Ambassadörsbloggen

Några rösten från anhöriga

- Finns absolut ingen annanstans som jag vågar 

- Vet inte vad jag skulle gjort utan er i den här gruppen

- Förväntar mig inga svar, behöver bara dela det med någon. Är så tacksam för att ni finns

- TACK FÖR ATT NI FINNS! Tack min kära cancerkompis för att vi har varandra. Vi har aldrig träffats då vi bor långt ifrån varandra men aldrig mer än ett meddelande eller samtal bort

- Innan jag kom i kontakt i med Cancerkompisar hade jag ingen som riktigt förstod hur min vardag såg ut, leva dygnet runt med någon som verkligen såg sjuk ut och hadr ständiga smärtorTa 

Välkommen in i vår gemenskap.

Bli medlem du också. www.cancerkompisar.se

Det kom en berättelse till oss från cancerkompisen Peter som bland annat skriver ; Ja, vi försöker ta en dag i taget men som vanligt ... 

Hej alla!

Ja, hur ser vi dvs jag och min fru på 2019? Blir det ett "bättre" år än 2018? Det vet vi inte.

Det har nu gått en lång tid sedan min fru fick diagnosen "obotlig njurcancer i stadium 4" sommaren 2017.

När sjukvårdsmaskineriet väl kom igång så har allt fungerat oklanderligt. ASIH kommer varje vecka som planerat. Efter medicinering med den väldigt starka medicinen Votrient samt efterföljande nefrektomi dvs bortoperering av njuren med huvudtumören 11cm i diameter - så har hon fått immunterapi sedan juni 2018 och det har hittills fungerat väldigt bra. Inga biverkningar etc. Behandlingen fortsätter.

Nästa datortomografi är planerad till slutet av februari. Som vanligt bävar vi för resultatet. Vi är inte omedvetna om att behandlingen inte kommer att fungera i evighet.

Så, hur ser vår tillvaro ut? Ja, vi försöker ta en dag i taget men som vanligt och inte oväntat tar min älskade lilla fru allt bättre än jag. Hon ser det som att när man inte kan påverka något så måste man inte gilla men acceptera läget.

Så klokt. Själv har jag fortfarande så svårt att acceptera att vi inte kommer att få en lång, trygg ålderdom tillsammans. Att 3-4 timmars resväg till/från arbetet varje dag, att leva gott men inte slösaktigt, att alltid försöka bidra till samhället istället för att utnyttja det mm inte ledde till en "belöning" längre fram utan en chock. Kanske självklart för många men...

Så, vi ser framåt - inte långt utan i närtid - när våren tillsammans kanske kommer med plantering mm. Att detta kan avslutas hastigt är vi medvetna om; vi bara försöker bygga upp hopp.

Att när man vaknar försöka tänka : idag ska vi njuta, må gott etc - vad nästa dag för med sig kan vi bara spekulera om.

Det värsta är kanske att alla njutningar dvs mat, dryck, konserter, andra upplevelser inte kan avnjutas fullt ut utan att mörka skuggor direkt faller över tankarna.

Vågar jag vara glad idag - åtminstone en kort stund - eller kommer det att straffa sig ?

Många varma kramar till alla därute som kämpar på olika sätt !

Vänligen Peter

 

Tack Peter för att du delar med dig!

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, ambassadör Cancerkompisar

Jag fixade ALLT, så berättar Carolina om hur det är att vara anhörig och att själv vara mitt i livet. Jag har fått fler vänner genom er sida. En som jag har mycket kontakt med är Birgitta som är på bild här, jag har utnämt henne till min nya svärmor. 

Vi bad några cancerkompisar skriva till oss berätta om sin vardag om att vara anhörig. Vi ändrar aldrig något i texten utan skriver precis som vi får i det. Här kommer Carolinas berättelse.

Hej cancerkompisar!

Självklart jag kan skriva hur mycket som helst hur det är att vara anhörig mitt i livet.

Min sambo va 49 år när han fick myelom. Jag har alltid varit den där vårdande personen på gott och ont, har även jobbat inom sjukvården för länge sedan. Så man. har ju lite rutin och kunskap runt sjukhus mm .

