man inte är riktigt bra.

Onsdagen 27/2 gjorde Svenne ett nytt besök hos vår läkare, hans värde hade inte blivit bättre så han blev remiterad in till akuten på UMAS och NU börjar resan.

Svenne blev inlagd och på torsdagen 28/2 röntgades han,
fredag 1/3 ringer han till mig på jobb och säger "kan du komma, de e nog inte bra", han var ledsen. Jag kom in till sjukhuset, där låg han i sin säng, tårögd, denna stora karl, min stöttepelare, mitt allt. 

Dom har hittat förändringar på levern, sa han.

Svenne fick permission över helgen och jag körde honom tillbaka på måndag morgon. Han röntgades mer och man tog ett prov från levern. Torsdag 7/3 träffade vi läkaren, han var fantastisk. Han berättade att det ju fanns förändringar på levern och att man ev på röntgen såg något på bukspottkörteln, men det var inget som var säkert.
Svenne blev utskriven, vi åkte hem med morfintabletter och panodil. Vi väntade på provsvaret och läkarnas utlåtande av röntgen. Svenne blev sämre, fick svårare att äta. Dagarna handlade om tabletter, mat och vila, det var långa dagar. Vi går nu in i vecka två och läkaren ringer och säger att vi får en tid på torsdag 14/3. 

Torsdagen den 14/3 fick Svenne diagnosen Pankreascancer. Läkaren skulle skicka remiss till onkologen och vi åkte hem. Den kvällen satt vi uppe och såg hockey på TV, Svenne tyckte att det kändes bra, han hade ju varit vaken ända tills kl 22.00.

Fradagen 15/3 var det precis som om att trycka på en "knapp". Han var jättetrött och sov mest hela dagen. Blev bara sämre och sämre över helgen, var lite förvirrad också och svättades något fruktansvärt, ja det hade han i och för sig gjort hela den sista tiden. På söndag kväll sa han "Cilla detta går inte" och det är inte förrän långt efter som jag förstod att det var ångest jag såg i hans ögon. 

Måndagen den 18/3 ringde jag läkaren, vi fick en tid dagen efter tisdag 19/3. På tisdagen åkte vi in till sjukhuset, Svenne var dålig, jag fick stötta honom när han gick. Denna stora ståtliga 190 cm långa karl. Svenne ligger ner när läkaren kommer in och Svenne säger "jag vet ifan om jag klarar detta" och läkaren säger då" Nä Sven, detta överlever inte du, jag vågar inte skicka hem dig, jag vill lägga in dig här på en avdelning. Läkaren gick ut för att fixa med transport och annat. När jag och Svenne blir ensamma i rummet sprider det sig ett lugn och Svenne säger, "de e fantamaj nästan så de e skönt".

Jag ringde våra söner och Svenne kom upp på avdelning, en avdelning med fantastisk personal. Läkaren kom in och satte sig hos mig, Svenne och våra söner. Han berättade att det inte finns något att göra, någon behandling är inte aktuellt, Svenne är fördålig för att klar av det. Allting är som en enda orkan. 

På onsdagen 20/3 kommer läkaren, han pratar bl.a om hospice som ett alternativ, men vi kunde fundera på det. Läkaren kallade in mig och ville prata lite. Han sa att det är veckor det handlar om. På torsdagas kväll fick vi besked att det fanns en plats ledig på hospice från fredag. 

Fredagen 22/3 åkte vi till hospice, en märklig resa, den sista resan. Vi kom till hospic, ett fantastiskt ställer men fantastiska människor. Jag fick en säng sidan om Svenne det kändes bra att bara få vara där hos honom. 
På lördagen 23/3 åt vi frukost tillsammans ute i lunchrummet, det var den enda gången Svenne var utanför sitt rum.
Det blev söndag och måndag, Svenne blev sämre och sämre. Vår äldsta son ville inte köra hem på måndagkväll, men det var inget problem, det ordnades en extra säng till honom också.

Tisdag morgon 26/3 öppnar Svenne ögon och säger " Hallå", sedan pratade vi inte med honom mer. Senare på eftermiddagen gick jag ut i luchrummet och ringde ett par samtal, när jag kom tillbaka in i rummet ca 16.20 ligger Svenne och stirrar på mig, han tar ett par djupa andetag och sedan kommer det inte fler.

O herre gud, nu hände det!! tänkte jag. Jag sprang ut till personalen, nu har det hänt, nu har det hänt. Allting vara bara så overkligt. 
En sjuksköterska kom, hon var lugnet själv. Jag ska hämta läkaren, sa hon och gick ut. 

Där satt jag, han bara stirrade på mig. Jag la min hand över hans ansikte och stängde ögonen, dom öppnades igen och jag stängde dom igen. Jag böjde mig över honom, kände hans breda brötkort och tog på dom breda axlarna för sista gången. Våra pojkar kom, vi var förtvilade. Nu var det slut, vi fick 29 fantasktiska år tillsammans. En månad tog det, va fan var det som hände. Allting gick i en enda jävla fart.

Det har nu gått ett år och allting går vidare. Livet är tråkigt, allting är tråkigt utan Svenne. Men när det känns som tyngst så hör jag honom "förfan ryck upp dig". Ensamheten är tråkig. Jag försöker att roa mig så gott det går, jag har en fantasktisk familj, fantasktiska vänner och fantasktiska arbetskamrater. Tack alla dessa fantastiska människor har hjälp mig igenom detta år. /Cecilia

2010 kom det upp en knöl på min mans hals...

Hejsan jag heter Margareta men kallas Maggan, jag har aldrig bloggat eller skrivit min historia någonsin förut...

2010 kom det upp en knöl på min mans hals och vi funderade vad det kunde vara för någonting som hade hänt, jag var med min man då för han jobbade i Kiruna med kompressorer i en vecka. Vi for in på akuten där och dom tog en massa prover på honom, men läkaren visste inte vad det kunde vara: Jag frågade läkaren om hon trodde det kunde vara cancer men jag fick inget riktigt svar,vi for hem till Hudiksvall och där tog dom prov på knölen på halsen, vilken fruktansvärd lång väntan på provsvaret, jag var alldeles knäckt innan vi fick svar.
Nästa ner till onkologen i Gävle och träffade en läkare där och det var så hemskt att kliva in på onkologen, jag tänkte bara på döden då och att jag inte får ha kvar min man så länge till. De vart många tankar som snurrade i huvudet på mig.
Min man fick besked metastaserad njurcancer och det var inte den vanliga njurcancern utan grumlig, jag grät hela vägen hem. 
Vi samlade barnen och talade om det för dom och det vart många tårar den kvällen. På natten sov jag inte en blund och hade fruktansvärd huvudvärk och mådde skit...

Min man började äta bromsmedicin och han fick pröva tre olika sorter men inga hjälpte för honom så in å ut på sjukhuset för infektioner.
2013 i april fick han pröva cytostatika i armen några gånger, men så i juni vart han riktigt sjuk och fick åka ambulans till sjukhuset och han vart liggandes där i två månader. Dom fick ingen bukt med blodförgiftningen och den ecolora bakterien han fått, läkarna höll på att ge upp på honom! Sen fick han massor av blod och antibiotika i dropp, ja det var en fruktansvärd tid och grät gjorde jag varje dag men tillslut vände det och han vart bättre.

Han fick komma hem två dagar före midsommar, då hade kuratorn å jag fixat säng och hjälpmedel hem så jag var överlycklig att få hem honom.
Men nu får han inge mera cytostatika för det tar död på honom.

I oktober fick min man vara med om en studie i Uppsala om en ny bromsmedicin som dom forskar om, jag tycker ju att det är ju att ge han en godis och så om den är bra så hinner min man inte få den, ja så tänker jag man tar ju alla halmstrån man kan få i detta läge..
Jag ser hela dagarna hur han lider och blir bara smalare och buken är som en ballong på honom. Han har fått varit in och tappat buken före jul och mera blod har han fått.

Jag är ju så jävla hjälplös kan bara stå och titta på när han tynar bort från mig.
Vi har ju så många år kvar och kunna göra saker nu när barna är utflugna, min man är bara 61 år och jag är 60 år, han har aldrig varit sjukskriven och trivdes med sitt jobb så det är ju en stor förändring för honom. 
Ja vi lever på lånad tid vill inte att han ska dö ifrån mig men vet att det kommer den dagen och det är ju fördärvligt vi lever nu dag för dag jag bryr mig inte om mig själv nuförtiden, ja det är min historia har inte tagit med allt men men...

// Maggan

Har ännu ingen historia, men i går fick min make beskedet att han har cancer.