Första SCT var vi så taggade ,jag va stark som en oxe i detta. Jag fixade ALLT. Den här gången är det mycket värre ,min sambo blev knappt inlaggd när dom vita gick ner på 0 och han fick sepsis . Han åkte blåljus in 21/12 Efter jag hade haft honom hemma sedan 14/12. Han fick ligga inne till 24/12. Sedan sa dom platsbrist och dina vita har vänt, dom va på 0,1 !!!! Jag grina när jag släpa hem honom.

Sedan dess har ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) sprungit här flera gånger per dag . Och det har bara gått utför, han kan inte äta inte dricka. Och alla ska komma med goda råd men drick bara, ät bara, pröva det pröva det . Ja, jag e inte dum i huvudet JAG HAR KÖPT ALLT PÅ HELA AFFÄREN INGET FÅR HAN I MUN.

Han har gett upp, han mår för dåligt för sitt egna bästa, han e knäckt. Han har fått cellgift sedan Februari 2018 till SCT dec 2018. Kroppen psyket skriker.

Jag är van att ta för mig. Den som skriket högst får bäst service. Men denna gång orkar jag inte stånga mig mer i väggen, i tisdags denna v. bestämde jag mig för att släppa och det försöker jag nu. För jag e slut. Besviken på min sambos familj som inte hjälper till något alls . Stoppa huvudet i sanden är lättast.cancersamboblogg

Jag skrev en blogg när detta startade CANCERSAMBO.BLOGG.SE  

Den här gången orkar jag inte skriva. Jag skrev för min sambos familj skulle kunna dela detta med oss, men dom ides inte ens läsa. Så klart va det många andra som läste och stöttade oss.

Jag har fått fler vänner genom er sida. En som jag har mycket kontakt med är Birgitta som är på bild här, jag har utnämt henne till min nya svärmor. För hon är som jag tycker en svärmor ska vara när ens son blir sjuk 49 år .

Jag har inga problem med att du skriver mitt namn. 

Tack Carolina

 

Tack Carolina för att du vill berätta! Vi tnker på dig och din familj.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör

- Nu vet jag att han kanske inte mest var min pappa utan mest var han min bästa kompis.       Vi efterlyste berättelser om året som gått och här kommer nästa årskrönika. Så här skrev EvaKristina;- jag har skrivit lite (eller mycket) om en liten resa. Hade kunnat skriva hur mycket som helst, hälsningar EvaKristina 

Nu vet jag att han kanske inte mest var min pappa utan mest var han min bästa kompis. Jag vill berätta och dela med mig av vårt år och resan tillsammans med herr cancer. Han är inte vår bästa kompis men har gjort att vi fått så många fina minnen tillsammans jag och min pappa. 

Nästan precis på dagen för tre år sen bara några dagar innan jul fick vi veta att de äntligen hade hittat huvudtumöret i tjocktarmen på pappa. Efter att ha opererat bort ett tumör i hjärnan och hittat små tumörer i lungan så stod vi nu inför en katastrof och livet rasade samman.

Hur hanterar man något sånt? Jag vet inte men efter några månader började livet på nytt fast på ett helt annat sätt. Cellgiftsbehandlingar 2 gånger i veckan varannan vecka, nya rutiner nya drömmar och nya mål.

Mål och drömmar är ngt som har varit viktigt för oss under den här tiden och att göra allt tillsammans.

Pappa har alltid varit min hjälte, han som lärt mig det mesta jag kan, han som alltid hejat på mig och som alltid finns för mig. Han som lärt mig vara jag ngt som har varit väldigt bra under de här åren. Nu vet jag att han kanske inte mest var min pappa utan mest var han min bästa kompis. Han som var med när jag handlade kläder, han som jag alltid pratade om killar med, träning, tävling, dans, jobb och renovering. Han som alltid finns till där bredvid som aldrig sviker. 

Månader har gått och vi har kämpat sida vid sida och gjort kanske mer än vad som är möjligt. Vi har varit på många tävlingar, vi har renoverat en massa (fast han var tvungen att pusta ibland så då fick han sätta sig på en pall och dricka saft), vi har varit på dansveckan varje år och massa mer. Allt har gått så bra även att det har varit tufft för oss båda två. Det här året har det gått åt mkt envishet. Ngt som vi är bäst på. ENVISA SOM FÅ FÖR ATT DET GÅR.

 Pappa har kört på med sina behandlingar men till sommaren så blev han sämre snabbt och drog på sig infektion på infektion. Så behandlingarna stannade upp några veckor. Samtidigt blev jag sjuk, pressen hade nog varit för tuff för länge och jag alldeles för envis så istället för semester blev jag liggandes hemma nästan hela sommaren. Så det blev vila för oss båda två fast kanske ännu mer tid tillsammans. Det blev många bad och sim kvällar (det var denna sommar jag fick till crawltekniken och bara simmade och simmade) med massa prat (hihi pappa han badar inte men han är en bra badvakt). Vi kom iaf iväg på dansbandsveckan och jag fick dela sista dans kvällen med pappa. Han var glad men väldigt trött skulle jag tro. Camping, sommar dans och massa cykel det har varit livet i sommar.

Sen kom en ny infektion och smärtan han hade haft i bröstbenet sen i januari blev värre.  Till slut såg de att det inte var ngt muskulärt utan att det var herr cancer som hade spridit sig. Strålning på det och kanske lite resultat, men med en ny infektion så var det inte lätt att veta vad som var värst.

I mitten av augusti var planen att jag skulle köra cykelvasan. Bestämde mig sista veckan att det inte går efter en tuff sommar. Det var nära att vi inte kom iväg, i sista sekunden kom pappas kompis förbi och fikade, han sa ni måste åka, det kvittar om ni inte kommer till Sälen och om du inte kan cykla men iväg ska ni och det är nuJ

Så det blev snabb packning och iväg till vårt älskade dalaland. Sent var vi på plats och gråtandes hämtade jag nummer lappen. Dagen därpå blev vilodag. Kände att det här aldrig kommer att funka men när vi vaknade på lördag morgon sken solen och jag tog ett glas nyponsoppa och ett glas chokladmjölk sen gick jag ut och kände värmen och hoppade på cykeln, kramade pappa och sa att detta kommer gå toppen vi ses i mål.

Ingen tidspress och prestation denna gång, bara få vara med och ta sig till mål var planen. Och pappas mål var att köra husbilen från sälen till mora och mötas i målet. Efter ngn mil var det svårt att hålla igen även att det var väldigt jobbigt så skrek skallen trampa och det blev åka av. Men i mål tog det tvärnit. Och det hade det gjort för älskade pappa också, han okade inte gå upp till målet men jag visste vart han höll hus.

Efter dusch och lite mat så blev jag dålig så vi fick uppsöka sjuktältet o pumpa i lite ny energi och när vi satt där blev pappa väldigt dålig. Så fick skjutsa upp han till akuten i Mora och där blev han kvar några dagar. Jag campade utanför akuten så länge. Ny infektion och nu har han fått värk hela tiden. När vi kom hem vart han mest liggandes, efter några veckor sa han till och med själv att nu är jag dålig så då fick jag köra in han till avdelningen så fick han vara där ett par veckor. Oj så snabbt han blev svagare, nu kunde han nästan inte gå själv.

När han skickades hem visste vi inte hur illa det var, inte jag iaf. Tror att han visste mer än vad han sa till mig. Är så glad att han har en kompis som han har pratat en del med och som stöttar mig nu och har gjort under tiden pappa varit sjuk. De hade bestämt att när pappa blev sämre och till slut går bort så finns han vid min sida. Tycker det är så fint av en människa att lova det och att göra det för mig. Är så tacksam för honom och hans familj.

Knappt en vecka hemma i kaos o i svår smärta klarade vi av innan jag blev så arg och skickade tillbaka honom till sjukhuset. Då hade jag nästan tappat bort honom, men väl på sjukhuset repade han sig lite innan sista stöten kom. Infektioner som inte gick att få stopp på och herr cancer i hela kroppen så försvann min pappa på några veckor. Jag som trodde att det var kroppen som skulle funka och huvet och talet fanns kvar blev lite chockad när han inte kunde äta, gå eller prata och när han väl pratade så svamlade han värre än mamma (hon har alzheimer).

Efter en veckas boende på sjukhuset tillsammans så orkade inte pappas kropp mer.