Har ännu ingen historia, men i går fick min make beskedet att han har cancer. I dag är jag efterklok - varför lät jag honom gå ensam till återbesöket hos läkaren - jag som ändå jobbar inom sjukvården? Nu lever vi i ovisshet, väntar på kallelse för behandling. Han är rädd, jag är rädd, vad händer sedan? Det är det som är den stora frågan. Jag försöker att tänka positivt, att detta är ett övergående stadium. Han blir opererad och sedan blir han bra, efter förmodligen behandling antingen med strålning eller cytostatika. Vem vet. Inte ens läkaren kunde ge klara besked om vad finnålspunktionen/cytologin visade. Visserligen stängde min man av när läkaren sa att det inte såg bra ut, att den var aggressiv. Man ska inte heller söka på nätet efter svar, man måste utgå från sin egen situation och hur man mår. Maken är ju frisk för övrigt och känner sig inte sjuk på något sätt. Vem kunde tro detta? Jag trodde ju att det var jag som skulle insjukna först av oss två, eftersom cancer finns i min del av släkten. Känns skönt att kunna skriva av sig här, det är så mycket som snurrar i huvudet nu. 

Skönt att maken gick till jobbet i morse, precis som jag. Livet måste gå vidare, tills vi vet mer besked. Hoppas att väntan inte blir alltför lång. Det jag måste göra nu är att bara finnas till, min man måste själv få styra hur fortsättningen ska se ut. Han som bara haft idrottsskador och njursten, som visserligen är en riktig pina just i det akuta skedet. Det här är något helt annat. Hela livet sätts i gungning. Trodde inte jag skulle behöva vara med om detta igen, inte på 10-15 år i alla fall. Stod ju bredvid när pappa insjuknade i cancer och var med vid beskedet hos läkaren. Han levde ett år, men det var en fruktansvärd pina, både för mamma, mig och min syster, men naturligtvis främst för pappa. Tre dagar innan han dog fyllde han 67 år. För snart 5 år sedan dog min mamma, hon fick skelettcancer, efter att hon trodde att hon var frisk från sin bröstcancer. Hon hann dock fylla 80 år. Såg henne tyna bort. Har fortfarande skuldkänslor för att jag inte gjorde tillräckligt för att stötta. Nu gäller det min make och denna gång kommer jag att ta ledigt från jobbet när det behövs, inte prioritera jobbet framför familjen. Hur kunde jag vara så dum? Ingen är oumbärlig, i alla fall inte när det gäller ens arbetsuppgifter. Det finns det andra som klarar av, lika bra och kanske till och med bättre. Tack för ordet. Önskar vara anonym, känns bäst så. Det man skriver på nätet finns för alltid kvar, inget försvinner, fastnar på alla möjliga servrar på väg från mitt tangentbord till denna hemsida.

/Anonym - kvinna 

Cancerkompis hjälpte anhörig genom infernot

När Inga-Lill Ekholm Lellkys man fick beskedet att han hade tre månader kvar att leva vändes hennes värld upp och ner. Många tankar snurrade i huvudet – tankar som hon inte kunde dela med någon.

– Som anhörig till en cancersjuk sätter du den sjuke i fokus, säger Inga-Lill Ekholm Lellky. Och det gör alla andra också. Ingen frågar hur du själv mår.

Vi backar bandet till 1999. Inga-Lill Lellky och hennes Björn var lyckliga tillsammans i villan i Limhamn.

Båda hade varit gifta tidigare, båda var framgångsrika och mitt uppe i karriären.

– Han var min soulmate. Att träffa någon en gång till trodde man inte var möjligt.

Vid en undersökning fick Björn Ekholm beskedet att han hade en tumör, men det var inte så farligt – den kunde opereras bort.

Så gick det ett år.

– Vi kom hem från semestern. Björn mådde inte bra och åkte in akut. Och cirkusen rullade igång.

Dagen innan han skulle opereras på nytt ringde han från sjukhuset.

– Han sa: ”Du får komma hit. Men kör inte själv. Det är kört”, berättar Inga-Lill Ekholm Lellky.

Operationen var inställd. Det var ingen idé. När han krävde ett besked om hur långt han hade kvar svarade läkaren: ”Har du tur lever du över jul”. Detta var i oktober.

Björn Ekholm hade bestämt sig för att dö hemma. Och han gjorde en lista över allt han skulle hinna göra innan dess: gifta sig med Inga-Lill, köpa den där BMW:n, göra den där vinresan till Provence…

– Jag sa ”ja” när han friade men tänkte nej, berättar Inga-Lill Ekholm Lellky. Det är inte lönt, han ska ju ändå dö.

Men alla mörka och förbjudna tankar höll hon för sig själv. Tiden var dyrbar, Björns tid. Och det var mycket som skulle hinnas med. Han köpte verkligen den där BMW:n. Och de gjorde verkligen den där resan till Provence.

– Det blev vår bröllopsresa. Han körde hela vägen med morfindropp. I dag fattar jag inte hur vi vågade.

Inga-Lill Ekholm Lellky fick lära sig betydelsen av att fånga dagen. Att leva här och nu. Men allas fokus var på Björn, samtidigt som hon genomgick ett stort trauma och låg sömnlös på nätterna.

– Alla frågade hur Björn mådde. Ingen frågade hur jag mådde.

Alla som har förlorat en anhörig till cancern vet hur människorna omkring dem kan dra sig undan. De vet inte vad de ska säga, vågar inte fråga. Är rädda för att säga fel saker.

– Jag kände mig så jäkla ensam.

Det var likadant på arbetsplatsen.

– Min chef visste inte hur han skulle göra. Han ringde hem, och varje gång frågade han när jag skulle komma tillbaka.

– När han hade ringt femtio gånger sade jag: ”Jag kommer när Björn är död”. Då ringde han inte fler gånger.

För att bearbeta sina känslor skrev hon. Dagboken var den enda som fick veta hur det stod till:

”Jag gråter fortfarande varje dag när Björne inte ser det. I söndags kom han på mig och han blev så jättejätteledsen och det gjorde extra ont i mitt hjärta. Jag lider mer av det märker jag så det gör jag inte om. Då är det bättre att gråta för mig själv.”

– Jag gick till kuratorn på onkologen. Hon sa: ”Jag ser hur förtvivlad du är. Är det något jag kan göra?” Jag sa: ”Kan du hitta en kvinna i min situation som jag kan prata med?”

Det kunde hon. Inga-Lill och Gertrud hann inte träffas förrän Björn var död, men de fann varandra direkt. Gertrud visste vad Inga-Lill kände, för hon hade gått igenom samma inferno.

– Vi sögs till varandra. När jag presenterade henne för mina vänner sa jag: ”Det här är Gertrud, min cancerkompis”.

– Sedan vårt första möte för tio år sedan har vi kunnat stötta varandra på olika sätt. Numera umgås vi som de bästa vänner. Jag önskar bara att hon hade kommit in i mitt liv så mycket tidigare.

Mars 2010 förändrades mitt liv

Mitt namn är Annika och i dagsläget är jag 39 år gammal.

Mars 2010 förändrades mitt liv. Kommer ihåg dagen som igår, Jörgen ringde mig på jobbet och berättar att läkaren säger att han har en tumör på ändtarmen och att det är cancer. Hela världen rasade för oss och då var våra barn 6 och 9 år gamla.
Jörgen opererade bort tjock och ändtarm med en stor buk operation. Efter det det fick han cellgiftsbehandling som var ett helvete. Det pågick från augusti till februari 2011. Cellgiftsbehandlingen gjordes i förebyggande syft för att minska risk för återfall.

Därefter började vi tro på att kanske vi skulle kunna klara denna hemska cancerresa ändå. Tyvärr rasade jag mycket mentalt efter sommaren 2011 och blev sjukskriven för depression och utmattningssymtom. Med en lång väg tillbaka var tanken att börja jobba igen sommaren 2012.

Men då jag upptäckte en knöl på halsen så rasade världen igen. Jag fick också cancerdiagnos,Papilär sköldkörtelcancer. Min cancer har väldigt goda prognoser men det var ändå en stor chock att jag också var drabbad. Allt gick väldigt fort, jag blev opererad och sedan skulle vi försöka ha lite semester tillsammans. Det var också dax för Jörgen halvårs kontroll. Bara några veckor efter min operation ringer telefonen och jag hör på Jörgens röst att samtalet inte är något bra. Det visar sig att Jörgen fått återfall av cancer. De har hittat en säker metastas på vänster lunga. 

I augusti blir Jörgen opererad, de tar bort en tårtbit av lungan och en tid av rehabilitering kommer efter. Samtidigt i september gör jag en radiojodbehandling mot min cancer som svarar bra på den behandlingen.

I juni 2013 är det dax igen för återkontroll för Jörgen, tyvärr har de hittat nya metastaser, någon större och några mindre ospecifiserade. Det blir cellgiftsbehandling igen under sommaren men Jörgen mår ganska bra. Tyvärr har den största metastasen fortsatt växa under behandlingen så i september får han stålbehandling. 

I slutet av oktober gjordes kontroll av hur strålningen gått och det verkar ha blivit bra resultat. MEN de har nu upptäckt förändring på lungsäcken........ Det låter inte så lovande i dagsläget men vi får så mycket olika bud i samband med beskeden så det blir till att ta en bit i taget.

Våra barn är i dag 9 och 12år gamla. Min äldsta har det jätte jobbigt i skolan med magont och ångest, vilket gör att han behöver mycket stöd från mig, det brast för honom efter sommaren 2012. Dottern har det också jobbigt men det är mest hemma på kvällen när hon ska sova. Efter att hon fick veta att Jörgen var sjuk 2010, tror jag det tog 1 1/2 år innan hon slutade ha svårt att sova på kvällen för att hon var så orolig...