Så konstigt där låg han framför mig och såg ut som han sov. Det har snart gått två månader sen vi förlorade kampen mot herr cancer 5 november alldeles för tidigt och jag har fortfarande inte förstått det. Tror fortfarande att han ska komma gående på gången fram till mitt hus.

Begravde min pappa på farmors födelsedag precis innan jul. Det blev väldigt personligt och väldigt mkt han. Jag sjöng det är jag så glad över at jag fick göra. Jag har aldrig sjungit i mikrofon eller på scen innan utan bara hemma tillsammans med musiken. Så det var helt fantastiskt.

Jag ser och känner så mkt positivt i allt detta vi har fått gå igenom under de här åren. Kan säga att detta varit de tre bästa åren i mitt liv. Så mkt tid vi har tillbringat tillsammans och allt vi har gjort som vi annars aldrig hade gjort.

Sen har jag blivit så mkt tuffare, fått ett stort självförtroende.  

Är så tacksam för den hjälp vi har fått på sjukhuset på behandlingsavdelningen och på onkologens avdelning. Alla dessa kontakter och all glädje de har gett oss. Och för hans kompis som tar hand om mig när det behövs och de kompisar som har stöttat oss under denna tid och under året.

 Nu ser jag tillbaka på en jul som blev så mkt mer än vad jag kunde önska mig som jag fick fira med två helt nya familjer som tog hand om mig.

Nyår tyckte jag var en jobbig historia där jag träffade en blandning av kompisar några som förstod så väldigt mkt o andra ingenting. Efter detta kände jag att det jobbiga och tråkiga började komma. Innan har livet varit så enkelt tillsammans med honom och mest med hans lilla kontakt nät, där funkar allt så smidigt.

Stort tack!

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, ambassadör

Ibland undrar jag i alla fall vad framtiden ska innehålla ... traditioner är bra och trevliga, men i mitt fall har de påmint mig hur ensam jag är...  jag har ett bra liv egentligen med många intressen ...

Vi på Cancerkompisar efterlyste berättelser från anhöriga om hur året 2018 varit. Här kommer några av dem.

Hej alla!

Det är snart fyra år sedan cancern drabbade oss. 2018 är första hela året utan denna helvetets sjukdom men också första hela året utan min fru Lena. Vi träffades som tonåringar och har funnits vid varandras sida sedan dess. Hon släppte taget om livet i början av juli 2017 och min tillvaro ställdes upp och ner.

Sorg och saknad men också lättnad över att hennes lidande var slut plus alla praktiska saker som skulle fixas. Det upptog stor del av min tillvaro då och jag kunde känna att det ska nog gå bra att hitta tillbaks till livet trots allt. Sjukhuset och den palliativa vården erbjöd samtalsstöd, både enskilt och i grupp och jag deltog med viss tvekan och skepsis. Jag tyckte jag klarade mig bra ändå.

Nu, när jag tänker tillbaks på 2018, så är situationen en annan. Det går inte en dag utan att jag tänker på Lena med saknad. Större saknad än när hon just gått bort. Det är som att hjärnan vägrar acceptera att hon inte finns mer trots att förståndet mycket väl inser hur det ligger till. Jag har trots mycket tankemöda inte kommit fram till hur jag vill forma min framtid, jag ser ingen mening hur jag än försöker. Om jag får fortsätta vara frisk har jag 10 år, i bästa fall lite längre, kvar av ett förhållandevis aktivt liv. Jag har många goda vänner nära mig, jag jobbar som konsult lite då och då hos en f d kollega som driver företag, våra barn och barnbarn finns på 10 minuters avstånd, jag är pensionär och praktiskt taget ekonomiskt oberoende och kan göra vad jag vill, men jag kan inte fylla tomrummet efter Lena. Cancerns härjningar är liksom inte över även om den inte är fysiskt närvarande längre.

Jag tänker att det är nu jag skulle behöva stöd och rådgivning men efter ett och ett halvt år verkar det som att såväl vården som goda vänner förväntar sig att jag ryckt upp mig och gått vidare. Men så är det inte för mig och kanske inte heller för andra i samma situation. Jag vet inte. 