Jag orkar inte jobba i dagsläget och har inte gjort det sen vi fick veta att Jörgen fick återfall igen i somras. Det är så fruktansvärt jobbigt att gå igen den här krisen om och om igen. Det är så fruktansvärt omänskligt.......

/Annika Finnermark
annika_lundmark74 [at] hotmail.com (mejla mig)

Pia fick anhörigstöd av en ”cancerkompis”

Nätverket Cancerkompisar.se hjälper till cancersjuka att komma i kontakt med andra i samma situation. För alingsåsaren Pia Dahl Leipe blev cancerkompisen ett viktigt stöd under hennes makes sjukdomstid. Stödet är även vitkigt nu, då Pias make förlorade kampen mot cancern och gick bort den 1 mars.


Pias make fick sin cancerdiagnos i januari 2012. Under hösten 2012 började Pia söka efter stödföreningar för anhöriga till cancerdrabbade, men fann endast icke-aktiva föreningar. I November hittade hon communityn och nätverket Cancerkompisar.se, som parar ihop anhöriga till cancersjuka. 

- VI fick en kuratorkontakt direkt då min man blev inlagd på sjukhus, men då ligger inte fokus på den anhöriga, naturligtvis, utan det kommer först i det pallativa skedet. Där fyller cancerkompisar en viktig funktion tycker jag, berättar Pia, som kände ett stort behov att få kontakt med någon med liknande erfarenheter.

Då en anhörig eller närstående till en cancersjuk anmäler sitt intresse för att bli matchade med en cancerkompis får man själv välja hur kontakten ska se ut. Pia valde mailkontakt, vilket hon kände passade henne bäst.
- Jag kunde skriva om det som var värst, när det passade mig. Första veckorna hade jag ett otroligt stort behov att skriva av mig. Man har tunga funderingar. Så tunga att man inte alltid kan dela dem med sina anhöriga, säger Pia, som menar att det finns vissa saker som bara en människa med samma erfarenhet kan förstå.
-det kan vara en sådan sak som lättnaden över att det inte kom något brev från försäkringskassan eller Västra Götalandsregionen i posten just den dagen. MAn behöver inte beskriva mer än så, och den andre förstår, säger Pia, vars cancerkompis precis som Pia förlorat sin make i sjukdomen. För henne har det dock gått tio år sedan dess, medan såren fortfarande är öppna för Pia.
- Det har varit väldigt viktigt för mig att se att hon har klarat oav det, och idag lever ett liv hon är tillfreds med

KATRIN NIKLASSON - Ålingsåstidningen

VIKTIG KOMPIS. Pia Dahl Leipe tycker nätverket Cancerkompisar.se fyller en viktig funktion för anhöriga till cancersjuka. – Det är viktigt att hitta stöd tidigt, och att stödet är individuellt. Detta är ett sätt, säger Pia. FOTO: BOSSE ÅSTRÖM

MIn cancerkompisar och jag

Att få en cancerkompis var det bästa som hänt mig under den här tiden som min man varit sjuk. Att få prata med någon som har det precis som jag. Som lyssnar och förstår utan långa förklaringar och som jag kan berätta alla förbjudna tankar för. 

Från allra första början var vi båda överens om att pröva vårt nya "vänskap" en tid för att se om personkemin stämde oss i mellan. Det var ett måste för att vi skulle kunna öppna oss för varandra.

Nästa fråga var hur vi skulle hålla kontakten med varandra. Det blev via mail. På så vis kunde vi skriva när det passade oss själva. Vissa dagar när jag mådde som sämst, kunde jag skriva flera mail per dag. Att få svar var inte alltid det viktigaste utan få ur sig det som brände som eld i själen.

Efter några månader kom det första telefonsamtalet. Allting kändes så rätt. Vi kunde verkligen prata om allting, så då bestämde vi oss för att träffas. Avståndet mellan oss är inte mer än 4 mil, så det var det minsta problemet. Vi pusslade länge med att kunna ta ledigt samtidigt från våra arbete, få hundvakt och så det viktigaste av allt …. våra män skulle må så pass bra att vi skulle kunna lämna dem några timmar.

Till slut lyckades vi! I veckan som gick träffades vi på Ystad saltsjöbad. En heldag med mycket prat och skratt varvat med några behandlingar. Med andra ord en mycket lyckad och välbehövlig dag för både kropp och själ.

Ett stort tack till Inga-Lill och Alexandra för att ni startade cancerkompisar och gjorde en lyckad matchning.

//  Anneli