Varma hälsningar Peter L

 

Hej, 

mitt 2018 har varit mycket upp och ner. I många år firade min man och jag nyår, Valborg och midsommar med ett annat par. Dessutom åkte vi en gång på hösten till Tyskland, det började med julmarknad, men det var så kallt de sista åren och på grund av våra respektive resor så la vi det till slutet av oktober. Allt detta gjorde jag tillsammans med dem efter Lars-Göran avled och det var väl på sitt sätt en tröst, men samtidigt var det smärtsamt och tomt då inte han var med. Den fjärde stolen var tom.

För ett år sen firade jag återigen nyår med dem, men kände då att traditionen var mer smärtsam än stöttande, så jag bestämde mig för att bryta den så i år har jag firat Valborg med en ny vän, midsommar med min äldsta dotterns familj och varit i Tyskland med min bästa väninna. Traditioner är bra och trevliga, men i mitt fall har de påmint mig hur ensam jag är. 

Detta med vänner som man tror man har och vilka man bara sett som bekanta har visat sig för mig i högsta grad. Min väninna sen tio år tillbaka, vet det är sent i livet att träffa en bossom friends men det gjorde jag, har funnits för mig hela tiden. Hon stöttade mig under min Lars sjukdom och finns bara ett telefonsamtal iväg. Några bekanta har funnits till för mig med spontana middags bjudningar och han har hjälpt mig med praktiska saker, så inte saknar jag stöd. Dessutom har jag ett fantastiskt stöd från mina fina döttrar med familjer som alltid finns. 

Jag har ett bra liv egentligen med många intressen som pelargoner, golf och lapptäcke, men ibland undrar jag i alla fall vad framtiden ska innehålla. Min mormor blev drygt 90 år och min mamma 99 år så om jag brås på dem har jag många år kvar som jag ska fylla med något meningsfullt. 

Jag har vetat och insett att Lars-Göran är borta sen länge, men kanske först nu insett hur ensam jag är. Det är svårt att förklara att jag känner mig ensam tex under julfirandet hos min yngsta dotter med hennes familj. Alla där ville mig väl och var trevliga, men jag ville bara hem. Ensamheten hemma är lättare hemma än i en samling av de kära konstigt nog. 

Kontentan av att jag vill bryta traditionerna är att jag "firar" nyår för mig själv och det blir nog ok, men konstigt och tomt. Hoppas och tror att nästa år kommer att bli bättre på alla sätt, det finns dock en förhoppning och tro på det.  

Tack för att ni Cancerkompisar finns, jag har hittat flera nya vänner genom er. 

Kram Margareta Å

PS jag kommer att sätta in pengar på ert konto snart i stället för att köpa julklappar till min syster och hennes familj som jag gjorde förra året, det ni gör vill jag gärna stötta DS  

FOTO:cancerkompisar som möts på CancerkompisarLive

Hej alla, 

året som gått har pendlat mellan hopp och förtvivlan. Hopp därför att immunterapin min lilla fru behandlas med har god effekt;hon får inga biverkningar och cancern är just nu under kontroll. Förtvivlan därför att hennes njurcancer är obotlig så även under "bra" dagar/stunder ligger sjukdomen som en mörk skugga över hela vår tillvaro.

Den där känslan man kunde ha "innan",att känna ren glädje finns inte längre eftersom så fort den känslan kommer så kommer skuggan farande. Det är en hemsk känsla det där att aldrig kunna vara riktigt glad,att aldrig kunna slappna av,att aldrig känna framtidstro utan att molnen syns vid horisonten. "Innan" kunde vi känna att "allt löser sig" även när det är jobbigt men nu går det inte då skuggan ligger antingen direkt över oss eller syns längre fram.

Vi är väl medvetna nu om att allt inte löser sig vilket känns djupt inne i själen. Man kan ju alltid hoppas på mirakel men tyvärr finns de mest i fantasins och sagornas värld. Nästa år fortsätter vi med samma behandling men det ligger ju i planeringen att den inte kommer att hjälpa i all evighet.

 Du får använda vad du vill i min text och du känner att det kan finnas nytta med det.

Tack - ha ett så Gott Nytt År som du, Alexandra på Cancerkompisar m fl kan ha - ni är viktiga !

Vänligen Peter O, cancerkompis

 

STORT TACK till er som vågar och vill berätta, vi vet att det hjälper att få känna igen sig.

Varma hälsningar

Inga-Lill Lellky, ambassadör Cancerkompisar